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Ciencia y Salud

Ciudades y hogares inclusivos para las personas con autismo

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La Federación de Autismo de Castilla y León, junto con las 22 entidades participantes en el proyecto Rumbo, ha publicado la guía denominada «Ciudades inclusivas: Entornos amigables con el autismo», con el fin de hacer que espacios y viviendas sean zonas seguras para las personas autistas.

En la guía se afirma que la reorganización de los espacios, la señalética o tener en cuenta los estímulos sensoriales del entorno son algunos aspectos que profesionales de la arquitectura, rehabilitación, diseño y planificación urbanística pueden aplicar para mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con autismo, así como de sus familias.

El documento surge de la necesidad de crear espacios públicos inclusivos. De este modo, las personas con autismo podrán acceder a ellos y disfrutarlos, ya que, a menudo, el diseño de estas zonas no tiene en cuenta sus especificidades.

Sobre la guía para personas con autismo

La guía, basada en bibliografía académica sobre accesibilidad, cuenta con la experiencia propia de personas con autismo.

Además, a lo largo del informe se aborda el impacto positivo de la aplicación de estos principios del diseño universal en la vida de las personas que se encuentran en el espectro del autismo, así como a la población en general.

Infografía extraída de la guía que explica el concepto de ciudad en 15 minutos.

Diseño y accesibilidad universal

La guía se divide en varias partes y ofrece una serie de recomendaciones y consejos.

Se aborda la importancia del diseño y la accesibilidad universal en el proyecto de diseño y de rehabilitación tanto de las viviendas como de los espacios públicos y comunes.

También se habla de la orientación, del color, de la señalética, de la tipografía y de la estructura de los espacios, entre otros aspectos. Los profesionales que han elaborado la guía recomiendan, para una accesibilidad universal que los colores del fondo y las letras tengan un alto contraste, que la tipografía sea fácilmente legible y con trazos uniformes y que vayan acompañadas por pictogramas, entre otros aspectos.

Viviendas adaptadas al autismo

En segundo lugar, se habla sobre las viviendas adaptadas a personas autistas. Algunas de las recomendaciones o consejos pasan por tratar de encontrar el perfecto equilibrio entre espacios amplios y que sean privados al mismo tiempo.

En el dormitorio, por ejemplo, es recomendable que la cama esté alejada de la ventana o o de la puerta para reducir el ruido todo lo posible. También debe haber una iluminación regulada a través de persianas. Una buena climatización y privacidad son muy útiles. En cuanto a la cocina, lo idóneo es contar con un espacio amplio donde pueda haber varias personas a la vez sin molestarse unas a otras, con electrodomésticos con autolimpieza y un orden y secuencialidad en la distribución del espacio.

En cuanto a la iluminación, en la guía para personas con autismo se ha advertido que es beneficiosa la luz natural difusa y que todo foco de luz artificial debe adaptarse a cada espacio de la vivienda. Por ejemplo, en zonas donde se requiere mayor atención como la del estudio, se recomiendan tonos fríos, mientras que en los lugares destinados al descanso, es preferible emplear tonalidades más cálidas.

La importancia de conocer

Además de recomendaciones y consejos concretos a la hora de diseñar las viviendas y espacios públicos, la guía para personas con autismo pretender concienciar sobre la importancia del diseño inclusivo y la accesibilidad universal. Por ello, hace un repaso por los conceptos fundamentales.

«El Diseño Universal implica la creación de entornos, productos y servicios que son utilizables por la mayor diversidad de personas posible, sin la necesidad de adaptaciones específicas. Es un enfoque que reconoce la variabilidad natural de las habilidades y características humanas y busca eliminar las barreras que limitan la participación plena en la vida cotidiana», se expone en la guía.

Además, se explica la importancia de conocer para poder crear estos espacios desde el pensamiento visual, la hipersensibilidad asociada a las personas con autismo y desde la precisión y claridad.

Sobre el proyecto Rumbo

Las federaciones Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme, Autismo Galicia, Federación Autismo Castilla y León y la Confederación Autismo España son las entidades responsables de esta guía que se enmarca dentro del ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’, una iniciativa colaborativa desarrollada de manera conjunta entre 22 entidades del Tercer Sector de la Discapacidad, repartidas en cinco comunidades autónomas.

El objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, especialmente aquellas con mayores necesidades de apoyos, mediante la combinación de servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.

Este proyecto está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.

Imagen extraída de la guía.

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Ciencia y Salud

Homenaje de una familia universal al Dr. Carlos Macaya, intervencionista de alma y corazón

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“El trabajo, trabajo y trabajo dejando a los tuyos en la fortaleza del hogar no es la mejor opción. Sin lugar a la duda, debemos aprender a conciliar profesión y familia, ya que la una sin la otra no te da la felicidad”, subraya el médico que un día de gloria evitó una cirugía a corazón abierto a la Madre Teresa de Calcuta.

Con más de 300 personas aplaudiendo emocionadas al Dr. Macaya en el Gran Anfiteatro del Colegio Oficial de Médicos de Madrid, antigua Aula Magna de la histórica Facultad de Medicina, una larga lista de colegas y amig@s, además de su familia más cercana, le han dedicado mil elogios durante la celebración del XXX Aniversario del “Estudio Benestent”.

No sólo han destacado su profesionalidad diaria, su experiencia clínica, su capacidad de trabajo en equipo, su visión investigadora, su corazón innovador, su dedicación a l@s pacientes o su cautivadora sonrisa, sino que han puesto en valor su sabiduría para conquistar el amurallado castillo de las administraciones públicas sanitarias en beneficio de “todos y todas”.

Valga de ejemplo una declaración de la Dra. Ana Pastor Julián, expresidenta del Congreso de l@s Diputad@s, exministra de Sanidad y actual representante del Partido Popular en el Parlamento español.

“El Dr. Macaya no sólo es un cardiólogo irrepetible, excelente por su calidad científico técnica, sino que es digna de admiración su constancia para mejorar el modelo organizativo de la atención cardiovascular en los hospitales”, dice la médica de profesión.

Es más, desde la industria biomédica se reconoce, literalmente, “su maestría” para que los avances tecnológicos más vanguardistas, aplicados a la cardiología hemodinámica o intervencionista, se hayan llevado a la sala de operaciones “con la mayor eficacia y seguridad en cada momento”.

Pero no queda ahi su legado, gracias a su estrategia formativa, más de 200 cardiólogos y cardiólogas investigadores de 25 países viralizan sus conocimientos intervencionistas sobre el sistema cardiovascular de millones de pacientes, particularmente en México, Cuba, Argentina, Venezuela, Colombia o Portugal.

En España, dejó su huella en la Fundación Jiménez Díaz, “conchita”, en el Hospital Virgen del Pino en Las Palmas de Gran Canaria y en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Aunque sea el Hospital Clínico San Carlos, más aún en su etapa como jefe de servicio desde 1999 hasta su jubilación, donde su sombra carnal se percibirá sine die en cada rincón hemodinámico.

Lo atestigua el Dr. Julián Pérez-Villacastín Domínguez, heredero del Servicio de Cardiología desde 2021: “Es un hombre muy especial porque reúne una serie de características individuales, profesionales y sociales difíciles de ver en una única persona”.

“Tanto es así que su legado estratosférico se resume en el enorme beneficio médico que ha procurado a miles y miles de pacientes a través de sus conocimientos, experiencia, investigación, innovación y gestión”, afirma sin alterar un ápice su ritmo cardíaco.

A su familia presente, liderada por su hijo Fernando Macaya, también cardiólogo del HCSC, y por sus tres nieto@s, uno de los cuales podría ser su viva imagen en el futuro, les queda el orgullo de reconocer a un padre alabado a todos los niveles… “Y a una madre igual de extraordinaria”.

El Dr. Carlos Macaya Miguel, uno de los mejores cardiólogos intervencionistas del mundo, ha dedicado toda su vida profesional a defender el corazón de los pacientes durante las 24 horas del día… Y en EFEsalud hemos disfrutado durante los últimos doce años, ahi queda eso:

Carlos Macaya, el mejor médico que puedes consultar porque siempre cuidará tu corazón sin perder de vista tu felicidad.

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Ciencia y Salud

Mejorar el acceso al escrutinio en el cáncer colorrectal y pulmonar es el reto en México

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La situación en México del cáncer colorrectal y pulmonar es analizada en esta entrevista.

“La mayoría de las personas están familiarizadas con mastografía, papanicolaou, incluso con el examen prostático, pero no con una colonoscopía para detectar el cáncer colorrectal, aunque lo tenemos al alcance”, explicó Garibay durante su exposición en la Cumbre de Excelencia Médica Amgen (CEMA 2024) celebrada en el Caribe mexicano.

En el caso del cáncer pulmonar argumentó que los escrutinios suelen estar dirigidos a la población con mayor riesgo, “como fumadores o exfumadores”, pero que a partir de los 50 a 55 años los candidatos pueden realizarse una “tomografía de baja dosis”.

“Este estudio (tomografía de baja dosis) también está disponible y está comprobado que puede disminuir un 20 % el riesgo de morir por cáncer pulmonar”, reveló.

Esto, detalló, considerando que el cáncer de pulmón se divide en dos principales tipos, el de células pequeñas (CPCP) y el de células no pequeñas (CPCNP), y que este último es el más frecuente, puesto que representa del 85 % a 90 % de los casos.

Según registros de 2022 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en México el tercer padecimiento oncológico con mayor incidencia fue el cáncer colorrectal (16.082 nuevos casos) y el más mortífero a nivel nacional con 8.283 defunciones, mientras que el cáncer de pulmón fue el tercero con 7.808 muertes.

Ante tal panorama, el experto resaltó la necesidad de invertir para que los pacientes cuenten con un “tratamiento personalizado” y no solo de las “quimioterapias estándar”, ya que así se puede atender de manera dirigida cada tumor con tratamientos que incrementan la sobrevida como biocomparables con los que cuenta Amgen en su portafolio en México hace más de un año.

Sin embargo, Garibay precisó que debido a factores como “el miedo, la angustia o el pudor”, los pacientes con cáncer pulmonar y colorrectal están llegando a los hospitales en “etapa 4 (avanzada) ya con metástasis”, lo que impide que sean candidatos a tratamientos quirúrgicos con potencial curativo.

Cáncer colorrectal en México: aumenta la incidencia en los jóvenes 

Otro aspecto que ha detectado el también miembro de la Sociedad Mexicana de Oncología, es que estos padecimientos están siendo cada vez más incidentes en jóvenes, principalmente para el caso del cáncer colorrectal.

“En gran medida, una de las explicaciones es que las personas que nacieron a finales de los ochenta y los noventa han estado expuestas muy probablemente a una dieta poco saludable, con alimentos ultraprocesados, poco ejercicio, más sedentarismo, aspectos que impactan”, aseveró.

Además señaló que en la última década un factor que están considerando los oncólogos es “la contaminación atmosférica”, pues vivir de manera prolongada en una urbe con altos índices de contaminación implica un riesgo para el cáncer pulmonar y otras enfermedades.

Para lograr la correcta atención a estos nuevos casos de cáncer es necesario contar con más especialistas, según el experto, al subrayar que las organizaciones internacionales recomiendan que un oncólogo médico “tenga más o menos 400 pacientes con cáncer a su cargo”.

“En nuestro país esa cifra está muchísimo más rebasada”, reconoció, a la vez que remarcó que también se necesitan más médicos generales que tengan las condiciones de trabajo para detectar estas patologías y derivar a los pacientes que requieran de un especialista.

“Como sociedad estamos acostumbrados a pensar que lo mejor es ir directo con el especialista, en realidad lo adecuado sería que tengamos un sistema de salud robusto y sólido desde el primer nivel de atención para que el paciente pueda detectar su problema lo antes posible”, concluyó Garibay.

EFE cuenta con el apoyo de Amgen para la elaboración de este contenido.

Radiografía de cáncer de pulmón/Foto cedida

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Decálogo de cardiopatías congénitas para garantizar los derechos de los pacientes

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Las cardiopatías son las enfermedades congénitas con mayor incidencia en España. Por ello es relevante poner en valor las necesidades y demandas de quienes las padecen. La Fundación Menudos Corazones ha presentado esta semana un decálogo de cardiopatías congénitas en el Congreso de los Diputados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y recordar la importancia de abordar bien esta condición.

Decálogo de cardiopatías congénitas

Cada día nacen unos diez bebés en España con cardiopatías congénitas. Esto supone que unos 4.000 niños al año cuentan con anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. Las cardiopatías más graves suelen requerir sucesivas intervenciones, largas hospitalizaciones y revisiones periódicas que se pueden prolongar incluso hasta la adultez. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismos o cirugías. Se tratan, pues, de patologías crónicas.

La Fundación Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños, jóvenes y personas adultas con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los centros de la entidad.

En la “Jornada para la visibilidad, reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias” se ha presentado el Decálogo “Menudos Corazones”. El listado recoge diez propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de sus derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En las escaleras del Congreso de los Diputados, asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones. Imagen cedida por la fundación.

Los diez puntos para el abordaje de las cardiopatías:

1. Asegurar la adecuada asistencia sanitaria, el acceso equitativo a tratamientos y la derivación rápida y eficaz a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

2. Garantizar a los niños con cardiopatías congénitas el acceso a la Atención Temprana desde el nacimiento.

3. Reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad.

4. Garantizar a los adolescentes con cardiopatías congénitas una adecuada transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto.

5. Asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación.

6. Reforzar y mejorar el acceso, universal y gratuito, a recursos de protección de la salud mental.

7. Garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas.

8. Promover y financiar la investigación básica y aplicada de las cardiopatías congénitas.

9. Crear un Registro Estatal de Cardiopatías Congénitas que esté al servicio de la práctica clínica.

10. Impulsar y apoyar campañas recurrentes de concienciación y sensibilización social.

Imagen de los asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones. Imagen cedida por la fundación.

Lectura del decálogo

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, fue el encargado de inaugurar el acto en el Congreso, en el que pacientes y familiares de personas con cardiopatías congénitas leyeron el decálogo.

“La enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas. Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas”, expuso.

Por otro lado, Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación Menudos Corazones, también intervino en el acto: “Este es un día histórico para las cardiopatías congénitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología con la que nacen, cada día, diez bebés en España”.

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