Connect with us

Ciencia y Salud

Sarcomas: un Manifiesto para mejorar su diagnóstico y tratamiento

Publicado

el

Once asociaciones españolas se han unido en un Manifiesto junto con siete expertos en sarcomas para exigir soluciones a los desafíos que plantea la enfermedad.

Las personas que padecen sarcomas no solamente se enfrentan a él, sino que también cuentan con una serie de retos añadidos. Sobre todo en cuanto al abordaje y tratamiento de la patología.

El sarcoma es un tipo de cáncer catalogado como infrecuente. Engloba a más de 150 tipos de tumores, según indica la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Puede aparecer tanto en huesos como en tejidos blandos, en los músculos y en los nervios. Cuenta con una incidencia del 1 % en adultos y del 13 al 15 % en la infancia (con respecto al total de tumores malignos diagnosticados). En España se producen unos 2.700 nuevos diagnósticos cada año.

La mayoría de estos tumores no cuentan con un diagnóstico fácil debido a su heterogeneidad. Casi un 40 % de los diagnósticos son incorrectos o tardíos e incluso, en ocasiones, uno de cada cuatro pacientes recibe el tratamiento inicial de otra patología. Además, son muy agresivos.

(De izda. a dcha.): Carolina Castiñeiras Brandon, cofundadora de ASARGA y paciente de GIST; Mayte Deus, presidenta de ASARGA; y Ana Miranda, eurodiputada del BNG Grupo Los Verdes, en la entrega del Manifiesto en el Parlamento Europeo. Imagen cedida.

El manifiesto de sarcomas

El pasado mes de noviembre tuvo lugar la II Jornada de ASARGA denominada «Desafíos del paciente con Sarcomas». Se celebró en la Fundación MD Anderson Cancer Center España y en ella se sentaron las bases para desarrollar la hoja de ruta que han acordado las once asociaciones.

Las entidades que forman parte del acuerdo son ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial), Cancer Patients Europe, GEPAC, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, el grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Fundación VyDA (Voz y Difusión del Angiosarcoma), la Fundación Aless Lequio, la Fundación Elena Tertre, el colectivo GIST España, la asociación Iker y la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR).

Además, contaron con la ayuda y experiencia de diversos especialistas de la sanidad madrileña, como el doctor Antonio Casado, jefe de sección de Tumores Ginecológicos, Tiroides, Origen Desconocido y Sarcomas del Clínico San Carlos; la doctora Carolina Agra, Anatomía Patológica del Hospital Gregorio Marañón; la doctora Alexandra Arranz, adjunta de Ginecología y Obstetricia del Hospital Puerta de Hierro; Esperanza Vicente Mellado, DUE en el Hospital Oncológico M.D. Anderson Cáncer Center; el doctor Eduardo J. Ortiz Cruz, jefe de Oncología Ortopédica en el Hospital La Paz, Ruber International, MD Anderson Spain; el doctor Víctor Moreno, director de Clinical Research at the Phase 1 Trials Unit START Madrid-FJD en el Hospital Fundación Jiménez Díaz; y Ana Paula Leiva, enfermera gestora de Casos en el Hospital Clínico San Carlos.

Plan de abordaje de los sarcomas

En este plan de abordaje se han puesto en valor las líneas prioritarias de trabajo que deben abordarse para mejorar la asistencia y la calidad de vida de los pacientes de sarcomas. De esta forma, el Manifiesto recoge los retos de los pacientes en cuatro bloques y plantea los desafíos acordados por las asociaciones y los expertos para manejarlos.

1. Diagnóstico precoz

Uno de los puntos fundamentales a mejorar es reducir el tiempo de diagnóstico de la enfermedad. Las entidades firmantes solicitan que se intensifique y mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial. De este modo, se priorizarán las pruebas diagnósticas y se alcanzará una detección temprana en muchos de los casos.

«Demandamos más formación especializada en sarcomas para incrementar el número de profesionales cualificados capaces de integrar equipos multidisciplinares expertos, no solo en los centros CSUR, sino en toda la red del Sistema Nacional de Salud», exponen en el Manifiesto.

2. Trabajo en la red

Proponen la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma que esté integrada por especialistas en la patología. Esta comisión evaluaría los casos recién diagnosticados de sarcomas en sus comités de tumores y recomendaría la posterior derivación a un centro de referencia o el tratamiento coordinado con el centro de origen. Para lograrlo, señala el Manifiesto, se tendría que estandarizar un sistema de interconsultas entre profesionales a nivel nacional.

Así, las entidades reclaman un incremento de la dotación de los centros de referencia para garantizar la infraestructura necesaria, capacidades diagnósticas, terapéuticas y de apoyo a los pacientes de sarcomas.

3. Igual acceso a los fármacos

El Manifiesto de sarcomas solicita a las administraciones sanitarias que se asegure una financiación y un acceso equitativo a los fármacos que son necesarios para los pacientes de este tipo de cáncer.

«Hacemos un llamamiento a favor de un apoyo económico continuado de la investigación científica en búsqueda de mejores opciones terapéuticas para esta enfermedad. La supervivencia de los pacientes depende de ello», recoge el documento conjunto.

4. Unión

Las entidades afirman en el Manifiesto que deben permanecer unidas en la lucha contra la enfermedad. De este modo, se garantiza que los intereses y necesidades de los pacientes con sarcoma y sus familias sean atendidos con la máxima urgencia y con la importancia que merecen.

Difusión del Manifiesto de sarcomas

Las entidades y profesionales firmantes del Manifiesto conjunto han enviado durante los primeros meses de 2024 el documento a todas las administraciones sanitarias, tanto nacionales como regionales. También a instituciones públicas y privadas relacionadas con la asistencia a los pacientes con sarcomas, así como a la población general. Además, solicitan adhesiones al Manifiesto.

Por otro lado, se ha presentado el informe ante el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Aragón. Algunos miembros de ASARGA también han viajado a Bruselas para informar a eurodiputados y a la responsable de política farmacéutica del gobierno de España en Bruselas.

«Este es sólo un paso más en la labor de incidencia política necesaria para conseguir los objetivos propuestos en el manifiesto (…) debemos seguir en este camino y lograr todavía más apoyos para ganar la batalla al sarcoma», indica Mayte Deus, presidenta de ASARGA.

De izda. a dcha.: Carolina Castiñeiras Brandon, cofundadora de ASARGA; Lucía Merino de la Nuez, funcionaria de estado responsable de la política farmacéutica en la Representación Permanente de España Ante la Unión Europea; y Mayte Deus, presidenta de ASARGA, en la sede del Gobierno de España en Bruselas. Imagen cedida.

La entrada Sarcomas: un Manifiesto para mejorar su diagnóstico y tratamiento se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Homenaje de una familia universal al Dr. Carlos Macaya, intervencionista de alma y corazón

Publicado

el

Por

“El trabajo, trabajo y trabajo dejando a los tuyos en la fortaleza del hogar no es la mejor opción. Sin lugar a la duda, debemos aprender a conciliar profesión y familia, ya que la una sin la otra no te da la felicidad”, subraya el médico que un día de gloria evitó una cirugía a corazón abierto a la Madre Teresa de Calcuta.

Con más de 300 personas aplaudiendo emocionadas al Dr. Macaya en el Gran Anfiteatro del Colegio Oficial de Médicos de Madrid, antigua Aula Magna de la histórica Facultad de Medicina, una larga lista de colegas y amig@s, además de su familia más cercana, le han dedicado mil elogios durante la celebración del XXX Aniversario del “Estudio Benestent”.

No sólo han destacado su profesionalidad diaria, su experiencia clínica, su capacidad de trabajo en equipo, su visión investigadora, su corazón innovador, su dedicación a l@s pacientes o su cautivadora sonrisa, sino que han puesto en valor su sabiduría para conquistar el amurallado castillo de las administraciones públicas sanitarias en beneficio de “todos y todas”.

Valga de ejemplo una declaración de la Dra. Ana Pastor Julián, expresidenta del Congreso de l@s Diputad@s, exministra de Sanidad y actual representante del Partido Popular en el Parlamento español.

“El Dr. Macaya no sólo es un cardiólogo irrepetible, excelente por su calidad científico técnica, sino que es digna de admiración su constancia para mejorar el modelo organizativo de la atención cardiovascular en los hospitales”, dice la médica de profesión.

Es más, desde la industria biomédica se reconoce, literalmente, “su maestría” para que los avances tecnológicos más vanguardistas, aplicados a la cardiología hemodinámica o intervencionista, se hayan llevado a la sala de operaciones “con la mayor eficacia y seguridad en cada momento”.

Pero no queda ahi su legado, gracias a su estrategia formativa, más de 200 cardiólogos y cardiólogas investigadores de 25 países viralizan sus conocimientos intervencionistas sobre el sistema cardiovascular de millones de pacientes, particularmente en México, Cuba, Argentina, Venezuela, Colombia o Portugal.

En España, dejó su huella en la Fundación Jiménez Díaz, “conchita”, en el Hospital Virgen del Pino en Las Palmas de Gran Canaria y en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Aunque sea el Hospital Clínico San Carlos, más aún en su etapa como jefe de servicio desde 1999 hasta su jubilación, donde su sombra carnal se percibirá sine die en cada rincón hemodinámico.

Lo atestigua el Dr. Julián Pérez-Villacastín Domínguez, heredero del Servicio de Cardiología desde 2021: “Es un hombre muy especial porque reúne una serie de características individuales, profesionales y sociales difíciles de ver en una única persona”.

“Tanto es así que su legado estratosférico se resume en el enorme beneficio médico que ha procurado a miles y miles de pacientes a través de sus conocimientos, experiencia, investigación, innovación y gestión”, afirma sin alterar un ápice su ritmo cardíaco.

A su familia presente, liderada por su hijo Fernando Macaya, también cardiólogo del HCSC, y por sus tres nieto@s, uno de los cuales podría ser su viva imagen en el futuro, les queda el orgullo de reconocer a un padre alabado a todos los niveles… “Y a una madre igual de extraordinaria”.

El Dr. Carlos Macaya Miguel, uno de los mejores cardiólogos intervencionistas del mundo, ha dedicado toda su vida profesional a defender el corazón de los pacientes durante las 24 horas del día… Y en EFEsalud hemos disfrutado durante los últimos doce años, ahi queda eso:

Carlos Macaya, el mejor médico que puedes consultar porque siempre cuidará tu corazón sin perder de vista tu felicidad.

La entrada Homenaje de una familia universal al Dr. Carlos Macaya, intervencionista de alma y corazón se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Mejorar el acceso al escrutinio en el cáncer colorrectal y pulmonar es el reto en México

Publicado

el

Por

La situación en México del cáncer colorrectal y pulmonar es analizada en esta entrevista.

“La mayoría de las personas están familiarizadas con mastografía, papanicolaou, incluso con el examen prostático, pero no con una colonoscopía para detectar el cáncer colorrectal, aunque lo tenemos al alcance”, explicó Garibay durante su exposición en la Cumbre de Excelencia Médica Amgen (CEMA 2024) celebrada en el Caribe mexicano.

En el caso del cáncer pulmonar argumentó que los escrutinios suelen estar dirigidos a la población con mayor riesgo, “como fumadores o exfumadores”, pero que a partir de los 50 a 55 años los candidatos pueden realizarse una “tomografía de baja dosis”.

“Este estudio (tomografía de baja dosis) también está disponible y está comprobado que puede disminuir un 20 % el riesgo de morir por cáncer pulmonar”, reveló.

Esto, detalló, considerando que el cáncer de pulmón se divide en dos principales tipos, el de células pequeñas (CPCP) y el de células no pequeñas (CPCNP), y que este último es el más frecuente, puesto que representa del 85 % a 90 % de los casos.

Según registros de 2022 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en México el tercer padecimiento oncológico con mayor incidencia fue el cáncer colorrectal (16.082 nuevos casos) y el más mortífero a nivel nacional con 8.283 defunciones, mientras que el cáncer de pulmón fue el tercero con 7.808 muertes.

Ante tal panorama, el experto resaltó la necesidad de invertir para que los pacientes cuenten con un “tratamiento personalizado” y no solo de las “quimioterapias estándar”, ya que así se puede atender de manera dirigida cada tumor con tratamientos que incrementan la sobrevida como biocomparables con los que cuenta Amgen en su portafolio en México hace más de un año.

Sin embargo, Garibay precisó que debido a factores como “el miedo, la angustia o el pudor”, los pacientes con cáncer pulmonar y colorrectal están llegando a los hospitales en “etapa 4 (avanzada) ya con metástasis”, lo que impide que sean candidatos a tratamientos quirúrgicos con potencial curativo.

Cáncer colorrectal en México: aumenta la incidencia en los jóvenes 

Otro aspecto que ha detectado el también miembro de la Sociedad Mexicana de Oncología, es que estos padecimientos están siendo cada vez más incidentes en jóvenes, principalmente para el caso del cáncer colorrectal.

“En gran medida, una de las explicaciones es que las personas que nacieron a finales de los ochenta y los noventa han estado expuestas muy probablemente a una dieta poco saludable, con alimentos ultraprocesados, poco ejercicio, más sedentarismo, aspectos que impactan”, aseveró.

Además señaló que en la última década un factor que están considerando los oncólogos es “la contaminación atmosférica”, pues vivir de manera prolongada en una urbe con altos índices de contaminación implica un riesgo para el cáncer pulmonar y otras enfermedades.

Para lograr la correcta atención a estos nuevos casos de cáncer es necesario contar con más especialistas, según el experto, al subrayar que las organizaciones internacionales recomiendan que un oncólogo médico “tenga más o menos 400 pacientes con cáncer a su cargo”.

“En nuestro país esa cifra está muchísimo más rebasada”, reconoció, a la vez que remarcó que también se necesitan más médicos generales que tengan las condiciones de trabajo para detectar estas patologías y derivar a los pacientes que requieran de un especialista.

“Como sociedad estamos acostumbrados a pensar que lo mejor es ir directo con el especialista, en realidad lo adecuado sería que tengamos un sistema de salud robusto y sólido desde el primer nivel de atención para que el paciente pueda detectar su problema lo antes posible”, concluyó Garibay.

EFE cuenta con el apoyo de Amgen para la elaboración de este contenido.

Radiografía de cáncer de pulmón/Foto cedida

La entrada Mejorar el acceso al escrutinio en el cáncer colorrectal y pulmonar es el reto en México se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Decálogo de cardiopatías congénitas para garantizar los derechos de los pacientes

Publicado

el

Por

Las cardiopatías son las enfermedades congénitas con mayor incidencia en España. Por ello es relevante poner en valor las necesidades y demandas de quienes las padecen. La Fundación Menudos Corazones ha presentado esta semana un decálogo de cardiopatías congénitas en el Congreso de los Diputados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y recordar la importancia de abordar bien esta condición.

Decálogo de cardiopatías congénitas

Cada día nacen unos diez bebés en España con cardiopatías congénitas. Esto supone que unos 4.000 niños al año cuentan con anomalías en la estructura o el funcionamiento del corazón. Las cardiopatías más graves suelen requerir sucesivas intervenciones, largas hospitalizaciones y revisiones periódicas que se pueden prolongar incluso hasta la adultez. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismos o cirugías. Se tratan, pues, de patologías crónicas.

La Fundación Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños, jóvenes y personas adultas con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los centros de la entidad.

En la “Jornada para la visibilidad, reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias” se ha presentado el Decálogo “Menudos Corazones”. El listado recoge diez propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de sus derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En las escaleras del Congreso de los Diputados, asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones. Imagen cedida por la fundación.

Los diez puntos para el abordaje de las cardiopatías:

1. Asegurar la adecuada asistencia sanitaria, el acceso equitativo a tratamientos y la derivación rápida y eficaz a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

2. Garantizar a los niños con cardiopatías congénitas el acceso a la Atención Temprana desde el nacimiento.

3. Reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad.

4. Garantizar a los adolescentes con cardiopatías congénitas una adecuada transición a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto.

5. Asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación.

6. Reforzar y mejorar el acceso, universal y gratuito, a recursos de protección de la salud mental.

7. Garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas.

8. Promover y financiar la investigación básica y aplicada de las cardiopatías congénitas.

9. Crear un Registro Estatal de Cardiopatías Congénitas que esté al servicio de la práctica clínica.

10. Impulsar y apoyar campañas recurrentes de concienciación y sensibilización social.

Imagen de los asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones. Imagen cedida por la fundación.

Lectura del decálogo

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, fue el encargado de inaugurar el acto en el Congreso, en el que pacientes y familiares de personas con cardiopatías congénitas leyeron el decálogo.

“La enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas. Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas”, expuso.

Por otro lado, Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación Menudos Corazones, también intervino en el acto: “Este es un día histórico para las cardiopatías congénitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología con la que nacen, cada día, diez bebés en España”.

La entrada Decálogo de cardiopatías congénitas para garantizar los derechos de los pacientes se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

destacadas