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Ciencia y Salud

Tres campañas por el Día Mundial del Lupus, tres pasos más hacia su concienciación

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Estas tres campañas realizadas con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de mayo, pretenden concienciar de esta patología autoinmune crónica en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo.

Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos como piel, riñones, corazón o pulmones, entre otros.

El nombre de la enfermedad tiene su origen en el término en latín lupus, ya que los primeros diagnósticos empleaban este símil por las lesiones que deja, ya que recuerdan a la mordedura de un lobo.

Las tres iniciativas reclaman más atención tanto para quienes la sufren como para los profesionales que la tratan.

Una enfermedad que afecta especialmente a mujeres

Según la Guía de Práctica Clínica del SNS (Sistema de Salud Nacional), el lupus afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, de las cuales el 90 % son mujeres entre 15 y 44 años.

Por otra parte, el Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER), refleja que afecta a más de 82.000 personas en España, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia.

Las manifestaciones pueden ser muy variadas al igual que los síntomas. Por eso en muchas ocasiones se pueden tardar años hasta dar con un diagnóstico.

“El lupus irrumpe y cambia la vida de los pacientes, por lo que hay que trabajar junto a nuestro Sistema de Sanidad para llegar a una igualdad sanitaria, donde no dependa de tu código postal para recibir una adecuada y coordinada atención sanitaria y acceso al tratamiento”, afirma Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.

«El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad»

Con este lema, FELUPUS ha coorganizado con AstraZeneca una iniciativa que se engloba dentro de la campaña paraguas «No Dejes que el Lupus Gane«, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

El cansancio es un síntoma común entre los pacientes con lupus. El agotamiento hace que algunas veces no puedan continuar con sus tareas diarias con normalidad y la falta de fuerzas les impide seguir con su rutina. Por ello, es fundamental que la población general comprenda y empatice con ellos, adaptándose a sus necesidades. Imagen de la campaña «El lupus se revela» / Ana Nance

La iniciativa original ampara otras campañas de años anteriores como «Conviviendo con el lupus», «LES (lupus eritematoso sistémico) en la mujer», «Poemas ilustrados» y «Libera la Esperanza».

El objetivo de «El Lupus se revela» es utilizar el arte como herramienta para dar visibilidad al impacto emocional que tiene esta patología en los pacientes a través de fotos. Los impulsores de la campaña animan a concienciar en redes a través del hashtag #ElLupusSeRevela.

“Con iniciativas como esta, conseguimos que la sociedad sea consciente de nuestra realidad, ya que a pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% la mortalidad que puede conllevar la patología y, además animamos a los pacientes a que no se rindan y tomen un papel activo en su enfermedad para poder tener una mejor calidad de vida”, explica Silvia Pérez Ortega.

A través del objetivo de la fotógrafa Ana Nance, la campaña muestra las luces y sombras de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad. El proyecto fotográfico tiene como propósito mostrar el día a día de un paciente con lupus, revelando las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan.

Como parte de la campaña, desde el 14 hasta el 18 de mayo las fotografías se expondrán en el Congreso de los Diputados en Madrid. En la inauguración participarán varios miembros del Congreso, AstraZeneca y la Sociedad Española de Reumatología, así como representantes de la asociación de pacientes FELUPUS.

La radiación solar puede ser una causa desencadenante del lupus

En el marco del Día Mundial del Lupus, la Sociedad Española de Reumatología (SER) en colaboración con FELUPUS y la farmacéutica GSK, han lanzado otra campaña que busca aumentar su visibilidad y concienciar de los efectos nocivos que causa el sol.

En el 70-80 % de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad. Otro indicio es el dolor inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente son las manos las más afectadas.

En otros casos, los síntomas iniciales pueden ser más alarmantes, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar.

“Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, puntualiza la presidenta de la SER, Dra. Sagrario Bustabad.

Recomendaciones de la Doctora Bustabad:

Utilizar gorras y gafas de sol

Crema de protección solar (factor 50+)

Evitar cámaras de bronceado

La campaña invita a dar visibilidad en redes a la enfermedad a través del hashtag #DíaMundialdelLupus. / Imagen de la campaña de SER, FELUPUS y GSK.

La enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y en muchos casos necesitan ayuda para adaptarse a ella. Dada la necesidad de empatía social y de que el paciente sea escuchado, otro de los objetivos de la campaña es informar y garantizar la atención psicológica necesaria.

«Sensei: Maestros de la Nefritis Lúpica»

Esta tercera campaña, organizada por Otsuka, tiene como objetivo empoderar al profesional especializado y promover la coordinación multidisciplinar. En concreto, profundiza en los efectos de la nefritis lúpica (NL), una de las manifestaciones graves más frecuentes del lupus eritematoso sistémico.

La campaña “Sensei: maestros de la nefritis lúpica” constará de varias iniciativas de formación médica continuada para los profesionales de la nefritis lúpica y también estará presente en congresos de las especialidades que la manejan. / Imagen de Otsuka

La nefritis lúpica se caracteriza por una inflamación de los riñones y la presencia de proteínas plasmáticas en orina (proteinuria). La NL afecta en su mayoría a mujeres (85 %) jóvenes, con una media de 28 años de edad en España, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología.

Actualmente, entre el 4,3 y el 10 % de los pacientes que desarrollan nefritis lúpica progresan a una enfermedad renal terminal (ERT).

Dada la gravedad y el desconocimiento de esta patología, la farmacéutica, en el marco del Día Mundial del Lupus, pone en valor a los profesionales sanitarios. Entre estos se encuentran los especialistas en nefrología, reumatología y medicina interna.

Para enfrentarla, la campaña destaca la importancia de un abordaje multidisciplinar para llevar a cabo un buen diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

A través de la metáfora del Sensei, que en Japón es “una persona que atesora maestría en una disciplina”, la iniciativa de Otsuka ilustra cómo los profesionales comprometidos en la práctica de su profesión se convierten en «Maestros de la patología». De este modo se reconoce su labor y su “ikigai”, que significa vocación en japonés.

La nefritis lúpica, explica la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, es una enfermedad compleja y “la experiencia que se adquiere en la práctica clínica diaria es una de las herramientas principales de los especialistas”. La primera dificultad es realizar un diagnóstico precoz y “para ello es necesario tener siempre la sospecha de una posible afectación renal, ya que puede afectar al 40 % de los pacientes con lupus”.

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Ciencia y Salud

El sector de las terapias digitales pide una ley que permita su desarrollo en la sanidad

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En opinión del cardiólogo del Hospital La Paz de Madrid y coordinador científico del Consorcio de Terapias Digitales DTx, Carlos Escobar, España cuenta con una disposición muy buena para el desarrollo e implementación de terapias digitales, “puesto que tenemos la estructura digital ya montada en los hospitales y hay un montón de empresas tecnológicas de mucha calidad”.

Por ello, ha insistido, en una entrevista con la Agencia EFE, que a dicha estructura solo le faltaría una legislación y ha lamentado que las empresas tecnológicas en este campo desarrollan programas pilotos para un determinado hospital, “y a partir de ahí no se sabe cómo seguir, porque no hay una guía que nos diga cómo seguir”.

Terapias digitales, objetivo

El objetivo es que una terapia digital sirva como apoyo del personal sanitario, sin sustituir a éste, y que se pueda pautar igual que un tratamiento farmacológico con un “respaldo regulatorio detrás”.

Las terapias digitales tienen como base un ‘software’ de salud que busca tratar o aliviar una enfermedad de forma individualizada y de manera cómoda para el paciente, ya que se pueden aplicar mediante dispositivos móviles.

El doctor ha alabado el nivel tecnológico de la sanidad española, pese a que se tiene la percepción de que estamos por debajo de otros países de nuestro entorno, “la realidad es que somos de los más punteros del mundo”.

En este sentido, ha recordado que más del 90 % del uso de historiales clínicos es electrónico, junto con la implantación de los modelos únicos de prescripción a través del cual el médico de una comunidad autónoma receta un medicamento y se puede suministrar en la farmacia de otra.

Diferentes empresas del sector farmacéutico, tecnológico o de telecomunicaciones forman parte del Consorcio de Terapias Digitales Dtx -que él mismo coordina y que han colaborado con EFE en la difusión de este contenido- para mejorar y facilitar el desarrollo e implementación de las terapias digitales en España.

Revisión de la legislación de los países del entorno

El cardiólogo ha explicado que están revisando la legislación de los países del entorno, con el fin de aplicarla en España, al mismo tiempo que han desarrollado y está presentando a administraciones públicas un libro blanco sobre cómo regular estas terapias.

Además, están realizando una labor de concienciación sobre las ventajas a pacientes y profesionales, como, por ejemplo, revisar los datos de adherencia a los tratamientos de enfermedades crónicas, que ha cifrado en apenas el 50 %, y que podrían mejorar con un ‘software’ que identifica si los pacientes siguen correctamente su medicación o están en riesgo de perder la adherencia y necesitan algún tipo de recordatorio o ayuda adicional.

Por último, el doctor Carlos Escobar ha destacado que la inteligencia artificial (IA) puede contribuir a realizar pruebas médicas con mayor exactitud y velocidad y ha querido dejar claro que esta tecnología no sustituye a los doctores: “No va a quitar puestos de trabajo, todo lo contrario. Lo que va a hacer es que seamos mejores profesionales sanitarios”.

Imagen cedida por la Plataforma CH2025

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Cáncer de mama postparto, hasta diez años después de la última maternidad

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Los investigadores estiman que unas 5.000 mujeres en España son diagnosticadas al año de cáncer de mama postparto, un tumor que diferencian del cáncer de mama gestacional, el diagnosticado durante el embarazo o hasta un año después del parto, coincidiendo con el periodo de lactancia.

Aunque se establece esta distinción en base al momento de aparición del tumor, “desde el punto de vista biológico es una continuidad en la que la gestación y la lactancia pueden ser un factor determinante en la aparición del cáncer de mama para algunas mujeres”, explica a EFEsalud el doctor Juan de la Haba, miembro de GEICAM y director de la Unidad de Mama e Investigación Clínica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

Y precisa: no todo cáncer de mama que aparece en la mujer en el periodo de diez años tras la última maternidad es un cáncer de mama postparto ya que este tumor tiene unas características moleculares propias.

Así es el cáncer de mama postparto

Dentro de los tres grandes subtipos de cáncer de mama (luminal, HER2 y triple negativo), los tumores de mama postparto responden con más frecuencia al triple negativo.

“De todos los cánceres de mama, el triple negativo tiene una frecuencia en torno al 20-25 % en la población general”, explica el oncólogo, un porcentaje que sube hasta el 40 % en los tumores de mama tanto gestacional como postparto.

Se trata de un tumor triple negativo en el que hay una alta incidencia de expresión de genes vinculados a la proliferación celular, lo que les convierte en tumores con un rápido crecimiento, “con un índice de proliferación alto” y, además, “tienen alterados los sistemas de reparación del ADN”.

“Entonces, si en estos tumores está alterado el sistema de reparación del ADN y se acumula daño genético, el embarazo lo que supone realmente es un impulso al crecimiento del tumor”, precisa.

Y estas características convierten al cáncer de mama postparto en un tumor “más agresivo y con mayor potencial metastásico” cuyo abordaje es igual que el de los cánceres de mama que no están vinculados al proceso gestacional y que, en el caso del triple negativo, se tratan con quimioterapia y también con inmunoterapia.

¿Es posible tener otro hijo después de este cáncer?

Esta es una de las preguntas para las que la ciencia todavía no tiene respuesta. La evidencia refleja que una mujer que ha tenido un cáncer de mama no pone en riesgo su vida al tener un hijo, “pero no analiza de forma estrecha a aquella mujer que ha tenido un cáncer de mama postparto y que decide tener un segundo hijo”, apunta el médico Juan de la Haba.

“Si consideramos -indica- que el embarazo fue desencadenante de su cáncer de mama”, se trata de una línea de investigación para conocer hasta qué punto un nuevo embarazo es un factor de riesgo y que tiene importancia en un contexto en el que “el cáncer de mama está aumentando en la mujer joven”.

Pero también el retraso de la maternidad más allá de los 35 años puede ser un factor de riesgo para el cáncer de mama.

“Habría que replantearse si realmente los factores protectores a edades más jóvenes, como la lactancia, pasan a ser factores promotores” de tumores en mujeres más mayores.

Según el oncólogo, “hay también mucha investigación pero no termina de concluir que una lactancia tardía o una involución mamaria que sea abrupta como consecuencia de una lactancia o incluso el embarazo a edades tardías, sean factores de predisposición para la aparición de cáncer de mama y, en concreto, del cáncer de mama postparto”.

Más de diez años investigando cáncer de mama y embarazo

En 2013, GEICAM arrancó el estudio EMBARCAM al comparar a mujeres con cáncer de mama gestacional con otras del mismo rango de edad con cáncer de mama no vinculado al embarazo para así determinar las diferencias moleculares.

Posteriormente, otra línea de investigación recabó datos epidemiológicos de más de 600 mujeres en las que el cáncer de mama estaba asociado al embarazo, al postparto o tras someterse a técnicas de reproducción asistida.

Una nueva vía de investigación, desarrollada bajo el paraguas de GEICAM, y realizada en el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), con financiación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), trata de estudiar más de 700 genes para identificar alteraciones moleculares diferenciadas que predispongan al cáncer de mama postparto.

En este estudio participan unas 50 mujeres y se están comparando muestras de tejido sano con otras de tejido tumoral para distinguir alteraciones genéticas que denoten esa predisposición en la mujer sana.

Estudio de la leche materna

También se intentan buscar esas alteraciones genéticas en la leche materna gracias a las donaciones de, hasta ahora, más de 600 mujeres que formarán parte de un biobanco para utilizar en las investigaciones. Es el denominado Proyecto Hera que necesita recabar la leche de al menos 2.000 mujeres.

Se trata de un proceso de recogida no exento de complejidad, tanto para la mujer que necesita dispositivos de extracción bilaterales y simultáneos, como en relación a los procesos adecuados de preservación.

“Si llegamos a la conclusión de que en la leche materna puede haber algo que nos ayude a identificar el riesgo de tener un cáncer de mama postparto, el siguiente estudio se hará a nivel nacional, en el contexto de GEICAM, porque ya habremos simplificado mucho todos los procedimientos”, concluye el oncólogo Juan de la Haba.

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¿Estamos ante un nuevo modelo de amistad entre los jóvenes?

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En este estudio de carácter cualitativo sobre la amistad participaron 40 jóvenes españolas y españoles, entre 15 y 29 años. El método consistió en grupos de discusión, grupos triangulares y el análisis de diarios personales.

“Esperamos que este informe brinde una visión valiosa de las complejas y diversas formas en que los jóvenes españoles experimentan la amistad en la actualidad. Estamos convencidos de que comprender estos aspectos es fundamental para poder acompañar a los jóvenes en su desarrollo personal y social”, explica Beatriz Martín Padura, directora general de Fad Juventud.

Entre las principales conclusiones, se dedujo que las amistades funcionan como espejos, reflejando y validando su propia personalidad, lo que les ayuda a consolidar su identidad y sentido de la pertenencia en un mundo a menudo percibido como fragmentado y volátil.

Los jóvenes reconocen las amistades como un referente esencial fuera de la familia que hasta la adolescencia constituye prácticamente el centro de su vida.

Para muchos y muchas jóvenes, las amistades se convierten en una “familia elegida“, una muestra de que la línea entre las relaciones familiares y de amistad se está desdibujando. Este fenómeno pone de manifiesto que los jóvenes valoran y priorizan las relaciones basadas en la confianza y el respeto.

De izquierda a derecha: Ignacio Mejías, investigador y autor del estudio; Anna Sanmartín, directora del Centro Reina Sofía de Fad Juventud; Beatriz Martín Padura, directora general de Fad Juventud; Mayte Ortiz, directora General de la Fundación SM y Ariana Pérez Coutado, directora del Centro Reina Sofía de Fad Juventud. / Imagen de Fad Juventud

¿Por qué la amistad es un pilar central en la adolescencia?

Uno de los principales beneficios de la amistad entre los jóvenes es que les proporciona la sensación de ser valorados. Gracias a este espacio encuentran un lugar donde se sienten escuchados, respetados y consecuentemente seguros. Otra cosa que valoraron los sujetos del estudio es que las amistades les impulsan a ser mejores personas.

Gracias a estos valores, los vínculos funcionan como una malla de seguridad que genera sensaciones fundamentales para el desarrollo social y personal como la integración, la empatía, la lealtad, la confianza o el respeto.

Amistad: elemento clave en el desarrollo emocional y personal

La amistad no solo proporciona un sentido de compañía y pertenencia a los jóvenes, sino que también es fundamental para el desarrollo emocional y personal. De hecho, muchos jóvenes valoran sus amistades como una fuente de apoyo incondicional y comprensión mutua.

Además, valoran la confianza, sinceridad y reciprocidad como claves para las relaciones duraderas. Estos principios no solo son vitales para fomentar conexiones profundas y significativas, sino que también actúan como cimientos de amistades que resisten tanto retos personales como tecnológicos.

El papel de la tecnología en la amistad entre jóvenes

El informe destaca la resiliencia que se vio durante la pandemia COVID-19 que puso a prueba la supervivencia de estas relaciones. En momentos de interacción limitada, las TRICO (Tecnologías de la Relación, la Información, la Comunicación y el Ocio) fueron esenciales para mantener y fortalecer las amistades.

Lejos del estereotipo que asocia lo digital con el aislamiento, las redes sociales pueden favorecer que los adolescentes desarrollen lazos de amistad. Sin embargo, no todos logran crear esa red de seguridad, pues también hay riesgos de desequilibrios personales que pueden influir en sus rutinas y hábitos.

Más aún, a través de redes sociales y comunicaciones digitales han aprendido tanto a empatizar con el otro, como a apreciar la soledad sin sentirse solos, un equilibrio esencial para el autocuidado personal.

A su vez, las TRICO también presentan retos como:

La gestión y presión del tiempo de respuesta

Ansiedad por sobresaturación de información

La fatiga digital: la sensación de saturación y sobreexposición

La comunicación emocional efectiva

Ante estos desafíos, el informe aclara que los jóvenes han aprendido a establecer límites además de buscar períodos de desconexión voluntaria fuera de la esfera digital. Otra gran herramienta que han desarrollado los nativos digitales es la comunicación emocional efectiva a través de los emojis, stickers y memes que añaden esa dimensión emocional a las conversaciones como una forma de lenguaje no verbal escrito.

En contra del estereotipo, lejos de promover el aislamiento, las redes sociales se revelan como espacios vitales donde se expresan y comparten preocupaciones cultivando sus amistades. EFE/Enric Fontcuberta

Discursos de género en la amistad

El estudio también explora cómo se manifiestan los discursos de género en las amistades. Este revela que los estereotipos tradicionales aún influyen en cómo los jóvenes experimentan y gestionan sus relaciones:

Expectativas de comunicación y apoyo emocional: tradicionalmente, se espera que las mujeres proporcionen apoyo emocional mientras que de los hombres se espera acción. Sin embargo, los jóvenes están desafiando estas normas sociales buscando equilibrio y profundidad en sus interacciones, independientemente del género.

Actividades y formas de relacionarse: mientras que los hombres tienden a actividades grupales y comunicación basada en el humor, las mujeres priorizan el contacto emocional y físico en sus amistades. No obstante, hay una tendencia creciente entre los jóvenes de ambos géneros a fusionar estas conductas.

Deconstrucción de los roles de género: gran parte de los jóvenes están abogando por una mayor apertura emocional y comunicativa, especialmente entre los hombres, y buscan relaciones que trasciendan los prejuicios y expectativas tradicionales.

En definitiva, estas tendencias indican un cambio progresivo hacia relaciones más inclusivas y equitativas, donde los roles de género están siendo revisados y reformulados para reflejar una sociedad más consciente y adaptada a las realidades de la juventud actual.

Cuando la amistad se acaba: la pérdida y la educación sentimental

A lo largo de las conversaciones sobre la pérdida entre los expertos y los jóvenes participantes del estudio, resulta evidente que para muchas personas genera experiencias traumáticas.

“Son conscientes de que deben aprender a manejar expectativas y equilibrar diferentes tipos de amistades, desde las más superficiales hasta las más profundas, aceptando que muchas relaciones de
amistad pueden llegar a terminar. Es aquí donde hallamos un resultado relevante. Los testimonios
que oscilan entre la resignación y la amargura no ocultan algo que parece evidente: no se educa
para la pérdida de la amistad ni para afrontar el duelo correspondiente”, señala Mayte Ortiz, directora general de la Fundación SM.

Desde un discurso general, se percibe una tendencia a transformar la resignación (la amistad se termina) en aprendizaje, por la vía de blindarse rebajando las expectativas.

Aun así, la investigación observa que no se neutralizan o manejan adecuadamente algunas emociones y sentimientos, como la posible sensación de culpabilidad por no haber sabido conservar algo que teóricamente era ideal.

Estos testimonios evidencian que socialmente no se educa para la pérdida de la amistad ni para afrontar el duelo correspondiente. Ante esta circunstancia, Fad Juventud recalca la urgencia de mejorar la educación sentimental asociada a las relaciones de amistad entre jóvenes.

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