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Ciencia y Salud

Tres campañas por el Día Mundial del Lupus, tres pasos más hacia su concienciación

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Estas tres campañas realizadas con motivo del Día Mundial del Lupus, 10 de mayo, pretenden concienciar de esta patología autoinmune crónica en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo.

Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos como piel, riñones, corazón o pulmones, entre otros.

El nombre de la enfermedad tiene su origen en el término en latín lupus, ya que los primeros diagnósticos empleaban este símil por las lesiones que deja, ya que recuerdan a la mordedura de un lobo.

Las tres iniciativas reclaman más atención tanto para quienes la sufren como para los profesionales que la tratan.

Una enfermedad que afecta especialmente a mujeres

Según la Guía de Práctica Clínica del SNS (Sistema de Salud Nacional), el lupus afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, de las cuales el 90 % son mujeres entre 15 y 44 años.

Por otra parte, el Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España (EPISER), refleja que afecta a más de 82.000 personas en España, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia.

Las manifestaciones pueden ser muy variadas al igual que los síntomas. Por eso en muchas ocasiones se pueden tardar años hasta dar con un diagnóstico.

“El lupus irrumpe y cambia la vida de los pacientes, por lo que hay que trabajar junto a nuestro Sistema de Sanidad para llegar a una igualdad sanitaria, donde no dependa de tu código postal para recibir una adecuada y coordinada atención sanitaria y acceso al tratamiento”, afirma Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS.

«El Lupus Se Revela. Rebélate ante el lupus, toma el control de la enfermedad»

Con este lema, FELUPUS ha coorganizado con AstraZeneca una iniciativa que se engloba dentro de la campaña paraguas «No Dejes que el Lupus Gane«, que ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

El cansancio es un síntoma común entre los pacientes con lupus. El agotamiento hace que algunas veces no puedan continuar con sus tareas diarias con normalidad y la falta de fuerzas les impide seguir con su rutina. Por ello, es fundamental que la población general comprenda y empatice con ellos, adaptándose a sus necesidades. Imagen de la campaña «El lupus se revela» / Ana Nance

La iniciativa original ampara otras campañas de años anteriores como «Conviviendo con el lupus», «LES (lupus eritematoso sistémico) en la mujer», «Poemas ilustrados» y «Libera la Esperanza».

El objetivo de «El Lupus se revela» es utilizar el arte como herramienta para dar visibilidad al impacto emocional que tiene esta patología en los pacientes a través de fotos. Los impulsores de la campaña animan a concienciar en redes a través del hashtag #ElLupusSeRevela.

“Con iniciativas como esta, conseguimos que la sociedad sea consciente de nuestra realidad, ya que a pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% la mortalidad que puede conllevar la patología y, además animamos a los pacientes a que no se rindan y tomen un papel activo en su enfermedad para poder tener una mejor calidad de vida”, explica Silvia Pérez Ortega.

A través del objetivo de la fotógrafa Ana Nance, la campaña muestra las luces y sombras de la enfermedad y arroja luz sobre una patología aún invisible para la sociedad. El proyecto fotográfico tiene como propósito mostrar el día a día de un paciente con lupus, revelando las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan.

Como parte de la campaña, desde el 14 hasta el 18 de mayo las fotografías se expondrán en el Congreso de los Diputados en Madrid. En la inauguración participarán varios miembros del Congreso, AstraZeneca y la Sociedad Española de Reumatología, así como representantes de la asociación de pacientes FELUPUS.

La radiación solar puede ser una causa desencadenante del lupus

En el marco del Día Mundial del Lupus, la Sociedad Española de Reumatología (SER) en colaboración con FELUPUS y la farmacéutica GSK, han lanzado otra campaña que busca aumentar su visibilidad y concienciar de los efectos nocivos que causa el sol.

En el 70-80 % de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad. Otro indicio es el dolor inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente son las manos las más afectadas.

En otros casos, los síntomas iniciales pueden ser más alarmantes, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar.

“Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, puntualiza la presidenta de la SER, Dra. Sagrario Bustabad.

Recomendaciones de la Doctora Bustabad:

Utilizar gorras y gafas de sol

Crema de protección solar (factor 50+)

Evitar cámaras de bronceado

La campaña invita a dar visibilidad en redes a la enfermedad a través del hashtag #DíaMundialdelLupus. / Imagen de la campaña de SER, FELUPUS y GSK.

La enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y en muchos casos necesitan ayuda para adaptarse a ella. Dada la necesidad de empatía social y de que el paciente sea escuchado, otro de los objetivos de la campaña es informar y garantizar la atención psicológica necesaria.

«Sensei: Maestros de la Nefritis Lúpica»

Esta tercera campaña, organizada por Otsuka, tiene como objetivo empoderar al profesional especializado y promover la coordinación multidisciplinar. En concreto, profundiza en los efectos de la nefritis lúpica (NL), una de las manifestaciones graves más frecuentes del lupus eritematoso sistémico.

La campaña “Sensei: maestros de la nefritis lúpica” constará de varias iniciativas de formación médica continuada para los profesionales de la nefritis lúpica y también estará presente en congresos de las especialidades que la manejan. / Imagen de Otsuka

La nefritis lúpica se caracteriza por una inflamación de los riñones y la presencia de proteínas plasmáticas en orina (proteinuria). La NL afecta en su mayoría a mujeres (85 %) jóvenes, con una media de 28 años de edad en España, según un estudio de la Sociedad Española de Reumatología.

Actualmente, entre el 4,3 y el 10 % de los pacientes que desarrollan nefritis lúpica progresan a una enfermedad renal terminal (ERT).

Dada la gravedad y el desconocimiento de esta patología, la farmacéutica, en el marco del Día Mundial del Lupus, pone en valor a los profesionales sanitarios. Entre estos se encuentran los especialistas en nefrología, reumatología y medicina interna.

Para enfrentarla, la campaña destaca la importancia de un abordaje multidisciplinar para llevar a cabo un buen diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

A través de la metáfora del Sensei, que en Japón es “una persona que atesora maestría en una disciplina”, la iniciativa de Otsuka ilustra cómo los profesionales comprometidos en la práctica de su profesión se convierten en «Maestros de la patología». De este modo se reconoce su labor y su “ikigai”, que significa vocación en japonés.

La nefritis lúpica, explica la Dra. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, es una enfermedad compleja y “la experiencia que se adquiere en la práctica clínica diaria es una de las herramientas principales de los especialistas”. La primera dificultad es realizar un diagnóstico precoz y “para ello es necesario tener siempre la sospecha de una posible afectación renal, ya que puede afectar al 40 % de los pacientes con lupus”.

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Campaña de sensibilización contra la hepatitis C con el actor Carmelo Gómez

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Estas 20 ciudades están integradas en el programa #hepCityFree con el objetivo de buscar a las personas que viven con hepatitis C y no lo saben, dado que se trata de una enfermedad silenciosa que cursa sin síntomas durante muchos años y que, en muchos casos, cuando es diagnosticada, ya ha causado un daño hepático irreversible. La campana de sensibilización de estas ciudades y la AEHVE está protagonizada por el actor Carmelo Gómez.

Carmelo Gómez, curado de hepatitis C, participa en esta iniciativa cuyo objetivo es concienciar del carácter silente de la enfermedad y promover tanto la detección como el inicio del tratamiento.

Carmelo Gómez se curó de la hepatitis C

En la información que la AEHVE ha difundido sobre esta campaña explica el caso del actor Carmelo Gómez, que fue como el de tantos otros pacientes que contrajeron el virus a través de una transfusión de sangre antes de que a mediados de los 90 se descubriera y se pusiera fin a esa vía de contagio.

Como otros pacientes, que pueden tener ahora la infección y no lo saben, Carmelo Gómez no supo de su enfermedad hasta mucho después de infectarse.

En su caso, el diagnóstico se produjo de forma casual, cuando a finales de los 90 acudió a donar sangre y le dijeron que no podía al padecer una enfermedad hepática.

En el spot de la campaña, Carmelo cuenta que sentía cansancio y, sobre todo, una gran angustia por no conocer como iba a evolucionar su enfermedad.

El tratamiento que seguía tenía importantes efectos secundarios y no curaba la enfermedad. Hasta que la aparición de los antivirales de acción directa cambió el curso de su vida, devolviéndole la normalidad. En pocas semanas estaba curado.

El tratamiento eficaz contra la hepatitis C

Los pacientes que se diagnostican en la actualidad de hepatitis C conocen que su enfermedad tiene tratamiento y que es eficaz prácticamente en el 100 % de los casos. De ahí la importancia de detectar la infección de forma temprana, antes de que cause al hígado un daño que puede llegar a ser irreversible, destaca la AEHVE.

“Con Carmelo, afortunadamente, llegamos a tiempo y, con las posibilidades de diagnóstico y tratamiento que tenemos ahora, deberíamos llegar a tiempo para ese largo centenar de pacientes que todavía hoy pierden la vida en España cada año por causas asociadas a la hepatitis C”, afirma el hepatólogo Javier García-Samaniego, coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas, que integra a las sociedades científicas y asociaciones de pacientes comprometidas con la eliminación de la hepatitis C y promueve el programa #hepCityFree.

Una búsqueda que los hepatólogos consideran que hay que hacer tanto en población general, a través de una prueba de hepatitis C en todos los adultos entre 50 y 85 años sin un test previo negativo, como, de forma muy específica, en colectivos vulnerables, donde la prevalencia es más alta y los que es más difícil acceder.

“Estamos hablando de personas alejadas de los circuitos asistenciales habituales y a los que solo es posible llegar con recursos descentralizados y estrategias alternativas”, explica el doctor García-Samaniego.

Es en ese ámbito en el que las ciudades pueden ayudar, de forma autónoma o en colaboración con las ONG, por su capacidad de llegar a estas poblaciones, especialmente a los colectivos de personas sin hogar, usuarios de drogas por vía parenteral, y hombres que tienen sexo con hombres y que asocian conductas de riesgo, que son los principales focos de infección activa en España, señala la AEHVE.

Las ciudades que forman parte del #hepCityFree son Sevilla, Madrid, Valencia, Gijón, Santander, La Coruña, Córdoba, Vigo, Málaga, Salamanca, Santiago de Compostela, Ferrol, León, Écija, Cáceres, Jerez de la Frontera, Pontevedra, Almería, Granada y Alcoy.

El objetivo es sumar a esta iniciativa a todas las ciudades españolas.

Imagen del doctor Javier García-Samaniego, coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas/Foto facilitada por la AEHVE

España, a la cabeza de la eliminación de la hepatitis C

Con cerca de 170.000 pacientes tratados y curados desde 2015, España lidera el ranking mundial de personas tratadas y curadas por millón de población. Quedarían por diagnosticar y tratar unas 20.000 personas que viven con hepatitis C que se sigue cobrando cuatro muertes semanales, remarca la AEHVE.

“España tiene la oportunidad de hacer historia y convertirse en el primer país entre los desarrollados en acabar con un problema de salud publica como la hepatitis C. Pero para ganar esta batalla, necesitamos tomarnos realmente en serio las llamadas políticas de salud pública, es decir, debemos acompañar el tratamiento de todos los casos con otras actuaciones en materia de medición, prevención, diagnóstico temprano y atención a colectivos de riesgo”, subraya el doctor García-Samaniego, también jefe de la Sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz, que insiste en el papel clave de las ciudades.

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Disfagia en el cáncer de cabeza y cuello: frecuente pero infradiagnosticada

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Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Cabeza y Cuello, el 27 de julio, la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) y el Consejo General de Colegios de Logopedas (CGCL) advierten de la necesidad de abordar la disfagia de forma multidisciplinar para poder mejorar la calidad de vida del paciente.

La disfagia es la alteración en el transporte del alimento desde los labios hasta el esófago y “puede ser por alteración de la eficacia (el bolo no se transporta de una manera eficaz y por lo tanto no nos nutrimos correctamente) o por alteración de la seguridad (el bolo puede ir a vía respiratoria y producir complicaciones graves como las neumonías aspirativas)”, explica la doctora Magdalena Pérez Ortín, vocal de la comisión de Laringología, Voz, Foniatría y Deglución de SEORL-CCC.

“Puede aparecer -añade- por enfermedades, cirugías de cabeza y cuello, cirugías que produzcan una alteración estructural, orgánica que vaya a hacer que se produzca un problema puramente mecánico en el paso del alimento. También las enfermedades neurológicas como ictus, párkinson, esclerosis múltiple o demencias”.

Este trastorno de la deglución afecta a casi 2,5 millones de españoles. Y de ellos, el 90 % no están diagnosticados, según SEORL-CCC.

Además de estar presente en la gran mayoría de casos de cáncer de cabeza y cuello, la disfagia afecta entre el 16 y 30 % de los mayores de 65 años en España y aumenta hasta el 40 % en el caso de pacientes ingresados en centros hospitalarios o en residencias.

Un grupo de personas mayores haciendo manualidades. EFE/Jorge Fuentelsaz

La importancia de la detección temprana

Un estudio del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada y la Universidad de Granada, detectó que en el 85 % de los pacientes evaluados mediante un cuestionario validado presentó disfagia.

Según esta investigación, la variabilidad en el disfagia se explica por factores como la tos, la limitación de movilidad bucal y la mala calidad del sueño.

Subraya la importancia de una identificación temprana de la disfagia y adecuada de estos síntomas, así como de una estrategia de tratamiento integral para abordar las secuelas en los supervivientes de cáncer de cabeza y cuello tras los tratamientos oncológicos.

Además la disfagia requiere un equipo interdisciplinar que debe coordinarse en los diversos niveles de atención.

“El tratamiento debe incluir la nutrición y bienestar del paciente, así como la rehabilitación y si hace falta la cirugía. El abordaje y la mejoría en estos pacientes dependen del origen de la lesión. Dentro de lo más habitual hay modificaciones en la dieta, en las texturas, rehabilitaciones logopédicas, abordajes nutricionales y en casos concretos, tratamientos quirúrgicos”, indica la doctora Pérez Ortín.

La logopedia como tratamiento

Desde el Consejo General de Colegios de Logopedas subrayan la importancia del trabajo logopédico en la recuperación de las secuelas que sufren las personas con cáncer de cabeza y cuello.

“Este trabajo logopédico ha demostrado obtener buenos resultados incluso cuando se realiza antes de la intervención quirúrgica, la prehabilitación ayuda a preparar físicamente las estructuras orofaríngeas y permite entrenar y automatizar las diferentes maniobras deglutorias, mejorando así el pronóstico de recuperación funcional tras la cirugía o la radioterapia”, explica la logopeda Cristina Fillola.

El cáncer de cabeza y cuello en cifras

Por otra parte, este año se diagnosticarán 7.603 cánceres de la cavidad oral y de faringe y 3.181 de laringe, según el informe “Las cifras del cáncer en España en 2024” difundido por la Sociedad Española de Oncología Médica.

Suponen alrededor de un 5 % del total de los tumores, pero este tipo de cáncer tiene un gran impacto al incidir en la parte más visible del cuerpo y afectar a la calidad de vida del paciente.

“Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello tienen síntomas poco específicos. Por este motivo, se debe consultar con un especialista ante cualquier signo de sospecha para favorecer un diagnóstico precoz. Una herida en la boca (llaga, afta) que no se cura en 15 días, debe ser valorada por un médico”, explica el doctor Álex Sistiaga, presidente de la comisión de Oncología y Cirugía de Cabeza y Cuello de SEORL-CCC.

El consumo de tabaco y alcohol y el contagio de virus del papiloma humano (VPH) son los principales factores de riesgo del cáncer de cabeza y cuello por lo que se puede prevenir controlando estos riesgos.

“Más del 80% de los pacientes con tumores de cabeza y cuello son fumadores, y la mayoría ha mantenido este hábito desde la adolescencia. Es imprescindible educar a la población sobre las consecuencias del tabaquismo”, apunta el especialista de esta sociedad médica.

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Consejos para viajar con una enfermedad respiratoria crónica

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La enfermedad respiratoria crónica es bastante frecuente en nuestra sociedad como es el caso de la EPOC, el asma, la hipertensión pulmonar o las enfermedades pulmonares ocupacionales.

Se trata de patologías de difícil manejo y muy complejas, por lo que son muchos pacientes los que dudan a la hora de irse o no de vacaciones, por si se complicara la situación.

En este sentido, el doctor José María Ignacio, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella, asegura que, en términos generales, las personas con este tipo de patologías respiratorias pueden viajar sin problemas; ahora bien, siempre y cuando su enfermedad se encuentre controlada y adecuadamente tratada por un especialista en la materia.

En cuanto a si es necesario que estos enfermos hagan una evaluación pre-viaje, el doctor sostiene que los pacientes con enfermedad respiratoria crónica de grado severo deben planificar su viaje, y afirma que en estos casos sería conveniente que acudan a su especialista para ser evaluados y, en caso de ser necesario, que el médico les confirme que efectivamente pueden viajar.

El doctor José María Ignacio, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella. Foto Quirónsalud

¿Se puede viajar en avión con enfermedad respiratoria crónica?

Sobre si estos pacientes pueden viajar en avión, este especialista indica que la presión en cabina de un avión en vuelo regular es parecida a la de subir a una montaña a 2.000 metros de altura, de forma que si el paciente tiene una patología respiratoria con una concentración de 02 superior a 93 %, no existe una contraindicación para viajar en avión.

“En caso de que la saturación de 02 sea inferior a 93 %, el paciente debería disponer de un dispositivo de oxígeno suplementario durante el vuelo”, advierte este neumólogo de Quirónsalud Marbella.

El doctor José María Ignacio también advierte sobre el hecho de que la mayor parte de los destinos son permitidos, siempre que el paciente mantenga unos niveles de oxígeno adecuados.

“Si surgieran unos niveles de oxígeno muy bajos, a no ser que lleve equipos portátiles de oxígeno, estaría contraindicado ir a lugares con un grado de altitud que le disminuya más la concentración de oxígeno en sangre”, avisa este experto.

Mantener la enfermedad a raya

En cualquiera de los casos, se esté de vacaciones o no, defiende este especialista que siempre el enfermo debe ‘trabajar’ para lograr mantener la enfermedad a raya, por las posibles complicaciones que puedan surgir. Entre otros riesgos o complicaciones que se pueden producir, cita este experto las exacerbaciones por infección respiratoria.

Por eso, sostiene el doctor Ignacio que la medicación del paciente siempre debe ir con él, para que, en caso de sufrir una agudización de la patología, o una exacerbación, el enfermo pueda utilizar la medicación de rescate; y en el caso de vuelos largos que pueda tomar su medicación crónica durante el vuelo.

EFE/Paco Torrente

A su vez, recuerda este neumólogo que la medicación prescrita por el médico debe encontrarse siempre en la maleta de viaje, dado que, en caso de agudización o de catarro, sería conveniente para controlar las exacerbaciones.

“Salvo que viaje a un país en el que las autoridades sanitarias recomienden que se le administre alguna vacuna antes de viajar, vacunas extras no son necesarias”, agrega el especialista de Quirónsalud Marbella.

Cómo actuar ante una descompensación

Ahora bien, advierte de que, si se produce la exacerbación, se deben iniciar las medidas dadas por su médico antes del viaje. “En caso de que con las indicaciones dadas por su médico no se controle la exacerbación acudir a un servicio de Urgencias”, sostiene.

Con todo ello, el jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella mantiene que estos pacientes con una enfermedad respiratoria crónica y severa nunca se deben olvidar de tomar la medicación crónica prescrita por su especialista, y siempre deben evitar los cambios bruscos de temperatura.

En cuanto a si después del viaje es necesario alguna revisión o control al regreso, el doctor indica que, si hubo alguna incidencia importante durante el viaje, deberá comunicarla a su médico. “En caso contrario, continuar con su medicación y visitas programadas”, concluye el especialista.

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