Ciencia y Salud
Guía sobre ocio inclusivo para personas con autismo
Muchas actividades de ocio siguen excluyendo a las personas autistas en España. El sonido, la poca accesibilidad en la compra de entradas, los imprevistos en las actividades programadas o la afluencia masiva de público son algunos ejemplos de ello. Estas barreras dificultan su acceso a experiencias de ocio, cultura o deporte para las personas que tienen esta condición.
Un grupo de seis profesionales con autismo (cinco consultores y un mediador) han revisado y validado una guía denominada ‘Guía de ocio inclusivo para personas autistas’. Esta iniciativa se incluye en el marco de las actividades del proyecto Rumbo, cuyo objetivo es proponer nuevos modelos de vida independiente para las personas con discapacidad.
La guía ha sido publicada por Autismo España y las Federaciones autonómicas que forman parte del Proyecto Rumbo: Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme, Autismo Galicia y Autismo Castilla y León.
La guía
La guía de ocio para personas con autismo está dirigida principalmente a organizaciones y empresas promotoras de ocio. Así, pretenden alcanzar el objetivo de plantear estrategias innovadoras para diseñar eventos y actividades para todas las personas, independientemente de sus necesidades y características.
En el documento se recoge información sobre el autismo y se ofrecen pautas y recursos que ayuden a las personas profesionales del ocio a desarrollar actividades ajustadas a las necesidades específicas del colectivo autista, promoviendo la igualdad de oportunidades.
Además de contar con la ayuda de seis profesionales para la elaboración de la guía de ocio del autismo se ha tenido en cuenta la bibliografía académica publicada en relación con la accesibilidad, el autismo y el ocio.
Contenido de la guía
La guía se divide en tres partes fundamentales, además de una introducción en la que hablan sobre la importancia de la accesibilidad y la inclusión en el ocio de las personas autistas.
La primera parte incluye la preparación de los espacios para que estos sean inclusivos y amigables.
En segundo lugar, se expone la importancia de planificar y organizar eventos y actividades en consonancia con las necesidades de las personas con autismo.
Por último, se explica la gran relevancia de que haya profesionales especializados en el abordaje de las personas autistas. También se desarrolla que las personas con autismo necesitan anticiparse y una correcta comunicación.
¿Cómo hacer que el ocio sea inclusivo?
En la guía de ocio del autismo se desarrollan pautas para hacer que las actividades sean inclusivas. Para ello, hay que tener en cuenta varios aspectos.
Preparar un espacio inclusivo
Un aspecto muy importante para garantizar la inclusión es tener en cuenta en qué espacio se desarrollan las actividades de ocio. Los entornos físicos deben ser amigables con el autismo para que las personas de este colectivo puedan acceder a las actividades y disfrutarlas plenamente. Si no es así, se estaría vulnerando su derecho al acceso y disfrute del ocio, tal y como afirman los profesionales en la guía.
Preparar espacios inclusivos implica conocer y valorar qué barreras existen en los espacios ya existentes, aprender a crear espacios que contemplen el diseño universal para todas las personas y lograr que sean acogedores, comprensibles y se ajusten a las necesidades de quienes los van a utilizar.
Algunas recomendaciones concretas pasan por evitar ruidos ensordecedores, ventilar habitualmente los espacios cerrados y crear una señalización que les permita conocer las salidas de emergencia.
Actividades inclusivas
En el documento se hace mucho hincapié en que existe una diferencia entre el ocio para las personas con autismo que para quienes no tienen esta condición. Las personas con autismo tienden a no disfrutar las actividades que no han sido planificadas de antemano.
“La ruptura de la rutina o las actividades imprevistas que previamente no se han explicado y temporalizado pueden crear angustia y desmotivación. Es esencial, pues, empezar a contemplar y visibilizar otras experiencias de ocio que se adapten más a las necesidades de todas las personas y a
las diferentes formas de poder disfrutarlo”, se expone en el informe.
Por tanto, en la guía se recomienda crear un ocio planificado y estructurado, con horarios y tiempos. Además, se propone que familiares y amigos puedan mencionar con anterioridad la actividad programada para que estas personas puedan disfrutar al completo de la experiencia.
Buenas prácticas y recursos
En la guía se incluyen también una serie de las denominadas “buenas prácticas”. Se trata de ejemplos de actividades, espacios o planificación del ocio que han sido adaptadas con buenos resultados para las personas con autismo. Con ello, se pretende dar a conocer que es posible hacer el entretenimiento inclusivo.
Algunos ejemplos que ofrece la guía es la guía visual del Museo del Prado, algunos campamentos inclusivos, funciones de teatro adaptadas…
Asimismo, se recopilan los recursos actuales tanto a nivel local como nacional para que las personas que se dedican al ocio los utilicen e implementen.
“En este contexto, la colaboración con asociaciones de autismo y grupos de apoyo o de autogestión representa un valioso camino hacia el fomento del ocio inclusivo. Estas entidades, que a menudo cuentan con una vasta experiencia en la creación de iniciativas inclusivas, se convierten en aliados estratégicos
para aquellos que buscan implementar prácticas exitosas sin tener que reinventar la rueda”, exponen los profesionales en la guía.
Sobre el Proyecto Rumbo
La Confederación Autismo España y las federaciones Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme,
Autismo Galicia, Autismo Castilla y León son algunas de las entidades que se encuentran dentro del “Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva”. Esta iniciativa colaborativa ha sido desarrollada de manera conjunta entre 22 entidades del Tercer Sector de la Discapacidad, de cinco comunidades autónomas diferentes.
El objetivo del proyecto es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad. Sobre todo, centrados en aquellas personas que requieren de mayores necesidades de apoyo. Así, mediante servicios y recursos, desean facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad.
Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.
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Ciencia y Salud
La colaboración es clave para resolver barreras en salud en Latinoamérica, según expertos
“Creo que cada vez más encuentro que todos o muchos estamos convencidos de que no hay problema en Latinoamérica en el sector salud que pueda ser resuelto por un solo actor”, señaló Yaneth Giha, directora ejecutiva de la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA).
Giha refirió que los diferentes desafíos que enfrenta la región solo podrán ser afrontados si existe una unión entre sector público, privado, sociedad civil, asociaciones de pacientes, gobiernos y todos los actores involucrados.
En sintonía, Leonardo Semprun, director senior de Políticas Regulatorias Globales de MSD para América Latina, destacó que una de las lecciones que dejó la pandemia de la covid-19 es la importancia de la colaboración en la región.
“La pandemia nos demostró que estamos conectados y somos una unidad”, afirmó.
En tanto, Laura Dachner, directora de Políticas Públicas de MSD Latam y moderadora del panel, destacó que “la colaboración entre diferentes sectores es fundamental para superar las barreras en la innovación en salud y lograr un sistema más eficiente y equitativo, donde los periodistas también juegan un papel crucial al informar con precisión y responsabilidad”.
Salud en Latinoamérica: los sistemas regulatorios son clave
Semprun recordó que los sistemas regulatorios son parte esencial de todos los sistemas de salud, pues cumplen con funciones de supervisión para asegurar la calidad, eficacia y seguridad de las tecnologías sanitarias, fármacos, vacunas, productos sanguíneos y dispositivos médicos.
Esta importancia se evidenció durante la emergencia sanitaria por la covid-19, donde con urgencia se requirió, por ejemplo, la aprobación de las vacunas.
Ante ello, se potenció el Reliance, un concepto promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) como mecanismo para que las Autoridades Nacionales de Regulación (ANR) gestionen mejor los problemas de capacidad de recursos y, al mismo tiempo, refuercen los sistemas de regulación.
Según la FIFARMA, el Reliance es el acto por el cual las ANR de una jurisdicción puede tener en cuenta y dar un peso significativo a las evaluaciones realizadas por otra ANR o institución de confianza, o a cualquier otra fuente de información autorizada, para tomar sus propias decisiones.
Estos principios no solo buscan optimizar los recursos y capacidades de las ANR, sino también garantizar la seguridad, eficacia y calidad de los productos médicos.
“Hoy en día (el Reliance) representa una realidad en la región”, apuntó Semprun.
Esta práctica, abundó, ayuda, entre otras cosas, a que las agencias regulatorias trabajen entre sí, que los procesos sean más sencillos, en la evolución de la confianza y en los tiempos de acceso a los medicamentos innovadores.
“Esto impacta positivamente en todo el sistema regulatorio”, mencionó.
El director senior de Políticas Regulatorias Globales de MSD América Latina, Leonardo Semprún (i) y la directora ejecutiva de la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (Fifarma), Yaneth Giha, participan en el 21 Seminario Latinoamericano de Periodismo en Ciencia y Salud, el 21 de agosto de 2024 en Ciudad de México (México). EFE/José Méndez
Tiempos de disponibilidad y aprobación de tratamientos innovadores
Al respecto, Giha presentó los resultados del estudio W.A.I.T. (Waiting to Access Innovative Therapies) Indicator 2023 para Latinoamérica, que analiza los tiempos de disponibilidad y aprobación de 228 tratamientos innovadores desde que son aprobados por las agencias regulatorias de Estados Unidos (FDA) y la Unión Europea (EMA) hasta que están disponibles para mejorar la salud de los pacientes en ocho países latinoamericanos: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México y Perú.
El análisis destaca las disparidades en el acceso de los pacientes latinoamericanos a los medicamentos, revelando que el tiempo promedio de espera desde la aprobación de la FDA hasta la disponibilidad efectiva para los pacientes de la región, oscila entre 1,9 y más de 4,5 años.
Actualmente, se estima que un tratamiento innovador contra el cáncer que reciba aprobación regulatoria en Estados Unidos en el mes de febrero de 2024, por ejemplo, podría estar disponible para los pacientes latinoamericanos en el segundo semestre de 2028.
EFE cuenta con el apoyo de MSD para la elaboración de esta nota.
La directora ejecutiva de Políticas Regulatorias Globales de MSD América Latina, Laura Dachner, habla durante su participación en el 21 Seminario Latinoamericano de Periodismo en Ciencia y Salud, el 21 de agosto de 2024 en Ciudad de México (México). EFE/José Méndez
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Ciencia y Salud
¿Afectan las relaciones sexuales en los tratamientos de fertilidad?
El doctor José Martín Vallejo, ginecólogo responsable de la clínica de reproducción asistida Ginemed Valencia, explica que las relaciones sexuales durante los distintos tratamientos de fertilidad pueden ser beneficiosas.
“La actividad sexual regular en las parejas heterosexuales permitiría una mejora en la tolerancia inmunológica a la implantación embrionaria por la interacción con proteínas existentes en el líquido seminal, lo que se asocia con una menor fragmentación del ADN espermático y, en consecuencia, podría mejorar los resultados reproductivos”, señala el ginecólogo.
Desde un punto de vista emocional, mantener relaciones sexuales durante tratamientos de reproducción asistida ayuda a fortalecer el vínculo amoroso.
Además, suele ayudar a aliviar el estrés asociado con este tipo de procedimientos médicos.
En una entrevista con EFEsalud, la doctora María Teresa Draper, médica experta en reproducción responsable de la clínica de reproducción asistida Ginemed Barcelona, explica que cuando una pareja empieza un tratamiento de fertilidad muchas veces el sexo queda en segundo plano, porque se centran solo en la reproducción.
“Este proceso provoca estrés, ansiedad, miedo y todo esto es el mejor antilíbido que hay, por eso es importante insistir un poco en que se mantenga la relación sexual lo más natural y espontánea posible”, explica la experta.
Además, la liberación de endorfinas también contribuye a una sensación general de bienestar.
Qué tener en cuenta según el tratamiento de fertilidad asistida que se esté realizando
El doctor Martín Vallejo incide en las recomendaciones que se deben tener en cuenta, ya que todos los tratamientos de fertilidad no funcionan de la misma manera.
En la Inseminación Artificial se introducen los espermatozoides en el interior del útero de la mujer en un momento próximo a la ovulación.
Por lo general, con este tratamiento de reproducción asistida las parejas podrían mantener la actividad sexual.
“El coito podría aumentar la calidad de espermatozoides en el tracto reproductivo de la mujer, lo cual resultaría beneficioso, siempre y cuando las relaciones sexuales sean bien toleradas por la paciente”, añade el experto.
En el caso de la Fecundación In Vitro (FIV), los óvulos son fecundados por espermatozoides en el laboratorio de reproducción asistida, dando lugar a los embriones.
A continuación, un médico especialista en fertilidad transfiere el embrión en el interior del útero de la mujer.
El especialista aclara que la actividad sexual durante la FIV es positiva, especialmente en torno a la transferencia embrionaria.
Sin embargo, aconseja no mantener relaciones sexuales antes y después de la punción ovárica por la incomodidad que puede generar en la mujer.
Otro de los motivos para no recomendarlas en este momento es el riesgo de torsión de los ovarios, al estar aumentados de tamaño por la medicación de la estimulación ovárica.
¿Qué pueden hacer los profesionales de la salud?
Según el punto de vista de la doctora Draper, los profesionales sí que aconsejan a sus pacientes, se les dan indicaciones, pero suelen ser muy escasas.
La experta proponer incorporar una pequeña sesión por parte del ginecólogo o incluso con la ayuda de un sexólogo externo.
Recomienda hacer una pequeña valoración de su sexualidad en la primera visita y darles la importancia que tiene mantener esas relaciones sexuales.
También analizar si esa sexualidad se ha visto deteriorada con los años de infertilidad que puede llevar la pareja acumulados.
“Creo que hay que empezar a hablar un poco más de sexo dentro de las consultas de fertilidad”, indica la especialista.
Separar el sexo de la reproducción
La doctora de Ginemed hace hincapié en que la clave para mantener una buena intimidad y actividad sexual es separar el sexo de la reproducción.
Normalmente, las parejas que se someten a tratamientos de fertilidad son parejas que vienen muy desgastadas emocionalmente.
“Para ellos, en este momento el sexo es lo último de la fila. Lo que más les interesa es un niño. Hay que respetarlo porque forma parte de todo un proceso de duelo, pero también hay que poner en valor la sexualidad, que también los va a ayudar a ellos a hacer un poco más de equipo, a estar unidos”, explica la doctora Draper.
Además, la comunicación también es esencial.
“Es bueno que se hable del tema relajadamente e incluso si algún miembro de la pareja tiene algo que decir que lo diga, siempre con mucho tacto”, aconseja la especialista.
Por último, la doctora Draper concluye que hay que normalizar la sexualidad, fomentarla dentro de los tratamientos de fertilidad y ayudar a los pacientes a quitarle hierro a estas cuestiones y mantener activas las relaciones sexuales.
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Ciencia y Salud
La IA ayuda a romper barreras emocionales en pacientes de leucemia y sus familias
En el marco del mes del cáncer hematológico, BeiGene, compañía global dedicada a la oncología, lanza la campaña “Palabras que rompen fronteras”, con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), utilizando inteligencia artificial (IA) para visibilizar el impacto emocional de la leucemia.
Según datos de AEAL, más del 20 % de los afectados por la leucemia linfocítica crónica (LLC) pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida.
Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda
concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL.
6 vidas y 3 historias que rompen las fronteras emocionales
La campaña se centra en 3 casos de LLC.
Para realizar la campaña sobre la leucemia se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación (IA), capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC, al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…).
La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos de los pacientes de leucemia no son capaces de expresar.
El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos.
Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), quien ha colaborado en la conducción del proyecto, señala que enfrentarse al diagnóstico de la LLC es especialmente duro.
“Escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso se trata de una enfermedad que no tiene cura”, indica la experta.
También explica que la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades y sus emociones y como se están encontrando con respecto al proceso.
Además, recalca que es importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse.
Los hematólogos son esenciales
Dos hematólogos, reconocidos por su involucración con el paciente y quienes se han sumado a la campaña comparten la importancia de mejorar el bienestar emocional de los pacientes y sus seres
queridos.
El doctor Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linformas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, afirma que cuando se diagnostica una enfermedad como la LLC el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece.
“Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”, explica el experto.
Además, el doctor Córdoba subraya que no se debe tratar a todo el mundo por igual y preguntar al paciente como quiere que los profesionales mejoren la información en la consulta, en el futuro, con él y con su entorno
“El apoyo es importante, pero sobre todo si el paciente lo pide y lo necesita, porque no todo el mundo tiene las mismas necesidades”, indica el experto.
La doctora Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas.
Además, se debe ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que haya gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conocen perfectamente el proceso.
“Estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”, añade la doctora Yáñez.
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