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Ciencia y Salud

Guía sobre ocio inclusivo para personas con autismo

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Muchas actividades de ocio siguen excluyendo a las personas autistas en España. El sonido, la poca accesibilidad en la compra de entradas, los imprevistos en las actividades programadas o la afluencia masiva de público son algunos ejemplos de ello. Estas barreras dificultan su acceso a experiencias de ocio, cultura o deporte para las personas que tienen esta condición.

Un grupo de seis profesionales con autismo (cinco consultores y un mediador) han revisado y validado una guía denominada ‘Guía de ocio inclusivo para personas autistas’. Esta iniciativa se incluye en el marco de las actividades del proyecto Rumbo, cuyo objetivo es proponer nuevos modelos de vida independiente para las personas con discapacidad.

La guía ha sido publicada por Autismo España y las Federaciones autonómicas que forman parte del Proyecto Rumbo: Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme, Autismo Galicia y Autismo Castilla y León.

Imagen cedida por Autismo España.

La guía

La guía de ocio para personas con autismo está dirigida principalmente a organizaciones y empresas promotoras de ocio. Así, pretenden alcanzar el objetivo de plantear estrategias innovadoras para diseñar eventos y actividades para todas las personas, independientemente de sus necesidades y características.

En el documento se recoge información sobre el autismo y se ofrecen pautas y recursos que ayuden a las personas profesionales del ocio a desarrollar actividades ajustadas a las necesidades específicas del colectivo autista, promoviendo la igualdad de oportunidades.

Además de contar con la ayuda de seis profesionales para la elaboración de la guía de ocio del autismo se ha tenido en cuenta la bibliografía académica publicada en relación con la accesibilidad, el autismo y el ocio.

Contenido de la guía

La guía se divide en tres partes fundamentales, además de una introducción en la que hablan sobre la importancia de la accesibilidad y la inclusión en el ocio de las personas autistas.

La primera parte incluye la preparación de los espacios para que estos sean inclusivos y amigables.

En segundo lugar, se expone la importancia de planificar y organizar eventos y actividades en consonancia con las necesidades de las personas con autismo.

Por último, se explica la gran relevancia de que haya profesionales especializados en el abordaje de las personas autistas. También se desarrolla que las personas con autismo necesitan anticiparse y una correcta comunicación.

Los espacios deben estar bien ventilados. Imagen cedida.

¿Cómo hacer que el ocio sea inclusivo?

En la guía de ocio del autismo se desarrollan pautas para hacer que las actividades sean inclusivas. Para ello, hay que tener en cuenta varios aspectos.

Preparar un espacio inclusivo

Un aspecto muy importante para garantizar la inclusión es tener en cuenta en qué espacio se desarrollan las actividades de ocio. Los entornos físicos deben ser amigables con el autismo para que las personas de este colectivo puedan acceder a las actividades y disfrutarlas plenamente. Si no es así, se estaría vulnerando su derecho al acceso y disfrute del ocio, tal y como afirman los profesionales en la guía.

Preparar espacios inclusivos implica conocer y valorar qué barreras existen en los espacios ya existentes, aprender a crear espacios que contemplen el diseño universal para todas las personas y lograr que sean acogedores, comprensibles y se ajusten a las necesidades de quienes los van a utilizar.

Algunas recomendaciones concretas pasan por evitar ruidos ensordecedores, ventilar habitualmente los espacios cerrados y crear una señalización que les permita conocer las salidas de emergencia.

Actividades inclusivas

En el documento se hace mucho hincapié en que existe una diferencia entre el ocio para las personas con autismo que para quienes no tienen esta condición. Las personas con autismo tienden a no disfrutar las actividades que no han sido planificadas de antemano.

“La ruptura de la rutina o las actividades imprevistas que previamente no se han explicado y temporalizado pueden crear angustia y desmotivación. Es esencial, pues, empezar a contemplar y visibilizar otras experiencias de ocio que se adapten más a las necesidades de todas las personas y a
las diferentes formas de poder disfrutarlo”, se expone en el informe.

Por tanto, en la guía se recomienda crear un ocio planificado y estructurado, con horarios y tiempos. Además, se propone que familiares y amigos puedan mencionar con anterioridad la actividad programada para que estas personas puedan disfrutar al completo de la experiencia.

Buenas prácticas y recursos

En la guía se incluyen también una serie de las denominadas “buenas prácticas”. Se trata de ejemplos de actividades, espacios o planificación del ocio que han sido adaptadas con buenos resultados para las personas con autismo. Con ello, se pretende dar a conocer que es posible hacer el entretenimiento inclusivo.

Algunos ejemplos que ofrece la guía es la guía visual del Museo del Prado, algunos campamentos inclusivos, funciones de teatro adaptadas…

Asimismo, se recopilan los recursos actuales tanto a nivel local como nacional para que las personas que se dedican al ocio los utilicen e implementen.

“En este contexto, la colaboración con asociaciones de autismo y grupos de apoyo o de autogestión representa un valioso camino hacia el fomento del ocio inclusivo. Estas entidades, que a menudo cuentan con una vasta experiencia en la creación de iniciativas inclusivas, se convierten en aliados estratégicos
para aquellos que buscan implementar prácticas exitosas sin tener que reinventar la rueda”, exponen los profesionales en la guía.

Sobre el Proyecto Rumbo

La Confederación Autismo España y las federaciones Autismo Andalucía, Federació Catalana d’Autisme,
Autismo Galicia, Autismo Castilla y León son algunas de las entidades que se encuentran dentro del “Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva”. Esta iniciativa colaborativa ha sido desarrollada de manera conjunta entre 22 entidades del Tercer Sector de la Discapacidad, de cinco comunidades autónomas diferentes.

El objetivo del proyecto es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad. Sobre todo, centrados en aquellas personas que requieren de mayores necesidades de apoyo. Así, mediante servicios y recursos, desean facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad.

Este proyecto, que cuenta con la participación de 22 entidades de estas confederaciones, está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.

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Campaña de sensibilización contra la hepatitis C con el actor Carmelo Gómez

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Estas 20 ciudades están integradas en el programa #hepCityFree con el objetivo de buscar a las personas que viven con hepatitis C y no lo saben, dado que se trata de una enfermedad silenciosa que cursa sin síntomas durante muchos años y que, en muchos casos, cuando es diagnosticada, ya ha causado un daño hepático irreversible. La campana de sensibilización de estas ciudades y la AEHVE está protagonizada por el actor Carmelo Gómez.

Carmelo Gómez, curado de hepatitis C, participa en esta iniciativa cuyo objetivo es concienciar del carácter silente de la enfermedad y promover tanto la detección como el inicio del tratamiento.

Carmelo Gómez se curó de la hepatitis C

En la información que la AEHVE ha difundido sobre esta campaña explica el caso del actor Carmelo Gómez, que fue como el de tantos otros pacientes que contrajeron el virus a través de una transfusión de sangre antes de que a mediados de los 90 se descubriera y se pusiera fin a esa vía de contagio.

Como otros pacientes, que pueden tener ahora la infección y no lo saben, Carmelo Gómez no supo de su enfermedad hasta mucho después de infectarse.

En su caso, el diagnóstico se produjo de forma casual, cuando a finales de los 90 acudió a donar sangre y le dijeron que no podía al padecer una enfermedad hepática.

En el spot de la campaña, Carmelo cuenta que sentía cansancio y, sobre todo, una gran angustia por no conocer como iba a evolucionar su enfermedad.

El tratamiento que seguía tenía importantes efectos secundarios y no curaba la enfermedad. Hasta que la aparición de los antivirales de acción directa cambió el curso de su vida, devolviéndole la normalidad. En pocas semanas estaba curado.

El tratamiento eficaz contra la hepatitis C

Los pacientes que se diagnostican en la actualidad de hepatitis C conocen que su enfermedad tiene tratamiento y que es eficaz prácticamente en el 100 % de los casos. De ahí la importancia de detectar la infección de forma temprana, antes de que cause al hígado un daño que puede llegar a ser irreversible, destaca la AEHVE.

“Con Carmelo, afortunadamente, llegamos a tiempo y, con las posibilidades de diagnóstico y tratamiento que tenemos ahora, deberíamos llegar a tiempo para ese largo centenar de pacientes que todavía hoy pierden la vida en España cada año por causas asociadas a la hepatitis C”, afirma el hepatólogo Javier García-Samaniego, coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas, que integra a las sociedades científicas y asociaciones de pacientes comprometidas con la eliminación de la hepatitis C y promueve el programa #hepCityFree.

Una búsqueda que los hepatólogos consideran que hay que hacer tanto en población general, a través de una prueba de hepatitis C en todos los adultos entre 50 y 85 años sin un test previo negativo, como, de forma muy específica, en colectivos vulnerables, donde la prevalencia es más alta y los que es más difícil acceder.

“Estamos hablando de personas alejadas de los circuitos asistenciales habituales y a los que solo es posible llegar con recursos descentralizados y estrategias alternativas”, explica el doctor García-Samaniego.

Es en ese ámbito en el que las ciudades pueden ayudar, de forma autónoma o en colaboración con las ONG, por su capacidad de llegar a estas poblaciones, especialmente a los colectivos de personas sin hogar, usuarios de drogas por vía parenteral, y hombres que tienen sexo con hombres y que asocian conductas de riesgo, que son los principales focos de infección activa en España, señala la AEHVE.

Las ciudades que forman parte del #hepCityFree son Sevilla, Madrid, Valencia, Gijón, Santander, La Coruña, Córdoba, Vigo, Málaga, Salamanca, Santiago de Compostela, Ferrol, León, Écija, Cáceres, Jerez de la Frontera, Pontevedra, Almería, Granada y Alcoy.

El objetivo es sumar a esta iniciativa a todas las ciudades españolas.

Imagen del doctor Javier García-Samaniego, coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas/Foto facilitada por la AEHVE

España, a la cabeza de la eliminación de la hepatitis C

Con cerca de 170.000 pacientes tratados y curados desde 2015, España lidera el ranking mundial de personas tratadas y curadas por millón de población. Quedarían por diagnosticar y tratar unas 20.000 personas que viven con hepatitis C que se sigue cobrando cuatro muertes semanales, remarca la AEHVE.

“España tiene la oportunidad de hacer historia y convertirse en el primer país entre los desarrollados en acabar con un problema de salud publica como la hepatitis C. Pero para ganar esta batalla, necesitamos tomarnos realmente en serio las llamadas políticas de salud pública, es decir, debemos acompañar el tratamiento de todos los casos con otras actuaciones en materia de medición, prevención, diagnóstico temprano y atención a colectivos de riesgo”, subraya el doctor García-Samaniego, también jefe de la Sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz, que insiste en el papel clave de las ciudades.

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Disfagia en el cáncer de cabeza y cuello: frecuente pero infradiagnosticada

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Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Cabeza y Cuello, el 27 de julio, la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) y el Consejo General de Colegios de Logopedas (CGCL) advierten de la necesidad de abordar la disfagia de forma multidisciplinar para poder mejorar la calidad de vida del paciente.

La disfagia es la alteración en el transporte del alimento desde los labios hasta el esófago y “puede ser por alteración de la eficacia (el bolo no se transporta de una manera eficaz y por lo tanto no nos nutrimos correctamente) o por alteración de la seguridad (el bolo puede ir a vía respiratoria y producir complicaciones graves como las neumonías aspirativas)”, explica la doctora Magdalena Pérez Ortín, vocal de la comisión de Laringología, Voz, Foniatría y Deglución de SEORL-CCC.

“Puede aparecer -añade- por enfermedades, cirugías de cabeza y cuello, cirugías que produzcan una alteración estructural, orgánica que vaya a hacer que se produzca un problema puramente mecánico en el paso del alimento. También las enfermedades neurológicas como ictus, párkinson, esclerosis múltiple o demencias”.

Este trastorno de la deglución afecta a casi 2,5 millones de españoles. Y de ellos, el 90 % no están diagnosticados, según SEORL-CCC.

Además de estar presente en la gran mayoría de casos de cáncer de cabeza y cuello, la disfagia afecta entre el 16 y 30 % de los mayores de 65 años en España y aumenta hasta el 40 % en el caso de pacientes ingresados en centros hospitalarios o en residencias.

Un grupo de personas mayores haciendo manualidades. EFE/Jorge Fuentelsaz

La importancia de la detección temprana

Un estudio del Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada y la Universidad de Granada, detectó que en el 85 % de los pacientes evaluados mediante un cuestionario validado presentó disfagia.

Según esta investigación, la variabilidad en el disfagia se explica por factores como la tos, la limitación de movilidad bucal y la mala calidad del sueño.

Subraya la importancia de una identificación temprana de la disfagia y adecuada de estos síntomas, así como de una estrategia de tratamiento integral para abordar las secuelas en los supervivientes de cáncer de cabeza y cuello tras los tratamientos oncológicos.

Además la disfagia requiere un equipo interdisciplinar que debe coordinarse en los diversos niveles de atención.

“El tratamiento debe incluir la nutrición y bienestar del paciente, así como la rehabilitación y si hace falta la cirugía. El abordaje y la mejoría en estos pacientes dependen del origen de la lesión. Dentro de lo más habitual hay modificaciones en la dieta, en las texturas, rehabilitaciones logopédicas, abordajes nutricionales y en casos concretos, tratamientos quirúrgicos”, indica la doctora Pérez Ortín.

La logopedia como tratamiento

Desde el Consejo General de Colegios de Logopedas subrayan la importancia del trabajo logopédico en la recuperación de las secuelas que sufren las personas con cáncer de cabeza y cuello.

“Este trabajo logopédico ha demostrado obtener buenos resultados incluso cuando se realiza antes de la intervención quirúrgica, la prehabilitación ayuda a preparar físicamente las estructuras orofaríngeas y permite entrenar y automatizar las diferentes maniobras deglutorias, mejorando así el pronóstico de recuperación funcional tras la cirugía o la radioterapia”, explica la logopeda Cristina Fillola.

El cáncer de cabeza y cuello en cifras

Por otra parte, este año se diagnosticarán 7.603 cánceres de la cavidad oral y de faringe y 3.181 de laringe, según el informe “Las cifras del cáncer en España en 2024” difundido por la Sociedad Española de Oncología Médica.

Suponen alrededor de un 5 % del total de los tumores, pero este tipo de cáncer tiene un gran impacto al incidir en la parte más visible del cuerpo y afectar a la calidad de vida del paciente.

“Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello tienen síntomas poco específicos. Por este motivo, se debe consultar con un especialista ante cualquier signo de sospecha para favorecer un diagnóstico precoz. Una herida en la boca (llaga, afta) que no se cura en 15 días, debe ser valorada por un médico”, explica el doctor Álex Sistiaga, presidente de la comisión de Oncología y Cirugía de Cabeza y Cuello de SEORL-CCC.

El consumo de tabaco y alcohol y el contagio de virus del papiloma humano (VPH) son los principales factores de riesgo del cáncer de cabeza y cuello por lo que se puede prevenir controlando estos riesgos.

“Más del 80% de los pacientes con tumores de cabeza y cuello son fumadores, y la mayoría ha mantenido este hábito desde la adolescencia. Es imprescindible educar a la población sobre las consecuencias del tabaquismo”, apunta el especialista de esta sociedad médica.

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Consejos para viajar con una enfermedad respiratoria crónica

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La enfermedad respiratoria crónica es bastante frecuente en nuestra sociedad como es el caso de la EPOC, el asma, la hipertensión pulmonar o las enfermedades pulmonares ocupacionales.

Se trata de patologías de difícil manejo y muy complejas, por lo que son muchos pacientes los que dudan a la hora de irse o no de vacaciones, por si se complicara la situación.

En este sentido, el doctor José María Ignacio, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella, asegura que, en términos generales, las personas con este tipo de patologías respiratorias pueden viajar sin problemas; ahora bien, siempre y cuando su enfermedad se encuentre controlada y adecuadamente tratada por un especialista en la materia.

En cuanto a si es necesario que estos enfermos hagan una evaluación pre-viaje, el doctor sostiene que los pacientes con enfermedad respiratoria crónica de grado severo deben planificar su viaje, y afirma que en estos casos sería conveniente que acudan a su especialista para ser evaluados y, en caso de ser necesario, que el médico les confirme que efectivamente pueden viajar.

El doctor José María Ignacio, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella. Foto Quirónsalud

¿Se puede viajar en avión con enfermedad respiratoria crónica?

Sobre si estos pacientes pueden viajar en avión, este especialista indica que la presión en cabina de un avión en vuelo regular es parecida a la de subir a una montaña a 2.000 metros de altura, de forma que si el paciente tiene una patología respiratoria con una concentración de 02 superior a 93 %, no existe una contraindicación para viajar en avión.

“En caso de que la saturación de 02 sea inferior a 93 %, el paciente debería disponer de un dispositivo de oxígeno suplementario durante el vuelo”, advierte este neumólogo de Quirónsalud Marbella.

El doctor José María Ignacio también advierte sobre el hecho de que la mayor parte de los destinos son permitidos, siempre que el paciente mantenga unos niveles de oxígeno adecuados.

“Si surgieran unos niveles de oxígeno muy bajos, a no ser que lleve equipos portátiles de oxígeno, estaría contraindicado ir a lugares con un grado de altitud que le disminuya más la concentración de oxígeno en sangre”, avisa este experto.

Mantener la enfermedad a raya

En cualquiera de los casos, se esté de vacaciones o no, defiende este especialista que siempre el enfermo debe ‘trabajar’ para lograr mantener la enfermedad a raya, por las posibles complicaciones que puedan surgir. Entre otros riesgos o complicaciones que se pueden producir, cita este experto las exacerbaciones por infección respiratoria.

Por eso, sostiene el doctor Ignacio que la medicación del paciente siempre debe ir con él, para que, en caso de sufrir una agudización de la patología, o una exacerbación, el enfermo pueda utilizar la medicación de rescate; y en el caso de vuelos largos que pueda tomar su medicación crónica durante el vuelo.

EFE/Paco Torrente

A su vez, recuerda este neumólogo que la medicación prescrita por el médico debe encontrarse siempre en la maleta de viaje, dado que, en caso de agudización o de catarro, sería conveniente para controlar las exacerbaciones.

“Salvo que viaje a un país en el que las autoridades sanitarias recomienden que se le administre alguna vacuna antes de viajar, vacunas extras no son necesarias”, agrega el especialista de Quirónsalud Marbella.

Cómo actuar ante una descompensación

Ahora bien, advierte de que, si se produce la exacerbación, se deben iniciar las medidas dadas por su médico antes del viaje. “En caso de que con las indicaciones dadas por su médico no se controle la exacerbación acudir a un servicio de Urgencias”, sostiene.

Con todo ello, el jefe del Servicio de Neumología del Hospital Quirónsalud Marbella mantiene que estos pacientes con una enfermedad respiratoria crónica y severa nunca se deben olvidar de tomar la medicación crónica prescrita por su especialista, y siempre deben evitar los cambios bruscos de temperatura.

En cuanto a si después del viaje es necesario alguna revisión o control al regreso, el doctor indica que, si hubo alguna incidencia importante durante el viaje, deberá comunicarla a su médico. “En caso contrario, continuar con su medicación y visitas programadas”, concluye el especialista.

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