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Ciencia y Salud

Preparación psicológica en la Eurocopa: la autoconfianza y la cohesión del grupo también juegan

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En EFEsalud hemos hablado con Félix Marquiegui, psicólogo deportivo del Centro de Medicina del Deporte del Consejo Superior de Deportes (CSD) para conocer la preparación psicológica en un partido tan importante como el que se jugará, el próximo viernes, en el Stuttgart Arena entre dos de los combinados favoritos a hacerse con la Eurocopa 2024.

El estrés es necesario

“Cierto grado de estrés siempre es importante porque no puedo hacer una cosa si no tengo cierto grado de activación. Y no puedo conseguir un objetivo tan importante como es pasar a semifinales o ganar la final si no lo tengo. Cuanto más me beneficie de ese estrés, más voy a poder adaptarme a la situación”, asegura Marquiegui.

El psicólogo deportivo apunta que, además, el estrés se define como la capacidad que siente uno mismo de que sus recursos van a poder satisfacer las demandas del entorno. Por eso, cuanta más confianza tenga el futbolista en sus recursos, más va a creer en que puede satisfacer esos reclamos y controlar el estrés.

El psicólogo deportivo del CSD Félix Marquiegui. FOTO EFEsalud/María Abad.

De esta forma, el deportista debe afrontar un partido de estas características como cualquiera de los que haya jugado anteriormente y con todos los recursos que ha sido capaz de poner en marcha en otros encuentros porque le van a servir para este también.

Y resalta, asimismo, la importancia de centrarse “en el aquí y en el ahora”: “Lo que ha pasado antes no lo puedo cambiar, lo único que pudo hacer es cambiar lo que está pasando ahora”, afirma el experto.

Lo que diferencia que el equipo consiga el objetivo

Y en la preparación psicológica para competiciones tan importantes como la Eurocopa, la cohesión del grupo “es clave porque normalmente es lo que diferencia que un equipo consiga su objetivo de no conseguirlo”.

El psicólogo del CSD apunta que ha habido grupos de trabajo que han podido conseguir sus objetivos sin la necesidad de llevarse bien. Como ejemplo cita a los Chicago Bulls, de Michael Jordan, donde cada jugador que formaba parte del equipo sabía cuál era su función y la ejecutaba al cien por cien.

Los jugadores de la selección española celebran su victoria a la finalización del encuentro de la fase de grupos de la Eurocopa 2024. EFE/Alberto Estévez.

“Sin embargo, en aquellos equipos en los que, además, hay interrelaciones positivas, sinergia entre los miembros del grupo, hace que realmente el esfuerzo, la motivación, la capacidad de superación de los diferentes miembros aumente, porque saben que no lo están haciendo sólo por ellos, sino por el grupo. Por la cohesión.”, sostiene Marquiegui.

La presión de los aficionados del equipo rival

Que el partido sea en el Stuttgart Arena, donde la selección alemana juega en casa, es una circunstancia que si bien puede suponer una dificultad añadida para La Roja, debido a la presión de la hinchada rival, puede convertirse en una motivación más.

“Es como una línea muy fina entre que me perjudique o que me motive”, reflexiona el psicólogo. Insiste en que hay emociones que se suelen ver más desde la parte negativa, lo que va “sumando piedrecitas en la mochila y jugar un partido con una mochila de piedras es difícil”.

Aficionados de la selección alemana. EFE/EPA/RONALD WITTEK

“Yo creo que la presión de la afición la podemos ver también como una ventaja. Como esa parte también que forma parte del grupo cohesionado que me puede hacer esforzarme un poco más, que me puede hacer motivarme un poco más, que puede hacer que dedique mucha más fuerza a esos esfuerzos”, sostiene el psicólogo.

Y la mejor manera de interpretarla, agrega, es encontrar aquellos aspectos que van a generar ese plus competitivo, esa ventaja. Y todo lo que no sean beneficios o ventajas, dejarlos a un lado.

“Todo lo que sea que me sume, aprovecharlo y todo lo que sea que me reste, dejarlo a un lado, porque esas van a ser las piedras que se metan en la mochila”, afirma.

La importancia de la ilusión

Marquiegui destaca la importancia de la ilusión como parte de la preparación psicológica para conseguir la victoria, intentar disfrutar de ese reto.

Y es que muchas veces se cae en el error de pensar en superarlo desde la necesidad pero si se trabaja desde la ilusión “es mucho más motivante y mucho más placentero”.

“Y sobre todo, si al final va mal, es mucho más saludable para trabajar”, apostilla.

El calvario de los penaltis

Ninguna eliminatoria está exenta de la posibilidad de llegar al calvario de los penaltis. La preparación psicológica de esta parte del partido en una competición como la Eurocopa es también necesaria.

“En la tanda de penaltis voy con el balón, desde el centro del campo, se me puede estar pasando todo tipo de cosas por la cabeza, planto el balón, el portero me puede estar haciendo juego psicológico. Tengo que esperar a que el árbitro pite y el rendimiento de mi penalti va a depender también de lo que haya pasado antes, de lo que pase después o va a afectar a lo que pase después”, explica Marquiegui.

El jugador español Cesc Fabregas anota el último lanzamiento en la serie de penaltis frente a Italia en la Eurocopa’08. EFE/HELMUT FOHRINGER

Ahí tiene que haber una preparación y las veces que el psicólogo lo ha hecho con los deportistas ha dado distintos consejos.

“Tener claro dónde lo voy a lanzar antes de coger el balón e ir caminando. Y en ese camino repetir ese objetivo continuamente de dónde lo voy a lanzar, reforzarme con todos esos recursos que tengo adquiridos a lo largo de la temporada o a lo largo del partido. Tenerlo claro y una vez que tenga la necesidad de chutar porque el arbitro me lo indica, chutarlo cuando me sienta preparado y cuando esté seguro de que lo voy a meter por el lado por el que he elegido meterlo”, detalla.

El pase a semis y la final

Con penaltis o sin penaltis, si España supera el viernes a la selección de Julian Nagelsmann estará en semifinales y se encontrará a un paso de jugar la final.

Marquiegui cita las diferencias en cuanto a la preparación psicológica de cara a jugar una semifinal a hacerlo en una final de la Eurocopa.

Y es que, enfatiza, en una semifinal los futbolistas juegan para ganar y clasificarse, pero en la final, los dos equipos juegan a no perder.

“Los dos queremos ganarla. Pero los dos jugamos para no perderla. Entonces cuando yo hago un plan diferente, que no es lo que suelo hacer, porque yo siempre salgo a todos los partidos a ganar, ese estrés o esa tensión son mucho mayores y son mucho más difíciles de gestionar”, subraya el psicólogo deportivo.

Por eso, si los futbolistas piensan que para la final tienen el mismo objetivo que han tenido en los partidos anteriores, es cuando pueden gestionarlo mejor.

“La final es la que no puedo perder, por eso es muy normal que juguemos a no perder ese tipo de partidos y que caigamos en el error de aumentar el estrés basal que debemos tener y que sea desadaptativo en vez de adaptarnos”, incide.

¿Y si pierde?

Si la selección española pierde frente a Alemania o lo hace con su siguiente rival en semis, o en la final de la Eurocopa también tendrá que haber una preparación psicológica. No dejará de ser un duelo que los futbolistas tendrán que pasar, porque es una derrota que se define como una pérdida.

El futbolista vivirá un primer momento de negación, en el que no conciba lo que ha ocurrido por lo mucho que se ha preparado.

El jugador croata Luka Modric tras perder el partido de la fase de grupos frent a Italia en la Eurocopa. EFE/EPA/ABEDIN TAHERKENAREH

“Creo que es muy importante dar espacio al futbolista, al deportista, para que asimile y acepte el momento en el que se encuentra, que lo haga con las personas que para él supongan un apoyo y luego ya empezar a trabajar esas emociones como pueden ser la tristeza, como puede ser la rabia que me genere”, expone el psicólogo deportivo.

Una vez que el futbolista acepte la tristeza y la rabia debe volver a crecer recordando todos los recursos que tiene y generar nuevos objetivos así como la motivación necesaria.

“Los deportistas no dejan de ser personas y hay muchas veces que con experiencia se afrontan los partidos perdidos importantes de manera diferente, pero una persona es una persona en ese contexto concreto”, indaga.

Por eso, una “pequeña parte de duelo” tras la derrota de un partido decisivo “es necesaria”.

Con todas estas claves, estaremos pendientes del España-Alemana el viernes a las 18.00 horas.

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ARI 2024, El Evento Global Online Más Importante Referente al Segmento Anterior del Ojo

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El congreso online ARI 2024 dirigido por el Dr. Jorge Alió reúne a más
de 100 expertos nacionales e internacionales para mostrar los avances
en cirugía refractiva, catarata y córnea
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El 22º Congreso Alicante Refractiva Internacional (ARI) fue inaugurado ayer por el doctor Jorge Alió, director del encuentro, que en su pasada edición logró atraer a más de 25.000 visitantes. Para el catedrático en Oftalmología e Investigador de Honor de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, “es probablemente el congreso online más importante de ámbito europeo, incluso mundial, sobre temas que concierne a la cirugía y estudio del segmento anterior del ojo: córneo, catarata, lentes intraoculares, defectos en operación y glaucoma.

Para mostrar los avances más novedosos en cirugía refractiva, catarata y córnea, más de 100 expertos nacionales e internacionales participarán hasta el 26 de octubre en este curso, que desarrolla un ambicioso programa con planteamientos específicos neuroeducativos. Así, doce sesiones divididas en doce áreas temáticas cubrirán toda la cirugía y tratamiento de la superficie ocular, trasplante de córnea, cirugía de cataratas, cirugía refractiva y lentes intraoculares de distinto tipo.

Consolidado como uno de los eventos online más importantes de ámbito internacional en oftalmología, ARI 2024 se celebra en las instalaciones de Vissum Alicante, desde donde se transmite globalmente a través de un original formato online. De este modo, los profesionales invitados presentan sus ponencias grabadas para ser comentadas en directo por un panel de expertos. El evento, de inscripción gratuita, se desarrolla, tanto en lengua española como inglesa.

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Con el tiempo, este formato se ha transformado en un nuevo medio de comunicación y educación médica. Un novedoso espacio docente en el que se rompen las barreras temporales y espaciales de la formación”, indica Jorge Alió. Y es que cualquier profesional interesado, ya sea de oftalmología u optometría, puede acceder a la información desde cualquier parte del mundo, tanto en directo, como en días posteriores, mediante la exclusiva plataforma de educación médica habilitada.

En 2023 se convirtió en el encuentro online más concurrido internacionalmente, abarcando todos los rincones del mundo, desde la India, hasta Islas Maldivas, pasando por España y Latinoamérica, incluso Asia-Pacífico”, señala el Prof. Alió. Esto demuestra el poder de atracción e interés de ARI para oftalmólogos y optometristas, al poder descubrir lo último en las áreas de ciencias de la visión y estar al día de la actualidad oftalmológica, tanto clínica como quirúrgica.

Este encuentro, único en el mundo, ha sido posible gracias a la colaboración de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche, donde también se desarrolla el curso universitario online de formación continuadaClinical Refractive, Cataract and Corneal Surgery Course’, que se celebra desde hace más de once años y está acreditado con créditos de Formación Médica Continuada Europeos (ECMECs).

Más Información en www.doctorjorgealio.com

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“La mente sobre el lienzo”: Un viaje por el arte a través de la salud mental

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El objetivo del encuentro organizado por la Fundación Viatris ha sido conectar el arte con la salud mental, abriendo nuevas vías para la comprensión y diálogo en torno a los trastornos mentales.

De esta manera han combinado el análisis artístico con la perspectiva terapéutica con el fin de mostrar cómo estas piezas pueden servir de medio de expresión para quienes se enfrentan a trastornos mentales.

Las obras escogidas para comentar han sido:

“Un Mundo” de Ángeles Santos, analizada por Rosa Molina, psiquiatra del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid.

“Guernica” de Pablo Picasso, bajo el análisis de Eduard Vieta, jefe del Servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Clínic de Barcelona.

“Cueva de Guanches” de Óscar Domínguez, con los comentarios de Miquel Roca, Catedrático de Psiquiatría en la Universitat de les Illes Balears (UIB).

“El Enigma Sin Fin” de Salvador Dalí, interpretada por el doctor Guillermo Lahera, profesor titular de Psiquiatría en la Universidad de Alcalá y editor jefe de The European Journal of Psychiatry.

“La Gran Muchedumbre” de Antonio Saura, analizada por Luis Gutiérrez, psiquiatra y profesor de la Universidad de Granada.

“Un Perro Andaluz” de Luis Buñuel, presentado por Luis Caballero, psiquiatra y profesor de la Universidad Autónoma.

El presidente de la Fundación Viatris, João Madeira, presenta “La Mente Sobre el Lienzo” en el Museo Reina Sofía. /Foto cedida por Viatris.

Los trastornos mentales

“La mente sobre el lienzo” tiene el objetivo de proponer el arte como un instrumento para convivir con estas enfermedades y visibilizar la salud mental, pues uno de cada cuatro ciudadanos españoles experimentará un trastorno mental a lo largo de su vida, según estimaciones de la OMS (Organización Mundial de la Salud).

Según el “Estudio Europeo de Salud Mental”, un 19,5 % de los españoles ha experimentado algún trastorno mental en su vida, una cifra superior a la media europea.

Además, la mitad de los jóvenes entre 15 y 19 años afirma haber tenido algún tipo de problema relacionado con la salud mental, como señaló la Fundación Viatris durante el encuentro sobre el arte.

“La salud mental es un desafío complejo y creciente. Este evento refleja nuestro compromiso con la búsqueda de nuevas formas de apoyo integrando el arte como una herramienta de expresión. En esta línea, creemos firmemente que el arte puede ofrecer a las personas una manera de comprender y afrontar su sufrimiento”, explica João Madeira, presidente de la Fundación Viatris.

En España las principales enfermedades mentales incluyen la depresión, los trastornos de ansiedad, los trastornos de la conducta alimentaria, la esquizofrenia y el trastorno bipolar, además de que el suicidio constituye la principal causa de muerte no natural.

“La mente sobre el lienzo”

Cada obra ha servido como punto de partida para hacer reflexionar sobre cómo el arte puede simbolizar emociones profundas, experiencias vitales y luchas internas que a menudo enfrentan quienes padecen problemas de salud mental, aunque hay sentimientos y emociones que son comunes tanto en quienes sufren enfermedades como quienes no.

“Creemos que es fundamental mostrar cómo el arte, más allá de su valor artístico, puede ser una herramienta poderosa para la introspección, el alivio emocional y la creación de un espacio donde las personas puedan sentirse comprendidas y apoyadas en su lucha contra los trastornos mentales”, explica el presidente de la Fundación.

Imagen del acto “La Mente sobre el Lienzo”. /Foto cedida por Viatris

El doctor Miquel Roca subraya que este recorrido por la vida y obra de los artistas no consiste en un diagnóstico específico, pues según la regla Goldwater de la psiquiatría norteamericana, no se debe emitir un diagnóstico de un personaje público salvo que sea su paciente y tengan su autorización específica.

“Un mundo”, Ángeles Santos

En este monumental óleo, Ángeles Santos (1911-2013) reflejó con sólo 18 años su inquietante y personal visión del universo a través del realismo mágico y el surrealismo.

El cuadro representa mediante el cubismo una alegoría de las diferentes fases de la vida. Lo divide en tres planos que simbolizan de manera vertical un mundo idílico, un mundo rutinario y en la parte inferior, la noche sombría.

Las formas y colores desplegadas en el lienzo, llenas de misterio y simbolismo, evocan mundos desconocidos que parecen surgir tanto de las emociones internas como de una imaginación ilimitada que explora el subconsciente.

La doctora Rosa Molina lee el cuadro como una expresión visual de la ansiedad existencial, un concepto que en psicología y filosofía aborda el temor y la angustia que surge al enfrentar las preguntas fundamentales sobre la vida, la muerte y el sentido de estas.

Otros elementos que observa Molina son las figuras dispersas y separadas, cuyo aislamiento podría reflejar los sentimientos de soledad o desconexión emocional del mundo. Además, el contraste de elementos puede indicar una lucha entre la vitalidad y desesperanza en un mundo distópico.

La profunda reflexión sobre la identidad revela sentimientos en los que el “yo” se fragmenta y pierde cohesión, lo que se manifiesta en su lucha interna a raíz de las limitaciones que le tocó vivir como mujer en un entorno tan hostil como la primera mitad del s. XX.

“Guernica”, Pablo Picasso

Esta obra emblemática de Picasso (1881-1973) representa personas, animales y edificios en medio de un bombardeo en blanco y negro a través del cubismo. Refleja de forma muy tangible la desesperación, desamparo y desgarro de las víctimas civiles de la guerra.

La personalidad de este artista ha sido definida numerosas veces por su extrovertividad, impulsividad y narcisismo dados los frecuentes e inestables cambios de hogar y de pareja.

El doctor Eduard Vieta afirma que el pintor nunca dio síntomas de trastorno mental alguno. Aun así, si el cuadro suscita algún desorden mental, se podría decir que representa el estrés agudo y el trastorno por estrés post-traumático (TEPT).

Imagen del cuadro de Pablo Picasso expuesto en el Museo Nacional de Arte Reina Sofía. EFE/Chema Moya

La disociación y la desregulación emocional son fenómenos que no solo aparecen en un TEPT, sino en múltiples condiciones como el trastorno bipolar, la esquizofrenia y el trastorno límite de la personalidad.

“Sería enormemente interesante poder recoger a través de la neuroimagen en tiempo real los cambios funcionales del cerebro al exponerse al cuadro. Aunque el arte no necesita medidas objetivas, como sí ocurre con la ciencia, estudiar los correlatos neuroanatómicos, funcionales y electrofisiológicos de la exposición a una obra tan impactante como el Guernica sería merecedor de una tesis doctoral”, expone el doctor Eduard Vieta.

“La gran muchedumbre”, Antonio Saura

El pintor aragonés Antonio Saura (1930-1998), plasmó a través de un inmenso tríptico de lienzos unidos que suma cinco metros de ancho, una multitud de personas a través del lenguaje visual de la abstracción figurativa y el simbolismo.

La pintura, llena de contrastes, plasma la soledad y la colectividad, aspectos profundamente humanos y universales que constituyen la identidad de la persona.

El doctor Luis Gutiérrez observa una visión del hombre angustiado, depresivo y solitario. Ante una primera impresión de caos, en los detalles se observan pinceladas agresivas e intencionadas conscientes llenas de sentido.

Luis Gutiérrez no pretende definir el cuadro de Saura, sino que se limita a observar que es una obra cuya interpretación suscitará una impresión diferente en cada espectador.

Aun así, el doctor afirma que se pueden encontrar representados conceptos tan humanos como el caos, “el hombre masa” (idea desarrollada por Ortega y Gasset) y la pregunta de dónde queda la individualidad de la persona en medio de un mundo tan hostil.

“Cueva de Guanches”, Óscar Domínguez

El polifacético artista canario Óscar Domínguez (1906-1957) no sólo se dedicó a la pintura sino también fue escultor, ilustrador, falsificador de cuadros, amante de aristócratas parisinas y viajero.

Es considerado uno de los tres grandes surrealistas junto a Miró y Dalí. A pesar de que Freud nunca quiso sumarse al movimiento surrealista, es muy frecuente encontrar influencia del psicoanálisis en artistas como Domínguez, en un intento de indagación del subconsciente.

“Cueva de Guanches” es un óleo en varios planos. En el superior aparece un pescador de cuya caña parece colgar el resto del cuadro y un abrelatas. En los planos sucesivos aparecen figuras que no se distingue si son animales o humanas.

El doctor Miquel Roca sospecha que el artista sufrió acromegalia (exceso de la hormona del crecimiento), lo que se ve reflejado en cambios morfológicos en la cara, las manos y los pies.

Las limitaciones inherentes a esta condición parecen haber determinado la vida del artista. De hecho, el doctor señala que es probable que un tercio de los pacientes que sufren acromegalia pintaran un cuadro que expresa depresión y ansiedad por las limitaciones de esta enfermedad.

Educado por una criada con aficiones a la brujería, junto al consumo de drogas en el ambiente parisino del s.XX y las consecuencias de la acromegalia, Óscar Domínguez puso fin a su vida antes de tiempo. Sin embargo, esta angustia que se observa en “Cueva de guanches” no tiene la última palabra, puesto que también refleja una gran capacidad de seducción y vitalismo.

“Enigma sin fin”, Salvador Dalí

El psiquiatra Guillermo Lahera, analizó “Enigma sin fin” de Salvador Dalí (1904-1989) y destacó el uso del “método paranoico-crítico” del artista para explorar el inconsciente.

La obra, llena de símbolos ambiguos y figuras distorsionadas con una gama cromática oscura y fantasmagórica, es una ventana a los sueños y las obsesiones del pintor. El doctor Lahera señaló que Dalí, a través de este estilo surrealista, se sumerge en el mundo de los sueños para confrontar sus miedos y deseos más profundos.

Según el análisis, Dalí representa en esta obra una forma de locura controlada, lo que él mismo describió como la diferencia entre un loco y él: “La única diferencia es que yo no estoy loco”.

El artista se acercó al psicoanálisis de Freud y las ideas de Lacan dado su interés por lo onírico. También el psiquiatra Guillermo Lahera observa en las figuras ambiguas y desestructradas una relación con el método de Hermann Rorschach. Además hay múltiples elementos simbólicos como los elefantes, columnas o cuerpo femenino…

Una mujer toma una foto del retrato que hizo Dalí de Buñuel en una exposición. EPA/Sergei Ilnitsky

“Un perro andaluz”, Luis Buñuel y Salvador Dalí

Esta película dirigida por Luis Buñuel (1900-1983) surgió como resultado de la superposición de dos sueños: uno de Dalí y otro suyo. La única norma que rigió el guion escrito por ambos artistas fue una: la irracionalidad desprovista de sensibilidad.

El doctor Luis Caballero observa esta obra como una encarnación del espíritu del surrealismo, que muestra cómo las mentes de los autores se liberaban de las restricciones de la razón para dar rienda suelta a sus deseos y miedos más profundos.

Estos miedos y deseos se encuentran en los elementos que representan conceptos como la represión del deseo, el fetichismo, el placer del misterio, la castración, la putrefacción , la instintividad, el erotismo y la muerte.

En definitiva, el doctor observa que el arte de Buñuel, con su secuencia onírica y la ruptura de cualquier lógica narrativa tradicional, refleja la complejidad del inconsciente y la lucha interna entre la represión y la libertad emocional, que tiene una estrecha relación con la salud mental.

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Cicatrices: la campaña sobre el impacto psicológico de la piel de mariposa

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LUCIA Fotografia Martin Corradini pWGUsJ

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en un 80 % del cuerpo, según DEBRA, la entidad sin ánimo de lucro que ha lanzado la campaña “Cicatrices”.

Las personas que la padecen, que en España superan las 500 personas, carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, y eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí el nombre.

El más mínimo roce puede provocar heridas y ampollas en hasta el 80 % de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Por ello deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas, lo que ha convertido a las vendas en su segunda piel.

Cicatrices

La campaña “Cicatrices” trata de concienciar sobre el impacto psicológico de la piel de mariposa. A través de esta iniciativa, el fotógrafo Martín Corradini retrata por vídeo y foto el dolor, miedo, desolación, rechazo e incertidumbre que testimonian las cinco familias que participan.

“En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la piel de mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’. Y de ahí el título de la campaña y la razón por la que la ONG DEBRA Piel de Mariposa ofrece apoyo psicológico”, explica Evanina Morcillo Majow, directora de esta asociación.

Todas las imágenes y entrevistas han sido realizadas en un teatro, ambientado de manera oscura y diáfana, donde las familias protagonistas están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, “en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más”, describe Martín Corradini.

El gran reto: abordaje psicológico

Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga que atienda a las familias. La ONG denuncia que el Sistema Público de Salud no ofrece la atención especializada que necesitan.

Las dos psicólogas que componen el equipo de DEBRA atienden a más de 350 familias, por lo que además de reclamar más ayudas estatales, han iniciado una campaña de fundraising para contratar a más profesionales que puedan acompañar a los afectados.

“Cada vez que nace un bebé con piel de mariposa, nuestras enfermeras y psicólogas se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para darles respuestas, para
cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro”, argumenta la directora de la ONG.

DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  

El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, y acompañar tanto a las familias con epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.

Imagen de la campaña “Cicatrices”./Martín Corradini

Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con piel de mariposa.

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