Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas interrelacionadas que comparten características clínicas, genéticas y de respuesta terapéutica y engloba a la espondiloartritis axial, la artritis psoriásica, la espondiloartritis asociada a enfermedad inflamatoria intestinal o la artritis reactiva.

La prevalencia de las espondiloartritis podría superar el 1,2 % de la población adulta en España, lo que supone medio millón de personas afectadas, según datos de la SER.

Esta situación, en general, se debe principalmente a “la sintomatología inicial inespecífica y muy variable de estas patologías que causa una demora en la derivación de estos pacientes” a los servicios de Reumatología, junto a la falta de concienciación sobre estas enfermedades, explica la doctora Ana Urruticoechea, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari Son Espases (Islas Baleares).

El diagnóstico precoz, apunta, “ha demostrado que mejora el pronóstico y la respuesta a los tratamientos”.

Pero en el caso de la mujer se produce un mayor retraso en el diagnóstico “debido a la presentación de síntomas más vagos, como dolor generalizado y fatiga. En cambio, los hombres tienden a reportar síntomas más avanzados, lo que facilita un diagnóstico más rápido, pero en etapas más graves de la enfermedad”, precisa por su parte la doctora Laura Berbel, reumatóloga del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).

Síntomas de las espondiloartritis, diferentes en mujeres y hombres

Los varones suelen presentar mayor afectación axial (dolor en la columna vertebral), con más casos de uveítis (inflamación de la úvea o capa intermedia del ojo, tras la retina) y dactilitis (tumefacción de las partes blandas de un dedo).

Las mujeres tienen más afectación periférica, con mayor prevalencia de entesitis (inflamación de la entesis, que es la zona de transición que se encuentra entre dos partes como tendones, músculos o huesos).

Además, las mujeres suelen reportar más afectación global en los índices de actividad desde el inicio y suelen mostrar una menor respuesta a los tratamientos biológicos.

Peor calidad de vida

Esta situación conlleva que la mujer con espondiloartritis sufra peor calidad de vida en comparación con los hombres, además de mayor discapacidad funcional y depresión, lo que impacta en su capacidad para gestionar la enfermedad.

Para la especialista Laura Berbel, “es crucial promover estudios y análisis diferenciados por género tanto en los ensayos clínicos como en la práctica clínica diaria. La perspectiva de género en la artritis psoriásica permite personalizar mejor los tratamientos y mejorar los resultados en ambos sexos”.

En esta línea, desde la Sociedad Española de Reumatología se puso en marcha el ‘Observatorio de Igualdad de la SER’ con el objetivo de trabajar para conseguir una situación igualitaria en la especialidad de Reumatología, tanto entre los profesionales, como en el área de investigación y manejo de las enfermedades reumáticas.

Avances

Los avances médicos en relación con la espondiloartritis van relacionados con la medicina de precisión, necesidad de tratamientos más personalizados que se adapten a la diversidad de manifestaciones clínicas, comorbilidades y a las peculiaridades de cada paciente.

Pero también mejoras en la precisión de técnicas de imagen como la ecografía, resonancia magnética y la tomografía computerizada, además de una mayor interrelación con otras especialidades para abordar aspectos como la afectación cutánea, intestinal, ocular, el riesgo cardiovascular y la salud mental para que disminuir el impacto en la calidad de vida del paciente.

Para la doctora María Ángeles Puche, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, la investigación en espondiloartritis evoluciona “hacia una mejor comprensión de los mecanismos subyacentes de la enfermedad y el desarrollo de terapias dirigidas personalizadas”.

“Las nuevas generaciones de fármacos biológicos y sintéticos dirigidos -concluye- están en el centro de las discusiones actuales. Se están investigando también biomarcadores que permitan una detección precoz de la enfermedad y la monitorización de la respuesta al tratamiento”.

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La parte central de la campaña es un vídeo donde aparecen personas con acondroplasia vestidas como los bufones de la corte real retratados en el siglo de oro por Velázquez donde eran animadores, juglares, malabaristas, payasos…

“En este siglo todo ha cambiado, ahora somos bomberos, enfermeras o policías…pero en clubs de streptease, en la feria de tu pueblo o en vídeos porno. El siglo del lanzamiento del enano”, dicen los protagonistas del vídeo.

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ha lanzado esta campaña que obliga a una profunda reflexión colectiva sobre los estigmas y prejuicios que aún continúan vigentes.

A través de una recreación de estos cuadros y un discurso provocador, tomado del testimonio de los propios personajes que hablan de su realidad, pone de manifiesto cómo la sociedad actual, en pleno siglo XXI, “sigue siendo cómplice de la ridiculización de este colectivo”.

Carolina Puente, presidenta de ADEE, declara: “Estamos aquí para reivindicar nuestros derechos, no pedimos favores. Esta campaña es un recordatorio de la necesidad de un cambio profundo en la forma en que somos percibidos y tratados.”

La acondroplasia en cifras

Según ADEE, en España se estima que unas 4.500 personas viven con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con talla baja severa, de las cuales entre 1.200 y 1.500 tienen específicamente acondroplasia, que provoca extremidades cortas y macrocefalia (cabeza de mayor tamaño).

La distribución de este colectivo es desigual, con una mayor concentración en Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid, Andalucía y Castilla y León.

El desempleo sigue siendo un problema estructural importante para este grupo, con 6 de cada 10 personas desempleadas, y solo una minoría accediendo a estudios superiores. Además, la falta de accesibilidad en el ocio y las actividades recreativas aumenta su sensación de aislamiento y soledad.

ADEE hace un llamamiento a empresas, instituciones y ciudadanos a colaborar en la lucha por los derechos de las personas con acondroplasia, promoviendo una sociedad más justa e inclusiva.

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El Ministerio de Sanidad acogió la presentación del nuevo informe “Hacia la equidad en Salud: propuestas para transformar la atención primaria en España”.

El documento, impulsado por Novartis, ha contado con la participación de un grupo multidisciplinar conformado por representantes de sociedades científicas, organizaciones sociales, asociaciones de pacientes, consejos profesionales, profesionales de atención primaria y científicos sociales.

Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, afirmó en la presentación la importancia de estos informes para lograr que estos temas no solo estén en la agenda política de los epidemiólogos, sino en la agenda de otros responsables políticos, otros ministerios, la sociedad civil y la propia industria farmacéutica.

“Esto nos demuestra que es el momento de la acción para reducir las desigualdades sociales y cómo los servicios de Atención Primaria pueden ser un catalizador de todas las acciones que se hagan para mejorar la equidad de nuestro sistema sanitario”, señaló Gullón.

La necesidad de reforzar la atención primaria en zonas de mayor vulnerabildad social

El informe destaca que grupos como la población gitana y migrantes tienen dificultades para acceder a servicios sanitarios.

Las áreas rurales presentan peores resultados en salud que las urbanas, y las mujeres reportan peor salud debido a factores como la edad y la situación socioeconómica.

Las personas con bajo nivel educativo enfrentan un mayor riesgo de enfermedades no transmisibles.

Además, el cambio climático y la contaminación impactan desproporcionadamente a las poblaciones vulnerables.

Estas desigualdades subrayan la necesidad urgente de políticas que mejoren el acceso a la salud, a pesar del deterioro y la presión en los servicios actuales, señala el informe.

La desigualdad social en las enfermedades cardiovasculares

En 2022, las enfermedades cardiovasculares fueron la primera causa de muerte, con más de 120.000 fallecimientos, un 26 % del total atribuibles a enfermedades no transmisibles, siendo el 52,9 % en mujeres y 47 % en hombres.

Además, respecto a los factores de riesgo, un estudio de 2020 reveló que, las personas de clase social más baja presentaron un 2 % más de hipercolesterolemia, un 13 % más de diabetes, un 6 % más de hipertensión, un 17 % más de obesidad y un 9 % más de tabaquismo que las de clase social más alta.

Propuestas para transformar la atención primaria en España desde la equidad

El informe ofrece una serie de propuestas para hacer frente a la situación en la atención primaria y que se clasifican que cuatro ámbitos de actuación:

1. La coordinación sociosanitaria y el acceso equitativo de la población más vulnerable a la atención primaria

1. Coordinación sociosanitaria: Se requiere una mayor colaboración entre profesionales de atención primaria y servicios sociales a través de canales de comunicación y protocolos efectivos.
2. Conector comunitario: Una de las propuestas es un profesional que facilitaría la identificación de personas vulnerables, trabajando junto a atención primaria, servicios sociales y organizaciones locales para ofrecer información sobre recursos de salud disponibles.
3. Historial social y sanitario compartido: Integrar datos socioeconómicos y clínicos en un historial único, accesible por profesionales de salud y servicios sociales, mejoraría la atención integral y personalizada.
4. Digitalización y formación: Mejorar la interoperabilidad entre sistemas sanitarios y sociales, y capacitar al personal en accesibilidad y salud digital, es esencial para evitar barreras y mejorar la atención, especialmente para migrantes y personas con discapacidad.

2. Los recursos de atención primaria en áreas de elevada vulnerabilidad social

1. Asignación de recursos en atención primaria: Actualmente, los recursos se asignan en función de la población, edad y dispersión, pero no se considera la demanda y la intensidad de atención en zonas vulnerables. Se propone reformular las métricas para garantizar una distribución más equitativa.
2. Retención de profesionales en zonas vulnerables: La escasez de personal en áreas con alta presión asistencial, junto con la reducción de turnos de tarde, afecta la atención en estas zonas. Se necesitan incentivos para atraer y retener profesionales en dichas áreas.
3. Ampliación y redefinición de roles profesionales: Es necesario reforzar los equipos de atención primaria, incluyendo médicos, enfermeros, farmacéuticos y trabajadores sociales, adaptando sus funciones a las necesidades específicas de cada zona para mejorar la eficiencia.
4. Mejora de la coordinación entre profesionales: Se deben implementar guías de trabajo colaborativas y mecanismos de intercambio de conocimiento para optimizar la atención y el seguimiento de los pacientes, integrando los determinantes sociales de la salud en la atención.

3. La promoción de la salud y actividades preventivas desde una perspectiva comunitaria

1. Promoción de la salud en atención primaria: Se debe devolver al centro de atención primaria su papel no solo en el tratamiento de enfermedades, sino también como un espacio de promoción de la salud y apoyo comunitario.
2. Entornos saludables: Es necesario facilitar el acceso a entornos que promuevan la salud (actividades físicas, alimentación saludable, bienestar emocional) desde edades tempranas, mediante infraestructura adecuada y educación en salud comunitaria.
3. Participación comunitaria en salud: Impulsar espacios de participación ciudadana, como los Consejos de Salud de Zona, para fomentar el diálogo entre instituciones, servicios sociales y vecinos, mejorando la salud individual y comunitaria.
4. Escuelas de Pacientes y Cuidadores: Fortalecer estos espacios que promueven hábitos saludables y corresponsabilidad en el cuidado de la salud, con especial atención a personas en situación de vulnerabilidad social.
5. Receta deportiva y colaboración con educadores: Se propone que los médicos de atención primaria puedan prescribir actividad física reglada mediante la receta deportiva, y colaborar con educadores físico-deportivos para prevenir enfermedades y promover la salud.

4. La atención de las enfermedades no transmisibles y la prevención secundaria en poblaciones vulnerables

1. Atención a pacientes crónicos: El SNS debe enfocarse más en la atención de la cronicidad, con Unidades de Apoyo y Enlace en atención primaria y el uso de la telemedicina para mejorar el seguimiento y evitar hospitalizaciones innecesarias.
2. Acceso a fármacos innovadores: Es esencial facilitar el acceso a medicamentos innovadores desde la atención primaria, ya que actualmente solo están disponibles en hospitales.
3. Prevención secundaria: La atención primaria debe liderar la detección y tratamiento precoz de enfermedades no transmisibles, especialmente en poblaciones vulnerables con mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares.
4. Asociaciones de pacientes: Se deben ampliar las vías de participación y colaboración de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario, integrando su visión en la atención de enfermedades crónicas.
5. Programas de Paciente Experto: Se recomienda aumentar la financiación de estos programas para promover la educación entre iguales y mejorar el manejo de enfermedades no transmisibles a nivel nacional.

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