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Ciencia y Salud

La fiebre hemorrágica Crimea-Congo, a fondo

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El hombre de 74 años afectado por la fiebre hemorrágica de Crimea-Congo (FHCC), tras sufrir la picadura de una garrapata en Buenasbodas (Toledo) y que había sido ingresado la Unidad de Aislamiento de Alto Nivel de Hospital público La Paz-Carlos III, ha fallecido este domingo.

Nos adentramos en esta enfermedad infecciosa con datos de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC)

Cómo se transmite

La fiebre hemorrágica de Crimea-Congo (FHCC) es una enfermedad febril que se puede acompañar de hemorragias y tener un posible desenlace fatal y está provocada por un virus (vFHCC) del género Nairovirus. 

La transmisión principal es por la picadura de garrapatas, aunque también se puede contagiar por el contacto con carne fresca contaminada, mediante la ingesta de leche fresca procedente de animales infectados, o en el entorno sanitario, por la manipulación de materiales y fluidos biológicos como sangre, vómitos o heces de enfermos que han desarrollado esta fiebre.

Garrapatas. Fotografía cedida por SEIMC

Manifestaciones clínicas

La mayoría de veces, las personas afectadas por la picadura de una garrapata infectada por el virus, no desarrollan las manifestaciones clínicas de la fiebre hemorrágica de Crimea-Congo. Es más, es muy posible que ni siquiera sean conscientes de que han sido picados por una garrapata.

Las manifestaciones clínicas (signos y síntomas) son inespecíficas. Los pacientes pueden desarrollar fiebre elevada, cefalea, cansancio, dolor muscular que pueden desaparecer en días o semanas. No obstante, se estima que en el peor escenario, 1 de cada 5 personas, desarrolla el cuadro clínico de fiebre hemorrágica.

Fase pre-hemorrágica: Tras el periodo de incubación (suele oscilar entre 3 y 7 días) el paciente desarrolla un cuadro inespecífico con fiebre elevada, cefalea, sudoración, dolores musculares, y manifestaciones digestivas en forma de nauseas, vómitos y diarrea que suele durar entre 1 y 7 días. En esta fase se puede observar un descenso importante en las plaquetas, disminución de leucocitos y elevación de las transaminasas hepáticas.

Fase hemorrágica: se caracteriza por la aparición de petequias/equimosis en piel y mucosas, que se pueden acompañar de sangrado digestivo. También se produce un deterioro de conciencia en función de la afectación de otros órganos. En esta fase el descenso de plaquetas es más acusado y suele existir mayor grado de afectación hepática. En los peores casos sobreviene la muerte en pocos días.

Las personas que sobreviven entran un periodo de convalecencia, en el que suele existir taquicardia, dificultad respiratoria, astenia intensa, pérdida de memoria, en otras. Puede persistir durante largos periodos de tiempo. La mortalidad de fiebre hemorrágica se sitúa en torno al 30 %.

Existen otras enfermedades transmitidas por garrapatas en nuestro medio, que pueden confundirse con este virus debido a la similitud de sus manifestaciones clínicas. Debemos descartar la fiebre botonosa o exantemática mediterránea y cuadros afines provocados por diferentes especies de Rickettsia. También transmiten la enfermedad de Lyme.

Forma de extracción de las garrapatas. Fotografía cedida por SEIMC

Cómo se diagnostica

El diagnóstico de fiebre hemorrágica de Crimea-Congo se basa en la sospecha clínica. En el caso de la FHCC el desarrollo de fiebre en un paciente que haya sido picado o que haya podido ser contagiado, es aconsejable realizar un análisis de sangre (hemograma y enzimas hepáticos).

En función del resultado se orientarán las posibles causas y se realizarán pruebas específicas, que van desde la detección de anticuerpos a la realización de pruebas moleculares como el cultivo.

En el caso de la FHCC lo más rentable es realizar una PCR en los primeros días del comienzo de la sintomatología. En todo caso, unas pruebas específicas negativas no excluyen definitivamente que nos encontremos ante una FHCC y las manifestaciones clínicas deben ser las que guíen las actuaciones del personal sanitario.

Cómo se previene la fiebre hemorrágica Crimea-Congo

La mejor forma de prevenir la FHCC es evitar las picaduras de estos artrópodos. Popularmente se piensa que las garrapatas se encuentran solo en zonas rurales y que se alimentan en perros, pero es falso.

EFE/Carlos García

Es cierto que la inmensa mayoría de la población de garrapatas se encuentra en zonas rurales, pero podemos encontrar garrapatas y ser picado por ellas en los parques de las ciudades. Habitualmente las garrapatas se encuentran esperando en la hierba alta a que pase un animal (incluidas las personas) y si pasamos por esa zona la garrapata se puede adherir a nuestro cuerpo, anclando sus piezas bucales y alimentándose de nosotros.

Para evitar que nos pique una garrapata, cuando vamos a pasear o trabajamos en zonas donde las hay, debemos:

Llevar ropa adecuada que cubra la mayor parte del cuerpo. Se debe llevar pantalón largo que esté introducido dentro los calcetines o del calzado.

La ropa oscura atrae menos a las garrapatas, pero es aconsejable llevar ropa clara para poder observar la garrapata encima de la ropa y retirarla antes de que nos pique. Puede ser útil rociar la ropa con repelentes, aunque algunos estudios dicen que no es eficaz.

Otra medida es buscar algún antrópodo, tras las salidas al campo. Si revisamos el cuerpo y nos encontramos una garrapata y la retiramos correctamente lo antes posible, podemos evitar la transmisión.

En ningún caso debemos manipularlas o rociarlas con gasolina, aceite u otros productos. La correcta forma de extraer la garrapata se debe hacerse con pinzas que se introduzcan entre la cabeza y la piel de la persona/animal, haciendo una tracción firme y mantenida en ángulo recto.

Cómo se trata la fiebre hemorrágica

No hay un tratamiento que se haya mostrado eficaz en el cien por cien de los casos. Lo más importante son las medidas de soporte en las unidades de hospitalización dedicadas al tratamiento y control de este tipo de pacientes, según SEIMC.

En algunos pacientes la ribavirina (un agente antiviral) se ha mostrado eficaz. Siempre se debe contemplar la posibilidad de que exista co-infección por otros agentes, que pueden agravar el cuadro clínico para lo que puede existir un tratamiento.

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La sequedad vaginal y el sexo, vinculados

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Tamaño y grosor del pene.

La mujer en este trance orgánico podrá sentir más o menos tirantez, incomodidad y dolor en la zona vaginal, pero esta situación “no tiene que constituir su nueva normalidad, puesto que todas podemos volver a disfrutar del sexo sin sufrir molestias”, subraya Lisbeth Meré en EFEsalud.

Es un periodo que suele durar entre dos y cinco años y se caracteriza por una serie de manifestaciones endocrinas, biológicas y clínicas, como puedan ser los sofocos, el insomnio, la irritabilidad y el mal carácter.

Por regla general, la perimenopausia comienza a dar la cara hacia los cuarenta años, aunque no es raro que los síntomas se aprecien a los treinta o se retrasen a los cincuenta.

Y serán los niveles de estrógenos y progesterona -hormonas producidas por los ovarios- los verdaderos causantes de estos desequilibrios.

Aunque la sequedad vaginal y la falta de lubricación sea un tema que evitan muchas mujeres, no podemos ocultar que afecta a nuestra zona íntima y a nuestro estado de ánimo. De hecho, cerca del 50 % de las mujeres lo sufren en esta etapa

La perimenopausia puede hacer que el sexo se vuelva incómodo. Y claro, cuando nuestra zona íntima está irritada o dolorida, es natural que el deseo sexual se vea afectado. Es un tema de diálogo recurrente en la consulta y podemos trabajarlo.

sequedad vaginal

Lisbeth, ¿cómo puedo superar las molestias en las relaciones sexuales durante la perimenopausia?, pregunta Carmen.

En primer lugar, hablando del tema sin vergüenza alguna, sin tabúes y con absoluta confianza, porque es algo cotidiano.

Luego, cabe implementar estrategias como usar lubricantes durante las relaciones sexuales para evitar molestias por el roce y utilizar un hidratante vaginal a diario para mantener la zona tonificada.

A la vez, es bueno realizar ejercicios de suelo pélvico para fortalecer la musculatura, mejorar la circulación y aumentar la sensibilidad.

Y, sin duda, hablar con tu pareja demuestra inteligencia emocional: no tengas miedo a decir cómo te sientes y qué necesitas para disfrutar de la sexualidad compartida. Esto evitará frustraciones y reforzará vuestra conexión íntima.

La sequedad vaginal no tiene por qué ser el fin de tu vida sexual.

Con la información adecuada y un poco de creatividad puedes volver a disfrutar del sexo, puesto que es imprescindible reconectar con nuestro cuerpo y sentirnos libres para vivir esta etapa de una forma más amable y placentera.

Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.

La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.

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Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

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cáncer mama hombres INVI

El presidente de INVI, organización con la que ha estado vinculado desde sus inicios para la visibilización del cáncer de mama en hombres, también ha liderado entidades como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), y es cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

Víctor Rodríguez dio un giro radical a su carrera en 2010 tras enfrentarse al cáncer. Desde entonces, ha dedicado su vida al fortalecimiento del tejido asociativo de pacientes en España, generando un impacto real en la vida de miles de personas.

Ejerce como responsable de la experiencia del paciente en Mind The Gap Healthcare, donde aplica una visión centrada en las personas como eje fundamental de cualquier organización.

cáncer mama hombres INVI
Víctor Rodríguez, presidente de INVI. Foto cedida

Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

Por Víctor Rodríguez, Asociación INVI

Durante mucho tiempo, hablar de cáncer de mama en hombres fue casi un tabú estadístico. “Apenas un 1 %”, se decía. Como si eso bastara para descartarlos de los estudios, de los protocolos, de las campañas. Como si su realidad clínica no mereciera atención por no alcanzar volumen. Pero el cáncer no mide en porcentajes. Mide en vidas. Y cada una cuenta.

Desde INVI llevamos años defendiendo que el cáncer de mama en hombres no puede abordarse igual que el femenino. No solo por razones anatómicas u hormonales, sino porque sus síntomas se detectan más tarde, el acceso al diagnóstico es más complejo, y el estigma aún pesa.

Por eso celebramos que, por fin, la comunidad científica especializada comience a reconocerlo de forma clara. Es un paso necesario para avanzar hacia una medicina más precisa, justa y personalizada.

Proyectos como ARDERNE, que ya ha recopilado datos de casi 800 pacientes varones, son un ejemplo del cambio. Este estudio traslacional, pionero en Europa, pone de manifiesto una voluntad real de entender mejor el cáncer de mama en hombres, y de trabajar en terapias que respondan a su biología.

A ello se suma la incorporación de inteligencia artificial en cribado, con una capacidad de detección del 99,3 % en mamografías. Una herramienta prometedora, pero que solo será útil si se adapta a las características específicas de los varones.

Este avance debe ir acompañado de una voluntad firme por parte de la comunidad científica e institucional de no volver a dejar fuera a los hombres. Su incidencia ya se cifra en “menos del 2 %”, superando por fin el infravalorado “1 %” con el que se les ha etiquetado durante años. Pero insistimos: esto no va de porcentajes. Va de personas.

La exclusión histórica ha tenido consecuencias. Un estudio publicado en Annals of Oncology reveló que el 65 % de los ensayos clínicos sobre cáncer de mama excluían explícitamente a los hombres, que apenas representaban el 0,4 % de los participantes (1). Incluso la FDA lo ha reconocido: durante décadas, los hombres fueron ignorados en la investigación clínica (2).

Hoy empieza a abrirse una nueva etapa. Y en INVI la recibimos con esperanza, pero también con responsabilidad. Porque queda mucho por hacer. Porque los hombres con cáncer de mama no son anecdóticos. Son pacientes. Son personas. Y también merecen ser visibles, contados, escuchados y cuidados.

Referencias
(1) Cardoso F, Harbeck N, Barrios CH, et al. Global analysis of male breast cancer clinical trials: an urgent need for more inclusive research. Ann Oncol. 2020;31(4):527‑535.
(2) Oncology Center of Excellence, FDA. Male Breast Cancer: Developing Drugs for Treatment – Guidance, 2019.

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Una vida lastrada por una “enfermedad invisible”: el síndrome de la nariz vacía

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síndrome nariz vacía

El síndrome de la nariz vacía se origina cuando se quita en una cirugía demasiado tejido del tabique o, sobre todo, de los cornetes nasales, una parte de la nariz que entre sus funciones se encuentra la de humedecer y atemperar el aire que respiramos.

Era una operación sencilla

A Isabel la recomendaron operarse porque padecía una hipertrofia de cornetes, según cuenta en una entrevista con EFEsalud. La redujeron los cornetes a través de radiofrecuencia, una cirugía muy común, que apenas dura 30 minutos, es sencilla y no requiere ingreso hospitalario.

“Intentamos hacer un tratamiento tópico, con una serie de espráis nasales, pero como no funcionó, el médico me recomendó la intervención porque es una solución sencilla y poco invasiva, yo estaba desesperada porque no dormía bien y esa iba a ser la solución”, recuerda Isabel.

En medio de la pandemia del coronavirus y con una niña de apenas un año, Isabel se operó y durante los días siguientes se hizo las curas, lavados nasales y las revisiones médicas correspondientes.

“No sabía lo que estaba pasando”

A las tres o cuatro semanas de la intervención, Isabel empezó a notar que se ahogaba, se despertaba en la mitad de la noche con esa sensación de falta de aire, taquicardia y “saltaba como un resorte de la cama”.

“En ese momento yo no sabía muy bien que estaba pasando. Acababa de ser madre, todavía estaba dando el pecho, estaba la pandemia y esos síntomas no los atribuía a mi cirugía nasal”, afirma la mujer.

Síndrome nariz vacía
Isabel Rubio durante la entrevista. EFEsalud/BPC

Y los síntomas empeoraron ya no solo tenía problemas por la noche, durante el día estaba muy agitada, nerviosa, le faltaba más el aire. Empezó a tener una “una sequedad brutal y dolor en las fosas nasales”.

Su otorrino le dijo que todo estaba dentro de lo normal pero el cuadro clínico que tenía la impedía dormir. “A veces, ya por puro agotamiento, me quedaba dormida, pero a la hora o dos horas, me levantaba empapada en sudor, con taquicardias y no podía volver a conciliar el sueño”, relata.

Una “gincana” de pruebas

Aprovechó ese insomnio para investigar y leer sobre sus síntomas y encontró algo que cuadraba a la perfección con los que padecía: el síndrome de la nariz vacía.

A la siguiente revisión con el otorrino se lo comentó pero éste le negó que fuera así. Le dijo que lo que describía era algo muy raro, así que la derivó a los servicios de alergología y neumología: “Ahí empezó la gincana”.

Batería de pruebas de alergia, pruebas de sueño, pulmonares… Pero no salió nada concluyente. Así pasó por varios médicos.

“Estaba muy agotada. Decidí tomarme una pausa, pero los síntomas seguían ahí. Entonces, en todas esas noches de insomnio, yo tenía el convencimiento que tenía el síndrome de la nariz vacía, con lo cual ya me enfoqué directamente en investigar más sobre ello”, abunda.

La dificultad del diagnóstico

La mayoría de la bibliografía científica disponible relacionada con este síndrome estaba en inglés, cuenta, pero ella afortunadamente conoce el idioma.

Aprendió que el síndrome es fruto de una resección excesiva de los cornetes, con lo que el aire pasa por la nariz muy rápido, frío y seco. La mucosa se seca y se atrofia. Al estar hiperventilando, el cuerpo está en alerta constante, asegura Isabel.

síndrome nariz vacía
EFEsalud/BPC

“Cuando explicaba los síntomas, como no saben qué te está ocurriendo en la nariz, normalmente lo que te dicen es que tienes un problema de salud mental”, lamenta.

Como su marido es de Estados Unidos, se desplazaron hasta ese país por un viaje familiar y aprovechó para consultar con un otorrino especializado en este síndrome, se lo diagnosticó y le habló de una intervención para volver a recuperar el volumen de los cornetes con el injerto de cartílago de una costilla de donante.

Batazaco a la salud mental

Ella regresó a España abatida por el diagnóstico confirmado, pero también aliviada porque al fin tenía nombre a lo que la ocurría.

Tras el viaje y sin decidir nada sobre la intervención, los síntomas se agudizaron y acudió a un centro de salud mental, porque también necesitaba esa ayuda.

La dijeron que en relación a su salud mental tenía “todos los semáforos en rojo” y que iban a intentar ponérselos en “ámbar o verde a ser posibles”, de hecho, llegó a tener ideas suicidas.

“Fue una estancia de tres semanas que a día de hoy agradezco. No me arrepiento y creo que fue un salvavidas porque al final salí de allí con la medicación correcta para salir a flote, medicación que tengo hasta día de hoy para mantener la ansiedad a raya. Eso me ha permitido volver a estar fuerte mentalmente para centrarme en buscar tratamiento para el síndrome”, resalta.

Cirugías experimentales

Al salir, decidió operarse pero en España, con una cirugía experimental que en lugar de un injerto de la costilla de donante fue de la suya propia. Al principio funcionó la operación pero a los meses volvieron los síntomas.

enfermedad nasal
EFEsalud/bpc

Así, la propusieron una nueva cirugía, que se ha realizado hace unos meses, con el injerto de un cartílago de su costilla y células madre de su propia grasa corporal.

“La recuperación ha sido fantástica (…) pero sigo en el camino, porque el síndrome de nariz vacía no tiene cura. A día de hoy lo que hay son tratamientos paliativos”, apunta.

Un síndrome “complejo” y “subjetivo”

Desde la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), el vocal de la Comisión de Rinología, Alergología y Base del cráneo, Alfonso Santamaría, afirma que el síndrome de la nariz vacía es “complejo” de diagnosticar porque es “subjetivo”, en el sentido de que no hay pruebas que confirmen su positivo o negativo, sino que se basa en la clínica del paciente.

No hay ningún estudio sobre la prevalencia de este síndrome, que asegura el doctor, es “poco frecuente”.

“Son aquellos pacientes tras someterse a una cirugía nasal que se quejan de estos síntomas subjetivos, de tener la sensación de vacío en la nariz, tener sequedad nasal, tener ardor y no respirar bien a pesar de que sí que hay un flujo aéreo bueno”, sostiene Santamaría, quien confirma que no hay un tratamiento curativo, solo paliativo, ni la gravedad de lo síntomas es la misma en todos los pacientes.

La patología nasal, prosigue el experto de la SEORL-CCC, tiene una peculiaridad y que es que “afecta muchísimo a la calidad de vida” y a pesar de que no conlleva peligro físico vital, al estar todo el día respirando nos puede afectar al estado de ánimo y al sueño, entre otros, lo que puede generar ansiedad y favorecer la depresión.

¿Infradiagnóstico?

Para Isabel, el síndrome de nariz vacía está infradiagnosticado, porque los otorrinos no lo reconocen y se deriva a los pacientes a salud mental.

“Estoy convencida de que a día de hoy hay muchísimas personas diagnosticadas de ansiedad y depresión que han pasado por una cirugía nasal pero no están diagnosticadas del síndrome de la nariz vacía”, subraya.

Ayudar a los demás

Para Isabel padecer el síndrome de la nariz vacía ha supuesto un golpe, “un antes y un después” en su vida personal, familiar y profesional. Y eso que a ella su familia la ha apoyado en todo momento.

“El problema es que al ser una enfermedad invisible y poco reconocida la gente a veces no te cree, muchas veces el médico que tienes delante, el amigo al que se lo cuentas, lo infravalora porque no te ve tan mal. Y las familias a veces se rompen porque cualquier problema de salud mental desequilibra al paciente y desequilibra a las personas que tienen alrededor”, subraya.

paciente nariz
EFEsalud/BPC

Ella, afortunadamente, ha conseguido un redirigir su vida profesional, adaptándola a su situación, pero asegura que hay gente con el síndrome que ni siquiera puede trabajar y pasan de la noche a la mañana a estar en riesgo de pobreza extrema”.

“Conozco casos de personas que están cobrando el ingreso mínimo vital y no se pueden costear ningún tratamiento”, recalca Isabel, quien ha tenido que recurrir a sus ahorros para afrontar las dos intervenciones.

Hasta la fecha no hay una asociación de pacientes con el síndrome de la nariz vacía pero sí una comunidad en redes.

“Ahora me siento con la posibilidad de ayudar a personas a que, sobre todo, no tarden tanto como yo en conseguir el diagnóstico. Me estoy dedicando a apoyar a la gente en la comunidad, a la que entra casi casa semana una persona nueva”, señala.

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