Ciencia y Salud
Los monos están bajando de los árboles
El aumento de la temperatura, el exterminio de los depredadores y la deforestación están llevando a los primates arborícolas a pasar más tiempo en el suelo.
El mono araña muriqui del norte nace, vive y muere en los árboles. Abundantes en el menguante bosque atlántico del este de Brasil, estos muriquíes comen en el árbol y beben el agua atrapada en sus oquedades. Socializan, juegan y se reproducen sin bajar nunca al suelo. En el pasado, solo dejaban la seguridad arbórea en situaciones de emergencia, por la caída de una cría a tierra o perseguidos por un jaguar. Pero en la Reserva Particular do Patrimônio Natural Feliciano Miguel Abdala (en el estado de Minas Gerais) hace tiempo que no hay ni jaguares ni pumas ni otro depredador que suponga un peligro real para el primate más grande de América. Quizá por eso, desde hace al menos cuatro décadas cada vez se les ve más bajando de los árboles. Al principio era para alimentarse y poco más, pero ahora pasan casi la mitad del tiempo que están en el suelo descansando y retozando. Esta bajada de los monos de los árboles no es un caso aislado y se está produciendo en América, África y Asia.
Los muriquíes de Feliciano Miguel Abdala son observados por los primatólogos desde los años 70, cuando se inició un proyecto para estudiarlos en esta hacienda privada. Esta especie de monos araña está al borde de la extinción, quedan menos de 1.000 ejemplares, y aparece en la lista roja de la Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza como en peligro crítico. La mengua de su hábitat natural, el bosque atlántico brasileño, los ha confinado a trocitos de selva rodeados de tierras de cultivo, terrenos para el ganado o parcelas forestales. Lo bueno de tanta presión humana es que sus grandes depredadores se han extinguido. Lo malo es que la extensión de este refugio no llega a las 1.000 hectáreas.
La combinación de ambos factores podría explicar un fenómeno que primero fue anecdótico para los investigadores, pero que ahora es una tradición transmitida de padres a hijos: pasar más tiempo en el suelo. La primera vez que los científicos del proyecto vieron que un muriqui bajó de un árbol fue en 1982. Entonces no le dieron importancia, pero lo anotaron, como hacen con todo lo que ven o captan las decenas de cámaras que tienen desplegadas por el bosque. Con más de 10.000 observaciones durante tres años, estimaron que los muriquíes pasaban apenas el 0,05% de su tiempo en el suelo, hace 40 años. En otra campaña realizada entre 1998 y 1999, las horas pasadas en tierra habían aumentado un orden de magnitud, hasta el 0,7%. Y en el estudio que realizaron entre 2006 y 2007, con casi 15.000 observaciones, el porcentaje había subido al 1%. No parece mucho, pero supone multiplicar por 20 la vida terrestre en un cuarto de siglo. Los datos de la última campaña aún están siendo analizados.
Los márgenes boscosos imponen límites a la ampliación de las áreas de distribución, por lo que la única solución fue ampliar el uso del espacio vertical”
Karen Strier, primatóloga de la Universidad Wisconsin-Madison (Estados Unidos)
La primatóloga de la Universidad Wisconsin-Madison (Estados Unidos) Karen Strier lleva desde 1982 estudiando a los muriquíes de Feliciano Miguel Abdala y otros grupos que quedan en la región. Estos primates interesan no solo por su situación crítica. Siendo patrilineales y patrilocales, donde las hembras vienen de fuera, apenas hay jerarquía entre sexos y dentro de cada género, siendo una sociedad muy igualitaria, algo raro entre los primates. Para Strier, el aumento de las bajadas a tierra tiene mucho que ver con la subida de la presión demográfica en un espacio cada vez más reducido: “El tiempo en el suelo aumentó a medida que la población de muriquíes aumentaba hasta lo que sospechamos puede haber sido un umbral. En el fragmento de bosque de Feliciano Miguel Abdala, los márgenes boscosos imponen límites a la ampliación de las áreas de distribución, por lo que la única solución fue ampliar el uso del espacio vertical. Esto es lo que los muriquíes —y ahora sabemos que también otros primates arbóreos— se ven cada vez más obligados a hacer”.
Tan relevante como la cantidad de tiempo pasado en el suelo es la calidad. A lo largo de estos años, los científicos han observado una serie de cambios que apuntan a la institucionalización de la nueva práctica. Las bajadas a tierra, antes por emergencia, fueron aumentando, primero para alimentarse, pero también para desplazarse entre los claros cada vez más grandes de bosque. Hoy, más de un tercio del tiempo que los muriquíes pasan a la sombra de los árboles es para socializar o directamente tumbarse a descansar. Esto implicaría, como escriben Strier y sus colegas en uno de sus artículos científicos, “que los actuales patrones de uso del suelo por parte de los muriquíes representan algo más que una respuesta a una necesidad ecológica”. En muchas ocasiones observaron que bajaban a tierra para ir a otro árbol, pero existían alternativas viables yendo de rama en rama. Para los científicos, que estos monos “hayan extendido su faceta terrestre a actividades no esenciales implica que su aversión a los peligros terrestres se ha relajado”. Y esa aversión la llevan en los genes.
Muy lejos de Brasil, en el sur de Etiopía, vive el cercopiteco de las montañas Bale. Pertenece a la familia de los cercopitécidos (monos del Viejo Mundo), como los mandriles, papiones o babuinos. Antecesores suyos fueron los primeros primates que bajaron de los árboles millones de años antes de que lo hicieran los homínidos. Sin embargo, el mono Bale es de los pocos de la familia 100% arbóreo, o lo era. Estos monos son doblemente especialistas. Además de ser el único arborícola de su género, es la única de las seis especies del grupo que basa su dieta casi en un único producto, las hojas y los tallos más tiernos del bambú. Como en la selva brasileña, el avance humano en las mesetas etíopes han fragmentado el bosque, ahora rodeado de tierras de cultivo y para ganado.
En un estudio publicado en 2018, investigadores de las universidades de Adís Abeba (Etiopía) y Oslo (Noruega) siguieron a cuatro poblaciones de estos cercopitecos, dos que vivían en uno de los pocos bosques de bambú aún intactos y otros dos que sobrevivían en parcelas de selva muy fragmentada y deteriorada. Vieron que los primeros seguían con una dieta al 80% formada por el bambú, pero los segundos habían tenido que diversificarla, incluyendo insectos y vegetales que robaban en los cultivos de los humanos. Pero vieron algo más. Addisu Mekonnen Kassie, primatólogo de la Universidad de Calgary (Canadá) y de la etíope cuando se realizó el estudio, da las cifras en un correo: “Los monos Bale de los fragmentos de bosque pasaban mucho más tiempo en el suelo (el 36,5%) que los monos del bosque continuo que pasaron solo el 2,3%”. De nuevo, el deterioro del hábitat aparece como desencadenante de una nueva conducta.
Los orangutanes machos adultos de la isla de Borneo pasan hasta el 5% del tiempo en el suelo. Sin embargo, los de la vecina Sumatra no bajan de los árboles. En Borneo se extinguieron los tigres, en Sumatra, no. En la imagen un macho rescatado de una plantación de palma.
IAR/KLHK (REUTERS)
En la isla vecina de Sumatra, donde vive la otra especie de orangutanes, estos no pisan el suelo. La explicación puede estar en el tigre: el gran depredador del sudeste asiático se extinguió en Borneo, aniquilado por los humanos hace siglos. Pero en Sumatra, estos felinos siguen estando presentes y su hábitat se solapa con el de los grandes simios.
La semana pasada, la revisa científica PNAS publicó una revisión de la terrestrialidad de casi 50 especies de primates americanos y de Madagascar, la tierra de los lémures. El trabajo, en el que han participado más de un centenar de primatólogos, muestra que la bajada al suelo de los primates arborícolas aún dura poco tiempo. La media que dedican a sus actividades en tierra es del 2,5%. Pero el estudio detecta algunos de los factores que más influyen en la conducta arbórea de estos animales. Entre ellas hay tres sujetos a una tasa de cambio tan rápida que escapa al tempo de la naturaleza: la degradación del hábitat, en especial la deforestación, la extirpación de los depredadores naturales, pero la introducción muchas veces de otros, como perros y gatos y, por último, las condiciones climáticas.
“Con los acelerados efectos del cambio climático y la deforestación, predecimos que algunas de estas especies descenderán al suelo con mayor frecuencia para sobrevivir en estos paisajes cambiantes”
Tim Eppley, biólogo de la San Diego Zoo Wildlife Alliance
El biólogo de la San Diego Zoo Wildlife Alliance Tim Eppley es el primer autor de esta ingente investigación. “Este estudio no analizó si los primates han aumentado sus actividades en la tierra con el tiempo, sino que buscábamos comprender qué impulsa a una especie arbórea a pasar más tiempo en el suelo”, cuenta en un correo. “Muchos informes recientes han señalado que determinadas especies pasaban tiempo en el suelo, algo que rara vez se había detectado antes, por lo que queríamos saber si había rasgos específicos de las especies o determinadas presiones antropogénicas o ecológicas que pudieran explicarlo”, añade. Su trabajo concluye, en palabras de Eppley, que “la disminución de la cobertura arbórea y las temperaturas más altas aumentan el uso del suelo por parte de estas especies de primates, por lo que, con los acelerados efectos del cambio climático y la deforestación, predecimos que algunas de estas especies descenderán al suelo con mayor frecuencia para sobrevivir en estos paisajes cambiantes”, completa.
Un cambio climático como el actualmente en curso creó las condiciones y presión selectiva para la bajada de los árboles de los antecesores de los humanos. Pero establecer simples paralelismos entre entonces y ahora es, para los expertos en la evolución humana, absurdo. Salvador Moyà, investigador ICREA en el Institut Català de Paleontologia Miquel Crusafont, recuerda el entorno de entonces: “Hace unos 14 millones de años, las selvas llegaban hasta el norte de Alemania, pero un cambio climático, con clima más cálido y seco, las selvas se fueron encogiendo y concentrando hacia el Ecuador. Esto provocó nuevas presiones selectivas que favorecieron un nuevo modelo de vida, la vida terrestre.” Moyà insiste en que para que haya evolución deben existir dos ingredientes básicos: “Por un lado, presiones selectivas que favorezcan un nuevo tipo de organismo, que las versiones negativas sean seleccionadas negativamente y sobrevivan las que se adaptan al medio. Por el otro, candidatos con una morfología para que puedan ser seleccionados positivamente”.
Ahora existe la presión selectiva, pero hay dos componentes diferentes. Los detalla Moyà: “El cambio actual está sucediendo a una velocidad supersónica, de siete millones de años al ritmo actual hay un abismo. Además, tiene que haber buenos candidatos preadaptados, que pudieran aprovechar las nuevas condiciones. Es posible que aparezca un grupo de primates que se adapte al suelo, ya lo hicieron los papioninos [mandriles, papiones…] hace 15 millones de años y lo hicimos nosotros hace seis millones. Hay dos posibilidades, que se adapten a un modo de vida más terrestre o que simplemente se extingan. Lo más probable es que, al ser un cambio tan instantáneo, acabe en un evento catastrófico”, argumenta.
Tim White es el director del Centro de Investigación de la Evolución Humana de la Universidad de California Berkeley (Estados Unidos). Descubridor del Ardipithecus ramidus, un candidato a ser de los primeros homínidos que bajaron de los árboles, rechaza cualquier tipo de paralelismo entre el pasado y la situación actual. “Los hábitats disponibles para los primeros homínidos de África eran variados e incluían escenarios abiertos y cerrados. Todos ellos muestran algunas adaptaciones evolutivas al bipedalismo, a diferencia de los cambios de conducta documentados en esta investigación. Hubo monos y simios contemporáneos de estos primeros homínidos, y ninguno de ellos se volvió bípedo”. Para él, entonces hubo evolución y ahora hay un ajuste de la conducta con mayor o menor plasticidad por parte de cada especie de primates arbóreos.
En lo que coinciden White, Moyà, o Eppley es que el ritmo de la deforestación y el cambio climático son tales que no habrá tiempo para que surja alguna adaptación, algunos individuos que sepan aprovechar las nuevas condiciones como hicieron los antecesores de los humanos hace millones de años.
Ciencia y Salud
El sector privado se adapta al envejecimiento de la población y creará más de 500 nuevas residencias
Estas previsiones del sector privado sobre residencias de mayores se incluyen en el último informe del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) bajo el título “Observatorio del sector sociosanitario privado”.
El documento señala que “con la financiación pública no se llegan a cubrir las demandas actuales y futuras de la sociedad” y tampoco garantiza el cumplimiento de los ratios del personal exigidos.
¿Cómo cuidamos a nuestros mayores?
Así, en una jornada que tuvo como objetivo analizar “cómo cuidamos a nuestros mayores”, la Fundación IDIS, con la que EFEsalud tiene un acuerdo para la distribución de contenidos, presentó el documento que indica que la mayor parte de las personas de edad avanzada en España (el 87 % según sus estimaciones) residen en sus hogares “y no reciben siempre los cuidados necesarios”.
Subraya que si bien se avanza, ve necesario que “las instituciones públicas continúen invirtiendo para que los mayores que viven en casa puedan contar con ayudas para asegurar una correcta calidad de vida”.
Hace hincapié en que la soledad en personas mayores de 65 años “es un problema al alza”: un 30 % de las mujeres y un 17 % de los hombres viven sin compañía.
Pone en valor la atención domiciliaria y la telasistencia para aquellos mayores que deseen permanecer en sus hogares, pero considera que no satisfacen las necesidades de aquellos que requieren la atención residencial por sus condiciones de salud o dependencia.
Residencias, sector privado y público
Los números del documento muestran que en España hay un total de 5.567 residencias, de las que 3.898 (el 70 %) son privadas y 1.669, públicas (el 30 %).
En total hay 393.581 plazas, de las que 289.471 (el 73,5 %) son privadas y 104.110 (26,5 %), públicas.
Desde la Fundación IDIS defienden la necesidad de apostar de forma decidida por el trabajo conjunto entre el sector privado y público con el fin de abordar esa diferencia en la disponibilidad de plazas en residencias , pero también por reducir la presión hospitalaria y la ocupación de camas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Asimismo, el informe recoge “el esfuerzo extra” que deben realizar los usuarios para acceder a una residencia en función de la comunidad autónoma.
“Para hacer frente al coste de una residencia, el usuario debe invertir toda su pensión, además de posibles ayudas a la dependencia, lo que deja muy poco margen para otros posibles gastos, debiendo contar con apoyo financiero extra”, incide.
“No mira para otro lado”
La directora general de IDIS, Marta Villanueva, quien ha presentado el informe, ha afirmado que el sector privado “no mira para otro lado” y es consciente del proceso evolutivo de la población española, cada vez más envejecida y con enfermedades crónicas.
De hecho, en España 4,3 millones de personas sufren algún tipo de discapacidad, de las que el 60,9 % tiene 65 años o más. Los mayores de 80 años representan el 6 % de la población total del país.
Por eso, el sector privado prevé crear en los próximos cinco años un total de 503 nuevos centros residenciales, con 47.363 camas y profesionales adecuados como uno de sus activos más valiosos.
Según el informe, el sector residencial privado reduce la presión hospitalaria y la ocupación de camas en el SNS y aboga por un marco de atención sociosanitaria y atención intermedia en centros, “donde se traten determinados procesos de convalecencia, rehabilitación y cuidados paliativos”.
Y también aborda otros modelos que ofrecen alternativas de vivienda para personas mayores que mantienen su autonomía, como el senior living, un modelo de vivienda colaborativa, impulsado especialmente por el sector privado, y “diseñado específicamente para personas mayores que desean envejecer de forma activa y en comunidad”.
Reforzar el sistema asistencial
En el acto intervino, entre otros, la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, quien ha desgranado las medidas de la región en cuanto al cuidado de los mayores y resaltó que trabaja en un modelo “centrado en la persona” basado en la libertad de elección, para que cada uno pueda elegir dónde vivir hasta el último día de su vida.
Por su parte, el presidente de la Fundación IDIS, Juan Abarca, hizo hincapié en que los cuidados han cambiado en los últimos 30 años, por lo que hay que reforzar el sistema asistencial.
Insistió, asimismo, en que IDIS aboga por que los centros tengan los recursos suficientes con una financiación acorde a ofrecer una mejor calidad de vida a los mayores.
La jornada concluyó con un debate sobre el “cuidado de mayores, compromiso social y continuidad asistencial”.
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Ciencia y Salud
El envejecimiento de la población, gran reto para el futuro del Sistema Nacional de Salud
Este informe, titulado “El Sistema Nacional de Salud ante el reto demográfico: claves para afrontar este desafío”, realizado por la Fundación Viatris para la Salud, se ha presentado en la “Jornada Parlamentaria sobre el futuro del Sistema Nacional de Salud” celebrada el pasado lunes, 16 de septiembre, en el Congreso de los Diputados. En ella se analizó el impacto que va a tener el envejecimiento de la población en nuestro sistema sanitario.
Según los últimos datos del INE, en la actualidad, el 20,4 % de la población española tiene 65 años o mas, cifra que se elevará al 30,5 % en 2055.
La esperanza de vida se sitúa en la actualidad, también según el INE, en 83,08 años, siendo de 85,74 años en mujeres y de 80,36 en hombres.
El informe de la Fundación Viatris cifra en el 54 % de la población el porcentaje de pacientes crónicos, y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señala que de las personas con 65 años o más, hasta el 70 por ciento tienen patologías crónicas.
Un documento de análisis del Sistema Nacional de Salud
El documento se divide en seis apartados que abarcan la historia del Sistema Nacional de Salud, la situación actual del sistema, el modelo español frente a otros sistemas públicos de salud, los principales desafíos de nuestros sistema de salud, el impacto del envejecimiento de la población y una serie de conclusiones.
El informe destaca que el envejecimiento de la población intensifica las vulnerabilidades del Sistema Nacional de Salud, incrementando la carga asistencial y la necesidad de servicios de larga duración.
En su intervención en el Congreso de los Diputados, João Maderia, presidente de la Fundación Viatris para la Salud, destacó que la sanidad española es una de las mejores del mundo, con indicadores sobresalientes como la esperanza de vida más alta en la Unión Europea.
Sin embargo, alertó de que “en siete años, casi 1 de cada 4 personas tendrá 65 o más años, lo que obliga a tomar medidas”.
Se prevé, según el informe, que debido a este fenómeno, el gasto sanitario aumente en más de 10.000 millones de euros en la próxima década.
El impacto del envejecimiento de la población en el Sistema Nacional de Salud
El informe explica que este fenómeno demográfico no solo aumenta la presión sobre los recursos existentes, sino que también plantea interrogantes sobre la sostenibilidad a largo plazo del sistema, en términos de financiación y capacidad de adaptación a las necesidades cambiantes de la sociedad.
El impacto en el gasto sanitario
El envejecimiento de la población tiene un impacto significativo en el gasto sanitario principalmente debido al aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas y la necesidad de cuidados de larga duración entre los mayores.
Conforme las personas envejecen, la probabilidad de desarrollar condiciones como enfermedades cardiovasculares, diabetes, trastornos musculoesqueléticos y demencia se incrementa sustancialmente.
Esto lleva a una mayor demanda de servicios de salud, tratamientos prolongados y, en consecuencia, a un aumento en los costes asociados, señala el informe.
Este fenómeno se va agravando por los avances médicos que, si bien prolongan la vida, también pueden incrementar los años vividos con discapacidad o enfermedad, lo que tiene como resultado un mayor consumo de recursos sanitarios.
Además, resalta el informe, el cuidado de las enfermedades crónicas a menudo requiere una gestión costosa, incluyendo tratamientos farmacológicos costosos, hospitalizaciones frecuentes y la necesidad de servicios especializados de rehabilitación y cuidado a largo plazo.
Impacto en la composición
El informe explica que el envejecimiento no solo afecta al volumen del gasto sanitario, sino también a su composición, impulsando la necesidad de políticas de salud que promuevan la prevención, la atención integrada, y la adaptación de los sistemas de salud.
Escasez de profesionales sanitarios
La demanda creciente de servicios de salud impulsada por una población que envejece agudiza la escasez de profesionales sanitarios.
Esta situación se intensifica porque el sector sanitario también experimenta el envejecimiento de su propia fuerza laboral, con una proporción significativa de profesionales acercándose a la edad de jubilación sin suficientes nuevos ingresos para reemplazarlos.
Además, el aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas y complejas exige una mayor especialización y formación continua de los trabajadores sanitarios.
El informe indica que se espera un déficit de unos 4.500 profesionales para 2027 solo en atención primaria, debido a que buena parte de las plazas que se ofertan se quedan sin cubrir, por lo que no se compensan las jubilaciones.
Atención integrada y continua
Los pacientes mayores a menudo presentan múltiples patologías que necesitan ser tratadas simultáneamente, por lo que es necesario una gestión y coordinación eficaces dentro del sistema para asegurar una atención integrada y continua.
Sin embargo, los sistemas de salud tradicionales, organizados en silos, presentan dificultades para ofrecer una atención total y coordinada lo que se traduce en duplicidades, interrupciones en la atención y una experiencia fragmentada del paciente.
Para superar estos obstáculos es crucial avanzar hacia modelos de atención integrada que promuevan la colaboración interdisciplinar y la continuidad asistencial.
Esto implica, valora el informe, el desarrollo de sistemas de información y datos compartidos que permitan un acceso fácil y seguro a los historiales médicos de los pacientes, la implementación de guías de práctica clínica que aborden el manejo de comorbilidades, etc.
El área farmacéutica
Según el informe, el envejecimiento también impacta significativamente en el área de farmacia, tanto en términos de demanda como de gestión farmacéutica.
El incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas y polimedicación debido al aumento de la esperanza de vida conlleva un mayor consumo de medicamentos y la necesidad de optimizar la gestión farmacéutica para hacer frente a este reto demográfico
Además, el envejecimiento de la población demanda un abordaje más personalizado de la terapia farmacológica, considerando las particularidades fisiológicas de los pacientes mayores y su capacidad de metabolizar los medicamentos.
Esto subraya la importancia de una selección cuidadosa de los tratamientos y de la monitorización continua para ajustar las dosis y evitar la toxicidad.
Además, una buena adherencia es fundamental, pues la falta de adherencia no solo deteriora los resultados de salud, sino que implica costos económicos elevados.
Se estima que el 70 % de los ingresos hospitalarios por efectos adversos a la medicación son
causados por errores relacionados con la falta de adherencia.
Por lo tanto, la educación sanitaria y el asesoramiento farmacéutico personalizado a pacientes y cuidadores son esenciales para garantizar el uso correcto de los medicamentos y fomentar la adherencia.
“20 millones de ciudadanos necesitan cuidados, seguimiento y educación sanitaria y para la prevención. Ese es el enfoque que tenemos que tener fundamentalmente para poder dar respuesta a las necesidades de la población. Para ello necesitamos recursos: más enfermeras y enfermeros”, señaló durante su intervención en la Jornada Diego Ayuso secretario general del Consejo General de Enfermería de España.
Las conclusiones
El informe de VIATRIS profundiza en los desafíos a los que se enfrenta el Sistema Nacional de Salud español, marcados por el envejecimiento de la población y el incremento de enfermedades crónicas.
Se enfatiza la necesidad de una transformación que contemple una atención más integrada y centrada en el paciente, adaptándose a las nuevas demandas sanitarias y sociosanitarias.
Se subraya el papel vital de las Comunidades Autónomas en la gestión del SNS, destacando la importancia de promover políticas que aseguren la cohesión y equidad en el acceso a los servicios.
La colaboración entre los diferentes niveles de gobierno se presenta como un elemento clave para abordar los retos demográficos y epidemiológicos actuales.
La adaptación a las nuevas tecnologías y la digitalización se presentan como una oportunidad para mejorar la accesibilidad y la calidad de los servicios sanitarios.
El informe concluye enfatizando la urgencia de implementar reformas que permitan al SNS hacer frente a una sociedad envejecida, promoviendo la salud preventiva y una atención sanitaria más personalizada.
“La sanidad debe ser el eje central de todas las áreas de la vida y demanda reformas profundas, y es la obligación del Ministerio adaptar el Sistema a las necesidades sociales, tecnológicas y demográficas”, indicó Ana María Sánchez, subsecretaria del Ministerio de Sanidad, en el Congreso.
Además, destacó tres objetivos principales del Ministerio: blindar la universalidad, mejorar las condiciones de los profesionales sanitarios y luchar contra la corrupción.
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Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Las claves de la Ley ELA
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
Los pacientes con ELA tildan la Ley de histórica
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.
No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.
La Ley de esclerosis lateral amiotrófica, papel mojado si no se dota de presupuesto
También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.
Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar
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