Ciencia y Salud
Las claves de la ley ELA y otras enfermedades neurodegenerativas

Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Las claves de la Ley ELA
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
Los pacientes con ELA tildan la Ley de histórica
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.
No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.
La Ley de esclerosis lateral amiotrófica, papel mojado si no se dota de presupuesto
También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.
Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar
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Ciencia y Salud
Lanugo: qué es y cuál es su función en el cuerpo

El lanugo es el nombre que recibe el fino vello que aparece en los fetos y en algunos bebés después del parto.
Este vello, que es temporal, cumple la función de proteger la piel del bebé. Además, ayuda a mantener la temperatura corporal, ya que aún no tiene suficiente grasa subcutánea para conservar el calor, según la Clínica Universidad de Navarra.
El lanugo generalmente desaparece hacia el final del embarazo o en los primeros días tras el nacimiento del bebé. Los que nacen con lanugo no requieren cuidados especiales para su piel.
Diferencia entre lanugo y cabello
El lanugo es un vello fino, débil y de corta duración. Por otro lado, el cabello que crece en las cejas y las pestañas se llama cabello terminal, ya que es más largo, grueso y fuerte, y no se cae, ayudando a proteger al bebé, según la citada clínica.
Además, algunos bebés pueden tener vello en el cuerpo debido a medicaciones, pero esto no es un problema y desaparece en pocos días.
En algunas personas que padecen anorexia, se puede observar la aparición de lanugo como respuesta a la falta de grasa subcutánea.

Preguntas frecuentes
¿Para qué sirve el lanugo?
La principal función del lanugo es proteger la piel del feto o bebé, además de ayudar a mantener su temperatura, ya que aún no tiene suficiente grasa para conservar el calor.
¿Debo hacer algo si mi bebé tiene lanugo?
No es necesario hacer nada. Este vello fino se caerá por sí solo con el tiempo. Cualquier roce también facilitará su caída, por lo que no hay de qué preocuparse.
¿Solo aparece en los bebés prematuros?
No, el lanugo comienza a formarse alrededor de la semana 13 del embarazo, y para la semana 20, el feto está completamente cubierto por él. Aunque todos los fetos tienen, los bebés prematuros tienden a tener más al nacer, pero este vello desaparecerá rápidamente. También es posible que algunos bebés nacidos a término presenten algo de vello no desprendido durante la gestación.
¿Por qué mi bebé tiene más vello que otros al nacer?
Si tu bebé nace con vello oscuro, es probable que sea lanugo. Este vello desaparecerá a medida que el bebé crezca y se desarrolle, según la Clínica Universidad de Navarra.
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Ciencia y Salud
Radiografía de la silicosis: una enfermedad ahora en aumento asociada al material de encimeras

Sanidad ha constatado un aumento de la silicosis en España de la que solo en 2024 se registraron 520 casos de un total de 5.900 comunicados entre 2007 y el año pasado, según recoge el informe ‘La reemergencia de la silicosis en España’ presentado este jueves en una Jornada organizada por el ministerio y el Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo (INSST) y que lo atribuye al material utilizado en las encimeras.
Además, desde 2018 se han notificado 46 partes de cáncer de pulmón por exposición a sílice, 19 de ellos el año pasado.
Casi la mitad de los partes por silicosis (47,8 %) se han registrado en la fabricación y manipulación de aglomerados de cuarzo y en el procesado de piedra natural (granito y pizarra, principalmente).
Además de la fabricación y manipulación de aglomerados de cuarzo utilizados en encimeras, también la construcción, la extracción de otros minerales no metálicos ni energéticos y la metalurgia completan los principales sectores implicados en esta reemergencia de la silicosis y de otras enfermedades ligadas a la exposición a sílice cristalina respirable.

Silicosis: síntomas, tratamiento y consecuencias
Cuando los trabajadores inhalan polvo de sílice, este puede alojarse en los pulmones, causando una reacción inflamatoria que eventualmente puede llevar a la formación de cicatrices y a la pérdida de función pulmonar.
Los principales síntomas de la silicosis son:
- Tos
- Insuficiencia respiratoria
- Fibrosis pulmonar
- Pérdida de peso y de apetito
- Fatiga
Actualmente, no existe una cura para la silicosis. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y en prevenir complicaciones y el avance de la enfermedad con medicamentos para controlar los síntomas, oxigenoterapia para aquellos con dificultades para respirar, y en casos graves, un trasplante de pulmón, según información de la Clínica Universidad de Navarra.
En todos los casos es esencial que los individuos con silicosis eviten cualquier exposición adicional al polvo de sílice y no fumar.
Tipos de silicosis
La silicosis puede ser clasificada en varios tipos dependiendo de la cantidad y duración de la exposición a la sílice.
- La silicosis crónica, la forma más común de la enfermedad, generalmente se manifiesta después de muchos años de exposición a cantidades bajas o moderadas de polvo de sílice.
- La silicosis acelerada se desarrolla generalmente en un plazo de 5 a 15 años después de la exposición a altas cantidades de sílice.
- En casos más raros y graves, puede presentarse la silicosis aguda, la cual puede desarrollarse en un corto período de tiempo, incluso meses, después de una exposición intensa a la sílice.
Aumento de casos en trabajadores más jóvenes
La investigación también ha constatado un aumento de casos en trabajadores más jóvenes y una disminución en la edad media de los pacientes atendidos por silicosis.
“Es una constatación muy preocupante que en los procesos asistenciales por diagnóstico primario o principal de silicosis cada vez son más jóvenes los afectados”, ha aseverado el profesor Alfredo Menéndez, uno de los autores del informe.
En concreto, según ha detallado otra de las autoras Catherine Cavalin más de la mitad de los casos comunicados en la “remergencia entre 2017 y 2019 se refieren a hombres de entre 30 y 49 años”.
Según los investigadores, los trabajadores expuestos a sílice cristalina, como el de fabricación de encimeras, pueden desarrollar otras enfermedades asoaciados a la silicosis, como patologías respiratorias, cardíacas o cáncer de pulmón.
“En el 40 % de los casos cuando el diagnóstico secundario es de silicosis se combina con artritis reumatoide y el 60 % con otras enfermedades inmunomediadas”, ha señalado Cavalin. Cuando la silicosis es el diagnóstico principal, se combina en la mitad de los casos con artritis reumatoide.
Además han advertido de la clara tendencia al infrarregistro de la enfermedad profesional, lo cual hace que se traslade la carga asistencial al Sistema Nacional de salud, que financió el 97,5 % de los procesos asistenciales entre 1997 y 2020.
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Ciencia y Salud
Las consecuencias de subestimar el dolor infantil

Y por esta razón la SERI ha elegido el dolor infantil como el tema central de las XXVIII Jornadas de esta sociedad médica que se celebran el 4 y 5 de abril en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria con el lema “Crecer sin dolor”.
“Hay dolores que infravaloramos, bien porque el niño no tiene capacidad de expresarse o porque ya damos por hecho que, al tener una discapacidad, se tiene que asociar dolor”, explica a EFEsalud, Olga Arroyo, presidenta de la SERI.
Para esta médica especialista en rehabilitación infantil, el reto del profesional está en detectar la señales del dolor que el menor puede no verbalizar pero sí expresar con su actitud, como mostrarse retraído , dejando de jugar, con gestos faciales…
La subestimación del dolor infantil es un tema recurrente en la literatura médica. La SERI menciona un estudio de 2022 realizado en España que concluye que el dolor en pediatría es un síntoma con frecuencia infradiagnosticado y deficientemente tratado a pesar de su prevalencia.
Pero las estimaciones de la prevalencia del dolor en los menores son amplias, desde el 70 % en procedimientos y postcirugías a una horquilla entre el 30 y el 78 % en los servicios de urgencias, según datos de publicaciones mencionadas por la sociedad médica.
En el caso del dolor crónico, un efecto persistente que dura más de tres meses, la prevalencia está entre el 15 y el 38 %, mientras que entre un 5 y un 8 % de los pequeños refiere un dolor que produce severa discapacidad y angustia.
Según la SERI, la prevalencia aumenta con la edad, es mayor para las niñas en la mayoría de los tipos de dolor, siendo los más prevalentes el de cabeza y el muscoesquelético.
Aunque crecer no tiene porqué doler, hay menores que presentan en este proceso determinados síntomas en rodillas o espalda, particularmente cuando experimentan una velocidad de crecimiento más rápida, algo que no tiene ninguna repercusión grave, señala la especialista.
¿Por qué se infravalora el dolor infantil?
Los expertos mencionan varias causas que contribuyen a la falta de valoración del dolor en los más pequeños:
- Falta de conocimiento y habilidades: Muchos profesionales de la salud deberían contar con una formación adecuada y la confianza necesaria para evaluar el dolor en niños y niñas.
- Dificultades en la comunicación y expresión del dolor por parte de los menores: Los profesionales de la salud deben estar capacitados para interpretar las expresiones verbales y no verbales.
- Atención médica rápida, como los servicios de urgencias, los profesionales pueden recurrir a “atajos” y estereotipos, lo que puede exacerbar los sesgos y llevar a una evaluación inadecuada del dolor.
- Subestimación por parte de los padres: Los informes de los padres sobre el dolor de sus hijos pueden ser poco precisos.
- Sesgos raciales y étnicos pueden influir en la percepción y el tratamiento del dolor en niños y niñas.
- Desigualdades sociales en el manejo del dolor: Los pequeños de entornos socioeconómicos bajos a menudo experimentan disparidad en el manejo del dolor.
Por eso la rehabilitación infantil juega un papel crucial en detectar el dolor en menores con y sin enfermedades motoras y discapacitantes.
Olga Arroyo, también jefa de servicio en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, destaca como herramientas que ayuden a esta detección las escalas del dolor en función de la edad y circunstancia de los menores y también otras destinadas a los padres.

En cualquier caso, desde la SERI se considera que no solo es necesario una formación adecuada para los profesionales sanitarios, sino también dotar de más recursos a los centros y los equipos. Destaca el papel de las unidades del dolor, sobre todo las enfocadas al tratamiento y seguimiento del dolor crónico.
El impacto psicológico
En general, el tratamiento se basa en medicación, actividad física y también apoyo psicológico y psiquiátrico ya que el dolor “restringe y empeora la vida cotidiana”, apunta la doctora.
Según la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil, estar expuesto al dolor en la infancia tiene como consecuencias potenciales secuelas físicas, psicológicas y sociales que afectan a la calidad de vida y a la participación del niño y niña.
Las secuelas psicológicas observadas son la existencia de una sensibilidad al dolor alterada, ansiedad, trastornos de estrés, hiperactividad, trastorno por déficit de atención, deterioro de las habilidades sociales, patrones de comportamiento autodestructivo…
Y esto impacta en el estado de ánimo, el sueño, el apetito, la asistencia a la escuela, el rendimiento académico, la participación en deportes y otras actividades extracurriculares de los menores.
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