Ciencia y Salud
Las claves de la ley ELA y otras enfermedades neurodegenerativas

Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Las claves de la Ley ELA
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
Los pacientes con ELA tildan la Ley de histórica
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.
No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.
La Ley de esclerosis lateral amiotrófica, papel mojado si no se dota de presupuesto
También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.
Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar
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Ciencia y Salud
Novedades de la nueva ley antitabaco: de las terrazas sin humo al cerco a ‘vapers’

La nueva ley antitabaco, que deberá volver al Consejo de Ministros tras su paso por los órganos consultivos y a partir de entonces, tramitarse en las Cortes Generales, reforma una normativa que data de 20054.
El anteproyecto elevado por el Ministerio de Sanidad al Consejo de Ministros incorpora medidas para fortalecer la prevención, proteger a los colectivos más vulnerables, especialmente los jóvenes, y ofrecer mayor claridad jurídica frente a la proliferación de nuevos productos relacionados con el tabaco que, hasta la fecha, carecían de una regulación específica y adaptada a su naturaleza.
Estas son las principales novedades que introduce el anteproyecto:
Nuevos productos que serán regulados
La futura ley iguala la legislación para tabaco convencional y los nuevos productos, que son:
- El cigarrillo electrónico, con y sin nicotina, incluidos todos sus componentes (cartucho, depósito, dispositivo).
- Las bolsitas de nicotina para uso oral, compuestas total o parcialmente por nicotina natural o sintética, en forma de sobres, polvo o comprimidos.
- Productos a base de hierbas, utilizados para fumar, vaporizar o inhalar, como ‘shishas’ o mezclas vegetales sin tabaco.
- Dispositivos para el consumo de productos calentados, incluidos los que funcionan con tabaco u otros preparados.
Nuevas zonas sin humo y perímetro de 15 metros
El anteproyecto matiza algunas de las prohibiciones ya vigentes y añade algunas nuevas zonas libres de humo:
- Vehículos de transporte con conductor, por ser lugares de trabajo.
- Exteriores de centros sanitarios, educativos, universitarios y sociales.
- En parques infantiles y zonas culturales o deportivas.
- Terrazas de bares, estaciones de transporte, espectáculos y conciertos al aire libre.
- Se refuerza la protección de los entornos prohibiendo fumar en un perímetro que diste menos de 15 metros lineales de los accesos a edificios públicos, centros sanitarios y sociales públicos y privados, educativos, universidades, museos, bibliotecas y otros centros de enseñanza o culturales públicos o privados, centros deportivos públicos o privados y parques o recintos infantiles.
- Prohibición de venta a menores de edad y, por primera vez, también de consumo por parte de este colectivo.
Prohibida publicidad en redes y en festivales
El texto del Ministerio de Sanidad prohíbe expresamente la venta y suministro de cigarrillos electrónicos de un solo uso, y la publicidad y patrocinio en redes y festivales.
- Queda prohibida toda forma de publicidad, promoción y patrocinio, directa o indirecta, incluyendo cualquier tipo de comunicación comercial o promoción de productos del tabaco y productos relacionados, ya sea a través de medios impresos, audiovisuales, digitales, redes sociales, o mediante distribución de muestras o descuentos.

- Se prohíbe la publicidad en equipamientos, instalaciones y mobiliario situados en espacios de uso público o colectivo, incluyendo elementos presentes en bares, discotecas, terrazas u otros establecimientos de ocio. Esto comprende rótulos, carteles, mobiliario urbano o de hostelería que incorpore logotipos, imágenes o referencias a marcas de productos del tabaco o productos relacionados.
- Queda prohibido el patrocinio de actividades, eventos o contenidos por parte de empresas del sector, así como la aparición de marcas vinculadas a estos productos en publicaciones, festivales, actividades culturales o deportivas, tanto presenciales como en entornos digitales.
- Obligación de señalización clara en los espacios donde se prohíbe su uso o consumo.
Infracciones y sanciones
El anteproyecto actualiza las infracciones, cuantías y responsabilidades para adecuarlo a las nuevas medidas.
Da 12 meses a los fabricantes para que adapten sus productos al nuevo marco legal y para permitir el agotamiento de existencias de cigarrillos electrónicos de un solo uso. Las multas por infracción grave serán de hasta 600.000 euros.
Observatorio para la Prevención del Tabaquismo
Tras su supresión en 2014, se crea el Observatorio para la Prevención del Tabaquismo, un órgano de coordinación interadministrativa para el seguimiento de políticas públicas en esta materia, con el objetivo de reforzar la gobernanza y la evaluación en la lucha contra esta epidemia.
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Ciencia y Salud
Bruselas asegura que Estados Unidos es receptivo a las demandas de la UE en materia farmacéutica

Bruselas (Euractiv.com/.es) – El Comisario europeo de Sanidad, Olivér Várhelyi, ha asegurado en declaraciones a Euractiv que la administración del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, está empezando a considerar a la industria farmacéutica un sector único, lo cual alimenta las esperanzas en Bruselas de que se refuerce la cooperación en la materia entre la Unión Europea (UE) y Washington, y que los aranceles a ese sector europeo queden por debajo del 15%.
«Creo que estamos convenciendo cada vez más a nuestros amigos y colegas de Washington de que la industria farmacéutica es completamente distinta de la automovilística y de cualquier otra», comenta Várhelyi en una entrevista en su despacho del edificio Berlaymont, sede de la Comisión Europea en Bruselas.
Aunque los dispositivos médicos europeos están afectados por un arancel estadounidense del 15%, los productos farmacéuticos permanecen de momento exentos de los gravámenes de Trump.
Sin embargo, el presidente de Estados Unidos ha sido tajante al afirmar que esos gravámenes deberían aplicarse pronto; en un momento dado, incluso se habló de aranceles de hasta el 250% para los medicamentos importados.
«Nuestra interpretación del acuerdo es clara: el 15% debe rematarlo», señaló Varhelyi.
El alto funcionario europeo subrayó que Estados Unidos se ha dado cuenta de que el sector farmacéutico innovador está sobre todo en Estados Unidos y Europa, y que hay que protegerlo.
«Compartimos esas empresas (…) espero que, con el tiempo y con nuevos debates por ejemplo sobre cómo podríamos innovar y compartir juntos los beneficios de la innovación común, podamos empezar gradualmente a reducir aún más los aranceles», afirmó Varhelyi.
El húngaro, que se describe a sí mismo como un «centroeuropeo pragmático», también parece haber hecho buenas migas con el secretario de Sanidad, Robert F. Kennedy Jr, polémico por sus opiniones antivacunas.
En el marco de una reciente reunión en Boston, según Várhelyi, acordaron colaborar para abordar retos de salud pública, entre ellos la obesidad, la diabetes y las enfermedades cardiovasculares.
Sin embargo, el comisario subrayó que no comparte el escepticismo de Kennedy sobre las vacunas.
«Tenemos nuestra ciencia. Seguiremos vacunando como hasta ahora (…) al fin y al cabo, la vacunación es un invento europeo de finales del siglo XIX, y nos ha servido realmente bien», concluyó el funcionario europeo.
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(Editado por Vince Chadwick/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
El dolor genital durante el coito “no es normal”

“Y el sexo no debería doler… Y si duele, las mujeres tienen que hablarlo y, sobre todo, atenderlo en una consulta especializada, puesto que merecemos disfrutar del sexo sin incomodidad, culpa o miedo“, certifica la sexóloga, sex coach y periodista.
Sentir dolor durante las relaciones sexuales no es algo que se tenga que aguantar y mucho menos normalizar.
De hecho, el ardor, el dolor o la sensación de bloqueo no son normales… Pero en realidad sí son comunes.
Hablamos de molestias habituales cuando sentimos ardor o escozor por resequedad vaginal, dolor persistente durante o después del coito y tensión o contractura involuntaria de los músculos de la zona.
Las causas son diversas: cambios hormonales, medicación pautada, hipertonía de la musculatura (resistencia al estiramiento), ansiedad, miedo al dolor o experiencias sexuales previas negativas.
Todo esto es más común de lo que imaginas. Lo importante es saber que tiene solución, que no tienes por qué vivirlo sola y que puede trabajarse con acompañamiento y con las herramientas adecuadas.

Lisbeth, ¿cuándo debo buscar ayuda médica si tengo dolor durante el sexo?, pregunta Marguerite.
El mejor momento para buscar ayuda es cuando el dolor aparece en tu vida. No esperes a que sea insoportable, a que te lleve a rechazar a tu pareja o incluso a evitar las relaciones sexuales para mantenerte alejada del dolor.
Consulta con tu ginecóloga, con una sexóloga o una fisioterapeuta de suelo pélvico. A veces, con ajustes simples y el acompañamiento adecuado, el cambio será realmente enorme.
El dolor no es parte del sexo. Y tampoco tienes que cargar con él en silencio. Si el sexo duele durante el coito, es porque algo no está bien, así que busca ayuda y date el permiso de volver a disfrutar.
Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.
La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.
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