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Ciencia y Salud

Un algoritmo IA diseñado por Harvard, puede predecir cáncer de páncreas hasta 3 años antes de los síntomas

Esta herramienta podría generar un importante cambio ante patología suele ser identificada en estados avanzados por la ausencia de signos en etapas tempranas. Cuál es el impacto de la vacuna experimental en Fase I que mostró resultados alentadores, según expertos consultados por el medio Infobae

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El cáncer de páncreas es una de las patologías oncológicas con menor tasa de supervivencia tras el diagnóstico, ya que los síntomas, al comienzo de la enfermedad, son difíciles de identificar. Es por este motivo que se ganó el nombre de “asesino silencioso”. Ahora, un algoritmo de inteligencia artificial logró identificar a las personas con mayor riesgo de desarrollarlo, incluso, hasta tres años antes del diagnóstico. Cómo funciona esta herramientay cuáles es el impacto de la vacuna experimental que mostró resultados alentadores, según expertos consultados por Infobae.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS) afirma que, del total de cánceres detectados en el continente americano, un 7% en hombres y 7,2% en mujeres se corresponden con el cáncer de páncreas. Siendo que el riesgo promedio de padecer esta enfermedad oncológica es aproximadamente de 1 en 64, según explica la Sociedad Americana Contra el Cáncer.

Para poder detectar a este grupo de personas, los investigadores de la Facultad de Medicina de Harvard y la Universidad de Copenhague, en colaboración con el VA Boston Healthcare System, el Instituto Oncológico Dana-Farber y la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard, utilizaron de las historias clínica de los pacientes y una herramienta de inteligencia artificial. Los resultados fueron publicados en la revista Nature Medicine, en mayo de este año.

El cáncer de páncreas es uno de los tumores que “más problemas” le genera al organismo, ya que el sistema inmunológico no logra detectarlo, con lo cual no evidencia síntomas y tampoco lo ataca 
 /ArchivoEl cáncer de páncreas es uno de los tumores que “más problemas” le genera al organismo, ya que el sistema inmunológico no logra detectarlo, con lo cual no evidencia síntomas y tampoco lo ataca /Archivo

Según explicaron los expertos, el tamizaje poblacional se realizó mediante inteligencia artificial, la cual podría ser útil para detectar a las personas con mayor riesgo de padecer el cáncer de páncreas. Asimismo, los investigadores indicaron que tendría el beneficio de acelerar el diagnóstico de la dolencia, la cual es detectada, en la mayoría de los casos, en fases avanzadas. Al identificarse en este estadio, el tratamiento es menos eficaz y los resultados suelen ser desalentadores, más aún cuando las terapéuticas más recientes que se aplican para las enfermedades oncológicas, como es la inmunoterapia (donde el cuerpo ataca al tumor), no pueden utilizarse.

Chris Sander, coinvestigador principal del estudio y miembro de la facultad del Departamento de Biología de Sistemas del Instituto Blavatnik del HMS, explicó: “Una de las decisiones más importantes a las que se enfrentan los médicos es: quién tiene un riesgo elevado de padecer una enfermedad y quién se beneficiaría de más pruebas. Lo que también puede implicar procedimientos más invasivos y costosos que conllevan sus propios riesgos”. Es por eso que, en palabras del experto, contar con una herramienta de inteligencia artificial que pueda centrarse en las personas con mayor riesgo “podría contribuir en gran medida a mejorar la toma de decisiones clínicas”.

En palabras de Sander, este enfoque permitiría una detección precoz, además de un inicio de tratamiento más temprano, mejoras en los resultados y prolongar la vida de los pacientes, ya que la incidencia y la mortalidad del cáncer de páncreas están aumentando en todo el mundo, especialmente entre las mujeres y las personas mayores de 50 años, pero también entre los individuos más jóvenes, alertaron.

El cáncer de páncreas es más difícil y costoso de detectar. En muchos casos se diagnostica cuando ya se encuentra avanzado, pero mediante la IA se podría detectar de forma precoz /ArchivoEl cáncer de páncreas es más difícil y costoso de detectar. En muchos casos se diagnostica cuando ya se encuentra avanzado, pero mediante la IA se podría detectar de forma precoz /Archivo

Por su parte, Søren Brunak, coinvestigador del estudio, profesor de Biología de Sistemas de Enfermedades y director de investigación del Centro de Investigación de Proteínas de la Fundación Novo Nordisk de la Universidad de Copenhague, destacó: “Muchos tipos de cáncer, sobre todo los difíciles de identificar y tratar precozmente, tienen un coste desproporcionado para los pacientes, las familias y el sistema sanitario en su conjunto”.

“El tamizaje basado en la inteligencia artificial es una oportunidad para modificar la trayectoria del cáncer de páncreas, una enfermedad agresiva que es muy difícil de diagnosticar precozmente y tratar con prontitud, cuando las probabilidades de éxito son mayores”, agregó el experto.

Para probar este algoritmo, los expertos lo entrenaron con dos conjuntos de datos distintos que sumaban un total de 9 millones de registros de pacientes de Dinamarca Estados Unidos. El siguiente paso fue solicitarle al modelo de IA que buscara signos reveladores basándose en estos datos. A partir de combinaciones de códigos de enfermedad y del momento en que aparecen, lograron predecir qué pacientes tienen más probabilidades de desarrollar cáncer de páncreas en el futuro. Vale aclarar que muchos de los síntomas y códigos de enfermedad no estaban directamente relacionados con el páncreas ni procedían de él.

Científicos de la Universidad de Harvard desarrollaron una herramienta de inteligencia artificial que identificó quiénes tiene un mayor riesgo de padecer cáncer de páncreas y estiman que podría usarse en el futuro para evaluar riesgos de los pacientes y monitoreo /ArchivoCientíficos de la Universidad de Harvard desarrollaron una herramienta de inteligencia artificial que identificó quiénes tiene un mayor riesgo de padecer cáncer de páncreas y estiman que podría usarse en el futuro para evaluar riesgos de los pacientes y monitoreo /Archivo

Para determinar su capacidad de detectar a personas con un riesgo elevado de desarrollar la enfermedad en distintos plazos: 6 meses, un año, dos años y tres años, los investigadores probaron distintas versiones de los modelos de IA. Generalmente, en cada versión, el algoritmo fue sustancialmente más preciso al predecir quiénes desarrollarían cáncer de páncreas que las estimaciones actuales de incidencia de la enfermedad en toda la población, definida como la frecuencia con la que se desarrolla una afección en una población durante un período de tiempo específico.

Los científicos creen que el modelo es, al menos, tan preciso para predecir la aparición de la enfermedad como las actuales pruebas de secuenciación genética, las cuales están disponibles solo para un pequeño subconjunto de pacientes en conjuntos de datos. Ya que, en comparación con otras patologías oncológicas, el cáncer de páncreas es más difícil y costoso de detectar. Es por eso que los factores de riesgo se centran, principalmente, en los antecedentes familiares y la presencia de mutaciones genéticas, que, aunque son indicadores importantes de riesgo futuro, suelen pasar por alto a muchos pacientes.

Además, según indicaron los científicos, es que esta herramienta de IA tiene como ventaja particular que podría utilizarse en todos y cada uno de los pacientes de los que se disponga de registros sanitarios y las historias médica. Con lo cual, añadieron, muchos pacientes de alto riesgo que pueden, incluso, desconocer su predisposición, son evaluados.

Los científicos que publicaron el estudio en Nature Medicine tomaron datos de historias clínicas de la población de Dinamarca y de Veteranos de los Estados Unidos / ArchivoLos científicos que publicaron el estudio en Nature Medicine tomaron datos de historias clínicas de la población de Dinamarca y de Veteranos de los Estados Unidos / Archivo

Es que, ante la falta de síntomas y un indicio claro, los profesionales de la salud son cautelosos a la hora de recomendar pruebas más sofisticadas y costosas, incluso en aquellos que presentan un riesgo elevado de desarrollar la enfermedad. Es que, según explicaron, al realizar estos estudios se descubren lesiones sospechosas que deben ser analizadas mediante una biopsia, siendo que este órgano es de difícil acceso y puede padecer inflamaciones. En cambio, con este algoritmo, aseguraron que podrían identificar a las personas con mayor riesgo para que se realicen las pruebas a la población adecuada, sin procedimientos adicionales innecesarios.

Aunque hay tratamientos sofisticados, “existe una clara necesidad de mejores tamizajes, pruebas más específicas y diagnósticos más tempranos, y aquí es donde entra en juego el enfoque basado en la IA como primer paso crítico en este continuo”, dijo Sander.

De todas maneras, los investigadores aclararon que ninguno de estos diagnósticos por sí solo debe considerarse indicativo o causante de un futuro cáncer de páncreas, sino que se trata del patrón y la secuencia las que ofrecen pistas para un modelo de vigilancia basado en IA. Según los investigadores, para obtener resultados certeros, es importante garantizar que los modelos de IA se entrenen con datos ricos y de alta calidad, además de contar con grandes conjuntos de datos representativos de historias clínicas agregadas a escala nacional e internacional.

24-01-2020 Cáncer de páncreas
SALUD
UNIVERSITY OF LOUVAIN
24-01-2020 Cáncer de páncreas SALUD UNIVERSITY OF LOUVAIN

Cuáles son los últimos avances sobre el cáncer de páncreas

Durante las últimas tres décadas, los científicos avanzaron en la investigación de vacunas contra el cáncer para personas sanas con alto riesgo de padecerlos, pero se encontraron diferentes barreras. La medicina moderna profundizó la idea de base para enfrentar distintas enfermedades y en la actualidad hay ensayos en marcha sobre vacunas para cáncer de páncreas y uno de ellos mostró resultados alentadores.

En pos de prevenir a este llamado “asesino silencioso”, la ciencia logró desarrollar una vacuna experimental de ARN mensajero personalizadaque ha conseguido resultados “prometedores”. Es un estudio de Fase I que fue publicado en la revista Nature. Liderado por investigadores del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (Estados Unidos), este trabajo realizado en 16 voluntarios ha demostrado que la vacuna induce una respuesta inmunitaria sustancial y retrasa potencialmente la recaída de los pacientes en una forma de cáncer de páncreas, concretamente, el adenocarcinoma pancreático ductal, que es uno de los tumores con tasas de supervivencias más bajas.

El adenocarcinoma ductal pancreático es letal en el 88% de los pacientes, sin embargo, alberga neoantígenos de células T, unas proteínas que pueden surgir en la superficie de los tumores tras ciertos tipos de mutaciones del ADN y que son adecuadas para vacunas. Con estas cifras, los expertos del Centro de Cáncer Memorial Sloan Kettering de Nueva York (Estados Unidos) se preguntaron por qué existe un 12% que logra superar la patología. La razón eran los linfocitos T, los cuales, al igual que ocurre con otros tumores, evidenciaron una respuesta inmune de hasta 12 veces superior.

El cáncer de páncreas tiene una alta tasa de mortalidad tras su diagnóstico /ArchivoEl cáncer de páncreas tiene una alta tasa de mortalidad tras su diagnóstico /Archivo

Para elaborar la vacuna, los pacientes eran intervenidos quirúrgicamente y del tumor extirpado se tomaban muestras que les permitía generar una fórmula específica para cada persona gracias a una secuenciación genómica. Tras la vacunación, se observaron respuestas inmunes sustanciales de linfocitos T en el 50% de los voluntarios, “lo que indica que la vacuna puede inducir una respuesta inmunitaria mejorada”, señalaron los investigadores. Pero además, lograron identificar que se elevó la cantidad de “linfocitos asesinos” en el organismo de los pacientes, lo cual podría provocar una ausencia de recaídas.

Asimismo, los expertos señalaron que, tras 18 meses de seguimiento, “los pacientes con células T expandidas por la vacuna tenían una media de supervivencia libre de recidiva más larga en comparación con los pacientes sin células T expandidas por la vacuna (13,4 meses)”, es decir que la respuesta inmune se mantenía ampliada gracias a esta inmunización. “Es difícil comparar lo que vemos en los pacientes vacunados con lo que vimos en los supervivientes a largo plazo, pero sí sabemos que el tipo de células inmunes que se activan son las mismas: los linfocitos asesinos T CD8+”, detalló Balachandran.

Todo avance en cáncer de páncreas es positivo. Y el avance más importante es el hecho de tener verdaderas vacunas de ARN para el cáncer en general y, en particular, para el cáncer de páncreas, que no tiene tratamientos tan efectivos. Por eso descubrir algo nuevo es nueva esperanza para los pacientes básicamente”, explicó a Infobae el doctor Diego Kaen (MP 1898), vicepresidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) y profesor en la Universidad Nacional de La Rioja. “El estudio tiene datos muy prometedores, pero todavía le falta avanzar en las Fases II y III para tener algo concreto”, agregó.

Futuristic innovative corona covid-19 virus doctor wear mask virtual digital ai infographic data tech. Coronavirus 2019-nCov treatment analysis screen in hospital laboratory against epidemic virus. (Getty)Futuristic innovative corona covid-19 virus doctor wear mask virtual digital ai infographic data tech. Coronavirus 2019-nCov treatment analysis screen in hospital laboratory against epidemic virus. (Getty)

En tanto, el doctor Federico Esteso (MN 108803), oncólogo clínico y especialista en tumores digestivos del Instituto Fleming detalló, en diálogo con Infobae, que “es un avance todavía muy lejano a la práctica existencial o al desarrollo clínico más avanzado”. “Este avance es espectacular, pero hay que tomarlo con cautela. Este experimento muestra que es posible desarrollar una respuesta inmunológica generada en un tumor del cual pensábamos que las herramientas inmunes no habían dado resultado. Es el puntapié inicial para que se pueda avanzar a empezar a utilizarlo en más pacientes y empezar a ver resultados de eficacia, pero las vacunas de ARN en cáncer todavía no se utilizan en la práctica existencial”, agregó.

“El problema de las vacunas de ARN y el cáncer es que no se actúa con el mismo concepto que tenemos, en general, sobre las vacunas que se realizan contra un virus. Ningún cáncer es igual a otro, ni de páncreas o de pulmón, por nombrar algunos, por eso se tiene que crear una vacuna por cada paciente y esto, justamente, está dando mucha efectividad; pero el tema es la complejidad de realizar la vacuna porque tenés que mandar el material del tumor, o sea lo que se llama la biopsia, para que se cree una vacuna para ese paciente y es solo para él. Esto tiene una logística bastante complicada y hay que ver si se desarrolla en la práctica clínica”, indicó Kaen.

De la misma manera se expresó Esteso: “Como las estrategias son individualizadas para cada paciente, las vacunas suelen ser muy laboriosas y eso a veces puede llevar a que sea una limitante para la práctica existencial masiva”. Al tiempo que aclaró, con respecto a que solo el 50% de los voluntarios evidenció una respuesta inmune tras la vacuna, que “eso también tendrá que ser un terreno de desarrollo, pero habitualmente no hay un tratamiento que le sirva a todos los pacientes”. “Es importante entender que un tumor es una enfermedad inteligente, crea resistencia y mecanismos para poder evadir la respuesta inmune. Es por eso que considero que es muy prematuro, pero aunque sea en Fase I es alentador”.

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Mitomanía, el trastorno psicológico que dice sufrir Frank Cuesta

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Frank Cuesta

Frank Cuesta, que decía tener un santuario de animales rescatados en Tailandia y que se hizo famoso en televisión por ser un experto, dice ahora que ni es veterinario, ni herpetólogo (especializado en anfibios y reptiles) y que en realidad tenía una granja con animales comprados.

Pero también dice haber mentido sobre la supuesta leucemia que padecía y ahora asegura que es una mielodisplasia.

EFEsalud ha consultado con fuentes de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) que explican que una mielodisplasia o un síndrome mielodisplásico es un cáncer sanguíneo que, además, puede tener el riesgo de evolucionar hacia una leucemia en el 10-20 % de los casos y que afecta a personas con una media de edad de 76 años.

Mentiras patológicas

Las falsedades reconocidas por el presentador del programa “Frank de la jungla” se deben, según apunta, a un problema de mitomanía, un trastorno psicológico que consiste en un “exceso de mentira patológica” y de narcisismo.

Lo explica Sergio García, portavoz del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid: “Esas mentiras son para conseguir algo, se creen su propio delirio”.

El psicólogo apunta a que, en muchas ocasiones, la mitomanía puede responder a mentir de forma compulsiva pero también puede perseguir un beneficio.

“En la literatura de la Psicología se recoge la relación del mentiroso compulsivo con una baja autoestima. Necesita decir mentiras para atraer la atención y la admiración sobre él”, indica el psicólogo.

Y esa baja autoestima no es incompatible con un alto ego: “El anverso y el reverso de la moneda tiene que ver con tener mucho ego y al mismo tiempo creerse inferior. No me creo importante y a partir de ahí elaboro un gran personaje para llamar la atención”.

frank cuesta
El presentador de ‘Frank de la jungla’, Frank Cuesta en una foto de archivo. EFE/David Aguilar

Los mitómanos, en general, “son personas que están delirando y que nos hacen ver un personaje ególatra, que quiere ser el centro del mundo”.

Y además hay un componente de narcisismo al querer ser el centro de atención y “me invento una vida que no tengo”.

Este psicólogo sanitario pone como ejemplo de personaje histórico con mitomanía y narcisismo a Napoleón.

El especialista asegura que el afectado no suele reconocer que padece trastorno psicológico alguno y que es su entorno el que propicia que acuda a terapia.

Es necesario aplicar una terapia cognitiva para llegar a la raíz del problema: “Averiguar por qué ha necesitado elaborar un personaje ególatra para poder sobrevivir” y después conseguir que lo asuma, concluye Sergio García.

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Ninguna recomendación de consumo de alcohol es aceptable, manifiesto de una veintena de sociedades médicas

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Este consenso sobre la no recomendación de consumo de alcohol forma parte de un compromiso de las sociedades médicas y científicas para la prevención del consumo de estas bebidas y proponen en el manifiesto líneas de acción relativas a la publicidad, los impuestos o programas educativos.

Se explica que el consumo de alcohol es la segunda causa prevenible de mortalidad en España con cerca de 15.000 fallecidos al año.

También supone una “enorme” carga de morbilidad para más de 200 enfermedades y problemas de salud”, entre ellos:

  • Hepatopatía crónica por alcohol, que es la primera causa de trasplante hepático en Espñaa.
  • Enfermedades cardiacas y vasculares: hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca, ictus, cirrosis, fibrilación auricular.
  • Siete tipos de cánceres diferentes.
  • Adicción, psicopatologías, lesiones (personales y a terceras personas) y problemas sociales (familiares, laborales, peleas, siniestros viales, trastornos del espectro alcohólico fetal, etc).

Además, en el 28 % de los accidentes de tráfico con víctimas, el conductor da positivo en alcohol.

Tanto el consumo habitual de riesgo como el consumo intensivo ocasional, el atracón de alcohol, se asocian con problemas de salud.

El consumo en personas menores de edad altera el desarrollo cerebral y predice problemas futuros de comportamiento y rendimiento académico.

Las sociedades firmantes del manifiesto contra el consumo de alcohol citan los datos de la encuesta ESTUDESi: el 53,6 % de los menores entres 14-18 años han consumido alcohol en el último mes y se 20,8 % se ha emborrachado.

Entre las personas de 18 a 64 años, en el último mes, han consumido bebidas alcohólicas el 63,5 %, y un 16% de este grupo de población han tenido un episodio de “binge drinking” (atracón de alcohol).

También señalan que el 10,5 % consumen a diario y el 6 % tienen un evidente consumo de riesgo, lo que representa el 7,1 % de los varones y 4,8 % de las mujeres de 15 a 64 años.

adolescentes alcohol manifiesto
EFE/ SALVADOR SAS

Lineas de acción contra el impacto del alcohol

El posicionamiento alcanzado por estas sociedades médicas recoge unas líneas de acción necesarias para recucir el impacto en la salud de las bebidas alcohólicas:

1- Reducir la demanda de alcohol: En primer lugar, alineando los impuestos del alcohol con la media europea (actualmente son sensiblemente más bajos) para reducir el consumo, especialmente en menores y población vulnerable. El impuesto debería tener dos componentes, uno lineal para todas las bebidas con alcohol (precio mínimo unitario) y otro proporcional al grado alcohólico.

2.- Regular de forma estricta la publicidad: La promoción y el patrocinio, directo o indirecto, de las bebidas alcohólicas en medios convencionales y digitales (“influencers” incentivados). Especialmente en recintos educativos y deportivos, o cualquier espacio donde acudan personas menores. Las bebidas 0,0 también deben estar incluidas en esta regulación por evocar el consumo de bebidas alcohólicas y servir de puerta de entrada a personas que no deben consumir alcohol.

3.- Desarrollar un etiquetado con mensajes sobre contenido energético, el perfil nutricional, los riesgos en personas menores de edad y embarazadas, los riesgos en conducción de vehículos y los riesgos genéricos para la salud, incluido algunos tipos de cáncer.

Este etiquetado tiene evidencia científica en la reducción del consumo de alcohol y la protección de la ciudadanía frente a la manipulación de colectivos con intereses económicos en la producción, distribución y su comercialización. Las personas consumidoras tienen derecho a esta información para tomar sus decisiones.

4.- Vigilar la prohibición del consumo de alcohol en la vía pública apelando a que los ayuntamientos cumplan sus propias normativas al respecto. Las multas por este comportamiento podrían sustituirse también por el acceso a programas educativos sobre el alcohol. Reforzar vigilancia de alcohol al volante, con el objetivo 0,0.

5. Reducir la oferta: Regular estrictamente los puntos de venta, horarios y accesibilidad especialmente para las personas menores de edad. Es importante regular la exposición de las bebidas alcohólicas en locales de venta y supermercados. Además, en la hostelería, prohibir las ofertas y promociones 2×1, happy hours, etc. Asimismo, hay que evitar divulgar premios y sorteos dirigidos a jóvenes en internet, prohibir venta de bebidas para niños que emulen bebidas alcohólicas, etc.

6.- Implementar programas educativos con participación de las familias: Estos programas deben basarse en experiencias exitosas, estar bien evaluados y contar con la participación e implicación de la comunidad educativa en su conjunto (alumnado, familias y profesorado), y sin participación de la industria del alcohol.

7.- Mejorar la asistencia sanitaria y social: Desde las sociedades científicas y administraciones sanitarias se debería impulsar el cribado, la formación en Intervención Breve en consumo de riesgo y perjudicial de alcohol mediante programas específicos de formación en pregrado y postgrado, así como en la formación continuada de los servicios de salud.

8.- Promover ocio libre de alcohol: impulsar la creación y promoción de espacios de ocio y alternativas saludables destinadas especialmente a la población joven y a las familias, con el fin de normalizar conductas de no consumo y actitudes positivas hacia un estilo de vida libre de alcohol.

9.- Priorizar la investigación en prevención: Imprescindible financiar programas de investigación dirigidos a la prevención de los problemas relacionados con el alcohol.

El objetivo del manifiesto contra el alcohol

El objetivo de este manifiesto es promover la filosofía de que, respecto al alcohol, ‘cuanto menor sea el consumo, mayores serán los beneficios para la salud’ ya que no existe un umbral de consumo seguro de esta sustancia.

Si bien el consumo cero de alcohol puede no ser una meta inmediatamente alcanzable para toda la población, resulta imprescindible en determinados grupos y circunstancias: personas menores de edad, jóvenes, durante la gestación y la crianza y entre las personas que conducen vehículos.

En estos casos, la abstención total debe constituir un objetivo innegociable para la salud pública.

Más de una veintena de sociedades médicas y científicas

Las sociedad científicas promotoras de este manifiesto son las sociedades españolas de Medicina Interna (SEMI); de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS); de Diabtes (SED); de Ginecología y Obstetricia (SEG); de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); de neurología y de Estudios sobre el Alcohol y otras Toxicomanías (Socidrogalcohol).

También lo han suscrito las asociaciones españolas de Enfermería y Salud Pública (ACEESE); Asociación de Enfermeras de Nutrición y Dietética (Adenyd); para el Estudio del Hígado (AEEH); de Enfermería Pediátrica (AEEP), de Pediatra (AEP); de Enfermería Comunitaria y la Academia Española de Nutrición y Dietética.

Y las que se han adherido a esta iniciativa son: Sociedad Española de Hemtología y Hemoterapia (SEHH)), la Canaria de Salud Pública (SCSP); la de Epidemiología (SEE); la de Salud Pública de Cataluña y Baleares; la Red de Atención Primaria (REAP); la Asociación Española de Gastroenterología; la Asociación de Economía de la Salud; la de residentes de Medicina Preventiva y Salud Pública y el grupo EJE.

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“Vidas extraordinarias”: iniciativa para empoderar a pacientes con hemofilia en Latinoamérica

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“Creo que cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar más allá, en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas Extraordinarias’», explica a EFE Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.

La hemofilia, según la médica epidemióloga Maria Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario, que forma parte de los grupo de coagulopatías, lo que ocasiona que las personas que la padecen tengan alteraciones para coagular la sangre.

“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que realmente el paciente no genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrados, y posterior a estos sangrados puede haber muerte por estos efectos”, detalla.

Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X, y existen tres subtipos: la más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII, y afecta al 48 % de los pacientes a nivel global; dentro de este grupo, el 30 % presenta una forma severa, con menos del 1 % del factor en su organismo.

Aunque se estima que alrededor de 219.000 personas viven con hemofilia en el mundo, el 75 % no ha sido diagnosticado.

Asistentes a la presentación de Vidas Extraordinarias, iniciativa impulsada por la farmacéutica Roche, en Bogotá (Colombia) para empoderar a los pacientes que viven con hemofilia en Latinoamérica. Foto cedida por Roche

Dar acompañamiento

Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que las personas en América Latina carecen de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se estima que sólo 56 % de los pacientes con hemofilia en la región están diagnosticados, lo que limita su calidad de vida.

Ocampo señala que las personas que viven con hemofilia viven una vida muy limitada debido a que dependen mucho de su familia. Por ello, la iniciativa, que nació en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.

“Es tener esa red de apoyo y de socialización que sea lo suficientemente fuerte, pero que también apoye a la mamá, que sea un soporte de la familia extendida, de los amigos”, apunta la doctora Guerrero.

Además, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera, apalanquen en asociaciones de pacientes y conecten con especialistas.

“Y, finalmente, el acceso a la atención médica y al tratamiento, que son fundamentales, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencias de servicios especializados”, comenta.

El objetivo de esta iniciativa en relación a la hemofilia en Latinoamérica, insiste la especialista, es empoderar a los pacientes y ampliar la información sobre la enfermedad, “que ellos reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y de esa manera pueden reconocer en qué momento consultar de manera urgente”.

Asimismo, manifesta, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando recientemente se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.

Ocampo argumenta que ‘”Vidas Extraordinarias” también busca ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues al ser una enfermedad que requiere apoyo de toda la familia, ya que ésta desempeña un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.

Finalmente, las especialistas hicieron un llamado a visitar la plataforma a través de su sitio web y en Facebook e Instagram.

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