Estás conclusiones se recogen en el estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los niños con enfermedad crónica y discapacidades asociadas.

También pone el foco en el impacto en sus familias y analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.

Desde la POP explican que la infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona, pero, sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que no solo impactan en su salud, también en su vida emocional, social y educativa.

“Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Las limitaciones

Entre las enfermedades crónicas más comunes que sufren los niños destacan el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades.

Según muestra el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76 % de los encuestados.

Las dificultades más frecuentes son cognitivas o intelectuales (52 %), seguidas por problemas para comunicarse (47 %) y relacionarse socialmente (37 %), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntan desde la POP.

En relación al certificado de discapacidad, solo el 43 % dispone de uno, mientras que el 60 % no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.

El impacto en las familias y la información

La presidenta de la POP explica que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en el ámbito emocional como económico.

“En este sentido, el 73 % de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64 % reporta un sentimiento de aislamiento social”, destaca Escobar.

Este impacto afecta de forma desproporcionada a las madres, que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias.

Por otra parte, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones.

“Además, quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, explica la POP.

Falta de recursos

En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso.

Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45 % los conoce y el 25 % los usa) y las aulas de inclusión (el 32 % y 18 % respectivamente).

El recurso sobre el que existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo la conoce el 11 % y apenas el 3 % lo usa, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Además, el 75 % de las personas encuestadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51 % reporta problemas de rechazo y el 40 % dificultades de aprendizaje.

Sólo el 22 % considera los recursos actuales suficientes.

Conclusiones

Este estudio revela importantes desafíos para los niños con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.

Las barreras informativas y los recursos educativos insuficientes afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian las necesidades de promover entornos más inclusivos.

Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.

Propuestas de mejora

En el informe de la POP se ofrecen recomendaciones o propuestas para mejorar la situación:

Condiciones de salud

• Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
• Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
• Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.

Aspectos emocionales, información y recursos

• Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar.
• Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
• Fomentar el conocimiento y uso de recurso disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.

Aspectos relacionados con el centro educativo

• Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
• Incrementar los recursos educativos: garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
• Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.

Estrategias integrales

• Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un niño con enfermedad crónica y discapacidad.

• Crear redes interinstitucionales: Se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficientes a los niños con enfermedades crónicas y discapacidad.

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El portavoz de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC) aborda en este texto la amenaza que suponen patógenos desconocidos para la sociedad, como ya ocurrió con el virus SARS-CoV-2 que causó en 2020 la pandemia de coronavirus.

Ahora, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la agencia de salud pública de la Unión Africana están investigando en la República Democrática del Congo una enfermedad desconocida con casi 600 contagios, sobre todo en niños, y 37 muertes, con síntomas parecidos a la gripe y con anemia.

Antonio Rivero Juárez es investigador principal del Grupo de Investigación en Virología Clínica y Zoonosis del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y miembro de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Reina Sofía de Córdoba.

Autor principal de más de 200 publicaciones científicas internacionales en el campo de las enfermedades infecciosas, se ha formado en centros de prestigio internacional como el National Institute of Health de EEUU, la Commissariat à l’énergie atomique et aux énergies alternatives (CEA) de Francia o el Centro Nacional de Microbiología (CNM) de España.

La amenaza de los patógenos desconocidos en un mundo cambiante

Antonio Rivero Juárez, investigador y portavoz de SEIMC

Desde 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha incluido en su lista de enfermedades prioritarias la denominada “Enfermedad X”. Aunque todavía se trata de un concepto teórico, la enfermedad X representa una futura amenaza sanitaria mundial causada por un patógeno desconocido, capaz de provocar una pandemia.

La aparición del SARS-CoV-2 a finales de 2019, que derivó en la crisis global de covid-19, ha hecho que esta enfermedad se convierta en un ejemplo de lo que la OMS anticipaba. Sin embargo, la realidad es que la aparición de nuevos patógenos con potencial epidémico sigue siendo una preocupación constante para la salud pública.

Las epidemias suelen desarrollarse en varias fases: primero, la emergencia del patógeno, cuando se produce el salto de especie al ser humano; luego, el brote, con transmisión localizada; y finalmente, la epidemia, con expansión global.

Cada fase puede abordarse mediante estrategias de prevención y control, desde la detección precoz hasta la contención y mitigación. Sin embargo, cuando el patógeno es desconocido, como ocurrió con el SARS-CoV-2, las medidas tradicionales pueden ser insuficientes.

La falta de información sobre la naturaleza del patógeno, su modo de transmisión y sus posibles reservorios dificulta una respuesta rápida y eficaz.

¿Cómo hacer frente al desafío de patógenos desconocidos?

Para hacer frente a este desafío, los expertos proponen un enfoque anticipatorio: identificar a los posibles nuevos agentes causales de enfermedades emergentes antes de que se materialicen. Aunque no podemos evitar la aparición de estos patógenos, contar con información científica a tiempo permite minimizar su impacto en la salud pública.

Esta fase de anticipación implica la detección temprana de virus con capacidad zoonótica, es decir, aquellos que pueden saltar de animales a humanos. En los últimos años, el número de patógenos emergentes con capacidad para infectar al ser humano ha crecido, teniendo la gran mayoría de ellos como reservorios a mamíferos.

Cambio climático y enfermedad X, alerta para la salud global

El cambio climático también juega un papel clave en este escenario. Alteraciones en los ecosistemas pueden favorecer el salto de virus de animales a personas, lo que hace aún más urgente un enfoque integral en la salud pública.

La estrategia más adecuada para afrontar este tipo de riesgos es el modelo One Health (Una Salud), que reconoce la interconexión entre la salud humana, animal y ambiental. Este enfoque busca abordar los problemas de salud de forma multidisciplinaria, considerando los factores que afectan a estos tres ámbitos.

La expansión de enfermedades zoonóticas, que son transmitidas de animales a humanos, está directamente vinculada a cambios en el medioambiente, como la deforestación o el cambio climático.

El aumento de las temperaturas, la alteración de los patrones de precipitación y la pérdida de biodiversidad están modificando los hábitats de los animales y vectores, como mosquitos y garrapatas. Esto no solo incrementa el riesgo de contacto entre especies, sino que también facilita la adaptación y propagación de los patógenos.

Por lo tanto, una respuesta efectiva ante emergencias sanitarias como las epidemias requiere integrar la salud humana, la salud animal y la protección del medioambiente. Este modelo no solo permite actuar de manera más rápida y eficaz frente a brotes epidémicos, sino que también facilita la prevención de futuros problemas de salud derivados de factores ambientales.

Por ejemplo, enfermedades como el dengue o el chikungunya, tradicionalmente limitadas a regiones tropicales, están expandiéndose hacia zonas más templadas de Europa.

Además, en el continente europeo se está registrando un aumento en los casos endémicos de arbovirus, como el virus de la fiebre del Nilo Occidental, lo que sugiere que Europa podría convertirse en una zona endémica de estas enfermedades en el futuro. Esto supone un gran reto para nuestro Sistema Sanitario, agravado por la falta de especialización de muchos profesionales sanitarios en el manejo y diagnóstico de estos virus emergentes en España, al no existir la especialidad de enfermedades infecciosas.

Ante este panorama, la preparación es clave. A medida que el cambio climático continúa alterando los ecosistemas, el riesgo de que surjan nuevos patógenos aumenta.

La ciencia está avanzando rápidamente en el desarrollo de tecnologías de detección y respuesta, como las plataformas de vacunas, que pueden ser adaptadas rápidamente a nuevos patógenos.

El mundo debe unirse en la implementación de estrategias que permitan anticipar y reducir el impacto de estas amenazas. La salud global depende de un enfoque colectivo que integre ciencia, política y acción ambiental para proteger tanto a las personas como a nuestro planeta. Los ciudadanos también desempeñan un papel esencial en la lucha contra las enfermedades emergentes. Adoptar prácticas sostenibles y fomentar la educación científica ayuda a disminuir los riesgos y combatir la desinformación.

La enfermedad X no es un motivo para el pánico, sino una llamada a la acción. En un mundo donde los cambios ambientales están remodelando los riesgos de salud global, la inversión en investigación, vigilancia y educación es nuestra mejor defensa ante una más que posible futura pandemia. Con un enfoque basado en la ciencia y la cooperación, podemos estar mejor preparados para enfrentarnos a lo desconocido.

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“La salud es uno de los temas latentes y permanentes” en la desinformación y se puede disparar con determinados acontecimientos, pero “no diría que el 2024 ha sido un año donde la salud haya sido preeminente”, como sí lo fue durante la pandemia de coronavirus, explica a EFEsalud Ramón Salaverría, coordinador del Observatorio Ibérico de Medios Digitales (Iberifier) en España y Portugal, impulsado por la Comisión Europea.

En el año que ahora termina han tenido más protagonismo en España los bulos y noticias falsas relacionadas con el debate político, con algunos conflictos bélicos o con la catástrofe de la dana, “acontecimientos que tienen algún tipo de deriva relacionada con la salud”, apunta.

Además de los bulos, en 2024 también se habló, y muchas veces se distorsionó, sobre enfermedades en curso que afectan a los ciudadanos en la vida cotidiana.

Es el caso real de la epidemia de dengue que se extendió por América Latina, las infecciones por la gripe aviar, el virus del Nilo, la fiebre del Oroupuche o el brote de mpox, caldo de cultivo de numerosos bulos estigmatizantes y alarmantes.

“En los contenidos desinformativos relacionados con supuestas epidemias asociadas a la estigmatización de los inmigrantes o colectivos con una determinada orientación sexual, la salud se utiliza como resorte para la batalla ideológica y política”, apunta el también catedrático de Periodismo de la Universidad de Navarra.

Muchos de los bulos en salud, de todo tipo, proceden de personas ajenas a la materia pero con una red de seguidores que les da cancha para extender la desinformación, son algunos de los llamados “influencers”, un buen número con profesiones conocidas, como algunos futbolistas y personajes televisivos.

En la diana, colectivos vulnerables

Para Sergio Hernández, responsable de EFEverifica, el servicio de la Agencia EFE contra la desinformación, los temas relacionados con la salud se “viralizan rápido” porque se centran en asuntos que interesan pero también inquietan a los ciudadanos.

“Son temas especialmente dañinos, pueden tener consecuencias mortales” al afectar directamente a la salud y seguridad de las personas, advierte el periodista.

Ramón Salaverría, por su parte, considera necesaria una investigación específica sobre el impacto de la desinformación en los distintos grupos sociales, como el de los mayores de 60 años, donde la salud se convierte “en un tema enormemente sensible”.

Pero también estudiar cómo afecta a otros colectivos vulnerables, como los inmigrantes, “sin una situación de atención médica adecuada y que tienden a ser estigmatizados como potencial fuente de enfermedades”, además de ser utilizados como herramienta de la batalla ideológica de fondo.

Personas formadas que fomentan la desinformación

Dentro del ecosistema de la desinformación existe un conjunto de personas con formación académica, “un patrón que se advierte en ciertos grupos sociales”, que consume contenidos desinformativos “en una supuesta apariencia de superioridad intelectual y de sentido crítico respecto al conjunto de la sociedad” a la que consideran “aborregada” frente a las fuentes acreditadas o a la evidencia científica, explica Salaverría.

“Creo que los diseminadores de desinformación -añade- se valen de personas que creen sentirse por encima de los demás y, en realidad, al menos conforme a la evidencia científica y la evidencia empírica, son precisamente los más engañados”.

Algunos ejemplos se observan en propuestas de terapias alternativas contra el cáncer sin ninguna base científica frente a la quimioterapia, por ejemplo, o los movimientos antivacunas que promueven no utilizar esa inmunización frente a enfermedades ya controladas en los niños, como el sarampión.

Las vacunas contra el coronavirus, cinco años después del inicio de la pandemia y que han permitido hacer leve la enfermedad para la gran mayoría, siguen siendo cuestionadas, sobre todo las de tecnología ARN mensajero que dan pie a todo tipo de teorías conspiranóicas.

Y un militante antivacunas es Robert Kennedy Jr., designado por Donald Trump como secretario de Estado de Salud en el próximo Gobierno estadounidense: “Es una cuestión para preocuparse, veremos cómo responden los organismos internacionales y la Unión Europea. Los sismos que puedan ocurrir en Estados Unidos se sienten más allá de sus fronteras”, advierte Salaverría.

Llamamiento para permanecer en las redes

Ante esta madeja de bulos y noticias falsas, el coordinador de Iberifier defiende la presencia en redes de fuentes acreditadas en el mundo de la salud, como médicos e investigadores, que muchas veces “no comparecen en la esfera pública por temor a ser objeto o sujeto de algún tipo de persecución pública o de cuestionamiento”.

“Si damos la espantada tanto los medios de comunicación, como los científicos o los investigadores, dejamos el espacio abierto para quienes desean diseminar contenidos desinformativos, estamos haciendo un flaco favor a la ciudadanía”, subraya Ramón Salavarría en referencia a la salida de la red X, antes Twitter, de diferentes entidades.

Y hace un llamamiento a las instituciones, a los investigadores y a los medios para que cumplan el papel que les corresponde frente a la sociedad, ofrecer “información acreditada”.

El experto indica que todas las redes sociales constituyen “un territorio peligroso para la diseminación de contenidos desinformativos” pero son distintas en cuanto a particularidades y público.

Mientras X es la red predilecta para el debate ideológico, TikTok es más utilizado por adolescentes y jóvenes y donde se viralizan contenidos con riegos para la salud como la anorexia o el suicidio, o redes de mensajería, como WhatsApp, donde circulan desinformaciones amparadas por la naturaleza privada de estos grupos.

Algunos ejemplos de desinformación en 2024

La enfermedad X: un concepto, no una enfermedad

El año comenzó con la enfermedad X. La redes sociales se enzarzaron en debates sobre una enfermedad inexistente ya que solo es un concepto que maneja la Organización Mundial de la Salud (OMS) para referirse a un patógeno todavía no clasificado que pueda ocasionar una enfermedad y que ésta se extienda.

Un ejemplo de enfermedad X fue la covid-19 generada por un virus desconocido, el SARS-CoV-2, que en 2020 puso al mundo en jaque con una pandemia.

Y ahora la incógnita se vuelve a plantear: la X de una enfermedad que la OMS y la agencia de salud pública de la Unión Africana están investigando en la República Democrática del Congo con casi 600 contagios. sobre todo en niños, y 37 muertes.

Los primeros resultados arrojan que más de dos tercios de los pacientes dieron positivo en malaria por lo que se barajan dos hipótesis: que se trate de “malaria grave en un contexto de desnutrición e infección vírica” o de una “infección vírica en un contexto de malaria y desnutrición”.

Callo solar

Coincidiendo con el buen tiempo saltó a las redes otro bulo, los beneficios de tomar el sol sin protección de formar progresiva y hasta el punto de hacer callo solar o resistencia al sol cuando lo cierto es que no solo se quema la piel sino que hay un alto riesgo de cáncer de piel.

Y tuvieron que salir a desmentirlo tanto desde el Ministerio de Sanidad y como los dermatólogos, una especialidad que tiene bastante trabajo en las redes en la lucha contra la desinformación.

Cosmeticorexia y cambio de color de ojos

Otro ejemplo de advertencia por parte de los dermatólogos es la cosmeticorexia o la moda extendida entre niñas y adolescentes de mostrar en redes rutinas de cuidado facial y belleza propias de pieles adultas con el consiguiente riesgo para su piel joven.

Otra práctica que carece de toda base científica es la de operarse para cambiarse el color de ojos. Y aquí son los oftalmólogos los que avisan ante esta queratopigmentación, que consiste, básicamente, en tatuar la córnea con un pigmento que puede ocasionar, entre otras, cosas, infecciones graves, por lo que carece de sentido común.

Esas dietas que no hacen milagros

Los alimentos y las dietas nunca pasan de moda en las redes. Por eso, el ideal de persona estilizada hace que proliferen las dietas milagro, aquellas que prometen perder peso de forma rápida y sin esfuerzo.

Y una de estas dietas salió a la palestra en 2024 y propiciada precisamente por un futbolista: la dieta paleolítica, la que consumían nuestros antepasados de la Prehistoria y que excluye los cereales integrales y refinados, las legumbres, los aceites y los lácteos, y que no está exenta de riesgos al no responder a patrones de alimentación saludables para el corazón.

Estos son algunos de los muchos ejemplos de desinformación que circulan por la redes en relación con la salud, donde también se difunden terapias alternativas contra el cáncer, remedios milagrosos contra la reseca o se habla de drogas de diseño como el snus blanco o la cocaína rosa.

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