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Ciencia y Salud

Niños y enfermedad crónica: dos años de media para ser diagnosticados

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Enfermedad crónica niños

Estás conclusiones se recogen en el estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los niños con enfermedad crónica y discapacidades asociadas.

También pone el foco en el impacto en sus familias y analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.

Desde la POP explican que la infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona, pero, sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que no solo impactan en su salud, también en su vida emocional, social y educativa.

“Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Enfermedad crónica niños
Portada del estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada” de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Foto cedida.

Las limitaciones

Entre las enfermedades crónicas más comunes que sufren los niños destacan el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades.

Según muestra el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76 % de los encuestados.

Las dificultades más frecuentes son cognitivas o intelectuales (52 %), seguidas por problemas para comunicarse (47 %) y relacionarse socialmente (37 %), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntan desde la POP.

En relación al certificado de discapacidad, solo el 43 % dispone de uno, mientras que el 60 % no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.

El impacto en las familias y la información

La presidenta de la POP explica que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en el ámbito emocional como económico.

“En este sentido, el 73 % de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64 % reporta un sentimiento de aislamiento social”, destaca Escobar.

Este impacto afecta de forma desproporcionada a las madres, que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias.

Por otra parte, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones.

“Además, quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, explica la POP.

Enfermedad crónica niños
Una niña abraza a su madre. EFE/ Raquel Manzanares

Falta de recursos

En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso.

Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45 % los conoce y el 25 % los usa) y las aulas de inclusión (el 32 % y 18 % respectivamente).

El recurso sobre el que existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo la conoce el 11 % y apenas el 3 % lo usa, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Además, el 75 % de las personas encuestadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51 % reporta problemas de rechazo y el 40 % dificultades de aprendizaje.

Sólo el 22 % considera los recursos actuales suficientes.

Conclusiones

Este estudio revela importantes desafíos para los niños con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.

Las barreras informativas y los recursos educativos insuficientes afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian las necesidades de promover entornos más inclusivos.

Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.

Propuestas de mejora

En el informe de la POP se ofrecen recomendaciones o propuestas para mejorar la situación:

Condiciones de salud

  • Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
  • Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
  • Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.

Aspectos emocionales, información y recursos

  • Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar.
  • Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
  • Fomentar el conocimiento y uso de recurso disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.

Aspectos relacionados con el centro educativo

  • Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
  • Incrementar los recursos educativos: garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
  • Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.

Estrategias integrales

  • Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un niño con enfermedad crónica y discapacidad.
  • Crear redes interinstitucionales: Se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficientes a los niños con enfermedades crónicas y discapacidad.
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EFE/Luis Tejido

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Madrid, la ciudad con mayor esperanza de vida en la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La esperanza de vida en la Unión Europea (UE) alcanzó 81,4 años en 2023,  la cifra más elevada registrada hasta la fecha por la agencia estadística comunitaria, Eurostat. Madrid se lleva la palma en cuanto a longevidad.

Durante la pandemia de COVID-19, la esperanza de vida en la UE disminuyó ligeramente tanto en 2020 como en 2021, los peores años. No obstante, las cifras de esperanza de vida han vuelto a escalar velozmente hasta 3,8 años desde 2002, cuando Eurostat empezó a registrar esos datos en todo el bloque.

Los resultados de la oficina de estadística comunitaria contrastan sin embargo con un estudio reciente de la revista científica The Lancet, según el cual los europeos son menos longevos debido sobre todo al efecto nocivo en la salud derivado del consumo de tabaco y alcohol.

Los datos publicados en The Lancet, sin embargo, sólo cubren hasta el año 2021, lo cual podría explicar las diferencias en los guarismos.

Según los datos de Eurostat, la mayor esperanza de vida en la UE está en Madrid, seguida de Trento (Italia), las Islas Åland, Navarra (España) y Bolzano, en la región septentrional italiana de Tirol del Sur.

En el extremo opuesto, Bulgaria y Hungría registraron los peores resultados.

El estudio de Eurostat revela la «brecha sanitaria» entre Europa del Este y Occidental, tal como ya han destacado otras publicaciones, entre ellas The Lancet y el informeHealth at a Glance 2024 de la OCDE , en el cual se constataba una diferencia de ocho años entre la esperanza de vida más elevada y la menor, según en qué región del bloque.

De acuerdo con Eurostat, en 2023 la esperanza de vida de las mujeres fue 5,3 años mayor que la de los hombres, probablemente debido a que las mujeres suelen ser más prudentes a la hora de adoptar determinados hábitos de consumo considerados potencialmente peligrosos.

Las menores diferencias entre hombres y mujeres se registraron en Luxemburgo, Países Bajos y Suecia.

Los europeos ya no son los más longevos

El aumento de los casos de pacientes con presión arterial y colesterol elevado, el consumo de tabaco y alcohol y la pandemia de Covid-19 explican el ligero descenso de la esperanza de vida desde 2010 hasta la fecha

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[Editado por BTS/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es]

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Fernando Simón, en el quinto aniversario de la pandemia: “Lo que se hizo era correcto”

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En el acto de aniversario “5 años después: memoria, aprendizaje y futuro de la covid-19”, Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES) ha reflexionado con la ministra de Sanidad, Mónica García, sobre todo lo que ocurrió y se hizo aquel 2020 para contener al coronavirus.

A “toro pasado” es más fácil plantear qué se podría haber hecho distinto, pero con las condiciones de entonces y la información que había disponible, Simón cree que lo que se hizo en aquel momento “era correcto”.

Con la información de hoy, reconoce que las medidas que se tomaron “se podrían afinar mejor” o “aplicar de otra manera”. Por ejemplo, el confinamiento podría haber sido “más quirúrgico” y “más suave en algunas situaciones o algunas circunstancias. No tiene sentido que una persona que vive sola en el monte esté confinado en su casa”, ha admitido.

Él no tomó decisiones individuales, porque ahí eran muchos los que trabajaron en mitigar la pandemia. “Hice lo que estaba previsto hacer”, aunque “obviamente todo se puede mejorar”, ha recalcado.

Lo que “nunca” hizo fue apoyar medidas políticas contrarias al criterio científico.

“Nunca defendí, nunca he defendido y nunca defenderé posiciones políticas que no concuerden con el criterio técnico científico”, ha garantizado.

Sí ocurrió “lo contrario: durante la pandemia hubo propuestas políticas que se pusieron sobre la mesa y que conseguimos entre los técnicos del Ministerio, de las comunidades autónomas, del Instituto de Salud Carlos IIII, que se pararan o se cambiaran o se pospusieran a momentos en los que no iban a tener un impacto grave sobre la salud”.

“Todo se puede hacer mejor. Ahora hemos aprendido de la pandemia y se han desarrollado muchas herramientas, pero es cierto que en aquel momento era difícil plantear acciones diferentes a las que se plantearon”, entre otras cosas, porque fueron muy parecidas a las que se hicieron en el resto del mundo.

Simón ha asegurado que en estos años han sido muchas más las muestras de agradecimiento que las críticas de “haters”, personas que “odian” y que lo que quieren es sesgar el mensaje científico.

“Nunca me planteé dimitir, al menos por ellas”, porque su trabajo incluye “comunicar”. “Y yo no voy a dejar de hacer mi trabajo”, ha subrayado.

“Fernando Simón no era importante en aquel momento. Lo importante era que la comunicación llegara donde tenía que llegar y que lo que se comunicaba se implementara correctamente”, y el efecto de esa estrategia “fue el bueno”, porque al final “España es el país donde mejor se implementaron las medidas de control duras” como el confinamiento y “donde mejor se desarrolló la investigación”.

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La ministra de Sanidad, Mónica García, en el acto del quinto aniversario de la pandemia. EFE/ Daniel González

Mónica García, en el acto del quinto aniversario de la pandemia, ha agradecido a Fernando Simón su labor al frente del CCAES: “Gracias por estar ahí, yo lo viví con una enorme tranquilidad y confianza. Es verdad que hay una herramienta de salud pública de la que no se habla que se llama confianza, así que muchísimas gracias por hacerte cargo y por dar la cara, que ninguna de las dos cosas son fáciles”, ha enfatizado.

García, que entonces lideraba la oposición en Madrid, ha asegurado que lo que echa “de más” de la pandemia fue el “exceso de propaganda, las mentiras, los bulos, el negacionismo, las fake news”, que impidieron hacer una evaluación de las políticas implantadas.

La ministra de Sanidad considera que con la pandemia “no hay que ser triunfalista ni tampoco hay que ser catastrofista”. “Hemos aprendido muchas cosas, y una es cuando la política se puso detrás de la ciencia. La ciencia salva vida, el conocimiento salva vidas, la investigación salva vidas”, ha concluido.

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Paranoia: un trastorno mental que cursa con delirios

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La paranoia es un estado mental caracterizado por delirios de persecución o grandeza, desconfianza extrema y sospecha injustificada.

Según la Clínica Universidad de Navarra, puede presentarse sola o asociada a trastornos como la esquizofrenia o alteraciones del estado de ánimo, e incluso surgir por el uso de drogas o medicamentos.

Quienes la padecen suelen tener creencias infundadas y persistentes, como sentirse vigilados o considerarse excepcionalmente importantes, sin alucinaciones auditivas significativas. Aunque, según dicha clínica, carecen de base real, estos delirios son incuestionables para el afectado.

La evolución de la paranoia

Según la Clínica Universidad de Navarra, a lo largo de la historia, el concepto de paranoia ha experimentado una notable evolución en su significado y aplicación dentro del campo de la Psiquiatría.

En sus primeras definiciones, el término se utilizaba de manera amplia para referirse a cualquier tipo de psicosis en la que el individuo mantuviera una relativa claridad y coherencia en su pensamiento, a pesar de la presencia de ideas delirantes.

No obstante, con el avance de la investigación en salud mental y el desarrollo de criterios diagnósticos más precisos, la definición de paranoia se ha ido restringiendo progresivamente.

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“Mujer llorando” del pintor Fernando Botero. EFE/Cézaro De Luca.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de la paranoia es un proceso complejo que exige una evaluación minuciosa por parte de profesionales de la salud mental. Para ello, se recurre a la observación clínica y al análisis exhaustivo del historial médico y psiquiátrico del paciente.

Dado que la paranoia comparte ciertos síntomas con otras psicosis, según la Clínica Universidad de Navarra, es fundamental establecer una diferenciación precisa para garantizar un tratamiento adecuado y personalizado.

Tratamiento de la paranoia

El tratamiento de la paranoia suele combinar medicación psicotrópica con terapia psicológica. Los antipsicóticos ayudan a reducir los delirios y la agitación, mejorando la estabilidad emocional del paciente.

Por su parte, la terapia cognitivo-conductual ha demostrado ser eficaz para que los afectados identifiquen y modifiquen pensamientos y conductas distorsionadas, promoviendo una mejor adaptación a la realidad, según la clínica anteriormente mencionada.

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