Ciencia y Salud
Niños y enfermedad crónica: dos años de media para ser diagnosticados

Estás conclusiones se recogen en el estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los niños con enfermedad crónica y discapacidades asociadas.
También pone el foco en el impacto en sus familias y analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.
Desde la POP explican que la infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona, pero, sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que no solo impactan en su salud, también en su vida emocional, social y educativa.
“Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Las limitaciones
Entre las enfermedades crónicas más comunes que sufren los niños destacan el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades.
Según muestra el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76 % de los encuestados.
Las dificultades más frecuentes son cognitivas o intelectuales (52 %), seguidas por problemas para comunicarse (47 %) y relacionarse socialmente (37 %), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntan desde la POP.
En relación al certificado de discapacidad, solo el 43 % dispone de uno, mientras que el 60 % no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.
El impacto en las familias y la información
La presidenta de la POP explica que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en el ámbito emocional como económico.
“En este sentido, el 73 % de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64 % reporta un sentimiento de aislamiento social”, destaca Escobar.
Este impacto afecta de forma desproporcionada a las madres, que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias.
Por otra parte, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones.
“Además, quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, explica la POP.

Falta de recursos
En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso.
Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45 % los conoce y el 25 % los usa) y las aulas de inclusión (el 32 % y 18 % respectivamente).
El recurso sobre el que existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo la conoce el 11 % y apenas el 3 % lo usa, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.
Además, el 75 % de las personas encuestadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51 % reporta problemas de rechazo y el 40 % dificultades de aprendizaje.
Sólo el 22 % considera los recursos actuales suficientes.
Conclusiones
Este estudio revela importantes desafíos para los niños con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.
Las barreras informativas y los recursos educativos insuficientes afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian las necesidades de promover entornos más inclusivos.
Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.
Propuestas de mejora
En el informe de la POP se ofrecen recomendaciones o propuestas para mejorar la situación:
Condiciones de salud
- Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
- Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
- Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.
Aspectos emocionales, información y recursos
- Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar.
- Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
- Fomentar el conocimiento y uso de recurso disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.
Aspectos relacionados con el centro educativo
- Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
- Incrementar los recursos educativos: garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
- Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.
Estrategias integrales
- Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un niño con enfermedad crónica y discapacidad.
- Crear redes interinstitucionales: Se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficientes a los niños con enfermedades crónicas y discapacidad.

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Ciencia y Salud
Los europeos respaldan mayoritariamente la acción por el clima, según una encuesta

Bruselas (Euractiv.com/.es) – El 85% de los europeos considera que el cambio climático es un problema y cree que combatirlo debe ser una prioridad para mejorar la salud pública, según revelan los resultados de una nueva encuesta dados a conocer este lunes por la Comisión Europea.
La encuesta reveló que el 81% de los ciudadanos de la UE apoya el objetivo de neutralidad climática de la UE para 2050, y el 77% cree que los daños del cambio climático no mitigado costarían más que invertir en la transición ecológica.
El ejecutivo de la UE dio a conocer estos datos dos días antes de la prevista publicación de una propuesta de nuevo objetivo de reducción de emisiones para 2040.
En opinión de Bruselas, los resultados de la encuesta demuestran que los ciudadanos avalan los esfuerzos de la UE para continuar el combate contra el cambio climático.
«Los europeos están enviando un mensaje contundente: se preocupan por el clima, perciben los riesgos y creen en la acción», explicó la Vicepresidenta de la Comisión Teresa Ribera, entre cuyas responsabilidades figura supervisar la transición industrial y energética de Europa.
«El Pacto Verde no es un objetivo abstracto: es un camino compartido hacia una vida más sana, una energía segura y una economía que funcione para las personas», afirmó la ex ministra española de Medio Ambiente
«Esta encuesta confirma que los ciudadanos están preparados para avanzar, y esperan que lideremos con claridad y ambición«, añadió la socialista (PSOE).
Para el Comisario de Clima, Wopke Hoekstra -que presentará la propuesta 2040 el miércoles-, la encuesta indica que los europeos «quieren acciones concretas y audaces».
Por su parte, Dan Jørgensen, Comisario de Energía y Vivienda aseguró que el apoyo de los ciudadanos a las energías renovables, la eficiencia energética y la seguridad «demuestra que vamos por el buen camino».
La encuesta revela que el 88% de los europeos considera «importante» que los responsables políticos tomen medidas para impulsar el despliegue de las energías renovables y aumentar la eficiencia energética.
Sin embargo, los europeos no creen que sus decisiones individuales sean prioritarias en la lucha contra el cambio climático, sino que consideran que las empresas, los gobiernos nacionales y la UE son los más indicados para tomar medidas de calado.
Además, cerca de la mitad de los ciudadanos europeos asegura que le resulta difícil distinguir las noticias fiables de la desinformación sobre el clima en las redes sociales, y el 52% asegura que los medios de comunicación tradicionales no les informan con claridad sobre el tema.
Solo el 38 % de los encuestados asegura sentirse personalmente expuesto a los riesgos asociados al cambio climático.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Se multiplican los brotes de dermatosis nodular contagiosa bovina en Italia y Francia

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Italia y Francia se han visto afectadas, en menos de tres días, por tres brotes de dermatosis nodular contagiosa bovina (LSD por sus siglas en inglés), lo cual ha obligado a las autoridades a actuar con rapidez para evitar su propagación por el resto de países de la Unión Europea (UE).
Según el ministerio francés de Agricultura, el 29 de junio se confirmó un brote de dermatosis nodular contagiosa en un rebaño de la región de Saboya. El 22 de junio se registraron dos brotes en Italia, primero en Cerdeña y luego en Lombardía.
Aunque no es transmisible al ser humano, la LSD provoca fiebre y nódulos cutáneos en el ganado. Supone una importante amenaza para la industria, ya que provoca una reducción de la producción de leche, esterilidad potencial en los toros, daños en la piel y, en algunos casos, la muerte.
La Organización Mundial de Sanidad Animal ha advertido de que la enfermedad puede propagarse «rápidamente», y crear un riesgo de «tensión financiera» para el sector agrario.
Reacción rápida
Roma y París han aplicado medidas de contención, entre ellas el establecimiento de zonas restringidas, el refuerzo de la vigilancia veterinaria y la limitación de los movimientos de ganado hacia y desde las zonas afectadas.
Aunque el gobierno italiano considera que los brotes están «bajo control», Reino Unido ya ha impuesto restricciones comerciales.
Las autoridades de ambos países están investigando el origen de la infección. Roma sospecha que el patógeno puede haber sido transportado por insectos hematófagos desde el norte de África.
La enfermedad fue detectada por primera vez en Europa en 2015, y provocó el sacrificio de miles de cabezas de ganado en Grecia y países vecinos.
Una cadena de casos
Desde el verano pasado, Europa ha sido escenario de repetidos brotes de enfermedades animales.
En enero, la fiebre aftosa reapareció en Alemania tras más de una década de ausencia en Europa, y posteriormente se registraron casos en Eslovaquia y Hungría.
En mayo, Bratislava notificó un brote de peste porcina africana en una explotación de 18.500 cerdos en el sur del país. Estos casos se producen tras un año en el que Europa registró un descenso del 83% de los brotes de esa enfermedad en explotaciones porcinas.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Crioterapia: definición, usos y riesgos de aplicar el frío con fines terapéuticos

A continuación, repasamos qué es, en qué consiste o para qué se utiliza la crioterapia.
¿Qué es la crioterapia en la piel?
Según la Clínica Universidad de Navarra (CUN), la crioterapia es un procedimiento médico que consiste en aplicar frío extremo para destruir tejido cutáneo no deseado.
Es comúnmente utilizada para eliminar verrugas, tratar lesiones precancerosas o, en casos menos frecuentes, abordar determinados tipos de cáncer de piel.
¿En qué consiste el procedimiento?
La CUN indica que la aplicación se realiza habitualmente en el consultorio del profesional sanitario. Se puede utilizar un hisopo de algodón impregnado en nitrógeno líquido o una sonda por la que circula este mismo agente. El procedimiento suele durar menos de un minuto.
Aunque es breve, puede generar molestias. En algunos casos, se aplica anestesia local para minimizar el dolor.
¿Para qué se utiliza la crioterapia?
- Eliminación de verrugas comunes.
- Tratamiento de lesiones precancerosas, como la queratosis actínica o solar.
- En casos seleccionados, se emplea para ciertos cánceres cutáneos. Sin embargo, es importante señalar que el tejido tratado no puede analizarse microscópicamente. Si se requiere un estudio patológico, se realiza previamente una biopsia.

Riesgos y efectos secundarios
Como cualquier tratamiento, la CUN asegura que la crioterapia puede conllevar algunos efectos adversos:
- Aparición de ampollas o úlceras con posible dolor e infección.
- Cambios en la pigmentación de la piel tratada.
- Formación de cicatrices si la congelación alcanza capas profundas o se prolonga demasiado.
¿Qué esperar después del tratamiento?
Es habitual que la zona tratada se enrojezca y desarrolle una ampolla horas después del procedimiento. Puede tener un tono claro, rojizo o violáceo. El dolor suele ser leve y puede durar hasta tres días, según la CUN.
No se requiere un cuidado especial durante la recuperación. Basta con lavar suavemente el área una o dos veces al día y mantenerla limpia. Solo se recomienda cubrirla si roza con la ropa o está expuesta a lesiones.
En la mayoría de los casos, se forma una costra que se cae sola entre una y tres semanas, dependiendo de la zona tratada. Algunas lesiones, como las verrugas, pueden requerir varias sesiones.
Cuándo consultar al médico
La Clínica Universidad de Navarra indica que se debe acudir al profesional sanitario si:
- Aparecen signos de infección como enrojecimiento, inflamación o supuración.
- La lesión persiste tras la cicatrización o no mejora con el tratamiento.
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