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Ciencia y Salud

Niños y enfermedad crónica: dos años de media para ser diagnosticados

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Estás conclusiones se recogen en el estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los niños con enfermedad crónica y discapacidades asociadas.

También pone el foco en el impacto en sus familias y analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.

Desde la POP explican que la infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona, pero, sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que no solo impactan en su salud, también en su vida emocional, social y educativa.

“Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

Enfermedad crónica niños
Portada del estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada” de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Foto cedida.

Las limitaciones

Entre las enfermedades crónicas más comunes que sufren los niños destacan el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades.

Según muestra el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76 % de los encuestados.

Las dificultades más frecuentes son cognitivas o intelectuales (52 %), seguidas por problemas para comunicarse (47 %) y relacionarse socialmente (37 %), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntan desde la POP.

En relación al certificado de discapacidad, solo el 43 % dispone de uno, mientras que el 60 % no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.

El impacto en las familias y la información

La presidenta de la POP explica que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en el ámbito emocional como económico.

“En este sentido, el 73 % de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64 % reporta un sentimiento de aislamiento social”, destaca Escobar.

Este impacto afecta de forma desproporcionada a las madres, que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias.

Por otra parte, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones.

“Además, quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, explica la POP.

Enfermedad crónica niños
Una niña abraza a su madre. EFE/ Raquel Manzanares

Falta de recursos

En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso.

Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45 % los conoce y el 25 % los usa) y las aulas de inclusión (el 32 % y 18 % respectivamente).

El recurso sobre el que existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo la conoce el 11 % y apenas el 3 % lo usa, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Además, el 75 % de las personas encuestadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51 % reporta problemas de rechazo y el 40 % dificultades de aprendizaje.

Sólo el 22 % considera los recursos actuales suficientes.

Conclusiones

Este estudio revela importantes desafíos para los niños con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.

Las barreras informativas y los recursos educativos insuficientes afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian las necesidades de promover entornos más inclusivos.

Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.

Propuestas de mejora

En el informe de la POP se ofrecen recomendaciones o propuestas para mejorar la situación:

Condiciones de salud

  • Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
  • Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
  • Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.

Aspectos emocionales, información y recursos

  • Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar.
  • Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
  • Fomentar el conocimiento y uso de recurso disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.

Aspectos relacionados con el centro educativo

  • Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
  • Incrementar los recursos educativos: garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
  • Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.

Estrategias integrales

  • Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un niño con enfermedad crónica y discapacidad.
  • Crear redes interinstitucionales: Se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficientes a los niños con enfermedades crónicas y discapacidad.
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EFE/Luis Tejido

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Los fármacos antiobesidad se asocian a un menor riesgo de cáncer en personas obesas

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Un estudio dirigido por la Universidad de Indiana (EE.UU.) revisó las historias médicas de 42.317 personas que tomaban estos fármacos antiobesidad, los agonistas del receptor del péptido similar al glucagón-1 (GLP-1RA), como Ozempic o Wegovy, con las de un número parecido de individuos que no los usaban, para estudiar el riesgo de cáncer.

El consumo de GLP-1RA “se asoció significativamente con una reducción del riesgo de cáncer en general, en particular de cáncer de endometrio, meningioma y ovario”. Sin embargo, también se asociaron “con un aumento no significativo del riesgo de cáncer de riñón”, señala la investigación.

Los GLP-1RA se recetan ampliamente para el control glucémico en la diabetes tipo 2 y recientemente han ganado popularidad para el control del peso, pero su impacto a largo plazo sobre el riesgo de cáncer sigue siendo incierto, lo que llevó al equipo a plantearse este estudio.

El objetivo era comparar la incidencia de 14 tipos de cáncer, en concreto el de pulmón y otros trece que están asociados a la obesidad: hígado, tiroides, páncreas, vejiga, colorrectal, riñón, mama, endometrio, meningioma, tracto gastrointestinal superior, ovario, mieloma múltiple y próstata.

Las tasas de incidencia de todos ellos, entre medicados y no, fueron de 13,6 frente a 16,4 por cada 1.000 personas-año, respectivamente, “lo que indica un riesgo global de cáncer significativamente menor entre las personas que tomaban GLP-1RA”, escriben los autores.

En particular, el uso de esta familia de fármacos antiobesidad se asoció con una reducción del riesgo de cáncer de endometrio, ovario y meningioma.

Sin embargo, también se relacionó “con un aumento marginalmente no significativo del riesgo de cáncer de riñón”, lo que pone de relieve la necesidad de “un seguimiento a más largo plazo para aclarar los mecanismos subyacentes y las implicaciones clínicas de estos hallazgos”, concluye el artículo de la Universidad de Indiana.

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Niños infectados por covid en el embarazo, antes de las vacunas, presentan retrasos en el desarrollo cognitivo

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Esta es la principal conclusión de una novedosa investigación sobre los efectos en los niños de la pandemia de covid durante el embarazo, que ha sido liderada por el Instituto de Neurociencias del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el mayor centro español con fondos públicos dedicado al estudio del cerebro, con sede en Sant Joan d’Alacant (Alicante) y gestionado con la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche.

Encabezado por el grupo de Neurobiología de Enfermedades Mentales de este centro mixto del CSIC y la UMH, la investigación fue publicada en la revista Cellular and Molecular Life Sciences en 2023 y sus resultados han sido respaldados a lo largo de este año 2025 en diversos estudios de científicos de varios países, cuando los niños y niñas infectados en el vientre materno rondan hoy día el lustro de vida.

La semana 20 del embarazo es un periodo fundamental en la formación de la corteza cerebral y clave para el posterior proceso de aprendizaje de las personas, ha explicado a EFE el científico principal, el neurocientífico Salvador Martínez, en cuya investigación han participado, entre otros, los murcianos José Manuel Hernández López y Cristina Hernández Medina.

La migración de neuronas y el flujo de oxígeno en esta fase crucial para el cerebro corresponde a la proteína ACE2, que a su vez se ha demostrado receptor del coronavirus, dejando entrar al SARS-CoV-2 en unas neuronas aún inmaduras porque carecen de la barrera protectora hematoencefálica, ya presente en la etapa posterior.

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El neurocientífico Salvador Martínez, científico principal del estudio, del Instituto de Neurociencias, centro mixto del CSIC y de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche. EFE/Pablo Miranzo

Efectos sobre la memoria

Al analizar varios cerebros humanos de fetos de 20 semanas de gestación donados anónimamente tras un aborto espontáneo en 2020, se ha observado que la presencia del virus de la pandemia tiene efectos “de forma muy particular y localizada en unas células de la región embrionaria del hipocampo: la parte del cerebro que se dedica a la memoria”.

De esta forma, cuando hubo infección congénita de SARS-CoV-2 y la madre tuvo que ser hospitalizada (los casos con más carga viral) se elevó la probabilidad de alteración del desarrollo cerebral, lo que puede asociarse a la aparición de trastornos del espectro autista (TEA), déficit de atención, hiperactividad y otras problemáticas del aprendizaje no asociados a un síndrome o casuística concreta, lo que se conoce como discapacidad intelectual no sindrómica.

En varios estudios epidemiológicos publicados recientemente se ha observado un aumento del 10 % del déficit cognitivo del desarrollo intelectual, comparado con datos de bebés nacidos antes y después “en los mismos lugares y en condiciones similares”, según Martínez, quien ha aclarado que esos retrasos cognitivos cayeron en los hijos de las madres ya vacunadas, por la menor carga viral.

Estos estudios amplían el conocimiento de los efectos de un SARS-CoV-2 que “infectó a toda la sociedad” sin ser tan virulento como otros virus anteriores como el de la viruela, y reflejan que en los casos en los que llegó al cerebro del feto para infectar a las células en desarrollo “se podría predecir o anticipar un aumento de la discapacidad intelectual, del retraso del desarrollo cerebral”.

“Eso es lo que ahora se puede empezar a comprobar porque esos niños tienen más de cinco años y es cuando esa región del cerebro es necesaria para que aprendan adecuadamente”, ha añadido el científico del Neurociencias.

Catedrático y profesor en París antes de director del Neurociencias

Catedrático de Anatomía y Embriología Humana en la UMH, Martínez Pérez (Abengibre, Albacete, 1961) ha desarrollado una larga carrera docente e investigadora donde ha sido profesor de l’École Doctorale de l’Institut Pasteur de París y cuenta con colaboraciones internacionales y estancias en centros extranjeros al margen de dirigir, entre 2016 y 2020, el Instituto de Neurociencias.

Además de esta investigación en niños infectados en 2020 por covid en el embarazo, su trabajo ha trascendido en otros campos como un ensayo pionero en humanos y con unos primeros resultados esperanzadores para una terapia que ralentice e, incluso, detenga la degeneración muscular de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con células del propio paciente extraídas de la médula ósea.

También ha dirigido recientemente un estudio que usa los ‘dientes de leche’ recién caídos de los niños como fábrica de células neuronales para terapias personalizadas dirigidas a los pequeños con enfermedades raras del sistema nervioso como el autismo, las leucodistrofias o el síndrome de Rett.

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Dátiles: nutritiva dulzura y moderado consumo

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“Son tantas las propiedades de los dátiles, que ya desde la antigüedad, árabes, griegos, hebreos y egipcios, llamaban a la palmera datilera, que es el árbol del que proceden, el ‘árbol de la vida”, señala Laura Sánchez, experta en nutrición del Hospital Universitario La Luz Quirónsalud.

El Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación español (MAPA) explica que a raíz de las propiedades nutritivas de los dátiles, los fenicios llamaban a la palmera datilera ‘el árbol de Dios’, ya que se podía sobrevivir viajando por el desierto con un puñado de estos frutos, los cuales llegaron a América durante la colonización con las migraciones españolas.

La palmera datilera o palmera real (Phoenix dactylifera) es una especie notable dentro de su familia botánica, las arecáceas. Puede alcanzar los 20 metros de altura, tiene un tronco de 30 a 40 centímetros de anchura, está presente de forma natural en el norte de África y suroeste de Asia, y es cultivada en las riberas septentrionales del Mar Mediterráneo.

Su origen se atribuye al Norte de África y a Asia, aunque los historiadores no se ponen de acuerdo sobre este punto.

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Un hombre recoge dátiles de una palmera en Hyderab (Pakistán). EFE/EPA/NADEEM KHAWER

Alto contenido en vitaminas, minerales, fibra y azucares

La nutricionista Laura Sánchez señala que los dátiles destacan por su contenido en vitaminas y minerales.

“Son frutos ricos en potasio y magnesio, dos sustancias importantes para el sistema nervioso; en niacina (vitamina B3), que ayuda a mantener sanos el sistema nervioso, el aparato digestivo y la piel; y en fibra alimentaria, sustancia vegetal que contribuye a prevenir el estreñimiento; además de ser una buena fuente de energía”, puntualiza.

La morfología del dátil es ovalada y cuenta con una semilla interior y una pulpa pegajosa de color anaranjado marronáceo, todo envuelto en una piel brillante, según lo describe la experta del HULL.

Explica que “los dátiles Medjool y Deglet Noor son las variedades más frecuentes para el consumo”, y que “contrariamente a lo que muchos piensen, el dátil no es una fruta desecada, sino que este fruto se seca ya en el propio árbol con el sol, para después ser recolectado” .

“Consumir hasta tres dátiles al día puede ser un perfecto tentempié para nuestro día a día, y lograr todos sus beneficios nutricionales”, subraya.

Precauciones y contraindicaciones

Destaca que este fruto puede ser una importante alternativa como condimento para quienes quieran endulzar sus platos de la manera más saludable, evitando los azúcares blancos o edulcorantes, aunque en el caso de padecer diabetes, se aconseja restringir su consumo.

A la hora de incorporar los dátiles a tu dieta, “debes tener en cuenta que aunque es un alimento saludable, tiene un alto contenido en azúcares, por lo que no hay que consumirlo en exceso, porque puede ser contraproducente”, advierte.

“Al ser un alimento nutritivo, con alto contenido en azúcares, los dátiles, no están indicados para personas con problemas renales y/o con problemas en la metabolización de los azúcares”, señala la nutricionista.

Sánchez indica que, al igual que ocurre con los zumos, no es igual consumir los dátiles enteros que triturados, ya que cuando se trituran, desaparece la fibra y aumenta la cantidad de azúcar en el producto final que se ingiere.

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EFE/EPA/SAMIULLAH POPAL

Dátiles, beneficiosos para la salud cardiovascular

El consumo moderado de dátiles puede ser beneficioso para el corazón, ya que uno de los minerales más destacados que contiene, el potasio, ayuda a reducir el riesgo de patología cardiovascular y la presión arterial, según la especialista.

Y para la piel y el cabello

Las propiedades antioxidantes de estos frutos, “favorecen la salud a la piel y el cabello, confiriéndoles un aspecto más brillante y sano; y son determinantes a la hora de reducir la inflamación del cuerpo y prevenir ciertas enfermedades”, agrega Sánchez, destacando que estos frutos son ricos en potasio, hierro, calcio, magnesio y otras vitaminas del grupo B, C y A.

Sin olvidar la microbiota, los huesos y el cerebro

Los dátiles también contienen abundante fibra, compuesto vegetal que aporta saciedad, “algo fundamental para quien quiera bajar peso”, además de mejorar la microbiota (conjunto de microorganismos beneficiosos) del intestino y nuestra salud intestinal en general; evitar el estreñimiento; y ayudar a prevenir enfermedades, incluso ajenas al tracto digestivo, puntualiza.

Estos dulces frutos destacan por su alto contenido de minerales, como magnesio, fósforo, y calcio, que claramente pueden contribuir a mantener nuestra salud ósea, añade la nutricionista.

Asimismo, “el alto poder energético y la riqueza en antioxidantes de los dátiles, pueden ayudar a reducir la inflamación en el cerebro, y a prevenir patologías neurológicas”, asegura Sánchez añadiendo que también “se sabe que el consumo de estos frutos puede favorecer una mejor función cognitiva”.

Tipos y consejos para conservar los dátiles

Laura Sánchez señala que en función de los tiempos de maduración, lo cual hace que varíen su textura y consistencia, los dátiles se clasifican en tres categorías: blandos, semisecos y secos.

Explica que “independientemente de su categoría, todos tienen un alto porcentaje de azúcares, en torno a un 60%, por lo que son una importante fuente de energía.

Por otra parte, “los dátiles blandos son los más húmedos y los que más azúcares tienen. Los semisecos son carnosos y jugosos, mientras que los secos son más duros y secos”, describe.

Además de los Medjool y Deglet Noor, los más frecuentes, “hay cientos de variedades de dátiles, con diferentes colores, formas, texturas y sabores, como Halawy, Barhi, Mozafati, Zahidi, Sukkari, Khadrawy y Hayani, así como los dátiles Piarom, también conocidos como Maryam o ‘dátiles chocolate’, que son los más caros y lujosos del mundo”, puntualiza.

Para comprar dátiles de buena calidad, Sánchez recomienda asegurarse de que “a simple vista presenten un color marrón-negro brillante y jugoso; que no estén demasiados arrugados ni secos; y que no tengan manchas blancas, que indicarían que su azúcar se ha cristalizado, ni tampoco negras, que indicarían la presencia de moho”.

Otro aspecto que “debemos tener en cuenta es que el embalaje o envase de los dátiles esté bien cerrado y sin golpear”, añade.

Respecto de cuál es la mejor forma de conservar estos frutos, señala que “los dátiles blandos y semisecos necesitan refrigeración (incluso algunas veces congelación para conseguir que duren más), mientras que los secos se pueden almacenar a temperatura ambiente”.

“Los dátiles se pueden consumir al natural o utilizar en recetas dulces y saladas. ¿A qué esperas para consumirlos?”, concluye.

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