Ciencia y Salud
Estrategias para aumentar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes
La adherencia terapéutica en la población general se sitúa en el 50 por ciento, pero en los pacientes crónicos jóvenes no supera el 30 por ciento.
Un dato nada positivo que ha llevado a “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud realiza conjuntamente con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y mejorar la adherencia terapéutica, a analizar el cumplimiento de los tratamientos en este sector de la población.
Para ello ha reunido en la Fundación Viatris para la Salud a cuatro ponentes con el objetivo de poner sobre la mesa el problema de esta baja adherencia, así como soluciones y estrategias para aumentarla.
Los cuatro ponentes, moderados por el director de EFEsalud, Javier Tovar, han sido:
El doctor Jacinto Espinosa García, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; miembro del Grupo de Trabajo de Gestión del Medicamento, Inercia Clínica y Seguridad del Paciente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); y doctor en Medicina por la Universidad de Extremadura.
Navidad Sánchez Marcos, farmacéutica comunitaria en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y vicepresidenta tercera de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).
Adela Gómez Giménez, paciente de 28 años de una enfermedad autoinmune por la que recibe tratamiento y miembro de la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP.
Lola Fernández Segura, paciente de 16 años con diabetes tipo 1 y miembro de la Asociación Diabetes Madrid.
Las dos asociaciones pertenecen al Foro Español de Pacientes.
La mesa de debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González
El debate sobre la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes
Doctor Espinosa: Trabajar en equipo y crear pacientes expertos es básico
Doctor Espinosa, ¿por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Primero quiero recordar el concepto de adherencia terapéutica. La OMS considera este concepto como el grado de concordancia entre profesionales sanitarios y pacientes respecto al cumplimiento de un tratamiento.
Hay cinco factores que intervienen en la adherencia terapéutica: el tipo de población, la edad, en este caso, la población joven; el tipo de enfermedad, no es lo mismo una patología crónica que aguda; el tipo de tratamiento, puede ser sencillo y a corto plazo, o mucho más complejo y a largo plazo; los determinantes socioeconómicos; y el trabajo conjunto de los profesionales con los pacientes para mejorar la adherencia.
En el caso concreto de la población joven, insistir en dos determinantes importantes: su vida social y el acceso a redes sociales, que puede contaminar la información que tienen.
Por esto, lo que podemos hacer los profesionales es informar, formar y hacer partícipes a los pacientes con el fin de mejorar su adherencia terapéutica, que redundará en beneficio para su salud.
Si en la población general, la adherencia es del 50 por ciento, en las poblaciones más jóvenes por niveles de adherencia están por debajo del 30 por ciento; siete de cada 10 pacientes no lo hacen correctamente, lo que tiene una repercusión clínica, social y económica muy importante en el sistema sanitario.
¿Qué soluciones o estrategias se pueden poner en marcha para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Se huye del concepto de cumplimiento del ordeno y mando del siglo XX y se entra en un concepto mucho más participativo donde las personas con enfermedades están más informadas y son más activas con su salud.
Las soluciones que tratamos de aplicar son simplificar los tratamientos; prescribir aplicaciones móviles porque los jóvenes están incorporados al mundo tecnológico, pero siempre con el aval de las sociedades científicas; e insistir en la mejora de los niveles de relación profesional sanitario-paciente.
Contamos con una red de Atención Primaria en colaboración con enfermería y medicina, en la que también participa la farmacia comunitaria. Además, el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedades científicas y las fundaciones de salud, todos ellos trabajando en equipo redunda en la calidad de la atención sanitaria.
No hay que olvidar que los verdaderos protagonistas son los pacientes, a quienes pedimos que cuenten con el sistema sanitario y sean partícipes de su salud para aumentar la adherencia.
Doctor, ¿una mayor coordinación es clave?
Por supuesto, trabajar en equipo es básico, es la única forma. SEMERGEN y SEFAC trabajamos en actividades con participación horizontal y colaboramos en beneficio de los pacientes.
El protagonista es el paciente, pero si nosotros somos más empáticos, transmitimos mejor la información, formamos a nuestros pacientes y creamos grupos expertos con ellos aumentará la adherencia.
Navidad Sánchez: consenso con el paciente crónico joven para mejorar la adherencia
Navidad, ¿resulta fácil mejorar la coordinación y trabajar en equipo?
Queda camino por andar, la primera barrera que tenemos muchas veces desde la farmacia comunitaria es la carencia de una vía de comunicación eficaz para informar a los pacientes de la falta de adherencia que detectamos en las farmacias.
Pero es una realidad que médicos de familia y farmacéuticos trabajamos de manera conjunta e insistimos en demandar este trabajo en equipo para ayudar a los pacientes, que son lo más importante y tenemos que lograr mejorar su calidad de vida.
¿Desde la farmacia comunitaria cómo se responde a la pregunta de por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Con nuestros pacientes jóvenes suceden diferentes factores. Uno de ellos, y lo vemos con frecuencia, es la falta de percepción del riesgo o del daño a futuro que puede tener su enfermedad, o bien la falta de sintomatología. Sabemos que hay patologías que no presentan síntomas de manera continuada, sino brotes, o son más silentes, sin que duela nada.
En los pacientes oncológicos hay mayor adherencia al tratamiento. Quiero especificar que cuando hablamos de adherencia, no es solo al tratamiento farmacológico, es muy importante el no farmacológico: cambio en los hábitos de vida, ejercicio físico, alimentación, esto también es responsabilidad de los profesionales sanitarios y del propio paciente.
Cuando hablamos de adherencia, hablamos de un consenso que el paciente adquiere, de forma que acepta el tratamiento y lo hace suyo. Y la farmacia somos un punto para compartir, reforzar, informar, romper miedos, disminuir estigmas, ya que muchos jóvenes no quieren tomar sus medicinas delante de sus compañeros, pacientes respiratorios que usan inhaladores, y esto lo hay que normalizar y romper muchas barreras.
La población joven tiene mucho acceso a la información, hay que darles herramientas para que puedan utilizar correctamente esta información; hay que prescribir asociaciones de pacientes y, dentro de un abordaje conjunto, el paciente entienda y asuma su situación pensando en el presente y el futuro de su salud.
Navidad, ¿cuál es el reto de la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
El reto es incrementar las tasas de adherencia y aspirar al 100 %. Creo que es posible. Paso a paso, reforzando las herramientas, las aplicaciones y las nuevas tecnologías.
Dos pacientes crónicos jóvenes: Adela y Lola
Adela Gómez: Enfrentarse a una enfermedad crónica supone desgaste mental
Adela, ¿qué importancia tiene para ti la adherencia terapéutica? ¿Es difícil ser adherente siendo joven?
La adherencia al tratamiento se dificulta por tres aspectos.
El primero es que estamos acostumbrados, con los dispositivos y las aplicaciones, a la inmediatez, que todo sea ya y en este instante, y proyectar a largo plazo para ver los beneficios también a largo plazo siendo joven es difícil.
El segundo aspecto es que cuando eres joven, después de una enfermedad, quieres cuanto antes volver a tu vida anterior y recuperar la normalidad, estar con tus amigos, disfrutar la vida, y seguir los tratamientos es un impedimento.
El tercer aspecto es el desgaste mental que supone enfrentarse una y otra vez a que tienes una enfermedad y tienes que tratarte. Hacer frente a la enfermedad todos los días y asumir que tienes un problema de salud es muy duro y desgasta muchísimo.
Para mi son estos tres elementos los que hacen que la adherencia se pueda poner en riesgo.
¿Cómo se puede mejorar la adherencia y qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?
Los pacientes crónicos jóvenes nos sentimos poco acompañados por otras personas que tienen nuestra enfermedad y nuestro tratamiento. Para mi sería fundamental tener compañeros, una red de contactos o una comunidad que te acompañe en este proceso, compartir experiencias, distintos puntos de vista. Que no sea ni malo ni triste tener que estar con un tratamiento médico. Es vital sentirse integrado en una comunidad.
Lola Fernández: Nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos
Lola, ¿qué importancia tienen para ti los tratamientos que tienes que tomar? ¿Cómo lo vives?
Objetivamente un tratamiento es una obligación, pero muchos sabemos que si no lo tomamos, nos perjudica.
Al final, lo que más afecta, independientemente de los datos de adherencia, es que nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos, pero creo que lo más difícil es asumirlo psicológicamente porque no es fácil llegar un día a un hospital y que te digan que tu vida está condicionada y tienes que vivir a base de una rutina.
La principal ventaja de ser jóvenes es que al tener tanta vida por delante, cuanto antes asumamos el tratamiento, antes creamos una rutina y nos adaptamos a las medicinas que van a mejorar nuestra calidad de vida.
¿Qué mensaje envías a otros pacientes crónicos jóvenes?
Además del mensaje ´es lo que toca´ y ´no nos queda otra´, es muy importante apoyarse. Para mi una asociación de pacientes ayuda mucho, en mi caso, compaginar mi vida y mi vida social con mi enfermedad, compañeros que hablan de cómo viven la enfermedad en distintas situaciones, que te hacen ver que no estás sola y que los tratamientos no son solo para estar bien, son para poder vivir.
El doctor Jacinto Espinosa y la farmacéutica Navidad Sánchez cierran el debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes
El doctor Espinosa intervino tras las palabras de Adela y Lola para poner el acento en que con los pacientes crónicos jóvenes, los médicos tienen la oportunidad de “ver nacer a los pacientes, venís a decirnos que habéis empezado el instituto, acabado la carrera, invitarnos a vuestras bodas y traernos a vuestros niños, y esto permite una proximidad que redunda en beneficio del profesional y del paciente”.
Navidad Sánchez insistió en el mensaje de que tanto los médicos de familia como los farmacéuticos comunitarios formen parte de la red de apoyo a los pacientes crónicos jóvenes. “Al final, la decisión de ser adherente o no, es del paciente, pero contad con nosotros. Aquí estamos”, dijo a Adela y a Lola, pertenecientes a la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP, y a la Asociación Diabetes Madrid, respectivamente.
De izq. a derecha, Marta González, de la Fundación Viatris para la Salud; la farmacéutica comunitaria Navidad Sánchez; Adela Gómez; Javier Tovar; Lola Fernández; Ana Segura, madre de Lola; y el doctor Jacinto Espinosa/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos” su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.
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Ciencia y Salud
Alió Ofrece la Conferencia del Premio Castroviejo en el 100 congreso de la SEO
El centenario del encuentro de la Sociedad Española de Oftalmología contó con la muestra ‘Miradas, Visión y Arte’ de la Fundación Jorge Alió
España. – La celebración de los 100 años del Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) tuvo al doctor Jorge Alió como protagonista del Premio Castroviejo, establecido en 1979 con el fin de distinguir los servicios y méritos realizados a la oftalmología española. Así, para honrar a este eminente cirujano español que transformó la cirugía de trasplante de córnea en la primera mitad del siglo XX, el Prof. Dr. Jorge Alió, distinguido con este galardón en 2023, ofreció la prestigiosa conferencia ‘Cirugía refractiva del cristalino de la catarata’, en la que resumía sus más de 150 años de evolución.
“Primero se comenzó buscando la solución de la miopía a través de la eliminación del cristalino transparente, hasta llegar a la actualidad, donde el síndrome de disfunción cristaliniana, descrito así por mí, produce una involución progresiva del cristalino que se acompaña de una decadencia visual del paciente que puede restaurarse mediante cirugía y uso de lentes especiales. Cabe destacar las nuevas lentes acomodativas que se han desarrollado gracias a estudios realizados durante 18 años en Alicante, en cooperación con una compañía holandesa de lentes intraoculares avanzadas”, comentó el Dr. Alió.
En el 100 Congreso de la SEO, se hizo un homenaje a los anteriores presidentes de los congresos y de la SEO, junto con un libro de su historia. En el evento, celebrado del 25 al 27 de septiembre en IFEMA Madrid con más de 2600 asistentes, el catedrático en Oftalmología e Investigador de Honor de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche también compartió su experiencia sobre la enfermedad ocular del queratocono impartiendo el curso de actualización ‘Mi paciente tiene un queratocono: ¿cómo debo manejarlo?’. Cabe destacar que Alió es uno de los mayores expertos internacionales en este ámbito, gracias a sus técnicas innovadoras de trasplante de córnea y terapias avanzadas con células madre y cirugía regenerativa de la superficie ocular.
Jorge Alió, que ocupa el puesto 12 de los 100 oftalmólogos más influyentes e inspiradores del mundo en ‘The Ophthalmologist Power List 2023’, siendo el único médico español presente; también tuvo la oportunidad de actualizar los conocimientos de los asistentes con diversos cursos sobre ‘Técnicas de explante e intercambio de lentes intraoculares’ y ‘Técnicas de explante e intercambio de lentes pseudofáquicas de cámara posterior’.
Asimismo la Fundación Jorge Alió para la Prevención de la Ceguera, de la que es presidente de honor, expuso con éxito la muestra ‘Miradas, Visión y Arte’ con casi medio centenar de obras del certamen bienal de pintura ‘Miradas’, que en 2023 cumplió su 25º aniversario. Es la segunda vez que una exposición de la Fundación Jorge Alió está presente en un congreso de la SEO, pues ya estuvo en su 74ª edición celebrada en Alicante en 1998, año de nacimiento de esta iniciativa cultural. “Desde entonces, ha congregado a más de 1000 artistas con más de 200 premios otorgados, constituyendo la única colección temática del mundo sobre la visión y la mirada. Todo ello usando la visión como plataforma de encuentro con la sociedad”, señaló Jorge Alió.
Cerca de 27 países de todo el mundo ya han participado en las ediciones nacional e internacional del certamen ‘Miradas’, cuyo objetivo es sensibilizar y concienciar a través del arte sobre la importancia de cuidar la salud visual para evitar enfermedades oculares. Sus obras ocupan mensualmente, y desde hace más de 19 años, la portada de la revista ‘Journal Refractive Surgery’. Incluso sirven de ilustración para libros y portadas de eventos científicos, siendo el emblema anual del Congreso Alicante Refractiva Internacional (ARI). Recientemente también estuvo en el Museo Infanta Margarita de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME).
El objetivo de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) es ofrecer una formación continuada de calidad a los médicos oftalmólogos y cuidar de la salud visual de la población. Engloba y suma todo el conocimiento adquirido y aprehendido de las diferentes sociedades especializadas en diferentes patologías oculares de España. La SEO nació como tal en 1941, aunque sus orígenes se remontan a principios del siglo XX con la revista ‘Archivos de Oftalmología Hispanoamericanos. De ahí surgió la Sociedad Oftalmológica Hispanoamericana (SOHA) para agrupar a los médicos oftalmólogos hispanos, aunque no fue hasta 1903 en el XIV Congreso Internacional de Medicina celebrado en Madrid cuando se oficializó.
Más información en www.doctorjorgealio.com
Ciencia y Salud
Sanidad contempla volver al uso de mascarillas si se complica la epidemia de gripe
Si la epidemia de gripe se complica esta temporada durante el otoño y el invierno, el uso de las mascarillas es una de las medidas que se contemplan, ha dicho la ministra de Sanidad.
El detalle sobre el documento que están trabajando los técnicos con medidas comunes de actuación y prevención de los virus respiratorios se conocerá el próximo 17 de octubre, cuando está previsto que la Comisión de Salud Pública se reúna para cerrarlo, ha explicado García al término del Consejo Interterritorial.
Por ahora, según ha avanzado, el documento que preparan recogerá una serie de indicadores que permitan caracterizar la situación epidemiológica en función del riesgo de transmisión, gravedad, tasa de incidencia y tasa de hospitalización, ingreso en UCI o letalidad; sobre ellos, se diseñarán escenarios a los que se vincularán una serie de recomendaciones para reducir los estragos de los contagios.
Algo que ya se hizo anteriormente con la covid-19, y que ahora el Ministerio ha impulsado de manera pionera con la epidemia de gripe de este año “para que no nos pille el toro y no tengamos que tomar medidas” en pleno pico como ocurrió el año pasado, cuando Sanidad acabó imponiendo las mascarillas en los centros sanitarios en plena onda ascendente de casos de gripe.
Ha recordado, en este sentido, “las complicaciones” que tuvo para hacer efectiva en todo el territorio esta medida que en Sanidad consideran “básica”. “Nosotros creemos que se puede actuar antes y que por eso necesitamos este documento”, ha recalcado.
“Esperemos que se cumpla porque creo que no cabe pensar que un documento que se ha trabajado de manera conjunta no se cumpla; esperemos que nosotros desde el Ministerio no tengamos que intervenir”, ha zanjado la ministra al ser preguntada por la posibilidad de que esas recomendaciones pudieran acabar siendo obligaciones en caso de incumplimiento.
La intención así es prevenir estas situaciones y que “no tenga que ser efectivamente el Ministerio de Sanidad el que tenga que decir a las comunidades lo que tienen que hacer” en relación con la gripe.
Mónica García aspiraba a poder debatir este viernes con los consejeros las propuestas de sus equipos técnicos de las distintas comunidades; sin embargo, solo ha intervenido el de Castilla y León, Alejandro Vázquez, para “apuntalar que va a haber mucha heterogeneidad” de situaciones.
Con todo, ha querido insistir en que “las herramientas y las medidas que tenemos contra los virus respiratorios son las medidas que tenemos: vacunación, medidas de higiene, mascarillas y medidas de contención. Y es lo que hay”, ha concluido la ministra de Sanidad.
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Ciencia y Salud
La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida”
Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.
De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .
“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.
Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.
Aprobar fármacos en menos tiempo
El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.
Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.
Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.
La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.
Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.
Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.
Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.
Investigación imprescindible
Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.
Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.
Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.
En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.
Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.
“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.
Ciudades españolas pierden la M de sus nombres
Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.
Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes
Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.
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