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Ciencia y Salud

Estrategias para aumentar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

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La adherencia terapéutica en la población general se sitúa en el 50 por ciento, pero en los pacientes crónicos jóvenes no supera el 30 por ciento.

Un dato nada positivo que ha llevado a “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud realiza conjuntamente con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y mejorar la adherencia terapéutica, a analizar el cumplimiento de los tratamientos en este sector de la población.

Para ello ha reunido en la Fundación Viatris para la Salud a cuatro ponentes con el objetivo de poner sobre la mesa el problema de esta baja adherencia, así como soluciones y estrategias para aumentarla.

Los cuatro ponentes, moderados por el director de EFEsalud, Javier Tovar, han sido:

El doctor Jacinto Espinosa García, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; miembro del Grupo de Trabajo de Gestión del Medicamento, Inercia Clínica y Seguridad del Paciente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); y doctor en Medicina por la Universidad de Extremadura.

Navidad Sánchez Marcos, farmacéutica comunitaria en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y vicepresidenta tercera de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).

Adela Gómez Giménez, paciente de 28 años de una enfermedad autoinmune por la que recibe tratamiento y miembro de la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP.

Lola Fernández Segura, paciente de 16 años con diabetes tipo 1 y miembro de la Asociación Diabetes Madrid.

Las dos asociaciones pertenecen al Foro Español de Pacientes.

La mesa de debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

El debate sobre la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

Doctor Espinosa: Trabajar en equipo y crear pacientes expertos es básico

Doctor Espinosa, ¿por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Primero quiero recordar el concepto de adherencia terapéutica. La OMS considera este concepto como el grado de concordancia entre profesionales sanitarios y pacientes respecto al cumplimiento de un tratamiento.

Hay cinco factores que intervienen en la adherencia terapéutica: el tipo de población, la edad, en este caso, la población joven; el tipo de enfermedad, no es lo mismo una patología crónica que aguda; el tipo de tratamiento, puede ser sencillo y a corto plazo, o mucho más complejo y a largo plazo; los determinantes socioeconómicos; y el trabajo conjunto de los profesionales con los pacientes para mejorar la adherencia.

En el caso concreto de la población joven, insistir en dos determinantes importantes: su vida social y el acceso a redes sociales, que puede contaminar la información que tienen.

Por esto, lo que podemos hacer los profesionales es informar, formar y hacer partícipes a los pacientes con el fin de mejorar su adherencia terapéutica, que redundará en beneficio para su salud.

Si en la población general, la adherencia es del 50 por ciento, en las poblaciones más jóvenes por niveles de adherencia están por debajo del 30 por ciento; siete de cada 10 pacientes no lo hacen correctamente, lo que tiene una repercusión clínica, social y económica muy importante en el sistema sanitario.

El doctor Jacinto Espinosa en un momento del debate/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué soluciones o estrategias se pueden poner en marcha para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Se huye del concepto de cumplimiento del ordeno y mando del siglo XX y se entra en un concepto mucho más participativo donde las personas con enfermedades están más informadas y son más activas con su salud.

Las soluciones que tratamos de aplicar son simplificar los tratamientos; prescribir aplicaciones móviles porque los jóvenes están incorporados al mundo tecnológico, pero siempre con el aval de las sociedades científicas; e insistir en la mejora de los niveles de relación profesional sanitario-paciente.

Contamos con una red de Atención Primaria en colaboración con enfermería y medicina, en la que también participa la farmacia comunitaria. Además, el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedades científicas y las fundaciones de salud, todos ellos trabajando en equipo redunda en la calidad de la atención sanitaria.

No hay que olvidar que los verdaderos protagonistas son los pacientes, a quienes pedimos que cuenten con el sistema sanitario y sean partícipes de su salud para aumentar la adherencia.

Doctor, ¿una mayor coordinación es clave?

Por supuesto, trabajar en equipo es básico, es la única forma. SEMERGEN y SEFAC trabajamos en actividades con participación horizontal y colaboramos en beneficio de los pacientes.

El protagonista es el paciente, pero si nosotros somos más empáticos, transmitimos mejor la información, formamos a nuestros pacientes y creamos grupos expertos con ellos aumentará la adherencia.

La farmacéutica comunitaria Navidad Sánchez en el debate/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Navidad Sánchez: consenso con el paciente crónico joven para mejorar la adherencia

Navidad, ¿resulta fácil mejorar la coordinación y trabajar en equipo?

Queda camino por andar, la primera barrera que tenemos muchas veces desde la farmacia comunitaria es la carencia de una vía de comunicación eficaz para informar a los pacientes de la falta de adherencia que detectamos en las farmacias.

Pero es una realidad que médicos de familia y farmacéuticos trabajamos de manera conjunta e insistimos en demandar este trabajo en equipo para ayudar a los pacientes, que son lo más importante y tenemos que lograr mejorar su calidad de vida.

¿Desde la farmacia comunitaria cómo se responde a la pregunta de por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

Con nuestros pacientes jóvenes suceden diferentes factores. Uno de ellos, y lo vemos con frecuencia, es la falta de percepción del riesgo o del daño a futuro que puede tener su enfermedad, o bien la falta de sintomatología. Sabemos que hay patologías que no presentan síntomas de manera continuada, sino brotes, o son más silentes, sin que duela nada.

En los pacientes oncológicos hay mayor adherencia al tratamiento. Quiero especificar que cuando hablamos de adherencia, no es solo al tratamiento farmacológico, es muy importante el no farmacológico: cambio en los hábitos de vida, ejercicio físico, alimentación, esto también es responsabilidad de los profesionales sanitarios y del propio paciente.

Cuando hablamos de adherencia, hablamos de un consenso que el paciente adquiere, de forma que acepta el tratamiento y lo hace suyo. Y la farmacia somos un punto para compartir, reforzar, informar, romper miedos, disminuir estigmas, ya que muchos jóvenes no quieren tomar sus medicinas delante de sus compañeros, pacientes respiratorios que usan inhaladores, y esto lo hay que normalizar y romper muchas barreras.

La población joven tiene mucho acceso a la información, hay que darles herramientas para que puedan utilizar correctamente esta información; hay que prescribir asociaciones de pacientes y, dentro de un abordaje conjunto, el paciente entienda y asuma su situación pensando en el presente y el futuro de su salud.

Navidad, ¿cuál es el reto de la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?

El reto es incrementar las tasas de adherencia y aspirar al 100 %. Creo que es posible. Paso a paso, reforzando las herramientas, las aplicaciones y las nuevas tecnologías.

Adela Gómez durante el debate/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Dos pacientes crónicos jóvenes: Adela y Lola

Adela Gómez: Enfrentarse a una enfermedad crónica supone desgaste mental

Adela, ¿qué importancia tiene para ti la adherencia terapéutica? ¿Es difícil ser adherente siendo joven?

La adherencia al tratamiento se dificulta por tres aspectos.

El primero es que estamos acostumbrados, con los dispositivos y las aplicaciones, a la inmediatez, que todo sea ya y en este instante, y proyectar a largo plazo para ver los beneficios también a largo plazo siendo joven es difícil.

El segundo aspecto es que cuando eres joven, después de una enfermedad, quieres cuanto antes volver a tu vida anterior y recuperar la normalidad, estar con tus amigos, disfrutar la vida, y seguir los tratamientos es un impedimento.

El tercer aspecto es el desgaste mental que supone enfrentarse una y otra vez a que tienes una enfermedad y tienes que tratarte. Hacer frente a la enfermedad todos los días y asumir que tienes un problema de salud es muy duro y desgasta muchísimo.

Para mi son estos tres elementos los que hacen que la adherencia se pueda poner en riesgo.

¿Cómo se puede mejorar la adherencia y qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?

Los pacientes crónicos jóvenes nos sentimos poco acompañados por otras personas que tienen nuestra enfermedad y nuestro tratamiento. Para mi sería fundamental tener compañeros, una red de contactos o una comunidad que te acompañe en este proceso, compartir experiencias, distintos puntos de vista. Que no sea ni malo ni triste tener que estar con un tratamiento médico. Es vital sentirse integrado en una comunidad.

Lola Fernández: Nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos

Lola, ¿qué importancia tienen para ti los tratamientos que tienes que tomar? ¿Cómo lo vives?

Objetivamente un tratamiento es una obligación, pero muchos sabemos que si no lo tomamos, nos perjudica.

Al final, lo que más afecta, independientemente de los datos de adherencia, es que nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos, pero creo que lo más difícil es asumirlo psicológicamente porque no es fácil llegar un día a un hospital y que te digan que tu vida está condicionada y tienes que vivir a base de una rutina.

La principal ventaja de ser jóvenes es que al tener tanta vida por delante, cuanto antes asumamos el tratamiento, antes creamos una rutina y nos adaptamos a las medicinas que van a mejorar nuestra calidad de vida.

Lola Fernández en un momento del debate/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué mensaje envías a otros pacientes crónicos jóvenes?

Además del mensaje ´es lo que toca´ y ´no nos queda otra´, es muy importante apoyarse. Para mi una asociación de pacientes ayuda mucho, en mi caso, compaginar mi vida y mi vida social con mi enfermedad, compañeros que hablan de cómo viven la enfermedad en distintas situaciones, que te hacen ver que no estás sola y que los tratamientos no son solo para estar bien, son para poder vivir.

El doctor Jacinto Espinosa y la farmacéutica Navidad Sánchez cierran el debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

El doctor Espinosa intervino tras las palabras de Adela y Lola para poner el acento en que con los pacientes crónicos jóvenes, los médicos tienen la oportunidad de “ver nacer a los pacientes, venís a decirnos que habéis empezado el instituto, acabado la carrera, invitarnos a vuestras bodas y traernos a vuestros niños, y esto permite una proximidad que redunda en beneficio del profesional y del paciente”.

Navidad Sánchez insistió en el mensaje de que tanto los médicos de familia como los farmacéuticos comunitarios formen parte de la red de apoyo a los pacientes crónicos jóvenes. “Al final, la decisión de ser adherente o no, es del paciente, pero contad con nosotros. Aquí estamos”, dijo a Adela y a Lola, pertenecientes a la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP, y a la Asociación Diabetes Madrid, respectivamente.

De izq. a derecha, Marta González, de la Fundación Viatris para la Salud; la farmacéutica comunitaria Navidad Sánchez; Adela Gómez; Javier Tovar; Lola Fernández; Ana Segura, madre de Lola; y el doctor Jacinto Espinosa/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos” su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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Ciencia y Salud

La sequedad vaginal y el sexo, vinculados

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Tamaño y grosor del pene.

La mujer en este trance orgánico podrá sentir más o menos tirantez, incomodidad y dolor en la zona vaginal, pero esta situación “no tiene que constituir su nueva normalidad, puesto que todas podemos volver a disfrutar del sexo sin sufrir molestias”, subraya Lisbeth Meré en EFEsalud.

Es un periodo que suele durar entre dos y cinco años y se caracteriza por una serie de manifestaciones endocrinas, biológicas y clínicas, como puedan ser los sofocos, el insomnio, la irritabilidad y el mal carácter.

Por regla general, la perimenopausia comienza a dar la cara hacia los cuarenta años, aunque no es raro que los síntomas se aprecien a los treinta o se retrasen a los cincuenta.

Y serán los niveles de estrógenos y progesterona -hormonas producidas por los ovarios- los verdaderos causantes de estos desequilibrios.

Aunque la sequedad vaginal y la falta de lubricación sea un tema que evitan muchas mujeres, no podemos ocultar que afecta a nuestra zona íntima y a nuestro estado de ánimo. De hecho, cerca del 50 % de las mujeres lo sufren en esta etapa

La perimenopausia puede hacer que el sexo se vuelva incómodo. Y claro, cuando nuestra zona íntima está irritada o dolorida, es natural que el deseo sexual se vea afectado. Es un tema de diálogo recurrente en la consulta y podemos trabajarlo.

sequedad vaginal

Lisbeth, ¿cómo puedo superar las molestias en las relaciones sexuales durante la perimenopausia?, pregunta Carmen.

En primer lugar, hablando del tema sin vergüenza alguna, sin tabúes y con absoluta confianza, porque es algo cotidiano.

Luego, cabe implementar estrategias como usar lubricantes durante las relaciones sexuales para evitar molestias por el roce y utilizar un hidratante vaginal a diario para mantener la zona tonificada.

A la vez, es bueno realizar ejercicios de suelo pélvico para fortalecer la musculatura, mejorar la circulación y aumentar la sensibilidad.

Y, sin duda, hablar con tu pareja demuestra inteligencia emocional: no tengas miedo a decir cómo te sientes y qué necesitas para disfrutar de la sexualidad compartida. Esto evitará frustraciones y reforzará vuestra conexión íntima.

La sequedad vaginal no tiene por qué ser el fin de tu vida sexual.

Con la información adecuada y un poco de creatividad puedes volver a disfrutar del sexo, puesto que es imprescindible reconectar con nuestro cuerpo y sentirnos libres para vivir esta etapa de una forma más amable y placentera.

Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.

La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.

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Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

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cáncer mama hombres INVI

El presidente de INVI, organización con la que ha estado vinculado desde sus inicios para la visibilización del cáncer de mama en hombres, también ha liderado entidades como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), y es cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

Víctor Rodríguez dio un giro radical a su carrera en 2010 tras enfrentarse al cáncer. Desde entonces, ha dedicado su vida al fortalecimiento del tejido asociativo de pacientes en España, generando un impacto real en la vida de miles de personas.

Ejerce como responsable de la experiencia del paciente en Mind The Gap Healthcare, donde aplica una visión centrada en las personas como eje fundamental de cualquier organización.

cáncer mama hombres INVI
Víctor Rodríguez, presidente de INVI. Foto cedida

Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

Por Víctor Rodríguez, Asociación INVI

Durante mucho tiempo, hablar de cáncer de mama en hombres fue casi un tabú estadístico. “Apenas un 1 %”, se decía. Como si eso bastara para descartarlos de los estudios, de los protocolos, de las campañas. Como si su realidad clínica no mereciera atención por no alcanzar volumen. Pero el cáncer no mide en porcentajes. Mide en vidas. Y cada una cuenta.

Desde INVI llevamos años defendiendo que el cáncer de mama en hombres no puede abordarse igual que el femenino. No solo por razones anatómicas u hormonales, sino porque sus síntomas se detectan más tarde, el acceso al diagnóstico es más complejo, y el estigma aún pesa.

Por eso celebramos que, por fin, la comunidad científica especializada comience a reconocerlo de forma clara. Es un paso necesario para avanzar hacia una medicina más precisa, justa y personalizada.

Proyectos como ARDERNE, que ya ha recopilado datos de casi 800 pacientes varones, son un ejemplo del cambio. Este estudio traslacional, pionero en Europa, pone de manifiesto una voluntad real de entender mejor el cáncer de mama en hombres, y de trabajar en terapias que respondan a su biología.

A ello se suma la incorporación de inteligencia artificial en cribado, con una capacidad de detección del 99,3 % en mamografías. Una herramienta prometedora, pero que solo será útil si se adapta a las características específicas de los varones.

Este avance debe ir acompañado de una voluntad firme por parte de la comunidad científica e institucional de no volver a dejar fuera a los hombres. Su incidencia ya se cifra en “menos del 2 %”, superando por fin el infravalorado “1 %” con el que se les ha etiquetado durante años. Pero insistimos: esto no va de porcentajes. Va de personas.

La exclusión histórica ha tenido consecuencias. Un estudio publicado en Annals of Oncology reveló que el 65 % de los ensayos clínicos sobre cáncer de mama excluían explícitamente a los hombres, que apenas representaban el 0,4 % de los participantes (1). Incluso la FDA lo ha reconocido: durante décadas, los hombres fueron ignorados en la investigación clínica (2).

Hoy empieza a abrirse una nueva etapa. Y en INVI la recibimos con esperanza, pero también con responsabilidad. Porque queda mucho por hacer. Porque los hombres con cáncer de mama no son anecdóticos. Son pacientes. Son personas. Y también merecen ser visibles, contados, escuchados y cuidados.

Referencias
(1) Cardoso F, Harbeck N, Barrios CH, et al. Global analysis of male breast cancer clinical trials: an urgent need for more inclusive research. Ann Oncol. 2020;31(4):527‑535.
(2) Oncology Center of Excellence, FDA. Male Breast Cancer: Developing Drugs for Treatment – Guidance, 2019.

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Una vida lastrada por una “enfermedad invisible”: el síndrome de la nariz vacía

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síndrome nariz vacía

El síndrome de la nariz vacía se origina cuando se quita en una cirugía demasiado tejido del tabique o, sobre todo, de los cornetes nasales, una parte de la nariz que entre sus funciones se encuentra la de humedecer y atemperar el aire que respiramos.

Era una operación sencilla

A Isabel la recomendaron operarse porque padecía una hipertrofia de cornetes, según cuenta en una entrevista con EFEsalud. La redujeron los cornetes a través de radiofrecuencia, una cirugía muy común, que apenas dura 30 minutos, es sencilla y no requiere ingreso hospitalario.

“Intentamos hacer un tratamiento tópico, con una serie de espráis nasales, pero como no funcionó, el médico me recomendó la intervención porque es una solución sencilla y poco invasiva, yo estaba desesperada porque no dormía bien y esa iba a ser la solución”, recuerda Isabel.

En medio de la pandemia del coronavirus y con una niña de apenas un año, Isabel se operó y durante los días siguientes se hizo las curas, lavados nasales y las revisiones médicas correspondientes.

“No sabía lo que estaba pasando”

A las tres o cuatro semanas de la intervención, Isabel empezó a notar que se ahogaba, se despertaba en la mitad de la noche con esa sensación de falta de aire, taquicardia y “saltaba como un resorte de la cama”.

“En ese momento yo no sabía muy bien que estaba pasando. Acababa de ser madre, todavía estaba dando el pecho, estaba la pandemia y esos síntomas no los atribuía a mi cirugía nasal”, afirma la mujer.

Síndrome nariz vacía
Isabel Rubio durante la entrevista. EFEsalud/BPC

Y los síntomas empeoraron ya no solo tenía problemas por la noche, durante el día estaba muy agitada, nerviosa, le faltaba más el aire. Empezó a tener una “una sequedad brutal y dolor en las fosas nasales”.

Su otorrino le dijo que todo estaba dentro de lo normal pero el cuadro clínico que tenía la impedía dormir. “A veces, ya por puro agotamiento, me quedaba dormida, pero a la hora o dos horas, me levantaba empapada en sudor, con taquicardias y no podía volver a conciliar el sueño”, relata.

Una “gincana” de pruebas

Aprovechó ese insomnio para investigar y leer sobre sus síntomas y encontró algo que cuadraba a la perfección con los que padecía: el síndrome de la nariz vacía.

A la siguiente revisión con el otorrino se lo comentó pero éste le negó que fuera así. Le dijo que lo que describía era algo muy raro, así que la derivó a los servicios de alergología y neumología: “Ahí empezó la gincana”.

Batería de pruebas de alergia, pruebas de sueño, pulmonares… Pero no salió nada concluyente. Así pasó por varios médicos.

“Estaba muy agotada. Decidí tomarme una pausa, pero los síntomas seguían ahí. Entonces, en todas esas noches de insomnio, yo tenía el convencimiento que tenía el síndrome de la nariz vacía, con lo cual ya me enfoqué directamente en investigar más sobre ello”, abunda.

La dificultad del diagnóstico

La mayoría de la bibliografía científica disponible relacionada con este síndrome estaba en inglés, cuenta, pero ella afortunadamente conoce el idioma.

Aprendió que el síndrome es fruto de una resección excesiva de los cornetes, con lo que el aire pasa por la nariz muy rápido, frío y seco. La mucosa se seca y se atrofia. Al estar hiperventilando, el cuerpo está en alerta constante, asegura Isabel.

síndrome nariz vacía
EFEsalud/BPC

“Cuando explicaba los síntomas, como no saben qué te está ocurriendo en la nariz, normalmente lo que te dicen es que tienes un problema de salud mental”, lamenta.

Como su marido es de Estados Unidos, se desplazaron hasta ese país por un viaje familiar y aprovechó para consultar con un otorrino especializado en este síndrome, se lo diagnosticó y le habló de una intervención para volver a recuperar el volumen de los cornetes con el injerto de cartílago de una costilla de donante.

Batazaco a la salud mental

Ella regresó a España abatida por el diagnóstico confirmado, pero también aliviada porque al fin tenía nombre a lo que la ocurría.

Tras el viaje y sin decidir nada sobre la intervención, los síntomas se agudizaron y acudió a un centro de salud mental, porque también necesitaba esa ayuda.

La dijeron que en relación a su salud mental tenía “todos los semáforos en rojo” y que iban a intentar ponérselos en “ámbar o verde a ser posibles”, de hecho, llegó a tener ideas suicidas.

“Fue una estancia de tres semanas que a día de hoy agradezco. No me arrepiento y creo que fue un salvavidas porque al final salí de allí con la medicación correcta para salir a flote, medicación que tengo hasta día de hoy para mantener la ansiedad a raya. Eso me ha permitido volver a estar fuerte mentalmente para centrarme en buscar tratamiento para el síndrome”, resalta.

Cirugías experimentales

Al salir, decidió operarse pero en España, con una cirugía experimental que en lugar de un injerto de la costilla de donante fue de la suya propia. Al principio funcionó la operación pero a los meses volvieron los síntomas.

enfermedad nasal
EFEsalud/bpc

Así, la propusieron una nueva cirugía, que se ha realizado hace unos meses, con el injerto de un cartílago de su costilla y células madre de su propia grasa corporal.

“La recuperación ha sido fantástica (…) pero sigo en el camino, porque el síndrome de nariz vacía no tiene cura. A día de hoy lo que hay son tratamientos paliativos”, apunta.

Un síndrome “complejo” y “subjetivo”

Desde la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), el vocal de la Comisión de Rinología, Alergología y Base del cráneo, Alfonso Santamaría, afirma que el síndrome de la nariz vacía es “complejo” de diagnosticar porque es “subjetivo”, en el sentido de que no hay pruebas que confirmen su positivo o negativo, sino que se basa en la clínica del paciente.

No hay ningún estudio sobre la prevalencia de este síndrome, que asegura el doctor, es “poco frecuente”.

“Son aquellos pacientes tras someterse a una cirugía nasal que se quejan de estos síntomas subjetivos, de tener la sensación de vacío en la nariz, tener sequedad nasal, tener ardor y no respirar bien a pesar de que sí que hay un flujo aéreo bueno”, sostiene Santamaría, quien confirma que no hay un tratamiento curativo, solo paliativo, ni la gravedad de lo síntomas es la misma en todos los pacientes.

La patología nasal, prosigue el experto de la SEORL-CCC, tiene una peculiaridad y que es que “afecta muchísimo a la calidad de vida” y a pesar de que no conlleva peligro físico vital, al estar todo el día respirando nos puede afectar al estado de ánimo y al sueño, entre otros, lo que puede generar ansiedad y favorecer la depresión.

¿Infradiagnóstico?

Para Isabel, el síndrome de nariz vacía está infradiagnosticado, porque los otorrinos no lo reconocen y se deriva a los pacientes a salud mental.

“Estoy convencida de que a día de hoy hay muchísimas personas diagnosticadas de ansiedad y depresión que han pasado por una cirugía nasal pero no están diagnosticadas del síndrome de la nariz vacía”, subraya.

Ayudar a los demás

Para Isabel padecer el síndrome de la nariz vacía ha supuesto un golpe, “un antes y un después” en su vida personal, familiar y profesional. Y eso que a ella su familia la ha apoyado en todo momento.

“El problema es que al ser una enfermedad invisible y poco reconocida la gente a veces no te cree, muchas veces el médico que tienes delante, el amigo al que se lo cuentas, lo infravalora porque no te ve tan mal. Y las familias a veces se rompen porque cualquier problema de salud mental desequilibra al paciente y desequilibra a las personas que tienen alrededor”, subraya.

paciente nariz
EFEsalud/BPC

Ella, afortunadamente, ha conseguido un redirigir su vida profesional, adaptándola a su situación, pero asegura que hay gente con el síndrome que ni siquiera puede trabajar y pasan de la noche a la mañana a estar en riesgo de pobreza extrema”.

“Conozco casos de personas que están cobrando el ingreso mínimo vital y no se pueden costear ningún tratamiento”, recalca Isabel, quien ha tenido que recurrir a sus ahorros para afrontar las dos intervenciones.

Hasta la fecha no hay una asociación de pacientes con el síndrome de la nariz vacía pero sí una comunidad en redes.

“Ahora me siento con la posibilidad de ayudar a personas a que, sobre todo, no tarden tanto como yo en conseguir el diagnóstico. Me estoy dedicando a apoyar a la gente en la comunidad, a la que entra casi casa semana una persona nueva”, señala.

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