Ciencia y Salud
Estrategias para aumentar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes

La adherencia terapéutica en la población general se sitúa en el 50 por ciento, pero en los pacientes crónicos jóvenes no supera el 30 por ciento.
Un dato nada positivo que ha llevado a “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud realiza conjuntamente con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y mejorar la adherencia terapéutica, a analizar el cumplimiento de los tratamientos en este sector de la población.
Para ello ha reunido en la Fundación Viatris para la Salud a cuatro ponentes con el objetivo de poner sobre la mesa el problema de esta baja adherencia, así como soluciones y estrategias para aumentarla.
Los cuatro ponentes, moderados por el director de EFEsalud, Javier Tovar, han sido:
El doctor Jacinto Espinosa García, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria; miembro del Grupo de Trabajo de Gestión del Medicamento, Inercia Clínica y Seguridad del Paciente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); y doctor en Medicina por la Universidad de Extremadura.
Navidad Sánchez Marcos, farmacéutica comunitaria en San Sebastián de los Reyes (Madrid) y vicepresidenta tercera de la Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC).
Adela Gómez Giménez, paciente de 28 años de una enfermedad autoinmune por la que recibe tratamiento y miembro de la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP.
Lola Fernández Segura, paciente de 16 años con diabetes tipo 1 y miembro de la Asociación Diabetes Madrid.
Las dos asociaciones pertenecen al Foro Español de Pacientes.
La mesa de debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González
El debate sobre la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes
Doctor Espinosa: Trabajar en equipo y crear pacientes expertos es básico
Doctor Espinosa, ¿por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Primero quiero recordar el concepto de adherencia terapéutica. La OMS considera este concepto como el grado de concordancia entre profesionales sanitarios y pacientes respecto al cumplimiento de un tratamiento.
Hay cinco factores que intervienen en la adherencia terapéutica: el tipo de población, la edad, en este caso, la población joven; el tipo de enfermedad, no es lo mismo una patología crónica que aguda; el tipo de tratamiento, puede ser sencillo y a corto plazo, o mucho más complejo y a largo plazo; los determinantes socioeconómicos; y el trabajo conjunto de los profesionales con los pacientes para mejorar la adherencia.
En el caso concreto de la población joven, insistir en dos determinantes importantes: su vida social y el acceso a redes sociales, que puede contaminar la información que tienen.
Por esto, lo que podemos hacer los profesionales es informar, formar y hacer partícipes a los pacientes con el fin de mejorar su adherencia terapéutica, que redundará en beneficio para su salud.
Si en la población general, la adherencia es del 50 por ciento, en las poblaciones más jóvenes por niveles de adherencia están por debajo del 30 por ciento; siete de cada 10 pacientes no lo hacen correctamente, lo que tiene una repercusión clínica, social y económica muy importante en el sistema sanitario.
¿Qué soluciones o estrategias se pueden poner en marcha para mejorar la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Se huye del concepto de cumplimiento del ordeno y mando del siglo XX y se entra en un concepto mucho más participativo donde las personas con enfermedades están más informadas y son más activas con su salud.
Las soluciones que tratamos de aplicar son simplificar los tratamientos; prescribir aplicaciones móviles porque los jóvenes están incorporados al mundo tecnológico, pero siempre con el aval de las sociedades científicas; e insistir en la mejora de los niveles de relación profesional sanitario-paciente.
Contamos con una red de Atención Primaria en colaboración con enfermería y medicina, en la que también participa la farmacia comunitaria. Además, el trabajo conjunto de las asociaciones de pacientes, medios de comunicación, sociedades científicas y las fundaciones de salud, todos ellos trabajando en equipo redunda en la calidad de la atención sanitaria.
No hay que olvidar que los verdaderos protagonistas son los pacientes, a quienes pedimos que cuenten con el sistema sanitario y sean partícipes de su salud para aumentar la adherencia.
Doctor, ¿una mayor coordinación es clave?
Por supuesto, trabajar en equipo es básico, es la única forma. SEMERGEN y SEFAC trabajamos en actividades con participación horizontal y colaboramos en beneficio de los pacientes.
El protagonista es el paciente, pero si nosotros somos más empáticos, transmitimos mejor la información, formamos a nuestros pacientes y creamos grupos expertos con ellos aumentará la adherencia.
Navidad Sánchez: consenso con el paciente crónico joven para mejorar la adherencia
Navidad, ¿resulta fácil mejorar la coordinación y trabajar en equipo?
Queda camino por andar, la primera barrera que tenemos muchas veces desde la farmacia comunitaria es la carencia de una vía de comunicación eficaz para informar a los pacientes de la falta de adherencia que detectamos en las farmacias.
Pero es una realidad que médicos de familia y farmacéuticos trabajamos de manera conjunta e insistimos en demandar este trabajo en equipo para ayudar a los pacientes, que son lo más importante y tenemos que lograr mejorar su calidad de vida.
¿Desde la farmacia comunitaria cómo se responde a la pregunta de por qué es tan baja la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
Con nuestros pacientes jóvenes suceden diferentes factores. Uno de ellos, y lo vemos con frecuencia, es la falta de percepción del riesgo o del daño a futuro que puede tener su enfermedad, o bien la falta de sintomatología. Sabemos que hay patologías que no presentan síntomas de manera continuada, sino brotes, o son más silentes, sin que duela nada.
En los pacientes oncológicos hay mayor adherencia al tratamiento. Quiero especificar que cuando hablamos de adherencia, no es solo al tratamiento farmacológico, es muy importante el no farmacológico: cambio en los hábitos de vida, ejercicio físico, alimentación, esto también es responsabilidad de los profesionales sanitarios y del propio paciente.
Cuando hablamos de adherencia, hablamos de un consenso que el paciente adquiere, de forma que acepta el tratamiento y lo hace suyo. Y la farmacia somos un punto para compartir, reforzar, informar, romper miedos, disminuir estigmas, ya que muchos jóvenes no quieren tomar sus medicinas delante de sus compañeros, pacientes respiratorios que usan inhaladores, y esto lo hay que normalizar y romper muchas barreras.
La población joven tiene mucho acceso a la información, hay que darles herramientas para que puedan utilizar correctamente esta información; hay que prescribir asociaciones de pacientes y, dentro de un abordaje conjunto, el paciente entienda y asuma su situación pensando en el presente y el futuro de su salud.
Navidad, ¿cuál es el reto de la adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes?
El reto es incrementar las tasas de adherencia y aspirar al 100 %. Creo que es posible. Paso a paso, reforzando las herramientas, las aplicaciones y las nuevas tecnologías.
Dos pacientes crónicos jóvenes: Adela y Lola
Adela Gómez: Enfrentarse a una enfermedad crónica supone desgaste mental
Adela, ¿qué importancia tiene para ti la adherencia terapéutica? ¿Es difícil ser adherente siendo joven?
La adherencia al tratamiento se dificulta por tres aspectos.
El primero es que estamos acostumbrados, con los dispositivos y las aplicaciones, a la inmediatez, que todo sea ya y en este instante, y proyectar a largo plazo para ver los beneficios también a largo plazo siendo joven es difícil.
El segundo aspecto es que cuando eres joven, después de una enfermedad, quieres cuanto antes volver a tu vida anterior y recuperar la normalidad, estar con tus amigos, disfrutar la vida, y seguir los tratamientos es un impedimento.
El tercer aspecto es el desgaste mental que supone enfrentarse una y otra vez a que tienes una enfermedad y tienes que tratarte. Hacer frente a la enfermedad todos los días y asumir que tienes un problema de salud es muy duro y desgasta muchísimo.
Para mi son estos tres elementos los que hacen que la adherencia se pueda poner en riesgo.
¿Cómo se puede mejorar la adherencia y qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?
Los pacientes crónicos jóvenes nos sentimos poco acompañados por otras personas que tienen nuestra enfermedad y nuestro tratamiento. Para mi sería fundamental tener compañeros, una red de contactos o una comunidad que te acompañe en este proceso, compartir experiencias, distintos puntos de vista. Que no sea ni malo ni triste tener que estar con un tratamiento médico. Es vital sentirse integrado en una comunidad.
Lola Fernández: Nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos
Lola, ¿qué importancia tienen para ti los tratamientos que tienes que tomar? ¿Cómo lo vives?
Objetivamente un tratamiento es una obligación, pero muchos sabemos que si no lo tomamos, nos perjudica.
Al final, lo que más afecta, independientemente de los datos de adherencia, es que nuestro futuro y nuestra vida depende de los tratamientos, pero creo que lo más difícil es asumirlo psicológicamente porque no es fácil llegar un día a un hospital y que te digan que tu vida está condicionada y tienes que vivir a base de una rutina.
La principal ventaja de ser jóvenes es que al tener tanta vida por delante, cuanto antes asumamos el tratamiento, antes creamos una rutina y nos adaptamos a las medicinas que van a mejorar nuestra calidad de vida.
¿Qué mensaje envías a otros pacientes crónicos jóvenes?
Además del mensaje ´es lo que toca´ y ´no nos queda otra´, es muy importante apoyarse. Para mi una asociación de pacientes ayuda mucho, en mi caso, compaginar mi vida y mi vida social con mi enfermedad, compañeros que hablan de cómo viven la enfermedad en distintas situaciones, que te hacen ver que no estás sola y que los tratamientos no son solo para estar bien, son para poder vivir.
El doctor Jacinto Espinosa y la farmacéutica Navidad Sánchez cierran el debate sobre adherencia terapéutica en pacientes crónicos jóvenes
El doctor Espinosa intervino tras las palabras de Adela y Lola para poner el acento en que con los pacientes crónicos jóvenes, los médicos tienen la oportunidad de “ver nacer a los pacientes, venís a decirnos que habéis empezado el instituto, acabado la carrera, invitarnos a vuestras bodas y traernos a vuestros niños, y esto permite una proximidad que redunda en beneficio del profesional y del paciente”.
Navidad Sánchez insistió en el mensaje de que tanto los médicos de familia como los farmacéuticos comunitarios formen parte de la red de apoyo a los pacientes crónicos jóvenes. “Al final, la decisión de ser adherente o no, es del paciente, pero contad con nosotros. Aquí estamos”, dijo a Adela y a Lola, pertenecientes a la Asociación de Neuropatías Autoinmunes del Síndrome de Guillain-Barre y CIDP, y a la Asociación Diabetes Madrid, respectivamente.
De izq. a derecha, Marta González, de la Fundación Viatris para la Salud; la farmacéutica comunitaria Navidad Sánchez; Adela Gómez; Javier Tovar; Lola Fernández; Ana Segura, madre de Lola; y el doctor Jacinto Espinosa/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos” su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.
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Ciencia y Salud
¿Qué es la acrodermatitis? Estos son sus síntomas y sus causas principales

A continuación, repasamos qué es la acrodermatitis, los tipos que hay y cuáles son los principales síntomas.
Definición
Según la Clínica Universidad de Navarra, la acrodermatitis engloba un conjunto de trastornos dermatológicos que afectan principalmente las extremidades —manos y pies—, aunque en algunos casos pueden extenderse a otras zonas del cuerpo.
Existen diversas formas clínicas, entre ellas la enteropática, la crónica atrófica y la papulosa infantil, también conocida como síndrome de Gianotti-Crosti.
Cada variante presenta características específicas, con síntomas, causas y posibles complicaciones diferenciadas.
Tipos de acrodermatitis
– Acrodermatitis enteropática
Según la Clínica Universidad de Navarra, se trata de un trastorno hereditario poco frecuente provocado por una alteración en la absorción del zinc, que suele manifestarse en lactantes y niños pequeños.
Entre los síntomas más comunes destacan:
- Lesiones cutáneas: eritema, pústulas o vesículas en cara, extremidades y región anogenital.
- Diarrea persistente.
- Caída del cabello (alopecia).
– Acrodermatitis crónica atrófica
Es una manifestación dermatológica tardía asociada a la enfermedad de Lyme, causada por la bacteria Borrelia burgdorferi. Evoluciona en tres fases, según la Clínica Universidad de Navarra:
- Inflamatoria: aparición de manchas rojizas o azuladas.
- Atrófica: adelgazamiento progresivo de la piel.
- Esclerótica: endurecimiento y engrosamiento cutáneo.

– Acrodermatitis papular de la infancia (síndrome de Gianotti-Crosti)
Frecuente en la infancia, este síndrome suele aparecer tras infecciones víricas como el virus de Epstein-Barr, la hepatitis B o el virus Coxsackie.
Se caracteriza por:
- Pápulas simétricas no pruriginosas en cara, glúteos y extremidades.
- Inflamación de ganglios linfáticos (linfadenopatía).
- En algunos casos, aumento del tamaño del hígado y bazo (hepatoesplenomegalia).
Principales síntomas cutáneos y sistémicos
Los signos clínicos varían según el tipo y la causa, aunque existen manifestaciones comunes, según la Clínica Universidad de Navarra:
- Lesiones cutáneas: de tipo eritematoso, vesicular, pustuloso o papular.
- Picor (prurito), especialmente en fases inflamatorias.
- Dolor o molestias locales.
- Síntomas sistémicos, como diarrea o alopecia en casos específicos.
Causas y factores desencadenantes
Según la Clínica Universidad de Navarra, la acrodermatitis puede tener un origen genético, infeccioso o inmunológico. Algunas causas destacadas son:
- Deficiencia en la absorción de zinc (forma enteropática).
- Infección por Borrelia burgdorferi (forma crónica atrófica).
- Respuesta inmunitaria a virus comunes en la infancia.
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Ciencia y Salud
La Justicia italiana reabre el debate sobre la paternidad del colectivo LGTBIQ+

Roma (Euractiv.it/.es) – La justicia italiana ha reabierto el debate sobre la paternidad y maternidad del colectivo LGBTQ+, poniendo en cuestión las restrictivas leyes del país y provocando duras críticas contra el gobierno conservador de la primera ministra, Georgia Meloni (Fratelli d´Italia/ECR).
Un Tribunal de Menores de Pesaro autorizó el jueves a una pareja del mismo sexo a adoptar a su segundo hijo, nacido en el extranjero mediante gestación subrogada, una sentencia histórica dictada a pesar de una ley de 2024 que penaliza la gestación subrogada como delito universal (incluso cuando se lleva a cabo en el extranjero).
La adopción fue aprobada con el argumento de que el niño, concebido antes de la promulgación de la ley, debe ser protegido «independientemente de cómo haya venido al mundo», según argumentó el tribunal en su dictamen.
El mismo jueves, el Tribunal Constitucional de Italia declaró contrario a la Carta Magna del país negar el reconocimiento legal a las dos madres de una pareja de lesbianas si el niño/a nace en Italia mediante reproducción asistida (RMA) realizada en el extranjero.
La decisión reafirma el derecho de los niños en estos casos a que tanto la madre biológica como la denominada «madre intencional/portadora» sean registradas como progenitoras legales, lo cual entra en conflicto con la ley italiana de 2004, que restringe el acceso a la RMA a las parejas heterosexuales con infertilidad, excluyendo explícitamente a las personas solteras y a las parejas del mismo sexo.
“Borrado programado de los progenitores”
La ministra de Familia, Eugenia Roccella, reaccionó a ambas sentencias para dejar claro que «no se cuestiona ningún acto de este gobierno ni de la legislatura» y que las sentencias «no requieren ninguna intervención legislativa».
Por otro lado, se felicitó por el hecho de que el Tribunal Constitucional mantenga su rechazo a la gestación subrogada, que, en su opinión, se basa en «la diferencia natural de los cuerpos sexuados», una distinción que la ideología intenta borrar, según subrayó.
Sin embargo, Roccella advirtió de que reconocer la doble maternidad excluyendo al padre equivale a «un borrado programado de uno de los progenitores«, lo que calificó de «privación de un derecho fundamental del niño».
///
(Editado por Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Información impresa: vital para la seguridad del paciente

El impulso de la Comisión Europea a la sanidad digital tiene muchas ventajas, entre ellas la mejora del acceso de los pacientes, la eficiencia y la gestión de la asistencia sanitaria. Sin embargo, debemos evitar ir por el camino de la digitalización total, que corre el riesgo de dejar atrás a los españoles más vulnerables.
Esta amenaza se hace patente hoy con la revisión del Reglamento General Farmacéutico de la UE, que propone flexibilizar las normas de información sobre la seguridad de los medicamentos sin ninguna evaluación del impacto en los pacientes.
Tal y como están las cosas, podría dejar de exigirse que las cajas de los medicamentos contengan prospectos con información clave que indiquen la posología, los efectos secundarios y las interacciones, siempre que incluyan un código QR que permita acceder a esta información en línea.
Los prospectos impresos son la única forma segura de garantizar que los pacientes dispongan de la información adecuada cuando la necesiten.
Por eso, lo más seguro es adoptar un enfoque complementario, con soluciones digitales e impresas.
La protección del paciente es esencial
Aunque la Comisión se propone garantizar que todos los europeos tengan acceso a la sanidad digital de aquí a 2030, el 32 % de los europeos carece aún de competencias digitales básicas, y solo el 57 % de las personas de entre 55 y 74 años utiliza regularmente internet. Más del 85% de los ciudadanos españoles mayores de 65 años utilizan medicamentos con receta. En 2021, un tercio de los hogares rurales españoles seguirán sin disponer de redes de muy alta capacidad (VHCN).
La brecha digital es un problema importante que no puede ignorarse. Dadas las graves disparidades que existen en Europa, debemos garantizar que los pacientes vulnerables tengan acceso a prospectos de información médica impresos cuando los necesiten.
La impresión bajo demanda no es una solución práctica
Si la normativa revisada sobrevive en su forma actual y España aplica un régimen exclusivamente digital, los farmacéuticos tendrían que ofrecer una opción de impresión bajo demanda a todos los pacientes que la necesitaran.
Es probable que esto provoque peligrosos errores de información, incremente los costes y aumente la presión sobre los farmacéuticos en términos de espacio, equipamiento y tiempo. Los pacientes lo suficientemente atentos como para solicitar una impresión tendrán que esperar más tiempo en la farmacia y recibir varias páginas A4 para llevarse a casa. Se calcula que el coste anual de la producción de prospectos de «impresión a la carta» en la UE oscila entre 1.680 y 3.495 millones de euros, dependiendo de si los prospectos se imprimen en tinta negra o en cuatricromía.
Además, las plataformas digitales están sujetas a problemas técnicos, como averías del servidor o ciberataques, que podrían impedir a los pacientes acceder a información vital. En cambio, los prospectos impresos están siempre disponibles con el medicamento y no dependen del acceso del paciente a la tecnología.
Mientras continúan los debates entre España y el resto de la UE, debemos asegurarnos de que el Reglamento General Farmacéutico vuelva a situar a los pacientes en el centro de la asistencia sanitaria. El futuro de nuestra sanidad no debe dejar a nadie atrás, y eso significa soluciones digitales al alcance de quienes actualmente están al límite de su salud.
Para saber más sobre cómo los prospectos médicos impresos garantizan un acceso inclusivo a la asistencia sanitaria, visite mlps-leaflet.org.
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