Ciencia y Salud
Día Mundial de Sjögren: investigación, diagnóstico precoz y atención multidisciplinar

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) unen fuerzas para lograr una mayor visibilidad de esta patología, que se estima afecta a 120.000 personas y sigue siendo muy desconocida. Ambas organizaciones reivindican mayor investigación de la enfermedad, mejoras en el diagnóstico precoz y atención multidisciplinar.
Con motivo de este Día Mundial, la AES ha lanzado una campaña bajo el lema “Sjögren, más que sequedad, un desafío diario”.
Los síntomas clínicos principales de esta enfermedad están relacionados con la destrucción de glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc.
No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones que se deben tener en cuenta como dolor articular, afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras.
Sjögren: retraso diagnóstico e investigación
“Todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años”, resalta el doctor Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d´Hebrón.
Los expertos subrayan que se deben realizar más esfuerzos en detección precoz , mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas.
El doctor Gómez también pone el acento en el impulso de la investigación frente al Sjögren y en el fomento de la concienciación social.
La SER y la AES coinciden en este Día Mundial en la reivindicación de un mayor número de especialistas en Reumatología y de Enfermería especializada, un aumento de profesionales que ayudaría a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos, así como una mayor inversión en investigación.
El opinión del doctor Alejandro Gómez, “no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente”.
“Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar todo tipo de manifestaciones y los recientes avances invitan a pensar que podría haber cambios en la terapéutica en los próximos años”, añade este especialista.
Sjögren, no es una enfermedad menor
La presidenta de la Asociación Española de Sjögren, Jenny Inga, explica el objetivo de la campaña de este año: “Buscamos una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes que, a menudo, son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad. Esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba-error”.
Manifiesto sobre la enfermedad de Sjögren
En una manifiesto con motivo de este Día Mundial, desde la AES también se reivindican otras cuestiones como el reconocimiento adecuado de productos de hidratación de uso diario que son considerados cosméticos, pero para los pacientes con Sjögren son esenciales para su bienestar.
Asimismo, el manifiesto solicita una atención multidisciplinar sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos, la valoración adecuada de la discapacidad, el soporte y recursos para la gestión de la enfermedad (apoyo psicológico, ejercicio físico supervisado, fisioterapia, consultas de dietética y nutrición, etc.) y el reconocimiento del tratamiento odontológico, no cubierto en la actualidad por el Sistema Nacional de Salud.
Con motivo del Día Mundial de Sjögren, la SER y la AES impulsan la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y lanzan una encuesta para realizar un estudio sobre la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes.
Además de poner el acento en la investigación de la enfermedad de Sjögren, el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso del hashtag #Sjögren y #DíaMundialSjögren.
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Ciencia y Salud
El uso de pantallas en la infancia sube 11 horas semanales: el aviso de la Gasol Foundation

El Estudio PASOS Longitudinal 2022-2025 de la entidad de Pau Gasol, dado a conocer este lunes en Sant Boi de Llobregat, analiza la evolución de los estilos de vida de 701 de los participantes de la primera edición, quienes entonces tenían entre ocho y 16 años, tras un promedio de tres años y medio de seguimiento. Uno de los ámbitos prioritarios que analiza es el uso de las pantallas.
Así, la media de minutos diarios dedicados a las pantallas ha crecido 99,32 minutos para los días entre semana y 91,51 minutos en el fin de semana entre la población participante, con un rango de edad actual entre 10 y 22 años.
Este aumento diario se traduce en un incremento semanal de 11,33 horas y un aumento anual de 590,6 horas.
Más pantallas y menos deporte
El estudio, presentado por el investigador principal de PASOS, Santi F. Gómez, revela que el porcentaje de personas que siguen la recomendación de dedicar un máximo de dos horas a las pantallas ha caído más de 35 puntos respecto de las cifras recabadas en 2019 y 2020: ahora, un 20,6 % de los participantes dicen seguir las guías, mientras que, entonces, fueron el 56,3 %.
En materia de salud mental, el malestar psicológico ha aumentado: un 35,6 % de la población estudiada declara sentirse preocupada, triste o infeliz, mientras que en el momento basal -el primer informe-, era un 18,3 %.
La actividad física y el seguimiento de la dieta mediterránea son dos factores que también han caído en el estudio de seguimiento.

Mientras que en el momento basal los participantes dedicaban 135,26 minutos diarios a una actividad física de intensidad moderada a vigorosa, en el último estudio esta cifra cae a los 117,25 minutos diarios.
Esta bajada se traduce en que, a lo largo de un año, los adolescentes y jóvenes estudiados están disminuyendo su tiempo de deporte en más de 4,56 días completos.
La adherencia a la dieta mediterránea también cae, pero en menor proporción: en el primer estudio, la puntuación media fue de 7,13 puntos y, actualmente, es de 6,57 puntos.
“Un reto de salud pública”
El evento también ha contado con la presencia de la ministra de Sanidad, Mónica García, y del presidente de Gasol Foundation, el exjugador de baloncesto Pau Gasol, que ha pedido “modificar la percepción social e institucional de la obesidad infantil” para alejarla de enfoques “pesocentristas, estéticos o individualistas”.
“La obesidad infantil es un reto de salud pública, con múltiples determinantes sociales, y no es una elección o una responsabilidad individual”, ha subrayado.
Gasol también ha reclamado que se revisen los sistemas de vigilancia, para evitar que estos estigmas influyan en la selección de participantes y, así, garantizar que los datos sean “lo máximo de representativos posibles”.
Por su parte, Mónica García ha recalcado que la obesidad infantil es un síntoma más de una problemática más amplia: “Debajo están todas las desigualdades sociales, las inequidades y las preocupaciones de las familias que tienen menos recursos”.
De hecho, ha reiterado la necesidad de tener “todos los radares” activados, tanto en los centros educativos como en la “sociedad civil”, para que alerten de “dónde está el problema y de cómo se puede atajar”.
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Ciencia y Salud
Golpes de calor en menores: ¿Cómo prevenir y actuar rápido?

En España, los accidentes son la principal causa de muerte en la infancia. Cada verano fallecen algunos menores a causa de los golpes de calor, generalmente por haber sido olvidados dentro del coche cerrado y con altas temperaturas.
El golpe de calor puede venir derivado de un sobrecalentamiento corporal, ocasionado por la pérdida de agua y sales minerales debido a la exposición a altas temperaturas. Para prevenirlo, los pediatras de la AEP nos ofrecen una guía sobre verdades y mitos.
Verdades sobre los golpes de calor en menores
- En un coche cerrado, la temperatura aumenta exponencialmente en poco tiempo. Con una temperatura ambiente de 39ºC, algunas zonas del interior del coche pueden alcanzar los 70ºC. Y con una temperatura ambiente de 29ºC, la temperatura interior del vehículo aumenta casi 20ºC en los primeros 45 minutos.
- La temperatura de los niños sube más rápidamente que la de los adultos, especialmente en menores de 4 años, y en particular en menores de 1 año, debido a su menor reserva de agua, menor capacidad de sudoración y un sistema respiratorio aún inmaduro.
- Los síntomas pueden ser variados y de distinta gravedad: mareos, vómitos, elevación de la temperatura corporal por encima de los 40ºC, dolor de cabeza, aumento de las pulsaciones… En casos más graves se pueden producir desmayos y pérdida de conciencia.
- Leche materna y agua a sorbitos en los más pequeños, sobre todo en los días de altas temperaturas, para garantizar una correcta hidratación. El agua puede introducirse en pequeñas cantidades a partir de los 6 meses.
- Para los niños de entre 6 y 12 años, mucha agua. La cantidad recomendada es de entre 750 mililitros a 2 litros de agua diaria.

Mitos sobre los golpes de calor en menores
- A la sombra no hay peligro. El golpe de calor se produce por el aumento de temperatura corporal, que no necesariamente implica la exposición solar.
- Cualquier hora es buena para practicar ejercicio. Es recomendable evitar hacer ejercicio durante las horas centrales del día.
- Con mucha crema solar es suficiente. Además de crema solar hay que proteger a los niños con ropa ligera y de colores claros, refrescarlos con agua fresca y usar sombrero o gorra y gafas de sol a partir de los 6 meses.
- Hay que cubrirse sea como sea. Aunque se recomienda cubrir la cabeza y el cuerpo, se debe usar ropa ligera y holgada para evitar la absorción de calor excesivo.
- Las bebidas energéticas son útiles para reponer líquidos. Estas bebidas suelen contener cafeína, azúcares y otros aditivos que actúan como estimulantes del sistema nervioso central. No son adecuadas para reponer líquidos y electrolitos. La mejor manera de mantenerse hidratado es el agua.
Cómo actuar ante un golpe de calor
Los expertos de la AEP recomiendan seguir estos pasos en caso de golpe de calor de un menor:
- Colocar al niño tumbado boca arriba a la sombra, en un sitio fresco y ventilado.
- Aflojar la ropa y quitar las prendas innecesarias.
- Colocar compresas de agua fría en la cabeza, cuello, nuca y pecho.
- Si el niño está consciente, darle de beber agua o una bebida isotónica.
- Si está inconsciente, avisar al 112 y, si es necesario, realizar maniobras de reanimación.
- Trasladar al niño al hospital lo antes posible, para que sea valorado.
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Ciencia y Salud
Medicina de calle: dentro de una unidad móvil para detectar enfermedades infecciosas

Es un proyecto que se enmarca dentro de lo que se considera salud pública, tal y como explica a EFEsalud el coordinador de la iniciativa, el infectólogo del Hospital Infanta Leonor de Madrid, Pablo Ryan, quien en esta jornada se encuentra en la unidad móvil para detectar enfermedades infecciosas, junto a una enfermera, Amaia, y un educador social, Toño.
Está en marcha desde 2019 para hacer pruebas de vih, hepatitis virales y sífilis a las colectivos más alejados del sistema sanitario como los usuarios de drogas, migrantes en situación irregular, trabajadoras de sexo o gente con problemas de alcohol.

Recorre zonas muy dispares de la Comunidad de Madrid, desde universidades y plazas, hasta poblados chabolistas y polígonos donde se ejerce a prostitución, entre otros.
Esta unidad móvil, que gestiona la ONG Madrid Positivo, nació como una extensión de otra que ya funcionaba en la Cañada Real Galiana. Es una especie de pequeño laboratorio donde se hacen las pruebas rápidas de vih, hepatitis c, hepatitis b, sifilis y otras infecciosas de transmisión sexual.
Un pinchazo e información
En la furgoneta, de color amarillo, hay dos espacios. Uno de ellos, donde se hacen las pruebas a los usuarios, con un simple pinchazo en el dedo, tras la firma de un consentimiento informado.
En el otro espacio, en la parte de atrás, que está conectado con el anterior, se encuentra una “zona de exploración” donde el personal como Amaia y Toño se encargan de recoger datos sociodemográficos de los usuarios a los que se les hace la prueba. También hacen una labor de prevención y se les entregan condones, lubricantes e infografías con información preventiva.

“Hacemos un acercamiento proactivo a las personas y les explicamos de forma directa y abierta en qué consisten los test, sobre todo el tema de prevención, de evitar las infecciones de transmisión sexual, y del beneficio de hacer la prueba en este momento. Es una atención sin prejuicios y eso facilita que la gente se haga la prueba”, afirma el infectólogo.
Para aquellos que dan positivo en hepatitis C, la unidad móvil cuenta con una máquina de prueba de PCR para la confirmación del diagnóstico y con un fibroscan, para comprobar por imagen si la evolución de la fibrosis hepática.
Acercarse a las personas
Toño se encarga de captar a los usuarios y de hacerles el cuestionario sobre los hábitos, situación laboral y social, y prácticas sexuales. Todo ello confidencial y orientativo, para saber las posibilidades que tiene la persona de contraer alguna de las enfermedades infecciosas.
“Cuando es positiva, nos coordinamos para tranquilizar a la persona y para que vea que hay una salida para esto, porque hay personas que se lo toman de una manera y otros, de otra. Una vez que hemos informado del resultado de la prueba, ofrecemos derivación al hospital para el tratamiento y explicarles el proceso”, comenta el educador.

La labor de este proyecto va más allá de tratar de que se hagan las pruebas, ya que también persigue coordinarse con los usuarios que hayan dado positivo en alguna de las infecciones para hacerles seguimiento del tratamiento. Muchas están “en situación de calle” o no son autónomas y necesitan que les lleven los fármacos necesarios.
En el caso de que la persona tenga vih, que tendrá que llevar un tratamiento de por vida, lo que intenta la unidad es controlar la adherencia facilitando a la persona el acceso a la terapia, pero “intentando inducirle que una vez pasado un tiempo, se haga cargo de seguirla y de sus revisiones”.
“Es como introducirles en el sistema sanitario, que a priori parece muy simple para personas que están normalizadas, como nosotros, pero para quienes están en esa situación, conseguir ir al hospital es todo un mundo”, incide Toño.
No solo población vulnerable
Una de las personas que se acerca a la unidad móvil en la céntrica plaza madrileña es Alejandra. Tiene 52 años. En los 20 que lleva de matrimonio nunca se había hecho ninguna de las pruebas que facilita esta unidad móvil para detectar enfermedad infecciosas. Está convencida de que está todo bien y así es.
Iniciativas como ésta le parecen fenomenal porque a ella, por ejemplo, en su centro de salud nunca le han hablado sobre prevención de enfermedades infecciosas.

Durante la mañana Toño y Amaia han captado algunos jóvenes de un instituto cercano para hacerse las pruebas. Se ha corrido la voz entre ellos y han empezado a acudir más. En total, en el par de horas que lleva la unidad aparcada, ha pasado casi una veintena de personas.
“Estamos abriendo los perfiles y haciendo la prueba también a los que tienen acceso a los servicios sanitarios”, subraya la enfermera, quien afirma que en los jóvenes sobre todo preocupa las prácticas sexuales de riesgo.
Afirma que a los jóvenes que se acercan a la unidad móvil el vih les da mucho miedo, pero desconocen otras infecciosas más silentes, que no siempre dan sintomatología y que pueden contraer por vía sexual.
La hepatitis C, entre las desconocidas
La hepatitis C es una de las enfermedades que los jóvenes conocen poco, señala la enfermera, quien apunta que sí es más conocida entre los drogodependientes.
En este sentido, el infectólogo del Infanta Leonor abunda en que la hepatitis C se transmite por vía sanguínea, sobre todo cuando se comparten jeringuillas, pero también al hacerse tatuajes o piercings, sin ningún control, y al compartir también turulos para esnifar droga.
“Recientemente también hemos visto que se puede transmitir por vía sexual, con lo que es una de las infecciones que tenemos que tener en cuenta cuando se tienen relaciones de riesgo”, explica.
A juicio del doctor, España a nivel global es un país aventajado porque la universalidad del sistema ha permitido tratar a casi todas las personas diagnosticadas con hepatitis C, aunque insiste en que hay gente gente que no sabe que tiene la enfermedad.
“Sigue habiendo gente que no accede al sistema sanitario, por eso no se le puede diagnosticar ni tratar, y el objetivo de este tipo de unidades móviles es proactivamene hacer que la gente se haga la prueba, se trate y disminuya la carga viral de la comunidad”, sostiene.
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