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Ciencia y Salud

Niños y enfermedad crónica: dos años de media para ser diagnosticados

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Enfermedad crónica niños

Estás conclusiones se recogen en el estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los niños con enfermedad crónica y discapacidades asociadas.

También pone el foco en el impacto en sus familias y analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.

Desde la POP explican que la infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona, pero, sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que no solo impactan en su salud, también en su vida emocional, social y educativa.

“Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirma la presidenta de la POP, Carina Escobar.

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Portada del estudio “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada” de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Foto cedida.

Las limitaciones

Entre las enfermedades crónicas más comunes que sufren los niños destacan el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades.

Según muestra el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76 % de los encuestados.

Las dificultades más frecuentes son cognitivas o intelectuales (52 %), seguidas por problemas para comunicarse (47 %) y relacionarse socialmente (37 %), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntan desde la POP.

En relación al certificado de discapacidad, solo el 43 % dispone de uno, mientras que el 60 % no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.

El impacto en las familias y la información

La presidenta de la POP explica que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en el ámbito emocional como económico.

“En este sentido, el 73 % de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64 % reporta un sentimiento de aislamiento social”, destaca Escobar.

Este impacto afecta de forma desproporcionada a las madres, que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias.

Por otra parte, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones.

“Además, quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, explica la POP.

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Una niña abraza a su madre. EFE/ Raquel Manzanares

Falta de recursos

En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso.

Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45 % los conoce y el 25 % los usa) y las aulas de inclusión (el 32 % y 18 % respectivamente).

El recurso sobre el que existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, solo la conoce el 11 % y apenas el 3 % lo usa, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Además, el 75 % de las personas encuestadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51 % reporta problemas de rechazo y el 40 % dificultades de aprendizaje.

Sólo el 22 % considera los recursos actuales suficientes.

Conclusiones

Este estudio revela importantes desafíos para los niños con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales.

Las barreras informativas y los recursos educativos insuficientes afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian las necesidades de promover entornos más inclusivos.

Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.

Propuestas de mejora

En el informe de la POP se ofrecen recomendaciones o propuestas para mejorar la situación:

Condiciones de salud

  • Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
  • Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
  • Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.

Aspectos emocionales, información y recursos

  • Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar.
  • Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
  • Fomentar el conocimiento y uso de recurso disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.

Aspectos relacionados con el centro educativo

  • Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales de los niños y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
  • Incrementar los recursos educativos: garantizar aulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
  • Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los estudiantes con y sin discapacidad.

Estrategias integrales

  • Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un niño con enfermedad crónica y discapacidad.
  • Crear redes interinstitucionales: Se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficientes a los niños con enfermedades crónicas y discapacidad.
Niños y enfermedad crónica
EFE/Luis Tejido

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Ciencia y Salud

El yogur, gran alimento nutritivo que pide más presencia en los comedores escolares

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Los beneficios del yogur para la salud están avalados por la evidencia científica; pese a ello, se suele incluir en los menús escolares, como máximo, una vez a la semana, de ahí que un informe apueste por aumentar la frecuencia de su consumo en los colegios.

Expertos y autoridades han participado en la jornada “Yogur y alimentación saludable en la infancia, una responsabilidad compartida”, organizada por EFE Salud con la colaboración la Asociación Española de Fabricantes de Yogur y Postres Lácteos Frescos (AEFY).

Entre ellos, la directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Marina Pollán; la directora ejecutiva de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Ana López-Santacruz; la coordinadora del área de obesidad de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), Irene Bretón; y el presidente de la AEFY, Antoni Bandrés.

Las evidencias científicas

Con el objetivo de mejorar las condiciones de nutrición y alimentación de la población infantil, el director de PI Salud, Santiago Cervera, ha elaborado una nota técnica que analiza las evidencias científicas que existen sobre los beneficios del yogur en la dieta de los escolares.

El documento resalta los macronutrientes, con proteína de alto valor biológico; también los micronutruientes, como el calcio, el magnesio, vitaminas y los cultivos vivos, que son la base del fermento del yogur.

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Santiago Cervera durante la presentación de la nota técnica sobre las evidencias científicas del yogur. EFE/Andrés Ballesteros

Y está demostrado, señala el informe, que ayuda a prevenir la obesidad, mejora la salud ósea, tiene un impacto en la salud digestiva así como en la microbiota.

En casa lo consume a diario el 56 % de los niños, En los menús escolares, como máximo, los estudiantes reciven un yogur entre 0 y una vez a la semana: el 32,8 % no lo recibe nunca en el entorno escolar.

Y ello a pesar del problema de la obesidad en España y de la prevalencia del déficit de la vitamina D en la población infantil, que señala la nota técnica presentada.

Por todo ello, el documento defiende, entre otras cosas, una mayor presencia del yogur en los menús de los comedores escolares.

El entorno escolar como patrón saludable

La directora ejecutiva de la AESAN ha recordado que el 36,1 % de los niños y niñas en España de entre 6 y 9 años tiene exceso de peso, y que el entorno escolar es clave para estimular patrones saludables.

En este sentido, López-Santacruz ha hecho hincapié en que el yogur ayuda a la prevención de distintas enfermedades, tras lo que ha resaltado que la recomendación dietética de la AESAN es el consumo de leche y productos lácteos un máximo de tres raciones diarias, sin azúcares añadidos.

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La directora ejecutiva de la AESAN, Ana López-Santacruz. EFE/Andrés Ballesteros

Por su parte, Irene Bretón, de la SEEN y miembro del Comité Científico de AESAN, ha insistido en que el yogur, al estar fermentado, permite que los nutrientes se absorban mejor, entre otras propiedades.

De ahí que haya considerado que es muy importante informar al entorno educativo y a las familias de los beneficios de este alimento, y ha opinado que no puede ser que en la normativa española lo considere dentro de la categoría de “otros postres” con una frecuencia de 0 a 1 a la semana en los menús escolares.

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La coordinadora del área de obesidad de SEEN, Irene Bretón. EFE/Andrés Ballesteros

Los niños, agentes de prevención

Desde el ISCIII, la directora general ha subrayado que es en la infancia cuando se aprenden los hábitos saludables y los niños pueden ser agentes de prevención.

A su juicio, el comedor escolar es un lugar de aprendizaje.

Pollán ha incidido en los beneficios de la dieta medietrránea y ha lamentado que cada vez tenga menos seguidores.

investigación nutrición
La directora del ISCIII, Marina Pollán. EFE/Borja Sánchez Tello

El presidente de AEFY ha apostado por garantizar que el yogur siga siendo “un aliado” para la nutrición saludable en la infancia, ya que, además, es “muy asequible” y contribuye a reducir la desigualdad en la alimentación en los colectivos más desfavorecidos.

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El presidente de AEFY, Antoni Bandrés. EFE/Borja Sánchez Tello

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El COVID persistente podría ayudar a nuevos tratamientos y vacunas: esta investigación explica el motivo

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Una investigación realizada por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) revela que los pacientes de COVID persistente producen menos anticuerpos frente a la proteína completa del virus, pero mantienen mejor la respuesta frente a la región clave de entrada del virus en las células. La UCM remarca en nota de prensa que los resultados abren la puerta a estrategias terapéuticas individualizadas y a vacunas más eficaces.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), desde el inicio de la pandemia se han registrado 700 millones de casos de COVID-19 en todo el mundo. De estos, un número significativo de personas desarrolla secuelas que afectan al sistema inmunitario, nervioso o vascular, y pueden durar meses o años. 

El COVID persistente es un término acuñado por los propios pacientes que afecta al menos al 6 % de los adultos y entre el 1 % y el 4 % de los niños, subraya la Complutense en el comunicado. Este síndrome post-COVID se diagnostica cuando concurren síntomas como la pérdida del olfato o gusto, afonía, niebla mental, fatiga, dolor de cabeza, trastornos del sueño, dolor articular o el síndrome postural ortostático con taquicardia, y persisten más tres meses después de la infección inicial.

Resultados clave del estudio

Informa la UCM que el estudio se hizo a 30 personas sin secuelas y a 104 pacientes con COVID persistente. Se consiguió identificar diferentes factores de riesgo asociados con el síndrome.

Uno fue haber sufrido la infección antes de la vacunación, lo que aumenta el riesgo en un 72 %; esto confirma el efecto de protección que ejercen las vacunas. El equipo investigador también tuvo en cuenta el mayor riesgo detectado en quienes presentaron fiebre o neumonía durante la infección inicial.

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Un hombre con mascarilla pasea por Oviedo. EFE/ Eloy Alonso

La investigación reveló que los pacientes con COVID persistente desarrollan una respuesta inmunitaria distinta. Específicamente, muestran una respuesta reducida a la proteína Spike completa del virus, pero mantienen mejor la respuesta contra la región RBD, crucial para la entrada del virus en las células.

El estudio, añade la nota, se centró además en el análisis detallado de las subclases de inmunoglobulinas IgG1, IgG2, IgG3, IgG4 producidas frente a la proteína Spike completa y la región RBD.

Personalización de tratamientos y vacunas

La investigación, publicada en la revista Frontiers in Inmunology, posibilita la opción de crear estrategias de medicina personalizada.

En la nota se citan dos casos, según perfiles inmunitarios de los pacientes.

  • Por un lado, hay pacientes que podrían obtener un mayor provecho de terapias antivirales para la eliminación de posibles reservorios virales.
  • Y hay pacientes que podrían obtener una mejor respuesta a tratamientos con inmunoglobulinas.

Por todo ello, los resultados apuntan a la necesidad de explorar enfoques vacunales, que incluirían proteínas virales distintas a Spike o plataformas alternativas.

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Aumentan los casos de mujeres jóvenes con osteoporosis

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La osteoporosis suele aparecer en mujeres después de la menopausia, sin embargo, los casos entre las jóvenes han aumentado, por lo que empiezan antes el tratamiento para esta enfermedad, que es crónica.

Lo asegura el director del Departamento de Endocrinología y Nutrición de la Clínica Universidad de Navarra, Javier Escalada, con motivo del Día Mundial de la Osteoporosis, 20 de octubre, una enfermedad que afecta al 10 % de las personas mayores de 50 años.

En un comunicado, la CUN resalta que, según la Sociedad Española de Reumatología, en España se producen 782 fracturas al día por fragilidad y, sin embargo, solo el 36 % de estas personas recibe tratamiento para combatir la osteoporosis.

Limita la calidad de vida

Es una enfermedad que se caracteriza por la disminución de la densidad de los huesos, con lo que aumenta el riesgo de fracturas óseas.

“Se trata de una patología que limita considerablemente la calidad de vida y ante la que hay que fomentar la prevención. En personas mayores puede provocar una fractura de cadera que puede estar asociada a un aumento de la mortalidad”, subraya Escalada.

Osteoporosis jóvenes
Javier Escalada, atiende a una paciente en su consulta. Foto cedida por la CUN

Lo más habitual es que aparezca en mujeres y después de la menopausia, ya que la falta de estrógenos influye de manera considerable, pero también otros factores como el sedentarismo, el tabaco o el consumo de alcohol.

Sin embargo, Escalada afirma que en la actualidad han aumentado los casos de osteoporosis en mujeres jóvenes.

“Son mujeres de unos 40 años, que no se encuentran en un estado ni siquiera premenopáusico y, sin embargo, observamos que en un número creciente de casos ya padecen o están cerca de sufrir osteoporosis”, asegura el experto.

Estos casos, que se diagnostican mediante una densitometría, suelen detectarse por derivaciones de otros departamentos o servicios del hospital.

Prevención

Entre las soluciones a este problema para detectarlo a tiempo se encuentra la realización de estudios preventivos entre poblaciones de riesgo: personas con diabetes; con EPOC; en tratamiento crónico con corticoides; o en edades cercanas a la menopausia, entre otros.

“Hay determinados contextos en los que la persona, aunque no reciba la indicación de participar en un programa de detección o screening, debiera por iniciativa propia plantearse la posibilidad de someterse a un chequeo o solicitar que se le haga una densitometría”, considera el experto de la CUN

En cualquier caso, añade, es recomendable llevar una dieta rica en calcio y complementarla con vitamina D, siempre y cuando se haya detectado un déficit de esta vitamina.

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