Ciencia y Salud
Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, expertos de las sociedades médicas de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) analizan las comorbilidades o convivencia de dos o más enfermedades junto a la hemofilia.
Esta enfermedad de la sangre también afecta a la mujer y por eso este año el día mundial lleva el lema “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”.
¿Qué es y cómo se trata la hemofilia?
La hemofilia es una patología crónica y hereditaria que afecta a unas 3.000 personas en España.
Es una enfermedad ligada al cromosoma X y su origen se encuentra en una alteración genética que causa déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B, la más grave), que impiden una coagulación adecuada de la sangre y, por tanto, riesgo de sangrados tanto externos como internos.
La clave de la hemofilia para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad está en administrar un tratamiento preventivo, una proteína que eleve los factores de coagulación en sangre y evite los sangrados.
Esta profilaxis se la puede administrar el propio paciente que, por lo general, puede hacer vida normal.
En los últimos años, los tratamientos han avanzado de forma notable, mejorando tanto la calidad como la esperanza de vida.
Las terapias de reemplazo de administración menos frecuente, la profilaxis adaptada y los nuevos desarrollos, como los anticuerpos monoclonales o la terapia génica -que busca corregir el defecto de forma duradera-, han transformado el manejo de la hemofilia.
La personalización del tratamiento, clave en la actualidad, permite adaptar la terapia a las necesidades de cada paciente, optimizando su eficacia y reduciendo efectos adversos.
Las comorbilidades de la hemofilia
Entre las comorbilidades más frecuentes que padecen los pacientes con hemofilia destacan las artropatías, especialmente en rodillas, codos y tobillos que requieren en muchos casos intervenciones quirúrgicas y la implantación de prótesis en edades más tempranas que en la población general, explica la hematóloga María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y presidenta de la SETH.
“Otro tipo de comorbilidades están derivadas de las infecciones virales crónicas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y/o el virus de la hepatitis C, transmitidos mediante transfusiones de hemoderivados en el pasado, y que suelen tener asociada una patología hepática crónica (hepatopatía)”, añade la doctora.
Por otra parte, “el aumento de la esperanza de vida en los pacientes con hemofilia también ha provocado la aparición de otras comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares o tumores, incluyendo el hepatocarcinoma o tumores no vinculados directamente con la enfermedad de base, como el de colon”.
El manejo de las enfermedades cardiovasculares exige a los especialistas una actualización constante de las estrategias terapéuticas, especialmente en lo relativo al abordaje de la anticoagulación y prevención cardiovascular, otra de las comorbilidades en la hemofilia.
Mujeres con coagulopatías congénitas, las grandes olvidadas
El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año, “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”, quiere poner el foco en la necesidad de reconocer y atender adecuadamente a las mujeres con trastornos de la coagulación.
Que la mujer solo es portadora de la hemofilia y que es el hombre quien la padece es una idea errónea. Son muy pocas, pero hay mujeres que desarrollan esta enfermedad, además de otras coagulopatías congénitas raras, como la de Von Willebrand.
Las coagulopatías, como la hemofilia, son congénitas y hereditarias y están ligadas a los cromosomas que determinan el sexo, XX en la mujer, XY en el hombre.
Las mujeres, con dos cromosomas XX, pueden ser portadoras pero no padecerla ya que prevalece el cromosoma no afecto frente al afecto.
Cuando la mujer tiene los dos cromosomas XX afectos, casos muy raros, se debe a que ha heredado el cromosoma X afecto del padre y el cromosoma X afecto de la madre portadora, algo que suele ocurrir por consanguinidad, entre miembros de una misma familia.

“Durante demasiado tiempo, se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas, además de existir una importante heterogeneidad en los protocolos para su manejo. Ha llegado el momento de cambiarlo, garantizando que las mujeres y las niñas tengan acceso al diagnóstico y tratamiento que necesitan, a través de un abordaje multidisciplinar”, según Ramiro Núñez Vázquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidente de la Comisión Científica de la RFVE.
“La aplicación de la perspectiva de género en salud -añade- supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, atribuidos clásicamente a la mujer con hemofilia, en beneficio del papel de paciente”.
Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, la compañía farmacéutica Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña “En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras”.
Esta iniciativa con entrevistas a mujeres afectadas y especialistas no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres .

Hablan los pacientes
“Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a numerosos desafíos que afectan a nuestro bienestar físico, emocional, social y económico, a pesar de los significativos avances en el tratamiento de la enfermedad”, explica Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO.
Sin embargo, desde FEDHEMO denuncian que “existen importantes desigualdades en el acceso a estos tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario español, en cuanto a la disponibilidad de terapias avanzadas y a los criterios de prescripción, lo que genera inequidades en la atención que reciben los pacientes”.
Además, el diagnóstico de hemofilia impacta profundamente: “Miedo, ansiedad, incertidumbre y dificultades para explicar nuestra condición forman parte de la realidad de nuestro día a día, además de las limitaciones físicas, la exclusión social, las barreras en el entorno laboral o los efectos económicos asociados a la enfermedad”, concluye.
Vivir sin interrupciones
La farmacéutica Pfizer, con el aval de FEDHEMO y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, ha lanzado la campaña “Vivir sin interrupciones” que tiene como objetivo visibilizar este impacto cotidiano de la patología en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.
Con esta acción, se quiere resaltar cómo las interrupciones cotidianas, como un retraso o un problema técnico inesperado, pueden afectar a nuestra rutina, pero no de la misma forma que las interrupciones que viven las personas con hemofilia que pueden llegar a suponer un riesgo y alterar su día a día.
Esta campaña ha desplegado carteles en las estaciones del metro de Madrid.

La entrada Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida se publicó primero en EFE Salud.
Ciencia y Salud
Especialización y vanguardia: así refuerza Quirónsalud Torrevieja su equipo de traumatología
El Hospital Quirónsalud Torrevieja ha creado un equipo de traumatología avanzada con técnicas mínimamente invasivas, unidades muy especializadas y vías rápidas de atención que ayudan a obtener mejores diagnósticos e intervenciones, así como a acelerar el proceso de recuperación de los pacientes.
Según ha comunicado la entidad en una nota de prensa, el equipo se articula en varias unidades: Pie y Tobillo, Rodilla, Hombro y Cadera y la Unidad de Cirugía Traumatológica Avanzada, en la que cada una de ellas está dirigida por «especialistas de reconocida trayectoria y con amplia experiencia en técnicas de vanguardia”.
El equipo de Cirugía Traumatológica Avanzada se define como de “alta precisión para casos complejos” del sistema musculoesquelético, y sobresalen sus intervenciones poco invasivas y sus técnicas de reconstrucción de huesos, articulaciones, tendones, ligamentos o tejidos blandos.
Así logran “la máxima seguridad, precisión y rapidez en la recuperación, incluso en traumas graves o patologías crónicas”, ha asegurado la entidad respecto a un equipo al que consideran “uno de los referentes más completos y especializados de Alicante”.
Apuesta por cirugía de cadera
Mientras tanto, la Unidad de Pie y Tobillo incorpora métodos avanzados de imagen para reducir riesgos quirúrgicos y una recuperación más rápida en lesiones deportivas o deformaciones complicadas como en Hallux Valgus, la patología origen de los juanetes, que en casos severos se pueden incluso corregir con unas incisiones mínimas.
En la Unidad de Rodilla, el hospital ha destacado la artroscopia, o exploración de las cavidades articulares avanzada “para prácticamente cualquier patología de la articulación” y el tratamiento de artrosis de rodilla con prótesis unicompartimentales, y el recambio de estas, con recuperaciones más rápidas de lo habitual.

La artroscopia de última generación también es protagonista de la Unidad de Hombro, que se aplica en pequeñas articulaciones de la mano y se puede usar en tratamientos y soluciones para lesiones como la del manguito rotador, muy habitual en adultos activos, o inestibalidades con luxaciones recurrentes, patología limitante en deportistas jóvenes.
En la Unidad de Cadera, las técnicas de última generación tienen especial importancia para tratar enfermedades mecánicas y degenerativas como la osteoporosis; así, sus técnicas de implante de prótesis de cadera reducen riesgos y agilizan la recuperación, al tiempo que el equipo se sirve de cirugía reconstructiva para deformidades y actividades para recuperar “movilidad, equilibrio y autonomía”.
“La cirugía de cadera constituye hoy una herramienta fundamental para aliviar el dolor y devolver funcionalidad cuando los tratamientos conservadores dejan de ser eficaces”, ha resumido el centro, que colabora con EFE en la difusión de este contenido.
La entrada Especialización y vanguardia: así refuerza Quirónsalud Torrevieja su equipo de traumatología se publicó primero en EFE Salud.
Ciencia y Salud
Javier de Castro, presidente de los oncólogos: «Los próximos años serán claves para controlar cánceres metastásicos»
El oncólogo Javier de Castro acaba de asumir la presidencia de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en un momento «fantástico» para la lucha contra el cáncer debido a la innovación terapéutica, diagnóstica y quirúrgica, unos avances tan «vertiginosos» que pueden hacer que «los próximos años sean claves para controlar cánceres metastásicos e, incluso, llegar a curarlos», considera.
En una entrevista con EFE Salud, el nuevo responsable de SEOM para los próximos dos años insiste en que si se avanza en identificar y diagnosticar el cáncer en etapas prococes, «vamos a curar muchos pacientes que incluso, en algunos casos, el oncólogo médico no tendrá que intervenir con ningún tratamiento, algo que también sería muy bueno para el sistema», señala en relación al alto coste de las terapias innovadoras.
«Pero -precisa- todavía nos estamos enfrentando a muchas enfermedades que por desgracia llegan en etapas avanzadas, con metástasis, o incluso pacientes que tienen recaídas y a los que tenemos que dar respuesta».
La realidad es que la innovación oncológica está permitiendo aumentar la supervivencia de los pacientes, incluso en aquellos que tienen que convivir con la enfermedad.
«Somos capaces de cronificar cánceres que tenían expectativas de supervivencia muy cortas», como el melanoma y tumores de pulmón, lo que permite que algunos afectados puedan volver a trabajar y reincorporarse a su vida habitual.
«Todavía nos queda mucho por hacer, pero los cambios se están produciendo de una manera tan vertiginosa que pensamos que los próximos años van a ser claves para controlar cánceres metastásicos e, incluso, llegar a curar estos cánceres en muchos casos», afirma sin querer caer en el «sensacionalismo».
Pero esto también conlleva una mayor necesidad asistencial para los pacientes, que se convierten en largos superviventes: «Nuestros pacientes sobreviven, pero quieren vivir mejor».
Los nuevos tratamientos también están permitiendo que los pacientes con enfermedad vivan con mejor calidad de vida pero también precisan mayores necesidades «y esto es algo que también nuestra sociedad y nuestro sistema sanitario tiene que asumir de alguna manera».
Cáncer en personas más jóvenes
El médico Javier de Castro hace una llamada a la investigación ante el incremento de la incidencia de cáncer en personas más jóvenes aunque, señala, esto no debe ser motivo de alarma.
“No sabemos -indica- si el aumento de la obesidad, del sedentarismo, de la falta de ejercicio que sí están relacionados con el desarrollo de cáncer, pueden tener que ver con este aumento del cáncer en personas más jóvenes».
Un ejemplo es el incremento de casos de cáncer de pulmón en las mujeres, también en menores de 50 años.
El tabaco está detrás de un 60 % de los tumores de pulmón en población femenina, pero hay un 40 % que no tiene relación directa con el hábito de fumar y que considera se debe investigar.
“Pueden ser factores hormonales, factores relacionados con la contaminación ambiental, algunos gases naturales, como los que emanan del subsuelo, como el gas radón”, afirma.
Lo que ve necesario son programas de deshabituación tabáquica y advierte del consumo de tabaco y otros, como los vapeadores, en el grupo de mujeres entre los 16 y 25 años.
Por otra parte, y como iniciativa de SEOM, se va desarrollar otra investigación para conocer si la obesidad o sobrepeso en el paciente o la paciente con cáncer «tiene una implicación pronóstica negativa en la enfermedad, en el sentido de que pueda ser más rebelde a los tratamientos y, por tanto, menos eficaces», explica el doctor que menciona casos en cáncer de mama.

Un plan estratégico para asistir a pacientes en centros integrales
En la entrevista, Javier de Castro pide a las autoridades sanitarias que impulsen un plan estratégico que permita que el 90 % de los pacientes de cáncer sean atendidos en centros integrales de cáncer, un requisito que establece la Unión Europea para el año 2030.
Contar con este plan estratégico es ahora “el principal reto de la oncología”, conseguir un proyecto que conlleve financiación y cumplimiento de objetivos a medio plazo.
El Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer establece la creación de una red europea de centros oncológicos integrales, modelos en centros sanitarios acreditados que ofrecen atención completa, desde la prevención a los cuidados paliativos, y que sumen la investigación y la docencia.
“Ahora tenemos la Estrategia Nacional del Cáncer, pero es un plan de intenciones, con tiempos de espera, de diagnóstico, de los mejores tratamientos, la medicina de precisión…Pero si esa estrategia no va seguida de un plan, con financiación, creo que no estaremos avanzando todo lo que necesitamos», advierte.
La innovación, cuanto antes, apunta Javier de Castro
En su opinión, la medicina de precisión, que facilita un diagnóstico y un tratamiento innovador más individualizado en función del conocimiento genómico del tumor, coloca a la oncología en un “un momento fantástico”.
Unos avances que suponen algo “tan novedoso, tan dinámico que la cartera de servicios que podemos ofrecer a nuestros pacientes nada tiene que ver con la que pusimos en marcha en 2023. Es una necesidad creciente, tenemos que incorporar toda la innovación de la forma más rápida posible”, puntualiza.
Y reconoce que estos avances no pueden llegar “a cada rincón” pero sí que haya una red de hospitales de referencia que sean capaces de dar “una respuesta de igualdad para todos los pacientes con independencia de donde vivan” y con ese plan estratégico que organice que cada paciente o cada muestra para analizar pueda desplazarse al centro que garantice la máxima excelencia.

La asistencia se queda corta
Para el también jefe de sección en el Servicio de Oncología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, esos grandes avances contra el cáncer a veces no se ven acompasados por la asistencia clínica, “se queda corta” ante el aumento de la supervivencia.
“La oncología es una especialidad que no habla de listas de espera nunca. Necesitamos ver a nuestros pacientes lo antes posible, diagnosticar y poner los tratamientos lo más rápido posible. Y esto implica que también se tengan que dimensionar las plantillas para dar una respuesta a esta situación”, asegura.
El presidente de SEOM concluye con la necesidad de acortar los plazos de autorización en España de los fármacos oncológicos aprobados en Europa: «Ha habido una mejora pero es insuficiente porque esto es un proceso tan dinámico que siempre vamos a tener que incorporar nuevos fármacos de una forma casi en tiempo real».
La entrada Javier de Castro, presidente de los oncólogos: «Los próximos años serán claves para controlar cánceres metastásicos» se publicó primero en EFE Salud.
Ciencia y Salud
La UE logra un acuerdo inicial sobre la revisión de la ley de medicamentos
Bruselas (Euractiv.com) – Los países miembros de la Unión Europea (UE) lograron cerca de las 05:00 de la madrugada de este jueves un acuerdo inicial para revisar la normativa farmacéutica del bloque comunitario, que lleva dos décadas en vigor. El acuerdo pone fin a más de dos años de negociaciones tras un diálogo final a tres bandas que se prolongó durante más de 10 horas.
La ministra danesa de Sanidad, Sophie Løhde, cuyo país ostenta la presidencia semestral del bloque, afirmó que el acuerdo subraya el compromiso de la UE «tanto con la innovación como con garantizar que los pacientes europeos tengan acceso a los medicamentos que necesitan».
El acuerdo se logró después de que los negociadores superaran los escollos más polémicos del paquete, incluidos los períodos de protección de datos y del mercado y el alcance de la denominada «exención Bolar».
En virtud del acuerdo, las empresas dispondrán de un periodo estable de protección de datos de ocho años durante el cual sus rivales no podrán basarse en los datos del fabricante inicial del fármaco. Posteriormente se podrá conceder un total de tres años de protección del mercado, durante los cuales las empresas de genéricos podrán acceder a los datos pero no podrán comercializarlos.
Esa protección del mercado se dividirá en tres incrementos de un año, cada uno de ellos vinculado a criterios específicos: entre ellos, un año adicional si un producto se lanza en los 90 días siguientes a su aprobación.
Los gobiernos de la UE tardaron dos años en alcanzar una posición común sobre estos incentivos.
Los legisladores comunitarios también respaldaron un bono de exclusividad transferible para las empresas que desarrollen antibióticos prioritarios. El bono concede un año más de protección comercial para un producto, a elección de la empresa, aunque no se puede utilizar para medicamentos con ventas brutas anuales superiores a 490 millones de euros en los cuatro años anteriores.
En cuanto a la «exención Bolar», los colegisladores (Consejo/gobiernos y Parlamento) acordaron permitir a los fabricantes de genéricos participar en licitaciones públicas de la UE antes de que expire la patente de un fabricante originario del fármaco, ampliando los pasos que pueden dar los genéricos antes de entrar en el mercado europeo.
El acuerdo provisional, que aún requiere la aprobación formal de las capitales de la UE -Consejo- y el Parlamento Europeo, también introduce un requisito de notificación obligatoria de seis meses para los desabastecimientos previstos, con lo cual se recogen con ello las lecciones aprendidas de la pandemia del Covid-19.
El ponente del expediente, el eurodiputado alemán Tiemo Wölken (S&D/socialistas), afirmó en la noche del miércoles que la reforma «racionalizará nuestro sistema regulador acelerando la autorización de comercialización y mejorando las vías de aprobación»
Por otro lado, el paquete legislativo acorta de 210 a 180 días el plazo de la Agencia Europea de Medicamentos para emitir dictámenes científicos en el procedimiento de autorización de comercialización.
Una vez publicada en el Diario Oficial de la UE, la mayor parte de la legislación entrará en vigor en cerca de 24 meses.
///
(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
The post La UE logra un acuerdo inicial sobre la revisión de la ley de medicamentos appeared first on Euractiv.es.
-
Newswire3 díasPew financia 7 nuevas colaboraciones en investigación biomédica
-
Newswire3 díasDESCUBRE LA RUTA CARRETERA MÁS AUTÉNTICA Y SORPRENDENTE DE BAJA CALIFORNIA SUR, Fideicomiso de Turismo de Baja California Sur
-
RSE3 díasLa UE se enfrenta al reto de conjugar un transporte por carretera sostenible y económicamente viable
-
Newswire3 díasBingX lanza la mayor actualización de Copy Trading y alcanza las 1.300 millones de órdenes copiadas
-
Mundo Economía3 díasMercurySteam: de un pequeño estudio madrileño a un referente europeo del videojuego
-
Mundo Economía3 díasDongfeng completa misión de apoyo en Cumbre G20 Sudáfrica y su flota ecológica gana reconocimiento
-
Newswire3 díasLos camiones mineros emblemáticos de XCMG se dirigen al proyecto de primer nivel, Simandou, que ofrece tecnología china clave para el desarrollo minero mundial
-
Mundo Economía3 díasOpiniones: La tecnología como aliada; Desmitificando la generación de valor y el papel de Axen Mind
