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Ciencia y Salud

Ni callo solar, ni dieta paleolítica, ni enfermedad X: La desinformación en salud en 2024

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“La salud es uno de los temas latentes y permanentes” en la desinformación y se puede disparar con determinados acontecimientos, pero “no diría que el 2024 ha sido un año donde la salud haya sido preeminente”, como sí lo fue durante la pandemia de coronavirus, explica a EFEsalud Ramón Salaverría, coordinador del Observatorio Ibérico de Medios Digitales (Iberifier) en España y Portugal, impulsado por la Comisión Europea.

En el año que ahora termina han tenido más protagonismo en España los bulos y noticias falsas relacionadas con el debate político, con algunos conflictos bélicos o con la catástrofe de la dana, “acontecimientos que tienen algún tipo de deriva relacionada con la salud”, apunta.

Además de los bulos, en 2024 también se habló, y muchas veces se distorsionó, sobre enfermedades en curso que afectan a los ciudadanos en la vida cotidiana.

Es el caso real de la epidemia de dengue que se extendió por América Latina, las infecciones por la gripe aviar, el virus del Nilo, la fiebre del Oroupuche o el brote de mpox, caldo de cultivo de numerosos bulos estigmatizantes y alarmantes.

“En los contenidos desinformativos relacionados con supuestas epidemias asociadas a la estigmatización de los inmigrantes o colectivos con una determinada orientación sexual, la salud se utiliza como resorte para la batalla ideológica y política”, apunta el también catedrático de Periodismo de la Universidad de Navarra.

Muchos de los bulos en salud, de todo tipo, proceden de personas ajenas a la materia pero con una red de seguidores que les da cancha para extender la desinformación, son algunos de los llamados “influencers”, un buen número con profesiones conocidas, como algunos futbolistas y personajes televisivos.

En la diana, colectivos vulnerables

Para Sergio Hernández, responsable de EFEverifica, el servicio de la Agencia EFE contra la desinformación, los temas relacionados con la salud se “viralizan rápido” porque se centran en asuntos que interesan pero también inquietan a los ciudadanos.

“Son temas especialmente dañinos, pueden tener consecuencias mortales” al afectar directamente a la salud y seguridad de las personas, advierte el periodista.

Ramón Salaverría, por su parte, considera necesaria una investigación específica sobre el impacto de la desinformación en los distintos grupos sociales, como el de los mayores de 60 años, donde la salud se convierte “en un tema enormemente sensible”.

Pero también estudiar cómo afecta a otros colectivos vulnerables, como los inmigrantes, “sin una situación de atención médica adecuada y que tienden a ser estigmatizados como potencial fuente de enfermedades”, además de ser utilizados como herramienta de la batalla ideológica de fondo.

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Ramón Salaverría, coordinador de Iberifier, observatorio de medios digitales de España y Portugal. EFE/Chema Moya.

Personas formadas que fomentan la desinformación

Dentro del ecosistema de la desinformación existe un conjunto de personas con formación académica, “un patrón que se advierte en ciertos grupos sociales”, que consume contenidos desinformativos “en una supuesta apariencia de superioridad intelectual y de sentido crítico respecto al conjunto de la sociedad” a la que consideran “aborregada” frente a las fuentes acreditadas o a la evidencia científica, explica Salaverría.

“Creo que los diseminadores de desinformación -añade- se valen de personas que creen sentirse por encima de los demás y, en realidad, al menos conforme a la evidencia científica y la evidencia empírica, son precisamente los más engañados”.

Algunos ejemplos se observan en propuestas de terapias alternativas contra el cáncer sin ninguna base científica frente a la quimioterapia, por ejemplo, o los movimientos antivacunas que promueven no utilizar esa inmunización frente a enfermedades ya controladas en los niños, como el sarampión.

Las vacunas contra el coronavirus, cinco años después del inicio de la pandemia y que han permitido hacer leve la enfermedad para la gran mayoría, siguen siendo cuestionadas, sobre todo las de tecnología ARN mensajero que dan pie a todo tipo de teorías conspiranóicas.

Y un militante antivacunas es Robert Kennedy Jr., designado por Donald Trump como secretario de Estado de Salud en el próximo Gobierno estadounidense: “Es una cuestión para preocuparse, veremos cómo responden los organismos internacionales y la Unión Europea. Los sismos que puedan ocurrir en Estados Unidos se sienten más allá de sus fronteras”, advierte Salaverría.

Llamamiento para permanecer en las redes

Ante esta madeja de bulos y noticias falsas, el coordinador de Iberifier defiende la presencia en redes de fuentes acreditadas en el mundo de la salud, como médicos e investigadores, que muchas veces “no comparecen en la esfera pública por temor a ser objeto o sujeto de algún tipo de persecución pública o de cuestionamiento”.

“Si damos la espantada tanto los medios de comunicación, como los científicos o los investigadores, dejamos el espacio abierto para quienes desean diseminar contenidos desinformativos, estamos haciendo un flaco favor a la ciudadanía”, subraya Ramón Salavarría en referencia a la salida de la red X, antes Twitter, de diferentes entidades.

Y hace un llamamiento a las instituciones, a los investigadores y a los medios para que cumplan el papel que les corresponde frente a la sociedad, ofrecer “información acreditada”.

El experto indica que todas las redes sociales constituyen “un territorio peligroso para la diseminación de contenidos desinformativos” pero son distintas en cuanto a particularidades y público.

Mientras X es la red predilecta para el debate ideológico, TikTok es más utilizado por adolescentes y jóvenes y donde se viralizan contenidos con riegos para la salud como la anorexia o el suicidio, o redes de mensajería, como WhatsApp, donde circulan desinformaciones amparadas por la naturaleza privada de estos grupos.

Algunos ejemplos de desinformación en 2024

La enfermedad X: un concepto, no una enfermedad

El año comenzó con la enfermedad X. La redes sociales se enzarzaron en debates sobre una enfermedad inexistente ya que solo es un concepto que maneja la Organización Mundial de la Salud (OMS) para referirse a un patógeno todavía no clasificado que pueda ocasionar una enfermedad y que ésta se extienda.

Un ejemplo de enfermedad X fue la covid-19 generada por un virus desconocido, el SARS-CoV-2, que en 2020 puso al mundo en jaque con una pandemia.

Y ahora la incógnita se vuelve a plantear: la X de una enfermedad que la OMS y la agencia de salud pública de la Unión Africana están investigando en la República Democrática del Congo con casi 600 contagios. sobre todo en niños, y 37 muertes.

Los primeros resultados arrojan que más de dos tercios de los pacientes dieron positivo en malaria por lo que se barajan dos hipótesis: que se trate de “malaria grave en un contexto de desnutrición e infección vírica” o de una “infección vírica en un contexto de malaria y desnutrición”.

Callo solar

Coincidiendo con el buen tiempo saltó a las redes otro bulo, los beneficios de tomar el sol sin protección de formar progresiva y hasta el punto de hacer callo solar o resistencia al sol cuando lo cierto es que no solo se quema la piel sino que hay un alto riesgo de cáncer de piel.

Y tuvieron que salir a desmentirlo tanto desde el Ministerio de Sanidad y como los dermatólogos, una especialidad que tiene bastante trabajo en las redes en la lucha contra la desinformación.

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EFE/EPA/PIOTR NOWAK

Cosmeticorexia y cambio de color de ojos

Otro ejemplo de advertencia por parte de los dermatólogos es la cosmeticorexia o la moda extendida entre niñas y adolescentes de mostrar en redes rutinas de cuidado facial y belleza propias de pieles adultas con el consiguiente riesgo para su piel joven.

Otra práctica que carece de toda base científica es la de operarse para cambiarse el color de ojos. Y aquí son los oftalmólogos los que avisan ante esta queratopigmentación, que consiste, básicamente, en tatuar la córnea con un pigmento que puede ocasionar, entre otras, cosas, infecciones graves, por lo que carece de sentido común.

Esas dietas que no hacen milagros

Los alimentos y las dietas nunca pasan de moda en las redes. Por eso, el ideal de persona estilizada hace que proliferen las dietas milagro, aquellas que prometen perder peso de forma rápida y sin esfuerzo.

Y una de estas dietas salió a la palestra en 2024 y propiciada precisamente por un futbolista: la dieta paleolítica, la que consumían nuestros antepasados de la Prehistoria y que excluye los cereales integrales y refinados, las legumbres, los aceites y los lácteos, y que no está exenta de riesgos al no responder a patrones de alimentación saludables para el corazón.

Estos son algunos de los muchos ejemplos de desinformación que circulan por la redes en relación con la salud, donde también se difunden terapias alternativas contra el cáncer, remedios milagrosos contra la reseca o se habla de drogas de diseño como el snus blanco o la cocaína rosa.

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La sequedad vaginal y el sexo, vinculados

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Tamaño y grosor del pene.

La mujer en este trance orgánico podrá sentir más o menos tirantez, incomodidad y dolor en la zona vaginal, pero esta situación “no tiene que constituir su nueva normalidad, puesto que todas podemos volver a disfrutar del sexo sin sufrir molestias”, subraya Lisbeth Meré en EFEsalud.

Es un periodo que suele durar entre dos y cinco años y se caracteriza por una serie de manifestaciones endocrinas, biológicas y clínicas, como puedan ser los sofocos, el insomnio, la irritabilidad y el mal carácter.

Por regla general, la perimenopausia comienza a dar la cara hacia los cuarenta años, aunque no es raro que los síntomas se aprecien a los treinta o se retrasen a los cincuenta.

Y serán los niveles de estrógenos y progesterona -hormonas producidas por los ovarios- los verdaderos causantes de estos desequilibrios.

Aunque la sequedad vaginal y la falta de lubricación sea un tema que evitan muchas mujeres, no podemos ocultar que afecta a nuestra zona íntima y a nuestro estado de ánimo. De hecho, cerca del 50 % de las mujeres lo sufren en esta etapa

La perimenopausia puede hacer que el sexo se vuelva incómodo. Y claro, cuando nuestra zona íntima está irritada o dolorida, es natural que el deseo sexual se vea afectado. Es un tema de diálogo recurrente en la consulta y podemos trabajarlo.

sequedad vaginal

Lisbeth, ¿cómo puedo superar las molestias en las relaciones sexuales durante la perimenopausia?, pregunta Carmen.

En primer lugar, hablando del tema sin vergüenza alguna, sin tabúes y con absoluta confianza, porque es algo cotidiano.

Luego, cabe implementar estrategias como usar lubricantes durante las relaciones sexuales para evitar molestias por el roce y utilizar un hidratante vaginal a diario para mantener la zona tonificada.

A la vez, es bueno realizar ejercicios de suelo pélvico para fortalecer la musculatura, mejorar la circulación y aumentar la sensibilidad.

Y, sin duda, hablar con tu pareja demuestra inteligencia emocional: no tengas miedo a decir cómo te sientes y qué necesitas para disfrutar de la sexualidad compartida. Esto evitará frustraciones y reforzará vuestra conexión íntima.

La sequedad vaginal no tiene por qué ser el fin de tu vida sexual.

Con la información adecuada y un poco de creatividad puedes volver a disfrutar del sexo, puesto que es imprescindible reconectar con nuestro cuerpo y sentirnos libres para vivir esta etapa de una forma más amable y placentera.

Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.

La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.

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Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

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cáncer mama hombres INVI

El presidente de INVI, organización con la que ha estado vinculado desde sus inicios para la visibilización del cáncer de mama en hombres, también ha liderado entidades como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), y es cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

Víctor Rodríguez dio un giro radical a su carrera en 2010 tras enfrentarse al cáncer. Desde entonces, ha dedicado su vida al fortalecimiento del tejido asociativo de pacientes en España, generando un impacto real en la vida de miles de personas.

Ejerce como responsable de la experiencia del paciente en Mind The Gap Healthcare, donde aplica una visión centrada en las personas como eje fundamental de cualquier organización.

cáncer mama hombres INVI
Víctor Rodríguez, presidente de INVI. Foto cedida

Cáncer de mama en hombres: cuando la ciencia reconoce lo que llevamos años diciendo

Por Víctor Rodríguez, Asociación INVI

Durante mucho tiempo, hablar de cáncer de mama en hombres fue casi un tabú estadístico. “Apenas un 1 %”, se decía. Como si eso bastara para descartarlos de los estudios, de los protocolos, de las campañas. Como si su realidad clínica no mereciera atención por no alcanzar volumen. Pero el cáncer no mide en porcentajes. Mide en vidas. Y cada una cuenta.

Desde INVI llevamos años defendiendo que el cáncer de mama en hombres no puede abordarse igual que el femenino. No solo por razones anatómicas u hormonales, sino porque sus síntomas se detectan más tarde, el acceso al diagnóstico es más complejo, y el estigma aún pesa.

Por eso celebramos que, por fin, la comunidad científica especializada comience a reconocerlo de forma clara. Es un paso necesario para avanzar hacia una medicina más precisa, justa y personalizada.

Proyectos como ARDERNE, que ya ha recopilado datos de casi 800 pacientes varones, son un ejemplo del cambio. Este estudio traslacional, pionero en Europa, pone de manifiesto una voluntad real de entender mejor el cáncer de mama en hombres, y de trabajar en terapias que respondan a su biología.

A ello se suma la incorporación de inteligencia artificial en cribado, con una capacidad de detección del 99,3 % en mamografías. Una herramienta prometedora, pero que solo será útil si se adapta a las características específicas de los varones.

Este avance debe ir acompañado de una voluntad firme por parte de la comunidad científica e institucional de no volver a dejar fuera a los hombres. Su incidencia ya se cifra en “menos del 2 %”, superando por fin el infravalorado “1 %” con el que se les ha etiquetado durante años. Pero insistimos: esto no va de porcentajes. Va de personas.

La exclusión histórica ha tenido consecuencias. Un estudio publicado en Annals of Oncology reveló que el 65 % de los ensayos clínicos sobre cáncer de mama excluían explícitamente a los hombres, que apenas representaban el 0,4 % de los participantes (1). Incluso la FDA lo ha reconocido: durante décadas, los hombres fueron ignorados en la investigación clínica (2).

Hoy empieza a abrirse una nueva etapa. Y en INVI la recibimos con esperanza, pero también con responsabilidad. Porque queda mucho por hacer. Porque los hombres con cáncer de mama no son anecdóticos. Son pacientes. Son personas. Y también merecen ser visibles, contados, escuchados y cuidados.

Referencias
(1) Cardoso F, Harbeck N, Barrios CH, et al. Global analysis of male breast cancer clinical trials: an urgent need for more inclusive research. Ann Oncol. 2020;31(4):527‑535.
(2) Oncology Center of Excellence, FDA. Male Breast Cancer: Developing Drugs for Treatment – Guidance, 2019.

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Una vida lastrada por una “enfermedad invisible”: el síndrome de la nariz vacía

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síndrome nariz vacía

El síndrome de la nariz vacía se origina cuando se quita en una cirugía demasiado tejido del tabique o, sobre todo, de los cornetes nasales, una parte de la nariz que entre sus funciones se encuentra la de humedecer y atemperar el aire que respiramos.

Era una operación sencilla

A Isabel la recomendaron operarse porque padecía una hipertrofia de cornetes, según cuenta en una entrevista con EFEsalud. La redujeron los cornetes a través de radiofrecuencia, una cirugía muy común, que apenas dura 30 minutos, es sencilla y no requiere ingreso hospitalario.

“Intentamos hacer un tratamiento tópico, con una serie de espráis nasales, pero como no funcionó, el médico me recomendó la intervención porque es una solución sencilla y poco invasiva, yo estaba desesperada porque no dormía bien y esa iba a ser la solución”, recuerda Isabel.

En medio de la pandemia del coronavirus y con una niña de apenas un año, Isabel se operó y durante los días siguientes se hizo las curas, lavados nasales y las revisiones médicas correspondientes.

“No sabía lo que estaba pasando”

A las tres o cuatro semanas de la intervención, Isabel empezó a notar que se ahogaba, se despertaba en la mitad de la noche con esa sensación de falta de aire, taquicardia y “saltaba como un resorte de la cama”.

“En ese momento yo no sabía muy bien que estaba pasando. Acababa de ser madre, todavía estaba dando el pecho, estaba la pandemia y esos síntomas no los atribuía a mi cirugía nasal”, afirma la mujer.

Síndrome nariz vacía
Isabel Rubio durante la entrevista. EFEsalud/BPC

Y los síntomas empeoraron ya no solo tenía problemas por la noche, durante el día estaba muy agitada, nerviosa, le faltaba más el aire. Empezó a tener una “una sequedad brutal y dolor en las fosas nasales”.

Su otorrino le dijo que todo estaba dentro de lo normal pero el cuadro clínico que tenía la impedía dormir. “A veces, ya por puro agotamiento, me quedaba dormida, pero a la hora o dos horas, me levantaba empapada en sudor, con taquicardias y no podía volver a conciliar el sueño”, relata.

Una “gincana” de pruebas

Aprovechó ese insomnio para investigar y leer sobre sus síntomas y encontró algo que cuadraba a la perfección con los que padecía: el síndrome de la nariz vacía.

A la siguiente revisión con el otorrino se lo comentó pero éste le negó que fuera así. Le dijo que lo que describía era algo muy raro, así que la derivó a los servicios de alergología y neumología: “Ahí empezó la gincana”.

Batería de pruebas de alergia, pruebas de sueño, pulmonares… Pero no salió nada concluyente. Así pasó por varios médicos.

“Estaba muy agotada. Decidí tomarme una pausa, pero los síntomas seguían ahí. Entonces, en todas esas noches de insomnio, yo tenía el convencimiento que tenía el síndrome de la nariz vacía, con lo cual ya me enfoqué directamente en investigar más sobre ello”, abunda.

La dificultad del diagnóstico

La mayoría de la bibliografía científica disponible relacionada con este síndrome estaba en inglés, cuenta, pero ella afortunadamente conoce el idioma.

Aprendió que el síndrome es fruto de una resección excesiva de los cornetes, con lo que el aire pasa por la nariz muy rápido, frío y seco. La mucosa se seca y se atrofia. Al estar hiperventilando, el cuerpo está en alerta constante, asegura Isabel.

síndrome nariz vacía
EFEsalud/BPC

“Cuando explicaba los síntomas, como no saben qué te está ocurriendo en la nariz, normalmente lo que te dicen es que tienes un problema de salud mental”, lamenta.

Como su marido es de Estados Unidos, se desplazaron hasta ese país por un viaje familiar y aprovechó para consultar con un otorrino especializado en este síndrome, se lo diagnosticó y le habló de una intervención para volver a recuperar el volumen de los cornetes con el injerto de cartílago de una costilla de donante.

Batazaco a la salud mental

Ella regresó a España abatida por el diagnóstico confirmado, pero también aliviada porque al fin tenía nombre a lo que la ocurría.

Tras el viaje y sin decidir nada sobre la intervención, los síntomas se agudizaron y acudió a un centro de salud mental, porque también necesitaba esa ayuda.

La dijeron que en relación a su salud mental tenía “todos los semáforos en rojo” y que iban a intentar ponérselos en “ámbar o verde a ser posibles”, de hecho, llegó a tener ideas suicidas.

“Fue una estancia de tres semanas que a día de hoy agradezco. No me arrepiento y creo que fue un salvavidas porque al final salí de allí con la medicación correcta para salir a flote, medicación que tengo hasta día de hoy para mantener la ansiedad a raya. Eso me ha permitido volver a estar fuerte mentalmente para centrarme en buscar tratamiento para el síndrome”, resalta.

Cirugías experimentales

Al salir, decidió operarse pero en España, con una cirugía experimental que en lugar de un injerto de la costilla de donante fue de la suya propia. Al principio funcionó la operación pero a los meses volvieron los síntomas.

enfermedad nasal
EFEsalud/bpc

Así, la propusieron una nueva cirugía, que se ha realizado hace unos meses, con el injerto de un cartílago de su costilla y células madre de su propia grasa corporal.

“La recuperación ha sido fantástica (…) pero sigo en el camino, porque el síndrome de nariz vacía no tiene cura. A día de hoy lo que hay son tratamientos paliativos”, apunta.

Un síndrome “complejo” y “subjetivo”

Desde la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), el vocal de la Comisión de Rinología, Alergología y Base del cráneo, Alfonso Santamaría, afirma que el síndrome de la nariz vacía es “complejo” de diagnosticar porque es “subjetivo”, en el sentido de que no hay pruebas que confirmen su positivo o negativo, sino que se basa en la clínica del paciente.

No hay ningún estudio sobre la prevalencia de este síndrome, que asegura el doctor, es “poco frecuente”.

“Son aquellos pacientes tras someterse a una cirugía nasal que se quejan de estos síntomas subjetivos, de tener la sensación de vacío en la nariz, tener sequedad nasal, tener ardor y no respirar bien a pesar de que sí que hay un flujo aéreo bueno”, sostiene Santamaría, quien confirma que no hay un tratamiento curativo, solo paliativo, ni la gravedad de lo síntomas es la misma en todos los pacientes.

La patología nasal, prosigue el experto de la SEORL-CCC, tiene una peculiaridad y que es que “afecta muchísimo a la calidad de vida” y a pesar de que no conlleva peligro físico vital, al estar todo el día respirando nos puede afectar al estado de ánimo y al sueño, entre otros, lo que puede generar ansiedad y favorecer la depresión.

¿Infradiagnóstico?

Para Isabel, el síndrome de nariz vacía está infradiagnosticado, porque los otorrinos no lo reconocen y se deriva a los pacientes a salud mental.

“Estoy convencida de que a día de hoy hay muchísimas personas diagnosticadas de ansiedad y depresión que han pasado por una cirugía nasal pero no están diagnosticadas del síndrome de la nariz vacía”, subraya.

Ayudar a los demás

Para Isabel padecer el síndrome de la nariz vacía ha supuesto un golpe, “un antes y un después” en su vida personal, familiar y profesional. Y eso que a ella su familia la ha apoyado en todo momento.

“El problema es que al ser una enfermedad invisible y poco reconocida la gente a veces no te cree, muchas veces el médico que tienes delante, el amigo al que se lo cuentas, lo infravalora porque no te ve tan mal. Y las familias a veces se rompen porque cualquier problema de salud mental desequilibra al paciente y desequilibra a las personas que tienen alrededor”, subraya.

paciente nariz
EFEsalud/BPC

Ella, afortunadamente, ha conseguido un redirigir su vida profesional, adaptándola a su situación, pero asegura que hay gente con el síndrome que ni siquiera puede trabajar y pasan de la noche a la mañana a estar en riesgo de pobreza extrema”.

“Conozco casos de personas que están cobrando el ingreso mínimo vital y no se pueden costear ningún tratamiento”, recalca Isabel, quien ha tenido que recurrir a sus ahorros para afrontar las dos intervenciones.

Hasta la fecha no hay una asociación de pacientes con el síndrome de la nariz vacía pero sí una comunidad en redes.

“Ahora me siento con la posibilidad de ayudar a personas a que, sobre todo, no tarden tanto como yo en conseguir el diagnóstico. Me estoy dedicando a apoyar a la gente en la comunidad, a la que entra casi casa semana una persona nueva”, señala.

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