Bruselas (Euractiv.com/.es) – Al tiempo que la Unión Europea (UE) avanza en su Plan de Lucha contra el Cáncer, los expertos advierten de que los supervivientes de trasplantes no reciben el suficiente apoyo por parte de las instituciones.

En ese sentido, reclaman un marco europeo para normalizar la asistencia, integrar los datos, formar a los profesionales y garantizar la financiación, para que los pacientes trasplantados estén incluidos también en las estrategias europeas contra el cáncer y las enfermedades raras.

Para miles de europeos que se han sometido a un trasplante de médula ósea o de órganos, la supervivencia es sólo el principio del camino.

Tras soportar una enfermedad potencialmente mortal y una intervención quirúrgica, muchos se enfrentan a complicaciones físicas, psicológicas y sociales de por vida. Sin embargo, la atención postrasplante en Europa está fragmentada y es desigual, con diferencias significativas entre países, hospitales y entornos asistenciales.

A medida que la UE avanza en la aplicación del Plan Europeo «Vencer al Cáncer», los expertos advierten de la necesidad de prestar más atención a la fase de supervivencia, sobre todo en el caso de los receptores de trasplantes que viven con enfermedades crónicas como la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), una reacción inmunitaria debilitante que afecta hasta al 70% de los receptores de trasplantes alogénicos de médula ósea.

Atención desigual y falta de datos

«En Europa, la atención postrasplante y de supervivencia sigue siendo fragmentaria e incoherente, lo que deja a muchos pacientes en una situación de vulnerabilidad cuando abandonan los centros especializados», afirman fuentes de la Organización Europea contra el Cáncer.

«El seguimiento en la comunidad suele ser limitado, y los profesionales sanitarios pueden carecer de los conocimientos necesarios para tratar efectos tardíos complejos, como la enfermedad crónica de injerto contra huésped», agregan.

El acceso a rehabilitación, apoyo psicosocial y seguimiento a largo plazo también es muy desigual.

En ese sentido, la organización advierte de que «la ausencia de registros armonizados y de recopilación de datos a largo plazo dificulta la evaluación comparativa de los resultados y la planificación eficaz, lo que en última instancia expone a los supervivientes a un mayor riesgo de comorbilidad y reduce su calidad de vida».

Francesco Paolo Russo, Consejero de Asuntos Exteriores de la Asociación Europea para el Estudio de las patologías del Hígado (EASL por sus siglas en inglés), señala que «en toda Europa, la atención a los supervivientes de trasplantes de órganos sólidos sigue estando fragmentada, con variabilidad entre países y centros. Se siguen las directrices internacionales de las sociedades científicas, pero persisten las diferencias de práctica entre centros, incluso dentro de un mismo país.»

El experto añade que «el cribado de enfermedades cardiovasculares, disfunciones endocrinas, cánceres secundarios y toxicidades orgánicas es incoherente», mientras que «los datos entre países sobre resultados son escasos».

Esa falta de coordinación socava la intervención precoz, un factor crítico para prevenir los daños irreversibles causados por la EICH y otros efectos tardíos, sostiene.

El precio de la fragmentación

Los pacientes que sobreviven a un trasplante afirman haber pasado por un largo camino, marcado por la incertidumbre y el aislamiento.

Tras la fase aguda del tratamiento, muchos reciben el alta con un apoyo limitado para controlar síntomas crónicos como la fatiga, el dolor o la inflamación de los órganos. Sólo un tercio de los afectados por EICH crónica pueden volver al trabajo, y el malestar psicológico, incluida la ansiedad y la depresión, son frecuentes.

En ese sentido,  Russo subraya que esos problemas no son aislados.

«La angustia psicológica, la reintegración social, el apoyo profesional y la rehabilitación no se abordan suficientemente en los programas de supervivencia», afirma.

«Muchos registros tienen por objeto anotar la supervivencia del paciente y del injerto, pero no recogen sistemáticamente otros resultados del trasplante, ni incluyen resultados «más blandos» como la calidad de vida o las medidas de resultados comunicadas por el paciente.», afirma el experto.

Los sistemas sanitarios suelen pasar por alto estas dimensiones humanas, centrándose en las tasas de supervivencia y descuidando la rehabilitación y la atención psicológica, explica.

«Supervivientes duales» y limitaciones del sistema

Los retos se extienden a los pacientes trasplantados de órganos que viven con inmunosupresión a largo plazo.

«Cada vez más receptores de trasplantes de hígado se someten a un trasplante por indicaciones oncológicas», explicó el Prof. Russo. «Estos pacientes están expuestos a una inmunosupresión de por vida, que protege contra el rechazo del aloinjerto pero al mismo tiempo aumenta su riesgo tanto de recurrencia del cáncer como de cánceres de novo. De ahí que los pacientes trasplantados sean ‘supervivientes duales’», afirma.

Advirtió de que la demanda de atención postrasplante «ha superado la capacidad y los recursos de los centros de trasplante». Por ello, «la transición de los centros de trasplante a la atención comunitaria está mal coordinada y a menudo fragmentada. Muchos médicos de cabecera carecen de formación sobre las complicaciones relacionadas con los trasplantes». subraya.

«El seguimiento a largo plazo consume muchos recursos y a menudo no es reembolsado adecuadamente por los seguros médicos, lo que crea lagunas una vez finalizado el periodo agudo del trasplante.», advierte Russo.

Ampliar el plan europeo «Vencer el cáncer»

El Plan Europeo «Vencer al Cáncer» ofrece un marco para mejorar la supervivencia. Sus sistemas de seguimiento y herramientas de datos podrían incluir a los receptores de trasplantes.

Las complicaciones postrasplante a menudo se sitúan entre ámbitos políticos, no claramente dentro de los marcos del cáncer o las enfermedades raras, lo que deja a los pacientes sin un apoyo adaptado. Alinear la supervivencia de los trasplantes con el pilar «vivir bien después del cáncer» del Plan ayudaría a colmar esta laguna.

Por ello, Russo recuerda que la UE ya dispone de mecanismos que podrían aprovecharse.

«EU4Health y Horizon Europe pueden apoyar la investigación centrada en los trasplantes, los registros, la telemedicina y las clínicas de supervivencia. El Centro de Conocimiento del Cáncer de la UE puede coordinar directrices y criterios de referencia, y las Redes Europeas de Referencia podrían ampliarse para abarcar las neoplasias relacionadas con la inmunosupresión.», explica.

En la misma línea, el experto instó a poner en marcha proyectos piloto prácticos: «Deberíamos poner en marcha clínicas de supervivencia al trasplante codirigidas por equipos de trasplante y oncología, y crear programas de hermanamiento e intercambio para reducir las disparidades entre regiones».

Colaboración e intercambio de conocimientos

La Organización Europea contra el Cáncer señala que «la mejora de los resultados de los supervivientes de trasplantes requiere una mayor colaboración multidisciplinar y transfronteriza. Los hematólogos, los especialistas en órganos específicos, los proveedores de atención primaria, los expertos en rehabilitación y los profesionales psicosociales deben integrarse plenamente en las vías de supervivencia».

Por otra parte, la organización afirma que «la cooperación europea a través de registros, sistemas de acreditación e iniciativas de formación, incluido el proyecto INTERACT-EUROPE 100, cofinanciado por la UE, puede ayudar a garantizar que se compartan los conocimientos entre los Estados miembros».

Aprovechar el plan europeo «Vencer al Cáncer» para ampliar estos esfuerzos ayudaría a colmar las lagunas actuales, reforzar la atención a la supervivencia y mejorar la calidad de vida a largo plazo de los pacientes trasplantados.», afirman.

Un llamamiento a la recuperación integral

La supervivencia tras un trasplante representa un triunfo de la ciencia médica, pero debe ir acompañada de un compromiso con el bienestar a largo plazo. Para Europa, eso significa ir más allá de las intervenciones que salvan vidas y pasar a sistemas que las mantienen, datos armonizados, profesionales formados y un acceso equitativo a la rehabilitación y el apoyo a la salud mental.

La integración de la supervivencia a los trasplantes en las políticas sanitarias de la UE, desde el Plan Vencer al Cáncer hasta la posible renovación del Plan de Acción de la UE sobre Donación y Trasplante de Órganos y un posible Plan de Acción de la UE sobre Enfermedades Raras, podría superar la brecha entre la supervivencia y la recuperación, garantizando que los pacientes no sólo vivan, sino que tengan calidad de vida.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Son datos del V Barómetro de Salud y Bienestar Ocular de Miranza, presentado con motivo del Día Mundial de la Visión, elaborado a partir de una encuesta a mil personas y que refleja que más allá de la patología diagnosticada, la visión borrosa y la sensibilidad a la luz son los síntomas visuales que más afectan a la población.

De hecho, la sensación de vista borrosa afecta al 32,9 %; la excesiva sensibilidad a la luz, al mismo porcentaje; la irritación, el picor y el escozor, a un 29,7 %; la sensación de pérdida de visión al 29,4 %; la sequedad en el ojo, al 27 %; la sensación de arenilla, al 14,8 %; el dolor de ojos, al 13, 8 %; y el lagrimeo excesivo, al 11,9 %.

El lagrimeo, a menudo ligado al ojo seco, es el síntoma que provoca más incomodidad entre la población, lo que resta bienestar ocular.

La edad, un antes y un después

Los datos indican que el 76 % de los entrevistados afirma que su visión ocular es normal, buena o excelente.

Los jóvenes valoran su salud ocular mejor que otros grupos de edad. De esta forma, más del 50 % de quienes tienen entre 26 y 40 años cree que es buena o excelente. El porcentaje no llega al 30 % en el caso de las personas que tienen más de 41 años.

Precisamente es a partir de los 40 años cuando aparecen problemas que hasta el momento no existían como la presbicia y el inicio de otras complicaciones como el glaucoma o las cataratas.

Haciendo la media, según Miranza, solo el 37 % cree que su salud ocular es buena o excelente, frente al 61 % si hablamos de estado de salud general.

De hecho, solo uno de cada cuatro asegura que su salud ocular es realmente buena.

El índice de bienestar ocular es de 5,23 sobre 10. Por grupos de edad, de 41 a 64 años la puntuación es de 4,86; y en los mayores de 65, de 4,84.

Y es que el oftalmólogo en IMO Grupo Miranza Madrid Marco Sales, que ha participado en la presentación del barómetro, la edad “marca un antes y un después”, sobre todo a partir de los 40 con la aparición de la presbicia, que si bien no es una enfermedad, supone “una alteración para quien hasta entonces no ha tenido que llevar gafas”.

Los problemas más frecuentes

El 36,9 % de los entrevistados para el barómetro tiene miopía; el 35,9 %, astigmatismo; el 31,2 %, presbicia; el 12,6 %, hipermetropía; el 6,8 %, ojo seco; el 4,6 %, cataratas; el 3,3 %, estrabismo; el 2,6 %, glaucoma; el 1,7 %, degeneración macular; y el 1,2 %, desprendimiento de retina.

El 73 % lleva gafas y a un tercio de estas personas le incomoda llevarlas. El 17 % usa lentillas, pero incomodan a un 38 % de lo usuarios.

Según la oftalmóloga y directora médica de Miranza COI (Bilbao), Ioana Romero, el ojo seco ha irrumpido en la población joven, a pesar de que es un síndrome de sequedad ocular asociado a las personas mayores. Las pantallas están detrás del aumento.

La oftalmóloga aboga por fomentar la actividad al aire libre: “si todos fuéramos pastores de ovejas, por ejemplo, el ojo seco se vería reducido en un 80%”, asegurado.

Las consecuencias de un bienestar ocular mermado

Leer en el móvil y subir y bajar escaleras son dos de las actividades que más dificultades generan relacionadas con la visión.

Y casi la mitad de los encuestados afirma que la vista afecta a su capacidad para conducir (46 %), para trabajar (43 %) y, en menor medida, para socializar (33 %) y hacer deporte (21 %).

Para el 17 % su estado visual le afecta a las ganas de salir de casa.

Según el barómetro, los problemas oculares afectan al bienestar global de la persona, haciendo que su deterioro provoque sentimientos de pérdida de control sobre lo que hacemos (24 %), inseguridad (22 %), dependencia de otros (20 %), así como frustración, tristeza o vergüenza.

Y todo ello pese a que ninguna franja de edad se revisa la vista anualmente.

Un retrato robot

El retrato robot del español con aprobado raspado en visión ocular es el siguiente:

• Su visión empieza a deteriorarse a partir de los 40 años.
• “Normaliza” síntomas como visión borrosa, sensibilidad a la luz, sequedad ocular o picor.
• Usa gafas o lentillas de forma habitual, aunque le resultan incómodas.
• Vive con altos niveles de estrés y duerme menos de lo recomendable
• Lleva una vida sedentaria.
• Considera que los problemas visuales son inevitables o están determinados por la genética. Duda de que mejore con cambios en el estilo de vida.
• Le preocupa su visión pero no acude al oftalmólogo con la frecuencia recomendada.
• No se ha sometido a tratamiento a pesar de las molestias.
• Percibe sus síntomas como molestias con las que hay que convivir, más que como señales de alerta.

Recomendaciones

Para mejorar la salud y bienestar ocular de la población, el barómetro destaca la necesidad de tener hábitos de vida saludables y acudir al oftalmólogo ante la aparición de síntomas.Asimismo, hace hincapié en no normalizar los síntomas.

Y recordar la regla 20-20-20 cuando se esté mucho tiempo delante de una pantalla, para evitar la sequedad ocular: parar cada 20 minutos, durante 20 segundos y mirar a 20 pies de distancia (algo más de seis metros).

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Marisol no para porque no parar es clave para su salud, para su salud mental. No le gusta estar en casa, no le gusta estar quieta. “Acabo de abrir la empresa conservera”, dice. ¿Qué? Contesta: “Pues que ahora hago conservas de todo tipo… A ver, tengo en casa seis cajas de fruta que no sé qué hacer con ellas y el fin de semana he estado haciendo mermeladas varias, metiendo peras en almíbar, ciruelas; asando pimientos… No he parado”.

La explicación de por qué tanto empeño en las conservas nos lleva a su huerto, lugar clave en esta historia. Marisol tiene uno en el que, cuando hace buen tiempo, puede pasarse horas y horas sin pensar en nada más que el huerto. “Me aporta paz y tranquilidad, me olvido de que existe un mundo. Puedo pasarme horas aislada, viendo cómo crecen los tomates. Me da tanta felicidad ver cómo está el producto… Y sin echar pesticidas”.

El fallecimiento de su madre

Este viernes, 10 de octubre, será el Día Mundial de la Salud Mental. Por aquí se encuentra el secreto de Marisol, que no es tal. En Astorga la conocen casi todos porque ella habla con casi todos. “Soy una persona activa, me gusta hacer cosas variadas, disfrutar con los amigos, viajar, ir al cine, al teatro, conferencias… Tengo una vida muy activa. Estoy en casa exclusivamente en invierno para leer”, cuenta.

Hija de maestra y de guardia forestal, Marisol viajó por la infancia de pueblo en pueblo hasta que a los 16 se instaló en Astorga con su familia. Dos años más tarde fue a Oviedo a estudiar. Quería dedicarse a la enseñanza, seguir los pasos de su madre, a quien admiraba.

Como profesora de francés en secundaria, ha trabajado en escuelas de las provincias de Segovia, Ávila o León. “He recorrido muchos sitios. Creo que se nota porque no puedo estar mucho tiempo en el mismo lugar y porque me relaciono bien con la gente”, apunta.

Recuerda con cariño a sus alumnos y alumnas adolescentes, edad compleja que ella logró gestionar mediante la empatía, pero no recuerda con cariño las horas infinitas trabajando. Jubilarse fue, en parte, una liberación.

En parte. Tres meses después de poner fin a su vida laboral, la salud de su madre se complicó a raíz de una operación que, en principio, no daría malas noticias. “Pero no fue bien, le tocaron los riñones y a partir de ahí, empezó a tener problemas, así que tuve que dedicarme a ella. Al comienzo estuvo bien, salíamos a pasear por Astorga y yo le decía que me alegraba de no tener que encerrarme en el estudio a preparar las clases”, rememora Marisol.

La vida de su madre se fue apagando. “Ya estando en el hospital nos dijeron que fuéramos a despedirla porque se iba a morir, pero no murió y le dieron el alta. Yo firmé un papel diciendo que me la traía a casa porque estaba sufriendo mucho y no tenía sentido; firmé que no volvía al quirófano, no merecía la pena. Duró un año en casa, tranquila, con la cabeza bien, viendo la tele, pero fue un momento muy duro”.

Hizo terapia y tratamiento. “Fui a una psicóloga que me dijo que había pasado el duelo antes de que se muriera porque como me decían que se iba a morir… Yo la despedía, pero luego remontaba”. Cayó Marisol, su ánimo, de repente ella sola, la casa vacía. Gracias a una psicóloga y una psiquiatra, y gracias a su determinación, lo superó.

Viajar para “recuperar el tiempo perdido”

Tras fallecer su madre, Marisol tomó una decisión. “No me quedé en casa. Empecé a viajar, a salir con los amigos… Claro, tenemos una ventaja mis amigos y yo, que muchos estamos solteros y solteras… Tenemos todo el tiempo para nosotros. Entonces, que si viajamos, que si salimos, que si organizamos una marcha… Siempre hay alguien que puede”.

Sus viajes merecen un par de párrafos más largos. “Viajé mucho cuando trabajaba, pero de repente, esas cosas que pasan, cogí miedo al avión, así que estuve unos 20-25 años sin viajar en avión. Me iba a Francia en tren, por España viajaba en tren. Pero después del fallecimiento de mi madre, hace tres años en concreto, me diagnosticaron un cáncer de colon. Me operaron, era joven, tenía salud, me lo quitaron. Y entonces pensé: tengo miedo al avión cuando me puedo morir de cualquier cosa. Se acabó. Y empecé a viajar”.

“Nunca digo que no (a los planes con sus amigos) porque en casa ya podré hacer cosas cuando sea, pero estar con amigos y charlar, eso no se puede hacer siempre”

Dice entre risas que sus amigos comenzaron a bromear. “Te has vuelto loca con eso de viajar”, le decían. Ella lo explica así: “Pero es que perdí mucho tiempo. Quería recuperar ese tiempo. Desde que me jubilé he viajado a Escocia, a Roma, a Budapest, uh, no sé, a muchos sitios que ni me acuerdo”. Que se vaya unas semanas de invierno a La Palma junto a su hermana es casi anecdótico. Porque en unos días irá Sri Lanka y el año que viene a Vietnam y a Camboya. Dará por terminado el periplo asiático tras haber visitado India hace unos años. Uzbekistán será su destino en mayo.

Sin tiempo. Con risa

Sus días en Astorga no pisan aeropuertos ni ciudades lejanas. Pisan cafeterías, restaurantes, el jardín, el paseo de la muralla. Su huerto. El único cine. O el cineclub que han formado. Haya amigos o no en esta ciudad de unos 10.000 habitantes, nunca está sola. “Es que si coincide que no están los amigos y me ven sola en un bar tomando una cervecita, pues nada más entrar, al instante, alguien que te conoce te dice ‘¿estás sola? Ni hablar’”. Vivir en Astorga ayuda, en este sentido. “No es como en una ciudad, que tardas en coger transporte”, puntualiza.

Pero el ánimo es lo más importante, las ganas de vivir, de hablar. “Siempre me lío haciendo cosas. O me llama alguien para tomar un vino, o para que vaya a cenar… O me llaman del pueblo de mis padres que están organizando una comida en una bodega… Nunca digo que no porque en casa ya podré hacer cosas cuando sea, pero estar con amigos y charlar, eso no se puede hacer siempre”.

El tiempo se difumina en la vida de Marisol. Puede hacerlo, tiene esa suerte. Y quiere hacerlo. “Cuando trabajaba, me pasé toda la vida sujeta a unos horarios rígidos, pero ahora me llaman y me proponen salir o tomar algo y me voy. Prefiero ese rato de charla. No soporto el horario rígido, no puedo; me gusta hacer cosas de todo tipo sin mirar el reloj”, explica.

Cuando Marisol cuenta su vida, suele reírse. Ni sombra de drama, ni siquiera cuando retrocede a los peores momentos. ¿Te ves bien, no, Marisol? “Pues sí, me veo bastante bien”. Y ríe.

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