Ciencia y Salud
La vida universitaria con autismo: adaptaciones para estar en igualdad de condiciones
¿Cómo es la vida universitaria con autismo?
Se desconoce el número de alumnos con TEA que hay en las universidades españolas, pero el acceso a estos estudios superiores para muchos de ellos no resulta nada fácil, pues durante el bachiller no disponen de adaptaciones.
Así, la etapa del sistema educativo previo a la Universidad, es “completamente olvidada”, sostiene la presidenta de la Asociación ´Asperger Madrid”, Paloma Martínez.
Sin embargo, una vez dentro de las universidades, los estudiantes de TEA vuelven a poder tener adaptaciones a sus estudios, aunque lamentan que no siempre se cumplen y, en ocasiones, no son suficientes para estar en igualdad de condiciones con los alumnos neurotípicos.
Adaptaciones para tener las mismas oportunidades
Todas las universidades están obligadas a tener una oficina para la inclusión de personas con discapacidad y los funcionarios de estas se encargan de ayudar a los alumnos con autismo con las adaptaciones que cada uno de ellos necesite.
Estas adaptaciones “lo único que buscan es que todos los estudiantes tengan las mismas oportunidades”, asegura Gustavo de la Torre, psicólogo en la oficina de atención a la discapacidad de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M).
No todos los universitarios con autismo tienen las mimas adaptaciones porque cada uno de ellos tiene diferentes necesidades.
Deia Villanueva, estudiante de Biología en la Universidad Complutense de Madrid (UCM), señala que necesita hacer los exámenes en un aula aparte porque los pequeños ruidos de una clase llena de estudiantes evaluándose le impiden concentrarse.
Por su parte, David Dias, estudiante de Periodismo en la UC3M, realiza las pruebas de evaluación a ordenador porque tiene disgrafía y su letra “es horrenda”, comenta el joven que insiste en que no es solo para él, también “para el pobre profesor que tenga que entender eso”.
En general, los estudiantes con autismo también cuentan con más tiempo en los exámenes, aunque la mayoría de ellos asegura no necesitarlo.
El día a día de una jornada lectiva para muchos de ellos supone “sobrevivir a la universidad”, sostiene Deia Villanueva.
“Acabamos tan agotados de socializar y de la sobrestimulación que cuando llegamos a casa no tenemos fuerzas para ponernos a estudiar”, explica la universitaria que recalca que eso les sitúa en desventaja con el resto de los alumnos neurotípicos.
En el caso de Ana García (nombre ficticio), que estudia el doble grado de Ciencias Políticas y Filosofía en la UCM, necesita llevar a clase juguetes antiestrés para autorregularse.
Cuando se satura puede llegar “un poquito tarde o salir un poco antes”, detalla.
También puede llevar gafas de sol porque las luces artificiales le molestan bastante, aunque aclara que no siempre lo hace.
Además, Ana puede grabar las clases ya que tiene un retraso en el proceso auditivo, por lo que a veces no consigue diferenciar los sonidos y no es capaz de distinguir lo que está diciendo el profesor, solo escucha ruido.
David Dias en la Universidad Carlos III de Madrid en el Campus de Getafe/Foto: Carmen Jaquete
El capacitismo, un prejuicio también en las universidades
Pero los alumnos lamentan que no siempre el profesorado hace estas adaptaciones y Deia quiere dejar muy claro que no se trata de “un favor” como muchas veces se plantea.
“No es algo que los profesores hacen si les apetece, es algo que tienen que hacer por ley”, reclama la joven.
Ana relata que tenía un profesor que hacia muchos comentarios en los que decía cosas como que “las personas autistas eran muy robóticas” o “que no tenían sentimientos”.
Los estudiantes de otras facultades también reconocen haber sufrido capacitismo en las aulas, que es como se conoce a la discriminación a las personas con discapacidad.
“Una profesora se negó a hacerme las adaptaciones. Contacté con la oficina de inclusión y me dijeron que no me las iba a hacer. Cuando llegó el examen decidió hacerme la mitad y después me dijo que era para demostrarme que era capaz de mucho más de lo que creía, que estaba muy orgullosa de mí y me dio un abrazo sin consentimiento”, relata Deia Villanueva.
Tras este episodio la estudiante de Biología recuerda que se quedó “fatal” y que fue “una situación horrible”.
Otro estigma que sufren los alumnos con autismo en la universidad es la infantilización.
“Ven a las personas como un niño eterno y hablan por encima de ti”, señala Ana.
“Los profesores te ven súper inocente, te abrazan o te tocan cuando no quieres”, añade Deia.
Deia Villanueva, estudiante de Biología en la Universidad Complutense de Madrid, en una calle del barrio de Chamberí/Foto: Carmen Jaquete
Sheldon Cooper ha hecho mucho daño
Las personas con autismo también tienen que batallar contra los prejuicios y estereotipos que les persiguen constantemente.
“La mayoría de nosotros acabamos ocultando que somos autistas porque es la única forma de que nos tomen en serio”, sostiene Deia.
Ignacio Pantoja, estudiante de Farmacia en la UCM, denuncia que “las series como ‘Big Bang Theory’ no tienen nada que ver con la realidad” y Deia recalca que el protagonista de esta serie, Sheldon Cooper, al que se muestra como a una persona autista “ha hecho mucho daño”.
“Si has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista, porque somos muy diferentes cada uno. Sí, tenemos dificultades similares, pero las presentaciones son tan diversas como las personas”, explica Deia.
Para luchar contra los estereotipos, David propone ver a nuevos referentes porque considera que no hay ninguno “que no sea desde el cliché” y que le gustaría “ver a un autista médico, político o periodista”.
Además, todos los estudiantes entrevistados han asegurado haber sufrido acoso escolar en al menos una de sus etapas educativas.
Aunque en la universidad el acoso es mucho menos frecuente, Ignacio señala que en muchas ocasiones sus compañeros le han dejado de lado por ser diferente.
Ignacio Pantoja, estudiante de Farmacia en la Universidad Complutense de Madrid, en el parque de la Quinta de la Fuente del Berro/Foto: Carmen Jaquete
Los estudiantes con autismo deben ser escuchados de verdad para poder mejorar la universidad
Para mejorar las universidades y que estén más adaptadas, Ana cree que es necesario “consultar a las personas autistas y escucharlas de verdad”, ya que siente que las instituciones no cuentan con los propios estudiantes a la hora de implementar medidas de mejora.
David propone crear grupos de apoyo en los que pudieran “aprender unos de otros”, como los que él tenía en Bélgica cuando estuvo de erasmus en la PLX University of Applied Sciences and Arts.
Allí se sorprendió al encontrase con unos 150 estudiantes con autismo, en comparación con Madrid que es el único.
Además, contaba con una ayuda “más personal” que le gustaría que hubiera también en España.
En Bélgica, la universidad le proporcionó un psicólogo privado y le ayudó a conseguir un trabajo adaptado en la hostelería para que pudiera tener una independencia económica.
Deia y Ana reclaman “un servicio de salud mental y de apoyo especializado dentro de la universidad”, ya que el que hay “no está hecho para personas con discapacidad”.
Lamentan que es un servicio telefónico y que las personas con autismo tienen problemas para llamar y que no ofrece una atención con seguimiento, sino que son solo consultas puntuales.
“Contar con un sitio en la biblioteca en el que no tengamos que estar sometidos a la misma iluminación y con más espacio para movernos, porque una persona autista necesita moverse mucho”, propone Ana.
Ella cree que “la universidad debería ser adaptada a nivel estructural”.
Falta de personal
Desde la oficina para la inclusión de la UCM, su coordinadora Antonia Durán insiste en la falta de personal.
“Solo hay tres compañeros y dos becarias” para toda la universidad, que cuenta con más de 35.000 estudiantes, especifica.
Aunque Antonia considera que el verdadero reto para mejorar la universidad reside en el profesorado, para el que ve necesario “más formación y apoyo para hacer las adaptaciones”.
David precisa que no todo puede ser “pastillas y dinero”, sino que para que realmente se mejore la sociedad es necesario “integrar a las personas, hacerles saber que son útiles, que no hay que tener lástima y que pueden aportar”.
Las personas con discapacidad ofrecen “una visión diferente del mundo y ayudan a crear una sociedad más diversa y constructiva”, sostiene David.
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Ciencia y Salud
Centros de salud improvisados o visitas a domicilio, la atención de los pediatras tras la dana
Los pediatras valencianos “han trabajado unidos en condiciones extremas” generadas por las inundaciones de la dana, apunta la Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP), dependiente de la Asociación Española de Pediatría.
Las zonas más afectadas incluyen varios departamentos sanitarios donde numerosos centros de salud quedaron completamente anegados.
Para continuar con la asistencia se habilitaron centros provisionales y se crearon grupos mixtos de pediatras de hospital y Atención Primaria.
“Se han improvisado centros de salud en colegios, ayuntamientos, residencias…cualquier espacio que estaba en condiciones de ser utilizado”, precisa Juan Carlos Juliá, presidente de la SVP.
El pediatra explica: “Nos hemos organizado por nuestra cuenta, cubriendo todos los días de la semana en jornada de mañana y tarde, incluso los festivos”.
Una pediatra, de baja por maternidad, se une a la ayuda
Paula Rodríguez-Cantón, pediatra del centro de salud de Paiporta, localidad valenciana situada en la ‘zona cero‘ de las inundaciones, se encontraba de baja maternal cuando su centro de salud quedó arrasado tras la dana del pasado 29 de octubre.
No lo dudó, inmediatamente se unió a sus compañeras para organizar visitas a domicilio, una estrategia clave para atender a los más pequeños en un contexto de aislamiento.
“Todo el personal se involucró al cien por ciento. Montamos equipos con enfermeras y otros especialistas que se desplazaban a pie o acudían a las casas guiados por las propias familias que venían a buscarnos”, detalla.
El lunes 11 de noviembre, el centro de salud recuperó su actividad en la planta superior del edificio, aunque se mantiene la teleconsulta y la visita a las casas.
La vuelta ha sido dura: “Son nuestras familias, hay profesionales que llevan 20 años trabajando aquí y han visto crecer a estos niños. Queríamos que ellos y sus familiares nos vieran cuanto antes. Resulta terapéutico para todos poder decirles tranquilos los niños van a estar bien”, relata.
Los pediatras de Paiporta ya tienen al día las revisiones del lactante, aunque muchos de sus pacientes no están acudiendo a consulta porque porque se han ido a Valencia o a segundas residencias con familiares.
Consultas de urgencia por WhatsApp
Recurrir al uso de herramientas digitales como grupos de WhatsApp y Telegram fue crucial en los primeros momentos.
“Estos grupos se convirtieron en un canal esencial para resolver consultas urgentes de procesos febriles, diarreas y otros problemas de salud, pero también cuestiones de alimentación infantil y vacunación, especialmente cuando las familias no podían desplazarse por la falta de vehículos y el barro en las calles”, explica Juliá, presidente de la SVP .
Recuperar los espacios seguros para niños y niñas
Según Rafael Navarro, coordinador del grupo de Pediatría Social de la SVP: “Los niños han perdido su triple espacio de seguridad: su casa, su escuela y las calles donde jugaban. Recuperar estos entornos es prioritario. Una vez recuperada la casa, hay que seguir por el colegio y, después por los parques y plazas de sus barrios”.
“No podemos olvidar que el proceso de recuperación será largo. Hay familias que lo han perdido todo, y los niños están especialmente afectados. Algunos no hablan, no duermen y sienten miedo. Por ello, se están preparando protocolos para abordar los problemas emocionales que seguramente surgirán”, añade Navarro.
En Paiporta todavía no hay ningún colegio activo y algunos se han escolarizado en otras poblaciones.
La prioridad, restaurar los programas de vacunación
Las inundaciones de la dana provocaron, entre otras muchas cosas, la interrupción de los programas de vacunación infantil que llevan a cabo en los centros de salud por parte de la enfermería y tras la consulta de los pediatras.
“Durante semanas, las vacunas no pudieron llegar a muchas zonas. Ahora estamos priorizando recuperar a los niños que perdieron sus citas, especialmente de cara a la epidemia de gripe y del virus respiratorio sincitial (VRS), que causa bronquiolitis”, señala la pediatra Paula Rodríguez-Cantón.
Recomendaciones de los pediatras para avanzar tras la dana
Más de tres semanas después de la dana y tras las diferentes tareas para recuperar la normalidad, los pediatras de la SVP han identificado varias prioridades para los próximos meses:
• Recuperar espacios seguros para los pequeños. Volver al colegio y rehabilitar los parques es esencial para su bienestar emocional.
• Garantizar los programas de vacunación. Acelerar la captación de niños y niñas que no han recibido las vacunas correspondientes para evitar brotes epidémicos.
• Atender las secuelas emocionales. Se preparan protocolos para abordar los potenciales trastornos de ansiedad y/o depresión, especialmente en adolescentes, un grupo especialmente vulnerable.
• Refuerzo institucional. Hacen un llamamiento a las administraciones para que aceleren la recuperación de las infraestructuras afectadas y ofrezcan apoyo a los equipos sanitarios.
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Ciencia y Salud
“Para ti, Paliativos”, una plataforma para mejorar el acceso a los cuidados paliativos
“Para Ti, Paliativos” es un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche, entre otras.
Además, según el “Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024” elaborado por la plataforma Para ti, Paliativos, el 65 % de los encuestados no sabe dónde solicitar los cuidados paliativos y 3 de cada 10 conocen muy poco o casi nada sobre estos.
En este sentido, el 48 % de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30 % cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema.
Además, el 35 % de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.
A pesar de este desconocimiento generalizado, el 74,9 % de las personas consultadas considera esenciales los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas.
Asimismo, el 89,5 % reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.
María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para ti, Paliativos, explica que quieren cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor.
“Porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”, indica la experta.
Experiencia personal
A pesar de este desconocimiento, una parte considerable de la población ha tenido una experiencia cercana con los cuidados paliativos.
De hecho, el 41,2 % de los encuestados ha necesitado estos cuidados o tiene un familiar que los ha requerido.
Para el 42,8 % de este grupo, los cuidados fueron suficientes y mejoraron moderadamente la calidad de vida del paciente.
Sin embargo, cerca del 25 % considera que estos cuidados no fueron adecuados, y entre ellos, el 66,5 % cree que habría sido importante ampliar los servicios disponibles.
Accesibilidad
La encuesta también destaca notables diferencias en la percepción de la accesibilidad a los cuidados paliativos según la región.
Aproximadamente el 40 % de los encuestados considera que estos servicios son bastante o muy accesibles en su comunidad autónoma, con una percepción especialmente favorable en regiones como Extremadura, Madrid y el País Vasco.
No obstante, más de un tercio de la población (34,6 %) opina que el acceso es insuficiente, siendo Andalucía la comunidad donde esta percepción es más crítica (42,1 %).
Además, el 52 % de los encuestados desconoce cuánto tiempo se tarda en recibir cuidados paliativos una vez solicitados, aunque un 22 % cree que la espera supera las dos semanas.
Se prefiere el hogar y aliviar el dolor
Asimismo, las preferencias de las personas sobre dónde recibir los cuidados se inclinan claramente hacia el hogar, elegido por el 40,6 % de los encuestados tanto para ellos mismos como para sus familiares.
En cuanto a las prioridades, el alivio del dolor es lo más importante, señalado por el 79 % de los encuestados.
Servicios escasos
Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan:
- La falta de servicios disponibles (24,6 %).
- La carencia de información detallada (22,6%).
- La escasez de personal especializado (22,2%).
Sin embargo, aquellos con experiencia en este tipo de cuidados, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.
Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.
¿Cómo afrontar una situación que requiere cuidados paliativos?
En la web de “Para ti, paliativos” ofrecen una serie de consejos para hacer frente a los cuidados paliativos:
- Escuchar activamente a la persona afectada y a sus familiares.
- Respetar sus preferencias y decisiones.
- Apoyar, ofrecer un apoyo psicosocial, emocional y espiritual que complemente el tratamiento médico.
- Informar, proporcionar información, asesoramiento y las herramientas adecuadas, permitiéndoles comprender sus condiciones de salud y tomar decisiones fundamentadas.
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Ciencia y Salud
España reduce el uso de antibióticos, el séptimo de mayor consumo de la UE
Sin embargo, la media europea en dosis diarias de antibióticos definidas por mil habitantes y día fue de 19,4 mientras que en España fue de 23,2 dosis en 2022, último dato disponible.
Datos que se incluyen en el informe “Panorama de las resistencias microbianas y nuevos antibióticos”, que ha elaborado el Consejo General de Colegios Farmacéuticos en la Semana de la Concienciación sobre la Resistencia a los Antimicrobianos, una de las mayores amenazas a la salud pública global en el siglo XXI.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que se trata de un problema que causa 1,27 millones de muertes anuales y en buena parte es originado por el abuso de antibióticos en tratamientos médicos y veterinarios.
También es un problema económico que podría generar a las redes de salud globales gastos de hasta 412.000 millones de dólares hacia 2035.
Según la OMS, si se mantiene el actual ritmo de avance de esta resistencia a los antimicrobianos se podrían perder 1,8 años de esperanza de vida en promedio mundial durante la próxima década.
España y los nuevos antibióticos
El desarrollo de nuevos antibióticos ha sido hasta ahora “insuficiente” para compensar la creciente aparición de resistencias, considera el informe de los farmacéuticos.
Desde el 1 de enero de 2020, en España únicamente se han incorporado cinco nuevos fármacos antibióticos –oritavancina, delafloxacino, cefiderocol y las combinaciones de meropenem/vaborbactam e imipenem/cilastatina/relebactam– de los siete últimos autorizados en la UE, que incluyen también a lefamulina y cefepima/enmetazobactam.
Estrategias contra las resistencias antimicrobianas
Entre las acciones para evitar el problema de las resistencias antimicrobianas destacan la importancia de la vacunación y los enfoques farmacoterapéuticos innovadores, por ejemplo, a partir de anticuerpos monoclonales o la terapia con fagos o fagoterapia, que emplea bacteriófagos, que son virus que infectan y destruyen bacterias, con el objetivo de tratar infecciones bacterianas.
La vacunación, apunta el documento, no solo previene de forma individual las enfermedades infecciosas sino que contribuye a la inmunidad colectiva.
Además, se estima que cada euro invertido en el Calendario Común de Vacunación reporta entre 2,91 y 4,58 euros, con un beneficio económico total de alrededor de 800 millones de euros.
¿Qué función juega el farmacéutico?
El farmacéutico, desde sus diferentes ámbitos de actuación –desde la investigación hasta la dispensación– asume la responsabilidad y oportunidad de actuación en el control de las resistencias antimicrobianas.
Uno de los papeles fundamentales de los farmacéuticos es la educación sanitaria, según el documento del Consejo General de Colegios Farmacéuticos.
En este sentido, la farmacia comunitaria constituye un establecimiento sanitario en el que se ofrecen una serie recomendaciones básicas en relación a la dispensación de antibióticos, entre otras:
- Derivación al médico ante un síntoma que identifique con alguna enfermedad infecciosa. Alertar del peligro del autodiagnóstico que pueda conducir a una errónea automedicación.
- Negación de la dispensación de un antibiótico sin la correspondiente prescripción médica, tanto por motivos legales como sanitarios.
- Insistir a la población, muchas enfermedades comunes de causa microbiana, como la gripe o el resfriado, no son producidas por bacterias sino por virus y, por tanto, el uso de antibióticos resulta completamente inútil y además facilita la selección y proliferación de bacterias resistentes al antibiótico al estar mal utilizado.
- Informar de que la utilización de restos de tratamientos antibióticos previos supone un grave riesgo para la salud, tanto por su uso inadecuado como por la posibilidad de que estén caducados o estropeados. Esos restos se deben llevar a la farmacia para su recogida en los puntos SIGRE en las condiciones ecológicas adecuadas.
- Insistir al paciente en la necesidad de cumplir el tratamiento completo, aunque mejoren antes los síntomas. Si se interrumpe se corre el riesgo de que la bacteria patógena vuelva a reproducirse y desarrolle mecanismos de resistencia frente al antibiótico utilizado, produciendo así una infección potencialmente más grave y facilitando la diseminación de cepas resistentes.
- Recordar que los antibióticos son fármacos generalmente seguros aunque, como todo medicamento, pueden producir efectos adversos en algunos casos como:
- La alergia a determinados antibióticos (particularmente, a los betalactámicos) es uno de los efectos adversos más conocidos y habituales; el paciente debe estar informado si es alérgico.
- La persistencia de diarrea durante más de dos días consecutivos durante o inmediatamente después de un tratamiento antibiótico hace aconsejable la consulta al médico.
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