Ciencia y Salud
La bioquímica con autismo que de niña preguntó si había «un manual de instrucciones para humanos»
y terminó escribiendo el premiado libro «Cómo ser humano»
8 marzo 2023

«Cuando llevaba cinco años viviendo en la Tierra, empecé a pensar que estaba en el lugar equivocado. Que me había pasado mi parada.
Me sentía como una extraña entre mi propia especie: alguien (…) que compartía una misma apariencia con el resto de humanos, pero ninguna de sus características fundamentales (…)
Acudí a una de las pocas personas que pensaba que, tal vez, me entendería.
—Mamá, ¿hay algún manual de instrucciones para humanos?
Me miró perpleja.
—Sí, ya sabes… una guía, un libro que explique por qué las personas se comportan como lo hacen.
No estoy segura —descifrar las expresiones faciales no era, no es y nunca ha sido mi fuerte—, pero en aquel momento creo que fui testigo de cómo el corazón de mi madre se hacía añicos.
—No, Millie.»
Así, comienza Camilla Pang el libro «Cómo ser humano. Lo que la ciencia nos enseña sobre la vida, el amor y las relaciones«*.
Esa es la edición en español de su obra «Explaining Humans: What Science Can Teach Us about Life, Love and Relationships«, que en 2020 obtuvo el prestigioso premio de la Real Sociedad de Ciencia de Reino Unido.
Con 28 años, se convirtió en la ganadora más joven del galardón que anteriormente reconoció a científicos como Stephen Hawking.
«Tengo TEA (Trastorno del Espectro Autista), TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y TAG (Trastorno de Ansiedad Generalizada)», escribió.
La autora, quien se especializó en bioinformática traslacional y tiene un doctorado en Bioquímica de la University College de Londres, conversó con BBC Mundo.
En el Día de la Mujer, te contamos su historia y cómo descubrió que su «curioso cóctel de neurodiversidad es una ventaja, un superpoder«.
La ciencia
«Construí muchos de mis mecanismos para lidiar (con las situaciones) utilizando la ciencia. Ella me ayudó a crear mi sensación de seguridad, era la forma en que yo veía el mundo», cuenta a BBC Mundo.

No se trataba solo de números, sino «de las relaciones entre las cosas y de cómo encajaban entre sí».
Sintió que podía encasillar «a los humanos» en esos esquemas porque era la única forma en que los podía ver interactuar.
Pero a medida que crecía, se dio cuenta de que hay «muchos matices«, no solo en los humanos, sino en el proceso científico.
«Eso me hizo sentir muy decepcionada porque sabía que me estaba perdiendo algo y si hay algo con lo que me cuesta quedarme tranquila es cuando sé que hay algo que no he considerado».
Pese a «todo el trabajo» que había hecho por tratar de poner todo «en su lugar», se desilusionó.
«Pensaba que iba a poder aliviar mi ansiedad, pero lo que sucedió es que comencé a tener más ataques de pánico y a darme cuenta de que obviamente no lo sabía todo, al punto de no saber cómo navegar mi día, cómo armarlo cuando me despertara en la mañana para saber qué hacer».
«Por un tiempo perdí la fe en mis propias reglas, pero nunca en mi capacidad de aprender y creo que esta es una de las razones por las que simplemente seguí intentándolo».
Y así -escribió- cuando tenía 17 años comenzó a sentirse humana «por primera vez».
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Su libro es una combinación de varios elementos y experiencias.

«Fue principalmente una colección de objetos y notas e incluso diría de posiciones de muebles en mi habitación que me ayudaban a contar la historia de mi día, de mis pensamientos y narrar lo que estaba pensando esa semana», le dice a BBC Mundo.
«Cuando realmente me senté a escribir, supongo que sin la intención (de hacer un libro), lo hice en mis diarios y libretas, garabateé en libros de ciencia».
Se convirtió en «un placer culpable» que terminó plasmando en su tesis de doctorado.
«Pensé que era tan relevante para este proyecto en que se transformó mi vida que no podía separar las dos cosas».
Su supervisora le dijo: «Esto es muy bueno, pero no es tu tesis» y, aunque se sintió «avergonzada», no olvidó ese texto.
«En realidad era la parte de mí que también quería contarle a la gente, así que pensé que tenía que poner todo eso en algún lugar, quería convertirlo en algo con lo que pudiera ayudar a alguien, porque siempre me sentí rezagada y nunca me percibí como que podía ayudar».
Y así comenzó a darle forma al libro, a buscar un agente literario y a pensar en la idea de lograr un contrato de publicación.
La llave
La ciencia le dio «una lente para comprender el comportamiento humano» y ver el mundo.
Se convirtió en su «paleta» desde la cual lo observaba. «Me ayudó a colorear mi mundo para que todo tuviera su propia forma, su propio lugar en mi mente».

Aunque le gustan los números, confiesa que no es su fanática. «Soy una persona bastante visual».
Así, la ciencia le ayudó a visualizar su «lugar» dentro del mundo «al hacerme consciente de los procesos, de cómo las cosas podrían comportarse y las diferentes condiciones en que lo hacían».
Tratar de entender el funcionamiento del mundo, «de todo lo que me rodea», le dio el punto de partida para determinar a dónde ir «a continuación».
La ciencia, indica, fue la llave que le permitió abrir las puertas que de otro modo estarían cerradas para ella.
«Me dio la confianza para validar mi propia percepción del mundo y para investigar, me ofreció un proceso en el que podía trabajar e interactuar con la gente», cuenta a BBC Mundo.
Y algo «muy poderoso» también
«Me permitió hacer algo que a muchas personas les cuesta cuando enfrentan situaciones en la vida que son inciertas, que las abordan de manera muy personal. Yo he conseguido hacer una separación, aunque también me lo puedo llegar a tomar muy personal, sé que todo es un experimento«.
«Todos hacemos nuestro mejor esfuerzo y creo que, como científico, cuando intentas investigar por qué algo es de cierta manera, no puedes tomártelo como algo personal».

«Me ha ayudado a tener esa mentalidad de experimentación que, para ser honesta, me ha permitido aguantar muchas de las fricciones que recibí de la gente».
«Aunque alguien fuera cruel conmigo, podría racionalizar las cosas con bastante rapidez y no tomármelo de manera personal».
«Creo que eso es muy poderoso y no lo sabía entonces, pero ahora me doy cuenta de que me dio esa protección para ver las cosas objetivamente, para que no me lastimaran tanto».
Aún así, lograban intimidarla, pero le dio una «capa extra de piel, más gruesa, porque sabía que solo eran parte del mundo en el que vivía».
«No fue fácil, pero todavía ayuda mucho».

Si los humanos son ambiguos, contradictorios y confusos, la ciencia es fiable y clara. La ciencia no miente, oculta sus intenciones o habla a tus espaldas

Como las proteínas
Escribió que lo que le costó entender a los 15 años al observar a otras personas, empezó a tener sentido cuando puso bajo el microscopio células que contenían proteínas.
Y, para explicar ese punto, nos recuerda que cuando comenzó a escribir el libro tenía «la mentalidad de una chica de 17 años».

«Estaba en esa edad en la que todo el mundo seguía estereotipos, en la que todos intentaban ser algo que no eran porque eso es parte de ser adolescente».
«Vi las limitaciones de cómo las personas se encasillaban en categorías y no aprovechaban sus habilidades para adaptarse en una etapa en que más lo necesitábamos», le explica a BBC Mundo.
Y lo relacionó con un partido de fútbol y con que los jugadores se desenvuelven de manera diferente según el entorno, la posición y el equipo.
«Son como proteínas», pensó, evolucionan según el contexto, son versátiles.
Esa asociación le permitió construir «un modelo más flexible» de cómo las personas se comportan en condiciones diversas.
«Lo que me dijeron (las proteínas) es que puedes tener una función, pero eso no significa que sea para siempre y creo que eso puede ser bastante aliviador, especialmente cuando en estos días todos intentan ser una cosa y piensan que eso es todo. En realidad no lo es».
Adiós a la perfección
Un capítulo se lo dedicó a cómo olvidarnos de la perfección y a cómo la teoría de la termodinámica se convirtió en una de sus guías.
«Ese capítulo refleja cuando, pragmáticamente hablando, estaba aprendiendo a elegir mis batallas».
«Cuando estás en un lugar en el que todo está en una escala de hipersensibilidad, necesitas escoger tus luchas para saber a qué responder y, algunas veces, para crear orden en el caos».
Y es que «el universo es muy caótico», dice.

«Este capítulo lo usé como una analogía de mi habitación desordenada y de cómo cuanto más orden creaba en mi vida y cuanta más organización había en mi cerebro, más desordenada estaba mi casa».
«Este capítulo me enseñó que a veces podemos pensar que somos un desastre, pero crear orden en nuestra vida siempre causa desorden en otro parte«.
«Mucha gente piensa que hay que elegir el trabajo, la vida, la familia, esto, aquello (todo al mismo tiempo), pero me parece que es un poco de mito».
Cree que tenemos la opción de enfocarnos en algo en un determinado momento, pero concentrarse en todo es imposible, y que la idea de la perfección puede causar mucho daño.
«Mucha gente aspira a tener esta mentalidad de productividad, de abundancia, de progreso. Todas esas palabras de moda que a la gente le encanta, que absorbe de las redes sociales, pero ¿para qué?»
«No importa cuán grande sea tu casa, ni cuánto dinero tengas, ni cuánto creas que sea necesario poseer, siempre serás víctima de una lucha: ¿Qué es lo que realmente quiero hacer? ¿Qué es lo realmente importante para mí?»
«Y al final, tenemos que elegir, lo cual está bien, es lo bello de ese proceso y no es que tengamos que aferrarnos a lo que escojamos«.
«La perfección es insostenible, puedes tenerla por un momento, pero la evolución no es perfecta, es adaptable y eso es lo que cuenta».

Acepta la humana inevitabilidad de que mejorar en la vida es un proceso lento y gradual. Y, pase lo que pase, no demonices lo que te hace diferente. Acéptalo, como yo, como tu superpoder innato

Como un prisma
Describe que con Asperger, hay momentos en que «todos tus miedos te ciegan como un potente rayo«.
Pero también escribió que, en general, «con el filtro adecuado», podemos racionalizarlos y «verlos desde una nueva perspectiva».
«Hay un cierto elemento de discapacidad cuando tienes miedo», señala en nuestra entrevista.

Aunque reconoce que algunas personas se sienten poderosas al experimentarlos, otras no.
«A veces lo que tienes que hacer es ir más despacio porque cuando eres autista, hipersensible o no has sido diagnosticado, tienes que ser capaz de reconocerlo inmediatamente».
«Aunque puedas ver cosas físicamente, es como si estuvieras ciego, no puedes pensar, tu mente está congelada».
Cuenta que encontró absolutamente hermoso que la luz blanca se refracta cuando se expone a un prisma y se descompone en los diferentes colores del arco iris.
«Fue algo que vi en el dormitorio de mi madre: la refracción de la luz en sus diferentes componentes me alivió, me ayudó a analizar mis propios miedos y a separarlos poco a poco, pedazo por pedazo.
Y eso me permitió ver los distintos ingredientes del siguiente paso que debía tomar, porque si todo se mezcla, realmente no sabes por dónde empezar».
«Para procesar algo que de otro modo es cegador, debes bajar la velocidad y supongo que ser un prisma».
Los mitos
Pang está tratando de desafiar los mitos sobre la neurodivergencia y hay varios sobre el autismo con los que quiere acabar.
El autismo en las niñas se presenta de una manera muy diferente a la de los niños, empieza.

«Por esa razón, creo que muchas mujeres no están bien diagnosticadas».
«Es necesario enfocarse en el diagnóstico de los distintos tipos de síntomas y cómo se manifiestan en contextos diversos. Un ejemplo de esto es que en el caso de las mujeres, se enmascara de manera muy distinta».
«Esto también puede verse en comunidades donde conviven razas diferentes, porque partimos de que la mera forma de vivir y de existir ya es cuestionada por personas poco amables, racistas».
«Esto te hace actuar con cierta cautela y al tener que partir de ese nivel de precaución, también vas a enmascarar y presentar estos síntomas de manera muy distinta».
«Y esta es una de las razones por las que creo que el autismo está muy sesgado hacia los hombres blancos -como sucede en todos los demás sistemas- pero hablando específicamente del autismo, se trata de un trastorno social.
«Y quiero resaltar esto porque cómo se presenta depende del entorno y también de la persona en cuestión».
La empatía
«La empatía viene en diferentes formas y el hecho de que hice todo lo posible para comunicar este libro, simplemente por mi deseo de ayudar, para empoderar a la personas, darles la voz y las palabras que necesitan para sentir que vale la pena, creo que es genial».

«Y es que hay muchos mitos sobre el autismo: que no te puedes comunicar, que no hay empatía, que no podemos amar, que no nos enamoramos. Eso no es cierto en absoluto«.
«Es como la gente con depresión, claro que quieren amor, pero a veces no tienen las herramientas mentales en ese momento para saber qué hacer para conseguirlo».
«Eso es muy doloroso porque a veces no solo no sabemos cómo obtenerlo, sino que la gente piensa que ni siquiera estamos interesados».
«No es porque no nos importe o no queramos. Esto es precisamente lo que más queremos«.
La humildad
Pang nos habla del descubrimiento más bonito, sobre ella y los demás, que hizo con su libro.
«La gente es bastante divertida».
Puedes tomarte todo muy en serio, «especialmente cuando todo lo que te rodea es importante e intentas calcularlo todo, te puedes volver bastante intenso».
Pero «en los momentos en que las cosas no tienen sentido, solo necesitas tener humildad«, como observador y como persona.
Hay que disfrutar, dice. «En realidad, son las pequeñas cosas y sé que suena muy cursi, pero es así».
«En definitiva, se trata, sin importar dónde estés, de saber que tienes apoyo y que las personas que están ahí para ti son las que realmente hacen tu vida«.
«Creo que el descubrimiento más bonito es la humildad, lo suaviza todo, y no es que no haya que tomarse la vida en serio, es aprender a darle humor a las cosas».
Ciencia y Salud
Si estás pensando en mejorar tu sonrisa con carillas, ten en cuenta estos consejos
Cada vez más personas acuden a las clínicas odontológicas para mejorar la sonrisa: algunas optan por corregir su propia dentadura con ortodoncia y otras, con fundas o carillas. En estos últimos casos es importante la valoración del profesional porque no siempre es posible llevarlas.
Con las carillas solo se cubre la parte frontal del diente, por detrás sigue siendo el mismo, para corregir un defecto de color, tamaño o de forma, explica a EFEsalud el presidente del Consejo General de Dentistas de España, Óscar Castro, quien subraya que desde que empieza el proceso hasta que concluye transcurre una media de quince días para mejorar la sonrisa.
¿De qué están hechas?
Fundamentalmente, el reclamo de las carillas es por estética, y suelen ser los dientes incisivos y los caninos, para los molares y premolares, no.
El material con el que están hechas las carillas, explica Castro, es principalmente composite, que es una especie de resina, más más o menos fluida que se modela sobre el diente, «con lo cual puedes conseguir menores grosores» y es una técnica nada agresiva, simplemente se lima ligeramente el diente.
«Son pequeñas láminas que más o menos pueden tener un grosor entre 0,8 y 1,5 mm, y se colocan sobre la superficie de los dientes. Si el diente es demasiado grueso desgastamos un poquitín el diente y ese desgaste que hacemos es donde se coloca esa carilla», señala el presidente del Consejo.
Asegura que los resultados para mejorar la sonrisa con esta técnica son «fantásticos».
Ojo con el «turismo dental»
Suelen ser pacientes con dientes torcidos, diastemas o con un color muy oscuro del esmalte. Y cada uno es un caso distinto e individualizado. Por eso, Castro advierte de los riesgos del «turismo dental» fuera de España, en países como Turquía o Marruecos.
«Mediante una fotografía hacen un diagnóstico y un plan de tratamiento a distancia, y eso no puede ser. Hay que ir presencialmente al dentista, a que le hagan la radiografía, tomar moldes, hacerle llegar un plan de tratamiento y explicárselo, porque no todo el mundo puede ponerse carillas para mejorar su sonrisa», asegura.

Excepciones
Y es que, abunda, hay una serie de condicionantes que deberían impedir ponerlas, como en el caso de aquellas personas con desgastes severos por bruxismo.
Pero también en las que tienen una enfermedad periodontal grave donde los dientes se están moviendo no es recomendable las carillas, pero tampoco las coronas. Primero hay que tratar la patología «y luego valorar qué se puede hacer y qué se puede poner ahí».
«Por eso digo que hay que individualizar cada situación y cada paciente», insiste Castro.
También están desaconsejadas en personas con malos hábitos dentales a causa, por ejemplo, de la ansiedad, por la que se comen las uñas y muerden los lápices o bolígrafos.

«El coger y utilizar como herramientas o utilizar de una forma, vamos a decir, patológica o anormal, los dientes para morder cosas que no se deben, como pistachos, pues lógicamente no están indicadas pero ni carillas ni muchas veces coronas, porque acaban fracturando la porcelana», expone el experto, quien desaconseja también comer marisco si se tienen carillas dentales.
El éxito del tratamiento de las carillas va a depender, por un lado, de los materiales que se utilicen, de la formación y habilidad que tenga el dentista, pero también del uso que haga el paciente.
«Existen miles y miles de pacientes satisfechos con carillas, porque la verdad es que esos tratamientos estéticamente son un éxito y en un breve periodo de tiempo es espectacular lo que se consigue con eso», sostiene Castro.
La limpieza bucal con carillas dentales es igual a la de una persona que no las tiene.
No te pases con el blanco
Por otra parte, el presidente del Consejo de Dentistas constata que en los últimos años han aumentado los pacientes que acuden a las clínicas para mejorar su sonrisa, bien con ortodoncia, carillas o fundas.
«Se nota que vivimos en una sociedad muy mediática, donde la imagen cumple un factor muy importante donde se buscan unos estereotipos de personas musculadas y dientes blancos. Los dientes cumplen un papel muy importante como tarjeta de presentación. Y es verdad que a veces hay gente que se pasa, quieren unos dientes más blancos que los que da la propia naturaleza», destaca el presidente del Consejo General de Dentistas de España.
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Explorar el interior de un espermatozoide o cómo abrir vías hacia el tratamiento de la infertilidad
Conocer mejor el complejo y preciso mecanismo de formación del ADN dentro del núcleo celular de un espermatozoide puede ayudar al diagnóstico y tratamiento de la infertilidad masculina. Un equipo investigador coordinado por el Centro de Investigación del Cáncer Salamanca (USAL–CSIC) y la Universitat Autònoma de Barcelona ha hecho un hallazgo relevante al respecto.
Cuenta el Centro de Investigación del Cáncer (CIC) a través de un comunicado que la formación de un espermatozoide sano requiere un ensamblaje tremendamente preciso de la organización en tres dimensiones del ADN.
Explorar ese ensamblaje es clave, y explorando mediante pruebas en ratones el equipo investigador ha dado con la RAD21L, una subunidad de cohesina.
Las cohesinas son algo así como el «andamio interno» del núcleo celular. Como tienen forma de anillo, van ensamblando las cadenas de ADN, generando figuras parecidas a las esposas de la policía. Lo van haciendo de modo tridimensional y con una precisión que ha de ser perfecta.
La importancia de la RAD21L tiene que ver con la regulación de la «expresión génica», es decir, con el proceso de almacenamiento de instrucciones en el ADN destinado a producir proteínas necesarias durante la generación de espermatozoides.
Precisión máxima para evitar enfermedades hereditarias
El proceso, según el comunicado del CIC, es el siguiente: mediante diferentes genes que «se encienden» o «apagan» en etapas concretas va forjándose el desarrollo, maduración y función de las células que terminarán siendo espermatozoides.
Cada fase ha de ser muy precisa porque se trata de asegurar que las células germinales masculinas se preparen adecuadamente para transmitir la información hereditaria.
Por eso el énfasis en la precisión del proceso. De hecho, si esta regulación falla, remarca el CIC, «pueden producirse errores que afectan a la fertilidad o a la salud genética de la descendencia, dando lugares a enfermedades hereditarias como el cáncer».
«Nuevas vías» para tratar la infertilidad masculina
La meiosis es el proceso de división celular en el que se basa la producción de óvulos y espermatozoides. A lo largo del proceso los cromosomas van adoptando configuraciones espaciales únicas para garantizar el intercambio genético. La cohesina RAD21L juega aquí un papel decisivo.
El investigador principal del Centro de Investigación del Cáncer, Alberto M. Pendás, explica sobre el hallazgo, según la nota de prensa: «La cohesina RAD21L no sólo da forma arquitectónica al genoma durante la meiosis, sino que también es esencial para mantener la correcta expresión génica y para la formación de gametos masculinos fértiles».
De ahí la relevancia del estudio, publicado en Science Advances. Porque, tras pruebas en ratones, ha demostrado que «la eliminación de la RAD21L genera una alteración profunda en la organización» de los cromosomas, «afectando la formación de estructuras esenciales como los bucles de ADN».

Estas «modificaciones espaciales», prosigue el CIC, provocan «una desregulación en la transcripción de genes cruciales para las espermatogénesis y la función del cromosoma sexual, causando infertilidad en los animales».
Elena Llano, catedrática de fisiología de la Universidad de Salamanca e investigadora del Centro de Investigación del Cáncer, asegura en el comunicado que el hallazgo «abre nuevas vías para diagnosticar y tratar la infertilidad masculina».
Desde el CIC, de hecho, inciden en que este trabajo «puede aportar un nuevo marco conceptual para encarar patologías relacionadas con la infertilidad masculina o el trastorno en la formación de gametos». Las subunidades del complejo de cohesinas podrían convertirse en objetivos terapéuticos o biomarcadores para el diagnóstico y tratamiento de dichas enfermedades, añade.
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El amigo ‘Dupi’ en prurigo nodular
La piel de María Luisa está casi blanqueada de bultos hiperqueratosos y lleva más de dos años libre del picor desesperante que le causaba el prurigo nodular; además, ya duerme por las noches y, en verano, disfruta de la playa luciendo todo su cuerpo con naturalidad; y esta nueva y prodigiosa libertad se la debe a dupilumab, un fármaco biológico.
«Mi amigo ‘Dupi’, me ha cambiado completamente la vida. Llevaba unos veinte años con la piel llena de nódulos, especialmente en brazos, piernas y tronco que me picaban constantemente, sobre todo por las noches, en la cama, donde apenas conseguía dormir tres o cuatro horas sin despertarme por el picor», explica.
«Vivía prácticamente esclavizada y sometida a las cuantiosas heridas y cicatrices, convertidas en tatuajes, que me provocaba el rascado del prurigo nodular. Ni siquiera podía desvestirme delante de mi marido, mis hijos e hijas por la congoja que sentía y que ocultaba en mi soledad interior», recuerda.
«El prurigo nodular no sólo me resultaba insoportable a nivel personal y familiar, sino que me arrancó la ilusión en el ámbito social y laboral. Mi aspecto físico me producía muchísima vergüenza y tendía a esconderme, incluso llegué a sentirme un poco culpable», confiesa esta mujer ahora sonriente y feliz de 58 años de edad.
Para la Dra. Esther Serra-Baldrich, especialista en Dermatóloga médico-quirúrgica y Venereología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, el fármaco biológico dupilumab en relación al tratamiento del prurigo nodular (PN) ha convertido esta patología crónica «en un antes y un después para l@s pacientes».
«Este anticuerpo monoclonal aprobado para prurigo nodular moderado y grave en adultos funciona bloqueando las proteínas de las interleucinas 4 y 13, involucradas junto a la IL-31 en este tipo de inflamación cutánea; algo similar a lo que sucede en la dermatitis atópica o el asma», señala.
Dupilumab, al bloquear estas interleucinas, su diana terapéutica, «nos permite abordar esta enfermedad de una mamera mucho más precisa y sin efectos secundarios, lo que contribuye enormemente a casi eliminar los síntomas de la patología, aumentando significativamente la calidad de vida de l@s pacientes», subraya.
Los estudios indican que las personas que conviven con estas lesiones cutáneas mejoran tras 4-8 semanas de tratamiento, aunque la desaparición sintomática de los nódulos y el fuerte picor aparejado se produce en torno a las 24 semanas.

El prurigo nodular, en la diana de María Luisa
«Aunque a veces se genere confusión por su definición académica, el prurigo nodular es una enfermedad independiente de otras y se caracteriza por la aparición de lesiones que se distribuyen de manera simétrica, localizada o generalizada por la piel con picor o prurito crónico», establece y aclara la Dra. Serra Baldrich.
El origen de esta patología podrá ser dermatológico, a veces sistémico y otras neurológico, incluso en algunos casos no se podrá determinar la causa.
«Cuando queremos conocer los mecanismos fisiopatológicos, entonces se habla de una desregulación neuroinmune que desencadena un ciclo de picor constante. El paciente se rasca sin parar y, consecuentemente, brotan los nódulos; pudiendo, entre nódulo y nódulo, observarse piel sin afectación», destaca.
De hecho, es una enfermedad benigna, pero estigmatizante, puesto que el paciente siente que estos nódulos o bultos hiperqueratosos, que suelen distribuirse por toda la piel corporal, dependiendo de cada caso, ofrecen una imagen a los demás de persona contagiosa.
Cuando María Luisa tenía 35 años comenzó a sentir picazón en las piernas, sensación que empezó a extenderse por los brazos, el torso y la espalda.
Primero lo achacó a picaduras de algún insecto; luego, a un sarpullido, que en Atención Primaria confundieron con la posible causa del estrés que le producía la educación y el cuidado diario de sus tres retoños infantiles.
También, dudó y dudaron de un origen motivado por su celiaquía, comorbilidad no asociada, pero que le producía dermatitis herpetiforme cuando el gluten hacía de las suyas a pesar de llevar una «superestricta» dieta alimenticia.
Pero tuvo que ser una especialista en dermatología del Hospital Universitario de La Paz de Madrid, la Dra. Natalia Hernández, quien confirmara mediante una biopsia analizada en anatomopatología que se trataba de «un prurigo nodular de libro».
El cuerpo de María Luisa, salvo su cuello, la cara y el resto de la cabeza, se llenó de nódulos por el rascado, haciéndose heridas, sangre y cicatrices… Y más heridas y cicatrices, al estilo de círculo vicioso: más nódulos, más picor, más rascado, más heridas, más sangre y más cicatrices.
Pero no es infrecuente que el prurigo nodular se manifieste en el rostro, incluso en la palma de las manos.
«Decenas y decenas de bultos pueden surgir por todo el cuerpo, tambien con forma de pápulas, pequeñas protuberancias con hendiduras y ulceraciones, salvo en un curioso lugar de la espalda, que denominamos ‘alas de mariposa’, donde no se desarrollan los nódulos causantes de este picor enfermizo», describe la Dra. Serra-Baldrich.
El prurito nodular suele afectar más a las mujeres que a los hombres, pero sin mucha diferencia, sobre todo en la edad media de la vida, entre los 40 y los 60, algo más a las personas de fototipo alto, lo que alimenta aún más el dolor emocional al dejar nódulos y cicatrices rastros más evidentes.
«La prevalencia actual, aunque falten datos y registros exactos, se aproxima a los 72 casos por cada 100.000 habitantes», apunta la dermatóloga.
Cuando a María Luisa le dieron el diagnóstico: «Prurigo nodular, enfermedad crónica de origen autoinmune», hace ya 23 años, le advirtieron de que no tenía solución, «que al menos no era una enfermedad mortal» y que los fármacos, incluso los corticoides, sólo podrían aliviarle los síntomas.
«El picor era infernal y tenía nódulos ásperos y secos por todo el cuerpo. Apenas podía mirarme a mí misma cuando me desnudaba, puesto que mi aspecto era realmente impactante. Tuve que aprender a vivir con mi enfermedad, el prurigo nodular», nos cuenta.

Análisis diagnóstico del prurigo nodular de la Dra. Serra-Baldrich
«Normalmente, el diagnóstico es clínico, pero es muy importante que el médico de familia nos remita al paciente o la paciente en cuanto pase por su consulta con síntomas similares a los del prurigo nodular, puesto que la anticipación, una vez más, es fundamental en el desarrollo de cualquier enfermedad», dice la Dra. Serra-Baldrich.
«El proceso del diagnóstico, la lavoración y la puesta en marcha de la terapéutica nos llevará cierto tiempo y, como ya sabemos, la condición temporal es parte de la solución al problema del prurigo nodular, que necesita una estrategia médica eficaz», asegura.
La biopsia cutánea ofrecerá, ante cualquier duda clínica, el diagnóstico diferencial con otras patologías que se muestran en la piel con síntomas similares.
Estas alteraciones podrían obedecer a problemas renales o diabéticos, pero también a una escabiosis o sarna noruega, a dermatitis atópica, psoriasis, liquien plano, papulosis linfomatoide y penfigoide nodular u otras dermatosis papulares, que incluyen dermatitis de contacto y urticaria.
«En muchas ocasiones el prurigo nodular es un única entidad, pero en otras podrá estar asociado, además, a enfermedades sistémicas como la insuficiencia renal crónica o hepática, la diabetes tipo 2 o la EPOC o por una infección del VIH. Debemos tener muy en cuenta estas comorbilidades para ayudar cuanto antes al paciente», expone.
También, el prurigo nodular se relaciona con neuropatías periféricas y desencadenantes psiquiátricos como la ansiedad, la depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo. En algunos casos, se ha vinculado al linfoma y el cáncer gastrointestinal.
En este sentido, la Dra. Serra-Baldrich recomienda que los diferentes especialistas que intervienen en el tratamiento de estas comorbilidades asociadas «pongan en valor las lesiones pruriginosas para que la dermatología ayude a buscar la mejor solución posible ante la enfermedad de base».
María Luisa, con prurigo nodular grave, pasó por todos los tratamientos habidos y por haber y «casi se arruinó» gastándose un dineral en todo tipo de cremas, emolientes, ungüentos y un buen número de aceites esenciales.
«Hasta que llegó el ‘Dupi’ he probado de todo lo que había en el mercado. Sabía que los antihistamínicos y los corticoides sólo me regalaban un par de semanas de una vida con menos picor y rascado, pero al precio de los efectos secundarios», atestigua.
A nivel local, los corticoides en prurigo nodular pueden traer consigo adelgazamiento de la piel, estrías, telangiectasias y atrofia cutánea; a nivel sistémico, aumento de peso, hipertensión, hiperglucemia, hematomas, osteoporosis y reacciones alérgicas.
Aún así, las especialistas como la Dra. Serra-Baldrich no descartan los medicamentos tradicionales y sistémicos de su botiquín terapéutico.
«Tenemos pacientes que pueden tratarse de manera tópica, es decir, con corticoides de alta potencia que los utilizamos, sobre todo cuando hay episodios de brote, o con inhibidores de la calcineurina, que funcionan a nivel de mantenimiento en alguna lesión putual», pone de ejemplos.
En este sentido, se continúan usando los corticoides vía inyección intralesional, la fototerapia (la Dra. Serra emplea ultravioleta B de banda estrecha para activar medicamentos) y diferentes fármacos: gabapentinoides, inmunosupresores como la ciclosporina o el metrotexato, inmunomodulares como la talidominda y antidepresivos.

¿Qué medicamentos se utilizan ahora en prurigo nodular?
A dupilumab habrá que sumar muy pronto nemolizumab, un fármaco biológico innovador centrado en la interleucina IL-31, clave terapéutica en patologías como la dermatitis atópica y el prurigo nodular.
«Nemolizumab, anticuerpo monoclonal humanizado, bloquea la subunidad alfa del receptor de la IL-31 y modula la respuesta neuroinmunitaria, deteniendo de forma directa la señalización del prurito y aliviando rápidamente el picor», detalla la Dra. Serra-Baldrich.
Interponener ante esta citoquina que estimula las neuronas sensoriales implicadas en el picor «es muy importante» para promover la integridad cutánea.
«A mi entender, este medicamento que actúa contra la IL-31 será básico para juga un papel determinante en las lesiones pruriginosas», aplaude.
Además, en un futuro realmente cercano se esperan medicamentos antagonistas de diferentes receptores: inhibidores del transporte hepático, antagonistas NK o inhidores JAK de pequeña molécula.
«La ciencia y la investigación clínica han abierto una puerta a la esperanza destinada a l@s pacientes que sufren prurigo nodular», comenta con orgullo médico.
Y tan recto es el camino hacia el éxito que la dermatóloga cree firmemente que dejará de ver escenas veraniegas tan sobrecogedoras donde algun@s de sus pacientes van totalmente tapados hasta el cuello para que nadie se fije en sus nódulos pruriginosos.
«Con dupilumab visten ‘shorts‘ (pantalones cortos) y camisetas de tirantes«, casi grita de alegría.
Estos fármacos biológicos, al ir dirigidos a una diana específica, «minimizan muchísimo los efectos secundarios que habían demostrado, por ejemplo, los fármacos inmunosupresores, aunque manejásemos las dosis con suma delicadeza», señala.
Mensaje a l@s pacientes de prurigo nodular
A las mujeres y varones que sufren esta enfermedad crónica les digo que vamos a mantener a raya los síntomas del prurigo nodular con los nuevos medicamentos biológicos ya aprobados o los que están a punto de formar parte de nuestro ‘pipeline‘, como dupilumab y nemolizumab.
Debemos poner en valor estos hallazgos frente a la fisiopatología del prurigo nodular, así como todos los estudios, ensayos clínicos y aprendizajes sobre las moléculas clave en su desarrollo neuroinmunológico. Es una realidad, y os lo dice una dermatóloga que acaba de regresar de un congreso en Alemania.
Estas terapias avanzadas mejorarán enormemente vuestra calidad de vida evitando el rascado perpetuo, las exacerbaciones nocturs y eliminando la estigmatización en las relaciones familiares, sociales y laborales, a pesar de que les puedan quedar señales o marcas que les recuerden su pasado.
L@s pacientes ya no tienen que esconderse, sino salir a la luz… Pide cita y consejo a tu médico de cabecera para que te derive a Dermatología sin demoras innecesarias.

¿Dupilumab ha blanqueado tu piel, pero se han eliminado tus cicatrices físicas y psicológicas?
Estéticamente, las cicatrices no se han curado del todo, y sé que muchas se quedarán ahí, siempre, para rotularme en la mente que el prurigo nodular es crónico; pero emocional y psíquicamente este fármaco me ha cambiado la vida por completo.
Ya puedo hacer deporte sin agachar la mirada; ya puedo vestirme con la ropa que me gusta, sin buscar jerséis con manga extralarga; ya puedo disfrutar del otoño, el invierno, la primavera y el verano; ya puedo darme un chapuzón en la piscina sin sentir las miradas ajenas; y ya puedo pasear por la playa sin ir cubierta por un pareo de los pies a la cabeza.
Y ya puedo, por fin, desvestirme sin cerrar los ojos.
La entrada El amigo ‘Dupi’ en prurigo nodular se publicó primero en EFE Salud.
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