Ciencia y Salud
Enfermedades autoinmunes sistémicas: propuestas para mejorar calidad de vida, salud mental y desigualdad

Este documento de propuestas para las enfermedades autoinmunes sistémicas (que pueden aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia) ha sido elaborado por la Sociedad Española de Reumatología junto a las diez asociaciones de pacientes más representativas de estas enfermedades.
Estas asociaciones son: Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Española de Vasculitis Sistémicas, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Asociación de Uveítis, Federación Española de Lupus, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, Asociación Española de Sjögren, Asociación Española de Síndrome Antifosfolipídico y Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
Características de las enfermedades autoinmunes
Las enfermedades autoinmunes sistémicas son patologías diferentes que tienen en común un fallo en el sistema inmune que provoca un daño al propio organismo y se denominan sistémicas porque pueden afectar a varios órganos o sistemas como las articulaciones, pulmones, riñones, piel, sistema nervioso, sangre, etc.
Engloba a un grupo variado de enfermedades, más de doscientas, con síntomas diversos pero con manifestaciones clínicas que deben alertar para la derivación desde Atención Primaria a reumatología, como diferentes tipos de lesiones en la piel, úlceras en la boca o genitales, sequedad en ojos y boca, fatiga, debilidad de los músculos, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza o abortos o problemas de embarazo.
Algunas de estas enfermedades son: lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome antifosfolipídico (SAF), síndrome de Sjögren, esclerosis sistémica progresiva
(esclerodermia), miopatías inflamatorias idiopáticas (miositis), vasculitis, dermatomiositis…etc.
Muchas de las ERAS, por su prevalencia son consideradas enfermedades raras y la mayoría de
ellas siguen siendo grandes desconocidas, a pesar de que pueden tener consecuencias muy graves para las personas que las sufren.
Propuestas sobre las enfermedades autoinmunes
Los autores del documento consideran, como uno de los retos, que el diagnóstico precoz es fundamental para poder aplicar el tratamiento más adecuado y minimizar así el impacto que pueden tener en la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
Las propuestas para mejorar el abordaje de las enfermedades autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de las asociaciones de pacientes se organizan en torno a cuatro bloques sobre los que pivota la acción de las diferentes asociaciones participantes, y que revisten una gran importancia para la calidad de vida de los pacientes.
1) Reconocer la importancia del acompañamiento psicológico, para el afectado y su familia.
Elaborar protocolos de atención en salud mental a menores afectados, así como para sus padres y entorno cercano.
Potenciación del acceso de los pacientes a consultas de salud mental en momentos
claves de la enfermedad.
Integración de psicólogos en los equipos multidisciplinares dedicados al tratamiento de
estas patologías.
Elaboración de protocolos de canalización de los pacientes hacia los recursos de las
asociaciones, con especial atención a los psicólogos de los que disponen.
2) Atender las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral.
Formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes
de discapacidad sobre estas enfermedades.
Establecimiento de criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir
la desigualdad en función de las comunidades autónomas.
Desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación
a cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el
puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.
3) Consolidar el principio de equidad reduciendo las diferencias en función del código postal.
Guías clínicas que fijen protocolos específicos de actuación.
Trabajar por lograr implementar al menos un CSUR de cada patología por comunidad autónoma, consolidando el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud.
Compartir las historias clínicas de pacientes crónicos entre comunidades autónomas o facilitar el traspaso de información.
Fomentar políticas activas para cubrir las plazas de difícil cobertura en reumatología mediante incentivos formativos, económicos, profesionales, fiscales y ayudas a la conciliación, con el fin de evitar “desiertos” asistenciales que provoquen grandes desigualdades en la atención al paciente.
4) Promover el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes sistémicas.
Organizar escuelas de pacientes en los hospitales de forma periódica, impartidas por expertos.
Reparto de guías sobre la enfermedad por parte de los médicos de Atención Primaria desde el momento del diagnóstico.
Canalización de los pacientes hacia las asociaciones, que cuentan con recursos informativos y grupos de apoyo entre pacientes.
Educación sanitaria a la población general para que dejen de ser banalizadas.
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Ciencia y Salud
Los incendios forestales en Europa aumentan el riesgo de enfermedades respiratorias

La constante propagación de los incendios forestales en toda Europa está suscitando la inquietud de las autoridades sanitarias, según han asegurado este viernes numerosos expertos, que citan los múltiples riesgos de esa situación, que van desde problemas respiratorios y cardiovasculares a otras enfermedades.
El jueves, mientras gran parte de Europa se veía afectada por una ola de calor sofocante, los incendios arrasaron partes de Creta y obligaron a evacuar a 5.000 personas. También se declararon incendios en Cataluña, Turquía y el sur de Francia.
El humo se está convirtiendo en una nueva y mortal fuente de contaminación, que se suma a las 350.000 muertes prematuras anuales por contaminación atmosférica.
El humo de los incendios forestales contiene una mezcla de contaminantes atmosféricos tóxicos, entre ellas partículas finas, dióxido de nitrógeno y ozono.
En ese sentido, Ulrike Gehring, profesora asociada de la Universidad de Utrecht, asegura que los fenómenos meteorológicos extremos, entre ellos los incendios forestales, agravan los efectos de la contaminación atmosférica sobre la salud.
Aunque algunos incendios son naturales, «lo preocupante es la propagación de los megaincendios», explicó Mikhael Sofiev, del Instituto Meteorológico de Finlandia, en un acto coorganizado por la Sociedad Respiratoria Europea.
El experto añadió que Europa necesita una estrategia equilibrada: extinguir los incendios lo antes posible, implantar sistemas de alerta bien diseñados y mejorar las prácticas agrícolas junto con la gestión de combustibles y bosques.
«Ya hemos batido el récord de incendios forestales en un año, y sólo llevamos la mitad», comentó Phil Taverner, defensor de los pacientes de la Fundación Europea del Pulmón.
También hay un «límite superior» a lo que el cuerpo humano puede tolerar, explicó Taverner, al tiempo que advirtió de que los incendios forestales liberan nanopartículas procedentes de la vegetación, edificios en llamas, plásticos y metales que pueden entrar en los pulmones.
Mientras tanto, varias voces críticas aseguran que a la Comisión Europea le falta ambición.
Los nuevos objetivos de contaminación atmosférica de la Directiva revisada sobre calidad del aire ambiente, por ejemplo, no alcanzan los niveles recomendados por la Organización Mundial de la Salud para reducir los riesgos para la salud, aseguran.
La UE presentó esta semana una versión suavizada de su objetivo climático para 2040, con una reducción del 90%, lo cual provocó la reacción de los grupos ecologistas.
La Comisaria europea de Crisis, Hadja Lahbib, informó el jueves de que ha activado el Mecanismo de Protección Civil para enviar bomberos a las zonas afectadas, lo cual, en su oponión, «tristemente se ha convertido en la nueva normalidad».
(aw)
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Ciencia y Salud
Conducta acumuladora, o cuando guardar objetos de forma excesiva se vuelve un trastorno

A continuación, repasamos los síntomas de la conducta acumuladora, las consecuencias y los factores de riesgo.
Síntomas del trastorno de acumulación compulsiva
Según la Clínica Mayo, el trastorno de acumulación compulsiva suele comenzar en la adolescencia o en los primeros años de la adultez.
Las personas afectadas tienden a adquirir y guardar objetos de forma excesiva, hasta el punto de generar un desorden significativo en su vivienda y presentar dificultades persistentes para desecharlos, incluso si no tienen un valor real o utilidad.
Los acumuladores son inseguros y tienen una necesidad extrema de controlarlo todo.
Con el paso del tiempo, esta conducta puede intensificarse. En la mediana edad, el desorden alcanza niveles que afectan el uso habitual de las habitaciones y dificultan la vida cotidiana.
En muchos casos, según la Clínica Mayo, se evita recibir visitas, incluso de familiares o profesionales, por temor a juicios o incomodidades. La acumulación suele hacerse evidente cuando las consecuencias se vuelven ineludibles.
Entre los síntomas más comunes, la Clínica Mayo destaca:
- Acumular objetos en exceso, incluso sin necesidad o espacio para ellos.
- Incapacidad persistente para desechar pertenencias, sin importar su valor.
- Sentimiento de angustia ante la idea de deshacerse de algo.
- Desorganización del hogar, hasta el punto de inutilizar espacios como la cama, el comedor o el baño.
- Dificultades para tomar decisiones, organizarse y establecer prioridades.
- Perfeccionismo que interfiere en la acción de ordenar o desechar.

Consecuencias de la conducta acumuladora
Entre las consecuencias principales la Clínica Mayo resalta:
- Acumulaciones visibles de objetos, como periódicos, ropa, libros o artículos con valor emocional.
- Obstáculos físicos para moverse dentro del hogar.
- Condiciones insalubres por la acumulación de basura o alimentos en mal estado.
- Malestar emocional, conflictos familiares o aislamiento social.
- Problemas laborales, pérdida de objetos importantes o cuestiones legales, como el riesgo de desalojo.
Es importante distinguir entre la acumulación compulsiva y el coleccionismo. Mientras que quienes coleccionan seleccionan, organizan y muestran sus objetos de forma estructurada, quienes acumulan lo hacen de manera desordenada, generando malestar y afectando su vida diaria, según la Clínica Mayo.
Causas y factores de riesgo
Las causas del trastorno aún no se comprenden del todo. La Clínica Mayo estudia factores como la genética, el funcionamiento cerebral y experiencias vitales traumáticas o estresantes.
Entre los factores de riesgo destacan:
- Personalidad: Dificultad para tomar decisiones, organizar y resolver problemas.
- Antecedentes familiares: Existe una mayor probabilidad si otros miembros de la familia lo padecen.
- Eventos estresantes: Como la pérdida de un ser querido, un divorcio o un incendio.
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Ciencia y Salud
La UE redobla esfuerzos para impulsar la estrategia europea de accesibilidad

Pereira realizó esos comentarios en la inauguración del evento ‘Hi European Accessibility Act’, organizado por el Centro Europeo de Accesibilidad, AccessibleEU, liderado por Fundación ONCE.
Junto con Ana Carla Pereira, participaron en la inauguración del evento Alberto Durán, vicepresidente del Grupo Social ONCE, y Ioannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad, según informa la agencia de noticias SERVIMEDIA
La responsable europea considera que la Ley Europea de Accesibilidad “es una norma innovadora y transformadora”, y que ahora “tenemos que trabajar para que sea una realidad”.
Para esto jugará un papel clave el Centro Europeo de Accesibilidad con la importante comunidad de expertos que ha creado en apenas dos años de funcionamiento.
En su intervención, Alberto Durán destacó el “compromiso de Fundación ONCE y del Grupo Social ONCE para crear una Europa de plenos derechos y democrática.
Una Europa, dijo, en la que la nueva ley europea “jugará un papel clave”, aseguró.
La jornada sirvió para analizar y poner en valor la nueva Ley Europea de Accesibilidad que entró en vigor el pasado 28 de junio, y que obliga a que una serie de productos y servicios cumplan requisitos de accesibilidad para todas las personas, según SERVIMEDIA.
Entre estos productos y servicios figuran, por ejemplo, aparatos electrónicos de consumo (televisores, smartphones, ordenadores, consolas de videojuegos, etc.), máquinas expendedoras y de venta de entradas, servicios de emergencia, sitios web y apps móviles, plataformas de comercio electrónico y servicios de emergencia, entre otros.
En la transformación que supondrá la norma, AccessibleEU desempeña un papel clave, ya que trabaja para que llegue de forma real y homogénea a todos los rincones de la UE.
Así, el Centro Europeo de Accesibilidad contribuye a que la implementación de la Directiva sea coherente en todos los estados miembros, evitando desigualdades entre países y facilitando que tanto administraciones como empresas cumplan con los nuevos requisitos.
El acto sirvió también para celebrar el segundo aniversario de la puesta en marcha del Centro Europeo de Accesibilidad, gestionado por Fundación ONCE junto con un consorcio en el que figuran la Red Europea de Turismo Accesible, la Asociación Española de Normalización, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad (EASPD) y la Universidad austriaca Johannes Kepler de Linz.
El objetivo de esta entidad es promover que la normativa europea relacionada con la accesibilidad se implemente de forma uniforme en todos los países de la Unión Europea, mejorando la vida cotidiana de todos los ciudadanos europeos.
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Editado por Euractiv.es/con información de Servimedia
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