La endometriosis es una enfermedad en la que, en la parte exterior del útero, crece un tejido similar a la mucosa interior de este mismo órgano que puede causar un dolor intenso en la pelvis y dificultar que se consiga un embarazo, describe la Organización Mundial de la Salud. La adherencia terapéutica y el diagnóstico precoz son dos retos de esta enfermedad.

Una dolencia que afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo, es decir, a cerca del 10 % de este grupo poblacional.

En España tienen endometriosis entre el 10 y el 12 por ciento de las mujeres, unos dos millones.

Se trata de una enfermedad crónica que cursa con un dolor intenso durante la menstruación, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar, que afecta en gran medida la vida de quien la padece; además, provoca dolor pélvico crónico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad e infecundidad, explica la OMS.

En la actualidad, no se dispone de un tratamiento que la cure, por lo que el objetivo suele ser el alivio de los síntomas. Puede aparecer a partir de la primera menstruación y hasta la menopausia.

Hablemos de endometriosis para que tenga más visibilidad

En el marco del Día Mundial de la Endometriosis, 14 de marzo, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un ginecólogo y a una paciente en la sede de la Fundación para hablar de esta enfermedad y darle visibilidad, conocimientos y conciencia social.

El doctor es Francisco Carmona Herrera, director de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínic de Barcelona; presidente de la Sociedad Española para el Estudio de los Miomas y la Endometriosis; y presidente de la Society of Endometriosis and Uterine Disorders.

La paciente es Irene Atienza Barreras, vocal de Comunicación y Redes de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica (ADAEC).

Doctor Francisco Carmona: El reto de la endometriosis es el diagnóstico precoz

Doctor, ¿Qué es la endometriosis? ¿Cuáles son sus síntomas?

La endometriosis es una enfermedad de las mujeres en la que el endometrio, la parte interna de la matriz, que se prepara cada mes para que las mujeres se queden embarazadas, aparece por motivos que desconocemos fuera de su sitio.

Los principales síntomas son dolor intenso con la menstruación, que con el tiempo evoluciona y ese dolor no se produce solo con la menstruación, también con la ovulación, las relaciones sexuales, al defecar.

Se puede convertir en dolor crónico; también produce infertilidad. Muchas mujeres con endometriosis tienen problemas para quedarse embarazadas y, lo que es peor, puede llegar a afectar a todas las esferas de la vida de la mujer y de manera terrible a su calidad de vida.

¿Cuál es su incidencia?

Afecta en España a más del 10 % de la población femenina en edad reproductiva, casi 2 millones de mujeres, desde 15 a 50 años.

¿Es importante un diagnóstico precoz? ¿Se puede prevenir?

Es importantísimo un diagnóstico precoz. Por desgracia, el tiempo medio es de 8,3 años para el diagnóstico en España, y en todo el mundo se calcula entre 6 y 10 años de retraso hasta conocer que se padece esta enfermedad.

Eso motiva que muchas veces se llegue a un dolor crónico imposible de tratar y por desgracia no podemos prevenirla, no conocemos la etiología. Conocemos factores de riesgo, conocemos los síntomas.

¿Cuáles son los tratamientos frente a la endometriosis?

Son tratamientos sintomáticos que son hormonales. Modificamos con un tratamiento hormonal de la mujer para evitar esa regla que está fuera de lugar, y lo hacemos con dos tipos de terapias, una en la que creamos un ambiente hormonal parecido al del embarazo y otra parecido al de la menopausia.

¿Cómo son los tratamientos para mejorar la fertilidad?

La buena noticia es que los tratamientos para tratar la infertilidad son muy eficaces, conseguimos tasas de éxito parecidas a las de cualquier mujer con problemas del embarazo.

Y aunque es verdad que puede haber pacientes que no puedan llegar a cumplir el sueño de embarazarse, la gran mayoría de ellas, aunque presenten problemas para conseguir la gestación, lo logran gracias a los tratamientos actuales de técnicas de reproducción asistida que cada vez son más eficaces y más simples.

¿Cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?

Tenemos dos problemas con la adherencia terapéutica. El primero es que existe en la sociedad mucha hormonofobia.

A muchas mujeres les da miedo el tratamiento hormonal, tenemos que hacer una labor educativa importante para explicar que el tratamiento hormonal carece de riesgos importantes, que son pocos, pero sí es verdad que las hormonas tienen efectos secundarios leves que no son peligrosos para la salud pero que realmente incomodan mucho a las mujeres, su estado de ánimo, retención de líquidos, etc.

Esto hace que muchas mujeres rechacen ese tratamiento o lo suspendan, y yo quiero recordar la importancia de los tratamientos. No es una enfermedad mortal, pero sí evolutiva, por tanto, si la mujer decide suspender el tratamiento hormonal y utilizar otras terapias complementarias como cambios de dieta, inflamatorios, es muy importante su seguimiento.

Es importante controlar la evolución y ver que la enfermedad no avance es básico. Seguir el tratamiento y seguir el control es importante.

¿Cuál es el reto de la endometriosis y qué mensaje lanza a las afectadas en este Día Mundial?

El reto es diagnosticar precozmente, no podemos ni tolerar ni soportar un retraso diagnóstico de más de ocho años.

El mensaje es que la regla no duele, no debe doler, y si duele es que pasa algo y hay que buscar ayuda médica inmediata.

Irene Atienza: Mi mensaje es que el dolor menstrual no es normal

Irene, ¿Cómo impacta la endometriosis en la calidad de vida de las afectadas?

Tiene diferentes afectaciones, por suerte, no a todas las mujeres les afecta de la misma manera, ni todas tenemos los mismos síntomas, depende de donde tengas la endometriosis.

Pero es cierto que en algunas mujeres, como puede ser mi caso, sí que tiene un impacto bastante grande. Muchas de nosotras tenemos que renunciar a trabajar, a tener una vida social o de pareja normal, porque tenemos que paralizar nuestra vida a causa del dolor.

Tiene un impacto bastante importante. Hablamos de mujeres jóvenes y tenemos que paralizar una vida que no es fácil, y nos vemos como personas ancianas.

¿Cuál es el riesgo para la fertilidad?

Tiene un riesgo bastante elevado porque se estima que hasta el 50 % de las mujeres que tienen endometriosis van a tener problemas de fertilidad.

Es una cifra bastante alta, y para nosotras es algo muy importante porque muchas de nosotras queremos ser madres y al final no podemos serlo.

¿La endometriosis tiene suficiente visibilidad en la sociedad? ¿Es un tabú? ¿Tiene estigma?

Últimamente se está hablando un poco más de la enfermedad, pero creemos que falta mucha conciencia en la población en general y en los profesionales sanitarios, sobre todo los síntomas, las complicaciones y complejidades que puede tener la enfermedad.

También creemos que por esto es una parte por la que hay tanto retraso diagnóstico, porque normalizamos el dolor menstrual y, entre nosotras mismas, y entre los profesionales sanitarios, no le dan esa importancia cuando decimos me duele mucho la regla, no puedo salir de la cama.

¿Qué importancia tienen los tratamientos para la afectadas?

Es verdad que nos cuesta un poquito, porque los tratamientos van dirigidos al control de los síntomas y nosotras como pacientes lo que queremos es estar curadas, no tener la enfermedad, y no tener ningún tipo de síntoma ni consecuencia.

Los tratamientos disponibles son para esto, y para nosotras son insuficientes.

¿Cómo se pueden mejorar los tratamientos?

No nos gustan mucho las hormonas, y ahora mismo los tratamientos básicos que hay son hormonales, tienen efectos secundarios y hay mucho estigma alrededor de estos tratamientos.

La otra parte que tenemos para tratarnos son los analgésicos y hay mujeres que tomamos opiáceos y esto es más complicado, tener una vida con hormonas y con medicación muy fuerte. Nosotras aspiramos a que se invierta en investigación y se encuentre algún tipo de medicamento que pueda frenar o eliminar la enfermedad.

¿Qué necesitan las afectadas por endometriosis y no tienen?

Muchas cosas, empezando por la concienciación social porque si todos conociésemos lo que es esta enfermedad, no habría un estigma entre nosotras mismas, que a veces decimos, me ha venido la regla, no puedo ir a trabajar, y te juzgan porque a mi también me duele la regla y yo no estoy en la cama, a lo mejor es que eres muy floja porque no aguantas el dolor.

A veces vas en el autobús y piensas, necesito sentarme, estás con la regla y estás muy mal, y no te ceden el asiento, te ven joven, te ven guapa, esto se podría solucionar si la población conociera lo que es la enfermedad.

Y luego dotar de recursos a los hospitales para que haya más unidades multidisciplinares y tengamos más atención y más recursos como nutricionistas, fisioterapeutas, y en la seguridad social.

¿Qué importancia tienen las asociaciones de pacientes y cuál es el mensaje a las afectadas?

Las asociaciones son muy importantes en cualquier enfermedad y en el caso de ADAEC y la endometriosis, como hablamos de mujeres jóvenes, podemos hacer de red de apoyo entre nosotras y comprendernos.

Ofrecemos información veraz y actualizada sobre los tratamientos, las novedades en investigación y también servimos de enlace político y con los médicos para dar una mejor atención y ayuda.

El mensaje es que el dolor menstrual no es normal, si duele la regla que vaya al médico, que insista las veces que haga falta; y si consiguen un diagnóstico y se sientes solas, perdidas o abandonadas, que recurran a nosotras en la asociación, que vamos a intentar servir de faro de luz y ayudarles un poquito.

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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