En el marco del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, el Instituto Fundación Roche informa sobre el potencial que la medicina de precisión tiene sobre el lupus, una enfermedad heterogénea que se manifiesta de forma muy diferente en cada individuo.

Esta variabilidad se observa en:

• Los síntomas, tanto entre pacientes como en la intensidad. Pueden variar a lo largo del tiempo (dolor, fatiga, erupciones en la piel, etc.).
• Las causas, que no son bien conocidas, aunque se sabe de la implicación de una interacción entre factores genéticos y hormonales, así como ambientales (fumar, exposición a químicos,consumo de drogas, infecciones,etc).
• El curso de la enfermedad. Hay periodos de mayor actividad y síntomas (brotes), y períodos de inactividad oactividad más leve. La frecuencia e intensidad es de difícil predicción.
• Los órganos afectados, que varía entre individuos, por lo que es clave un enfoque personalizado.

Los tipos de lupus

Además, existen diferentes tipos de lupus: eritematoso sistémico, el cutáneo, el inducido por medicamentos y lupus neonatal. Estas son las características de cada uno:

¿Cómo actuaría la medicina de precisión contra el lupus?

La medicina personalizada de precisión, en general, ofrece tratamientos más efectivos al identificar y abordar la manifestación específica de la patología en cada paciente, reduciendo efectos secundarios al predecir riesgos individuales, mejorando la calidad de vida al controlar mejor los síntomas y previniendo el daño orgánico mediante intervenciones tempranas y personalizadas.

Dada la gran variabilidad del lupus, la medicina personalizada de precisión busca ir más allá de los síntomas para comprender los procesos específicos que conducen al desarrollo de la enfermedad en cada paciente y así poder tomar decisiones más precisas e individualizadas.

El análisis individualizado de la genética, el perfil inmunitario, el estilo de vida y factores ambientales permite:

• Estratificar a los pacientes por sus mecanismos biológicos subyacentes, más allá de los síntomas superficiales.
• Diagnosticar con mayor precisión el tipode lupus que padece cada paciente.
• Seleccionar tratamientos con mayor probabilidad de éxito y menos efectos adversos.
• Predecir el curso de la enfermedad y el riesgo de complicaciones específicas en función de cada paciente.
• Monitorizar la respuesta y efectividad del tratamiento a través de cambios en biomarcadores.

Terapia CAR-T contra el lupus

Un ejemplo de innovación médica y medicina de precisión contra el lupus son los ensayos clínicos con la terapia CAR-T, utilizada hasta ahora en cánceres de la sangre como leucemias, linfomas y mieloma múltiple.

La Clínica Universidad de Navarra participa en diferentes ensayos clínicos que pretenden evaluar la seguridad y eficacia de la terapia con células CAR-T para tratar enfermedades autoinmunes, como el lupus.

Las células T o linfocitos T son células del sistema inmunitario que se forman a partir de células madre en la médula ósea, son nuestras defensas frente a infecciones, pero también se pueden volver contra nosotros.

La terapia con células CAR-T o terapia de linfocitos T con receptor de antígeno quimérico (CAR-T, por sus siglas en inglés) consiste en modificar genéticamente estas células inmunes .

Este tratamiento de inmunoterapia celular es un procedimiento que consiste en extraer sangre del paciente para separar sus componentes y obtener un tipo de células que se modifican en el laboratorio mediante ingeniería genética antes de ser transfundidas de nuevo al cuerpo de la persona para combatir la enfermedad.

En la actualidad, los pacientes con estas patologías autoinmunes son tratados con medicamentos inmunosupresores para controlar la enfermedad evitando los brotes, pero sin llegar a curarla en la mayoría de los casos.

Según el doctor Enrique Ornilla, especialista del Servicio de Reumatología de la Clínica de Navarra: “La nueva terapia que se investiga estaría especialmente destinada a pacientes que no han respondido adecuadamente a los tratamientos convencionales o que son dependientes de ellos a largo plazo”.

Además, añade, no solo se beneficiarían personas con lupus, “sino también personas con otras enfermedades autoinmunes, como las vasculitis, la esclerodermia o las miositis, esta última incluso en edades pediátricas”.

Campaña sobre el lupus: “Las mariposas no desaparecen”

En el marco del “Día Mundial del Lupus”, el 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología, en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la Asociación Madrileña de Lupus (AMELyA) y la compañía biofarmacéutica GSK han lanzado una campaña de concienciación y visibilización: “Las mariposas no desaparecen”.

En España, se estima que más de 100.000 personas tengan lupus , el 70 % con el tipo eritematoso sistémico. De estos, más de la mitad cursan con “rash malar”, una de las manifestaciones cutáneas más típicas.

Se trata de una lesión fotosensible que cursa con máculas o placas infiltradas que confluyen en las mejillas y dorso de la nariz y tiene forma de “alas de mariposa”, de ahí que sea uno de los símbolos de esta enfermedad. La mariposa simboliza también la resiliencia de quienes conviven con la enfermedad.

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A la falta de conocimiento se une una gran vulnerabilidad piscológica, sobre todo en el momento de recibir el diagnóstico de cáncer de pulmón. Tres de cada 4 personas con cáncer de pulmón encuestadas no eran consciente del riesgo de tener la enfermedad y desconocían los síntomas de la enfermedad

“Se refleja el alto desconocimiento social y el impacto emocional de quienes no tienen acceso a atención psicooncología”, señala Carlos Abanades, paciente de cáncer de pulmón y presidente de la Fundación MÁS QUE IDEAS.

Este documento, que cuenta con el apoyo de la compañía Roche entre otras entidades, se ha diseñado a partir de una encuesta online anónima realizada a 211 personas diagnosticadas entre septiembre y diciembre de 2024.

Falta de conocimiento del riesgo de cáncer de pulmón

El 93,2 % de personas encuestadas afirma haber estado expuesta a factores de riesgo, siendo el tabaquismo como el más señalado.

Los datos revelados en el informe alertan que el 73 % de personas encuestadas no era consciente del riesgo de desarrollar la enfermedad. De igual manera, que un 78,2 % indica no tener un información suficiente sobre los síntomas del cáncer de pulmón antes del diagnóstico por lo que este se suele retrasar.

Ante esta situación, ocho de cada diez pacientes consideran la implementación de programas de cribado como la medida más efectiva para detectar la enfermedad a tiempo

El 41,1% también destaca la necesidad de educar a la población sobre los síntomas del cáncer de pulmón.

“Informar a la sociedad sobre los factores de riesgo y síntomas del cáncer de pulmón es esencial, pues solo con su conocimiento podremos avanzar en la prevención y diagnóstico precoz de esta patología”, afirma Bernard Gaspar, presidente de AEACaP.

Momento del diagnóstico

Recibir un diagnóstico de cáncer de pulmón suele ser un golpe emocional muy duro, debido a la falta de conocimiento hasta el inicio de tratamiento.

“En los primeros momentos del diagnóstico es cuando más confusos y abrumados nos sentimos”,  explica Carlos Abanades.

Las emociones predominantes tras el diagnóstico son:

• Miedo (63,3 %)
• Incertidumbre (58,1 %)
• Tristeza (51 %).

Las principales dificultades en esa etapa son el no saber que esperar, así como, gestionar las emociones y las reacciones de los seres queridos. 

El impacto emocional es mayor en las personas diagnosticadas en fases avanzadas de la enfermedad.

Salud emocional

El informe también revela que una de cada tres personas se encuentra en una situación de vulnerabilidad psicológica. Algunas con diagnóstico de depresión, mientras que otras creen padecerla. 

El 37,7 % de las personas afirma haber tomado medicamentos, como ansiolíticos, para reducir el malestar emocional. 

“La psicooncología debe estar lo más integrada posible en el recorrido asistencial de la persona con cáncer de pulmón”, defiende Laura Otón, psicooncóloga y representante de la Sociedad Española de Psicología Clínica y de la Salud (SEPCyS).

Otón también subraya la importancia de que los equipos de psicooncología estén presentes desde el principio para el bienestar de los pacientes y allegados durante el proceso.

Sentimiento de culpa

En comparación con otros tipos de cáncer, las personas con cáncer de pulmón se enfrentan con más frecuencia a sentimientos de culpa y al estigma social. 

Los datos de la encuesta revelan que la mitad de los pacientes reconoció haberse sentido culpable en algún momento de su enfermedad.  

De igual manera, un porcentaje similar dijo haberse visto afectado por actitudes o comentarios de otras personas.

Efectos secundarios, una preocupación

Uno de los aspectos que más preocupan a las personas con cáncer de pulmón es la convivencia con los efectos secundarios, que incluyen:

• Cansancio (79,4 %), 
• Alteraciones del sueño (47,2 %), 
• Problemas digestivos (46,7 %), 
• Cambios de peso (46,2 %) 
• Afectaciones en la piel (44,7 %).

Diego Márquez, oncólogo médico y representante de la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), destaca la importancia de crear unidades integrales de tumores torácicos como clave para dar respuesta a estas dificultades

Estas unidades contarían con especialistas de soporte integral, tales como dermatólogos, psicólogos o fisioterapeutas.

Falta de confianza en el equipo sanitario

>El informe ‘Emociones y experiencias de las personas con cáncer de pulmón’ evidencia que una de cada tres personas con cáncer de pulmón no transmite sus inquietudes al equipo sanitario.

Las principales razones serían la falta de tiempo en consulta y de confianza en el equipo sanitario.

“Actualmente, las asociaciones de pacientes y entidades civiles desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento de las personas afectadas de cáncer de pulmón”, indica el presidente de AEACaP.

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Los firmantes del manifiesto consideran que en la actualidad ninguna comunidad autónoma garantiza al cien por cien que los niños y adolescentes sean atendidos en los centros de salud por pediatras de Atención Primaria y por enfermeras pediátricas, que son los profesionales específicamente formados para tratar la salud infantil.

La Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP), la Federación Española de Asociaciones de Enfermería Pediátrica (FEDAEP) y la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN), plasman en este documento las siguientes reivindicaciones:

Derecho a la mejor atención

• Todos los niños y adolescentes tienen derecho a contar con un pediatra de atención primaria que les atienda en su centro de salud, porque es el profesional más preparado en salud infantil y adolescente y que mejor atención puede proporcionar.
• Reconocer que esta atención es esencial para hacer efectivo su derecho a “crecer y desarrollarse en buena salud” como establece la Declaración Universal de los Derechos del Niño y reconoce también la Constitución Española.
• El pediatra de atención primaria es la figura fundamental para la atención infantil y de los adolescentes por su formación académica y práctica durante el periodo de médico interno residente (MIR). Se trata del profesional más formado y diversos estudios han demostrado que su intervención mejora los resultados en salud.
• Del mismo modo, todos los niños y adolescentes tienen derechos a ser atendidos por enfermeras especialistas en enfermería pediátrica, profesionales formadas para proporcionar cuidados especializados, seguros y de calidad, incluyendo la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la asistencia al recién nacido, niño o adolescente, dentro de un equipo multiprofesional.
• Los niños atendidos en el primer nivel asistencial por pediatras y enfermeras pediátricas de Atención Primaria reciben una atención más adecuada a su edad y obtienen mejores resultados de salud que aquellos asistidos por otros profesionales, tal y como demuestran las revisiones sistemáticas de más de mil artículos científicos llevadas a cabo hasta la fecha.

Mejores resultados en salud

• Prescripción ajustada de medicamentos: los pediatras de atención primaria prescriben antibióticos de forma más adecuada según la patología y las guías clínicas, evitando resistencias bacterianas. Además, emplean los medicamentos psiquiátricos más apropiados para la edad del paciente y alineados con las fichas técnicas.
• Vacunación eficaz: el porcentaje de pacientes vacunados de acuerdo con lo establecido en los calendarios oficiales para cada edad es mayor cuando los pediatras y enfermeras pediátricas los atienden en las consultas de los centros de salud.
• Diagnóstico precoz: los pediatras de atención primaria aplican mejor que ningún otro profesional las pruebas de despistaje (screening) disponibles, como test metabólicos, pruebas de desarrollo neurológico, protocolos de ictericia en el recién nacido y detección de alteraciones en el lenguaje, la agudeza visual o el desarrollo.
• Seguimiento de patologías crónicas: en enfermedades como la obesidad, el asma y la hipercolesterolemia, el seguimiento que realizan los pediatras garantiza una atención ajustada a los protocolos y guías clínicas específicas por edad. La enfermera pediátrica asegura la continuidad de cuidados, educación sanitaria y apoyo tanto al paciente como a su familia.
• Eficiencia diagnóstica: realizan menos pruebas diagnósticas, pero más adecuadas, resolviendo la mayoría de los problemas en el centro de salud y reduciendo la necesidad de derivaciones a otros especialistas. Esto incrementa la eficiencia del Sistema Nacional de Salud.
• Seguridad: la atención por enfermeras especialistas en pediatría mejora la adherencia a los protocolos para la seguridad en la infancia y disminuye los efectos adversos en los pacientes.

Los profesionales en los que confían las familias

• Las familias de los niños confían de manera mayoritaria en los pediatras y enfermeras pediátricas de atención primaria y prefieren que estos profesionales atienda a sus hijos cuando tienen que acudir a centros de salud.
• Esta preferencia quedó demostrada en la recogida de más de 215.000 firmas en centros de salud en defensa del modelo pediátrico en 2018 y en las manifestaciones que se han sucedido en los últimos años cuando algún barrio o localidad se han quedado sin pediatras, un fenómeno que afecta, en mayor o menor medida, a todas las Comunidades Autónomas y es cada vez más habitual.

Modelo asistencial universal

• No todos los países cuentan con un modelo de atención pediátrica en Atención Primaria similar al español, de la misma manera que no todos los países cuentan con un sistema de asistencia sanitaria universal. Sin embargo, en Europa hay más de 25.000 pediatras de atención primaria en 19 países, de acuerdo con los datos de la European Confederation of Primary Care Pediatricians (ECPCP).
• En los países donde la asistencia por parte del pediatra de atención primaria no está garantizada se producen situaciones de falta de equidad, algo que podría darse en España si no se salvaguarda el modelo actual que ha demostrado ser más efectivo y eficiente para la salud infantil y adolescente a largo plazo.
• Si el pediatra y la enfermera pediátrica de atención primaria son los profesionales cuya intervención es más efectiva y las familias los prefieren, contar con la garantía de ser atendido por estos especialistas en el centro de salud favorece la igualdad de oportunidades: cuando la atención pediátrica en el primer nivel de asistencia no está garantizada, sólo las familias con más recursos económicos llevan a sus hijos e hijas a consultas privadas de pediatría y los hijos de familias con menor poder adquisitivo no tienen acceso.
• Por tanto, no garantizar el acceso a la pediatría de atención primaria supone un recorte de derechos y generaría inequidad entre los menores que pueden acceder a la asistencia pediátrica y los que no.

La importancia de la salud infantil

Los pediatras destacan que la salud de los niños, niñas y adolescentes es de especial importancia.

Un buen estado de salud en la infancia repercute directamente en una vida adulta más saludable, con menores costes sanitarios y una mejor calidad de vida para todos.

Por ello, la pediatría de atención primaria debe ser una prioridad inaplazable para los responsables del Sistema Nacional de Salud y un derecho para todos los niños, niñas y adolescentes.

Los expertos exigen a las administraciones que garanticen el acceso equitativo y universal a la atención pediátrica en los centros de salud.

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