Ciencia y Salud
El “estigma” del alzhéimer

“Se asocia el alzhéimer a las personas mayores que ya no pueden reconocer a su familia ni a su entorno y que están en silla de ruedas, es el estigma de la enfermedad”, asegura a EFEsalud José Javier Sáenz, de 63 años y miembro del PEPA-Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (Confederación Española de Personas con Alzheimer).
El PEPA es un órgano consultivo y promotor de nuevas iniciativas de CEAFA, que está compuesto por personas que han sido diagnosticadas en fases precoces de la enfermedad, normalmente, con menos de 65 años, y por sus cuidadores principales.
Con alzhéimer pero válidos
En su caso, José Javier no tiene alzhéimer –enfermedad de la que el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial– sino demencia frontotemporal. A los 55 años, una edad temprana para que se manifestara la patología, le dieron el mazazo del diagnóstico.
Tanto en ese tipo de demencia como en el alzhéimer, una vez que los pacientes reciben el diagnóstico, les jubilan de su actividad laboral, tal y como cuenta Sáenz. De hecho, una de las reivindicaciones del PEPA es que el paciente pueda elegir si quiere seguir trabajando o no.
EFE/EPA/JAGADEESH NV
“Evidentemente tu puesto de trabajo tiene que estar adaptado porque si no, no va a funcionar. Puedes ser el mejor vendedor de seguros y con la enfermedad igual no lo puedes seguir siendo, pero puedes estar en la oficina haciendo otro tipo de cosas”, afirma.
En este sentido, aclara que todos tienen que estar en la misma línea, tanto los empresarios, como las administraciones públicas, y enfocados a ayudar y acabar con el estigma del alzhéimer.
“Le puede tocar a cualquiera”
“Necesitamos mucha ayuda porque es fundamental que la gente joven, hablo de 20 años para arriba, sepa lo que es un alzhéimer y tenga muy claro que esto le puede tocar a cualquier persona”, abunda.
En el mismo sentido se pronuncia en declaraciones a EFEsalud, el director de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, quien apunta que las leyes españolas “aún tienen que mejorar mucho” porque hay especificidades concretas de las demencias que no están bien contempladas en las normas.
“Hay que tener en cuenta que hay una gran diversidad de situaciones y personas en distintas etapas de la enfermedad, según su profesión, tienen distintas necesidades y pueden ser útiles a la sociedad de maneras distintas”, asegura Navarro.
Navarro destaca el caso de la actriz Carme Elías, quien hace unos años, en el marco de un evento que precisamente organizó la Fundación Pasqual Maragall, hizo público que padecía alzhéimer.
“Quizá ella ya no puede memorizar guiones como antes, pero sigue siendo una buena actriz y puede participar en lecturas de textos, en lecturas de poemas, y esto lo sigue haciendo y es extremadamente relevante. No estamos en una situación de blanco o negro. Hay una amplia zona en la que estas personas aún pueden trabajar”, asevera Navarro.
Más inversión
De hecho, subraya que en las enfermedades cardiovasculares o en el cáncer se ha invertido en investigación diez veces más que en el alzhéimer porque es una patología que al estar vinculada a la edad, llevar ese estigma, se ha considerado durante mucho tiempo que no se podía hacer nada.
No es que la investigación para lograr una cura vaya lenta sino que “llevamos décadas sin invertir los suficientes recursos y talento en las demencias, en el alzhéimer (…) y hace falta para encontrar realmente un gran arsenal de soluciones. Hace falta mucha más inversión. La reivindicación fundamental de la Fundación es ‘invirtamos en ciencia, invirtamos en investigación’”.
El diagnóstico precoz de la enfermedad es muy importante para la calidad de vida de los pacientes.
José Javier inició un camino no solo de psicólogos, sino también de terapeutas ocupacionales y rehabilitación. Además, en casa, hace ejercicios con su tablet y su memoria está mucho mejor. Todo ello gracias a la asociación de enfermos de alzhéimer.
“A nosotros nos dicen la enfermedad que tenemos, pero no nos hacen una rehabilitación y nos lo tenemos que costear nosotros y son las asociaciones las que brindan esos servicios. Tienen que estar costeados por la sanidad pública”, reivindica.
El infradiagnóstico
En España, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 800.000 personas tienen la enfermedad. Calcula que más del 50 % de los casos que aún son leves aún están sin diagnosticar.
Además, el retraso en el diagnóstico puede superar los dos años, a pesar de que nuevos avances tecnológicos pueden mejorar el diagnostico precoz y “certero” de la enfermedad, según la SEN.
“El infradiagnóstico es un problema muy grave. Hay personas que necesitan tratamientos sintomáticos y reconvertir su estilo de vida por el alzhéimer pero que no lo hacen por el estigma de que es algo asociado a la vejez y que no tiene remedio. Con este estigma tan tremendo estamos, de hecho, empeorando el problema”, opina Navarro.
EFE/Isaac Fontana
Reconvertir en oportunidad
Para el director de la Fundación Pasqual Maragall hay un problema con el alzhéimer que hay que convertir en oportunidad: cuando empiezan los síntomas, es cuando ya hay un claro deterioro cognitivo, de forma que cuando la persona va al neurólogo la enfermedad ya lleva actuando más de diez años.
Y es una oportunidad, opina Navarro, porque en esa etapa “larga y silenciosa” hay una ventana terapéutica que si se consiguiera detectar con mucha antelación permitiría más de una década para intervenir.
“¿Qué sucede? Que ahora mismo no hay fármacos indicados para esa etapa, pero se investiga, de ahí que se necesite ciencia”, apostilla el director de la Fundación Pasqual Maragall.
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Ciencia y Salud
El papel del juramento hipocrático en la ética médica

A continuación, repasamos la historia, los principios fundamentales y la evolución del juramento hipocrático.
Historia del juramento hipocrático
El juramento hipocrático fue escrito en el siglo IV a.C., durante la época clásica de la antigua Grecia.
Tradicionalmente, se ha atribuido a Hipócrates de Cos, reconocido como el “Padre de la Medicina”, aunque no hay pruebas concluyentes de que haya sido su autor directo.
Este juramento formaba parte del Corpus Hipocrático, una colección de textos médicos que sentaron las bases de la medicina occidental, según la Clínica Universidad de Navarra.
A lo largo de los siglos, el juramento se ha adaptado a las distintas creencias culturales, religiosas y sociales.
Durante la Edad Media, se incorporaron referencias al cristianismo y otros valores religiosos. Con la llegada de la medicina moderna, el texto original fue reformulado para reflejar los avances científicos y los nuevos paradigmas éticos.
En la actualidad, la mayoría de las facultades de Medicina del mundo han adoptado una versión modernizada del juramento, con un enfoque más humanista y acorde con los derechos humanos. Un ejemplo de esta actualización es la Declaración de Ginebra, promovida por la Asociación Médica Mundial.
Principios fundamentales
Según la Clínica Universidad de Navarra, el juramento hipocrático se basa en varios principios éticos que han perdurado a lo largo del tiempo:
- Beneficencia: El médico debe actuar siempre en beneficio del paciente, buscando su bienestar físico y emocional.
- Confidencialidad: Toda información obtenida durante la práctica médica debe ser protegida, garantizando la privacidad del paciente.
- No maleficencia: Se debe evitar cualquier acción que pueda causar daño a los pacientes.
- Respeto a la vida: En su versión original, el juramento prohíbe prácticas como el aborto y la eutanasia, aunque en la actualidad estas cuestiones se abordan de manera más flexible dependiendo de las normativas de cada país.
- Transmisión del conocimiento: El médico tiene el deber de compartir su conocimiento con las generaciones futuras de manera ética y responsable.
El juramento hipocrático hoy
A lo largo de los siglos, el juramento ha experimentado múltiples revisiones para adaptarse a los avances médicos y a los cambios en la sociedad. En la versión moderna, se han añadido principios que reflejan la realidad de la medicina actual:
- Autonomía del paciente: Se reconoce el derecho de los pacientes a tomar decisiones informadas sobre su salud.
- Igualdad en el acceso a la atención médica: Se promueve la equidad y el trato digno a todos los pacientes, sin discriminación.
- Basar la práctica médica en la evidencia científica: Se enfatiza la importancia de utilizar tratamientos respaldados por estudios médicos rigurosos.

Varias universidades y asociaciones médicas han desarrollado sus propios juramentos basados en el texto original, como la mencionada Declaración de Ginebra, que incorpora valores contemporáneos, incluyendo el respeto por los derechos humanos y la dignidad de cada paciente, según la clínica mencionada.
A pesar de sus modificaciones, el juramento hipocrático sigue siendo un pilar en la ética médica. Su función principal es reforzar la responsabilidad moral de los profesionales de la salud hacia sus pacientes y la sociedad.
Según la Clínica Universidad de Navarra, este compromiso ayuda a fortalecer la confianza entre médicos y pacientes, un elemento esencial en la calidad de la atención médica. Además, sirve como guía en la toma de decisiones éticas dentro del ejercicio de la medicina.
Diferencias entre el Juramento Hipocrático original y el actual
Con la evolución de la medicina y la ética profesional, el juramento ha sufrido importantes cambios. Según la Clínica Universidad de Navarra, algunas de las diferencias más destacadas entre la versión clásica y la moderna son:
- Prácticas prohibidas: Mientras que el juramento original condenaba explícitamente el aborto y la eutanasia, las versiones modernas evitan posicionamientos absolutos y dejan estos temas abiertos a la interpretación médica y legal.
- Referencias religiosas: En el texto clásico se invocaban a los dioses griegos como testigos del juramento; hoy, estas referencias han sido eliminadas.
- Derechos humanos y equidad: En las versiones actuales se ha incorporado un fuerte énfasis en la equidad, la autonomía del paciente y el respeto por la diversidad cultural y social.
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Ciencia y Salud
Migrar con autismo

David Días tuvo que migrar con su familia a Madrid el 2 de octubre de 2018 para comenzar una nueva vida porque en Venezuela “era imposible” y “no tenía futuro”, ya que su familia se tuvo que “mudar por fuerza económica”, aseguró el joven con autismo.
“Las primeras semanas eran como un sueño. No podía creer que estaba en Europa”, señaló David. Gracias a sus orígenes lusos, sus padres y él tiene pasaportes portugueses, lo que les facilitó su salida de Venezuela.
“Yo vengo de un país que está en la ruina total, entonces, adaptarme a España no fue tan difícil como pensaba”, explicó.
Una infancia encerrada
Su infancia en Venezuela no fue nada fácil, David la recuerda “literalmente encerrada y con episodios muy fuertes” porque cuando se estresaba por alguna circunstancia, le daban ataques de pánico y en lugar de encontrar ayuda, su entorno le culpaba.
En el colegio y en las calles sufrió maltrato que él achaca a la falta de “educación para entender lo que es el autismo”. Sus padres “se esforzaron” en ayudar, “pero la situación les sobrepasaba”, detalló.
“Venezuela fue una prisión para mí. Tuve mucha desesperanza”, confesó. Sus últimos años en el país fueron los más duros, su situación empeoró y tuvo varios intentos de suicidio.
Pese a las dificultades, David terminó el instituto y comenzó a estudiar periodismo en la Universidad Católica Andrés Bello, en Caracas.
Migrar a España para él fue “liberador, escapar de una prisión donde no había ni esperanza ni futuro. Fue escapar de una pesadilla”.

Un período de adaptación
Cuando llegó a Madrid tenía claro que quería continuar con sus estudios, pero la burocracia para que en España tuviera reconocida su condición fue lenta y necesitó un período de adaptación, así que optó por estudiar un curso de formación profesional en Productos Multimedia e interactivos.
Allí conoció a sus primeros amigos en la capital, entre las que destaca a Raquel, quien le enseñó la ciudad y le ayudó a adaptarse a la cultura, así como a entender diferentes expresiones o palabras de España.
De Caracas, David se trajo algunos de sus temores. “Al principio tenía miedo a salir de noche y no hablaba con la gente porque temía que me quisieran hacer daño”, confesó.
Un año después de llegar a España retomó la carrera de periodismo en la Universidad Carlos III de Madrid, donde se sorprendió de las adaptaciones que disponía. Entre ellas, podía examinarse con computadora debido a su disgrafía, un trastorno que dificulta su caligrafía.
Bélgica, un país más inclusivo
A mitad de sus estudios, David decidió volver a migrar e irse de erasmus a Bélgica para poder mejorar su inglés.
En comparación con su experiencia de migrar en España, “allí el autismo está mucho más normalizado y la sociedad mejor adaptada”, señaló.

Se independizó por primera vez con ayuda del centro PLX of Applied Sciences and Arts, la Universidad de Hasselt donde cursó su erasmus, que le proporcionó psicólogos y le adaptó un trabajo en hostelería para que también tuviera independencia financiera.
“En Bélgica era todo tan funcional y se respeta tanto la inclusión que no sientes que eres autista”, detalló el joven, que destacó la gran presencia de personas con discapacidad en las aulas belgas, algo que echa de menos en España.
Mientras estudiaba en Hasselt, confesó que sentía que había perdido su adolescencia y su niñez en Venezuela y se preguntaba por qué no habría nacido en Europa.
La discapacidad en el mundo laboral: “Un gancho publicitario”
David ya se ha graduado en periodismo y ahora se enfrenta al mundo laboral. Entre el 76 y el 90 % de las personas con autismo están desempleadas según la Confederación Autismo España.
Una barrera a la que se enfrenta el joven venezolano, que siente que muchas empresas utilizan campañas inclusivas para lavar su imagen.
“Es un gancho publicitario más que una preocupación real”, apuntó.
David puso de ejemplo una cadena de supermercados que establece un horario adaptado para personas autistas, una medida que para él “es pura publicidad porque en realidad no contratan a personas con discapacidad. Ponen dos horas sin ruido, pero eso no es suficiente”.
El joven reclama que se adecúen los puestos de trabajo porque “muchas veces nos contratan simplemente para ahorrarse dinero, no te adaptan el puesto ni se preocupan por ti”. Sin embargo, considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar.
David defiende que “una sociedad diversa puede buscar muchas soluciones a un mismo problema” y siente que tiene una doble aportación: su visión como inmigrante y como autista.
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Ciencia y Salud
“Somos infinitos”, lema del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral y prevalece en una de cada cien personas, según la Confederación Autismo España (CAE).
Se caracteriza por dar lugar a dificultades para la comunicación e interacción social y para la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.
La Confederación Autismo España señala que esta condición se presenta de manera diferente en cada persona en lo referente a sus manifestaciones clínicas, y lo mismo ocurre con el funcionamiento intelectual. Esto supone que no todas las personas autistas presentan discapacidad intelectual asociada.

Diagnóstico
Guillermo Benito, psicólogo del área de Investigación de Autismo España, explica que se se suele diagnosticar entre los 18 y los 24 meses, que es cuando se detectan los primeros signos; sin embargo, observa que la media del diagnóstico está en torno a los cinco años.
“La atención temprana en el autismo determina mucho la evolución y la autonomía que puede llegar a tener la persona, de modo que es importante prestar atención lo antes posible. Teniendo una red de profesionales más especializados con mayores recursos se podría detectar antes”, indica el psicólogo.
Prejuicios
Existen mitos y prejuicios en torno al trastorno autista. Guillermo Benito destaca cuatros:
1. No hay una cura para el autismo
El problema de este mito es que genera falsas expectativas, señala el psicólogo. El autismo tiene que ver con cómo está constituida la persona y su sistema nervioso, de modo que no existe un tratamiento, fármaco o una operación que revierta esto.
Lo que si ayuda a estas personas son las intervenciones psicoeducativas que aumentan la autonomía para que puedan adaptarse a una mayor calidad de vida.
2. Las vacunas no pueden provocar autismo
La falsa afirmación de que las vacunas provocan autismo tuvo su origen en un informe que resultó no ser verdadero. Sin embargo, señala el psicólogo, ha quedado el poso de esa desinformación y de vez en cuando hay alguna noticia que lo reaviva, pero las vacunas no provocan autismo.
3. El autismo no provoca aislamiento social
“Las personas autistas tienen dificultades para relacionarse de una forma normal, pero eso no quiere decir que no se quieran relacionar. Muchas veces, si prestamos los apoyos y estamos suficientemente dispuestos a interaccionar con ellos, no vamos a tener ningún problema. Puede que necesiten comunicarse de forma distinta, pero eso no quiere decir que no se quieran relacionar”, expone Guillermo Benito.

4. El autismo solo afecta a la infancia
Por último, el especialista subraya que se suele pensar que el autismo solo afecta a los niños. Sin embargo, existen personas autistas de todas las edades y con necesidades muy diversas, de ahí que se conmemore el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
“Somos infinitos”
La Confederación Autismo España ha lanzado una campaña bajo el lema “Somos Infinitos”. Con esta premisa afirman que el autismo se presenta de infinitas formas, es decir, que no hay dos personas con autismo iguales.
Por ello, señalan que el espectro autista necesita apoyos especializados y adaptados a su situación y a su movimiento vital, que le permitirán mejorar su desarrollo y bienestar, además de promover su participación social.
“Las manifestaciones del autismo son muy diversas. Por definición, suele relacionarse con dificultades en la interacción y la comunicación social además de rigidez en el pensamiento y en la conducta. Sin embargo, todo eso puede variar enormemente de una persona a otra, de modo que en esa misma categoría de autismo puede haber personas con autonomía, intereses capacidades muy diversas”, explica el psicólogo Guillermo Benito.
¿Cómo ayudar a las personas con autismo?
El psicólogo matiza la importancia de no crear una cartera común de servicios para personas autistas y reclama que “como sociedad debemos ser un poco más sensibles a sus necesidades específicas, ser un poco más abiertos y aceptar que se relacionan de forma distinta. Necesitan que surja el apoyo de manera natural tanto en el plano profesional como en el colegio o incluso el vecindario”.
Además, las personas autistas necesitan adaptaciones a algunos entornos que normalmente oponen algunas barreras de carácter sensorial. Por ejemplo, las celebraciones donde hay petardos y mucha gente, son entornos bastante hostiles para ellos.
Sin embargo, cada vez hay más espacios y entornos adaptados donde las personas autistas pueden disfrutar de esas celebraciones sin que el plano sensorial suponga una dificultad.
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