Ciencia y Salud
Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, expertos de las sociedades médicas de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) analizan las comorbilidades o convivencia de dos o más enfermedades junto a la hemofilia.
Esta enfermedad de la sangre también afecta a la mujer y por eso este año el día mundial lleva el lema “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”.
¿Qué es y cómo se trata la hemofilia?
La hemofilia es una patología crónica y hereditaria que afecta a unas 3.000 personas en España.
Es una enfermedad ligada al cromosoma X y su origen se encuentra en una alteración genética que causa déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B, la más grave), que impiden una coagulación adecuada de la sangre y, por tanto, riesgo de sangrados tanto externos como internos.
La clave de la hemofilia para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad está en administrar un tratamiento preventivo, una proteína que eleve los factores de coagulación en sangre y evite los sangrados.
Esta profilaxis se la puede administrar el propio paciente que, por lo general, puede hacer vida normal.
En los últimos años, los tratamientos han avanzado de forma notable, mejorando tanto la calidad como la esperanza de vida.
Las terapias de reemplazo de administración menos frecuente, la profilaxis adaptada y los nuevos desarrollos, como los anticuerpos monoclonales o la terapia génica -que busca corregir el defecto de forma duradera-, han transformado el manejo de la hemofilia.
La personalización del tratamiento, clave en la actualidad, permite adaptar la terapia a las necesidades de cada paciente, optimizando su eficacia y reduciendo efectos adversos.
Las comorbilidades de la hemofilia
Entre las comorbilidades más frecuentes que padecen los pacientes con hemofilia destacan las artropatías, especialmente en rodillas, codos y tobillos que requieren en muchos casos intervenciones quirúrgicas y la implantación de prótesis en edades más tempranas que en la población general, explica la hematóloga María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y presidenta de la SETH.
“Otro tipo de comorbilidades están derivadas de las infecciones virales crónicas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y/o el virus de la hepatitis C, transmitidos mediante transfusiones de hemoderivados en el pasado, y que suelen tener asociada una patología hepática crónica (hepatopatía)”, añade la doctora.
Por otra parte, “el aumento de la esperanza de vida en los pacientes con hemofilia también ha provocado la aparición de otras comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares o tumores, incluyendo el hepatocarcinoma o tumores no vinculados directamente con la enfermedad de base, como el de colon”.
El manejo de las enfermedades cardiovasculares exige a los especialistas una actualización constante de las estrategias terapéuticas, especialmente en lo relativo al abordaje de la anticoagulación y prevención cardiovascular, otra de las comorbilidades en la hemofilia.
Mujeres con coagulopatías congénitas, las grandes olvidadas
El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año, “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”, quiere poner el foco en la necesidad de reconocer y atender adecuadamente a las mujeres con trastornos de la coagulación.
Que la mujer solo es portadora de la hemofilia y que es el hombre quien la padece es una idea errónea. Son muy pocas, pero hay mujeres que desarrollan esta enfermedad, además de otras coagulopatías congénitas raras, como la de Von Willebrand.
Las coagulopatías, como la hemofilia, son congénitas y hereditarias y están ligadas a los cromosomas que determinan el sexo, XX en la mujer, XY en el hombre.
Las mujeres, con dos cromosomas XX, pueden ser portadoras pero no padecerla ya que prevalece el cromosoma no afecto frente al afecto.
Cuando la mujer tiene los dos cromosomas XX afectos, casos muy raros, se debe a que ha heredado el cromosoma X afecto del padre y el cromosoma X afecto de la madre portadora, algo que suele ocurrir por consanguinidad, entre miembros de una misma familia.

“Durante demasiado tiempo, se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas, además de existir una importante heterogeneidad en los protocolos para su manejo. Ha llegado el momento de cambiarlo, garantizando que las mujeres y las niñas tengan acceso al diagnóstico y tratamiento que necesitan, a través de un abordaje multidisciplinar”, según Ramiro Núñez Vázquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidente de la Comisión Científica de la RFVE.
“La aplicación de la perspectiva de género en salud -añade- supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, atribuidos clásicamente a la mujer con hemofilia, en beneficio del papel de paciente”.
Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, la compañía farmacéutica Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña “En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras”.
Esta iniciativa con entrevistas a mujeres afectadas y especialistas no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres .

Hablan los pacientes
“Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a numerosos desafíos que afectan a nuestro bienestar físico, emocional, social y económico, a pesar de los significativos avances en el tratamiento de la enfermedad”, explica Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO.
Sin embargo, desde FEDHEMO denuncian que “existen importantes desigualdades en el acceso a estos tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario español, en cuanto a la disponibilidad de terapias avanzadas y a los criterios de prescripción, lo que genera inequidades en la atención que reciben los pacientes”.
Además, el diagnóstico de hemofilia impacta profundamente: “Miedo, ansiedad, incertidumbre y dificultades para explicar nuestra condición forman parte de la realidad de nuestro día a día, además de las limitaciones físicas, la exclusión social, las barreras en el entorno laboral o los efectos económicos asociados a la enfermedad”, concluye.
Vivir sin interrupciones
La farmacéutica Pfizer, con el aval de FEDHEMO y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, ha lanzado la campaña “Vivir sin interrupciones” que tiene como objetivo visibilizar este impacto cotidiano de la patología en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.
Con esta acción, se quiere resaltar cómo las interrupciones cotidianas, como un retraso o un problema técnico inesperado, pueden afectar a nuestra rutina, pero no de la misma forma que las interrupciones que viven las personas con hemofilia que pueden llegar a suponer un riesgo y alterar su día a día.
Esta campaña ha desplegado carteles en las estaciones del metro de Madrid.

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Ciencia y Salud
El Parlamento alemán crea una comisión para revisar la respuesta a la crisis del COVID-19

Berlín (Euractiv.de) – El Parlamento alemán pone en marcha este lunes una comisión de investigación para examinar la respuesta del país a la pandemia de COVID-19 y elaborar recomendaciones para hacer frente a futuras crisis.
Formada por 14 diputados y expertos externos, la comisión celebrará su primera sesión este 8 de septiembre por la tarde.
El Bundestag aprobó el pasado 10 de julio la creación de este órgano, cuyo título oficial es «Revisión de la pandemia de coronavirus y lecciones para futuras pandemias».
La moción a favor de la creación de la comisión, presentada por democristianos (CDU/PPE) y socialdemócratas (SPD/S&D), fue aprobada con el apoyo de los Verdes y la Izquierda (Die Linke).
La formación de ultraderecha Alternativa para Alemania (AfD) rechazó la propuesta, y abogó por la creación de una comisión, exclusivamente, de investigación.
La comisión especial aprobada es un órgano híbrido de diputados y especialistas externos, encargado de explorar cuestiones complejas, con capacidad de elaborar recomendaciones políticas.
Por el contrario, una comisión sólo de investigación está formada únicamente por diputados y sirve como herramienta parlamentaria para denunciar la supuesta mala gestión política, además de controlar al gobierno.
La moción del Bundestag aprobada en julio subrayaba que la pandemia planteó a los ciudadanos, la sociedad civil, las instituciones estatales, las empresas y el sector cultural retos de «proporciones históricas».
Pedía una revisión exhaustiva y científicamente sólida de la respuesta de Alemania a la pandemia, así como de las acciones del gobierno y la sociedad, incorporando las perspectivas de los ciudadanos.
Está previsto que la comisión presente su informe, con recomendaciones para la futura gestión de crisis, a mediados de 2027.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Fisioterapia en tiempo récord contra el ictus: en 24 ó 48 horas

Así lo establece la “Guía de funcionamiento de fisioterapia en unidades de ictus 2025” elaborada por la Sección de Estudio de Neurofisioterapia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y que cobra protagonismo en el Día Mundial de la Fisioterapia, el 8 de septiembre.
“Tras un ictus, cuando se produce una pérdida de capacidades físicas, cognitivas, sensoriales, emocionales, conductuales y/o funcionales, la fisioterapia es fundamental para la rehabilitación y debe iniciarse lo antes posible”, indica el neurofisioterapeuta Isaac Padrón, uno de los coordinadores de la guía.
“Está demostrado que su aplicación temprana y de alta frecuencia -añade- permite obtener mejores resultados funcionales en los pacientes, reducir los tiempos de recuperación y los costes médicos, disminuir los requerimientos terapéuticos tras el alta, hasta el punto de no ser necesarios en muchos casos, y contribuir a reducir las listas de espera para los tratamientos ambulatorios posteriores”.
Sesiones cortas y frecuentes de fisioterapia tras el ictus
El documento destaca que los mayores beneficios frente a un accidente cerebrovascular se obtienen cuando los pacientes realizan sesiones cortas y frecuentes, de 10 a 45 minutos al menos tres veces al día y cinco días a la semana.
El afectado debe ir progresando hasta alcanzar unas tres horas diarias de terapia (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional), más otras tres horas de práctica independiente, con ayuda o supervisión de un familiar-cuidador o de otro profesional sanitario.
“El principal enfoque de la rehabilitación debe basarse en el entrenamiento repetitivo orientado a tareas, el entrenamiento de fuerza y el entrenamiento aeróbico, además del trabajo del equilibrio, la coordinación neuromuscular y las alteraciones sensitivas que puedan presentarse”, indica el miembro de la SEN.
La evidencia científica demuestra que cuanto más mayor es la cantidad de práctica, mejores son los resultados. Por ello, es importante evitar el sedentarismo durante la hospitalización, implicar al entorno del paciente lo máximo posible, proporcionar educación terapéutica tanto al afectado como a cuidadores, familiares y personal sanitario, y siempre tratar de potenciar su autonomía.

Un fisioterapeuta por cada cinco pacientes
La recomendación general es que las unidades de ictus de los centros sanitarios cuenten con un fisioterapeuta a tiempo completo por cada cinco pacientes, en turnos de mañana y tarde.
“Sin embargo, en la mayoría de los casos, este servicio se presta a tiempo parcial y de forma compartida con otros, no exclusivamente para neurología o neurocirugía”, apunta Selma Peláez, coordinadora de la Sección de Estudio de Neurofisioterapia de la SEN.
“Por los beneficios que aporta la neurofisioterapia en pacientes, consideramos que no solo es imprescindible consolidar la figura del fisioterapeuta en las unidades de ictus, sino también que todo el colectivo disponga de una guía consensuada y homogénea para el abordaje de estos pacientes, así como de herramientas que faciliten su coordinación con el resto de profesionales”, indica la especialista quien asegura que este es el objetivo de esta guía de la SEN.
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Ciencia y Salud
Horas de sueño, desayuno, calzado: guía básica para la vuelta al cole

Una alimentación más saludable, recomendaciones psicológicas, consejos para elegir calzado apto, pautas para descansos reparadores, nociones contra los piojos… La vuelta al cole es tarea de envergadura, así que ofrecemos esta guía básica con pautas para afrontarla mejor.
Descanso y sueño
Desde los hospitales Vithas de Andalucía, a través de un comunicado de prensa, destacan que la vuelta al cole es “un momento crítico” porque pueden aflorar “señales de un descanso insuficiente o de baja calidad” durante las vacaciones. Y un sueño irregular, interrumpido con frecuencia durante el periodo estival, no sólo lastra el aprendizaje, sino que además altera la “regulación emocional” del menor.
Por ello, la pediatra Hospital Vithas Granada, Blanca Santos, aboga por la recuperación de “rutinas de sueño saludables” dos semanas antes del regreso a las aulas, lo que implica la erradicación de las pantallas durante las horas previas a acostarse.
Además, como sostiene el jefe de Pediatría del Hospital Vithas Sevilla, Juan Nuñez, se hace fundamental preservar el tiempo de sueño necesario, que en menores escolares oscila entre las 9 y las 11 horas.
Las ventajas son numerosas. Además del refuerzo de la capacidad de aprendizaje, sale ganando el sistema inmunológico.
Apoyo psicológico
El acompañamiento al menor es crucial, recalca en nota de prensa el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife. Su portavoz, Tamara Cabrera, incide en que la vuelta al cole no es “el fin de las vacaciones”, sino “una transición que combina adaptación emocional, regulación de hábitos y fortalecimiento de rutinas”.
Ilusión, nerviosismo, ansiedad se abrazan antes y después de que suene la alarma del despertador. Para facilitar el proceso de adaptación, la experta recomienda diálogo y diálogo antes y después de la vuelta al cole. Hablar de los sentimientos ayuda a prevenir la ansiedad anticipatoria.
También aconseja implicar más a los menores en la planificación del tiempo de deberes o en la preparación del material más adecuado que llevar.
Mochilas
En nota de prensa, la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) subraya que las mochilas de los niños y niñas han de ser “ergonómicas y ligeras”.
Ofrecen consejos sobre el peso, “no debe superar el 10 % del peso corporal”; sobre la altura, que no sobrepase la del hombro en posición sentada; o sobre la anchura, “nunca mayor de dos tercios del ancho de los hombros”.

Muy importantes la sujeción (dos tirantes anchos y acolchados, y a ser posible cinturón lumbar y correa de pecho); la distribución del peso, de modo que los objetos más pesados estén pegados a la espalda; y los materiales de fabricación, ya que es importante que sean resistentes al agua y carezcan de productos tóxicos.
Calzado
Mejor “puntera espaciosa”, afirma el Colexio de Podólogos de Galicia en un comunicado, para “asegurar la libertad de los dedos” y evitar “dedos en garra o uñas encarnadas”.
Y además:
- Suela fina y flexible que permita el movimiento natural del pie.
- Sistema de cierre adaptado como el velcro, y muy adecuados materiales naturales y transpirables.
- Lavarse los pies a diario con agua y jabón neutro.
Desayuno
Clave que haya tiempo para desayunar, no ir con el tiempo pegado.
Y clave el tipo de alimentación. Por ejemplo, en cuanto a los lácteos, mejor leche y yogur en vez de preparados como batidos, petit o natillas. En cuanto a fruta, que es esencial, ante todo intentar que tomen los críos la pieza entera, pues la fruta aporta fibra y facilita la absorción lenta de la glucosa.
Entre los hidratos, mejor pan blanco o integral (no de molde) con aceite de oliva virgen extra. Sobre cereales, importante que sean sin azúcar.
Un mensaje esencial aquí: nada de pastelería industrial.
Apuntes contra los piojos
Estos parásitos, como recuerda Cinfa en nota de prensa, “no vuelan ni saltan, sino que se desplazan rápidamente de un pelo a otro”, lo que explica la facilidad de contagio. Cabe insistir en que la presencia de piojos no está directamente relacionada con la falta de higiene.
Nociones:
- Precaución: una vez notificado el caso al colegio, lo que es fundamental, hay que revisar el cabello con una lendrera regularmente y usar repelente.
- La lendrera, por cierto, es muy eficaz tanto para diagnosticar como para eliminar los parásitos.
- Acudir a la farmacia para conseguir un tratamiento pediculicida. Evitar remedios caseros, como el vinagre, que puede ayudar a despegar las liendres, pero por sí solo no es capaz de matar al piojo.
- Uso de champú habitual y no utilizar secadores.
- Cuidar la higiene en casa si alguien ha tenido piojos, en especial los peines o cepillos, que deben ser lavados con pediculicidas o hervidos en agua.
- La ropa -incluida la de cama- y las toallas u otras prendas que haya usado la persona con piojos durante los dos días anteriores se han de lavar con agua caliente (60ºC) y/o secarse en la secadora a la máxima temperatura posible.
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