Ciencia y Salud
Enfermedades autoinmunes sistémicas: propuestas para mejorar calidad de vida, salud mental y desigualdad

Este documento de propuestas para las enfermedades autoinmunes sistémicas (que pueden aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia) ha sido elaborado por la Sociedad Española de Reumatología junto a las diez asociaciones de pacientes más representativas de estas enfermedades.
Estas asociaciones son: Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Española de Vasculitis Sistémicas, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Asociación de Uveítis, Federación Española de Lupus, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil, Asociación Española de Sjögren, Asociación Española de Síndrome Antifosfolipídico y Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
Características de las enfermedades autoinmunes
Las enfermedades autoinmunes sistémicas son patologías diferentes que tienen en común un fallo en el sistema inmune que provoca un daño al propio organismo y se denominan sistémicas porque pueden afectar a varios órganos o sistemas como las articulaciones, pulmones, riñones, piel, sistema nervioso, sangre, etc.
Engloba a un grupo variado de enfermedades, más de doscientas, con síntomas diversos pero con manifestaciones clínicas que deben alertar para la derivación desde Atención Primaria a reumatología, como diferentes tipos de lesiones en la piel, úlceras en la boca o genitales, sequedad en ojos y boca, fatiga, debilidad de los músculos, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza o abortos o problemas de embarazo.
Algunas de estas enfermedades son: lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome antifosfolipídico (SAF), síndrome de Sjögren, esclerosis sistémica progresiva
(esclerodermia), miopatías inflamatorias idiopáticas (miositis), vasculitis, dermatomiositis…etc.
Muchas de las ERAS, por su prevalencia son consideradas enfermedades raras y la mayoría de
ellas siguen siendo grandes desconocidas, a pesar de que pueden tener consecuencias muy graves para las personas que las sufren.
Propuestas sobre las enfermedades autoinmunes
Los autores del documento consideran, como uno de los retos, que el diagnóstico precoz es fundamental para poder aplicar el tratamiento más adecuado y minimizar así el impacto que pueden tener en la salud y la calidad de vida de estos pacientes.
Las propuestas para mejorar el abordaje de las enfermedades autoinmunes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de las asociaciones de pacientes se organizan en torno a cuatro bloques sobre los que pivota la acción de las diferentes asociaciones participantes, y que revisten una gran importancia para la calidad de vida de los pacientes.
1) Reconocer la importancia del acompañamiento psicológico, para el afectado y su familia.
Elaborar protocolos de atención en salud mental a menores afectados, así como para sus padres y entorno cercano.
Potenciación del acceso de los pacientes a consultas de salud mental en momentos
claves de la enfermedad.
Integración de psicólogos en los equipos multidisciplinares dedicados al tratamiento de
estas patologías.
Elaboración de protocolos de canalización de los pacientes hacia los recursos de las
asociaciones, con especial atención a los psicólogos de los que disponen.
2) Atender las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral.
Formación y actualización de conocimientos para los expertos que evalúan los informes
de discapacidad sobre estas enfermedades.
Establecimiento de criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir
la desigualdad en función de las comunidades autónomas.
Desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación
a cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el
puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.
3) Consolidar el principio de equidad reduciendo las diferencias en función del código postal.
Guías clínicas que fijen protocolos específicos de actuación.
Trabajar por lograr implementar al menos un CSUR de cada patología por comunidad autónoma, consolidando el principio de equidad del Sistema Nacional de Salud.
Compartir las historias clínicas de pacientes crónicos entre comunidades autónomas o facilitar el traspaso de información.
Fomentar políticas activas para cubrir las plazas de difícil cobertura en reumatología mediante incentivos formativos, económicos, profesionales, fiscales y ayudas a la conciliación, con el fin de evitar “desiertos” asistenciales que provoquen grandes desigualdades en la atención al paciente.
4) Promover el conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes sistémicas.
Organizar escuelas de pacientes en los hospitales de forma periódica, impartidas por expertos.
Reparto de guías sobre la enfermedad por parte de los médicos de Atención Primaria desde el momento del diagnóstico.
Canalización de los pacientes hacia las asociaciones, que cuentan con recursos informativos y grupos de apoyo entre pacientes.
Educación sanitaria a la población general para que dejen de ser banalizadas.
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Ciencia y Salud
Año 2030: un “escenario optimista y realista” para el principio del fin de la alopecia

Así lo ha asegurado el jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico San Carlos y director de la clínica especializada IMEMA en la última edición de ‘Los diálogos de EFEsalud’, titulada ‘Terapia con células madre: más cerca del fin de la alopecia’, emitida este martes.
A primeros de junio, la revista ‘Stem cell research & therapy’ publicaba el estudio del equipo investigador del departamento de dermatología del hospital público madrileño, liderado por López Bran.
Había conseguido, tras cinco años de trabajo, la repoblación total o intensa del 100 % de los ratones machos que monitorizaron y del 90 % de los ratones hembra.
Vendrán ahora más fases de la investigación, en especial los ensayos en humanos, lo que puede abarcar de dos a tres años, pero una “nueva era” ha comenzado.
¿Motivos para el optimismo? “Indudablemente, los exitosos resultados” permiten “dibujar un escenario para que en un plazo no superior a 5 años” sea accesible “la primera terapia avanzada, la primera celular, en el tratamiento de un problema de tanta incidencia”, sostiene López Bran.
Receta que se aplicará con inyecciones
La aplicación exitosa de células madre y trifosfato de adenosina en roedores es el primer paso de la travesía: “La idea es acabar con los ensayos preclínicos de seguridad durante lo que queda de año y en 2026 iniciar la primera fase de ensayos clínicos en humanos; a lo largo de 2027 y 2028 seguiremos con esos ensayos”, precisa el dermatólogo.
El final del camino no queda tan lejos: “En un plazo de cinco años, si se cumplen los requisitos de las agencias reguladoras, que son muy exigentes, estaríamos en un escenario de llevar a la práctica clínica este producto”, zanja.
Receta que se aplicará con mesoterapia, es decir, con inyecciones en las zonas del cuero cabelludo. El impulsor de la investigación confía en que la administración del producto genere “resultados duraderos” contra la alopecia androgenética, el tipo de calvicie más común, tanto que se estima que afecta al 80 % de los hombres en algún momento de su vida y al 40 % de las mujeres.
La revolución de las células madre
En mujeres y en hombres, este tipo de alopecia de cariz genético “conlleva repercusión en su bienestar emocional”, independientemente de los “patrones evolutivos diferentes”.
Mientras en ellos la calvicie empieza a manifestarse en la región “frontotemporal”, a través de las entradas, en ellas comienza “a partir de la línea media del borde superior” del cuero cabelludo, y aunque no es tan visible, también provoca rechazo, y en consecuencia, interés en soluciones.
Como asegura López Bran, esta terapia con células madre configura “una posible solución a volver a tener pelo”. “Y a volver a sentirnos más jóvenes”, añade.

Pero perder el cabello “no es sólo un atributo importante de belleza”, sino además “una condición médica”. El pelo es una “barrera física” ante las radiaciones solares y las agresiones medioambientales, de modo que su carencia aumenta el riesgo de lesiones “incluso de tipo canceroso”, apunta el jefe del servicio de dermatología del Hospital Clínico San Carlos.
López Bran, por otra parte, presenta una larga trayectoria de tratamientos capilares, en especial implantes, y un extenso recorrido investigador. La experiencia le llevó a poner la mirada en las células madre. “Podía suponer una vía de abordaje nueva y diferente del tratamiento de la alopecia”, afirma.
La “vitamina” de las células madre
Buscaba, en definitiva, el aumento de la supervivencia de las “unidades foliculares” que trasplantaba, y pensó en la oportunidad que podían suponer moléculas energizantes, el trifosfato de adenosina por ejemplo.
Como “al deportista al que le dan una vitamina dentro de la legalidad y consigue llevar su cuerpo más allá de los límites que tendría sin esa vitamina”, ilustra.
Según relata, con esa idea fue a la sala de terapia celular del Hospital Clínico San Carlos, año 2019. “Hoy traemos la buena noticia de que podemos estar en una vía nueva del abordaje de la alopecia en hombres y en mujeres”.

“Estamos -incide- en una era en la que las terapias avanzadas, en concreto las celulares, supondrán un cambio en la forma de abordar muchas enfermedades para las que ahora no tenemos una solución específica”.
La investigación, cinco años de duración, ha tenido momentos alegres y momentos menos alegres. Entre los primeros, “el soporte científico” que recibieron cuando en 2021 una revista científica de “impacto” demostró que estaban en el camino correcto. Entre los segundos, las dificultades para medir numéricamente la pérdida de pelo en roedores.
Momentos que López Bran gestionó y gestiona sin “subidón de endorfinas” cuando son buenos ni con “bajón tremendo” cuando son malos.
La satisfacción impera por ahora en el ánimo de López Bran y de su equipo. Él mismo piensa aplicarse la terapia cuando esté disponible. “Me dejaré crecer el pelo a modo pincho, lo que me dará dos centímetros más de altura y me rejuvenecerá más”. Dentro de cinco años podrá comprobarse.
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Ciencia y Salud
Las enfermedades crónicas evitables, las que más muertes causan en Europa, según Eurostat

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Cerca de 1,1 millones de muertes al año se podrían evitar en Europa con políticas de salud pública más inteligentes, centradas en la prevención del consumo de alcohol y tabaco, o con una atención sanitaria de mayor calidad, según revela un nuevo informe de la agencia estadística de la Unión Europea (UE), Eurostat.
Según datos de 2022, las enfermedades más graves que afectan a los menores de 75 años en Europa no están causadas por virus, sino por dolencias crónicas.
La agencia constató que 386.710 muertes estaban relacionadas con enfermedades tratables -evitables mediante una atención médica de calidad- y 725.625 a enfermedades crónicas prevenibles, según el informe presentado el lunes.
Entre ellas figuran el cáncer de pulmón, las enfermedades cardiovasculares y las intoxicaciones relacionadas con el alcohol.
Letonia registró la tasa más alta de muertes evitables, seguida de Rumanía y Hungría.
Por el contrario, Suecia, Italia y Luxemburgo ocupan las últimas posiciones.
Las diferencias entre los países occidentales y orientales han aumentado desde 2010 en relación con el consumo de tabaco, la obesidad, la hipertensión y la diabetes, según un informe reciente de la OMS.
El informe de Eurostat se publica dos meses antes de que los países miembro de la ONU debatan sobre el tema en la Asamblea General del organismo en Nueva York el próximo mes de septiembre, donde está previsto que aborden los objetivos de reducción de enfermedades no transmisibles para 2030.
Hans Kluge, jefe de la Organización Mundial de la Salud para Europa, ha asegurado el lunes que el bloque europeo puede cambiar la situación y ha instado a aplicar políticas de prevención «audaces».
¿Un problema de falta de personal?
Numerosos sindicatos paneuropeos del sector sanitario, entre ellos la CES y la FSESP, aseguran que las cifras del informe de Eurostat reflejan un problema general de escasez de personal en el bloque, vinculado a los recortes del gasto social a nivel nacional y de la UE.
Según la OCDE, en la UE faltan 1,2 millones de trabajadores sanitarios.
En ese sentido, Esther Lynch, secretaria general de la CES, ha asegurado que «a pesar de los heroicos esfuerzos diarios del personal sanitario, que realiza regularmente horas extraordinarias para suplir las enormes carencias, estas cifras demuestran una vez más que la austeridad mata».
Por su parte, Alessandro Gallina, responsable de políticas de la Alianza Europea de Salud Pública, una organización sin ánimo de lucro, aseguró el lunes que las cifras de Eurostat «subrayan una dolorosa verdad: la prevención sigue siendo clave para reducir las muertes evitables, pero la planificación del personal sanitario de la UE sigue sin incorporarla plenamente».
Ello se produce en un momento en el cual las ONG del sector sanitario -muchas de las cuales se centran en la prevención- han expresado su inquietud por su futuro, de cara a las próximas negociaciones sobre el presupuesto a largo plazo de la UE, el Marco Financiero Plurianual (MFP).
El pasado mes de junio, algunos miembros de la UE, entre ellos Bélgica, España y Eslovenia, pidieron que se mantuviera la financiación de la sociedad civil en el MFP.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Verano, vacaciones, redes sociales… ¿y FOMO? Consejos ante un miedo cada vez más frecuente

El FOMO está presente sobre todo en los jóvenes porque, como indica la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM), “el 69 % de los españoles de entre 18 y 34 años afirma haberlo experimentado”.
Además, el FOMO se intensifica en verano por el aumento de la socialización y por el uso concurrente de las redes sociales.
Por otro lado, según un estudio de Cigna Healthcare, “un 30 % de los españoles identifica sus relaciones personales como una fuente de estrés”.
Consejos para reducir el FOMO este verano
Los expertos de Cigna Healthcare nos ofrecen algunos consejos para liberarnos del FOMO en las vacaciones:
- Reduce el consumo digital
- Establecer límites de tiempo del uso de las pantallas ayudará a reducir la ansiedad por la comparación social y a favorecer las conexiones con nuestro entorno real.
- Consulta los datos sobre la actividad digital diaria o semanal
- En algunos dispositivos es posible acceder a estos informes, lo que te permitirá ser más consciente de los hábitos tecnológicos.

- Configura las alertas y las notificaciones para recibir solo aquellas que sean importantes
- Esto ayuda a reducir la sensación de alerta constante.
- Prioriza actividades al aire libre
- De esta manera fomentarás la desconexión auténtica
- “El contacto con el entorno natural disminuye los niveles de estrés, mejora el estado de ánimo y facilita la práctica del mindfulness, contribuyendo a vivir un verano más presente y disfrutando del JOMO”, puntualizan los expertos.
El JOMO como respuesta al FOMO
Ante el FOMO, surge el JOMO (Joy of Missing Out), un concepto que aboga por priorizar el bienestar personal, centrándose en tomar decisiones desde la propia voluntad y en poner límites en el entorno social y digital.
“No se trata de desconectarse por completo, sino de aprender a utilizar las herramientas digitales y adoptar hábitos que permitan gestionar mejor el tiempo y la atención, identificando qué actividades aportan bienestar y cuáles generan estrés”, explica Elena Luengo, directora de Innovación de Cigna Healthcare.
“Así, es posible lograr un equilibrio que favorezca un descanso emocional efectivo y una conexión auténtica durante las vacaciones”, añade.
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