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Ciencia y Salud

La IA ayuda a romper barreras emocionales en pacientes de leucemia y sus familias

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En el marco del mes del cáncer hematológico, BeiGene, compañía global dedicada a la oncología, lanza la campaña “Palabras que rompen fronteras”, con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), utilizando inteligencia artificial (IA) para visibilizar el impacto emocional de la leucemia.

Según datos de AEAL, más del 20 % de los afectados por la leucemia linfocítica crónica (LLC) pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida.

Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.

“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda
concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL.

6 vidas y 3 historias que rompen las fronteras emocionales

La campaña se centra en 3 casos de LLC.

Para realizar la campaña sobre la leucemia se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación (IA), capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC, al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…).

Imagen de la campaña “Palabras que rompen fronteras” de BeiGene sobre el uso del software de reconocimiento facial. Foto cedida.

La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos de los pacientes de leucemia no son capaces de expresar.

El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos.

Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), quien ha colaborado en la conducción del proyecto, señala que enfrentarse al diagnóstico de la LLC es especialmente duro.

“Escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso se trata de una enfermedad que no tiene cura”, indica la experta.

También explica que la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades y sus emociones y como se están encontrando con respecto al proceso.

Además, recalca que es importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse.

Los hematólogos son esenciales

Dos hematólogos, reconocidos por su involucración con el paciente y quienes se han sumado a la campaña comparten la importancia de mejorar el bienestar emocional de los pacientes y sus seres
queridos.

El doctor Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linformas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, afirma que cuando se diagnostica una enfermedad como la LLC el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece.

“Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”, explica el experto.

Además, el doctor Córdoba subraya que no se debe tratar a todo el mundo por igual y preguntar al paciente como quiere que los profesionales mejoren la información en la consulta, en el futuro, con él y con su entorno

“El apoyo es importante, pero sobre todo si el paciente lo pide y lo necesita, porque no todo el mundo tiene las mismas necesidades”, indica el experto.

La doctora Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas.

Además, se debe ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que haya gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conocen perfectamente el proceso.

“Estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”, añade la doctora Yáñez.

Imagen de la lectura de las cartas de los familiares de la campaña “Palabras que rompen fronteras” de BeiGene. Foto cedida.

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Ciencia y Salud

VRS en adultos, prevención con vacunas

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“Disponemos ya de tres vacunas eficaces y seguras de los laboratorios farmacéuticos GSK, Pfizer y Moderna: Arexvy, Abrysvo y mRESVIA, respectivamente”, destaca la Dra. Elena García Castillo, neumóloga del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, experta en tabaquismo.

Las tres vacunas frente al VRS, que ya están aprobadas para su comercialización al menos en EE.UU. y Europa, cuyos resultados de sus exigentes estudios clínicos fueron publicados en 2023 en la revista New England of Medicine, han demostrado un 82,6 %, 66,7 % y 83,7 % de efectividad primaria.

Cabe recordar que el virus respiratorio sincitial provocó, en el año 2022 y sólo en España, una infección aguda (IRA) a 200.000 personas mayores, con 18.000 hospitalizaciones y alrededor de 1.270 fallecimientos.

Según tablas del Ministerio de Sanidad, en el periodo 2022-23 (hasta la décima semana), este virus obligó a hospitalizar a 264 personas de 80 ó más años por cada 100.000 habitantes, y a casi a 68 personas de 65 a 79 años.

Respecto a la infancia, el virus respiratorio sincitial, causante del 70-80 % de la afamada y mediática bronquiolitis, y en el mismo periodo, consiguió llevar a las Urgencias hospitalarias a 926 menores de 5 años, según la misma proporción ministerial.

En este sentido, el VRS ha encontrado un rival feroz en el anticuerpo monoclonal nirsevimab para lactantes sanos, que prácticamente asegura su protección frente al VRS durante toda la temporada de alta infección, de octubre a marzo en el hemisferio norte terráqueo.

De hecho, según el Comité Asesor de Vacunas e Imunización de la Asociación Española de Pediatría, la eficacia preventiva de nirsevimab, con datos de marzo de 2024, fuer superior al 70 % en lactantes de menos de nueve meses de edad.

Este fármaco se ha convertido en una herramienta preventiva de vanguardia para la salud de todos los bebés menores de dos años.

Hasta su reciente aparición, la inmensa mayoría de estos niños y niñas, todavía sin un desarrollo pleno de su inmunidad humoral, se contagiaban del virus respiratorio sincitial.

“La respuesta inmunitaria que desencadena el organismo del bebé está mediada por la inmunoglobulina del epitelio respiratorio. Y esta respuesta es breve y de poca intensidad, origen del elevado número de infecciones”, enmarca la Dra. García Castillo.

Ilustraciones e imágenes cedidas para su uso editorial y divulgativo por la Dra. Elena García Castillo.

El virus respiratorio sincitial acecha a todos los mayores de 60 años

El virus respiratorio sincitial pertenece a la familia de los paramixovirus, al igual que los virus causantes del sarampión y de las paperas (parotiditis).

“Su genoma viral, ARN de cadena sencilla, con diez genes que codifician once proteínas, presenta una envoltura lipídica en la que se encuentran dos glucoproteínas (F y G), determinantes para el desarrollo de las vacunas”, explica.

La glucoproteína F es la responsable de la fusión superficial de las membranas de los virus y de las células humanas, provocando la infección y posterior aglomeración de los núcleos celulares, los llamados sincitios.

Esta glucoproteína F puede adoptar dos conformaciones espaciales: prefusión (pre-F), con forma filamentosa, y posfusión (pos-F), con forma esférica, sin epítopos, predominante en el VRS.

La prefusión F, altamente infectiva, muestra hasta cinco epítopos (porción de una macromolécula reconocible por el sistema inmunitario).

Estos epítopos cimentan la unión de un antígeno (tóxico para el organismo) con un anticuerpo (defensa para el organismo).

La glucoproteína G provoca la unión de células ciliadas de las vías respiratorias, que transportan sustancias, y las células planas de los alveolos pulmonares.

“Esta glucoproteína demuestra una gran variabilidad y es lo que hace que encontremos las diferencias antigénicas entre el virus respiratorio sincitial tipo A y el tipo B”, señala la neumóloga.

El virus se transmite por las gotitas que expulsa una persona infectada durante la respiración o después de estornudar. Este microorganismo se introduce en nuestro cuerpo a través de la mucosa de la boca y la nariz o de la conjuntiva de los ojos.

Además, nuestras manos y labios infectados se convierten en vectores del contagio indirecto.

Igualmente, el VRS sobrevive algunas horas, incluso hasta doce, sobre los objetos, sean chupetes, biberones, juguetes, barandillas de una cuna, las asas de un moisés o el picarporte o tirador de una puerta.

Esta virus es capaz de progresar en el organismo en tres o cuatro días, iniciando su acción patológica con un cuadro clínico similar al de un resfriado común o catarro.

En los casos más severos, el virus lesiona la mucosa interior de los bronquios y bronquiolos, los más finos y delicados, causando bronquiolitis, pudiendo ocasionar neumonía.

“De ahí que sea fundamental hacer hincapié en la higiene de manos y el uso de mascarillas. Muchos de nuestr@s pacientes son abuelas y abuelos, personas que se han convertido en los cuidadores diarios de sus nietos”, subraya la médica de La Princesa.

“Aún así, hemos visto y vemos a much@s pacientes jóvenes con epoc o asma, no tan mayores, que han tenido que ingresar en el hospital por cuadros de hiperreactividad bronquial (respuesta exagerada de la mucosa) y broncoespasmos”, puntualiza.

“Lógicamente, somos muy conscientes de que las personas mayores padecen comorbilidades respiratorias (epoc, asma, etc.), patologías cardíacas, diabetes o enfermedad renal crónica. Y cuando se infectan, el problema se agrava por la descompensación de estas comorbilidades”, informa.

Esta circunstancia se debe, en esencia, a que los adultos, conforme van cumpliendo años, pierden poco a poco sus capacidades inmunológicas.

“No sólo significa la reducción del número de linfocitos T en su organismo (células que participan activamente en el sistema de respuesta inmune y en la producción de anticuerpos), sino que funcionalmente son menos activos que los linfocitos T de la población más joven”, aclara.

Esta disminución de linfocitos T en cantidad y funcionalidad acarrea dos problemas: l@s pacientes se van a infectar más y el desarrollo de las vacunas tiene que estar pensado para alcanzar niveles elevados de protección.

El diagnóstico del virus respiratorio sincitial suele realizarse después del ingreso hospitalario, puesto que será preceptivo efectuar una PCR al paciente (detección del material genético del virus) con el fin prioritario de poner nombre y apellidos al patógeno.

“Consecuentemente, se deduce que existe un gran infradiagnóstico del VRS porque un gran número de pacientes no acude a las urgencias sanitarias y tampoco se practica un test rápido antigénico”, advierte la neumóloga.

Respecto al manejo y tratamiento de la infección por VRS, no existe un tratamiento específico contra el virus, sino que muchas veces sólo se pueden abordar los síntomas, sin poder combatir a la causa subyacente.

“Una situación sanitaria que aconseja siempre extremar todas las medidas de prevención a nuestro alcance para que las personas mayores, como el resto de la población, no se infecten con el virus respiratorio sincitial”, recalca para reforzar la idea principal.

Arexvy, Abrysvo y mRESVIA, las tres vacunas que previenen la infección del VRS

La línea de investigación del laboratorio GSK con Arexvy se ha centrado en localizar un antígeno vacunal que sea altamente eficaz y lo ha encontrado a través de la conformación de la proteína F en su forma presfusión (Pre-F).

La combinación del antígeno RSVPreF3, con la ayuda del adyuvante AS01E, se ha diseñado para “inducir robustas respuestas celulares y humorales con el objetivo de proteger a los adultos mayores, con y sin comorbilidades”, informa la neumóloga.

El antígeno induce anticuerpos neutralizantes que potencian la inhibición de la replicación viral y el sistema adyuvante favorece la respuesta inmune celular y restablece los niveles de linfocitos T.

En los estudios previos a su aprobación por la FDA y la EMA, que incluyeron la participación de 24.966 personas mayores de 60 años, la vacuna Arexvy, con una sola dosis, obtuvo una eficacia final estimada en el 82,6 % de los casos.

El objetivo primario de la vacuna consistía en demostrar la prevención de la enfermedad respiratoria del tracto inferior (ETRI) por VRS durante una temporada.

Además, la vacuna resultó eficaz en dos objetivos secundarios: un 71,7 % de prevención de los síntomas del VRS en el tracto respiratorio superior y un 94,1 % en casos graves de infección del tracto inferior (ETRI), aquellos que suelen necesitar hospitalización.

La población del estudio aglutinaba a pacientes con diferentes comorbilidades: epoc (9,1 %), asma (9,6 %), otras enfermedades pulmonares o respiratorias crónicas (17,8 %), insuficiencia cardíaca crónica (3,2 %), diabetes mellitus tipo 1 ó 2 (22,7 %) y enfermedad hepática o renal avanzada (5,4 %), entre otras.

“En cuanto a los efectos secundarios, no se detectaron diferencias graves entre las personas vacunadas con placebo (sustancia sin acción terapéutica) y las vacunadas con el antígeno RSVPreF3 de Arexvy”, expone.

“Pero estos últimos sintieron dolor localizado, artralgia, cansancio, cefalea, mialgia y debilidad generalizada; acontecimientos de carácter pasajero, y de nivel leve o moderado”, añade.

La línea de investigación del laboratorio Pfizer con Abrysvo se ha centrado también en la conformación de la proteína F en prefusión, pero es una vacuna bivalente y no adyuvada (RSVpreF).

“Toma proteínas tanto del virus respiratorio sincitial tipo A como del tipo B”, distingue.

Participaron 34.284 personas mayores de 60 años (17.215 en el grupo RSVPreF y 17.069 en el grupo de placebo) y el objetivo primario consistía, al igual en sucedió con Arexvy, en evaluar la eficacia en la prevención VRS en ETRI.

“En los casos en los que los pacientes tenían dos o más signos o síntomas se consiguió una eficacia del 66,7 % con una sola dosis… con más de tres síntomas un 85,7 %… Y si la enfermedad que padecían era grave se alcanzó una eficacia del 62,1 %”, resalta.

El dolor fue el efecto secundario local más frecuente y el cansancio, dolor de cabeza y muscular a nivel sistémico, la mayoría de nivel levo o moderado.

El estudio reportó, a su vez, tres casos graves que se han anotado como efectos secundarios posibles en el proceso de comercialización.

La línea de investigación del laboratorio Moderna con mRESVIA se ha centrado, en cambio, en la molécula de ARN mensajero que coficia la proteína de prefusión F.

Al igual que sus compañeras, esta vacuna contra el VRS intentó demostrar la eficacia de una dosis de mRNA-1345 para la prevención ETRI, para lo cual participaron 35.541 personas mayores de 60 años.

“Con dos o más signos o síntomas en el tracto respiratorio inferior, una dosis de mRESVIA demostró una eficacia del 83,7 % frente al VRS… un 82,4 % con tres signos o síntomas y un porcentaje del 68,4 en los casos graves de enfermedad”, resume la médica neumóloga.

Los efectos adversos, evaluados tras el estudio de 2.000 pacientes y siguientes horquillas, se focalizaron en el dolor local y en el cansancio, dolor de cabeza, artralgia y mialgia a nivel sistémtico, en su mayoría pasajeros y de nivel leve o moderado.

“Conclusión, las tres vacunas han demostrado un buen perfil de seguridad y una elevada eficaciá para prevenir la infección de vías respiratorias inferiores (ETRI) por VRS en adultos de 60 o más años, especialmente si padecen comorbilidades”, asegura.

La intervención de la Dra. Elena García Castillo en el videoblog de Neumología, cuyo referente médico es el Dr. Julio Ancochea Bermúdez, jefe del Servicio en el Hospital La Princesa, se incluye en los ciclos de conferencias y seminarios que se imparten a través de la “Cátedra Respira Vida UAM-GSK” patrocinada por la farmacéutica Glaxosmithkline.

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Ciencia y Salud

Controlar el peso de la mochila y sus características, clave para prevenir dolores de espalda

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El término de las vacaciones supone una vuelta a la rutina diaria. La vuelta al trabajo para los adultos y la vuelta al cole para los más pequeños. Ahora hay que retomar los horarios de levantarse y de acostarse, del baño, las comidas, los deberes y de las actividades escolares. El nuevo curso que ha empezado implica nuevos libros, nuevo material escolar y nueva mochila. La mochila va a ir a la espalda del niño durante todo el curso, por eso es muy importante elegir la más adecuada.

Lo primero que hay que mirar cuando se va a comprar una mochila nueva, es que se ajuste al tamaño y a la necesidad de cada niño.

Es preferible elegir la que va a los hombros en vez de una mochila de ruedas. Las mochilas con ruedas, según los expertos, pueden provocar lesiones de hombro porque, a la hora de subir escaleras, hay que levantarla, lo que puede provocar que el brazo y el cuello se tensionen.

Si ya se tiene una mochila con ruedas, es mejor que el escolar la empuje hacia adelante, en vez de arrastrarla, para evitar la tensión en los brazos.

Es importante a la hora de elegir la mochila que las tiras que van a los hombros sean anchas y ajustables; el respaldo acolchado y que no sea más grande que la espalda del niño.

La Asociación Española de Pediatría recomienda, a la hora de cargar la mochila, que su peso no supere el 10 por ciento del peso corporal del escolar, por ejemplo, si el niño pesa 30 kilos, la mochila no debe exceder los 3 kilos de carga.

Sin embargo, hay muchos días en los que los niños tienen que llevar demasiados libros a clase, y muy pesados, lo que supone cargar demasiado peso, una sobrecarga que puede provocar dolor de espalda.

Desde el Hospital Universitario General de Villalba, la doctora Ainhoa Rodríguez Oyaga, especialista en Rehabilitación, aconseja elegir mochilas de calidad “con costuras fuertes, correas anchas y ajustables a nivel de los hombros, dorsal acolchado y cinturón pélvico para que se mantenga pegada a la espalda. El uso inadecuado de las mochilas puede sobrecargar la musculatura de la espalda y generar dolor; además, al intentar compensar el peso, puede cambiar el patrón de la marcha y generar inestabilidad”.

Lleva en la mochila lo estrictamente necesario por el bien de tu espalda

Los problemas de espalda en escolares, son habituales a consecuencia del peso que soportan a diario.

Para evitar estos problemas es importante llevar solo lo estrictamente necesario, es decir, los libros y el material que se vayan a utilizar cada día; y revisar a diario el contenido de la mochila para evitar acumular material innecesario.

Se deben colocar los objetos más pesados en la zona inferior, central, lo más cerca de la espalda, lo demás se va acoplando en los huecos que quedan.

Una vez colocado todo en la mochila, se deben ajustar bien los dos tirantes y, aunque está de moda, es un error llevarla muy baja o colgando de un hombro, siempre tiene que estar pegada al cuerpo para que el peso caiga sobre la zona dorsal y no en la lumbar.

Prevenir los problemas de espalda

En la prevención de problemas de espalda, influyen varios factores como el tiempo que llevan los escolares las mochilas cargadas a la espalda, este periodo no debe exceder los 15 minutos.

También es fundamental fortalecer la musculatura de esta zona; la doctora Rodríguez Oyaga aconseja que “los niños menores de 6 años con el juego activo al aire libre es suficiente, mientras que los niños mayores deben realizar actividades deportivas de forma regular, siempre a su gusto para facilitar la continuidad en el tiempo”.

La alimentación es otro factor para que el rendimiento físico y escolar sea bueno. El desayuno es la comida más importante del día y, a pesar de ir con prisas por la mañana, no hay que olvidar preparar un desayuno con cereales, lácteos, fruta y una tostada con aceite de oliva o tomate natural para cubrir las necesidades calóricas necesarias para la jornada escolar.

Es importante insistir en que llevar mal colgada la mochila puede sobrecargar los músculos de la espalda, provocar dolor e inestabilidad al caminar. Por ello, hay que revisar cómo llevan la mochila y retirar el peso.

En caso de que el dolor se vuelva intenso se puede tomar algún analgésico menor. Si persiste la sintomatología o es demasiado intensa, pueden consultar a su Pediatra de Atención Primaria.

Mochilas colgadas en el exterior de un aula escolar de Valencia. EFE/Biel Aliño

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La vida universitaria con autismo: adaptaciones para estar en igualdad de condiciones

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¿Cómo es la vida universitaria con autismo?

Se desconoce el número de alumnos con TEA que hay en las universidades españolas, pero el acceso a estos estudios superiores para muchos de ellos no resulta nada fácil, pues durante el bachiller no disponen de adaptaciones.

Así, la etapa del sistema educativo previo a la Universidad, es “completamente olvidada”, sostiene la presidenta de la Asociación ´Asperger Madrid”, Paloma Martínez.

Sin embargo, una vez dentro de las universidades, los estudiantes de TEA vuelven a poder tener adaptaciones a sus estudios, aunque lamentan que no siempre se cumplen y, en ocasiones, no son suficientes para estar en igualdad de condiciones con los alumnos neurotípicos.

Adaptaciones para tener las mismas oportunidades

Todas las universidades están obligadas a tener una oficina para la inclusión de personas con discapacidad y los funcionarios de estas se encargan de ayudar a los alumnos con autismo con las adaptaciones que cada uno de ellos necesite.

Estas adaptaciones “lo único que buscan es que todos los estudiantes tengan las mismas oportunidades”, asegura Gustavo de la Torre, psicólogo en la oficina de atención a la discapacidad de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M).

No todos los universitarios con autismo tienen las mimas adaptaciones porque cada uno de ellos tiene diferentes necesidades.

Deia Villanueva, estudiante de Biología en la Universidad Complutense de Madrid (UCM), señala que necesita hacer los exámenes en un aula aparte porque los pequeños ruidos de una clase llena de estudiantes evaluándose le impiden concentrarse.

Por su parte, David Dias, estudiante de Periodismo en la UC3M, realiza las pruebas de evaluación a ordenador porque tiene disgrafía y su letra “es horrenda”, comenta el joven que insiste en que no es solo para él, también “para el pobre profesor que tenga que entender eso”.

En general, los estudiantes con autismo también cuentan con más tiempo en los exámenes, aunque la mayoría de ellos asegura no necesitarlo.

El día a día de una jornada lectiva para muchos de ellos supone “sobrevivir a la universidad”, sostiene Deia Villanueva.

“Acabamos tan agotados de socializar y de la sobrestimulación que cuando llegamos a casa no tenemos fuerzas para ponernos a estudiar”, explica la universitaria que recalca que eso les sitúa en desventaja con el resto de los alumnos neurotípicos.

En el caso de Ana García (nombre ficticio), que estudia el doble grado de Ciencias Políticas y Filosofía en la UCM, necesita llevar a clase juguetes antiestrés para autorregularse.

Cuando se satura puede llegar “un poquito tarde o salir un poco antes”, detalla.

También puede llevar gafas de sol porque las luces artificiales le molestan bastante, aunque aclara que no siempre lo hace.

Además, Ana puede grabar las clases ya que tiene un retraso en el proceso auditivo, por lo que a veces no consigue diferenciar los sonidos y no es capaz de distinguir lo que está diciendo el profesor, solo escucha ruido.

David Dias en la Universidad Carlos III de Madrid en el Campus de Getafe/Foto: Carmen Jaquete

El capacitismo, un prejuicio también en las universidades

Pero los alumnos lamentan que no siempre el profesorado hace estas adaptaciones y Deia quiere dejar muy claro que no se trata de “un favor” como muchas veces se plantea.

“No es algo que los profesores hacen si les apetece, es algo que tienen que hacer por ley”, reclama la joven.

Ana relata que tenía un profesor que hacia muchos comentarios en los que decía cosas como que “las personas autistas eran muy robóticas” o “que no tenían sentimientos”.

Los estudiantes de otras facultades también reconocen haber sufrido capacitismo en las aulas, que es como se conoce a la discriminación a las personas con discapacidad.

“Una profesora se negó a hacerme las adaptaciones. Contacté con la oficina de inclusión y me dijeron que no me las iba a hacer. Cuando llegó el examen decidió hacerme la mitad y después me dijo que era para demostrarme que era capaz de mucho más de lo que creía, que estaba muy orgullosa de mí y me dio un abrazo sin consentimiento”, relata Deia Villanueva.

Tras este episodio la estudiante de Biología recuerda que se quedó “fatal” y que fue “una situación horrible”.

Otro estigma que sufren los alumnos con autismo en la universidad es la infantilización.

“Ven a las personas como un niño eterno y hablan por encima de ti”, señala Ana.

“Los profesores te ven súper inocente, te abrazan o te tocan cuando no quieres”, añade Deia.

Deia Villanueva, estudiante de Biología en la Universidad Complutense de Madrid, en una calle del barrio de Chamberí/Foto: Carmen Jaquete

Sheldon Cooper ha hecho mucho daño

Las personas con autismo también tienen que batallar contra los prejuicios y estereotipos que les persiguen constantemente.

“La mayoría de nosotros acabamos ocultando que somos autistas porque es la única forma de que nos tomen en serio”, sostiene Deia.

Ignacio Pantoja, estudiante de Farmacia en la UCM, denuncia que “las series como ‘Big Bang Theory’ no tienen nada que ver con la realidad” y Deia recalca que el protagonista de esta serie, Sheldon Cooper, al que se muestra como a una persona autista “ha hecho mucho daño”.

“Si has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista, porque somos muy diferentes cada uno. Sí, tenemos dificultades similares, pero las presentaciones son tan diversas como las personas”, explica Deia.

Para luchar contra los estereotipos, David propone ver a nuevos referentes porque considera que no hay ninguno “que no sea desde el cliché” y que le gustaría “ver a un autista médico, político o periodista”.

Además, todos los estudiantes entrevistados han asegurado haber sufrido acoso escolar en al menos una de sus etapas educativas.

Aunque en la universidad el acoso es mucho menos frecuente, Ignacio señala que en muchas ocasiones sus compañeros le han dejado de lado por ser diferente.

Ignacio Pantoja, estudiante de Farmacia en la Universidad Complutense de Madrid, en el parque de la Quinta de la Fuente del Berro/Foto: Carmen Jaquete

Los estudiantes con autismo deben ser escuchados de verdad para poder mejorar la universidad

Para mejorar las universidades y que estén más adaptadas, Ana cree que es necesario “consultar a las personas autistas y escucharlas de verdad”, ya que siente que las instituciones no cuentan con los propios estudiantes a la hora de implementar medidas de mejora.

David propone crear grupos de apoyo en los que pudieran “aprender unos de otros”, como los que él tenía en Bélgica cuando estuvo de erasmus en la PLX University of Applied Sciences and Arts.

Allí se sorprendió al encontrase con unos 150 estudiantes con autismo, en comparación con Madrid que es el único.

Además, contaba con una ayuda “más personal” que le gustaría que hubiera también en España.

En Bélgica, la universidad le proporcionó un psicólogo privado y le ayudó a conseguir un trabajo adaptado en la hostelería para que pudiera tener una independencia económica.

Deia y Ana reclaman “un servicio de salud mental y de apoyo especializado dentro de la universidad”, ya que el que hay “no está hecho para personas con discapacidad”.

Lamentan que es un servicio telefónico y que las personas con autismo tienen problemas para llamar y que no ofrece una atención con seguimiento, sino que son solo consultas puntuales.

“Contar con un sitio en la biblioteca en el que no tengamos que estar sometidos a la misma iluminación y con más espacio para movernos, porque una persona autista necesita moverse mucho”, propone Ana.

Ella cree que “la universidad debería ser adaptada a nivel estructural”.

Falta de personal

Desde la oficina para la inclusión de la UCM, su coordinadora Antonia Durán insiste en la falta de personal.

“Solo hay tres compañeros y dos becarias” para toda la universidad, que cuenta con más de 35.000 estudiantes, especifica.

Aunque Antonia considera que el verdadero reto para mejorar la universidad reside en el profesorado, para el que ve necesario “más formación y apoyo para hacer las adaptaciones”.

David precisa que no todo puede ser “pastillas y dinero”, sino que para que realmente se mejore la sociedad es necesario “integrar a las personas, hacerles saber que son útiles, que no hay que tener lástima y que pueden aportar”.

Las personas con discapacidad ofrecen “una visión diferente del mundo y ayudan a crear una sociedad más diversa y constructiva”, sostiene David.

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