Se trata del primer análisis global de los cuidados paliativos. Un hito posible gracias al trabajo de más de 900 consultores de todo el mundo y a la colaboración de todas las asociaciones internacionales y globales de cuidados paliativos.

Se han recogido y analizado datos de más de 187 países de las regiones Asia-Pacífico, Europa, América, África y el Mediterráneo Oriental.

Los hallazgos de esta investigación permitirán detectar áreas de mejora de los cuidados paliativos en todas las regiones del mundo con el objetivo de fomentar su desarrollo a nivel global.

Su finalidad es aliviar el sufrimiento por enfermedades graves del mayor número de personas, que constituyen la razón se ser de esta investigación.

Los impulsores de este trabajo afirman que los estudios de tipo Atlas de Cuidados Paliativos tienen la potencia de influir en decisiones políticas y respaldar intervenciones específicas para aumentar el acceso a estos cuidados.

Y añaden que el objetivo es impactar en las políticas sanitarias, la educación y la investigación para garantizar que los pacientes y sus familias puedan contar con más cuidados y medicamentos esenciales para vivir mejor y aliviar su dolor.

ATLANTES, centro colaborador de la OMS en cuidados paliativos

Desde 2007, ATLANTES ha estudiado diferentes regiones del mundo y, en 2022, fue designado centro colaborador de la OMS para la monitorización de cuidados paliativos en el mundo y emprendió el plan de trabajo que va a presentar en 2025 con, por primera vez, un análisis simultáneo y detallado de estos cuidados en más de 187 países y áreas.

Este estudio se presentará en cinco Atlas que corresponden a las cinco regiones mencionadas, con un calendario que ha comenzado con la presentación del mapa en Asia-Pacífico (24 de abril, en Kuching, Malasia), al que seguirá Europa (29 de mayo, Helsinki, Finlandia) y África (27 de septiembre, Gaborone, Botsuana), con las fechas de los Atlas de América y Mediterráneo Oriental por determinar.

La fecha de lanzamiento de cada Atlas coincide con el congreso de la asociación internacional de cuidados paliativos en cada región.

Además, en el mes de octubre, está previsto que se presente el mapa de los cuidados paliativos en el mundo, con fecha aún por concretar, que será un ránking mundial de estos cuidadosa.

Contenido y elaboración de los Atlas mundiales

En cada país o área, se estudian y evalúan 14 indicadores repartidos en seis dimensiones clave para conocer el nivel de desarrollo de los cuidados paliativos en el mundo.

Las dimensiones que analizan en cada país son: empoderamiento de las personas y la sociedad; políticas de salud y sanitarias; investigación; uso de medicinas esenciales; educación; y provisión de servicios especializados de cuidados paliativos integrados en el servicio de salud.

Todos y cada uno de los indicadores, afirman los responsables de este proyecto, están al servicio de los pacientes y sus familias. Todas las dimensiones que se evalúan buscan influir para que el sistema sanitario de cada país y área pueda visualizar sus necesidades y aprehender las buenas prácticas.

El núcleo y la razón de ser de esta profunda investigación es ayudar a proveer buenos cuidados a la familia y al paciente para aliviar el dolor, para que los cuidados paliativos crezcan y se consoliden en el mundo.

El doctor Carlos Centeno, al frente de ATLANTES sobre los cuidados paliativos

El doctor Carlos Centeno es el director del Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES del ICS y catedrático de Medicina Paliativa en la Universidad de Navarra.

Este médico e investigador explica que la OMS les encomendó esta misión, como centro colaborador, para promover los cuidados paliativos con criterios científicos sólidos.

“Este esfuerzo sin precedentes -destaca el doctor Centeno- tendrá como resultado cinco atlas continentales y un Mapa Global interactivo, accesible y comparativo. Y decidimos comenzar por Asia-Pacífico, precisamente porque nunca se había evaluado de forma sistemática”.

¿Qué relevancia tiene contar con un estudio global sobre la situación de los cuidados paliativos?

El dolor, el sufrimiento, las necesidades de millones de personas en situación crítica o terminal, por fin se cuantifican y se hacen visibles. Y en el mapa ponemos respuestas humanas, científicas y profesionales que constituyen la medicina del alivio, responde el investigador principal de ATLANTES.

¿Cuáles son los objetivos de este estudio y qué permitirá esta herramienta?

Son tres los objetivos: medir el desarrollo de los cuidados paliativos en cada país; visibilizar la situación ante gobiernos, medios, profesionales y ciudadanía; y movilizar a los actores clave para mejorar las condiciones.

La herramienta permite a cada país ver su realidad, compararse con otros, identificar sus fortalezas y debilidades, y usar esta información como base para estrategias nacionales. Los atlas y el Global Map se convierten en instrumentos de diplomacia sanitaria, educación profesional y transformación política, explica el doctor Centeno.

Carlos Centeno añade que el Global Map será el corazón visual del proyecto y previsiblemente estará disponible en otoño de este año 2025.

“En cada Atlas -subraya el doctor Centeno- participan más de cien expertos regionales, todos formados y conectados desde la Universidad de Navarra. Esta comunidad global que se está tejiendo desde Pamplona (España), con apoyo de la OMS, está ayudando a cambiar la historia de los cuidados paliativos en el mundo”.

Asia-Pacífico, el primero de los Atlas sobre cuidados paliativos

El primer Atlas de este proyecto, Asia-Pacífico, presentado en Kuching, Malasia, ha estudiado 41 países y áreas de esta zona.

Los resultados de la investigación en esta zona arrojan un mapa desigual, donde más del 70 por ciento de los servicios especializados en cuidados paliativos en Asia-Pacífico, están concentrados en menos del 15 % de los países y áreas de la región.

Mientras algunos países y territorios son referentes a nivel mundial en desarrollo de los cuidados paliativos como Australia y Hong Kong SAR (China), el acceso sigue siendo muy limitado en gran parte de las naciones.

De acuerdo con este primer Atlas, solo el 24, 4 % de los países y territorios del área Asia-Pacífico disponen de una provisión de servicios de cuidados paliativos generalizada o integrada en el sistema de salud, entre ellos, Australia, Hong KONG RAE (China), Japón, Malasia, Mongolia, Nueva Zelanda, Singapur, Corea del Sur y Tailandia.

¿Por qué son importantes los cuidados paliativos?

Los impulsores de ATLANTES destacan que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando afrontar problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. La calidad de vida de los cuidadores también mejora.

Estos son los datos y conclusiones clave publicados por la OMS:

• Se estima que, anualmente, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos: el 78 % de ellas viven en países de ingreso bajo y mediano.

• Actualmente, a nivel mundial, tan solo un 14 % de las personas que necesitan asistencia paliativa la tienen.

• La falta de formación y concienciación sobre los cuidados paliativos por parte de los profesionales de la salud es un obstáculo importante a los programas de mejoramiento de acceso a estos cuidados.

• La necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá aumentando como consecuencia de la creciente carga que representan las enfermedades no transmisibles y del proceso de envejecimiento de la población.

• Una asistencia paliativa temprana reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud.

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Resiliencia ante el suicidio. La psicóloga Raquel Tomé entrevista, en un nuevo reportaje de la serie “Resiliencia ante la adversidad”, a la periodista Carmen Sánchez Alegre, quien ha relatado en su libro “¿Hablamos del suicidio?”, la experiencia íntima para sanar la dolorosa herida tras el suicidio de su hermano Carlos.

Resiliencia ante un suicidio: De la supervivencia a la vida

por Raquel Tomé

Se calcula que cada suicidio afecta íntima y profundamente a 6 personas y que por cada culminación de un suicidio existen 10 intentos fallidos. Si nos ponemos a contar las personas afectadas por la muerte por suicidio sumarían 21. 600 personas al año en España. A todos ellos se les llama “supervivientes del duelo por suicidio” y cada una de estas personas deberá elaborar un duelo difícil. Entonces, ¿cómo puede una persona después de un hecho así atravesar el dolor de la pérdida del ser amado y seguir teniendo una vida significativa? ¿En quién o en qué te apoyas para poder seguir dando un sentido pleno a la vida?

La periodista Carmen Sánchez Alegre relata en su libro “¿Hablamos del suicidio? Sobrevivir a la muerte de un ser querido”, editado por Alienta, un viaje íntimo para sanar la dolorosa herida tras el suicidio de su hermano Carlos cuando contaba 25 primaverales años. Y, comparte generosa con nosotros, los recursos psicológicos que la ayudaron a ser resiliente y transitar el camino desde la devastación interior a vivir la vida con mayúsculas.

Sé por experiencia que todo duelo es difícil de transitar, que resulta en muchos momentos abrumador, y que para el 90 % de las personas el espinoso dolor del anhelo de la presencia física del ser querido amaina con el bálsamo del paso del tiempo que nos ayuda a acomodar el recuerdo amoroso del ausente en nuestro interior.

Pero un suicidio es otra historia, y no digo con ello que un duelo normal sea fácil, sino que las circunstancias de la muerte catapultan el dolor de la pérdida hacia una dimensión desconocida. No en vano, los estudios sobre duelo lo consideran una de las crisis más difíciles de afrontar tanto en el plano personal como en el familiar y una condición de riesgo que puede desembocar en un duelo complicado.

La entrevista de Raquel Tomé a Carmen Sánchez Alegre

Una de las primeras ideas que mencionas en tu libro es que debemos despertar y aprender a hablar de salud mental, y sobre todo a no ocultar con un silencio social cómplice esta realidad dolorosa, sus causas y sus consecuencias.

En el año 2018 cuando sucedió la muerte de Carlos era un momento en que no se hablaba tanto sobre suicidio o salud mental como ahora. Entendí que fuimos víctimas de un sistema de salud mental inactivo donde no se destinan los recursos suficientes.

Sólo cuando murió Carlos conocí los datos devastadores sobre el suicidio en España, que es la primera causa de muerte no natural entre jóvenes de entre 15 y 29 años. Me enfrenté a muchas preguntas sobre esta realidad abrumadora: ¿Por qué el suicidio? ¿Cómo no sabía nada de esta realidad?

Imagino que es muy difícil encajar algo con lo que uno no cuenta o no ha pensado que le pudiera suceder en la vida. Pero cuando sucede, mencionas el enorme “estigma” que conlleva para la familia y lo difícil que resulta hablar sobre ello, el miedo a verse juzgada o incomprendida, y como esto obstaculiza el obtener el apoyo social necesario.

No es raro que cuando suceden este tipo de muertes las familias intenten ocultarlo y hagan creer que la muerte se ha producido por otras causas distintas a la real. El estigma social que rodea al suicidio todavía es demasiado grande.

En mi caso, desde el momento en que la psicóloga del SAMUR nos lo explicó a mi familia y a mí, asumimos esa realidad. Gracias a que rápidamente se difundió la noticia, acudieran a despedirle muchas personas que le querían.

Supongo que también, como periodista, una parte de ti se sintió interpelada acerca del tratamiento que realizan los medios de comunicación sobre el suicidio.

Sí, cuando yo estudiaba en la universidad no podíamos hablar del suicidio abiertamente sino referirnos a ello como “muerte por causa desconocida”.

Ahora entiendo que hay que hacer todo lo contrario. No se trata de no hablar de ello sino de hacerlo de forma correcta para ayudar a prevenirlo y buscar ayuda, de dar voz a la esperanza y mostrar que existen muchas alternativas que nos llevan a tener una vida plena y con significado, tanto para las personas que tienen ideación suicida, como a quienes han perdido a un ser querido por esta causa.

Una de las cosas que siempre agradeces es la labor profesional de las psicólogas que os atendieron a ti y a tu familia. ¿Qué supuso para vosotros haber contado con asistencia psicológica inmediata cuando uno experimenta el sufrimiento extremo, y cómo ayudó en la elaboración del duelo?

Aún hoy recordamos con agradecimiento a Esther, la psicóloga del SAMUR y a la del Anatómico Forense. Con Esther he tenido la oportunidad de coincidir y que viera el enorme impacto positivo que tuvo su intervención en todos nosotros.

Recuerdo que mi madre la decía: “Eres como un ángel, que trabajo tan bonito tienes”. Ella fue la persona que nos comunicó el peor mensaje que íbamos a recibir en la vida y la manera tranquila y sosegada con la que manejó la situación nos ayudó a sentir tranquilidad en medio de ese inmenso y cruel caos que nos rodeaba y nos ayudó a entender lo que estaba pasando, desde una perspectiva realista, pero con serenidad.

En una situación de tanto impacto emocional, ¿cuáles fueron las emociones negativas con las que más te costó lidiar?, ¿qué te ayudó?

Sin duda alguna la culpa. La culpa puede consumirte mucho. Sin embargo, es una emoción que puede enseñarte mucho si intentas ver qué es lo que te está mostrando, pues al final es un faro que alumbra lo que es importante para nosotros.

Este es un proceso que lleva tiempo, pues al principio no puedes más que sobrevivir, es un dolor tan grande que casi no te deja respirar. Cuando va pasando el tiempo, y si haces un trabajo personal interno, cada vez eres más capaz de ver los regalos que estas experiencias también traen, dar un sentido al dolor y conectar con la esperanza.

Otra de las psicólogas pertenecientes al Instituto Anatómico Forense, también intervino desde temprano con los sentimientos de culpa, ¿qué os ayudó en esos momentos?

Nos explicó muchas cosas, que nos ayudaron a concebir el suicidio como una realidad, y nos dijo que nos esperaba un largo y duro camino. Pero nos dejó claro que no hubiéramos podido hacer nada. Todos lo hacemos lo mejor que podemos con lo que sabemos en cada momento.

El suicidio es multicausal, no existe nunca una única razón para ello, y por mucho que nuestra cabeza busque todos los porqués, o formas en las que lo hubiéramos podido evitar, la realidad es que lo hicimos lo mejor que pudimos y supimos, incluido Carlos.

Por eso es tan importante informar de la forma correcta y mostrar alternativas, cuando uno piensa que no la tiene, porque sí que la hay.

Una de las preguntas habituales que torturan a los supervivientes es, ¿por qué lo hizo?

Sí, y entendí hablando con ella que cuando una persona muere por suicidio es porque su dolor sobrepasa sus habilidades para sobrellevar las situaciones que se presentan en su vida.

Yo, como mi hermano Carlos, también pasé por situaciones de desesperanza en la vida, pero encontré una alternativa y ahora tengo una vida feliz, llena de cosas que me hacen sentir plena, de personas a las que quiero y que me quieren, y han pasado cosas súper bonitas como publicar mi libro, o incluso esta conversación, que hacen que tanto dolor tenga un sentido.

Todo esto convive con el vacío que ha dejado en mi vida perder a mi hermano, al que echo de menos muchísimo, pero he aprendido a convivir con ello y soy muy feliz.

También se menciona la importancia del autocuidado en estos momentos.

En este contexto es muy importante identificar cuales son las cosas que nos hacen sentir bien, que nos regulan emocionalmente y que hacen que el dolor tan grande que sentimos se apacigüe un poco.

Muchas veces tendemos a evitar sentir ese dolor y “tirar para adelante”, pero la realidad es que, si no cuidamos de nosotros mismos y nos preocupamos de estar bien, tampoco vamos a poder estar disponibles para otros.

Estas intervenciones psicológicas tempranas depositaron en ti la esperanza de que había personas que podían ayudarte. Y quiero decir que, puede que muchas personas se sorprendan, pero la “ideación suicida” se la considera en el trabajo psicológico una “fase más” que siempre aparece y que es muy importante trabajar para evitar, entre otras cosas, el “suicidio consumado”, siete veces más frecuente entre los “supervivientes”.

La ideación suicida es una “idea en contexto”: tratas de evitar un sufrimiento en una situación concreta, pero si eliminas esa situación, la ideación desaparece.

Gracias a las psicólogas y todos los profesionales tan comprometidos que he tenido la suerte de conocer en este proceso, me he dado cuenta de que igual que cuando una persona le duele el corazón va al cardiólogo, te duele el pecho por la angustia enorme que tienes y te vas al psicólogo.

Porque todo ese proceso de lidiar con algo así de manera repentina, traumática, y de descubrir que nos hablaba de una realidad oculta que no conocía, no podía hacerlo sola, era demasiado.

De hecho, el duelo por suicidio es tan complicado que es uno de los principales riesgos de suicidio. Es tan abrumador y pesa todo tanto que necesitas que alguien te coja de la mano y pueda guiarte, y sin duda dejarme ayudar es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida.

¿Cómo se relaciona uno con la ausencia y el vacío que deja la persona amada?

Su ausencia se nota mucho. Carlos ha dejado un hueco que siempre estará ahí y que es insustituible. Se trata de aprender a vivir con ello. Aunque es muy difícil de hacer, la única forma de tenerle presente es aceptar y reconciliarnos con el dolor que conlleva su ausencia, un dolor que es proporcional al amor que le teníamos, y que le seguimos teniendo.

Nosotros hablamos mucho de él, vemos fotos de él, etc. y aunque a veces duela su recuerdo, prefiero que así sea antes que olvidarle.

Nos has mostrado que se puede “crecer en el duelo”, ¿qué recursos psicológicos aprendiste?

He aprendido a gestionar mucho mejor mis emociones y a no identificarme con los pensamientos negativos que son sólo un producto de mi mente. A hacer el “checking psicológico” y a dar respuestas más conscientes frente a mi tendencia a la evitación o a la huida. Así como a una mejor comunicación emocional con mi familia, entre otros.

Entonces, ¿sientes que este proceso te ha cambiado como persona?

Totalmente. Después de algo así es inevitable la transformación. Lo que pensé yo es: “Voy a liderarla”.

Te das cuenta cuando pasas la fase de la supervivencia y te recolocas un poco por dentro, que la muerte es parte inevitable de la vida, tanto la de las personas que amamos como la nuestra propia y que es mejor aprender a convivir con esa realidad y reconciliarnos con esa idea para que cuando llegue podamos vivir esa experiencia con más paz.

Cuando te pasa algo así te enfrentas a la parte trascendental de la vida, a darle significado: ¿Por qué estamos aquí?, ¿cuál es mi misión vital?, ¿sobre qué pilares reconstruyo mi vida ahora?

Y, ¡vaya que si lo haces!

Sí, no sólo formo parte de la Asociación Internacional de Bomberos y Psicología de Emergencias, sino que también he creado un proyecto, Pluma Lab, un proyecto con el que acompaño a empresas y personas a desarrollar su capacidad de resiliencia y que conviertan los retos en oportunidades de crecimiento, lo cual no sólo me encanta, sino que me llena mucho y le da sentido a todo el dolor por el que he pasado. Se trata de “crear esperanza”. Que la vida gane.

Y, además este bello libro. Cuando lo leí pensé que lo habías escrito para echar un pulso a la muerte y arrancar de sus garras la vida de quienes, a día de hoy, piensan en el suicidio como una solución.

El “suicidio” se puede prevenir. Y, si todos luchamos en prevenirlo, podemos ahorrarnos mucho dolor.

Carmen nos muestra como luchó por fortalecer su resiliencia y construir una vida sabia y feliz. Y, su experiencia vital encaja con estas sabias palabras del escritor y filósofo Pablo Dórs:

“La tristeza y la desgracia están ahí para nuestro crecimiento y sabemos que hemos aceptado un sufrimiento cuando hemos logrado extraer un bien de él”.

** El “checking psicológico” es una herramienta para aprender a familiarizarnos con nuestras señales de “malestar emocional” y nos ayuda a identificar los estados emocionales que nos hacen vulnerables y nos ponen en riesgo”.

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Europa se está quedando rezagada en el cumplimiento de los objetivos de la ONU para hacer frente al VIH, la hepatitis y otras infecciones relacionadas con el consumo de drogas inyectables y el contacto sexual, según alertó  este miércoles el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC)

Europa y otros países se comprometieron en 2015 a poner fin a las epidemias de sida, tuberculosis y otras enfermedades transmisibles para 2030, en el marco de su compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU.

«Tenemos un plan de rescate ante nosotros, en la declaración política. Ahora es el momento de levantar las palabras de la declaración de la página, e invertir en desarrollo a escala como nunca antes» comentó en 2024 el Secretario General de la ONU, António Guterres.

Pero a pesar de algunos avances en la reducción de las nuevas infecciones por VIH y tuberculosis desde 2010, la UE no consigue que las pruebas y el tratamiento se distribuyan de forma más uniforme en todo el bloque, sobre todo en Europa del Este.

Según el ECDC eso aleja a la UE de la mayor parte de sus objetivos para 2025.

«Esas enfermedades se pueden prevenir, al igual que la carga que suponen para los sistemas sanitarios, los pacientes y sus familias», explica Pamela Rendi-Wagner, directora del centro europeo,con sede en Estocolmo.

Los recortes en cooperación de la UE y EE.UU. amenazan «décadas de avances» contra el VIH

En toda Europa se están reestructurando los presupuestos hacia la defensa.

«Tenemos cinco años para actuar; debemos hacer que cuenten», añade.

Aunque la tuberculosis no es una infección de transmisión sexual, el VIH debilita el sistema inmunitario y se sabe que es un factor de riesgo común.

Por su parte, las hepatitis víricas B y C causan la mayoría de las casi 57.000 muertes anuales atribuidas al sida, la tuberculosis y las hepatitis víricas en la UE y el Espacio Económico Europeo (EEE), según el informe.

En cuanto al VIH, la UE no invierte lo suficiente en diagnóstico e investigación de vacunas, según un estudio reciente.

«Ya estábamos lejos de alcanzar los objetivos de ONUSIDA por diversas razones, entre ellas las deficiencias en el acceso, la estigmatización y las deficiencias del sistema sanitario», afirma Roger Tatoud, autor principal del estudio, quien añade que la situación ha empeorado desde que la UE y los gobiernos occidentales recortaron los presupuestos de ayuda.

El ECDC también recomienda ampliar los servicios integrados de pruebas y tratamiento para mejorar la cobertura entre las poblaciones de riesgo, así como ampliar los centros de pruebas y las medidas de prevención, entre ellas los fármacos antirretrovirales PrEP y la vacunación contra la hepatitis B.

Un reciente estudio francés publicado en The Lancet afirma que ampliar las posibilidades de quién puede recetar la PrEP, por ejemplo farmacéuticos en lugar de sólo médicos generalistas, podría ayudar a ampliar el acceso.

En cuanto a la prevención, la agencia europea afirma que los países deberían proporcionar «servicios de contención de daños para las personas que se inyectan drogas» y promover el uso del preservativo.

Ucrania es el país con mayor número de infecciones por el VIH, alrededor de 348.895 según estimaciones recientes de la OMS. El acceso a las pruebas y el tratamiento se ha deteriorado desde la invasión rusa del país hace tres años.

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(Editado por DE/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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