Connect with us

Ciencia y Salud

Presidenta de CEAFA: El coste anual del paciente de alzhéimer es de 35.000 euros, la familia asume el 80 %

Publicado

el

Alzhéimer paciente

En una entrevista con motivo del Día Mundial contra el Alzhéimer, que se celebra cada 21 de septiembre, Almagro desgrana las reivindicaciones del colectivo y alza la voz para que los derechos de cada paciente con la enfermedad se reconozcan desde el diagnóstico y hasta el final.

Por eso, para este año han lanzado la campaña “Igualando derechos”, porque CEAFA considera que a día de hoy los derechos de los pacientes “están afectados” y no están lo suficientemente reconocidos como los de otros colectivos.

Derecho a un diagnóstico

En este sentido, Almagro reclama el derecho a un diagnóstico para todos los pacientes. Asegura que hay casos, afortunadamente “cada vez menos”, en los que el profesional médico no diagnostica la enfermedad con el argumento de que no hay tratamiento.

“Dicen que si no hay tratamiento, por qué queremos diagnóstico. Pues para actuar, saber que queremos hacer con nuestra vida. Decidir como quiero ser cuidado, como quiero planificar mi economía, porque sobre todo está cambiando el perfil de los enfermos, son cada vez más jóvenes, un 12 o 13 % tiene menos de 65 años”, subraya la presidenta de CEAFA.

alzhéimer pacientes
Mariló Almagro durante un acto. Foto cedida por CEAFA

El Alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que indica que afecta a 800.000 personas en España y a 57 millones en el mundo.

Esta sociedad médica afirma, en una nota, que la enfermedad tiene aún un alto infradiagnóstico en España: más del 50 % de los casos que aún son leves está sin diagnosticar y el retraso medio entre los primeros síntomas de un paciente y el diagnóstico de alzhéimer supera los dos años.

De hecho, añade la SEN, entre el 30 % y el 50 % de las personas que padecen algún tipo de demencia no reciben un diagnóstico formal, a pesar de que en los últimos años ha habido “grandes avances” en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico.

Dos fármacos aprobados en Europa

Pero el derecho al diagnóstico no es la única reivindicación de los pacientes, también a recibir un tratamiento: “Ahora hay dos medicamentos aprobados por la EMA (Agencia Europea del Medicamento), pedimos que lleguen cuanto antes a España”.

En abril de este año, Europa autorizó la comercialización de Lecanemab en condiciones estrictas, con requisitos claros de mitigación de riesgos y únicamente para ciertos grupos de pacientes.

“Se utilizará en personas que solo tengan una copia o ninguna del gen ApoE4 y que presenten placas de beta amiloide en el cerebro. Es el primer medicamento de este tipo autorizado en la UE”, señaló entonces la Comisión Europea.

Y en julio la EMA aprobó la comercialización de donanemab para el tratamiento del alzheimer en fases iniciales.

Reconocimiento e inversión

La presidenta de CEAFA también considera que el paciente de alzhéimer no se reconoce en la primera parte de la ley de la dependencia, relativa a la autonomía personal.

“En la autonomía personal todavía no nos vemos reflejados y somos el 60 % del colectivo que pide esa ley. Nosotros reivindicamos la especificidad, no estar en un cajón de sastre, y sobre todo, apoyo a políticas sociales, a las que España destina el 0,8 % del PIB cuando la media de Europa es del 1,8”, sostiene Almagro.

alzhéimer pacientes
EFE/Toni Garriga

También inversión en investigación porque si bien reconoce que los grupos de investigación en España “son muy buenos”, también lamenta la fuga de talentos.

“Sabemos que es muy dificil pero seguimos pensando que la investigacion en alzheimer está poco dotada economicamente”, estima la presidenta de CEAFA.

Hace 35 años…

Recuerda que CEAFA nació hace 35 años, cuando las asociaciones familiares que había no tenían respuesta de la Administración y tuvieron que unirse para crear la Confederación, que hoy en día agrupa a más de 300 asociaciones.

“Damos servicio y recursos en todo el territorio nacional y hemos pasado de unirnos las familias para encontrar respuesta a dar respuesta a otras familias y otras personas que no tienen respuesta tampoco. Durante estos 35 años hemos trabajado mucho”, recalca la presidenta.

Entre la multitud de cosas realizadas en estas más de tres décadas, CEAFA ha dado el valor a las terapias no farmacológicas en ensayos clínicos y ha creado un panel de expertos de personas con alzhéimer “dando voz” a los pacientes “que todavía se siguen apartando de la sociedad”.

La Confederación está inmersa en el pacto por el recuerdo con temas fundamentales, como es un censo de pacientes, puesto que insiste Almagro en que se desconoce la cifra real; y un diagnóstico temprano y certero.

Bolsas de pobreza con rostro de mujer

Almagro insiste en que parece que los derechos del paciente con alzhéimer se van diluyendo conforme avanza la enfermedad porque, además, es una patología que empobrece, ya que la familia asume la mayor parte del coste.

En concreto, subraya la presidenta de CEAFA, el coste de la enfermedad por cada paciente al año asciende a 35.000 euros y son las familias las que asumen el 80 % de esa cantidad. Y es que, entre otras cosas, el tratamiento farmacológico lo financian las familias.

alzhéimer paciente
EFE/Mario Morón

“Esto está suponiendo bolsas de pobreza dentro de las familias, también mayoritariamente somos mujeres las que cuidamos (el 82 %), que hemos tenido que hacer malabarismos en el trabajo o dejar de trabajar (…) Puedes estar así dos o tres años o 23″, destaca Almagro, que cuidó a su madre con la enfermedad y ahora, a su padre.

A lo que hay que sumar que en ese tiempo si se deja el trabajo, no se cotiza a la seguridad social. Y al coste económico hay que añadir el social porque “dejas de lado las relaciones sociales al estar cuidando 24/7”.

“Que nos dejen hablar y se nos escuche”

De ahí que CEAFA reclame un estatuto de reconocimiento a quien cuida, porque, además, “no tienen ni la información ni formación suficiente para cuidar ni para cuidarse”.

“Ahí están las asociaciones que no solo prestamos apoyos a los diagnosticados, también a las familias. Apoyo psicológico individual, grupal, la formación, la información, la educación…”, insiste.

Por todo ello, Almagro hace hincapié en impedir que los derechos del paciente con alzhéimer se diluyan, sobre todo en que “la dignidad no se vea pisoteada”.

“Que nos dejen hablar, que se nos escuche y se nos entienda, que haya un plan nacional de alzheimer, que lo hubo de 2019 a 2023, pero nació muerto, sin dotación. Queremos que se vea de forma transversal el alzheimer, que la población se sensibilice porque aún sufrimos un gran estigma”, concluye.

Campaña de CEAFA “Igualando derechos”

La entrada Presidenta de CEAFA: El coste anual del paciente de alzhéimer es de 35.000 euros, la familia asume el 80 % se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Philip Morris respalda, con matices, la iniciativa de Bruselas para comprobar el impacto de los vapeadores en la salud

Publicado

el

Bruselas (Euractiv.com) – El gigante tabaquero Philip Morris International (PMI) ha mostrado su disposición favorable a que se realicen más investigaciones sobre el impacto en la salud de las alternativas a los cigarrillos, como los vapeadores, siempre que las lleve a cabo «una asociación independiente y con base científica».

Está previsto que la Comisión Europea realice, por primera vez, una evaluación de los efectos sobre la salud de los cigarrillos electrónicos, el tabaco calentado y otros productos con nicotina, en el marco de una anunciada revisión de las principales directivas sobre el tabaco en la Unión Europea (UE).

En ese sentido, un funcionario del Ejecutivo comunitario declaró a Euractiv que la evaluación se basará en futuros estudios «financiados exclusivamente con fondos de la UE», de acuerdo con las directrices éticas del Convenio Marco de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el Control del Tabaco.

Mientras tanto, Massimo Andolina, presidente de PMI para Europa, explicó a Euractiv que su empresa acogería «con absoluta satisfacción una asociación independiente y con base científica que realizara un estudio exhaustivo para validar lo que estamos diciendo». No dijo qué organización podría encajar en el proyecto de ley, y todavía no se sabe con precisión cómo Bruselas tiene previsto realizar su evaluación.

La industria tabaquera afirma que sus nuevos productos son menos nocivos que los cigarrillos tradicionales. Sin embargo, tanto la OMS como la UE afirman que los primeros son perjudiciales para la salud humana y podrían servir de puerta de entrada al tabaquismo convencional.

Por ello, varias organizaciones sanitarias y de lucha contra el cáncer han enviado recientemente una carta a los Estados miembros de la UE en la cual les instan a tomar medidas contra los productos del tabaco alternativos.

Esos productos son una «preocupación creciente» para la salud pública y están «alimentando la iniciación a la nicotina entre los jóvenes», según esos grupos.

Los roces entre la poderosa industria tabaquera y la Comisión Europea son cada vez más frecuentes después de que Bruselas propusiera recientemente aumentar los impuestos a los cigarrillos y los nuevos productos. Bruselas también quiere redirigir el 15% de los ingresos fiscales nacionales del tabaco al próximo presupuesto de la UE.

En una reciente entrevista con Euractiv, el Comisario de Sanidad de la UE, Olivér Várhelyi, afirmó que productos como los cigarrillos electrónicos son enormemente populares, sobre todo entre los jóvenes, y suponen un importante riesgo para la salud. «Todavía no pagan [impuestos] «, dijo Várhelyi, «y tengo claro que deberían hacerlo», agregó.

///

(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

The post Philip Morris respalda, con matices, la iniciativa de Bruselas para comprobar el impacto de los vapeadores en la salud appeared first on Euractiv.es.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

‘Clean look’, una tendencia actual de peinado que puede causar alopecia por tracción

Publicado

el

Clean look

Así se pronuncia, en declaraciones a EFEsalud, la doctora Gloria Garnacho, dermatóloga del GEDET, Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica perteneciente a la la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

La especialista advierte de que la frecuencia de uso de estos peinados tirantes, el famoso clean look, puede llegar a causar una alopecia por tracción. Asegura que ve este tipo de casos todas las semanas en consulta, sobre todo, en niñas que hacen gimnasia rítmica, que se hacen moños muy estirados, o en personas cuyos trabajos exigen peinados recogidos, como en la restauración. 

Según explica, la tracción excesiva y continuada hace que el folículo comience a salir de su vaina (la estructura que rodea el folículo). La alopecia por tracción “se diagnostica muy bien tanto clínica como dermatoscópicamente, viendo las vainas perifoliculares”, revela Garnacho.

“Esta alopecia por tracción excesiva normalmente es autolimitada” y “se puede solucionar” si se deja de ejercer tracción, declara la experta. Sin embargo, “si se mantiene durante mucho tiempo, esa inflamación crónica acaba destruyendo al folículo”, causando una alopecia cicatricial. 

EFE/ Antonio Lacerda

‘Clean look’ como remedio para no lavarse el pelo 

Las razones por la que muchas jóvenes utilizan el clean look pueden ser por estética o por comodidad, al tener el pelo largo y resultar, a veces, molesto llevarlo suelto. 

Pero este peinado también se ha hecho famoso por utilizarlo cuando el pelo comienza a estar graso, por falta de tiempo o por querer aguantar unos días más sin lavarlo. 

La doctora considera que el clean look sirve como “un champú en seco”, pues “te rescata puntualmente de un día que no te da tiempo, que vas corriendo de un lado para otro”. 

Sin embargo, no lavarse el pelo durante días, acumulando la grasa y la suciedad, “no es algo bueno”, asegura la dermatóloga, ya que “puede alterar el cuero cabelludo, irritar la microbiota y ocasionar caída, molestia”, e incluso “lesiones de acné y de pústula en el cuero cabelludo, foliculitis crónica…”. 

El clean look “como remedio puntual”, cuando el pelo está sucio, se puede utilizar, pero “al día siguiente”, o “en máximo dos”, se debe lavar el cabello, indica la dermatóloga. 

¿Son malos los productos de fijación? 

Para realizarse el clean look es común utilizar productos de fijación como gomina o laca. Sin embargo, la doctora asegura que “el problema no son los productos que se aplican, sino la tracción continuada”. 

Son productos siliconados que recubren el tallo piloso, pero no afectan al folículo, porque este “está enterrado en el cuero cabelludo a 4 mm”, explica la experta. 

Aunque confiesa que si no se retiran de manera adecuada, “pueden irritar el cuero cabelludo y, como consecuencia, afectar el folículo piloso”.

Pueden resultar a veces difíciles de eliminar; por ello, se debe utilizar un champú adecuado, aconseja la experta, con sulfatos, frotando y masajeando bien el cuero cabelludo. 

Consejos para evitar una alopecia por tracción

La doctora del GEDET recomienda:

  • No ejercer una tracción excesiva. Y, además, si es posible, que la tracción se haga “en varias zonas del cuero cabelludo” para distribuirla y que la tensión no se ejerza únicamente en un sitio. Usar alguna pinza o ganchillo puede servir.
  • Utilizarlo de forma puntal. La doctora aconseja utilizar este peinado una o dos veces a la semana. 
  • Alternar los días de peinado recogido con el pelo suelto, con una coleta floja o con una pinza. 
  • Eliminar el producto de fijación de forma adecuada

Si la persona se nota más caída de pelo, y sobre todo pérdida de densidad, puede consultarlo con su dermatólogo. Las soluciones pueden ser con “corticoide, con antiinflamatorio, con algo de minoxidil”, de manera que la inflamación desaparezca e incluso “repueble un poquito y mejore la densidad de forma rápida”. 

La entrada ‘Clean look’, una tendencia actual de peinado que puede causar alopecia por tracción se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Descubierta la relación entre la acumulación de una proteína y la enfermedad de Parkinson

Publicado

el

enfermedad-parkinson-manos-temblor

Los resultados de este estudio aparecen publicados en la revista npj Parkinsons’s Disease, de Nature. Describen cambios tempranos en el cerebro que pueden alertar sobre el riesgo de sufrir depresión en pacientes con párkinson.

En concreto, la investigación detecta que la acumulación de la proteína alfa-sinucleína en las neuronas que producen serotonina altera circuitos cerebrales relacionados con las emociones y provoca daños tempranos en el cerebro.

Los cambios, además, causan una baja conectividad en dichos circuitos, siguiendo un “patrón de desconexión” característico que podría alertar sobre un riesgo elevado de desarrollar párkinson y depresión.

chemsex salud
EFE/Julian Stratenschulte

Indican los investigados, por otro lado, que las modificaciones citadas ocurren mucho antes de que las neuronas mueran, señal temprana anterior a la aparición de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson.

El resultado apunta a que el párkinson y la depresión pueden tener una base neurobiológica común, aunque los investigadores puntualizan que padecer depresión no implica necesariamente que se vaya a desarrollar párkinson en el futuro.

Metodología: de ratones a técnicas de neuroimagen

El trabajo, que está liderado por la investigadora Analia Bortolozzi (del IIBB-CSIC), y tiene a Lluís Miquel-Rio (también del IIBB-CSIC) como primer autor, ha contado asimismo con los experimentos realizados en una investigación de doctorado por Judith Jericó-Escolar, que firma como segunda autora.

En la investigación, han participado, asimismo, el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y la Universidad de Barcelona (UB).

Según explica Analia Bortolozzi, se ha utilizado “un modelo de ratón” para observar que “la acumulación de alfa-sinucleína altera las conexiones sinápticas entre neuronas y modifica la actividad en los circuitos cerebrales relacionados con las emociones”.

innovación biomédica 2025
EFE/ André Coelho

Para demostrarlo, los investigadores han empleado técnicas de neuroimagen funcional in vivo (fMRI), tal y como se utilizan en los pacientes, lo que les ha permitido descubrir que dichos cambios causan una “desconexión” o una baja conectividad en los circuitos cerebrales que regulan el ánimo.

Los cambios hallados en los diferentes marcadores sinápticos fueron confirmados posteriormente en muestras de tejido cerebral post mortem de pacientes en diferentes estadios de la enfermedad de Parkinson, lo que puede ayudar a crear marcadores para identificar los pacientes con riesgo de depresión y tratarlos a tiempo.

El 40-50 % de pacientes de párkinson sufren depresión

La ansiedad y la depresión son síntomas comunes en los enfermos de párkinson, y se estima que entre un 40 y un 50 % de pacientes sufren depresión.

Esta última ha sido considerada tradicionalmente una consecuencia del avance del párkinson, una enfermedad progresivamente incapacitante.

No obstante, un significativo número de pacientes presentan depresión en los estadios iniciales de la enfermedad de Parkinson, mucho antes de que aparezcan los temblores, la rigidez y otros síntomas motores.

La entrada Descubierta la relación entre la acumulación de una proteína y la enfermedad de Parkinson se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Más Leidas