Los firmantes del manifiesto consideran que en la actualidad ninguna comunidad autónoma garantiza al cien por cien que los niños y adolescentes sean atendidos en los centros de salud por pediatras de Atención Primaria y por enfermeras pediátricas, que son los profesionales específicamente formados para tratar la salud infantil.
La Asociación Española de Pediatría (AEP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP), la Federación Española de Asociaciones de Enfermería Pediátrica (FEDAEP) y la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN), plasman en este documento las siguientes reivindicaciones:
Derecho a la mejor atención
Todos los niños y adolescentes tienen derecho a contar con un pediatra de atención primaria que les atienda en su centro de salud, porque es el profesional más preparado en salud infantil y adolescente y que mejor atención puede proporcionar.
Reconocer que esta atención es esencial para hacer efectivo su derecho a “crecer y desarrollarse en buena salud” como establece la Declaración Universal de los Derechos del Niño y reconoce también la Constitución Española.
El pediatra de atención primaria es la figura fundamental para la atención infantil y de los adolescentes por su formación académica y práctica durante el periodo de médico interno residente (MIR). Se trata del profesional más formado y diversos estudios han demostrado que su intervención mejora los resultados en salud.
Del mismo modo, todos los niños y adolescentes tienen derechos a ser atendidos por enfermeras especialistas en enfermería pediátrica, profesionales formadas para proporcionar cuidados especializados, seguros y de calidad, incluyendo la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad y la asistencia al recién nacido, niño o adolescente, dentro de un equipo multiprofesional.
Los niños atendidos en el primer nivel asistencial por pediatras y enfermeras pediátricas de Atención Primaria reciben una atención más adecuada a su edad y obtienen mejores resultados de salud que aquellos asistidos por otros profesionales, tal y como demuestran las revisiones sistemáticas de más de mil artículos científicos llevadas a cabo hasta la fecha.
EFE/ Daniel González
Mejores resultados en salud
Prescripción ajustada de medicamentos: los pediatras de atención primaria prescriben antibióticos de forma más adecuada según la patología y las guías clínicas, evitando resistencias bacterianas. Además, emplean los medicamentos psiquiátricos más apropiados para la edad del paciente y alineados con las fichas técnicas.
Vacunación eficaz: el porcentaje de pacientes vacunados de acuerdo con lo establecido en los calendarios oficiales para cada edad es mayor cuando los pediatras y enfermeras pediátricas los atienden en las consultas de los centros de salud.
Diagnóstico precoz: los pediatras de atención primaria aplican mejor que ningún otro profesional las pruebas de despistaje (screening) disponibles, como test metabólicos, pruebas de desarrollo neurológico, protocolos de ictericia en el recién nacido y detección de alteraciones en el lenguaje, la agudeza visual o el desarrollo.
Seguimiento de patologías crónicas: en enfermedades como la obesidad, el asma y la hipercolesterolemia, el seguimiento que realizan los pediatras garantiza una atención ajustada a los protocolos y guías clínicas específicas por edad. La enfermera pediátrica asegura la continuidad de cuidados, educación sanitaria y apoyo tanto al paciente como a su familia.
Eficiencia diagnóstica: realizan menos pruebas diagnósticas, pero más adecuadas, resolviendo la mayoría de los problemas en el centro de salud y reduciendo la necesidad de derivaciones a otros especialistas. Esto incrementa la eficiencia del Sistema Nacional de Salud.
Seguridad: la atención por enfermeras especialistas en pediatría mejora la adherencia a los protocolos para la seguridad en la infancia y disminuye los efectos adversos en los pacientes.
Los profesionales en los que confían las familias
Las familias de los niños confían de manera mayoritaria en los pediatras y enfermeras pediátricas de atención primaria y prefieren que estos profesionales atienda a sus hijos cuando tienen que acudir a centros de salud.
Esta preferencia quedó demostrada en la recogida de más de 215.000 firmas en centros de salud en defensa del modelo pediátrico en 2018 y en las manifestaciones que se han sucedido en los últimos años cuando algún barrio o localidad se han quedado sin pediatras, un fenómeno que afecta, en mayor o menor medida, a todas las Comunidades Autónomas y es cada vez más habitual.
Modelo asistencial universal
No todos los países cuentan con un modelo de atención pediátrica en Atención Primaria similar al español, de la misma manera que no todos los países cuentan con un sistema de asistencia sanitaria universal. Sin embargo, en Europa hay más de 25.000 pediatras de atención primaria en 19 países, de acuerdo con los datos de la European Confederation of Primary Care Pediatricians (ECPCP).
En los países donde la asistencia por parte del pediatra de atención primaria no está garantizada se producen situaciones de falta de equidad, algo que podría darse en España si no se salvaguarda el modelo actual que ha demostrado ser más efectivo y eficiente para la salud infantil y adolescente a largo plazo.
Si el pediatra y la enfermera pediátrica de atención primaria son los profesionales cuya intervención es más efectiva y las familias los prefieren, contar con la garantía de ser atendido por estos especialistas en el centro de salud favorece la igualdad de oportunidades: cuando la atención pediátrica en el primer nivel de asistencia no está garantizada, sólo las familias con más recursos económicos llevan a sus hijos e hijas a consultas privadas de pediatría y los hijos de familias con menor poder adquisitivo no tienen acceso.
Por tanto, no garantizar el acceso a la pediatría de atención primaria supone un recorte de derechos y generaría inequidad entre los menores que pueden acceder a la asistencia pediátrica y los que no.
La importancia de la salud infantil
Los pediatras destacan que la salud de los niños, niñas y adolescentes es de especial importancia.
Un buen estado de salud en la infancia repercute directamente en una vida adulta más saludable, con menores costes sanitarios y una mejor calidad de vida para todos.
Por ello, la pediatría de atención primaria debe ser una prioridad inaplazable para los responsables del Sistema Nacional de Salud y un derecho para todos los niños, niñas y adolescentes.
Los expertos exigen a las administraciones que garanticen el acceso equitativo y universal a la atención pediátrica en los centros de salud.
Se trata del décimo sexto brote de ébola declarado en este país desde la última epidemia, que duró entre agosto y septiembre de 2022 y causó una única muerte.
Pero también Uganda declaró el pasado mes de enero otro brote y se une a otros países de la región como Gabón, Congo o Sudán que han tenido que hacer frente a distintos brotes que se han cobrado la vida de cientos de personas.
Un balance provisional del actual brote de la República Democrática del Congo, que acaban de declarar las autoridades sanitarias, deja al menos 16 muertos y casi una treintena de casos sospechosos.
Entierro de un afectado por el brote de ébola en República Democrática del Congo en 2019. EFE/EPA/HUGH KINSELLA CUNNINGHAM
El virus del ébola en siete claves
1. ¿Cómo se transmite el virus de la ébola?
Se cree que determinadas especies de murciélagos son los hospedadores de este virus y de ellos el virus se transmite a otros animales y a personas.
El contagio se produce por el contacto directo con los fluidos de un afectado, a través de lesiones en la piel o de las mucosas, tanto con sangre o líquidos corporales de personas enfermas o fallecidas por ébola; y objetos o superficies contaminados por líquidos o secreciones corporales, según informa la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Mientras no hay síntomas, no hay riesgo de contagio, pero siguen siendo infecciosas mientras haya presencia de virus en sangre.
El periodo de incubación (es decir, el intervalo entre la infección y la aparición de los síntomas) oscila entre dos y 21 días. El aislamiento del enfermo es clave.
2. Los síntomas
Los síntomas iniciales, que pueden aparecer de forma repentina, son fiebre, cansancio, malestar general, dolores musculares y dolor de cabeza y de garganta.
Después aparecen vómitos, diarrea, dolor abdominal, erupciones cutáneas y signos de deterioro de las funciones renal y hepática. Las hemorragias internas y externas aparecen en las fases más avanzadas.
3. Diagnóstico y tratamiento
Las pruebas PCR, de anticuerpos o cultivos han facilitado un diagnóstico más rápido.
Dos vacunas, tanto de respuesta a los brotes como para prevenir nuevos casos, son las principales armas contra el ébola, a las que se unen diferentes fármacos antivirales.
Imagen facilitada por el CDC estadounidense que muestra el virus del Ébola. EFE
4. Prevención
Otra de las claves del virus del Ébola radica en la prevención. La OMS considera fundamental la implicación de la población para controlar con éxito cualquier brote.
Son necesarias medidas como la atención clínica, la vigilancia y el rastreo de contactos, los servicios de laboratorio, la prevención y el control de las infecciones en los establecimientos de salud, las inhumaciones seguras y dignas, la vacunación y la movilización social.
Los trabajadores sanitarios, ante el alto riesgo de contagio, deben vacunarse de forma preventiva, utilizar equipos de protección personal y una exigente higiene de manos.
5. Un virus que puede persistir
Existe evidencia científica de la persistencia del virus de fiebres hemorrágicas en testículos, interior de los ojos y el cerebro de algunas personas recuperadas, informa la OMS.
También pueden permanecer en la placenta, el líquido amniótico y el feto de las mujeres infectadas durante el embarazo, así como en la leche materna durante la lactancia.
Se ha documentado también transmisión del virus del Ébola a través de esperma infectado hasta quince semanas después de la recuperación clínica.
6. El origen del virus del Ébola
El ébola se detectó por primera vez en 1976 en la actual República Democrática del Congo. El brote se produjo en un pueblo cercano al río Ébola, del que toma su nombre el virus y la enfermedad.
Otra de las claves sobre el virus del Ébola es que, actualmente, existen cinco subtipos: Zaire, Sudán, Tai Forest, Bundibugyo y Reston. Todas se han descrito en África excepto la Reston que proviene de Asia.
7. La epidemia que sacudió al mundo
La mayor epidemia de ébola vivida hasta el momento fue desde 2014 a 2016 en Guinea Conakry, Sierra Leona y Liberia causando más de 11.000 muertes.
Varios misioneros y sanitarios españoles, británicos o estadounidenses afectados fueron repatriados para ser tratados en Europa y América. Fue entonces cuando la comunidad internacional se movilizó para combatir un virus que entonces tenía una letalidad del 90 %, ahora reducida gracias, fundamentalmente, a las vacunas.
Para la Dra. Lucía Campos Muñoz, dermatóloga del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, “el picor que provoca la dermatitis atópica (DA) es tan intenso que se llega a generar sangre en las heridas causadas por el rascado, prácticamente involuntario”.
La DA aparece en cualquier zona corporal y, dependiendo de la edad y la persona, los eccemas también podrán significarse con piel agrietada, costras, engrosamiento cutáneo, piel en carne viva y oscurecimiento de la epidermis que rodea a los ojos.
Los brotes de dermatitis atópica suelen comenzar antes de los cinco años de edad, siendo la infancia la etapa más castigada, con una prevalencia del 5-20 % de casos. Esta cronicidad se prolongará durante la adolescencia y la juventud, llegando a persistir en la vida adulta.
“En la infancia, la descamación y la sequedad serán más visibles y molestas en el cuello, la cara y a nivel de las flexuras de las articulaciones, mucho peor en los codos y en las rodillas”, señala la Dra. Campos Muñoz.
Esta dermatitis evolucionará con la edad adoptando formas clínicas en las zonas de extensión de las articulaciones, en la espalda (zona lumbosacra) y otras áreas específicas de cuerpo, como las manos y los pies (especialmente con eccema dishidrótico y dermatosis plantar, respectivamente).
Imágenes cedidas por la Dra. Campos Muñoz, dermatóloga del equipo que dirige el Dr. Eduardo López Bran.
De dónde viene y a dónde va la dermatitis atópica
La DA está asociada, con frecuencia, a una respuesta exagerada del sistema inmunitario ante los agentes externos (microorganismos). Aún así, se desconoce con exactitud por qué aparece esta enfermedad y por qué se cronifica.
“La dermatitis atópica normalmente evoluciona en brotes, es decir, que l@s pacientes están en algunos momentos bien y en otros momentos están mal, manteniéndose en el tiempo sin interrupción”, destaca la dermatóloga.
Tanto es así que los pacientes corren un mayor riesgo de padecer alergias alimentarias, rinitis alérgica (pólenes) y asma, enfermedad respiratoria pulmonar, más prevalente durante la infancia.
“En la mayoría de los casos diagnosticados, la dermatitis atópica es la primera manifestación de la diátesis atópica (predisposición genética o hereditaria a desarrollar enfermedades alérgicas)”, apunta la Dra. Campos.
Si nuestra piel es vulnerable, no es capaz de mantenerse hidratada y no lucha adecuadamente contra los agentes externos, como las bacterias (Staphylococcus aureus), los alérgenos, la contaminación ambiental o el humo del tabaco, entrará en el círculo vicioso de la enfermedad crónica.
La inmunidad se verá comprometida por el trastorno funcional en la respuesta inflamatoria frente a los antígenos que presentan las células de Langerhans, las células T y las células efectoras inmunes (linfocitos productores de anticuerpos).
Será entonces cuando el sistema inmunológico provocará lesiones en la piel que pueden coexistir o sucederse en el tiempo: eccemas, prurigo (pápulas con vesícula que se sustituyen por costra) y liquenificación (placas engrosadas, recorridas por surcos).
“Pero existen diferentes factores que influyen en la aparición de la dermatitis atópica, como la herencia genética: se sabe que si los padres tienen o han padecido alergias, asma o dermatitis atópica aumentan las posibilidades de que sus hij@s desarrollen esta enfermedad”, subraya. la Dra. Campos.
También afectan los tejidos sintéticos o confeccionados con lana, a diferencia del algodón, que siempre se deben lavar a mano o a máquina sin añadir productos suavizantes.
Tampoco son adecuadas las sustancias que puedan irritar la piel, como el contenido químico del agua en las piscinas.
“Las personas que sufren dermatitis atópica tienen que utilizar una crema barrera antes de entrar en el agua (piscina o mar) y, posteriormente, darse una ducha limpiadora para retirar el cloro o la sal. A continuación, se debe aplicar una capa de crema hidratante”, indica.
El agua del mar, beneficiosa en líneas generales, puede causar ardor e irritaciones en los casos de piel agrietada.
“A tal efecto, el paciente que tenga la posibilidad de ir a una zona costera con buena humedad ambiental debería esperar unos días antes de zambullirse en las olas. La humedad mejorará previamente el estado de su piel y el baño retardado será más gratificante”, asegura.
“En cualquier caso -reitera- nunca dejaremos de utilizar los hidratantes y aquellos tratamientos farmacológicos pautados durante el invierno”.
Prevención familiar y tratamiento de la dermatitis atópica
Es fundamental, por tanto, aplicar emolientes corporales, puesto que los pacientes DA siempre mostrarán una piel seca, como si las cremas se absorbieran rápidamente. Aquí funciona la muletilla… Poner, poner y volver a poner… productos hidratantes.
Los hábitos de vida y los cuidados familiares, como la higiene corporal, tienen una enorme importancia en las primeras etapas de la vida: es mejor sustituir la bañera por la ducha, utilizando siempre agua templada en lavados de poco tiempo y restringiendo el uso de jabones en las zonas olorosas.
En este sentido, una investigación demostraría la sinergia positiva de algunos prebióticos (nutrientes para la microbiota digestiva), probióticos (microorganismos vivos para mejorar la calidad de la microbiota digestiva) y simbióticos (combinación de ambos) para reducir la incidencia de la dermatitis atópica.
El metaanálisis, con más de 127.000 casos, síntesis de múltiples estudios, observó un beneficio protector de los prebióticos, probióticos y simbióticos en las madres embarazadas, madres en periodo de lactancia y bebés en los primeros meses de vida.
A la vez, se comprobó que disminuyó la severidad de la DA en pacientes con enfermedad moderada o severa al emplear probióticos, lactobacillus y simbióticos. En cambio, no hubo mejoría en pacientes leves o cuando se utilizó bifidobacterium o prebióticos aislados.
Pero una inmensa mayoría de casos en dermatitis atópica (DA) necesitan terapias que van desde los corticoides aplicados sobre la piel hasta los fármacos más innovadores a base de moléculas biológicas.
“La verdad es que hemos vivido una explosión de tratamientos muy efectivos, como los fármacos biológicos o los inhibidores de JAK (bloquean la acción de las proteínas que promueven la inflamación)”, dice la especialista.
Destacan dupilumab y tralokinumab, por un lado, y upadacitinib, baricitinib y abrocinitib, por el otro.
“Este tipo de medicamentos innovadores consiguen retrasar la aparición de los brotes y limpiar las lesiones en un buen número de casos, demostrando un buen perfil de seguridad y tolerancia”, añade.
“Durante estos últimos años sólo disponíamos de corticoides tópicos y orales, curas húmedas, inhibidores de la calcineurina y de algunos inmunosupresores clásicos, como la ciclosporina o el metotrexate“, completa.
La investigación médica frente a la dermatitis atópica es persistente, tanto como el picor de esta enfermedad crónica.
“Tenemos que ser capaces de limpiar esas lesiones, esas placas rojodescamativas, aliviando el picor acompañante y mejorando la calidad de vida de tod@s y cada un@ de nuestr@s pacientes”, concluye la Dra. Lucía Campos Muñoz.
En el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el 5 de septiembre, la doctora Gironella aborda la necesidad de seguir investigando este cáncer hematológico con el fin de que los tratamientos sean válidos para todos los pacientes y garantizar que los avances continúen.
La médica forma parte del Servicio de Hematología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Cuando el mieloma múltiple vuelve: la importancia de la investigación para ofrecer alternativas a los pacientes
Doctora Mercedes Gironella, hematóloga del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre que, aunque representa apenas entre el 1% y el 2% de todos los tumores, tiene un impacto enorme en la vida de quienes lo padecen.
En España se estima que en 2025 se diagnosticarán 3.731 nuevos casos, según el informe “Las cifras del cáncer en España 2025” elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y REDECAN [1].
Es una enfermedad que afecta principalmente a personas mayores y cuyos síntomas, como el dolor óseo, las fracturas, la anemia o las infecciones recurrentes, condicionan de forma significativa la calidad de vida [2].
Es considerado un cáncer incurable que afecta a las células plasmáticas, un tipo de glóbulo blanco encargado de producir unas proteínas de defensa que son los anticuerpos.
Hematóloga Mercedes Gironella, del Hospital vall d’Hebron en Barcelona. Foto cedida
Uno de los mayores avances en los últimos años es la mejora de las terapias iniciales que incluyen combinaciones de fármacos como inhibidores del proteasoma, inmunomoduladores y anticuerpos monoclonales.
Han demostrado una eficacia sin precedentes y están logrando respuestas más profundas y duraderas, lo que aumenta las probabilidades de que algunos pacientes alcancen una remisión completa, pudiendo llegar a estar libre de enfermedad de manera sostenida, lo que abre la puerta a una posible curación a largo plazo.
La historia natural del mieloma múltiple es una secuencia de tratamientos, remisiones y recaídas que obliga a planificar su abordaje como una carrera de fondo [2] y, aunque se trata de una enfermedad considerada incurable, en los últimos años ha experimentado una auténtica revolución terapéutica.
Los pacientes ahora viven más tiempo y, lo que es aún más importante, con mejor calidad de vida.
En una población que suele convivir con otras patologías asociadas a la edad, lograr el equilibrio entre eficacia, seguridad y calidad de vida es imprescindible, por lo que uno de los principales retos clínicos es el manejo de la enfermedad refractaria, es decir, aquella que deja de responder a las terapias tradicionales [2]. Esta situación, que solía limitar de forma drástica las opciones de tratamiento, está cambiando rápidamente.
Estos pacientes, denominados “triple refractarios”, representan uno de los mayores retos en hematología. Han pasado por varias líneas de tratamiento y muchas veces llegan a este punto en estado frágil y con el sistema inmunitario agotado.
Ofrecerles alternativas no es solo una solución médica: es una necesidad ética. La evidencia generada en vida real demuestra que incluso en estas fases avanzadas es posible mantener cierto control de la enfermedad y, con ello, tiempo con calidad de vida para el paciente y su entorno [3].
En los últimos años, la investigación ha abierto la puerta a nuevas aproximaciones, como los anticuerpos biespecíficos, las terapias CART o los conjugados péptido-fármaco, que liberan de forma selectiva agentes citotóxicos dentro de la célula tumoral.
Este tipo de estrategias están aportando opciones reales en pacientes con mieloma múltiple triple refractario, ayudándoles a preservar dos aspectos muy importantes para ellos: su supervivencia y su calidad de vida [2].
El abordaje de la refractariedad pasa inevitablemente por diversificar las estrategias terapéuticas y personalizar los tratamientos. No existe una única solución y además son diferentes para cada paciente.
La investigación actual combina inmunoterapias de última generación con combinaciones de fármacos más tradicionales.
Al mismo tiempo, las terapias no inmunomediadas y de fácil administración están cobrando relevancia como opción cuando el sistema inmune está demasiado debilitado para responder a terapias inmunomediadas [2]. Contar con alternativas diversas no es solo un avance científico: es una necesidad para quienes han agotado varias líneas de tratamiento.
España tiene un papel protagonista en el abordaje y la investigación del mieloma múltiple. Los hospitales españoles no solo participan de forma activa en ensayos clínicos internacionales, sino que lideran parte de la evidencia que ha cambiado la práctica clínica en mieloma.
El Grupo Español de Mieloma (GEM) es un ejemplo de cooperación y ciencia traslacional: una red abierta de hematólogos e investigadores que ha convertido al país en un referente mundial en la generación de conocimiento sobre la enfermedad [3]. Gracias a este trabajo, miles de pacientes han podido acceder a terapias innovadoras incluso antes de su aprobación.
En el Día Mundial del Mieloma Múltiple, la reflexión es clara: necesitamos seguir investigando, colaborando y creando opciones que respondan a las necesidades de todos los pacientes, especialmente los más frágiles. La ciencia ha demostrado que puede cambiar la historia del mieloma; ahora, el desafío es hacerlo accesible para todos y garantizar que los avances no cesen.
Referencias [1] Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). Las cifras del cáncer en España 2025. Disponible en: LAS_CIFRAS_DMC2025.pdf [2] Oncopeptides AB. Annual Report 2024. Disponible en: annual-report-2024-oncopeptides-ab.pdf [3] Datos en vida real presentados en España y participación del Grupo Español de Mieloma (GEM). Adjunto en el mail (nota de prensa)
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