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Ciencia y Salud

Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los  datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.

Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe-  los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.

Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.

Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.

Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.

Capacidad de control de los usuarios

Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.

Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.

Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»

En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.

El modelo de Suiza

Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.

«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.

En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.

Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.

Promesas y realidad

Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.

En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.

En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.

Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.

Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.

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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)

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Ciencia y Salud

El Parlamento alemán crea una comisión para revisar la respuesta a la crisis del COVID-19

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Berlín (Euractiv.de) – El Parlamento alemán pone en marcha este lunes una comisión de investigación para examinar la respuesta del país a la pandemia de COVID-19 y elaborar recomendaciones para hacer frente a futuras crisis.

Formada por 14 diputados y expertos externos, la comisión celebrará su primera sesión este 8 de septiembre por la tarde.

El Bundestag aprobó el pasado 10 de julio la creación de este órgano, cuyo título oficial es «Revisión de la pandemia de coronavirus y lecciones para futuras pandemias».

La moción a favor de la creación de la comisión, presentada por democristianos (CDU/PPE) y socialdemócratas (SPD/S&D), fue aprobada con el apoyo de los Verdes y la Izquierda (Die Linke).

La formación de ultraderecha Alternativa para Alemania (AfD) rechazó la propuesta, y abogó por la creación de una comisión, exclusivamente, de investigación.

La comisión especial aprobada es un órgano híbrido de diputados y especialistas externos, encargado de explorar cuestiones complejas, con capacidad de elaborar recomendaciones políticas.

Por el contrario, una comisión sólo de investigación está formada únicamente por diputados y sirve como herramienta parlamentaria para denunciar la supuesta mala gestión política, además de controlar al gobierno.

La moción del Bundestag aprobada en julio subrayaba que la pandemia planteó a los ciudadanos, la sociedad civil, las instituciones estatales, las empresas y el sector cultural retos de «proporciones históricas».

Pedía una revisión exhaustiva y científicamente sólida de la respuesta de Alemania a la pandemia, así como de las acciones del gobierno y la sociedad, incorporando las perspectivas de los ciudadanos.

Está previsto que la comisión presente su informe, con recomendaciones para la futura gestión de crisis, a mediados de 2027.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Fisioterapia en tiempo récord contra el ictus: en 24 ó 48 horas

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Así lo establece la “Guía de funcionamiento de fisioterapia en unidades de ictus 2025” elaborada por la Sección de Estudio de Neurofisioterapia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y que cobra protagonismo en el Día Mundial de la Fisioterapia, el 8 de septiembre.

“Tras un ictus, cuando se produce una pérdida de capacidades físicas, cognitivas, sensoriales, emocionales, conductuales y/o funcionales, la fisioterapia es fundamental para la rehabilitación y debe iniciarse lo antes posible”, indica el neurofisioterapeuta Isaac Padrón, uno de los coordinadores de la guía.

“Está demostrado que su aplicación temprana y de alta frecuencia -añade- permite obtener mejores resultados funcionales en los pacientes, reducir los tiempos de recuperación y los costes médicos, disminuir los requerimientos terapéuticos tras el alta, hasta el punto de no ser necesarios en muchos casos, y contribuir a reducir las listas de espera para los tratamientos ambulatorios posteriores”.

Sesiones cortas y frecuentes de fisioterapia tras el ictus

El documento destaca que los mayores beneficios frente a un accidente cerebrovascular se obtienen cuando los pacientes realizan sesiones cortas y frecuentes, de 10 a 45 minutos al menos tres veces al día y cinco días a la semana.

El afectado debe ir progresando hasta alcanzar unas tres horas diarias de terapia (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional), más otras tres horas de práctica independiente, con ayuda o supervisión de un familiar-cuidador o de otro profesional sanitario.

“El principal enfoque de la rehabilitación debe basarse en el entrenamiento repetitivo orientado a tareas, el entrenamiento de fuerza y el entrenamiento aeróbico, además del trabajo del equilibrio, la coordinación neuromuscular y las alteraciones sensitivas que puedan presentarse”, indica el miembro de la SEN.

La evidencia científica demuestra que cuanto más mayor es la cantidad de práctica, mejores son los resultados. Por ello, es importante evitar el sedentarismo durante la hospitalización, implicar al entorno del paciente lo máximo posible, proporcionar educación terapéutica tanto al afectado como a cuidadores, familiares y personal sanitario, y siempre tratar de potenciar su autonomía.

fisioterapia ictus
Portada de la guía de recomendaciones para la fisioterapia en unidades de ictus. Foto cedida

Un fisioterapeuta por cada cinco pacientes

La recomendación general es que las unidades de ictus de los centros sanitarios cuenten con un fisioterapeuta a tiempo completo por cada cinco pacientes, en turnos de mañana y tarde.

“Sin embargo, en la mayoría de los casos, este servicio se presta a tiempo parcial y de forma compartida con otros, no exclusivamente para neurología o neurocirugía”, apunta Selma Peláez, coordinadora de la Sección de Estudio de Neurofisioterapia de la SEN.

“Por los beneficios que aporta la neurofisioterapia en pacientes, consideramos que no solo es imprescindible consolidar la figura del fisioterapeuta en las unidades de ictus, sino también que todo el colectivo disponga de una guía consensuada y homogénea para el abordaje de estos pacientes, así como de herramientas que faciliten su coordinación con el resto de profesionales”, indica la especialista quien asegura que este es el objetivo de esta guía de la SEN.

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Ciencia y Salud

Horas de sueño, desayuno, calzado: guía básica para la vuelta al cole

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Una alimentación más saludable, recomendaciones psicológicas, consejos para elegir calzado apto, pautas para descansos reparadores, nociones contra los piojos… La vuelta al cole es tarea de envergadura, así que ofrecemos esta guía básica con pautas para afrontarla mejor.

Descanso y sueño

Desde los hospitales Vithas de Andalucía, a través de un comunicado de prensa, destacan que la vuelta al cole es “un momento crítico” porque pueden aflorar “señales de un descanso insuficiente o de baja calidad” durante las vacaciones. Y un sueño irregular, interrumpido con frecuencia durante el periodo estival, no sólo lastra el aprendizaje, sino que además altera la “regulación emocional” del menor.

Por ello, la pediatra Hospital Vithas Granada, Blanca Santos, aboga por la recuperación de “rutinas de sueño saludables” dos semanas antes del regreso a las aulas, lo que implica la erradicación de las pantallas durante las horas previas a acostarse. 

Además, como sostiene el jefe de Pediatría del Hospital Vithas Sevilla, Juan Nuñez, se hace fundamental preservar el tiempo de sueño necesario, que en menores escolares oscila entre las 9 y las 11 horas. 

Las ventajas son numerosas. Además del refuerzo de la capacidad de aprendizaje, sale ganando el sistema inmunológico.

Apoyo psicológico

El acompañamiento al menor es crucial, recalca en nota de prensa el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife. Su portavoz, Tamara Cabrera, incide en que la vuelta al cole no es “el fin de las vacaciones”, sino “una transición que combina adaptación emocional, regulación de hábitos y fortalecimiento de rutinas”.

Ilusión, nerviosismo, ansiedad se abrazan antes y después de que suene la alarma del despertador. Para facilitar el proceso de adaptación, la experta recomienda diálogo y diálogo antes y después de la vuelta al cole. Hablar de los sentimientos ayuda a prevenir la ansiedad anticipatoria. 

También aconseja implicar más a los menores en la planificación del tiempo de deberes o en la preparación del material más adecuado que llevar.

Mochilas

En nota de prensa, la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) subraya que las mochilas de los niños y niñas han de ser “ergonómicas y ligeras”.

Ofrecen consejos sobre el peso, “no debe superar el 10 % del peso corporal”; sobre la altura, que no sobrepase la del hombro en posición sentada; o sobre la anchura, “nunca mayor de dos tercios del ancho de los hombros”.

septiembre vuelta al cole
EFE/ Pepo Herrera

Muy importantes la sujeción (dos tirantes anchos y acolchados, y a ser posible cinturón lumbar y correa de pecho); la distribución del peso, de modo que los objetos más pesados estén pegados a la espalda; y los materiales de fabricación, ya que es importante que sean resistentes al agua y carezcan de productos tóxicos.

Calzado

Mejor “puntera espaciosa”, afirma el Colexio de Podólogos de Galicia en un comunicado, para “asegurar la libertad de los dedos” y evitar “dedos en garra o uñas encarnadas”.

Y además:

  • Suela fina y flexible que permita el movimiento natural del pie. 
  • Sistema de cierre adaptado como el velcro, y muy adecuados materiales naturales y transpirables.
  • Lavarse los pies a diario con agua y jabón neutro.

Desayuno

Clave que haya tiempo para desayunar, no ir con el tiempo pegado.

Y clave el tipo de alimentación. Por ejemplo, en cuanto a los lácteos, mejor leche y yogur en vez de preparados como batidos, petit o natillas. En cuanto a fruta, que es esencial, ante todo intentar que tomen los críos la pieza entera, pues la fruta aporta fibra y facilita la absorción lenta de la glucosa.

Entre los hidratos, mejor pan blanco o integral (no de molde) con aceite de oliva virgen extra. Sobre cereales, importante que sean sin azúcar.

Un mensaje esencial aquí: nada de pastelería industrial.

Apuntes contra los piojos

Estos parásitos, como recuerda Cinfa en nota de prensa, “no vuelan ni saltan, sino que se desplazan rápidamente de un pelo a otro”, lo que explica la facilidad de contagio. Cabe insistir en que la presencia de piojos no está directamente relacionada con la falta de higiene.

Nociones: 

  • Precaución: una vez notificado el caso al colegio, lo que es fundamental, hay que revisar el cabello con una lendrera regularmente y usar repelente.
  • La lendrera, por cierto, es muy eficaz tanto para diagnosticar como para eliminar los parásitos.
  • Acudir a la farmacia para conseguir un tratamiento pediculicida. Evitar remedios caseros, como el vinagre, que puede ayudar a despegar las liendres, pero por sí solo no es capaz de matar al piojo.
  • Uso de champú habitual y no utilizar secadores. 
  • Cuidar la higiene en casa si alguien ha tenido piojos, en especial los peines o cepillos, que deben ser lavados con pediculicidas o hervidos en agua. 
    • La ropa -incluida la de cama- y las toallas u otras prendas que haya usado la persona con piojos durante los dos días anteriores se han de lavar con agua caliente (60ºC) y/o secarse en la secadora a la máxima temperatura posible.

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