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Ciencia y Salud

VIH y estigma: ¿Por qué no conoces a ningún famoso con VIH?

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VIH estigma

Aunque se estima que 1 de cada 300 personas en España tiene VIH, una gran parte de ellas no lo cuenta debido al estigma que lo rodea. El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida.

Esto se refleja en datos como que, por ejemplo, según el estudio “Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con el VIH realizado por SEISIDA, el 63 % de la población española dice no conocer a ninguna persona con VIH, a pesar de la cifra anterior.

Esta situación ha animado a la creación de la campaña “Famoso InVIHsible”, una iniciativa cuyo objetivo es sensibilizar sobre el estigma que aún sufren muchas personas con VIH en España.

La campaña elaborada por GeSIDA (Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica), SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA), CESIDA (Coordinadora Estatal de VIH y sida), Apoyo positivo, con el apoyo de ViiV Healthcare, pone de manifiesto la invisibilización por la que optan muchas personas con VIH por miedo a los prejuicios, la discriminación y el estigma asociados.

De hecho, según el estudio mencionado anteriormente, el 10 % de la población española, no querría tener ningún tipo de relación con personas con VIH. Ni si quiera una amistad.

Vídeo de la campaña “Famoso InVIHsible” de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare. Foto cedida.

Las cifras del estigma del VIH

Carlos Iniesta, coordinador de investigación y relaciones institucionales de SEISIDA, presenta los resultados de los estudios sobre el estigma asociado al VIH en España realizados en el marco del Convenio entre la Dirección General de Salud Pública del Misterio de Sanidad, CESIDA y la Universidad de Alcalá, para el desarrollo de acciones en el marco del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH.

En el estudio de evolución de creencias y actitudes de la población española se recoge que:

  • El 63 % de la población afirma no conocer a nadie con VIH, a pesar de que en España hay aproximadamente 150.000 personas con este virus.
  • Un 23 % de la población se sentiría incómodo yendo a comprar a una tienda en la que el dueño tiene VIH.
  • Un 7,6 % de la población es decir, más de tres millones de personas, creen que “la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH estuvieran separadas para proteger la salud pública”.

Estas actitudes de la población tienen su reflejo en como las personas con VIH se sienten discriminadas y estigmatizadas:

  • Solamente un 11 % de las personas con VIH en España cuentan públicamente que lo tienen.
  • Un 60 % de ellas han vivido alguna situación de discriminación a lo largo de sus vida; un 26 % en los últimos 12 meses.

José Antonio Pérez Molina, médico en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, destaca que el estigma procede en gran parte del desconocimiento sobre el virus, su transmisión y sus implicaciones para la salud.

“Gran parte de la población no tiene claro como se transmite el VIH o incluso que implicaciones tiene para la salud. Por eso es tan importante que nos impliquemos en informar e informarnos adecuadamente. Luchar contra el estigma es algo que podemos hacer todos”, señala el doctor.

Por su parte, María Luisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz y representante del Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA-SEIMC), profundiza sobre como el estigma impacta en la calidad de vida de las personas con VIH.

“El estigma afecta a todo el continuo de cuidados, desde la prevención de la infección hasta las decisiones relacionadas con la salud de las personas con VIH. Ha habido quienes han temido hacerse la prueba por miedo a un diagnóstico positivo, o que, al ser diagnosticadas, se lo han ocultado incluso a sus seres más cercanos. Ha habido personas que han vivido con el diagnóstico durante décadas sin contárselo a nadie, ni siquiera a sus hijos. Son situaciones durísimas que nadie debería haber vivido solo por tener una infección crónica”, indica la experta.

El famoso InVIHsible

En este contexto, el protagonista de la campaña, Famoso InVIHsible, representa la invisibilidad de muchas personas con VIH.

Sobre todo, hace referencia a que no hay figuras públicas en España como políticos, cantantes o deportistas que hayan mostrado abiertamente que tienen VIH.

El “famoso” está encarnado por una persona con VIH que ha vivido en primera persona el diagnóstico, el estigma y el miedo a revelar que lo tiene.

Pero también representa a muchas personas. Podría ser todas y cualquiera a la vez, ya que se encuentra pixelado.

El “famoso” especifica que representa a mucha gente con VIH que no puede dar la cara y decir públicamente que tiene VIH.

Lo que pretende esta figura es que el mensaje abra el camino, para que algún día todas las personas, si quieren, puedan mostrarse como son, que no haya estigma en la sociedad ni se discrimine o juzgue a las personas con VIH.

VIH estigma
Imagen de la campaña “Famoso InVIHsible” de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare. Foto cedida.

La necesidad de tener referentes y normalizar

Oliver Marcos, activista y secretario general de CESIDA, comparte varios ejemplos de las situaciones de discriminación que aún sufren hoy las personas con VIH.

Explica desde el temor a ser rechazados hasta la dificultad de acceder a servicios de salud debido al estigma incluso en el entorno sanitario.

Insiste en que tener VIH no es una enfermedad, sino una infección crónica con una esperanza de vida similar a la de la población general.

Oliver Marcos explica su experiencia personal al ser diagnosticado con VIH a los 25 años, asegurando que en un momento buscó referentes.

“A las personas con VIH nos hacen falta referentes para sentirnos acompañadas y liberarnos de culpas y prejuicios, a la sociedad, porque si se habla de VIH, si hay referentes, habrá más y mejor acceso a la información, a la prevención y a los cuidados. Podremos evitar nuevas infecciones, diagnósticos tardíos, retrasos en el inicio del tratamiento y todo lo que ello conlleva”, subrayó el activista.

Por último, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, destaca que el papel decisivo de los medios de comunicación en la lucha frente al estigma.

Señala que pueden ser un aliado clave para desmontar mitos y falsas creencias que perpetúan el estigma en torno al VIH.

Medidas más ambiciosas

Además, con motivo del XV Congreso Nacional de GeSIDA, los expertos inciden en la necesidad de promover medidas más ambiciosas para favorecer una mejor prevención y el diagnóstico de los nuevos casos, evitando cualquier tipo de estigma o discriminación, ya que obstaculizan el correcto control de la epidemia.

Las estrategias que proponen son:

  • Facilitar el acceso a la PrEP (la administración de fármacos antirretrovirales de forma continuada a personas seronegativas para VIH), sorteando las barreras asistenciales y socioculturales actuales.
  • Adelantar en la mayor medida posible el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
  • Lograr la retención en cuidados y la continuidad en la atención médica, evitando la interrupción del tratamiento.
  • Combatir el repunte de infecciones de transmisión sexual en edades cada vez más tempranas y de las prácticas sexuales de riesgo (intensificando la información y la vigilancia epidemiológica) y mejorando el diagnóstico y manejo de las coinfecciones.

También para hacer frente a este reto los especialistas consideran esencial contar con profesionales formados en este ámbito.

Esto se debe a que España es el único país de Europa que carece de la especialidad médica de Enfermedades Infecciosas.

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La memoria del dolor: cómo el cuerpo recuerda lo que duele, incluso cuando ya no está

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La función fisiológica del dolor es actuar como un sistema de alarma que nos advierte de la posibilidad de una lesión o de que ésta ya se ha producido. Y es que el dolor no todos los sentimos igual, ni en el mismo tipo de situaciones. Con motivo del Día Mundial del Dolor, que se celebra el 17 de octubre, hablamos con el doctor Jordi Serra, jefe de la Unidad de Tratamiento del Dolor del Hospital Universitari Dexeus de Barcelona, quien nos resuelve las principales dudas que giran en torno al dolor.

Cuenta, en primer lugar, que sentimos dolor cuando las terminaciones nerviosas (libres o receptores específicos a la presión, la temperatura, entre otros) reciben estímulos de una intensidad suficiente como para activar la nocicepción. “Es decir, el proceso que hace que esa señal viaje a través de los nervios y de la médula espinal, hasta llegar al cerebro y sea percibida como dolor”, precisa.

Jordi Serra, jefe de la Unidad de Tratamiento del Dolor del Hospital Universitari Dexeus de Barcelona. Foto cedida por Quirónsalud

De esta manera, según sus palabras, el dolor activa en el cerebro no sólo las áreas que procesan la sensación física, sino también aquellos mecanismos relacionados con la emoción, generando respuestas como el miedo, la angustia o la ansiedad.

“Además, se vincula con la memoria y con las funciones cognitivas, ya que a través del dolor aprendemos qué situaciones o qué acciones son peligrosas”, precisa al tiempo que recuerda que, entre los dolores más frecuentes, están las lumbalgias y las cefaleas. Sostiene que constituyen la mayor parte de los dolores crónicos; seguidos por los dolores neuropáticos.

Por qué unos sienten más dolor que otros

En cuanto a por qué hay personas que sienten más dolor que otras, este experto en medicina del dolor subraya que, desde una perspectiva biopsicosocial, los distintos factores que forman la experiencia dolorosa están modulados por factores biológicos, emocionales, culturales y sociales.

“Por lo tanto, la expresión puede variar entre los distintos individuos en función de su situación actual y de su historia, y en el mismo individuo, en distintos momentos de su vida, dependiendo de situaciones emocionales, sociales y culturales”, explica.

Hay personas que no sienten dolor

Además, el jefe de la Unidad de Tratamiento del Dolor del Hospital Universitari Dexeus de Barcelona destaca que hay un reducido grupo de familias que padece un trastorno hereditario que es la analgesia o anestesia congénita, y por la que no sienten dolor.

“En este caso”, profundiza el especialista, “el sistema nociceptivo que actúa como alarma no funciona, por lo que las personas que lo sufren están expuestas a graves amenazas para la vida, ya sean quemaduras, traumatismos o debidas al retraso en el tratamiento de procesos médico-quirúrgicos”.

Igualmente, menciona que diversos instrumentos con algoritmos basados en parámetros fisiológicos se desarrollan para intentar medir el dolor.

Sin embargo, su utilidad en la clínica aún es muy limitada: “La principal manera de medir el dolor en todas las unidades hospitalarias y en la medicina primaria es usar la evaluación del propio paciente, mediante escalas verbales (NRS), escalas visuales (EVA), que se pueden adaptar a la edad y al estado cognitivo del paciente (escala de caras, de colores). Si la comunicación es imposible se usan escalas observacionales. Para evaluar el dolor crónico se usan escalas multidimensionales y de interferencia funcional. También se usan escalas para situaciones específicas (artritis de mano, lumbalgia, artrosis de cadera, etc.)”.

Tipos de dolor

El doctor Serra recuerda que el dolor se clasifica habitualmente en agudo y crónico, en función de su evolución en el tiempo. “Como nociceptivo, visceral, neuropático o nociplástico, en función de sus mecanismos fisiopatológicos. El dolor crónico se clasifica también como ‘primario’ o como ‘secundario’”, agrega. 

En concreto, cita que el dolor crónico primario no responde a una lesión conocida, sino a un trastorno en la modulación del dolor; mientras que el secundario obedece a una lesión crónica o recurrente, como puede ser la artrosis en el primer caso, o una neuralgia en el segundo.

Además, puntualiza, se considera ‘dolor crónico’ al persistente o recurrente por más de tres meses, superando el tiempo esperado de curación de una lesión aguda.

“Insistimos en esta definición, en que el ‘dolor crónico’ puede ser una enfermedad en sí (dolor crónico primario), o estar asociado a una enfermedad subyacente (dolor crónico secundario). El ‘dolor agudo’ se considera que está limitado en el tiempo y asociado con daño tisular o procesos médicos recientes”, agrega el especialista en medicina del dolor.

En este punto, mantiene el doctor Serra que la discapacidad generada por el dolor depende de su intensidad, de su duración, y de cómo interactúa con el tipo de vida de la persona que lo padece. “Todos los dolores crónicos pueden generar distintos grados de discapacidad y afectar a todas las esferas de la vida”, apunta.

El papel de la memoria y de las emociones en el dolor

Pero no hay que olvidar que la memoria y las emociones también se relacionan con e dolor. El doctor Serra indica que la memoria, precisamente, está implicada en el proceso de la nocicepción desde el inicio, algo útil en la evolución de la especie y en la supervivencia del individuo.

“En algunos casos de dolor crónico, rebelde a todos los tratamientos, se hace referencia la memoria del dolor como una consecuencia de la neuroplasticidad del sistema nervioso, que reconvierte y redirige estímulos no dolorosos hacia áreas donde estos estímulos son interpretados como si lo fueran”, remarca.

A su vez, subraya que normalmente los factores emocionales o el estado psicológico constituyen un factor modulador del dolor, aunque a veces sea difícil para un individuo distinguir entre el dolor y el sufrimiento, el vocabulario utilizado habitualmente usa indistintamente estos términos para referirse al estado emocional causado por la pérdida de un ser querido, una ruptura u otras situaciones de gran estrés emocional. 

“En cualquier caso, el antiguamente llamado ‘dolor psicógeno’ ha desaparecido de las clasificaciones Internacionales”, señala el experto del Hospital Universitari Dexeus.

Síndrome del miembro fantasma

Entre otras curiosidades del dolor, menciona también el dolor del miembro fantasma, es decir, aquel que aparece, por ejemplo, ante la pérdida de una extremidad y que surge de la suma de la actividad periférica anómala, de la sensibilización espinal y de la reorganización cortical mal adaptativa.

“Estos fenómenos que asocian estímulos dolorosos y persistencia de la representación funcional del miembro constituyen la génesis de este tipo de dolor”, añade.

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Este estudio mundial da una buena noticia sobre nuestra esperanza de vida: es 20 años más

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La esperanza de vida al nacer en el mundo en 2023 era 20 años mayor que en 1950 debido a una reducción del 67 % de la tasa de mortalidad, pero en jóvenes de Norteamérica, Latinoamérica y África subsahariana se manifiesta una crisis emergente de fallecimientos, según el último estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad presentado recientemente en la Cumbre Mundial de la Salud de Berlín.

El informe, publicado en la revista británica The Lancet, se refiere a esa mejora en la esperanza de vida en 2023 en un mundo donde dos tercios de la mortalidad y morbilidad están ocasionados por enfermedades no transmisibles.

“La esperanza de vida mundial volvió a los niveles anteriores a la pandemia de la covid-19, con 76,3 años para las mujeres y 71,5 para los hombres, más de 20 años que en 1950”, indica en un comunicado sobre el estudio el Instituto para las Métricas de Salud y Evaluación (IHME), que responsabiliza a otras dolencias de la mayor parte de los fallecimientos.

Esperanza de vida de en España: 83 años

En el caso de España, la esperanza de vida al nacer para ambos sexos, en 2023, era de 83,1 años, que en las mujeres se situaba en 85,8 y en los hombres, 80,3. Esas mismas cifras en 1990 fueron de 76,8 años para todos, con 80,4 para las mujeres y 73,2 para los hombres.

El estudio señala a la cardiopatía isquémica, los accidentes cerebrovasculares y la diabetes como las dolencias que se sitúan “a la cabeza a nivel global” como responsables de fallecimientos o enfermedades que afectan la calidad de vida.

En España, también en 2023 la primera causa de muerte fue la cardiopatía isquémica, al igual que en países de su entorno como Francia, Alemania, Reino Unido o Italia.

Edad media de muerte en el mundo: 62,9 años

De acuerdo con el informe, la edad media mundial de muerte aumentó hasta los 62,9 años en 2023, cuando en 1990 era de 46,4 años, aunque este dato esconde grandes diferencias regionales.

En las zonas del planeta con más ingresos, las mujeres mueren, de media, a los 80,5 años y los hombres a los 74,4 años, mientras que en África subsahariana, donde se concentra el 67 % de quienes viven en pobreza extrema según el Banco Mundial, la edad media de los fallecimientos en mujeres está en 37,1 años y en varones en 34,8.

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Varios niños juegan en un parque de O Milladoiro, en Ames (A coruña). EFE/Óscar Corral

En dos regiones del mundo, Norteamérica y Latinoamérica, según el estudio, se enfrentan a “una crisis emergente de las tasas de mortalidad” en adolescentes y adultos jóvenes por “suicidio y consumo de drogas y alcohol”.

También hay una situación descrita como “crisis emergente” en esos sectores de la población por la alta tasa de mortalidad en el África subsahariana, debido a “enfermedades infecciosas y lesiones no intencionales”.

Cuidado con la contaminación del aire

El estudio alerta de que continúa aumentando la incidencia en la población mundial de dos trastornos mentales, la depresión y la ansiedad, capaces de causar muerte o discapacidad, y da cuenta de que la mitad de la carga de morbilidad en el mundo se puede prevenir.

La obesidad y el tabaquismo son dos amenazas potenciales para la salud que, junto a la alta presión arterial o la contaminación del aire, pesan más entre los 88 riesgos modificables evaluados por los autores de la investigación.

“Casi la mitad de todas las muertes y discapacidades podrían prevenirse modificando algunos de los principales factores de riesgo, como la reducción de los niveles altos de azúcar en sangre y el índice de masa corporal (IMC) alto”, apunta el comunicado del informe.

Sin embargo, añade, “entre 2010 y 2023, las tasas de años por vida ajustados por discapacidad (AVAD) para un IMC alto aumentaron en casi un 11 %, el uso de drogas en casi un 9 % y el azúcar en sangre alto en un 6 %”.

Barcelona aire contaminación
EFE/Quique García

Los investigadores también ponen de relieve que la contaminación del aire y el calor en un contexto de cambio climático tienen un “impacto significativo” en la salud mundial.

La contaminación por partículas, de hecho, es considerada por los autores del informe como el segundo riesgo principal para las tasas de AVAD, más altas por ese factor en las regiones de Asia meridional, África subsahariana, África del norte y Oriente Medio.

Especialmente en el Sahel las altas temperaturas exacerban vulnerabilidades por agravar las sequías, la inseguridad alimentaria y el desplazamiento, según el documento, que se presenta como el estudio más completo a la hora de cuantificar la pérdida de salud en el mundo.

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EXCLUSIVA: Euractiv obtiene el programa de trabajo de la Comisión Europea para 2026

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea presentará la próxima semana en Estrasburgo su programa de trabajo detallado para 2026, al cual Euractiv ha obtenido acceso,y en el cual se exponen los planes legislativos del Ejecutivo comunitario en todos los ámbitos, desde la agricultura hasta la sanidad y la defensa.

El documento, de 30 páginas, resume la próxima legislación, las propuestas pendientes y las derogaciones previstas. La versión final tiene que ser aprobada por la Comisión Europea y presentada a los eurodiputados por la presidenta del Ejecutivo comunitario, Ursula von der Leyen (CDU/PPE) la próxima semana, lo cual significa que el borrador podría estar sujeto a cambios.

Entre otros puntos, el documento incluye un plan para publicar en el primer trimestre del próximo año la propuesta legislativa de la Comisión sobre el llamado «28º régimen», que permitiría a determinadas empresas eludir algunas leyes nacionales.

También se prevé para el segundo trimestre de 2026 un nuevo paquete legislativo global («ómnibus fiscal»), así como una propuesta actualizada sobre normas de contratación pública y nuevos reglamentos sobre vigilancia del mercado y conformidad de los productos, entre otras medidas propuestas por Bruselas.

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Thomas Moller-Nielsen (Euractiv.com) ha contribuido a la información.

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(Editado por Joshua Posaner/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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