Aunque se estima que 1 de cada 300 personas en España tiene VIH, una gran parte de ellas no lo cuenta debido al estigma que lo rodea. El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida.
Esto se refleja en datos como que, por ejemplo, según el estudio “Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con el VIH realizado por SEISIDA, el 63 % de la población española dice no conocer a ninguna persona con VIH, a pesar de la cifra anterior.
Esta situación ha animado a la creación de la campaña “Famoso InVIHsible”, una iniciativa cuyo objetivo es sensibilizar sobre el estigma que aún sufren muchas personas con VIH en España.
La campaña elaborada por GeSIDA (Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica), SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA), CESIDA (Coordinadora Estatal de VIH y sida), Apoyo positivo, con el apoyo de ViiV Healthcare, pone de manifiesto la invisibilización por la que optan muchas personas con VIH por miedo a los prejuicios, la discriminación y el estigma asociados.
De hecho, según el estudio mencionado anteriormente, el 10 % de la población española, no querría tener ningún tipo de relación con personas con VIH. Ni si quiera una amistad.
Vídeo de la campaña “Famoso InVIHsible” de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare. Foto cedida.
Las cifras del estigma del VIH
Carlos Iniesta, coordinador de investigación y relaciones institucionales de SEISIDA, presenta los resultados de los estudios sobre el estigma asociado al VIH en España realizados en el marco del Convenio entre la Dirección General de Salud Pública del Misterio de Sanidad, CESIDA y la Universidad de Alcalá, para el desarrollo de acciones en el marco del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH.
En el estudio de evolución de creencias y actitudes de la población española se recoge que:
El 63 % de la población afirma no conocer a nadie con VIH, a pesar de que en España hay aproximadamente 150.000 personas con este virus.
Un 23 % de la población se sentiría incómodo yendo a comprar a una tienda en la que el dueño tiene VIH.
Un 7,6 % de la población es decir, más de tres millones de personas, creen que “la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH estuvieran separadas para proteger la salud pública”.
Estas actitudes de la población tienen su reflejo en como las personas con VIH se sienten discriminadas y estigmatizadas:
Solamente un 11 % de las personas con VIH en España cuentan públicamente que lo tienen.
Un 60 % de ellas han vivido alguna situación de discriminación a lo largo de sus vida; un 26 % en los últimos 12 meses.
José Antonio Pérez Molina, médico en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, destaca que el estigma procede en gran parte del desconocimiento sobre el virus, su transmisión y sus implicaciones para la salud.
“Gran parte de la población no tiene claro como se transmite el VIH o incluso que implicaciones tiene para la salud. Por eso es tan importante que nos impliquemos en informar e informarnos adecuadamente. Luchar contra el estigma es algo que podemos hacer todos”, señala el doctor.
Por su parte, María Luisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz y representante del Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA-SEIMC), profundiza sobre como el estigma impacta en la calidad de vida de las personas con VIH.
“El estigma afecta a todo el continuo de cuidados, desde la prevención de la infección hasta las decisiones relacionadas con la salud de las personas con VIH. Ha habido quienes han temido hacerse la prueba por miedo a un diagnóstico positivo, o que, al ser diagnosticadas, se lo han ocultado incluso a sus seres más cercanos. Ha habido personas que han vivido con el diagnóstico durante décadas sin contárselo a nadie, ni siquiera a sus hijos. Son situaciones durísimas que nadie debería haber vivido solo por tener una infección crónica”, indica la experta.
El famoso InVIHsible
En este contexto, el protagonista de la campaña, Famoso InVIHsible, representa la invisibilidad de muchas personas con VIH.
Sobre todo, hace referencia a que no hay figuras públicas en España como políticos, cantantes o deportistas que hayan mostrado abiertamente que tienen VIH.
El “famoso” está encarnado por una persona con VIH que ha vivido en primera persona el diagnóstico, el estigma y el miedo a revelar que lo tiene.
Pero también representa a muchas personas. Podría ser todas y cualquiera a la vez, ya que se encuentra pixelado.
El “famoso” especifica que representa a mucha gente con VIH que no puede dar la cara y decir públicamente que tiene VIH.
Lo que pretende esta figura es que el mensaje abra el camino, para que algún día todas las personas, si quieren, puedan mostrarse como son, que no haya estigma en la sociedad ni se discrimine o juzgue a las personas con VIH.
Imagen de la campaña “Famoso InVIHsible” de GeSIDA, SEISIDA, CESIDA, Apoyo Positivo y ViiV Healthcare. Foto cedida.
La necesidad de tener referentes y normalizar
Oliver Marcos, activista y secretario general de CESIDA, comparte varios ejemplos de las situaciones de discriminación que aún sufren hoy las personas con VIH.
Explica desde el temor a ser rechazados hasta la dificultad de acceder a servicios de salud debido al estigma incluso en el entorno sanitario.
Insiste en que tener VIH no es una enfermedad, sino una infección crónica con una esperanza de vida similar a la de la población general.
Oliver Marcos explica su experiencia personal al ser diagnosticado con VIH a los 25 años, asegurando que en un momento buscó referentes.
“A las personas con VIH nos hacen falta referentes para sentirnos acompañadas y liberarnos de culpas y prejuicios, a la sociedad, porque si se habla de VIH, si hay referentes, habrá más y mejor acceso a la información, a la prevención y a los cuidados. Podremos evitar nuevas infecciones, diagnósticos tardíos, retrasos en el inicio del tratamiento y todo lo que ello conlleva”, subrayó el activista.
Por último, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, destaca que el papel decisivo de los medios de comunicación en la lucha frente al estigma.
Señala que pueden ser un aliado clave para desmontar mitos y falsas creencias que perpetúan el estigma en torno al VIH.
Medidas más ambiciosas
Además, con motivo del XV Congreso Nacional de GeSIDA, los expertos inciden en la necesidad de promover medidas más ambiciosas para favorecer una mejor prevención y el diagnóstico de los nuevos casos, evitando cualquier tipo de estigma o discriminación, ya que obstaculizan el correcto control de la epidemia.
Las estrategias que proponen son:
Facilitar el acceso a la PrEP (la administración de fármacos antirretrovirales de forma continuada a personas seronegativas para VIH), sorteando las barreras asistenciales y socioculturales actuales.
Adelantar en la mayor medida posible el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
Lograr la retención en cuidados y la continuidad en la atención médica, evitando la interrupción del tratamiento.
Combatir el repunte de infecciones de transmisión sexual en edades cada vez más tempranas y de las prácticas sexuales de riesgo (intensificando la información y la vigilancia epidemiológica) y mejorando el diagnóstico y manejo de las coinfecciones.
También para hacer frente a este reto los especialistas consideran esencial contar con profesionales formados en este ámbito.
Esto se debe a que España es el único país de Europa que carece de la especialidad médica de Enfermedades Infecciosas.
La hipogeusia puede tener múltiples orígenes, según la Clínica Universidad de Navarra (CUN). Causas que van desde factores transitorios, como infecciones, hasta enfermedades crónicas o progresivas.
Estas causas se clasifican en tres grandes grupos:
Locales
Infecciones de la cavidad oral: gingivitis, caries o infecciones por hongos.
Lesiones en la lengua: traumatismos, quemaduras o irritación por alimentos muy calientes o picantes.
Xerostomía: sequedad bucal que modifica la percepción de los sabores.
Neurológicas
Daño en los nervios: lesiones en el nervio facial, glosofaríngeo o vago por cirugías, traumatismos o infecciones.
Accidente cerebrovascular: puede alterar las vías cerebrales encargadas del gusto.
Enfermedades neurodegenerativas: como el Parkinson o el Alzheimer, que afectan los sentidos.
Sistémicas
Deficiencias nutricionales: falta de zinc, vitamina B12 o hierro.
Uso de medicamentos: algunos antihipertensivos, antidepresivos o tratamientos oncológicos como la quimioterapia.
Infecciones respiratorias: resfriados o sinusitis que interfieren en la relación entre gusto y olfato.
¿Qué es la hipogeusia?. EFE/ Eugenio Frater
Síntomas de la hipogeusia
Los síntomas de la hipogeusia varían en intensidad y pueden afectar a uno o varios sabores. La CUN asegura que los más frecuentes son:
Disminución en la percepción de sabores básicos, como el dulce o el salado.
Cambios en la dieta, con preferencia por alimentos de sabor intenso o desinterés por la comida.
Problemas secundarios, como pérdida de peso o riesgo de desnutrición.
Diagnóstico de la hipogeusia
El diagnóstico requiere una valoración clínica completa para determinar la causa. Entre las pruebas más utilizadas, la CUN destaca:
Historia clínica: revisión de síntomas, antecedentes médicos y medicamentos en uso.
Examen físico: inspección de la cavidad oral para descartar lesiones o infecciones.
Pruebas de gusto: análisis de la percepción de los sabores básicos con soluciones específicas.
Pruebas de laboratorio: análisis de sangre para detectar deficiencias nutricionales o infecciones.
Estudios de imagen: como tomografía o resonancia magnética, en casos de sospecha de daño neurológico.
Tratamiento de la hipogeusia
El tratamiento depende de la causa subyacente y puede incluir diferentes enfoques. La Clínica Universidad de Navarra (CUN) identifica varios tratamientos:
Manejo de causas locales
Tratamiento de infecciones o lesiones bucales mediante higiene oral adecuada.
Uso de saliva artificial o mayor hidratación en casos de sequedad bucal.
Abordaje de causas sistémicas
Suplementación de zinc, vitamina B12 o hierro en deficiencias nutricionales.
Revisión y ajuste de medicamentos que puedan inducir la pérdida del gusto.
Tratamiento neurológico
Rehabilitación sensorial para estimular el gusto tras daño nervioso.
Enfoque multidisciplinar con neurólogos y otorrinolaringólogos en casos complejos.
Limitar el volumen, evitar dispositivos intraurales y reducir la exposición continuada son algunas de las recomendaciones dadas por los expertos de ambas disciplinas, citados por Sanitas en una nota de prensa, en la que pone el foco en cómo los hábitos digitales han transformado las rutinas de descanso.
Cada vez más personas recurren a auriculares para escuchar música relajante, podcasts o contenido ASMR (Respuesta Sensorial Meridiana Autónoma) como ayuda para conciliar el sueño, señala la entidad, pero este hábito puede ser perjudicial.
El doctor Lorenzo, jefe se servicio de Otorrinolaringología del Hospital Sanitas Virgen del Mar, recalca que “dormir con auriculares implica una exposición prolongada al sonido, incluso a bajo volumen”. “Esto –añade– puede provocar desde irritación en el conducto auditivo hasta otitis externas o, con el tiempo, pérdida auditiva, especialmente si se emplean dispositivos intraurales”.
Perjudicial para el sueño
Por su parte, el doctor Casals, jefe se servicio de Neurología del Hospital Sanitas Virgen del Mar, hace hincapié en que el uso continuado de auriculares durante la noche también puede alterar la arquitectura natural del sueño.
“El cerebro”, señala, “necesita ciclos alternos de sueño profundo y ligero para llevar a cabo sus funciones de reparación. La estimulación sonora constante puede fragmentar estos ciclos, empeorando la calidad del descanso y afectando a largo plazo a la memoria, la atención o el rendimiento cognitivo”.
Freepik/EFE
Aunque existen técnicas sonoras útiles para favorecer la relajación, especialmente en personas con dificultades para dormir, y aunque están demostrados los efectos positivos de la música, ya que propicia la reducción de los niveles de cortisol –la hormona del estrés– y atenúa la sensación de ansiedad, el problema surge cuando estos estímulos se mantienen durante horas sin interrupción o a volúmenes inadecuados.
“El oído necesita periodos de descanso absoluto para recuperarse. Si se somete de forma continua a la cóclea a una estimulación sonora, aunque sea leve, pueden aparecer fenómenos como el tinnitus o zumbidos persistentes”, apunta Lorenzo.
Pautas para reducir riesgos y proteger la salud auditiva
Para mitigar los efectos perjudiciales, los profesionales de Sanitas proponen los siguientes consejos:
Fomentar las rutinas sin estímulos auditivos tecnológicos. Para mejorar el descanso se recomienda cambiar a nuevos hábitos que eviten la pantalla en las horas previas del sueño.
Evitar el uso de los auriculares que se introducen en el oído o intraurales. Como alternativa se recomienda dispositivos externos que no obstruyan directamente el canal auditivo.
Controlar el volumen y la duración. La recomendación es mantener el sonido por debajo del 60 % del volumen máximo y limitar su uso a los primeros 30 minutos del sueño.
Programar el apagado automático del dispositivo configurando el temporizador para detener la reproducción tras un periodo determinado.
Limpiar los auriculares regularmente, para que la acumulación de suciedad o humedad no favorezca la aparición de infecciones.
Para fomentar el descanso saludable es necesario usar sonidos menos invasivos para el cerebro como los neutros, naturales o ruido blanco.
Como dermatólogo del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid nos recuerda, además, que la psoriasis no es una patología infecciosa, sino una enfermedad inflamatoria, ya que “nuestro sistema inmunológico provoca un crecimiento rápido y descontrolado de las células cutáneas”.
“Y evoluciona clínicamente con brotes y remisiones periódicas, provocando que el paciente empeore o mejore de forma cíclica; a lo que se añade la posibilidad de asociarse a dolencias concomitantes, como la artritis psoriásica, y a diferentes comorbilidades, como la disfunción coronaria microvascular”, completa.
En cualquier caso, existen pocos marcadores que puedan indicar la gravedad de la enfermedad o cómo va a progresar con el paso del tiempo. No disponemos todavía de pruebas diagnósticas específcas.
La psoriasis, de altísimo impacto psicoemocional, sobre todo en estadios moderados y graves, registra una incidencia de entre el 2 % y el 3 % de la población mundial, con escasa diferencia entre hombres y mujeres (unos 125 millones de personas, alrededor de 1,1 millones en España).
La mayoría de est@s pacientes padecen la forma leve (70 %), mientras que el nivel moderado lo sufren otro 20 % y el estadio grave el 10 % restante. Y surge, habitualmente, en dos horquillas de edad: entre los diez y treinta años o los cincuenta y sesenta.
El Dr. Díaz Martínez, dermatólogo del Servicio que dirige el Dr. Eduardo López Bran en el Hospital Clínico San Carlos. Fotografía de Pedro Gago.
Dr. Díaz Martínez, ¿qué causa la psoriasis?
“La psoriasis es una enfermedad multifactorial, aunque en realidad sea una predisposición del sistema inmunológico; es decir, muchos pacientes tienen un trasfondo genético propicio para iniciar esta patología”, señala.
A la vez, esta genética se une a posibles factores desencadenantes, como infecciones microbianas, climatología fría y seca, exposición al tabaquismo, alcoholismo, ciertos medicamentos o algunas enfermedades autoinmunes.
Por ejemplo, en psoriasis, las células que contrarrestan a los microorganismos infecciosos atacan por error a las células sanas de la piel.
“También, se piensa que el estrés, no el estrés normal de la vida, que también, sino el estrés sobre la propia piel puede prender esa mecha que hace estallar la enfermedad de la psoriasis”, apunta el Dr. Díaz Martínez.
La forma clínica más frecuente, en un 90 % de casos, es la llamada psoriasis vulgar, en placas o lesiones eritematosas, descamativas; pueden picar y producir dolor, incluso episodios de sangrado.
“Estas placas, delimitadas, suelen estar localizadas a lo largo del cuerpo, aunque incidan más en las caras de extensión de los codos, rodillas y en la zona lumbosacra o parte baja de la espalda; afectando, también, al cuero cabelludo”, explica.
Existen otras formas clínicas de la psoriasis, como la inversa, manchas finas inflamadas en los pliegues de la piel de las mamas, ingle y glúteos; en gotas, más común en niñ@s y adultos jóvenes, que se presenta a modo de manchas recubiertas por una escama fina.
Ungueal, que se centra en las uñas de las manos y los pies de manera específica o en el marco de una psoriasis generalizada.
La psoriasis pustulosa, generalmente palmoplantar, que se desarrolla con rapidez y forma ampollas de pus; y la eritrodérmica, que abarca casi toda la superficie de la piel con un sarpullido descamativo, son las clínicas más llamativas y estigmatizantes.
“Estas demostraciones clínicas de la enfermedad son casos poco frecuentes, pero muchas veces nos hacen pensar en la posibilidad cierta de una artropatía psoriásica”, aclara el dermatólogo.
Dr. Díaz Martínez, ¿de qué tratamientos dispone la dermatología para afrontar el reto de la curación de la piel?
“Nuestros pacientes cuentan con un conjunto de fármacos sistémicos y biológicos innovadores que han revolucionado el tratamiento integral de la psoriasis: nuevas moléculas (anticuerpos monoclonales o los inhibidores del JAK) para tratar las formas comunes y menos frecuentes de la enfermedad”, subraya.
Entre los medicamentos sistémicos, inmunosupresores en su mayor parte, destacan:
Metotrexato, que provoca la inhibición de la síntesis del ADN, deteniendo la fase de la síntesis de la división celular (cuando resplica todo su ADN con el fin de crear copias de sus cromosomas).
Ciclosporina, molécula por toma oral muy efectiva.
Acitretino, centrado en las psoriasis pustulosas, palmoplantar y eritrodérmica.
Apremilast, fármaco de segunda línea.
Disponemos de fármacos biológicos como los inhibidores del factor de necrosis tumoral (anti-TNF): etanercept, infliximab, adalimumab, certolizumab y biosimilares.
Y también, de los inhibidores de la interleucina 23 (anti-IL23): ustekinumab, guselkumab, tildrakizumab y risankizumab; y de los inhibidores de la intelucina 17 (anti-IL17 y 17AR): secukinumab, ixekizumab, brodalumab y bimekizumab.
“Lo que buscamos, ya sea con los medicamentos sistémicos o los biológicos, que demuestran mayor eficacia, es mantener las placas estables, que disminuyan y que, finalmente, se produzca la curación o blanqueamiento del paciente”, indica el Dr. Díaz Martínez.
El pronóstico es efectivo para la gran mayoría de pacientes debido a que existen muchas opciones de tratamiento. Nada tiene que ver el abordaje de la psoriasis de hoy en día con el que se realizaba hace quince años.
“No sólo podemos tratar cualquier manifestación de la enfermedad, sino que avanzamos hacia la vinculación directa de cada fármaco con el perfil de cada paciente: medicina personalizada”, asegura.
Doctor, ¿qué medidas de prevención se pueden adoptar ante la enfermedad psoriásica?
“Dentro de las medidas de prevención, como sucede en todas las enfermedades inflamatorias, la dieta mediterránea y el ejercicio físico son muy importantes para atenuar los síntomas de la psoriasis, ayudando a que su progresión permanezca en el estadio más leve.
Otro factor a tener en cuenta, al ser una enfermedad cutánea, es el daño que sufre la piel por acciones externas.
No se recomienda la realización de tatuajes u otro tipo de procedimientos que puedan dañar el tegumento (piel, cabello, uñas, glándulas sebáceas y sudoríparas): podrían estimular la cascada inflamatoria que desencadena la placa de psoriasis”, concluye el Dr. Miguel Antonio Díaz Martínez.
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