Ciencia y Salud
“Vidas extraordinarias”: iniciativa para empoderar a pacientes con hemofilia en Latinoamérica

“Creo que cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar más allá, en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas Extraordinarias’», explica a EFE Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.
La hemofilia, según la médica epidemióloga Maria Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario, que forma parte de los grupo de coagulopatías, lo que ocasiona que las personas que la padecen tengan alteraciones para coagular la sangre.
“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que realmente el paciente no genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrados, y posterior a estos sangrados puede haber muerte por estos efectos”, detalla.
Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X, y existen tres subtipos: la más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII, y afecta al 48 % de los pacientes a nivel global; dentro de este grupo, el 30 % presenta una forma severa, con menos del 1 % del factor en su organismo.
Aunque se estima que alrededor de 219.000 personas viven con hemofilia en el mundo, el 75 % no ha sido diagnosticado.

Dar acompañamiento
Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que las personas en América Latina carecen de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se estima que sólo 56 % de los pacientes con hemofilia en la región están diagnosticados, lo que limita su calidad de vida.
Ocampo señala que las personas que viven con hemofilia viven una vida muy limitada debido a que dependen mucho de su familia. Por ello, la iniciativa, que nació en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.
“Es tener esa red de apoyo y de socialización que sea lo suficientemente fuerte, pero que también apoye a la mamá, que sea un soporte de la familia extendida, de los amigos”, apunta la doctora Guerrero.
Además, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera, apalanquen en asociaciones de pacientes y conecten con especialistas.
“Y, finalmente, el acceso a la atención médica y al tratamiento, que son fundamentales, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencias de servicios especializados”, comenta.
El objetivo de esta iniciativa en relación a la hemofilia en Latinoamérica, insiste la especialista, es empoderar a los pacientes y ampliar la información sobre la enfermedad, “que ellos reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y de esa manera pueden reconocer en qué momento consultar de manera urgente”.
Asimismo, manifesta, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando recientemente se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.
Ocampo argumenta que ‘”Vidas Extraordinarias” también busca ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues al ser una enfermedad que requiere apoyo de toda la familia, ya que ésta desempeña un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.
Finalmente, las especialistas hicieron un llamado a visitar la plataforma a través de su sitio web y en Facebook e Instagram.
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Ciencia y Salud
Cinco riesgos que amenazan a la amistad en el mundo ‘whatsapp’, según la juventud

Es uno de los riesgos detectado en el estudio ‘Jóvenes y amistad’, de las fundaciones Fad Juventud y SM, presentado hace un año.
En este 30 de julio, día internacional de la Amistad, el trabajo permite ver qué visión tiene de la amistad la juventud española. Para su redacción, coordinada por el investigador social Ignacio Megías, los investigadores/as dividieron a 40 jóvenes en cinco grupos de discusión.
“La mediación tecnológica” constituye uno de los capítulos del informe, disponible en Internet. En él adolescentes y jóvenes recalcan “las ventajas que les reporta la tecnología en dos sentidos fundamentales”, según los autores: por un lado, para forjar amistades a distancia; por otro, para ayudar a quienes son tímidos o cambian de residencia a “romper el hielo” y hablar con otros.
Tres aspectos de contexto
- En estas relaciones de amistad a través de las nuevas tecnologías de mensajería, y en menor medida a través de redes sociales, aparecen Whatsapp o iMessage (o similares) como vehículos y ámbitos destacados.
- La juventud establece estas conexiones para, primero, “ponerse al día”; segundo, “conseguir un fin práctico”; tercero, “fortalecer las relaciones”; y cuarto, expresar “conflicto y queja o desahogo”.
- El “discurso dominante” aboga por abordar asuntos trascendentes cara a cara, no por medio de la tecnología, pero es una consideración que se diluye en la medida en que “los espacios online se llenan también de contenidos de la esfera de lo personal o de las responsabilidades”.
La amistad ‘online’, además, queda retratada por una serie de rasgos principales:
- Requiere de la otra persona una “comprensión tecnológica”, lo que abarca no solamente el entendimiento de códigos de humor o el conocimiento de actitudes que molestan, sino además el tiempo de respuesta a los mensajes, o la probabilidad de no respuesta. Que exista esa comprensión es clave.
- Y asumir que es más costosa la expresión o la comunicación en mensajes o en redes, lo que abre la puerta a “malentendidos y a fallos de comunicación”.
Malentendidos
Este es precisamente el primero de los riesgos de la mediación de la tecnología en la visión y construcción de la amistad: los malentendidos.
Dicen los autores: “Volcar en exceso el peso de la relación en el contexto online puede provocar que se sobreestime el tipo de conexión personal”. El ejemplo que usan es el siguiente: “pensar que eres muy amigo o amiga de alguien porque tienes mucho contacto a través de las redes sociales, sin que ese contacto tenga reflejo fuera del espacio virtual”.

Adolescentes y jóvenes son conscientes de este riesgo, indican los investigadores, y reconocen que por ello “pueden ser objeto de espejismos, desencuentros y decepciones”.
Acomodamiento
La relación por mensajes, o videollamadas o audios, es más fácil que la presencial. Apretar un botón es más sencillo que moverse a un lugar para ver a un amigo/a, obviamente, pero precisamente por eso esta “conexión constante y permanente deriva en una tendencia al acomodamiento”.
Y “esta tendencia a no esforzarse por cuidar la amistad, entendida desde su concepción ideal (confianza, sinceridad, presencia, reciprocidad), hace que esta se resienta”.
Reafirmación de rutinas
Adolescentes y jóvenes señalan que terminan hablando más por mensajería con personas que conocen del día a día, por lo que terminan así reafirmando rutinas y afianzando lazos.
Saturación
El riesgo más acuciante porque, como subrayan los investigadores, se trata de “uno de los lados menos amables de la comunicación mediada por las tecnologías”.
Son relaciones que llegan con facilidad a una especie de “ya no queda nada de qué hablar’, lo que viene provocado por “la presencia constante” y “la sobreexposición personal”. Aparecen entonces “silencios complicados de gestionar”, porque la “desconexión” de una de las partes suele interpretarse con connotaciones negativas.
“Es común reconocer que no gusta cuando se escribe a alguien un mensaje y no contesta más o menos pronto, o en un tiempo prudencial”, señala el estudio
Tener que contestarlo todo, precisamente para evitar esos silencios incómodos, “suele generar conflicto” y “ansiedad”.
Remarcan los autores: “De la misma manera que se manifiesta que puede existir ansiedad por tener que estar siempre disponible, es común reconocer que no gusta cuando se escribe a alguien un mensaje y no contesta más o menos pronto, o en un tiempo prudencial”.
Falsa realidad
En las comunicaciones grupales online emerge “la convicción de que no se puede no estar”, en palabras de los investigadores, así que no es nada sencillo tener un “perfil bajo”. Tenerlo, al contrario, puede “generar cierta desafección por parte del resto de los miembros” del grupo.
Ahora bien, si “los lazos de amistad son fuertes”, suele respetarse el comportamiento de las personas más despegadas, apostillan.
Relacionado con esto, existe un exceso de atención en lo que se habla en el grupo propio (planes, lugares a los que se va, si se lo están pasando bien) y en lo que se habla en otros grupos (si se lo pasan mejor, hacen otras cosas, van a otros sitios…”).
Concurren entonces ilusiones de “falsa realidad”, así como “frustración o envidia”. “Todo lo cual”, apuntan los autores, puede llegar a ser “difícil de gestionar”.
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Ciencia y Salud
Profunda división en la UE frente a la eutanasia y la muerte asistida

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Cada año, decenas de enfermos terminales de toda Europa viajan a Bélgica y Suiza, no en busca de esperanza, sino de una muerte digna.
Dado que la eutanasia y la muerte asistida son ilegales en la mayoría de países de la Unión Europea (UE), muchos no tienen más remedio que cruzar las fronteras para poner fin a su sufrimiento. Esa profunda divergencia a la hora de abordar el tema en Europa dificulta a quienes padecen enfermedades crónicas planificar un final digno cerca de casa.
En 2024, 120 pacientes viajaron a Bélgica para someterse a la eutanasia, de los cuales 102 eran ciudadanos franceses. Bélgica es el único país de la UE donde la eutanasia es legal para los extranjeros.
La práctica -definida como la administración directa de una sustancia letal por parte de un médico- está estrictamente regulada, pero es accesible más allá de las fronteras.
Esos casos han sido calificados, con cinismo, de «turismo de la muerte». En ese sentido, Anne Raynaud, responsable de juventud de la Asociación Francesa por el Derecho a Morir Dignamente (ADMD), subraya que la realidad es muy diferente.
«Para la mayoría de pacientes al final de la vida, solicitar la eutanasia está lejos de ser ‘turismo'», asegura.
«Quienes desean elegir cómo será el final de su vida no tienen actualmente ninguna opción en Francia», explica.
¿Cómo es la situación en Europa?
Los franceses no están solos en su frustración. Sólo pocos países europeos ofrecen opciones legales para poner fin a la vida.
Bélgica, Luxemburgo, Países Bajos, Portugal y España han legalizado la eutanasia, pero el acceso suele estar limitado a sus ciudadanos o residentes.
La muerte asistida -en la cual los pacientes se administran ellos mismos la medicación para poner fin a su vida- es legal en Austria y Alemania, tras dos sentencias judiciales en 2019 y 2022 respectivamente.
Suiza es el único país europeo que permite a los extranjeros acceder a la muerte asistida, aunque no publica estadísticas oficiales sobre los casos.
La asociación Dignitas, la más conocida de La Confederación Helvética, informó en 2024 de 280 muertes asistidas, la cifra más elevada registrada hasta esa fecha. La mayoría eran extranjeros: 57 de Francia, 37 del Reino Unido y 22 de Italia.
Reino Unido ha dado hace poco los primeros pasos para aprobar un proyecto de ley de muerte asistida. La región italiana de Toscana ha aprobado una ley que permite la muerte asistida y llevó a cabo su primera muerte asistida en junio, un posible «modelo» para otras regiones.
La Asamblea Nacional de Francia votó en mayo a favor de la muerte asistida, pero el proyecto de ley aún tiene que ser aprobado por el Senado, de perfil más conservador, en otoño.
Incluso la católica Malta, donde el aborto está prohibido, debate el asunto después de que el gobierno lanzara una consulta pública en la cual se pregunta a los ciudadanos su opinión sobre la eutanasia voluntaria asistida.
Por otro lado, en países que antes rechazaron legalizar la muerte asistida o la eutanasia, el tema sigue apareciendo en la agenda. En Chequia es un tema clave de cara a las próximas elecciones parlamentarias de octubre.
Pero no todos los debates nacionales avanzan al mismo ritmo. Un organismo estatal de Eslovania vetó un nuevo proyecto de ley de muerte asistida, tras advertir de que planteaba cuestiones éticas, jurídicas y filosóficas sin resolver.
No obstante, según Raynaud, muchos pacientes creen que, aunque las leyes se aprueben, su aplicación «tardará probablemente muchos meses».
«Lamentablemente, muchos de ellos no disponen de ese tiempo y se ven obligados a marcharse al extranjero para poner fin a su sufrimiento«, afirma.
Lagunas jurídicas en la UE
A pesar de la demanda, la Comisión Europea asegura que no piensa entrar en el asunto, que es estrictamente de ámbito nacional.
En respuesta a preguntas recientes de varios eurodiputados sobre el tema, Bruselas asegura que «la responsabilidad de la asistencia sanitaria, incluida la atención a los enfermos terminales, así como las cuestiones éticas, corresponde a los Estados miembros.»
La falta de opciones legales en la UE afecta especialmente a Suiza. En ese sentido, Dignitas aboga por directrices internacionales en la materia.
«Es necesario un enfoque internacional porque las esperanzas, deseos y necesidades de las personas son bastante similares en casi todo el mundo», argumenta la organización, al tiempo que pide respeto por «el contexto cultural y social» de cada país en este asunto.
Por su parte, la asociación suiza EXIT, que sólo apoya la muerte asistida de ciudadanos y residentes suizos, tiene una postura más pragmática.
«Una regulación paneuropea no es necesaria ni realista», explica un portavoz de la asociación en declaraciones a Euractiv. En opinión de EXIT, bastaría con que todos los países europeos legalizaran la eutanasia.
La experiencia de Alemania muestra cómo las leyes nacionales pueden llegar a marcar la diferencia: después de que el país legalizara la muerte asistida, el número de ciudadanos alemanes que viajan a Suiza se redujo drásticamente: de 85 al año a sólo cinco en 2023.
En ese sentido, Raynaud advierte que la muerte asistida no es una opción para todos.
«Los pacientes que son físicamente incapaces de autoadministrarse la sustancia letal no pueden beneficiarse de ella», asegura.
También hay una clara brecha económica. En Suiza, la muerte asistida puede costar más de 10.000 euros.
En Bélgica, el proceso cuesta aproximadamente una décima parte. Y para muchos, no se trata sólo del coste, sino de la carga emocional.
Tanto en Bélgica como en Suiza, señala Raynaud, la mayoría de los pacientes preferiría morir en casa o cerca de sus seres queridos.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
El impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la decisión de viajar

La doctora destaca en este texto sobre cómo abordar en verano la decisión de viajar en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, la importancia de planificar para evitar incertidumbre en estas personas que necesitan un acceso constante a cuartos de baño.
Beatriz Gros es especialista en gastroenterología y hepatología, con formación académica y clínica en España y Reino Unido, y actualmente trabaja como consultora de gastroenterología en el Hospital Reina Sofía de Córdoba enfocada en la investigación clínica.
Ha completado diferentes másteres y títulos de experto en enfermedades inflamatorias intestinales, urgencias digestivas y endoscopia avanzada y ha sido premiada como “Rising Star” en Gastroenterología en 2025, ademas de participar en artículos científicos sobre colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, inteligencia artificial y medicina personalizada.
El impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en la decisión de viajar
Gastroenteróloga Beatriz Gros
El verano, con su promesa de descanso y aventura, puede ser una estación complicada para quienes viven con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Para personas con Enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada, la decisión de viajar o incluso de alterar la rutina diaria requiere una consideración cuidadosa y una planificación estratégica en muchos casos.
La enfermedad inflamatoria intestinal no solo es una condición médica; es un compañero constante que influye en cada aspecto de la vida, y el verano, paradójicamente, puede aumentar algunos de sus desafíos inherentes.
A día de hoy, no existe evidencia clara que demuestre un empeoramiento estacional de la EII durante el verano.1
No obstante, sí se ha observado que ciertos factores asociados al verano pueden actuar como desencadenantes de síntomas.
Las infecciones gastrointestinales, más frecuentes en verano debido al consumo de alimentos mal conservados o agua no potable, el estrés asociado a los viajes, los cambios en los horarios de medicación o el descuido en los hábitos dietéticos también pueden contribuir a la aparición de síntomas.
La enfermedad inflamatoria intestinal ejerce un impacto significativo en la libertad y la espontaneidad que a menudo asociamos con los viajes.
La incertidumbre de un posible brote, la necesidad de acceso constante a baños, la preocupación por la dieta en lugares desconocidos y el manejo de la medicación son factores que pesan en la mente de un paciente.
Esta preocupación puede llevar a limitar los destinos, preferir viajes cortos o incluso evitar por completo la idea de salir de la zona de confort.2,3
No es solo la incomodidad física, sino también la inquietud que genera la posibilidad de una urgencia o de no encontrar la asistencia médica adecuada lo que a menudo condiciona las elecciones.
La planificación meticulosa se convierte en muchos casos en lo más importante para mitigar estos riesgos. Es fundamental que la persona que padece EII se sienta segura, y esto se logra a través de la preparación.
Consultar con el equipo médico especializado, investigar los servicios sanitarios en el destino, y asegurar el acceso a la medicación son pasos esenciales que, si bien requieren tiempo, transforman el viaje de una fuente de estrés a una oportunidad de disfrute.

La EII en verano: desafíos y consideraciones específicas
El calor del verano, los cambios en la dieta y la ruptura de las rutinas habituales pueden interactuar con la EII de diversas maneras.
La deshidratación en España es una preocupación; las altas temperaturas, sumadas a la posible diarrea que caracteriza a la EII cuando está activa, pueden llevar rápidamente a una deficiencia de líquidos y electrolitos.
Esto es de especial importancia en población en edades extremas (pediatría y ancianos) y en portadores de ostomías. Por ello, una hidratación constante y adecuada con agua embotellada es primordial.
Los cambios en la alimentación son otro factor crítico. Las vacaciones a menudo nos invitan a probar gastronomías locales, a comer fuera con mayor frecuencia o a alterar los horarios de las comidas. Para una persona con enfermedad inflamatoria intestinal, esto puede ser complicado y puede generar un estrés añadido.
Es aconsejable mantener, en la medida de lo posible, una dieta similar a la habitual y tener precaución con alimentos crudos, mal cocinados o de procedencia dudosa, especialmente en destinos exóticos.
Las bebidas con hielo o el agua del grifo en ciertos lugares también deben ser evitadas para minimizar el riesgo de infecciones gastrointestinales.
El estrés y la fatiga también pueden influir en la actividad de la enfermedad. Aunque el verano se asocia con el relax, los viajes, la logística y los cambios de huso horario pueden generar cansancio y tensión, factores conocidos por su frecuencia en los pacientes que padecen de EII. Es crucial priorizar el descanso y encontrar momentos de tranquilidad.
A nivel emocional, muchas personas con EII sienten inseguridad respecto a la exposición corporal durante el verano.4,5
La ganancia o pérdida de peso, las cirugías recientes, el uso de ostomía entre otros son factores que pueden generar preocupación. Es importante recordar que existen prendas específicas diseñadas para mayor comodidad y cinturones de sujeción o bañadores con refuerzo abdominal que pueden mejorar este aspecto.
Finalmente, la exposición solar y la medicación requieren atención. Algunos tratamientos para la EII, como los inmunosupresores, pueden aumentar la sensibilidad de la piel al sol, incrementando el riesgo de quemaduras solares o de cáncer de piel a largo plazo. Una protección solar rigurosa con cremas de alto factor, ropa adecuada y la evitación de las horas de máxima insolación son medidas indispensables.
Consejos esenciales para un verano seguro y placentero
Para asegurar un verano disfrutable con EII, la preparación y la prevención son fundamentales, recomiendo revisar el contenido de la web www.educainflamatoria.com para facilitar la organización del viaje.
Una consulta previa con el médico especialista es el primer paso. Se debe informar sobre el destino, la duración del viaje y cualquier plan específico. El médico puede ajustar medicaciones, proporcionar un informe médico detallado (y llevarlo en varios idiomas, si es posible) para aduanas y emergencias.
En cuanto a los medicamentos, si es posible se debe llevar una cantidad superior a la necesaria, previendo imprevistos.
Es vital transportarlos en el equipaje de mano para evitar pérdidas o exposición a temperaturas extremas en la bodega si se viaja en avión. Si se utilizan biológicos que requieren refrigeración, una bolsa térmica adecuada con geles refrigerantes en la maleta de mano se puede utilizar sin problema.
Es prudente llevar también copias de las recetas si se viaja en territorio nacional y son fármacos de dispensación no hospitalaria. Llevar un botiquín de emergencia es una recomendación que muchos profesionales hacemos y que incluyan suero oral.
Además, muchos de nuestros pacientes son portadores de ostomías y es recomendable llevar siempre más dispositivos de recambio de los que correspondería y llevarlos siempre en la maleta de mano.
Dependiendo del lugar al que se viaje hay que revisar si se precisa vacunación específica y tener en cuenta que ciertas vacunas como por ejemplo la de la fiebre amarilla no se puede recibir si se está en tratamiento inmunosupresor. Además, hay que tener cuidado con los mosquitos en ciertas regiones y se recomienda llevar protección anti insectos.
Considerar la contratación de un seguro de viaje que cubra específicamente enfermedades preexistentes es una inversión crucial más aún cuando se viaja al extranjero. Para viajes dentro de la Unión Europea la tarjeta sanitaria Europea es recomendable.
Además, muchos pacientes investigan de antemano la ubicación de hospitales o clínicas en el destino y llevan los datos de contacto del médico y de un familiar para emergencias, en este sentido la página web www.ibdpassport.com proporciona ayuda a pacientes con EII que se encuentran de viaje o trasladan su residencia a lugares que no conocen de antemano.
Algunas organizaciones ofrecen tarjetas de “No Puedo Esperar” que facilitan el acceso a baños en lugares públicos, un recurso valioso para muchos pacientes.
En resumen, vivir con enfermedad inflamatoria intestinal no debe significar renunciar a las opciones que nos da el verano o a la posibilidad de viajar.
Aunque la enfermedad introduce una capa de complejidad, una preparación adecuada, una comunicación fluida con el equipo médico y una conciencia constante del propio cuerpo permiten a las personas con EII disfrutar de esta estación.
Escuchar las señales del cuerpo y adoptar un enfoque proactivo en el autocuidado son las claves para un verano saludable, seguro y feliz, transformando los desafíos en oportunidades para una gestión exitosa de la enfermedad.
Referencias
1. Moon SJ, Lee YC, Kim TJ, Kim K, Son HJ. Effects of temperature, weather, seasons, atmosphere, and climate on the exacerbation of inflammatory bowel diseases: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2022;17(12):e0279277. doi:10.1371/journal.pone.0279277.
2. Philip V, Soubieres A, Poullis A. Health concerns associated with travelling with inflammatory bowel disease (IBD): a questionnaire survey. Clinical Medicine. 2018;18(4):288-292. doi:10.7861/clinmedicine.18-4-288
3. Aluzaite K, Greveson K, Ben-Horin S, Leong R, Haj O, Schultz M. Barriers to international travel in inflammatory bowel disease patients. J Travel Med. 2021;28(1). doi:10.1093/jtm/taaa197
4. McDermott E, Mullen G, Moloney J, et al. Body Image Dissatisfaction. Inflamm Bowel Dis. 2015;21(2):353-360. doi:10.1097/MIB.0000000000000287.
5. Inns S, Su H, Chen A, et al. Body Image Dissatisfaction Is Increased in Inflammatory Bowel Disease Compared to Healthy Matched Controls but Not Diseased Controls: A Case-Control Study from New Zealand. Nutrients. 2024;17(1):15. doi:10.3390/nu17010015
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