Ciencia y Salud
“Vidas extraordinarias”: iniciativa para empoderar a pacientes con hemofilia en Latinoamérica

“Creo que cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar más allá, en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas Extraordinarias’», explica a EFE Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.
La hemofilia, según la médica epidemióloga Maria Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario, que forma parte de los grupo de coagulopatías, lo que ocasiona que las personas que la padecen tengan alteraciones para coagular la sangre.
“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que realmente el paciente no genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrados, y posterior a estos sangrados puede haber muerte por estos efectos”, detalla.
Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X, y existen tres subtipos: la más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII, y afecta al 48 % de los pacientes a nivel global; dentro de este grupo, el 30 % presenta una forma severa, con menos del 1 % del factor en su organismo.
Aunque se estima que alrededor de 219.000 personas viven con hemofilia en el mundo, el 75 % no ha sido diagnosticado.

Dar acompañamiento
Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que las personas en América Latina carecen de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se estima que sólo 56 % de los pacientes con hemofilia en la región están diagnosticados, lo que limita su calidad de vida.
Ocampo señala que las personas que viven con hemofilia viven una vida muy limitada debido a que dependen mucho de su familia. Por ello, la iniciativa, que nació en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.
“Es tener esa red de apoyo y de socialización que sea lo suficientemente fuerte, pero que también apoye a la mamá, que sea un soporte de la familia extendida, de los amigos”, apunta la doctora Guerrero.
Además, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera, apalanquen en asociaciones de pacientes y conecten con especialistas.
“Y, finalmente, el acceso a la atención médica y al tratamiento, que son fundamentales, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencias de servicios especializados”, comenta.
El objetivo de esta iniciativa en relación a la hemofilia en Latinoamérica, insiste la especialista, es empoderar a los pacientes y ampliar la información sobre la enfermedad, “que ellos reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y de esa manera pueden reconocer en qué momento consultar de manera urgente”.
Asimismo, manifesta, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando recientemente se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.
Ocampo argumenta que ‘”Vidas Extraordinarias” también busca ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues al ser una enfermedad que requiere apoyo de toda la familia, ya que ésta desempeña un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.
Finalmente, las especialistas hicieron un llamado a visitar la plataforma a través de su sitio web y en Facebook e Instagram.
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Ciencia y Salud
EXCLUSIVA: Euractiv obtiene el programa de trabajo de la Comisión Europea para 2026

Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea presentará la próxima semana en Estrasburgo su programa de trabajo detallado para 2026, al cual Euractiv ha obtenido acceso,y en el cual se exponen los planes legislativos del Ejecutivo comunitario en todos los ámbitos, desde la agricultura hasta la sanidad y la defensa.
El documento, de 30 páginas, resume la próxima legislación, las propuestas pendientes y las derogaciones previstas. La versión final tiene que ser aprobada por la Comisión Europea y presentada a los eurodiputados por la presidenta del Ejecutivo comunitario, Ursula von der Leyen (CDU/PPE) la próxima semana, lo cual significa que el borrador podría estar sujeto a cambios.
Entre otros puntos, el documento incluye un plan para publicar en el primer trimestre del próximo año la propuesta legislativa de la Comisión sobre el llamado «28º régimen», que permitiría a determinadas empresas eludir algunas leyes nacionales.
También se prevé para el segundo trimestre de 2026 un nuevo paquete legislativo global («ómnibus fiscal»), así como una propuesta actualizada sobre normas de contratación pública y nuevos reglamentos sobre vigilancia del mercado y conformidad de los productos, entre otras medidas propuestas por Bruselas.
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Thomas Moller-Nielsen (Euractiv.com) ha contribuido a la información.
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(Editado por Joshua Posaner/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
La OMS insta a Europa a endurecer las normas sobre el alcohol para reducir la incidencia del cáncer

Ginebra/Bruselas (Euractiv.com/.es) – Los expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) han encontrado «pruebas suficientes» de que unas normas más estrictas sobre el consumo de alcohol ayudarían a combatir el cáncer, aunque reconoce que su aplicación en Europa será políticamente difícil.
Cada año mueren en Europa 800.000 personas por causas relacionadas con el consumo de alcohol, una de cada seis por cáncer.
Un nuevo estudio demuestra que unas normas más estrictas para reducir su consumo podrían salvar vidas.
«Las medidas políticas contundentes son eficaces», afirma Elisabete Weiderpass, Directora del Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer, dependiente de la OMS, al tiempo que cita un nuevo manual sobre prevención del cáncer que acaba de publicar su organización.
«Las pruebas demuestran que los impuestos, la regulación de la disponibilidad, las prohibiciones de comercialización y las ventas controladas por el gobierno reducen significativamente el consumo de alcohol», agrega.
Ese centro de investigación ha recopilado estudios sobre la prevención del consumo de alcohol procedentes de todo el mundo.
En ese sentido, el director regional de la OMS para Europa, Hans Kluge, subraya que es muy necesario tomar medidas sobre todo en la Unión Europea, que tiene el mayor nivel de consumo de alcohol del mundo.
No hay un «nivel seguro» de consumo
«Sabemos que no existe un nivel seguro de consumo de alcohol en lo que respecta al riesgo de cáncer», afirma, al tiempo que añade que «las formas más eficaces de reducir el consumo de alcohol son reducir la disponibilidad y restringir o prohibir la publicidad».
No obstante, admite que subir los impuestos es la opción menos aceptada. «Ponerlo en práctica es muy difícil», señala.
De hecho, al tiempo que la Unión Europea debate un nuevo impuesto al tabaco e incluso a la comida basura, el alcohol parece estar fuera del radar.
El rechazo a la aplicación de medidas es especialmente fuerte en países con un sector vinícola fuerte como España, Italia y Francia.
El pasado mes de abril, el comisario de Sanidad , Olivér Várhelyi, visitó la principal feria del vino de Italia, donde, según medios de comunicación italianos, supuestamente desestimó las advertencias de la OMS sobre el consumo de alcohol.
«Un vaso de vino tinto es bueno para la salud y forma parte de los hábitos alimentarios de la dieta mediterránea», afirmó el funcionario, según los medios italianos.
Etiquetas de advertencia
Durante la presentación del manual el martes, Romana Jerković, presidenta del Grupo de Interés de Eurodiputados contra el Cáncer, afirmó que muchos europeos todavía creen que hay un nivel «seguro» de consumo de alcohol, ignorando el riesgo de cáncer.
«Millones de europeos siguen sin saber que existe esta relación. Por eso son tan esenciales un etiquetado claro y la información pública», afirmó Jerković, que citó a Irlanda como modelo a seguir en el etiquetado del alcohol.
Sin embargo, el plan del país para poner advertencias sobre el cáncer en todas las bebidas alcohólicas se ha postpuesto de 2026 a 2028 debido a la presión de la industria.
La UE está aún lejos de alcanzar el objetivo fijado en el Plan Europeo para Combatir el Cáncer, que Várhelyi cita al hablar de la regulación del alcohol.
Hasta la fecha, el bloque no ha logrado ponerse de acuerdo sobre ninguna medida de ámbito comunitario en materia de etiquetado, restricciones a la comercialización o fijación de precios, ni sobre el objetivo de reducción del consumo de alcohol en un 10% para 2025.
En ese sentido, Jerković apunta al poderoso «lobby» del sector y a antiguas tradiciones como razones de la falta de avances, e insta a Europa a imaginar un futuro en el que beber alcohol ya no sea la norma.
«El alcohol forma parte de la cultura europea desde hace miles de años (…) sin embargo, es hora de reconocer los peligros del alcohol, igual que hemos hecho con el tabaco», subraya.
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Suplementos, infusiones, almohadas… Los “productos milagro” para el insomnio pasan factura
La Sociedad Española de Neurología (SEN) hace un llamamiento a la población para que desconfíe de la publicidad engañosa de productos milagro para el insomnio y no se deje arrastrar por modas o promesas.
Los neurólogos explican que el insomnio es un trastorno médico complejo, que requiere siempre un abordaje diagnóstico y terapéutico riguroso, y llaman la atención sobre el uso de productos milagro sin respaldo científico y con coste económico para el afectado.
Suplementos y pastillas que se presentan como “naturales”, aerosoles o infusiones milagro, almohadas especiales, antifaces con tecnología incorporada, aplicaciones de meditación, dispositivos electrónicos, gafas con filtros de luz, lámparas de colores o incluso retiros de fin de semana orientados a “curar” el insomnio,.
“La realidad es que ninguno de estos productos ha demostrado eficacia en el tratamiento de este trastorno. Se trata de una industria con un gran poder de marketing que busca su nicho entre quienes sufren este problema de salud”, explica en un comunicado la neuróloga Celia García Malo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN.
Y resalta que “aunque resulta positivo que aumente el interés por la importancia del sueño y por las medidas destinadas a mejorarlo, cada vez es más frecuente encontrar afirmaciones categóricas y propuestas que carecen de validez científica, ofreciendo en muchos casos soluciones falsas o sin validez médica”.
“En los últimos años estamos observando un aumento exponencial de productos y servicios dirigidos a personas con insomnio crónico”, subraya.
Sólo la venta en farmacias de remedios para dormir sin receta supuso en el año 2022 en España un mercado superior a los 130 millones de euro, según datos que cita la SEN.
¿Cómo afectan los productos milagro contra el insomnio?
Los neurólogos explican que optar por utilizar remedios sin validez, no solo supone un gasto económico importante para el paciente, sino que también puede ser afectar a su salud.
Estos productos milagro contra el insomnio pueden generar frustración a los pacientes al no obtener los resultados esperados, retrasan la búsqueda de ayuda médica adecuada y, en ocasiones, incluso pueden empeorar los síntomas y favorecer su cronificación.

Un trastorno más allá de la noche
El insomnio es uno de los trastornos más frecuentes en la población general. Se calcula que hasta un 15 % de los adultos lo padece de forma crónica.
Esto supone un impacto significativo en la calidad de vida, en el rendimiento laboral y aumenta el riesgo de desarrollar otras enfermedades como depresión, ansiedad, hipertensión arterial o diabetes.
Las consecuencias del insomnio no solo aparecen en la noche, cuando la persona no logra dormir, sino que también suponen un gran impacto en sus tareas diaurnas al sufrir problemas de concentración, apatía, falta de energía, irritabilidad, e incluso aumentando el riesgo de accidentes.
¿Cómo atajar el problema?
Desde la SEN insisten en la importancia de acudir a profesionales sanitarios capacitados para un correcto diagnóstico y tratamiento.
Además, puntualizan, “en ciertas ocasiones y manifestándose como insomnio, pueden existir otras patologías del sueño que también requieren una atención médica específica, como puede ser la apnea del sueño, el síndrome de piernas inquietas, o los trastornos del ritmo circadiano”.
“Una vez descartadas otras patologías que también se pueden manifestar en problemas de sueño, la terapia cognitivo-conductual (TCC) es la que consideramos como tratamiento de primera elección para el insomnio”, explica la neuróloga.
Se trata de una intervención dirigida a restablecer un patrón de sueño normal, que no se limita a simples pautas de higiene del sueño, sino que requiere una evaluación individualizada del afectado.
En determinados casos, además de TCC, puede ser necesario recurrir a tratamiento farmacológico, pero siempre bajo supervisión médica.
“En todo caso, somos conscientes de que el acceso a este tratamiento, el TTC, aún está lejos de dar respuesta al elevado número de pacientes que lo requieren, una realidad sobre la que debemos seguir trabajando y reclamando como sociedad científica”, concluye la neuróloga de la SEN García Malo.
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