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Ciencia y Salud

Unidas por el síndrome de Turner: un paso más hacia la primera federación

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Una enfermedad rara

Varias asociaciones han decidido unirse en la celebración, el 28 de agosto, del Día Mundial del Síndrome de Turner y, ante el desconocimiento social de esta enfermedad rara, anunciar los pasos que es están dando para constituir la primera federación española.

Se trata de una patología no hereditaria que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X.

Se suele manifestar con diferente intensidad y puede llevar asociadas patologías auditivas, visuales, digestivas, metabólicas y mentales además de afectar a órganos vitales.

La característica más visible de las mujeres que sufren dicha enfermedad es su talla baja.

El ST es muy variable, cada persona se verá impactada de una forma y con una intensidad diferente. / Infografía cedida por Asociación de Síndrome de Turner de Madrid

Unidas por una iniciativa

Las cuatro asociaciones Turner en España (Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid) se han unidos para poner en marcha la constitución de la Federación Española de Síndrome de Turner (FESTURNER).

Su objetivo es dar alcance nacional al trabajo realizado por dichas asociaciones de ámbito autonómico en favor de las mujeres y niñas diagnosticadas y sus familias.

“Esta iniciativa abre también el camino a la formación de nuevas asociaciones en las diferentes comunidades autónomas, que contarían con una estructura en la que apoyarse. Gracias a ellas, las afectadas por esta enfermedad rara y sus familias podrían, entre otros servicios, tener mejor conocimiento de temas tan esenciales como la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento y seguimiento específicos por parte de la comunidad médica”, según Leticia Mariátegui Valdés, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.

Día Mundial del Síndrome de Turner

Al tratarse de una enfermedad poco común, es bastante desconocida y quienes la sufren no solo se ven afectadas físicamente sino también emocionalmente, aunque el impacto varía según cada caso.

Desde las asociaciones tratan de fomentar el diagnóstico temprano ya que es clave para la efectividad del tratamiento.

Con el fin de concienciar sobre esta enfermedad rara, este 28 de agosto se iluminarán algunos de los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autónomas, como se ha hecho otros años.

Además, las asociaciones han organizado actividades en sus respectivas comunidades autónomas como encuentros de familias, cursos para profesionales o actividades deportivas de integración.

Es importante proporcionar apoyo desde las edades más tempranas. EFE/Ulises Rodríguez

Reivindicaciones

Además de dar a conocer esta enfermedad rara al resto de la población, las asociaciones demandan un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de la patología en mujeres adultas.

Otro objetivo es que las afectadas se integren en la sociedad y consigan alcanzar sus metas personales y profesionales, además de que se reconozca el síndrome de Turner como una discapacidad para igualar sus derechos con los del grueso de la población.

Por último, las asociaciones reclaman un tratamiento odontológico gratuito porque es una necesidad imprescindible para las afectadas.

Recomendaciones básicas

La Asociación de Síndrome de Turner de Madrid ofrece una serie de recomendaciones básicas a la hora de abordar la enfermedad e identificarla.

Realizar seguimientos y controles de salud por parte de un equipo médico multidisciplinar desde el nacimiento.

Desde el inicio de la escolarización, asegurar evaluación adecuada de las competencias en áreas importantes de desarrollo (motora, cognitiva, de la comunicación y lenguaje, social) para poder proporcionar el apoyo adecuado de forma temprana.

Al inicio de la etapa escolar, realizar una valoración intelectual para la detección precoz de aquellas áreas que necesita reforzar o trabajar programas de estimulación temprana (mejorar y enriquecer la plasticidad cerebral).

Asegurar apoyo psicológico para un adecuado equilibrio psico-emocional, sobre todo en la adolescencia.

Buscar estimulación social, necesaria para la adquisición o interiorización de las habilidades sociales.

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Ciencia y Salud

Las ONG del sector sanitario cargan contra el «oportunismo» de los «lobbies» farmacéuticos

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Los pesos pesados de la industria farmacéutica europea han intensificado su presión a Bruselas desde que el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, las amenazó con imponerles aranceles aunque, en realidad, esa circunstancia ha reforzado la petición del sector a las instituciones de la Unión Europea (UE) para que reduzcan la carga burocrática.

La presión de la industria farmacéutica y de lobbies como el grupo europeo EFPIA se ha redoblado desde que Trump, anunciara la semana pasada una investigación sobre las importaciones farmacéuticas, una medida que podría allanar el camino para futuros aranceles al sector.

La semana pasada, 32 consejeros delegados (CEO) de la industria farmacéutica europea enviaron una carta abierta a la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, instándola a tomar medidas rápidas y audaces para evitar un «éxodo» de la industria a Estados Unidos.

La plataforma paneuropea EFPIA hizo lo propio.

Los aranceles de Trump «afectarán» al paquete farmacéutico, según eurodiputado español

Euractiv entrevistó al eurodiputado español Nicolás González Casares (PSOE/S&D), ponente alternativo de la directiva sobre medicamentos de uso humano, para hacer balance del futuro del paquete farmacéutico europeo.

La suiza Roche anunció el pasado martes que invertirá 50.000 millones de dólares en Estados Unidos en los próximos cinco años.

Sin embargo, algunas ONG han advertido de que no deberían tomarse demasiado en serio las amenazas de la EFPIA, y sugieren que ese grupo de presión y otras empresas están aprovechando la oportunidad para reiterar sus viejas exigencias para reforzar las disposiciones sobre propiedad intelectual farmacéutica y acortar los periodos de reglamentación.

«El ultimátum de la EFPIA se aprovecha del caos arancelario de la administración Trump y está diseñado para presionar a la UE para que adopte políticas contrarias al interés público fuera de su lista de deseos», se afirma en la carta, firmada, entre otros, por las ONG Health Action International, Medicines Law and Policy y Public Citizen.

Las ONG argumentan que, en realidad, trasladar la producción farmacéutica puede llevar de tres a diez años y costaría miles de millones de dólares.

«Incluso entonces, los productos farmacéuticos dependen de materiales procedentes de muchos países diferentes, lo que hace aún más difícil deslocalizar toda la producción para evitar duros aranceles», añaden.

Un estudio publicado el pasado viernes muestra que Estados Unidos depende de la fabricación europea de ingredientes farmacéuticos para el 43% de los productos de marca.

La industria farmacéutica europea advierte de duras consecuencias si Trump le impone aranceles

La cúpula de la plataforma paneuropea del sector (EFPIA) aseguró este martes que los aranceles impuestos por el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, acelerarán el desplazamiento de la industria del medicamento de Europa al país norteamericano.

En la carta también se señala que el gobierno estadounidense es «cada vez más hostil» a las prácticas médicas y de salud pública establecidas, lo que podría afectar a sus oportunidades de negocio.

Oliver Hoedeman, director del observatorio Corporate Europe Observatory, escribió en Bluesky que «la intimidación arancelaria parece estar radicalizando el apetito desregulador de la Comisión Europea».

Grandes multinacionales del sector, entre ellas Novartis, piden que la UE proteja su «soberanía sanitaria», y advierten de que las actuales políticas comunitarias son «perjudiciales» para los pacientes.

Ancel-la Santos, responsable de política sanitaria de la plataforma europea de consumidores BEUC, asegura que la revisión de la legislación farmacéutica de la UE «brinda la oportunidad de encontrar un mejor equilibrio entre innovación y asequibilidad».

EXCLUSIVA: La Ley de Medicamentos Esenciales quiere devolver a Europa el control de fabricación de los fármacos

Euractiv ha tenido acceso al borrador final de la Ley de Medicamentos Esenciales, cuyo lanzamiento está previsto para el martes.

«Eso no sólo se puede lograr reduciendo la duración de los monopolios de las empresas para permitir una competencia más temprana de los genéricos , sino también permitiéndoles ampliar esas protecciones sólo si cumplen algunos objetivos», añade.

A principios de abril, representantes de las farmacéuticas se reunieron con von der Leyen en un primer «diálogo estratégico» para negociar una respuesta a los posibles aranceles de Trump al sector.

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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

La Comisión de Sanidad de la Eurocámara pisa el acelerador, con más de 15 expedientes clave

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión de Sanidad del Parlamento Europeo (SANT) tiene previsto trabajar en más de 15 asuntos relevantes durante su mandato, además de en los expedientes clave, entre ellos el paquete farmacéutico o la Ley de Medicamentos Esenciales,  según el borrador del programa de trabajo al cual ha tenido acceso  Euractiv.

El borrador del programa, que tiene que ser aprobado en la próxima reunión de los coordinadores de los grupos políticos, señala que los miembros de SANT tienen previsto publicar varios informes sobre la modernización de las normas para la asistencia sanitaria transfronteriza, un plan de la UE para las enfermedades raras y una estrategia global para la salud de la mujer, entre otros asuntos.

El programa prevé además transformar el estudio de aplicación del Plan de la UE para vencer al cáncer en un informe completo.

Otro informe se centrará en las enfermedades cardiovasculares, con apoyo de un grupo de trabajo de 16 eurodiputados creado el miércoles de esta semana.

Por otro lado, proseguirán los trabajos del informe sobre biotecnología y ciencias de la vida.

La Comisión Europea anunció, tras varios retrasos, que en el tercer trimestre de 2026 se presentará una propuesta legislativa sobre ese tema.

En los próximos meses se presentarán otros informes, entre ellos uno sobre una estrategia europea para la salud neurológica, según el documento.

Por otra parte, se preparará un informe sobre salud mental, en el que la comisión SANT quiere poner el acento en la investigación sobre ese problema en los adolescentes y su relación con las redes sociales.

Por otra parte, está prevista la publicación de un informe centrado en un plan de crisis para el personal sanitario de la UE. En él se abordará la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, así como las condiciones de empleo y trabajo en el sector.

Está previsto que SANT elabore un informe sobre la aplicación de la Recomendación del Consejo sobre la intensificación de la lucha de la UE contra la resistencia a los organismos antimicrobianos (RAM) en el marco del programa «Una sola salud».

Además, la Comisión SANT intensificará su cooperación con la Comisión de Medio Ambiente del Parlamento (ENVI) acerca de las repercusiones para la salud de las partículas finas.

Los miembros de SANT podrían además colaborar con la Comisión de Industria (ITRE) en la controvertida Ley de Medicamentos Esenciales.

Aunque el texto aún no figura en el programa oficial, será uno de los expedientes más importantes de la legislatura.

Por otra parte, hay varias negociaciones en curso entre SANT -designada como comisión principal- e ITRE, que hace hincapié en el aspecto industrial de la legislación y busca la responsabilidad compartida.

La cuestión se decidirá en la próxima Conferencia de Presidentes de los grupos políticos, prevista para el 30 de abril.

Según la información recabada por Euractiv, el expediente podría repartirse entre las dos comisiones.

El paquete farmacéutico también ocupará un lugar central en las actividades de SANT.

El Consejo de la UE aún debe adoptar una posición antes de que puedan comenzar las negociaciones interinstitucionales.

Pero el Parlamento Europeo ya se ha posicionado en ese expediente, y está previsto que el mandato para iniciar las negociaciones se apruebe en la próxima sesión de SANT a principios de mayo.

Aunque varios eurodiputados han presionado en los últimos meses para que la Comisión Europea revise la legislación sobre productos del tabaco y fiscalidad, el asunto no se menciona en el programa de trabajo.

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(Editado por EPD/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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La sanidad privada realiza el 40 % de las intervenciones quirúrgicas en España

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Sanidad privada España

Estos datos se recogen en la décimoquinta edición del “Observatorio del sector sanitario privado 2025” que elabora la Fundación IDIS con el fin de hacer una radiografía de la sanidad privada en España y su aportación al Sistema Nacional de Salud (SNS).

El 26 % tiene seguro privado

El documento señala que el número total de ciudadanos que tienen un seguro de salud asciende 12,6 millones (de los que el 13 % son mutualistas) lo que supone que el 26 % de la población en España cuenta con seguro médico privado, un 1,6 % más que el año anterior.

Y las compañías se gastan una media de 672 euros en la asistencia sanitaria de cada asegurado: en total 7.368 millones de euros.

Madrid es la comunidad que cuenta con más asegurados (el 37,5 % de sus ciudadanos), seguida de la de Cataluña (31,8 %) y de Baleares (30,8 %).

Sanidd privada España
Gráfico del informe sobre la estimación de la penetración del seguro privado en España.

El gasto sanitario privado, el 2,5 % del PIB

El informe muestra que el gasto sanitario privado suma 34.056 millones de euros, lo que representa el 26 % del total y el 2,5 % de PIB, mientras que el sociosanitario privado es de 7.157 millones (el 0,52 % del PIB).

Además, hay un 0,67 % del PIB que corresponde al gasto público destinado a la provisión privada, lo que significa una representación del 3,17 %.

431 hospitales privados

En España hay 431 hospitales privados (el 56 % del total), mientras que en 2021 había 438; en cuanto al número de camas, es de 49.837, por las 50.574 que había en 2021.

Cataluña es la comunidad con más hospitales privados (135), la siguen Andalucía (59), Madrid (48) y Canarias, con 24.

La contribución “significativa” al SNS

El informe pone de manifiesto que la contribución de la sanidad privada en España al SNS es “significativa”, especialmente a través de los conciertos sustitutorios y los centros que forman parte de la red hospitalaria de utilización pública (RHUP).

Estos acuerdos, abunda el documento, “permiten al sector privado complementar al público, aliviando la presión sobre los servicios públicos y facilitando un acceso más amplio y eficiente a la atención sanitaria”.

Así, la sanidad privada en España registró el 29,7 % de las altas totales, atendió el 33,6 % de las urgencias e hizo el 41,6 % de las intervenciones quirúrgicas.

sanidad privada España
Gráfico del informe con datos asistenciales de la sanidad privada en España.

El 31 % de esos hospitales tienen concierto con la sanidad pública, el 22 %, de la Red hospitalaria de utilización pública de Cataluña y el 20 %, de otras comunidades autónomas.

La sanidad privada emplea a 309.591 profesionales, de los que 71.206 son médicos y 77.398, enfermeros.

Salud mental y residencias

Asimismo, el sector sanitario privado concentra el 70 % de los hospitales especializados en salud mental y tratamiento de adicciones, y el 51 % de los centros de salud mental.

Y de las 7.157 residencias que hay en España, 3.904 son privadas (el 73,6 % de las plazas).
La sanidad privada participa en 1.110 ensayos clínicos, con una tasa de reclutamiento del 65 %.

El modelo mutualista

El documento también recoge la aportación del mutualismo al SNS y señala que mientras la sanidad pública destina 1.823 euros por cada ciudadano, adjudica 1.046 por cada mutualista.

La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, que ha presentado el informe, ha lamentado esta “infrafinanciación” y ha reivindicado el modelo del mutualismo porque “aporta eficiencia” y sin él “se atragantaría” el SNS.

Sanidad privada España
(De izq. a dcha) El presidente de la Fundación IDIS, Juan Abarca; la directora general, Marta Villanueva; y el secretario general, Patxi Amutio, antes de la presentación del informe. EFE/BPC

El 76 % de los funcionarios opta por el mutualismo.

Para el presidente de la Fundación IDIS, Juan Abarca, el mutualismo administrativo sufre “una crisis terrorífica” que ha dejado el modelo “temblando” y como “prueba”, ha continuado, “hay muchos mutualistas” que han optado por la sanidad pública por “una campaña perfectamente ideologizada”.

Preocupación por las listas de espera en la Pública

Durante su intervención, Abarca ha mostrado su preocupación por los datos de las listas de espera que publicó el pasado miércoles el Ministerio de Sanidad y que muestran que 846.583 pacientes esperaban a finales de 2024 a operarse en la sanidad pública, con un tiempo medio de 126 días y cerca de 4 millones aguardaban su primera consulta con el especialista, en cuyo caso la espera se prolongó hasta los 105 días.

Para el presidente de la Fundación IDIS estos datos muestran que el SNS se está “quedando obsoleto” en cuanto a accesibilidad y ha recordado que la privada es “un complemento que no se está utilizando”.

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