Ciencia y Salud
Unidas por el síndrome de Turner: un paso más hacia la primera federación

Una enfermedad rara
Varias asociaciones han decidido unirse en la celebración, el 28 de agosto, del Día Mundial del Síndrome de Turner y, ante el desconocimiento social de esta enfermedad rara, anunciar los pasos que es están dando para constituir la primera federación española.
Se trata de una patología no hereditaria que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X.
Se suele manifestar con diferente intensidad y puede llevar asociadas patologías auditivas, visuales, digestivas, metabólicas y mentales además de afectar a órganos vitales.
La característica más visible de las mujeres que sufren dicha enfermedad es su talla baja.
Unidas por una iniciativa
Las cuatro asociaciones Turner en España (Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid) se han unidos para poner en marcha la constitución de la Federación Española de Síndrome de Turner (FESTURNER).
Su objetivo es dar alcance nacional al trabajo realizado por dichas asociaciones de ámbito autonómico en favor de las mujeres y niñas diagnosticadas y sus familias.
“Esta iniciativa abre también el camino a la formación de nuevas asociaciones en las diferentes comunidades autónomas, que contarían con una estructura en la que apoyarse. Gracias a ellas, las afectadas por esta enfermedad rara y sus familias podrían, entre otros servicios, tener mejor conocimiento de temas tan esenciales como la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento y seguimiento específicos por parte de la comunidad médica”, según Leticia Mariátegui Valdés, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Día Mundial del Síndrome de Turner
Al tratarse de una enfermedad poco común, es bastante desconocida y quienes la sufren no solo se ven afectadas físicamente sino también emocionalmente, aunque el impacto varía según cada caso.
Desde las asociaciones tratan de fomentar el diagnóstico temprano ya que es clave para la efectividad del tratamiento.
Con el fin de concienciar sobre esta enfermedad rara, este 28 de agosto se iluminarán algunos de los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autónomas, como se ha hecho otros años.
Además, las asociaciones han organizado actividades en sus respectivas comunidades autónomas como encuentros de familias, cursos para profesionales o actividades deportivas de integración.
Reivindicaciones
Además de dar a conocer esta enfermedad rara al resto de la población, las asociaciones demandan un protocolo de seguimiento médico multidisciplinar de la patología en mujeres adultas.
Otro objetivo es que las afectadas se integren en la sociedad y consigan alcanzar sus metas personales y profesionales, además de que se reconozca el síndrome de Turner como una discapacidad para igualar sus derechos con los del grueso de la población.
Por último, las asociaciones reclaman un tratamiento odontológico gratuito porque es una necesidad imprescindible para las afectadas.
Recomendaciones básicas
La Asociación de Síndrome de Turner de Madrid ofrece una serie de recomendaciones básicas a la hora de abordar la enfermedad e identificarla.
Realizar seguimientos y controles de salud por parte de un equipo médico multidisciplinar desde el nacimiento.
Desde el inicio de la escolarización, asegurar evaluación adecuada de las competencias en áreas importantes de desarrollo (motora, cognitiva, de la comunicación y lenguaje, social) para poder proporcionar el apoyo adecuado de forma temprana.
Al inicio de la etapa escolar, realizar una valoración intelectual para la detección precoz de aquellas áreas que necesita reforzar o trabajar programas de estimulación temprana (mejorar y enriquecer la plasticidad cerebral).
Asegurar apoyo psicológico para un adecuado equilibrio psico-emocional, sobre todo en la adolescencia.
Buscar estimulación social, necesaria para la adquisición o interiorización de las habilidades sociales.
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Ciencia y Salud
Los incendios forestales en Europa aumentan el riesgo de enfermedades respiratorias

La constante propagación de los incendios forestales en toda Europa está suscitando la inquietud de las autoridades sanitarias, según han asegurado este viernes numerosos expertos, que citan los múltiples riesgos de esa situación, que van desde problemas respiratorios y cardiovasculares a otras enfermedades.
El jueves, mientras gran parte de Europa se veía afectada por una ola de calor sofocante, los incendios arrasaron partes de Creta y obligaron a evacuar a 5.000 personas. También se declararon incendios en Cataluña, Turquía y el sur de Francia.
El humo se está convirtiendo en una nueva y mortal fuente de contaminación, que se suma a las 350.000 muertes prematuras anuales por contaminación atmosférica.
El humo de los incendios forestales contiene una mezcla de contaminantes atmosféricos tóxicos, entre ellas partículas finas, dióxido de nitrógeno y ozono.
En ese sentido, Ulrike Gehring, profesora asociada de la Universidad de Utrecht, asegura que los fenómenos meteorológicos extremos, entre ellos los incendios forestales, agravan los efectos de la contaminación atmosférica sobre la salud.
Aunque algunos incendios son naturales, «lo preocupante es la propagación de los megaincendios», explicó Mikhael Sofiev, del Instituto Meteorológico de Finlandia, en un acto coorganizado por la Sociedad Respiratoria Europea.
El experto añadió que Europa necesita una estrategia equilibrada: extinguir los incendios lo antes posible, implantar sistemas de alerta bien diseñados y mejorar las prácticas agrícolas junto con la gestión de combustibles y bosques.
«Ya hemos batido el récord de incendios forestales en un año, y sólo llevamos la mitad», comentó Phil Taverner, defensor de los pacientes de la Fundación Europea del Pulmón.
También hay un «límite superior» a lo que el cuerpo humano puede tolerar, explicó Taverner, al tiempo que advirtió de que los incendios forestales liberan nanopartículas procedentes de la vegetación, edificios en llamas, plásticos y metales que pueden entrar en los pulmones.
Mientras tanto, varias voces críticas aseguran que a la Comisión Europea le falta ambición.
Los nuevos objetivos de contaminación atmosférica de la Directiva revisada sobre calidad del aire ambiente, por ejemplo, no alcanzan los niveles recomendados por la Organización Mundial de la Salud para reducir los riesgos para la salud, aseguran.
La UE presentó esta semana una versión suavizada de su objetivo climático para 2040, con una reducción del 90%, lo cual provocó la reacción de los grupos ecologistas.
La Comisaria europea de Crisis, Hadja Lahbib, informó el jueves de que ha activado el Mecanismo de Protección Civil para enviar bomberos a las zonas afectadas, lo cual, en su oponión, «tristemente se ha convertido en la nueva normalidad».
(aw)
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Ciencia y Salud
Conducta acumuladora, o cuando guardar objetos de forma excesiva se vuelve un trastorno

A continuación, repasamos los síntomas de la conducta acumuladora, las consecuencias y los factores de riesgo.
Síntomas del trastorno de acumulación compulsiva
Según la Clínica Mayo, el trastorno de acumulación compulsiva suele comenzar en la adolescencia o en los primeros años de la adultez.
Las personas afectadas tienden a adquirir y guardar objetos de forma excesiva, hasta el punto de generar un desorden significativo en su vivienda y presentar dificultades persistentes para desecharlos, incluso si no tienen un valor real o utilidad.
Los acumuladores son inseguros y tienen una necesidad extrema de controlarlo todo.
Con el paso del tiempo, esta conducta puede intensificarse. En la mediana edad, el desorden alcanza niveles que afectan el uso habitual de las habitaciones y dificultan la vida cotidiana.
En muchos casos, según la Clínica Mayo, se evita recibir visitas, incluso de familiares o profesionales, por temor a juicios o incomodidades. La acumulación suele hacerse evidente cuando las consecuencias se vuelven ineludibles.
Entre los síntomas más comunes, la Clínica Mayo destaca:
- Acumular objetos en exceso, incluso sin necesidad o espacio para ellos.
- Incapacidad persistente para desechar pertenencias, sin importar su valor.
- Sentimiento de angustia ante la idea de deshacerse de algo.
- Desorganización del hogar, hasta el punto de inutilizar espacios como la cama, el comedor o el baño.
- Dificultades para tomar decisiones, organizarse y establecer prioridades.
- Perfeccionismo que interfiere en la acción de ordenar o desechar.

Consecuencias de la conducta acumuladora
Entre las consecuencias principales la Clínica Mayo resalta:
- Acumulaciones visibles de objetos, como periódicos, ropa, libros o artículos con valor emocional.
- Obstáculos físicos para moverse dentro del hogar.
- Condiciones insalubres por la acumulación de basura o alimentos en mal estado.
- Malestar emocional, conflictos familiares o aislamiento social.
- Problemas laborales, pérdida de objetos importantes o cuestiones legales, como el riesgo de desalojo.
Es importante distinguir entre la acumulación compulsiva y el coleccionismo. Mientras que quienes coleccionan seleccionan, organizan y muestran sus objetos de forma estructurada, quienes acumulan lo hacen de manera desordenada, generando malestar y afectando su vida diaria, según la Clínica Mayo.
Causas y factores de riesgo
Las causas del trastorno aún no se comprenden del todo. La Clínica Mayo estudia factores como la genética, el funcionamiento cerebral y experiencias vitales traumáticas o estresantes.
Entre los factores de riesgo destacan:
- Personalidad: Dificultad para tomar decisiones, organizar y resolver problemas.
- Antecedentes familiares: Existe una mayor probabilidad si otros miembros de la familia lo padecen.
- Eventos estresantes: Como la pérdida de un ser querido, un divorcio o un incendio.
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Ciencia y Salud
La UE redobla esfuerzos para impulsar la estrategia europea de accesibilidad

Pereira realizó esos comentarios en la inauguración del evento ‘Hi European Accessibility Act’, organizado por el Centro Europeo de Accesibilidad, AccessibleEU, liderado por Fundación ONCE.
Junto con Ana Carla Pereira, participaron en la inauguración del evento Alberto Durán, vicepresidente del Grupo Social ONCE, y Ioannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad, según informa la agencia de noticias SERVIMEDIA
La responsable europea considera que la Ley Europea de Accesibilidad “es una norma innovadora y transformadora”, y que ahora “tenemos que trabajar para que sea una realidad”.
Para esto jugará un papel clave el Centro Europeo de Accesibilidad con la importante comunidad de expertos que ha creado en apenas dos años de funcionamiento.
En su intervención, Alberto Durán destacó el “compromiso de Fundación ONCE y del Grupo Social ONCE para crear una Europa de plenos derechos y democrática.
Una Europa, dijo, en la que la nueva ley europea “jugará un papel clave”, aseguró.
La jornada sirvió para analizar y poner en valor la nueva Ley Europea de Accesibilidad que entró en vigor el pasado 28 de junio, y que obliga a que una serie de productos y servicios cumplan requisitos de accesibilidad para todas las personas, según SERVIMEDIA.
Entre estos productos y servicios figuran, por ejemplo, aparatos electrónicos de consumo (televisores, smartphones, ordenadores, consolas de videojuegos, etc.), máquinas expendedoras y de venta de entradas, servicios de emergencia, sitios web y apps móviles, plataformas de comercio electrónico y servicios de emergencia, entre otros.
En la transformación que supondrá la norma, AccessibleEU desempeña un papel clave, ya que trabaja para que llegue de forma real y homogénea a todos los rincones de la UE.
Así, el Centro Europeo de Accesibilidad contribuye a que la implementación de la Directiva sea coherente en todos los estados miembros, evitando desigualdades entre países y facilitando que tanto administraciones como empresas cumplan con los nuevos requisitos.
El acto sirvió también para celebrar el segundo aniversario de la puesta en marcha del Centro Europeo de Accesibilidad, gestionado por Fundación ONCE junto con un consorcio en el que figuran la Red Europea de Turismo Accesible, la Asociación Española de Normalización, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad (EASPD) y la Universidad austriaca Johannes Kepler de Linz.
El objetivo de esta entidad es promover que la normativa europea relacionada con la accesibilidad se implemente de forma uniforme en todos los países de la Unión Europea, mejorando la vida cotidiana de todos los ciudadanos europeos.
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Editado por Euractiv.es/con información de Servimedia
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