Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.

De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .

“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.

Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.

Aprobar fármacos en menos tiempo

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.

Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.

Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.

La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.

Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.

Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.

Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.

Investigación imprescindible

Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.

Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.

Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.

En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.

Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.

“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.

Ciudades españolas pierden la M de sus nombres

Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.

Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes

Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.

La entrada La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida” se publicó primero en EFE Salud.

La trombosis venosa es una afección que se produce cuando se forma un coágulo sanguíneo en una vena. Son más comunes en los adultos de más de 60 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad.

Cuando un coágulo se desprende y se desplaza a través del torrente sanguíneo, se denomina émbolo, y puede atascar los vasos sanguíneos del cerebro, los pulmones o el corazón, lo que lleva a un daño grave.

Según diversas organizaciones relacionadas con esta enfermedad, una de cada cuatro personas en el mundo mueren cada año por enfermedades causadas por la trombosis.

En España, la Enfermedad Tromboembólica Venosa (ETV) ocupa el tercer puesto como causa de mortalidad cardiovascular, tras el infarto de miocardio y el ictus.

Algunos consejos para ayudar a los pacientes a prevenir los coágulos de sangre son, entre otros: evitar el sobrepeso; mantenerse activo y hacer ejercicio con regularidad; levantarse y moverse cada hora cuando se viaje en avión, tren o autobús, especialmente si el viaje dura más de cuatro horas; si conduce, hacer descansos al menos cada dos horas y moverse; y beber mucha agua y utilizar ropa holgada en los viajes.

Un estudio sobre la trombosis venosa

Un estudio realizado por diversos especialistas sobre la ETV, concluye con este comentario final: “La Enfermedad Tromboembolica Venosa es una importante enfermedad tanto por su magnitud epidemiológica, como por su gravedad y costes económicos. Es una enfermedad que irá en aumento por la creciente exposición a los factores de riesgo”.

Los expertos añaden que, no obstante, han ido mejorando las condiciones asistenciales, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes.

Y concluyen en este estudio: “Se prevén innovaciones farmacológicas importantes. Por ello, a pesar de las necesidades de mejoras en algunos aspectos como la necesidad de protocolos de asistencia, coordinación entre especialistas o incremento en la dotación de recursos económicos para la investigación, la enfermedad irá mejorando claramente su pronóstico, disminuyendo su mortalidad, sus secuelas y su impacto socio-sanitario”.

Hablemos de trombosis venosa

En el marco del Día Mundial de la Trombosis, 13 de octubre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un médico especialista y a un paciente, en la consulta del doctor para hablar de trombosis venosa.

El doctor es Rodrigo Rial Horcajo, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones.

El paciente es Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares.

Doctor Rodrigo Rial: Los anticoagulantes, pieza esencial del tratamiento de la trombosis

Doctor, ¿qué es la trombosis?

La trombosis es un término muy genérico que indica un coágulo de sangre en el interior de un vaso sanguíneo. Es una enfermedad grave.

¿Qué tipos de trombosis hay?

Depende del vaso sanguíneo afectado puede ser una trombosis venosa o arterial. La sangre tiende a coagularse cuando está fuera del vaso sanguíneo, pero el problema de la trombosis es que se coagula en el interior del vaso sanguíneo por una serie de circunstancias, habitualmente porque existe una alteración en la coagulación de la sangre que promueve que se cree el coágulo.

¿Cuál es la prevalencia de la trombosis?

Deberíamos decir la incidencia, que es el número nuevo de casos que existen por año. La trombosis venosa está aproximadamente en unos 100 casos por 100.000 habitantes al año. Esta incidencia está aumentando por una serie de causas, pero fundamentalmente, por el aumento de la edad poblacional.

¿Cuáles son los factores de riesgo?

A medida que avanza la edad, tenemos más riesgo de tener una trombosis venosa. Las intervenciones quirúrgicas son un factor de riesgo fundamental, el postoperatorio de cualquier tipo de operación.

Existen otros factores de riesgo como por ejemplo el tabaco, el sedentarismo, la obesidad (factores de riesgo generales cardiovasculares) infartos de miocardio, lesiones medulares. Hay muchos factores de riesgo, pero en, más o menos, la mitad de las trombosis venosas, no encontramos una causa.

¿Se pueden prevenir las trombosis?

Un porcentaje mayoritario de las que llamamos trombosis venosas profundas provocadas si se pueden prevenir, disponemos de medicaciones como las heparinas de bajo peso molecular que ponemos en prácticamente todas las intervenciones quirúrgicas para evitar que en el postoperatorio se produzcan trombosis o coágulos.

Desafortunadamente, en las trombosis venosas profundas no provocadas, alrededor del 50 %, no encontramos una casusa y no podemos hacer una prevención eficaz, salvo evitar los factores de riesgo. No estar parados, caminar, evitar sobrecargar las piernas.

¿Qué tratamientos tiene la trombosis?

Anticoagulantes, los anticoagulantes los hay de muchas clases y tipos, pero en la trombosis venosa profunda en estos momentos tenemos las heparinas y los llamados nuevos anticoagulantes orales que no son el Sintrom. Afortunadamente, el Sintrom existe y tiene que existir y sigue teniendo unas indicaciones muy claras, pero hemos aumentado el armamento terapéutico.

Los anticoagulantes son la pieza esencial para el tratamiento de la trombosis venosa.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos y cómo se puede mejorar?

La adherencia terapéutica no es mala; en general, cuando una enfermedad es grave, el paciente tiende a ser más adherente , pero es cierto que la adherencia terapéuticas es muy variable según los tipos de anticoagulantes.

El Sintrom requiere muchos controles y por tanto la adherencia es algo menor. Los anticoagulantes orales de acción directa no requieren ningún control. Las heparinas hay que inyectarlas. Por tanto, la adherencia varía dependiendo del tipo de anticoagulante, pero en general, no es mala.

¿Cómo podríamos mejorarla? Con información sanitaria por parte de los profesionales y las asociaciones de pacientes.

Dr. Rial, ¿cuál es el reto de la trombosis y qué mensaje lanza a los pacientes de trombosis venosa?

El reto es que disminuyan, que haya menos trombosis, y que todo el mundo que tenga una trombosis tenga acceso a un buen anticoagulante.

El siguiente reto es que cada vez estemos más concienciados con que la trombosis puede existir incluso sin ninguna causa, a medida que vamos avanzando en la edad.

Por tanto. la prevención, evitar los factores de riesgo y el control son absolutamente esenciales.

Y el mensaje a los pacientes es de tranquilidad, disponemos de tratamientos muy buenos, sin duda vamos a poder controlar a casi todos los pacientes con trombosis venosas.

Juan Manuel Ortiz: Formación al paciente para mejorar la adherencia terapéutica

Juan Manuel, ¿cómo es la calidad de vida de los pacientes con trombosis? ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Son pacientes a quienes la trombosis se les presenta de forma espontánea en la mayoría de los casos: por intervenciones, sedentarismo, obesidad u otros fenómenos como el envejecimiento de la población.

Esto los vivimos desde las asociaciones de pacientes de dos formas. Una, formando al paciente, que debe estar empoderado y ser consecuente con su patología. Y dos, las asociaciones estamos para llegar donde la sanidad no llega con los afectados por trombosis.

Hay fármacos que se tienen que monitorizar cada semana o cada 15 o 20 días, según la estabilidad del paciente, para valorar el índice de coagulación en sangre. Esto les hace dependientes del centro de Atención Primaria y, si tienen algún episodio más complejo, recurrir a urgencias o al hematólogo de control.

¿Qué importancia tienen los tratamientos, cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?

Tenemos los anticoagulantes de acción directa que estamos luchando para que lleguen a los pacientes de forma pautada y gratuita como cualquier otro fármaco. Son caros y a veces tienen contrapartidas en pacientes renales o hepáticos.

La adherencia al tratamiento pasa por la formación del paciente, que conozca su patología y se haga cargo de ella. Ser consciente y programarse la adherencia en cuanto que tiene un fármaco que depende de él.

En otros casos, se nos hace difícil ver que hay pacientes que abandonan los anticoagulantes. Hay un problema de fondo muy grave, que es que los pacientes que toman Sintrom son conscientes de que tienen un problema, pero pacientes que toman anticoagulantes de acción directa no son conscientes de que están anticoagulados y de que tienen que adoptar hábitos saludables que le den calidad de vida.

Como representante de una asociación de pacientes, ¿qué mensaje lanza a los afectados por trombosis?

A los clínicos, que recomienden asociaciones fiables, ya que las asociaciones asumimos el reto y damos formación e información a los pacientes para empoderarse; damos clases de anticoagulación y técnicas de salud para hacer una vida más cómoda, más confortable y más larga.

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

La entrada Información sanitaria y formación del paciente para mejorar la adherencia terapéutica a la trombosis venosa se publicó primero en EFE Salud.

A lo largo de casi dos décadas, Rafa Nadal, ganador de 22 Grand Slam, ha sufrido todo tipo de lesiones físicas de las que ha logrado salir airoso y alargar su éxito. Hasta que las dolencias han sido cada vez más frecuentes, el tiempo de recuperación más largo y la puesta a punto, por la edad, más complicada.

La sufrida en el psoas ilíaco de la pierna izquierda en el Abierto de Australia 2023 fue casi definitiva. Pudo regresar a la competición pero ya nada fue lo mismo. Había estado un año prácticamente alejado del circuito.

“Creo que si Rafael no hubiera tenido tantas lesiones, probablemente sería el mejor tenista de la historia. Pero sufrió esas lesiones y no hay nada más que decir”, dijo en 2019 el que fuera su entrenador, además de tío, Toni Nadal.

Pero si algo destaca en el tenista mallorquín es su capacidad mental para resurgir.

Müller-Weiss, el rival más duro de Rafa Nadal

El balear ha sufrido lesiones en el hombro, tendinitis en ambas rodillas, dolencia en la espalda, lesiones abdominales, en el psoas izquierdo, en las costillas, en la cadera, en las muñecas…. Hasta veinticuatro lesiones desde el 2002 y ha sido baja en diecisiete Grand Slam.

Pero hay una dolencia que ha marcado al jugador.

Una enfermedad poco frecuente y de nombre extraño hizo que el escafoides del pie de Rafa Nadal se deteriorara hasta romperse. Una lesión que, a pesar del dolor que produce, no impidió que el tenista consiguiera ganar el Open de Australia en 2022.

Se trata de la enfermedad de Müller-Weiss, que comenzó a darle problemas serios en 2005, el día después de haber ganado el Open de Madrid.

“Me levanté cojo. Yo tenía una pequeña enfermedad del escafoides, que era más fino por un lado, y se partió. Pasé unos meses complicados, fuimos a diferentes médicos y algunos me dijeron que no creían que pudiera volver a jugar a una intensidad alta”, confesó Nadal en 2020 al cantante y presentador Bertín Osborne en el programa “Mi casa es la tuya”.

“Fui a Madrid a ver al doctor Maceiras, que estaba estudiando la enfermedad de Müller-Weiss, que es la que yo tenía en el pie. En dos horas de reunión, me hizo una tesis sobre ella y me dejó por los suelos, pero después me dio la solución”, relató.

“Desde aquella época, juego con una plantilla que me desvía el punto de apoyo del pie. Pero con la plantilla mi pie no cabía en el zapato.”

“Tuve que coger un avión directo a Portland, a la sede mundial de Nike, donde me hicieron todo el estudio del pie para hacerme zapatos a medida, de modo que el pie pudiera entrar con la plantilla. Gracias a esa plantilla pude seguir jugando a tenis, pero creo que debido a ella el cuerpo sufrió. Rodillas, caderas, espalda…”, relataba el tenista en el mismo programa de televisión.

“La enfermedad de Müller-Weiss es degenerativa y es una displasia del escafoides tarsiano, una deformidad de uno de los huesos situados en el medio pie y que es esencial para la movilidad del mismo”, explicó entonces Pilar Nieto, presidenta del Colegio Oficial de Podólogos de la Comunidad Valenciana.

“Además, por sus síntomas, su forma de aparecer, la artrosis que suele cursar y que sólo es perceptible a través de radiología, suele ser difícil de diagnosticar hasta que está avanzada”, añade la experta.

Escafoides, un hueso clave en el pie

La podóloga señala que una de las particularidades de esta enfermedad es que se origina en la infancia, pero no suele dar síntomas hasta la edad adulta.

“El escafoides es un hueso esencial en la biomecánica del pie y es el último que se osifica en nuestro desarrollo, lo que podemos decir que lo hace más vulnerable”, apunta.

“Forma parte del arco plantar. Además, se encuentra formando articulación con el hueso principal del tobillo, el astrágalo”, define el doctor Antonio Ríos Luna, especialista en traumatología y cirugía ortopédica.

“Por la parte externa, articula con otro hueso pequeño, pero no menos importante, el cuboides. Todo ese engranaje de los huesos del tobillo con esos pequeños huesos del pie es el responsable de que podamos caminar de forma bípeda y de que podamos realizar movimientos de pie y tobillo”, describe el cirujano.

El traumatólogo indica que en el hueso escafoides también se inserta el tendón tibial posterior, que se encarga de dar sujeción al arco plantar.

“Actúa como lo haría un puntal sobre una pared evitando que ésta se hunda. De hecho, si ese tendón fracasa, el arco plantar cae y se produce un pie plano, sin arco prácticamente”, expone.

El doctor Ríos comenta que, a medida que un deportista entrena, su cuerpo trata de reforzar la zona que soporta mayores cargas y tensiones llevando más cantidad de calcio con el objetivo de que ese hueso sea más resistente.

Esto suele ocurrir en huesos de articulaciones de carga como los tobillos, los pies, las rodillas o las caderas.

“El escafoides es un hueso clave en el pie. Si la forma de dicho hueso no es la adecuada porque existe una malformación, como en el caso de Rafa Nadal, ese hueso se deforma y comienza a romperse. Puede empezar con una pequeña grieta, la tan frecuente fisura, que con el reposo y el tratamiento adecuado consolida correctamente y no va a más”, precisa.

“Pero si no es diagnosticada o es infravalorada, puede dar lugar a una fractura con todas sus consecuencias. El hueso, a pesar de intentar reforzarse con calcio extra, no es capaz de aguantar las sobrecargas repetidas un día tras otro y, al final, un pequeño traumatismo lo fractura”.

“Es lo mismo que cuando doblamos un alambre de forma repetida e insistente. Al principio se calienta y, si somos pacientes, seremos capaces de romperlo por muy resistente que sea”, expresa.

En este sentido, el traumatólogo aclara que el paciente nota dolor de aparición progresiva relacionado con el esfuerzo y que cede cuando descansa. Pero si progresa el cuadro, el dolor es continuo.

Rafa Nadal ha dicho que ya no recuerda lo que es jugar sin dolor. Pero ni siquiera eso ha sido capaz de frenar su fulgurante carrera deportiva, que ya cuenta con 22 Grand Slams.

Sin embargo, hay pocas cosas imposibles para un deportista que lleva más de 17 años compitiendo al máximo nivel con un hueso del pie dañado.

La entrada Rafa Nadal anuncia su retirada, una carrera de éxitos y….de lesiones se publicó primero en EFE Salud.