Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas interrelacionadas que comparten características clínicas, genéticas y de respuesta terapéutica y engloba a la espondiloartritis axial, la artritis psoriásica, la espondiloartritis asociada a enfermedad inflamatoria intestinal o la artritis reactiva.

La prevalencia de las espondiloartritis podría superar el 1,2 % de la población adulta en España, lo que supone medio millón de personas afectadas, según datos de la SER.

Esta situación, en general, se debe principalmente a “la sintomatología inicial inespecífica y muy variable de estas patologías que causa una demora en la derivación de estos pacientes” a los servicios de Reumatología, junto a la falta de concienciación sobre estas enfermedades, explica la doctora Ana Urruticoechea, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari Son Espases (Islas Baleares).

El diagnóstico precoz, apunta, “ha demostrado que mejora el pronóstico y la respuesta a los tratamientos”.

Pero en el caso de la mujer se produce un mayor retraso en el diagnóstico “debido a la presentación de síntomas más vagos, como dolor generalizado y fatiga. En cambio, los hombres tienden a reportar síntomas más avanzados, lo que facilita un diagnóstico más rápido, pero en etapas más graves de la enfermedad”, precisa por su parte la doctora Laura Berbel, reumatóloga del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona).

Síntomas de las espondiloartritis, diferentes en mujeres y hombres

Los varones suelen presentar mayor afectación axial (dolor en la columna vertebral), con más casos de uveítis (inflamación de la úvea o capa intermedia del ojo, tras la retina) y dactilitis (tumefacción de las partes blandas de un dedo).

Las mujeres tienen más afectación periférica, con mayor prevalencia de entesitis (inflamación de la entesis, que es la zona de transición que se encuentra entre dos partes como tendones, músculos o huesos).

Además, las mujeres suelen reportar más afectación global en los índices de actividad desde el inicio y suelen mostrar una menor respuesta a los tratamientos biológicos.

Peor calidad de vida

Esta situación conlleva que la mujer con espondiloartritis sufra peor calidad de vida en comparación con los hombres, además de mayor discapacidad funcional y depresión, lo que impacta en su capacidad para gestionar la enfermedad.

Para la especialista Laura Berbel, “es crucial promover estudios y análisis diferenciados por género tanto en los ensayos clínicos como en la práctica clínica diaria. La perspectiva de género en la artritis psoriásica permite personalizar mejor los tratamientos y mejorar los resultados en ambos sexos”.

En esta línea, desde la Sociedad Española de Reumatología se puso en marcha el ‘Observatorio de Igualdad de la SER’ con el objetivo de trabajar para conseguir una situación igualitaria en la especialidad de Reumatología, tanto entre los profesionales, como en el área de investigación y manejo de las enfermedades reumáticas.

Avances

Los avances médicos en relación con la espondiloartritis van relacionados con la medicina de precisión, necesidad de tratamientos más personalizados que se adapten a la diversidad de manifestaciones clínicas, comorbilidades y a las peculiaridades de cada paciente.

Pero también mejoras en la precisión de técnicas de imagen como la ecografía, resonancia magnética y la tomografía computerizada, además de una mayor interrelación con otras especialidades para abordar aspectos como la afectación cutánea, intestinal, ocular, el riesgo cardiovascular y la salud mental para que disminuir el impacto en la calidad de vida del paciente.

Para la doctora María Ángeles Puche, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, la investigación en espondiloartritis evoluciona “hacia una mejor comprensión de los mecanismos subyacentes de la enfermedad y el desarrollo de terapias dirigidas personalizadas”.

“Las nuevas generaciones de fármacos biológicos y sintéticos dirigidos -concluye- están en el centro de las discusiones actuales. Se están investigando también biomarcadores que permitan una detección precoz de la enfermedad y la monitorización de la respuesta al tratamiento”.

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La parte central de la campaña es un vídeo donde aparecen personas con acondroplasia vestidas como los bufones de la corte real retratados en el siglo de oro por Velázquez donde eran animadores, juglares, malabaristas, payasos…

“En este siglo todo ha cambiado, ahora somos bomberos, enfermeras o policías…pero en clubs de streptease, en la feria de tu pueblo o en vídeos porno. El siglo del lanzamiento del enano”, dicen los protagonistas del vídeo.

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ha lanzado esta campaña que obliga a una profunda reflexión colectiva sobre los estigmas y prejuicios que aún continúan vigentes.

A través de una recreación de estos cuadros y un discurso provocador, tomado del testimonio de los propios personajes que hablan de su realidad, pone de manifiesto cómo la sociedad actual, en pleno siglo XXI, “sigue siendo cómplice de la ridiculización de este colectivo”.

Carolina Puente, presidenta de ADEE, declara: “Estamos aquí para reivindicar nuestros derechos, no pedimos favores. Esta campaña es un recordatorio de la necesidad de un cambio profundo en la forma en que somos percibidos y tratados.”

La acondroplasia en cifras

Según ADEE, en España se estima que unas 4.500 personas viven con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con talla baja severa, de las cuales entre 1.200 y 1.500 tienen específicamente acondroplasia, que provoca extremidades cortas y macrocefalia (cabeza de mayor tamaño).

La distribución de este colectivo es desigual, con una mayor concentración en Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid, Andalucía y Castilla y León.

El desempleo sigue siendo un problema estructural importante para este grupo, con 6 de cada 10 personas desempleadas, y solo una minoría accediendo a estudios superiores. Además, la falta de accesibilidad en el ocio y las actividades recreativas aumenta su sensación de aislamiento y soledad.

ADEE hace un llamamiento a empresas, instituciones y ciudadanos a colaborar en la lucha por los derechos de las personas con acondroplasia, promoviendo una sociedad más justa e inclusiva.

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La cifra supone, no obstante, según el informe de la OMS, un ligero descenso con respecto a la mortalidad global por tuberculosis registrada en 2022, cuando provocó cerca de 1,3 millones de muertes, indicó la OMS al presentar este martes su informe anual sobre la incidencia de esta enfermedad.

La OMS, con sede en Ginebra, atribuye esta bajada de la mortalidad a la restauración de los sistemas de diagnóstico y tratamiento contra la tuberculosis y otras enfermedades, que se habían visto mermados durante la fase aguda de la pandemia de la covid.

El documento destacó por otro lado un ligero aumento en el número de personas que enfermaron de tuberculosis (tanto diagnosticadas por primera vez como reinfectadas), pasando de los 10,6 millones registrados en 2022 hasta los 10,8 millones en 2023.

OMS: Asia y África, a la cabeza de los casos de tuberculosis

Por regiones, un 45 % de estos casos se diagnosticaron en el sureste asiático, un 24 % en África y un 17 % en Asia Oriental y Pacífico, mientras que se registraron en menor proporción en Oriente Medio y Magreb (8,6 %), América (3,2 %) y Europa (2,1 %).

De los 10,8 millones de casos registrados, 6 millones se dieron en hombres adultos, 3,6 millones en mujeres y 1,3 millones en niños y adolescentes, de acuerdo con el informe de la OMS.

Cinco países concentraron más de la mitad de la carga mundial de tuberculosis: India (26 %), Indonesia (10 %), China (6,8 %), Filipinas (6,8 %) y Pakistán (6,3 %), lo cual, advierte la OMS, demuestra que esta enfermedad sigue afectando “de manera desproporcionada” a zonas en desarrollo.

“Que tantas personas sigan muriendo y enfermando de tuberculosis es una vergüenza cuando tenemos las herramientas para prevenir, detectar y tratar la enfermedad”, aseguró el director de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, al presentar el informe.

En el plano positivo, la OMS celebró un aumento de los casos diagnosticados el pasado año, hasta los 8,2 millones, superando así a los 7,5 millones de 2022 y alcanzando la cifra más alta desde que la organización iniciara el seguimiento mundial de esta enfermedad en 1995.

Según la OMS, este incremento ha sido posible gracias a los “considerables esfuerzos” realizados a nivel nacional y mundial para recuperarse de las perturbaciones en las redes de detección y prevención durante la crisis de la covid, especialmente en países con mayor incidencia de tuberculosis como India, Indonesia y Filipinas.

Más diagnóstico para la tuberculosis multirresistente

Pese a estos avances, el informe alerta de que la tuberculosis multirresistente, aquella que no responde a los principales tratamientos contra la enfermedad como la rifampicina, constituye todavía “una crisis de salud pública”.

Así, de las 400.000 personas que la agencia sanitaria de la ONU estima que padecían esta tuberculosis más grave hasta el pasado año, se calcula que sólo el 44 % fueron diagnosticadas y recibieron el correspondiente tratamiento en 2023.

La OMS advierte que uno de los principales obstáculos para combatir la tuberculosis sigue siendo el déficit de financiación mundial para su prevención y tratamiento, que disminuyó en 2023 hasta los 5.700 millones de dólares (5.289 millones de euros), muy por debajo de la meta anual de 22.000 millones de dólares (20.415 millones de euros).

No obstante, también apunta la OMS a otros cinco factores como los causantes del aumento del número de casos de tuberculosis a nivel mundial: la desnutrición, la infección por VIH, los trastornos por consumo de bebidas alcohólicas, el tabaquismo (especialmente entre los hombres) y la diabetes.

Ante esta situación, la OMS hizo un llamamiento a la comunidad internacional para abordar estos problemas desde raíz, combatiendo determinantes críticos como la pobreza o la baja renta per cápita de los países más afectados, y avanzar así en la erradicación de esta enfermedad.

El director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus/EFE/EPA/SALVATORE DI NOLFI

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