Ciencia y Salud
Presidenta de CEAFA: El coste anual del paciente de alzhéimer es de 35.000 euros, la familia asume el 80 %
En una entrevista con motivo del Día Mundial contra el Alzhéimer, que se celebra cada 21 de septiembre, Almagro desgrana las reivindicaciones del colectivo y alza la voz para que los derechos de cada paciente con la enfermedad se reconozcan desde el diagnóstico y hasta el final.
Por eso, para este año han lanzado la campaña “Igualando derechos”, porque CEAFA considera que a día de hoy los derechos de los pacientes “están afectados” y no están lo suficientemente reconocidos como los de otros colectivos.
Derecho a un diagnóstico
En este sentido, Almagro reclama el derecho a un diagnóstico para todos los pacientes. Asegura que hay casos, afortunadamente “cada vez menos”, en los que el profesional médico no diagnostica la enfermedad con el argumento de que no hay tratamiento.
“Dicen que si no hay tratamiento, por qué queremos diagnóstico. Pues para actuar, saber que queremos hacer con nuestra vida. Decidir como quiero ser cuidado, como quiero planificar mi economía, porque sobre todo está cambiando el perfil de los enfermos, son cada vez más jóvenes, un 12 o 13 % tiene menos de 65 años”, subraya la presidenta de CEAFA.
El Alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que indica que afecta a 800.000 personas en España y a 57 millones en el mundo.
Esta sociedad médica afirma, en una nota, que la enfermedad tiene aún un alto infradiagnóstico en España: más del 50 % de los casos que aún son leves está sin diagnosticar y el retraso medio entre los primeros síntomas de un paciente y el diagnóstico de alzhéimer supera los dos años.
De hecho, añade la SEN, entre el 30 % y el 50 % de las personas que padecen algún tipo de demencia no reciben un diagnóstico formal, a pesar de que en los últimos años ha habido “grandes avances” en las técnicas diagnósticas de imagen y de diagnóstico bioquímico.
Dos fármacos aprobados en Europa
Pero el derecho al diagnóstico no es la única reivindicación de los pacientes, también a recibir un tratamiento: “Ahora hay dos medicamentos aprobados por la EMA (Agencia Europea del Medicamento), pedimos que lleguen cuanto antes a España”.
En abril de este año, Europa autorizó la comercialización de Lecanemab en condiciones estrictas, con requisitos claros de mitigación de riesgos y únicamente para ciertos grupos de pacientes.
“Se utilizará en personas que solo tengan una copia o ninguna del gen ApoE4 y que presenten placas de beta amiloide en el cerebro. Es el primer medicamento de este tipo autorizado en la UE”, señaló entonces la Comisión Europea.
Y en julio la EMA aprobó la comercialización de donanemab para el tratamiento del alzheimer en fases iniciales.
Reconocimiento e inversión
La presidenta de CEAFA también considera que el paciente de alzhéimer no se reconoce en la primera parte de la ley de la dependencia, relativa a la autonomía personal.
“En la autonomía personal todavía no nos vemos reflejados y somos el 60 % del colectivo que pide esa ley. Nosotros reivindicamos la especificidad, no estar en un cajón de sastre, y sobre todo, apoyo a políticas sociales, a las que España destina el 0,8 % del PIB cuando la media de Europa es del 1,8”, sostiene Almagro.
También inversión en investigación porque si bien reconoce que los grupos de investigación en España “son muy buenos”, también lamenta la fuga de talentos.
“Sabemos que es muy dificil pero seguimos pensando que la investigacion en alzheimer está poco dotada economicamente”, estima la presidenta de CEAFA.
Hace 35 años…
Recuerda que CEAFA nació hace 35 años, cuando las asociaciones familiares que había no tenían respuesta de la Administración y tuvieron que unirse para crear la Confederación, que hoy en día agrupa a más de 300 asociaciones.
“Damos servicio y recursos en todo el territorio nacional y hemos pasado de unirnos las familias para encontrar respuesta a dar respuesta a otras familias y otras personas que no tienen respuesta tampoco. Durante estos 35 años hemos trabajado mucho”, recalca la presidenta.
Entre la multitud de cosas realizadas en estas más de tres décadas, CEAFA ha dado el valor a las terapias no farmacológicas en ensayos clínicos y ha creado un panel de expertos de personas con alzhéimer “dando voz” a los pacientes “que todavía se siguen apartando de la sociedad”.
La Confederación está inmersa en el pacto por el recuerdo con temas fundamentales, como es un censo de pacientes, puesto que insiste Almagro en que se desconoce la cifra real; y un diagnóstico temprano y certero.
Bolsas de pobreza con rostro de mujer
Almagro insiste en que parece que los derechos del paciente con alzhéimer se van diluyendo conforme avanza la enfermedad porque, además, es una patología que empobrece, ya que la familia asume la mayor parte del coste.
En concreto, subraya la presidenta de CEAFA, el coste de la enfermedad por cada paciente al año asciende a 35.000 euros y son las familias las que asumen el 80 % de esa cantidad. Y es que, entre otras cosas, el tratamiento farmacológico lo financian las familias.
“Esto está suponiendo bolsas de pobreza dentro de las familias, también mayoritariamente somos mujeres las que cuidamos (el 82 %), que hemos tenido que hacer malabarismos en el trabajo o dejar de trabajar (…) Puedes estar así dos o tres años o 23″, destaca Almagro, que cuidó a su madre con la enfermedad y ahora, a su padre.
A lo que hay que sumar que en ese tiempo si se deja el trabajo, no se cotiza a la seguridad social. Y al coste económico hay que añadir el social porque “dejas de lado las relaciones sociales al estar cuidando 24/7”.
“Que nos dejen hablar y se nos escuche”
De ahí que CEAFA reclame un estatuto de reconocimiento a quien cuida, porque, además, “no tienen ni la información ni formación suficiente para cuidar ni para cuidarse”.
“Ahí están las asociaciones que no solo prestamos apoyos a los diagnosticados, también a las familias. Apoyo psicológico individual, grupal, la formación, la información, la educación…”, insiste.
Por todo ello, Almagro hace hincapié en impedir que los derechos del paciente con alzhéimer se diluyan, sobre todo en que “la dignidad no se vea pisoteada”.
“Que nos dejen hablar, que se nos escuche y se nos entienda, que haya un plan nacional de alzheimer, que lo hubo de 2019 a 2023, pero nació muerto, sin dotación. Queremos que se vea de forma transversal el alzheimer, que la población se sensibilice porque aún sufrimos un gran estigma”, concluye.
Campaña de CEAFA “Igualando derechos”
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Ciencia y Salud
EFE Salud recibe un premio de la Real Academia de Medicina por su especial sobre el cáncer de mama
EFE Salud recibió este martes el premio de la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) por su labor comunicativa, informativa y divulgativa, reflejadas en trabajos como el publicado el pasado 19 de octubre con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama.
La periodista de EFE Salud Ana Soteras fue la encargada de recoger el galardón, compartido en la presente edición con la doctora Mónica Lalanda Sanmiguel.
Soteras, Berta Pinillos y María Abad firman el trabajo sobre el cáncer de mama, que en diferentes formatos y con una identidad visual específica se centró en la incidencia de este tipo de cáncer en mujeres jóvenes.
Para ello, las periodistas de la Agencia EFE desgranaron datos y contexto y entrevistaron a una mujer superviviente, a la psicooncóloga María Die Tril y a las doctoras e investigadoras María José Echarri y Elena López Miranda.
Las visiones de la ciencia médica y del acompañamiento clínico, y el testimonio de supervivencia, retrataron un panorama de avances y superación en un especial que contó con el patrocinio de la farmacéutica Roche.
Premios que reconocen investigaciones y trayectorias
La entrega del premio ha tenido lugar dentro de la solemne sesión inaugural del curso académico 2026, celebrada en Madrid.
Además del discurso inicial, a cargo del doctor José Ramón Berrazueta Fernández sobre la reducción de la mortalidad cardiovascular, los premios anuales de la RANME han marcado el acto.
Destinados, según recalca la propia Real Academia, a reconocer «el trabajo y la trayectoria de los profesionales de la medicina española, así como de aquellos que se dedican a darle visibilidad», los galardones se dividen en 12 categorías, repartidas a su vez entre las que premian investigaciones y las que distinguen cometidos profesionales.
Entre dichos premios ha destacado la medalla y el ingreso en la institución del jefe del Servicio de Hematoncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid y profesor acreditado y catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid, Antonio Pérez Martínez.
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Ciencia y Salud
¿Testosterona contra la pérdida de deseo sexual en las mujeres? Falta más evidencia y hay efectos secundarios
Generalmente, se identifica a los estrógenos como las hormonas sexuales femeninas y a la testosterona como la masculina, pero lo cierto es que mujeres y hombres producimos ambas, pero en distintos niveles. Aunque la bajada de testosterona en las mujeres puede afectar a su deseo sexual, tratar con suplementos de esta hormona no es una práctica clínica habitual, hace falta más investigación y, además, puede acarrear efectos secundarios.
La función de la testosterona es la virilización o desarrollo de las características masculinas que comienza en el desarrollo fetal y se dispara en la pubertad, al igual que hacen los estrógenos en el proceso de femenización, explica a EFE Salud el endocrinólogo Pablo Fernández Collazo, miembro del Grupo Gónada, Identidad y Diferenciación Sexual (GIDSEEN) de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)
Aunque el papel principal sea el ámbito sexual, estas hormonas también actúan en el resto del organismo y lo normal es que desciendan con la edad.
Las hormonas en la mujer
Los estrógenos en la mujer, además de regular el ciclo menstrual, favorecen su salud ósea y tienen un cierto efecto protector en el metabolismo lipídico, “en cómo maneja el cuerpo las grasas”, explica el doctor
La menopausia, con la bajada de estrógenos, contribuye a aumentar el riesgo cardiovascular y la pérdida de densidad ósea (osteoporosis), y puede generar sofocos, falta de libido, sequedad vaginal o insomnio.
La testosterona en las mujeres, presente en niveles muy inferiores a los estrógenos, también contribuye en menor escala a la masa muscular y ósea y afecta asimismo a su deseo sexual.
Las hormonas en el hombre
Además de la virilización o desarrollo de las características masculinas, la testosterona en el hombre aumenta la masa muscular, la densidad ósea y la hemoglobina.
De manera individual, no como regla general, puede tener efectos en el comportamiento masculino y más exceso de testosterona se puede asociar a “mayor tendencia a la agresividad y la competitividad”, explica el endocrino, que también menciona las fluctuaciones de ánimo que los estrógenos pueden provocar en las mujeres en el ciclo menstrual.
Con la edad, el hombre también tiene un descenso de testosterona: “No es tan brusco como la menopausia, el descenso es más variable, más paulatino y relacionado con la edad. No es equivalente a la bajada de los estrógenos en la mujer”.
Por su parte, la función de los estrógenos en el hombre es menos conocida, aunque sí pueden tener alguna influencia en la salud ósea y en la fertilidad.
¿Qué ocurre si los niveles de estas hormonas están elevados?
Si biológicamente se produce un desequilibrio y el hombre tiene niveles elevados de estrógenos se puede producir “una cierta feminización”, es decir, crecimiento mamario, lo que se conoce como ginecomastia; tendría afectación en la función sexual y podría haber una redistribución de la grasa corporal (más en los glúteos), cambios en la piel y menos vello de forma leve.
En el caso contrario, cuando los niveles de testosterona están por encima de lo normal en la mujer, se produce virilización con vello facial, alteraciones menstruales o aumento de la masa muscular.
¿Déficit de testosterona en las mujeres?
La bajada de los estrógenos en la menopausia es un proceso con amplia evidencia científica y se puede compensar con diferentes tratamientos, como por ejemplo la terapia hormonal sustitutiva, siempre en función del perfil de la paciente y bajo supervisión médica.
También puede haber un descenso normal de testosterona en las mujeres, asociado a la edad. Pero considerar que esta bajada es un déficit de testosterona es algo controvertido a pesar de que se habla en distintos foros y se proponen algunos tratamientos.
“Es un tema que los endocrinólogos vemos con preocupación”, asegura Pablo Fernández Collazo.
Y explica que los niveles de testosterona en las mujeres son tan bajos que las técnicas con las cuentan determinados hopsitales, ya que no todos tienen, la miden de forma inexacta.
Y además, los niveles hormonales son muy fluctuantes en una misma persona.
Sí es posible que la mujer en la menopausia y ante un descenso normal también de testosterona, puede tener falta de deseo sexual, peor respuesta sexual o fatiga, algo común con la pérdida de estrógenos en esa etapa.
Atribuir esos efectos a un “déficit de testosterona como se hace en algunos foros”, apunta el médico, no es exacto y tratar de medirlo “no es algo que se haga de rutina, sino en casos seleccionados y por personal muy cualificado“.
“Hay que mandar un mensaje muy importante: es algo que existe, que es una opción, pero para casos muy concretos, muy seleccionados, que tiene que evaluar un especialista”, recalca.
Terapias con testosterona
Y existen algunas terapias “que están empezando, que están teniendo mucho furor en algunos foros», pero la realidad es que, en España, «no hay ninguna formulación de testosterona que tenga indicación en ficha técnica» para contrarrestar la falta de libido en las mujeres .
«Si se prescribe con esta indicación debe advertirse a la paciente y que firme un consentimiento», puntualiza el endocrino.
Y precisa: «En mujeres, la dosis sustitutiva de testosterona es de 1/10 de la de varón, aproximadamente.
No tenemos formulaciones de testosterona comercializadas en España que aporten esa cantidad».
Fernández Collazo aclara que los intentos de comercializar una «viagra femenina», con poco éxito, en general no son preparados basados en testosterona.
Además, esos tratamientos de suplementación en la mujer tienen el riesgo de efectos secundarios no deseados, como la virilización que conlleva la aparición de vello, sobre todo en la cara, el agravamiento de la voz, aumento de la masa muscular y alteraciones en la piel.
El portavoz de la GIDSEEN afirma: “Antes de hablar de suplementaciones hormonales o de cómo subir el nivel de hormonas, lo importante es llevar una vida sana, es determinante para mantener buenos niveles hormonales”.
Dieta equilibrada, ejercicio físico regular, mantener un peso saludable, descansar y dormir bien y evitar el estrés, son los hábitos de vida que recomienda en el endocrinólogo de la SEEN.
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«Ante cualquier intervención en cirugía de mama, debemos planificar nuestro trabajo quirúrgico en función de un diseño basado en la forma, la simetría, el movimiento, la naturalidad y, sobre todo, la armonía necesaria con el resto del cuerpo de cada mujer», destaca el Dr. José María Pedraza Abad, cirujano plástico de la Clínica Imema de Madrid.
«Con este diseño previo, meticuloso y sustentando en la seguridad de la paciente, no sólo conseguiremos el resultado final satisfactorio que la mujer desea y está buscando, sino que estableceremos las claves anatómicas precisas para que el paso del tiempo no envejezcan sus nuevos pechos y sea feliz en los años venideros», opina.
Una mama de aspecto normal, de tamaño variable, simétrica a la vista de su par y ubicada sobre el músculo pectoral mayor, tendrá distribuido el tejido interno o el implante mamario, en su caso, con predominio en el polo inferior.
Su forma será redondeada y se visualizará una distancia adecuada entre la estructura de la areola-pezón y el surco submamario (límite inferior de la mama), manteniéndose idealmente por encima de la altura de este surco, que tiene una naturaleza ligamentosa.
Una cirugía de mama deberá recomponer el aspecto estético jovial de los senos de la mujer, minimizando el efecto del envejecimiento sobre los tejidos internos que sujetan cada mama.
El Dr. José María Pedraza Abad responde a diferentes cuestiones que EFEsalud le plantea en una entrevista con el interés informativo centrado en aquellas mujeres que decidan realizarse una mamoplastia de aumento, con implantes, de reducción, para aliviar molestias, o una mastopexia, elevación de senos caídos.
¡ATENCIÓN!, el reportaje audiovisual y fotográfico puede afectar a su sensibilidad.
Tanto la asimetría de las mamas como su decaimiento, el tamaño reducido o un exceso mamario, al igual que sucede en casos de mamas tuberosas o por una malposición de implantes mamarios, pueden ser desencadenantes de cierta inestabilidad emocional en las mujeres, lo que a su vez podrá interferir en sus relaciones de pareja.
Dr. Pedraza Abad, ¿qué características físicas condicionan el diseño de una cirugía de mama?
Todos ellas estarán relacionadas con la forma de ambas mamas, la calidad de la piel, el ancho de su tórax, la edad de la paciente, la caída o ptosis, el consumo de algunas sustancias, como el tabaco, y los deseos que ellas tienen sobre el volumen y la elevación del pecho.
El diseño de la cirugía estará condicionado, a su vez, por el estado de la glándula de la paciente, la distancia entre su esternón y el pezón, la distancia entre la clavícula y la posición del pezón y el nivel del surco inframamario (pliegue natural que marca el límite inferior del seno al tocar el tórax).
Es muy importante analizar al detalle todos estos factores, ya que influirán en la selección de los implantes (forma, tamaño y componentes), que serán seleccionados junto a la paciente, para que se comporten de forma idónea a lo largo del tiempo.
Por tanto, el diseño en cirugía de mama, en comunión con la paciente, fijará cómo se verán las mamas, cómo se moverán, cómo se sentirán y cómo envejecerán sin contratiempos.
Con toda esta información, siempre antes de entrar a un quirófano, determinaremos el tipo y la técnica de cirugía que vamos a practicar, donde se incluirá el diseño de las cicatrices imprescindibles, otra de las grandes preocupaciones de la mujer.
¿Y estas cicatrices quedarán ocultas a la vista o la curiosidad?
En primer lugar, la cicatrización definitiva de las incisiones tras una cirugía de mama (inframamarias, periareolares y axilares, dependiendo de la técnica elegida) es un proceso fisiológico que termina en torno al año de la intervención quirúrgica.
Entonces, las cicatrices serán más o menos visibles en función de cómo responda la paciente durante ese tiempo de recuperación postoperatoria y de cómo cuide su piel día a día. En la mayoría de los casos las cicatrices serán muy poco visibles.
Entonces, Dr. Pedraza ¿qué diferencia existe entre una cirugía de mama correcta y una cirugía de mama verdaderamente bonita?
La diferencia básica está en cómo habremos planificado y ejecutado la cirugía de mama. La clave está en realizar todos estos pasos previos que hemos descrito para un eficaz, seguro y correcto diseño.
En Clínica Imema creemos que para ver y sentir la diferencia entre una cirugía correcta y una cirugía bonita las mujeres deben profundizar en el cómo se lleva a cabo la cirugía de mama, no sólo quedándonos en el qué se hace en la intervención.
Para concluir, doctor, ¿la cirugía plástica se adapta al deseo de las mujeres o son las mujeres las que se tienen que adaptar a la cirugía plástica?
La realidad es que se trata de una simbiosis en la zona de lo posible. Tratamos de adaptarnos a los deseos de las mujeres, pero hay algunos factores condicionantes que las pacientes deben entender para poder quedar satisfechas con el resultado de su cirugía de pecho.
En cualquier caso, para mí lo más importante es la sonrisa de las pacientes después de la intervención de cirugía de mama.
Mañana, miércoles 14 de enero, añadiremos a este reportaje una entrevista a la Dra. María Lema Tomé, anestesióloga y reanimadora de la Clínica Imema, quien nos ofrecerá los secretos de la seguridad física de las mujeres que deciden realizarse una cirugía de mama.
Y el jueves 15 de enero publicaremos una segunda entrevista con el Dr. Pedraza Abad sobre los implantes o prótesis en cirugía de mama.
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