Contar la llegada del cáncer requiere un salto emocional difícil. A las personalidades públicas les ocurre, además, que el nivel de exposición es alto. Sémper decidió anunciar su enfermedad al final de una comparecencia ante la prensa destinada, como es frecuente debido a su cargo, portavoz del PP, a tratar la actualidad política.
Tras responder las preguntas de los periodistas, alteró el tono y el gesto, y dijo: “Antes de cerrar la rueda de prensa, me gustaría contaros una cosa que no tiene mucho que ver con la política, pero es mi responsabilidad y obligación compartirla con vosotros… Voy a beber agua porque…”.
Dejó el vaso de nuevo en el atril y añadió: “Llevo días intentando encontrar las palabras para contaros lo que os tengo que contar, no está siendo fácil, pero lo voy a contar de la mejor manera posible, de la manera más natural”. La confesión de que tiene cáncer se hizo viral en pocos minutos.
La psicooncóloga Fátima Castaño y la asesora de comunicación política Imma Aguilar han analizado para EFEsalud la forma en que el político guipuzcoano hizo público que tiene cáncer, en lo que no es pionero dentro de su ámbito. Recientemente, cargos como el ministro Ángel Víctor Torres (a primeros de año) o la diputada de Sumar Aína Vidal (comienzos de 2020) lanzaron anuncios similares.
Lo hicieron de modos distintos, el ministro en un mitin y la diputada en redes sociales, pero el de Sémper es el último ejemplo de la expectación y conmoción social que causan estas noticias.
1- El formato, en función de la comodidad
El testimonio del dirigente del PP vuelve a poner el foco en las emociones y palabras que suscita el cáncer. Comprobar que puede abordarse en público más allá del miedo y la tristeza es importante.
¿Cómo hacerlo? El caso de Borja Sémper desentraña algunas claves.
El formato, para empezar. Castaño considera que el diputado vasco escogió la comparecencia ante los medios de comunicación, y al día siguiente una entrevista en la emisora Onda Cero, porque son puestas en escena a las que está acostumbrado.
“Entiendo que tiene experiencia en este tipo de comparecencias, como también entiendo que haya personas que no quieran exponerse tanto y elijan contextos más controlados, como una grabación o un documento escrito”, subraya.
Fátima Castaño. Imagen cedida
Según puntualiza Aguilar, “elegir una comparecencia en vivo y luego una entrevista radiofónica fue coherente con su perfil político”, lo que redundó, además, en “la autenticidad del mensaje”. “En cambio, figuras como Kate Middleton, que representan instituciones con protocolos mucho más rígidos, optan por videos grabados, donde el control del mensaje es absoluto”, puntualiza acto seguido.
Resalta Castaño que no hay “medios adecuados o inadecuados” para comunicaciones como las que efectuó Sémper. “Lo importante es que personas de relevancia den a conocer estas situaciones con el fin de sensibilizar”, señala.
2- Honestidad y autenticidad
Indica Imma Aguilar que Sémper recurrió a un “lenguaje honesto, contenido y natural”. “Cuando una figura pública como él comparte su diagnóstico utilizando” este lenguaje, logra “un doble efecto”. “Por un lado – explica –, humaniza al personaje político y, al mismo tiempo, contribuye a la normalización de una enfermedad que todavía arrastra estigmas y silencios”.
“Nos habla alguien que no está haciendo un anuncio protocolario, sino un ejercicio íntimo de verdad compartida. Y eso, en términos de cultura democrática y salud pública, tiene un valor inmenso”, zanja.
Imma Aguilar. Imagen cedida
De ahí que la asesora destaque, como premisa en estas situaciones, la “autenticidad radical”, porque “no hay nada más poderoso que una verdad dicha con la voz propia”.
3- Humor y empatía
Sémper, en la entrevista posterior al anuncio, recurrió al humor. Explica Aguilar que logró así que su relato no se construyera “desde la excepcionalidad del político, sino desde la comunidad de personas que atraviesan procesos similares”. “Esto, en comunicación política, es empatía estratégica y funciona porque no busca compasión, sino compresión”.
“El uso del humor en contextos delicados – continúa la asesora – es una herramienta narrativa compleja, que sólo funciona si parte del propio protagonista y no se percibe como impostada. Sémper no sólo se permitió este recurso desde una posición de afectado, sino que lo vinculó con algo esencial: ‘esto que estoy viviendo yo, lo han vivido y viven muchos otros’”.
Castaño recalca que el político del PP efectivamente desplegó un lenguaje y un tono que permitieron generar “un espacio de cercanía”, y por tanto, empatía.
4- Prudencia y rigor
Fátima Castaño hace hincapié en el rigor científico. “Los mensajes han de ser rigurosos y lo más científicos que podamos, y si das opiniones, vale, pero que quede claro que lo son, que no son recomendaciones”, profundiza.
Resalta la psicooncóloga que claro que “ayuda que personas públicas pongan en los medios un problema social que no repercute en unos pocos”, sino en una “comunidad ingente”, la de los afectados y afectadas por el cáncer (también sus familiares y allegados). Estamos hablando, en realidad, dice Castaño, de una prioridad de “salud pública”.
Y hacerlo de “una manera natural”, como a su entender consiguió Sémper, “sin dramatismo pero sin caer en estridencias”, constituye otra clave.
Aguilar pone el acento en la elección del tono, no sólo del momento. “La planificación emocional del mensaje, desde el silencio previo hasta el tono del anuncio, es tan importante como el contenido”, argumenta.
5- Cuidado con las afirmaciones generalistas
La psicooncóloga considera que Sémper yerra en un aspecto.
En la entrevista en onda Cero asegura que las emociones y reflexiones que está atravesando son las que atraviesan las personas afectadas.
Cuidado con este tipo de manifestaciones “generalistas”, enfatiza Castaño. “Cómo afrontan las personas su diagnóstico y potenciales tratamientos depende de muchos factores, recursos personales y circunstancias sociales, familiares y económicas”.
De ahí que la experta recomiende “no erigirse en modelo de nada”. “Un mismo diagnóstico puede tener evoluciones diferentes”, recuerda.
Y aporta un matiz: “Dejemos de lado las frases hechas como ‘de esto se sale’ o ‘nos curamos’ porque no todo el mundo vivirá las mismas circunstancias y no todo el mundo dispone de los mismos recursos”. “Estos mensajes sí pueden generar rechazo”, concluye.
Como dermatólogo del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid nos recuerda, además, que la psoriasis no es una patología infecciosa, sino una enfermedad inflamatoria, ya que “nuestro sistema inmunológico provoca un crecimiento rápido y descontrolado de las células cutáneas”.
“Y evoluciona clínicamente con brotes y remisiones periódicas, provocando que el paciente empeore o mejore de forma cíclica; a lo que se añade la posibilidad de asociarse a dolencias concomitantes, como la artritis psoriásica, y a diferentes comorbilidades, como la disfunción coronaria microvascular”, completa.
En cualquier caso, existen pocos marcadores que puedan indicar la gravedad de la enfermedad o cómo va a progresar con el paso del tiempo. No disponemos todavía de pruebas diagnósticas específcas.
La psoriasis, de altísimo impacto psicoemocional, sobre todo en estadios moderados y graves, registra una incidencia de entre el 2 % y el 3 % de la población mundial, con escasa diferencia entre hombres y mujeres (unos 125 millones de personas, alrededor de 1,1 millones en España).
La mayoría de est@s pacientes padecen la forma leve (70 %), mientras que el nivel moderado lo sufren otro 20 % y el estadio grave el 10 % restante. Y surge, habitualmente, en dos horquillas de edad: entre los diez y treinta años o los cincuenta y sesenta.
El Dr. Díaz Martínez, dermatólogo del Servicio que dirige el Dr. Eduardo López Bran en el Hospital Clínico San Carlos. Fotografía de Pedro Gago.
Dr. Díaz Martínez, ¿qué causa la psoriasis?
“La psoriasis es una enfermedad multifactorial, aunque en realidad sea una predisposición del sistema inmunológico; es decir, muchos pacientes tienen un trasfondo genético propicio para iniciar esta patología”, señala.
A la vez, esta genética se une a posibles factores desencadenantes, como infecciones microbianas, climatología fría y seca, exposición al tabaquismo, alcoholismo, ciertos medicamentos o algunas enfermedades autoinmunes.
Por ejemplo, en psoriasis, las células que contrarrestan a los microorganismos infecciosos atacan por error a las células sanas de la piel.
“También, se piensa que el estrés, no el estrés normal de la vida, que también, sino el estrés sobre la propia piel puede prender esa mecha que hace estallar la enfermedad de la psoriasis”, apunta el Dr. Díaz Martínez.
La forma clínica más frecuente, en un 90 % de casos, es la llamada psoriasis vulgar, en placas o lesiones eritematosas, descamativas; pueden picar y producir dolor, incluso episodios de sangrado.
“Estas placas, delimitadas, suelen estar localizadas a lo largo del cuerpo, aunque incidan más en las caras de extensión de los codos, rodillas y en la zona lumbosacra o parte baja de la espalda; afectando, también, al cuero cabelludo”, explica.
Existen otras formas clínicas de la psoriasis, como la inversa, manchas finas inflamadas en los pliegues de la piel de las mamas, ingle y glúteos; en gotas, más común en niñ@s y adultos jóvenes, que se presenta a modo de manchas recubiertas por una escama fina.
Ungueal, que se centra en las uñas de las manos y los pies de manera específica o en el marco de una psoriasis generalizada.
La psoriasis pustulosa, generalmente palmoplantar, que se desarrolla con rapidez y forma ampollas de pus; y la eritrodérmica, que abarca casi toda la superficie de la piel con un sarpullido descamativo, son las clínicas más llamativas y estigmatizantes.
“Estas demostraciones clínicas de la enfermedad son casos poco frecuentes, pero muchas veces nos hacen pensar en la posibilidad cierta de una artropatía psoriásica”, aclara el dermatólogo.
Dr. Díaz Martínez, ¿de qué tratamientos dispone la dermatología para afrontar el reto de la curación de la piel?
“Nuestros pacientes cuentan con un conjunto de fármacos sistémicos y biológicos innovadores que han revolucionado el tratamiento integral de la psoriasis: nuevas moléculas (anticuerpos monoclonales o los inhibidores del JAK) para tratar las formas comunes y menos frecuentes de la enfermedad”, subraya.
Entre los medicamentos sistémicos, inmunosupresores en su mayor parte, destacan:
Metotrexato, que provoca la inhibición de la síntesis del ADN, deteniendo la fase de la síntesis de la división celular (cuando resplica todo su ADN con el fin de crear copias de sus cromosomas).
Ciclosporina, molécula por toma oral muy efectiva.
Acitretino, centrado en las psoriasis pustulosas, palmoplantar y eritrodérmica.
Apremilast, fármaco de segunda línea.
Disponemos de fármacos biológicos como los inhibidores del factor de necrosis tumoral (anti-TNF): etanercept, infliximab, adalimumab, certolizumab y biosimilares.
Y también, de los inhibidores de la interleucina 23 (anti-IL23): ustekinumab, guselkumab, tildrakizumab y risankizumab; y de los inhibidores de la intelucina 17 (anti-IL17 y 17AR): secukinumab, ixekizumab, brodalumab y bimekizumab.
“Lo que buscamos, ya sea con los medicamentos sistémicos o los biológicos, que demuestran mayor eficacia, es mantener las placas estables, que disminuyan y que, finalmente, se produzca la curación o blanqueamiento del paciente”, indica el Dr. Díaz Martínez.
El pronóstico es efectivo para la gran mayoría de pacientes debido a que existen muchas opciones de tratamiento. Nada tiene que ver el abordaje de la psoriasis de hoy en día con el que se realizaba hace quince años.
“No sólo podemos tratar cualquier manifestación de la enfermedad, sino que avanzamos hacia la vinculación directa de cada fármaco con el perfil de cada paciente: medicina personalizada”, asegura.
Doctor, ¿qué medidas de prevención se pueden adoptar ante la enfermedad psoriásica?
“Dentro de las medidas de prevención, como sucede en todas las enfermedades inflamatorias, la dieta mediterránea y el ejercicio físico son muy importantes para atenuar los síntomas de la psoriasis, ayudando a que su progresión permanezca en el estadio más leve.
Otro factor a tener en cuenta, al ser una enfermedad cutánea, es el daño que sufre la piel por acciones externas.
No se recomienda la realización de tatuajes u otro tipo de procedimientos que puedan dañar el tegumento (piel, cabello, uñas, glándulas sebáceas y sudoríparas): podrían estimular la cascada inflamatoria que desencadena la placa de psoriasis”, concluye el Dr. Miguel Antonio Díaz Martínez.
Como explica el tricólogo del Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Pablo Fonda, la caída de pelo estacional es “reversible”.
Sin embargo, hay algunos hábitos que pueden ayudar a cuidar nuestra salud capilar, sobre todo en esta estación.
Hábitos para cuidar la salud capilar
Según explica el especialista, los hábitos que ejercemos sobre el tallo piloso, lo que llamamos ‘pelo’, no afecta a la salud del folículo, que es “el órgano”. El tallo piloso es “el residuo del folículo, una excrecencia o un residuo formado por queratina”.
Por ello, lo que apliquemos sobre el cabello, ya sean acondicionadores, mascarillas o productos de fijación, afecta al tallo piloso, mejorando o empeorando su apariencia. “Al final, este tipo de productos no tiene un efecto negativo ni positivo sobre la salud del cuero cabelludo”, señala el dermatólogo.
Fonda nos da una serie de consejos para cuidar la salud capilar:
1- Mantener una higiene capilar adecuada.
Lavarse el pelo con frecuencia no provoca caída: es un mito. “No es malo lavarse el pelo con frecuencia, cuanta más frecuencia, mejor”, señala el especialista. Al contrario, la acumulación de suciedad en el cuero cabelludo puede favorecer la aparición de caspa o dermatitis seborreica en aquellas personas predispuestas, lo que sí puede acentuar la caída.
Si tienes el pelo graso, es aún más recomendable lavarlo con frecuencia. “Cuanto más graso tengas el cuero cabelludo, tienes más predisposición a generar escamas, sebo, que es lo que se produce en las glándulas y por lo tanto necesitas una frecuencia de limpieza mayor”, explica Pablo Fonda.
La recomendación es mantener una higiene adecuada con un champú dermoprotector y respetuoso con el pH del cuero cabelludo.
2- Usar fotoprotección capilar.
3-No abusar del uso de planchas y secadores, ya que puede ocasionar o empeorar enfermedades. Esto ocurre, sobre todo, en determinados grupos poblacionales, como las mujeres afroamericanas que abusan de estos procedimientos con calor, causando “alopecia cicatricial central centrífuga”, explica el experto.
4-No utilizar peinados lesivos como coletas muy tensas, pues podría causar “alopecia traccional” al tensar en exceso la zona frontal y temporal del cuero cabelludo. “En estados iniciales puede ser reversible, pero ya en estados avanzados es muy difícil de recuperar la zona afectada”, revela Fonda.
EPA/IAN LANGSDON
Dieta y suplementos vitamínicos
Aunque, como destaca el experto, “a priori no tiene una influencia decisiva sobre la salud capilar”, los dermatólogos recomiendan tener “una dieta variada, rica en oligoelementos y vitaminas”.
En concreto, hay ciertos nutrientes que contribuyen a la fortaleza del pelo:
Zinc. Mineral que participa en la producción de queratina.
Biotina. Vitamina que participa en la producción de queratina.
Cistina. Aminoácido precursor de la queratina.
Los suplementos vitamínicos para el cabello no son fármacos, pero son “productos sanitarios que requieren cierta vigilancia o cierto seguimiento por parte del profesional sanitario”, advierte el dermatólogo.
Las vitaminas se dividen en:
Hidrosolubles, como las del complejo B o la vitamina C. En un principio, no hay problema por “tomar demasiada dosis porque se eliminan por la orina”.
Liposolubles, como la vitamina A, D o E. Si se toman en exceso, “pueden provocar toxicidad”.
El experto añade que la biotina, cuando se toma como suplemento, puede alterar las analíticas de sangre.
Por ello, insiste, es importante informar al médico “para que no se cometan errores en la valoración y en el manejo de pacientes que estén bajo suplementos, de cara a evitar posibles errores o posibles prescripciones que no sean correctas”.
Factores hormonales
En hombres, el factor que más influye respecto a la salud capilar es la testosterona.
En mujeres, hay etapas que determinan una mejor o peor salud capilar:
Aunque el periodo de la menstruación no es tan relevante, en algunos casos con mucho sangrado y pérdida de hierro, “puede producirse caída de pelo puntual”.
Durante el embarazo “se describe, aunque no es ni mucho menos universal, una mejoría en la salud capilar”.
Por el contrario, en la menopausia, suele haber “una regresión de la calidad del pelo, de la salud capilar”. En esta etapa “el influjo hormonal es diferente”, entre otras cosas, “hay menor protección de los estrógenos”, señala el experto de la AEDV.
Con motivo del Día Internacional de Acción contra la Migraña, Naya, periodista de la Agencia EFE, detalla cómo fue su primera crisis y cómo tuvo la siguiente años después, en plena pandemia, así como su periplo para conseguir un diagnóstico.
Y cuenta cómo ha logrado mantener a raya la enfermedad, que no se ha ido, porque es crónica, aunque sí aparece con mucha menos frecuencia que antes.
El estrés y la ansiedad de la pandemia
Tras el primer episodio en medio de la clase en la universidad, la joven dejó de tomar anticonceptivos, su médico de familia (quien no la derivó al especialista), así se lo prescribió, ya que los fármacos hormonales podían desencadenar más crisis.
Y siguió sin ningún signo de migraña hasta algunos años después, en la pandemia de 2020. El estrés y la ansiedad del confinamiento le pasó factura y la enfermedad volvió a aparecer con fuerza: un episodio a la semana, cifra que aumentó hasta llegar a las tres crisis de migraña semanales.
“Tenía que tumbarme en la cama porque no aguantaba”, afirma Naya, cuya madre y abuela también han sufrido de migraña.
Fue de nuevo al médico de familia, pero esta vez tampoco la derivó al especialista porque no consideraba que fuese necesario debido a su juventud: “Me daban largas y me mandaban paracetamol”, asegura.
La periodista Beatriz Naya. Foto cedida
Pruebas con la medicación
Finalmente, por otra vía, consiguió que la viera un neurológo, quien la diagnosticó de migraña crónica y prescribió medicación diaria.
Al principio le dieron una medicación muy fuerte, que consiguió rebajarle las crisis, pero no la sentaba bien.
“Conmigo probaron de todo, primero una medicación que me sentó fatal porque atacaba directamente al sistema nervioso, la suelen tomar las personas que tienen ataques de epilepsia. Se me olvidaban las palabras, se me olvidaba todo lo que tenía que hacer y le dije al médico que no podía seguir así porque yo trabajo con las palabras, soy periodista”, recuerda Naya.
Silencio
En el trabajo mantenía en silencio su situación por temor a que pensaran que no estaba capacitada para desempeñar su labor.
La migraña es la primera causa de discapacidad en España en adultos menores de 50 años, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“Lo ocultas porque sabes que es como discapacitante y no quieres dar esa imagen de que tienes problemas de salud o que eres menos productiva”, reconoce la periodista, quien finalmente lo dijo sin problemas, y si tiene una crisis, toma su medicación y puede seguir adelante.
Le cambiaron la medicación y toma cada día Sumial, un fármaco que es la opción más suave de todo el arsenal terapéutico disponible. Cuando tiene una crisis, recurre al zolmitriptán.
Una vida con “bastante normalidad”
Pero además de la medicación, Naya consigue controlar las crisis y llevar una vida “con bastante normalidad” evitando hacer aquello que se las potencia: alcohol y tabaco, prohibidos, y un mínimo de ocho horas al día de sueño.
Beatriz Naya en Nueva York. Foto cedida
“A veces me bebo una cerveza en alguna fiesta, pero sabiendo las consecuencias, sabiendo que después va a aparecer el dolor, o si duermo poco o he vivido un día estresante sé que también me va a dar”, subraya.
Las luces fuertes, la música alta, los cambios de presión del avión o los días muy nublados también son otros de los factores desencadenantes de un episodio.
“Es como si tuviese una aguja dentro del ojo derecho, bueno, es más que una aguja, es como un martillazo, el ojo te palpita, se te nubla la vista y entran nauseas. Como si el cerebro se te estuviese hinchando y fuera a explotar la cabeza en cualquier momento”, describe la periodista sobre lo que siente cuando tiene una crisis de migraña.
Pero también la condiciona
Reconoce que en cierta manera la enfermedad le condiciona su vida porque, por ejemplo, cuando está organizando unas vacaciones, “el 90 %” de su ansiedad se genera al pensar que le puede dar una crisis mientras está de viaje y puede que en algún momento no tenga un recurso médico cercano.
“Y las fiestas no puedo disfrutarlas al cien por cien porque pienso que voy a estar mal y, de hecho, me he ido de muchas porque no podía más. Entraba por la puerta de la discoteca y me tenía que ir directamente porque el humo, las luces, la música me afectan un montón”, señala.
A pesar de todo, Naya ha logrado “ultracontrolar” la enfermedad, que supone la sexta más prevalente del mundo y afecta al 18 % de las mujeres y al 9 % de los hombres, según la SEN.
Más de cinco millones en España
En el caso de España, más de cinco millones de personas la tienen, de los que más de 1,5 millones la padecen de forma crónica.
Además, un 2,5 % de la población española comienza a padecer migraña cada año y cerca de un 3 % de los pacientes con la enfermedad la cronifica.
La migraña, indica la SEN, se asocia con un mayor riesgo de ansiedad, depresión (el 38 % de pacientes tiene síntomas depresivos de moderados a graves) y otras comorbilidades como problemas cardiológicos y vasculares, trastornos del sueño, problemas inflamatorios o gastrointestinales.
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