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Ciencia y Salud

Observatorio ELA 2024: cómo bajar a terreno la nueva ley mientras el tiempo corre

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Observatorio ELA

Desde el diagnóstico de ELA se tiene una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años, mientas que la Ley 3/2024 contempla doce meses para la adopción de medidas básicas como la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud o incluir el servicio de fisioterapia.

“Para aquellas personas diagnosticadas y padeciendo la enfermedad desde hace varios años, esos doce meses pueden suponer la diferencia entre una vida digna para ellas y sus familiares o su abandono por parte del Estado”, apunta el Observatorio de ELA.

En la presentación del estudio, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido a esta demanda: “los tiempos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias. Pero también sabemos que esa brecha no puede ser una excusa: por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad lo que ya es ley”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación, y que, en su fase avanzada, compromete funciones vitales como la respiración.

En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas, con una incidencia de unos 900 nuevos casos al año.

ELA observatroio Luzón
Portada del Observatorio ELA en España 2024. Foto cedida

Los retos y recomendaciones, según el Observatorio ELA

Estos son algunos de los retos y recomendaciones que propone la Fundación Francisco Luzón en su documento para agilizar la implantación de la ley.

Financiación presupuestaria e investigación

El informe destaca que para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año.: “Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un papel mojado”, afirman.

Además, es necesaria una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, en una enfermedad que se conoce desde hace más de 150 años y sigue sin cura detectada.

La investigación va en aumento. El período 2018-2024 marca el pico de producción cientifica con más de 90 publicaciones anuales, alcanzando su máximo en 2021 con 115 publicaciones. La mayoría son artículos de investigación (89%) publicados en revistas de alto impacto.

Las principales áreas de investigación incluyen neurodegeneración, biomarcadores y mecanismos moleculares, con una fuerte colaboración internacional y financiación diversificada.

Cohesión territorial y equidad

La ejecución de la Ley 3/2024 requerirá de “mucha voluntad política” y de una gran coordinación entre las administraciones autonómicas y estatales, debido a las competencias en materias sanitarias y sociosanitarias que tienen unas y otras, apunta el Observatorio ELA 2024.

El acceso a los derechos reconocidos por la ley debe garantizarse de manera equitativa en todas las
Comunidades Autónomas. Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de colaborar con
ConELA y las asociaciones que la integran en las mesas Territoriales e Interterritoriales para asegurar una implementación efectiva.

Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.

“Es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia del territorio nacional. Estas
unidades deben garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados”, incide el documento.

Desafíos operativos

  • Es necesario que el Gobierno eleve en el plazo más breve posible a los consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, las propuestas para hacer que las ayudas lleguen a las personas enfermas y sus familias.
  • El compromiso de las CC.AA. de ir dando asistencia a las personas enfermas más vulnerables con
    carácter casi inmediato
    , sin esperar la llegada de los fondos de los presupuestos e incluso antes de
    que transcurra el plazo de 12 meses.
  • La formación de especialistas en enfermería en toda España con programas de formación homogéneos.
  • La formación de personas cuidadoras profesionales.
  • La prestación efectiva de los servicios de fisioterapia y rehabilitación a cargo de los servicios públicos de salud mediante la actualización de la cartera de servicios y la adecuación de su personal.
  • Avanzar en materia de seguridad social, cotizaciones de las personas enfermas de ELA y de los cuidadores profesionales.
  • Puesta en marcha, allá donde sean precisos, de los equipos multidisciplinares.
  • La publicación, dentro del año desde la publicación de la Ley, del reglamento que determine qué otras enfermedades cumplen los requisitos del artículo 2 para ser beneficiarias de las mismas medidas y ayudas que las aplicadas a aquellas personas que padecen ELA.
  • Para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA y, en definitiva, avanzar hacia la medicina de precisión para encontrar el tratamiento adecuado, resulta imprescindible contar con un registro nacional de pacientes homogeneizado y estandarizado de datos clínicos y sociosanitarios.
  • Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.

Por último, el observatorio dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.

La Fundación nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón tras conocer que padecía ELA con el objetivo de impulsar la investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que preside su esposa María José Arregui, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto a la investigación de la enfermedad.

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¿Te has hecho un tatuaje o un ‘piercing’? Siete claves para un buen cuidado

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cuidado de tatuajes y piercings

Aunque en general son procedimientos seguros, no están exentos de posibles riesgos. Tanto si se trata de tatuajes como de piercings, es fundamental elegir un establecimiento que cumpla con todos los requisitos legales y sanitarios, y una vez realizado, el adecuado cuidado posterior para garantizar una correcta cicatrización

El cuidado personal tras realizarse tatuajes o piercings, en 7 claves

Desde Cinfa, se resumen los principales consejos a tener en cuenta tras la realización de estas prácticas que ya forman parte del día a día de muchas personas, en especial entre la población más joven.

1. Sigue las recomendaciones de limpieza

Limpiar la zona tres veces al día con agua y jabón neutro, y secar con una toalla limpia. Evitar tocar la zona sin haberse lavado previamente las manos.

En ningún caso debe utilizarse alcohol o agua oxigenada, ya que pueden dañar la piel.

2. Aplica las cremas o productos que te hayan indicado

Tanto con un tatuaje como con un pendiente, la irritación de la piel puede provocar picazón y, en el peor de los casos, provocar una infección.

No rascar la zona; en su lugar se puede aplicar una crema hidratante o cicatrizante recomendada por el profesional.

3. Elige una vestimenta adecuada

Otro aspecto importante es la elección de la ropa:

  • En el caso de los tatuajes, se debe optar por prendas amplias que no opriman ni rocen la zona, permitiendo que la piel “respire”.
  • En el de los piercings, evitar cualquier prenda que pueda engancharse en la joyería, ya que esto podría provocar desgarros o retrasar la cicatrización.

4. Cuidado con los piercings en la boca

Si te realizas una perforación en la boca, en cualquier zona de la lengua o en los labios, es primordial tener precauciones adicionales, como enjuagar la boca varias veces al día con enjuague bucal antiséptico sin alcohol. 

También es importante prestar atención a la hora de comer, en caso de que la zona se inflame.

piercing en la boca
EFE/Emilio Morenatti.

5. Confía en los sanitarios

Si tiene dudas, consulte. Expertos recomiendan no marcharse del estudio o centro de piercings y tatuajes con ellas. Si las dudas surgen una vez te hayas marchado, puede acudir a su farmacia habitual.

Del mismo modo, que si aparecen complicaciones, se debe pedir cita con tu médico o consultar en tu oficina de farmacia.

6. Evita la exposición solar de los tatuajes

Es preferible evitar la exposición al sol sin protección solar durante los primeros días tras un tatuaje. 

“La piel tatuada no deja de ser una herida cutánea en proceso de cicatrización, por lo que conviene protegerla del sol y, si es imprescindible exponerse, aplicar siempre un fotoprotector con un factor de al menos 50”, señala Julio Maset, médico de Cinfa.

7. Cuidado con bañarse en sitios de riesgo

Con la llegada del buen tiempo, también aumentan las ganas de darse un baño. Sin embargo, tanto las piscinas como las playas, ríos o pantanos pueden suponer un riesgo de infección, ya que contienen microorganismos que pueden afectar a la piel aún en proceso de cicatrización.

El doctor Maset indica que lo más recomendable es evitar este tipo de baños durante al menos el primer mes después de hacerse un tatuaje o un piercing. En el caso de que se haga, es importante lavar bien la zona con agua y jabón neutro y secar cuidadosamente. 

Esto es esencial, ya que algunos piercings, como los realizados en labios o en el ombligo, tardan de 4 a 6 meses en cicatrizar.

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¿Por qué tengo picor en los pies?

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pies-picor calor

El cambio de estación, el calor creciente y el regreso de las sandalias, puede traer consigo molestias inesperadas. Muchas personas comienzan a identificar prurito o picor en sus pies, informa el Ilustre Colegio Oficial de Podología de la Comunidad Valenciana (ICOPCV).

Una de las causas comunes del prurito en primavera es la alta de hidratación por sudor de los miembros inferiores.

Infecciones por hongos en los pies

La causa más común del picor son las infecciones fúngicas. Algunas, como el pie de atleta, aparecen entre los dedos, mientras que otras, como la tiña en mocasín, afectan a la planta de los pies, con síntomas que incluyen enrojecimiento, descamación y un picor persistente.

Sea cual sea su localización, los expertos recomiendan acudir al podólogo en cuanto se detecte, para así aplicar el tratamiento adecuado según el tipo de infección para detenerlo. Evitando que se extienda y contagie a otras personas.

Cuando el picor es una señal de algo más

En otras ocasiones, la causa del picazón puede ser una enfermedad sistémica, como la diabetes, porque inducen a mayor sequedad de la piel y falta de riego sanguíneo.

“Si el paciente padece alguna condición como diabetes o insuficiencia circulatoria, un simple arañazo puede convertirse en una puerta de entrada para infecciones, sobre todo teniendo en cuenta que los pies están cerca del suelo y, por tanto, más expuestos a gérmenes”, añade Jorge Escoto, podólogo y miembro de la junta directiva del ICOPCV.

¿Y si es el calzado el que irrita?

El cambio de calzado por la estación, puede llevar a contacto directo con materiales que, en algunas personas, pueden desencadenar reacciones alérgicas.

“Materiales sintéticos como tintes o colas, provocan una reacción alérgica que principalmente se manifiesta con enrojecimiento de la zona y prurito.”, indica el especialista.

En estos casos, los expertos indican que con no usar el calzado que ha producido el efecto suele ser suficiente para remitir los efectos.

No obstante, en casos persistentes o severos, puede ser necesario un abordaje dermatológico especializado.

calzado para pies
EFE/Adi Weda

Piel seca

Durante el invierno, los pies permanecen ocultos y, muchas veces, fuera del radar de los cuidados.

La hidratación queda relegada a un segundo plano, especialmente en zonas como los talones, donde la piel tiende a engrosarse y resecarse. Esto puede provocar una sensación de picor que, si no se trata, lleva a un rascado persistente.

“Extremar los cuidados ya que los rascados efusivos y la falta de cuidados apropiados pueden producir heridas que corren un riesgo muy alto de infectarse e, incluso, ulcerarse”, advierten desde el ICOPCV.

Podología, una profesión sanitaria regulada

Desde el ICOPCV también se hace hincapié en la importancia de ponerse en manos de profesionales debidamente cualificados.

“La podología es una disciplina sanitaria universitaria, pero aún no está integrada en la cartera de servicios del sistema público valenciano. Por eso, hay que asegurarse de que la clínica tenga número de registro sanitario y que el profesional esté colegiado”, señalan.

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La abstención de Italia en la OMS reabre la batalla política por la controvertida gestión de la pandemia

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Roma (Euractiv.it/.es) – Italia fue uno de los pocos países que se abstuvieron este  martes en Ginebra de votar a favor del histórico tratado de pandemias de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en una decisión que ha levantado ampollas en Roma tras la controvertida gestión del gobierno de derechas de la primera ministra italiana, Giorgia Meloni, de la pandemia de la COVID-19. 

Italia se sumó a Rusia, Irán e Israel en su abstención en la crucial votación.

En un comunicado para explicar su decisión, Italia reafirmó «la primacía de la soberanía nacional» en la gestión de la salud pública, aunque valoró «favorablemente» la explicación de que el acuerdo «no autorizaría a la OMS a imponer medidas específicas como prohibiciones de viajar, vacunaciones obligatorias o cierres (preventivos) de empresas».

La abstención, sin embargo, ha reabierto heridas de anteriores decisiones de la administración de Giorgia Meloni (Fratelli d´Italia/ECR) relacionadas con la pandemia.

A finales de 2022, apenas un mes después de tomar posesión, el gobierno derogó el mandato de vacunación para el personal sanitario y reincorporó al personal no vacunado, una medida que los expertos tacharon de «amnistía anticientífica».

En 2024, suprimió las multas de 100 euros para los mayores de 50 años no vacunados, alegando ineficacia económica y problemas legales.

Los países de la OMS sellan un acuerdo global para prepararse ante futuras pandemias

A partir de ahora, los países tendrán que concretar los detalles del anexo independiente sobre un sistema de acceso de patógenos y distribución de beneficios (PABS), que ha sido el principal escollo en las negociaciones.

En ese sentido, la oposición al gobierno tripartito (Fratelli d´Italia, Forza Italia y los ultra de La Liga) además de los más críticos en el seno de la comunidad científica aseguran que la abstención del martes refleja la intención de Meloni por apaciguar a los antivacunas.

«Una vez más, el gobierno de Meloni aísla a Italia para complacer a las facciones anticientíficas nacionales», comentó la líder del Partido Democrático (S&D), Chiara Braga.

El portavoz de Sanidad del Movimiento Cinco Estrellas M5S (La Izquierda), Andrea Quartini, calificó la abstención de «muy irresponsable», al tiempo que Raffaella Paita, de Italia Viva (Renovar Europa/liberales), la tachó de «vergonzosa y sin sentido», especialmente para un país que fue uno de los más afectados por la COVID-19.

Por su parte, Matteo Bassetti, especialista en enfermedades infecciosas y director de ese departamento en el Hospital Policlínico San Martino de Génova, expresó su profunda preocupación.

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(Editado por Fernando Heller/Euractiv.es)

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