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Ciencia y Salud

Observatorio ELA 2024: cómo bajar a terreno la nueva ley mientras el tiempo corre

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Observatorio ELA

Desde el diagnóstico de ELA se tiene una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años, mientas que la Ley 3/2024 contempla doce meses para la adopción de medidas básicas como la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud o incluir el servicio de fisioterapia.

“Para aquellas personas diagnosticadas y padeciendo la enfermedad desde hace varios años, esos doce meses pueden suponer la diferencia entre una vida digna para ellas y sus familiares o su abandono por parte del Estado”, apunta el Observatorio de ELA.

En la presentación del estudio, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido a esta demanda: “los tiempos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias. Pero también sabemos que esa brecha no puede ser una excusa: por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad lo que ya es ley”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación, y que, en su fase avanzada, compromete funciones vitales como la respiración.

En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas, con una incidencia de unos 900 nuevos casos al año.

ELA observatroio Luzón
Portada del Observatorio ELA en España 2024. Foto cedida

Los retos y recomendaciones, según el Observatorio ELA

Estos son algunos de los retos y recomendaciones que propone la Fundación Francisco Luzón en su documento para agilizar la implantación de la ley.

Financiación presupuestaria e investigación

El informe destaca que para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año.: “Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un papel mojado”, afirman.

Además, es necesaria una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, en una enfermedad que se conoce desde hace más de 150 años y sigue sin cura detectada.

La investigación va en aumento. El período 2018-2024 marca el pico de producción cientifica con más de 90 publicaciones anuales, alcanzando su máximo en 2021 con 115 publicaciones. La mayoría son artículos de investigación (89%) publicados en revistas de alto impacto.

Las principales áreas de investigación incluyen neurodegeneración, biomarcadores y mecanismos moleculares, con una fuerte colaboración internacional y financiación diversificada.

Cohesión territorial y equidad

La ejecución de la Ley 3/2024 requerirá de “mucha voluntad política” y de una gran coordinación entre las administraciones autonómicas y estatales, debido a las competencias en materias sanitarias y sociosanitarias que tienen unas y otras, apunta el Observatorio ELA 2024.

El acceso a los derechos reconocidos por la ley debe garantizarse de manera equitativa en todas las
Comunidades Autónomas. Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de colaborar con
ConELA y las asociaciones que la integran en las mesas Territoriales e Interterritoriales para asegurar una implementación efectiva.

Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.

“Es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia del territorio nacional. Estas
unidades deben garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados”, incide el documento.

Desafíos operativos

  • Es necesario que el Gobierno eleve en el plazo más breve posible a los consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, las propuestas para hacer que las ayudas lleguen a las personas enfermas y sus familias.
  • El compromiso de las CC.AA. de ir dando asistencia a las personas enfermas más vulnerables con
    carácter casi inmediato
    , sin esperar la llegada de los fondos de los presupuestos e incluso antes de
    que transcurra el plazo de 12 meses.
  • La formación de especialistas en enfermería en toda España con programas de formación homogéneos.
  • La formación de personas cuidadoras profesionales.
  • La prestación efectiva de los servicios de fisioterapia y rehabilitación a cargo de los servicios públicos de salud mediante la actualización de la cartera de servicios y la adecuación de su personal.
  • Avanzar en materia de seguridad social, cotizaciones de las personas enfermas de ELA y de los cuidadores profesionales.
  • Puesta en marcha, allá donde sean precisos, de los equipos multidisciplinares.
  • La publicación, dentro del año desde la publicación de la Ley, del reglamento que determine qué otras enfermedades cumplen los requisitos del artículo 2 para ser beneficiarias de las mismas medidas y ayudas que las aplicadas a aquellas personas que padecen ELA.
  • Para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA y, en definitiva, avanzar hacia la medicina de precisión para encontrar el tratamiento adecuado, resulta imprescindible contar con un registro nacional de pacientes homogeneizado y estandarizado de datos clínicos y sociosanitarios.
  • Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.

Por último, el observatorio dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.

La Fundación nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón tras conocer que padecía ELA con el objetivo de impulsar la investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que preside su esposa María José Arregui, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto a la investigación de la enfermedad.

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Ciencia y Salud

Ansiedad y depresión lideran las enfermedades mentales, con más mil millones de afectados en el mundo

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enfermedades mentales mundo

La agencia sanitaria global ha presentado dos informes sobre las enfermedades mentales en el mundo, con cifras actualizadas hasta 2021, en los que por primera vez se superan los mil millones de afectados, 1.095 millones en concreto, equivalente a un 13,6 % de la población global, un punto porcentual más que hace una década.

“Este tipo de problemas afectan a personas en todas las latitudes y edades, siendo la ansiedad y la depresión los desórdenes más prevalentes, y afectando de forma desproporcionada a las mujeres”, destacó al presentar los informes la directora en funciones del departamento de salud mental de la OMS Dévora Kestel.

En este sentido, el informe indica que este tipo de desordenes y enfermedades mentales diagnosticados afectan a un 13 % de los hombres en el mundo, mientras que en mujeres el porcentaje se eleva al 14,8 %.

Ansiedad y depresión a la cabeza

La ansiedad, según las cifras aportadas por los nuevos estudios de la OMS, afecta a unos 359 millones de personas, mientras que las golpeadas por la depresión son unos 332 millones.

Otros desórdenes con millones de personas diagnosticadas serían el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), que afectaría a unos 85 millones, el trastorno del desarrollo intelectual, con 88 millones de afectados, y los desórdenes del espectro autista (62 millones).

Mientras los desórdenes alimentarios afectan especialmente a la población femenina (un 63,3 % de los casos son en mujeres), y éstas también concentran más de un 60 % de los casos de depresión y ansiedad, los hombres se ven desproporcionadamente afectados en TDAH (71,8 % de los diagnósticos) y también superan el 60 % de los desórdenes de conducta y los del espectro autista.

Por edades, el estudio indica que mientras la ansiedad es más prevalente entre los 20 y los 45 años, acercándose entonces al 6 % de la población total, la depresión afecta a más del 6 % de las personas a partir de los 40 años y se aproxima al 6,5 % hacia los 60.

Los factores que causan estos desórdenes son múltiples y varían según edad y región, aunque los expertos de la OMS subrayan la influencia que tuvo en ellos la pandemia de covid y, especialmente entre los más jóvenes, el efecto de las redes sociales.

“Además, hay más guerra y conflicto en el mundo que nunca, y también influyen las relaciones de poder, la falta de igualdad… la violencia doméstica, por otro lado, sigue siendo muy frecuente, y explica un 10 % de los casos de depresión”, destacó en la presentación de los datos el jefe de la unidad de salud mental de la OMS, Mark Van Ommeren.

Ejercicios menopausia
EFE/Brais Lorenzo

Suicidios, el drama de las enfermedades mentales en el mundo

En el apartado de los suicidios, la consecuencia más dramática en algunos de estos desórdenes y causantes de una de cada 100 muertes en el mundo, la OMS advierte que son la principal causa de muerte entre la población más joven, y que un 56 % se producen antes de los 50 años.

Sin embargo, sólo uno de cada 20 intentos concluye finalmente en suicidio, y las tasas han bajado un 35 % desde 2000, aunque según la OMS todavía lo hacen a un ritmo excesivamente lento.

Necesaria una mayor atención sanitaria e inversión

La OMS advierte de que ante estos desafíos se requiere una mayor inversión de las redes sanitarias nacionales en salud mental, en un contexto en el que como promedio sólo un 2 % de los presupuestos de éstas se dedican a ello, una cifra que además no ha cambiado desde la pasada década.

Como promedio, los gobiernos gastan 65 dólares por persona en salud mental (aunque esta cifra cae a cuatro centavos de dólar en los países más pobres), y hay unos 13 especialistas del sector por cada 100.000 personas, si bien la cifra baja a menos de dos en las economías de menor renta.

“Invertir en salud mental es algo que ningún país puede permitirse descuidar. Cada gobierno tiene la responsabilidad de actuar con urgencia y asegurarse de que la atención no se considere como un privilegio, sino como un derecho básico para todos”, subrayó al respecto el director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus.

El informe de la OMS también advierte que los desórdenes y enfermedades mentales en el mundo son la segunda principal causa de discapacidad, sólo por detrás de los dolores de cuello y espalda.

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Ciencia y Salud

Así cuidan los españoles su salud sexual

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Salud sexual españoles

Datos sobre el cuidado de la salud sexual de los españoles incluidos en la I Radiografía del Autocuidado de la Salud en España, realizada por la anefp y presentada a finales del año 2024. 

Las prácticas de los españoles para cuidar su salud sexual

Datos que destaca el informe:

  • La comunicación abierta con la pareja es la práctica de autocuidado más predominante, según menciona un 41,6 % de las personas encuestadas.
  • En segundo lugar, los métodos anticonceptivos.
    • Más empleados los masculinos, tal y como reconoce un 24,4 %. Los femeninos son usados por un 12,1 %. 
  • Tercero, las pruebas de detección de enfermedades de transmisión sexual (ETS). Un 8,8 % de los ciudadanos asegura que las hace.
    • Entre los jóvenes de 18 a 40 años el porcentaje es más elevado que en las edades más adultas.
Salud sexual españoles
EFE/Sáshenka Gutiérrez
  • Un 26,3% afirma no practicar ninguna medida de autocuidado de su salud sexual.

Entre las prácticas menos citadas:

  • La vacunación contra enfermedades de transmisión sexual, con un 5,8%.
  • El apoyo psicológico y terapias, con un 3,9%.
  • Talleres y charlas sobre salud sexual, con un 3%. 

Por comunidades autónomas

Según la radiografía publicada por anefp, Galicia es la comunidad autónoma donde más medidas de autocuidado sexual se aplican, pues “solo un 17,7% de su población no lleva a cabo este tipo de prácticas”.

Por el contrario, en la Comunitat Valenciana, el porcentaje de ciudadanos que afirma no usar ninguna práctica es el más alto, con un 32,9%.

El poder adquisitivo influye

Cuanto más avanza la edad y a medida que el poder adquisitivo es menor, las prácticas de autocuidado sobre la salud sexual descienden. 

Lo mismo aprecia el estudio entre personas que trabajan en labores del hogar, en jubilados y en pensionistas.

Por otro lado, en las personas más jóvenes, las que tienen un poder adquisitivo alto y entre los trabajadores en activo y estudiantes, el uso de métodos anticonceptivos, la comunicación abierta con la pareja y la realización de pruebas de detección de ETS son más frecuentes. 

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Prohibida en la UE una sustancia muy utilizada en esmaltes de uñas por ser tóxica

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prohibición sustancia esmaltes uñas

El reglamento que afecta a esta sustancia usada en esmaltes, en vigor desde este 1 de septiembre, califica tales productos como “carcinógenos, mutágenos o tóxicos para la reproducción” (CMR), por lo que su comercialización queda prohibida.

Así que a partir de este 1 de septiembre, los productos nuevos que contienen estas sustancias no podrán comercializarse y los ya vendidos antes de esa fecha no podrán seguir suministrándose, transfiriéndose ni poniéndose a disposición de otra persona en el curso de una actividad comercial.

Prohibidas en salones de belleza

Los profesionales del sector cosmético no podrán vender ni regalar estos productos en la UE, lo que incluye tantos las adquisiciones al por mayor como al por menor, según precisa la Comisión Europea.

Además, los usuarios profesionales que utilizan estos productos, por ejemplo en salones de belleza, deben también dejar de aplicarlo en sus clientes, aunque los esmaltes y geles para uñas se hubiesen adquirido con anterioridad al 1 de septiembre.

Esto obliga a los comerciantes y a los profesionales de centros de belleza tanto a dejar de utilizar estos productos como a deshacerse de los que tenían almacenados y optar por artículos alternativos de la industria cosmética.

manicura pedicura
EFE/Kiyoshi Ota

En 2015, los informes científicos disponibles hasta el momento aseguraban que los geles curados UV hasta un 5% (endurecidos mediante la exposición a la luz ultravioleta) no entrañaban estos riesgos, pero nuevas evidencias han propiciado este cambio de categoría.

Las sustancias dentro de la categoría CMR pueden causar cáncer o aumentar su frecuencia, inducen cambios en la estructura o el número de cromosomas de las células (una etapa inicial en el desarrollo del cáncer) y perjudican la fertilidad al alterar el desarrollo del feto con abortos espontáneos o malformaciones.

Este reglamento que fue aprobado el 12 de mayo pasado pero ha entrado en vigor este lunes del 12 de modifica uno anterior, de 2009, con un número menor de sustancias.

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