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Ciencia y Salud

Observatorio ELA 2024: cómo bajar a terreno la nueva ley mientras el tiempo corre

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Observatorio ELA

Desde el diagnóstico de ELA se tiene una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años, mientas que la Ley 3/2024 contempla doce meses para la adopción de medidas básicas como la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud o incluir el servicio de fisioterapia.

“Para aquellas personas diagnosticadas y padeciendo la enfermedad desde hace varios años, esos doce meses pueden suponer la diferencia entre una vida digna para ellas y sus familiares o su abandono por parte del Estado”, apunta el Observatorio de ELA.

En la presentación del estudio, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido a esta demanda: “los tiempos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias. Pero también sabemos que esa brecha no puede ser una excusa: por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad lo que ya es ley”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación, y que, en su fase avanzada, compromete funciones vitales como la respiración.

En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas, con una incidencia de unos 900 nuevos casos al año.

ELA observatroio Luzón
Portada del Observatorio ELA en España 2024. Foto cedida

Los retos y recomendaciones, según el Observatorio ELA

Estos son algunos de los retos y recomendaciones que propone la Fundación Francisco Luzón en su documento para agilizar la implantación de la ley.

Financiación presupuestaria e investigación

El informe destaca que para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año.: “Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un papel mojado”, afirman.

Además, es necesaria una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, en una enfermedad que se conoce desde hace más de 150 años y sigue sin cura detectada.

La investigación va en aumento. El período 2018-2024 marca el pico de producción cientifica con más de 90 publicaciones anuales, alcanzando su máximo en 2021 con 115 publicaciones. La mayoría son artículos de investigación (89%) publicados en revistas de alto impacto.

Las principales áreas de investigación incluyen neurodegeneración, biomarcadores y mecanismos moleculares, con una fuerte colaboración internacional y financiación diversificada.

Cohesión territorial y equidad

La ejecución de la Ley 3/2024 requerirá de “mucha voluntad política” y de una gran coordinación entre las administraciones autonómicas y estatales, debido a las competencias en materias sanitarias y sociosanitarias que tienen unas y otras, apunta el Observatorio ELA 2024.

El acceso a los derechos reconocidos por la ley debe garantizarse de manera equitativa en todas las
Comunidades Autónomas. Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de colaborar con
ConELA y las asociaciones que la integran en las mesas Territoriales e Interterritoriales para asegurar una implementación efectiva.

Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.

“Es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia del territorio nacional. Estas
unidades deben garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados”, incide el documento.

Desafíos operativos

  • Es necesario que el Gobierno eleve en el plazo más breve posible a los consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, las propuestas para hacer que las ayudas lleguen a las personas enfermas y sus familias.
  • El compromiso de las CC.AA. de ir dando asistencia a las personas enfermas más vulnerables con
    carácter casi inmediato
    , sin esperar la llegada de los fondos de los presupuestos e incluso antes de
    que transcurra el plazo de 12 meses.
  • La formación de especialistas en enfermería en toda España con programas de formación homogéneos.
  • La formación de personas cuidadoras profesionales.
  • La prestación efectiva de los servicios de fisioterapia y rehabilitación a cargo de los servicios públicos de salud mediante la actualización de la cartera de servicios y la adecuación de su personal.
  • Avanzar en materia de seguridad social, cotizaciones de las personas enfermas de ELA y de los cuidadores profesionales.
  • Puesta en marcha, allá donde sean precisos, de los equipos multidisciplinares.
  • La publicación, dentro del año desde la publicación de la Ley, del reglamento que determine qué otras enfermedades cumplen los requisitos del artículo 2 para ser beneficiarias de las mismas medidas y ayudas que las aplicadas a aquellas personas que padecen ELA.
  • Para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA y, en definitiva, avanzar hacia la medicina de precisión para encontrar el tratamiento adecuado, resulta imprescindible contar con un registro nacional de pacientes homogeneizado y estandarizado de datos clínicos y sociosanitarios.
  • Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.

Por último, el observatorio dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.

La Fundación nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón tras conocer que padecía ELA con el objetivo de impulsar la investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que preside su esposa María José Arregui, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto a la investigación de la enfermedad.

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Ciencia y Salud

España pide abrir el debate sobre el blindaje del aborto también en Europa para garantizarlo en la Carta Europea de Derechos

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Bruselas/Madrid (Servimedia) – El Gobierno de España ha pedido que se abra el debate sobre el blindaje del derecho a la interrupción voluntaria del embarazo también en el seno de la Unión Europea, para poder “garantizarlo en la Carta de Derechos de los europeos”.

Así lo defendió el viernes la ministra de Igualdad, Ana Redondo, durante su reunión en Luxemburgo con la comisaria de Igualdad, Preparación y Gestión de Crisis de la Unión Europea, Hadja Lahbib, para abordar las políticas españolas en materia de Igualdad.

Redondo destacó que también hablaron sobre trabajar en la prevención, con campañas de sensibilización, formación afectivo sexual para prevenir embarazos no deseados.

En ese encuentro, Redondo defendió también los avances en la agenda feminista de España. Pese a las “dificultades” de seguir avanzando, España es un “faro en materia de políticas de igualdad y es una inspiración para el resto de los países”, aseguró.

Por otro lado, la comisaria y la ministra abordaron la guía interpretativa de actividades económicas de Eurostat que incorpora al listado los servicios sexuales.

Redondo señaló que la comisaria fue “muy receptiva” sobre diferenciar entre países que regularon, o que son favorables a estas actividades, y aquellos países, como España, que “están trabajando seriamente en abolir la prostitución”.

Del mismo modo, Ana Redondo aseveró que la abolición “sigue siendo una prioridad” de su ministerio y es “importante” que esa guía interpretativa haga diferencias entre los países que tienen regulaciones diferentes o buscan la abolición.

Por último, abordaron las brechas en el cobro de pensiones entre hombres y mujeres. Redondo defendió que, en España, hubo pasos “importantes” para intentar achicar esa brecha que todavía existe, en torno al 37%, y afirmó que el país continuará “proponiendo y estableciendo medidas” para que haya una igualdad “real y efectiva entre mujeres y hombres en esa etapa de jubilación”.

La ministra también participó el viernes en el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco), donde abordó los avances de España en violencia de género y violencia vicaria, violencia sexual y consentimiento, y políticas LGTBI.

En el marco de la aprobación de las conclusiones de este Consejo, Redondo destacó la importancia de la prevención, la detección temprana y la intervención como pilares fundamentales en la lucha contra la violencia contra las mujeres y la violencia doméstica.

Además, incidió en la necesidad de que la Unión Europea avance en materia de violencia vicaria y se refirió al nuevo paso del Gobierno español con el anteproyecto de Ley que reconoce y tipifica por primera vez la violencia vicaria como delito en el Código Penal. Este proyecto supone una “adaptación transversal del ordenamiento jurídico, para garantizar una respuesta más rápida, integral y eficaz a esta violencia”, concluyó.

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(Editado por AGG/clc/Servimedia)

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Ciencia y Salud

Bruselas sopesa un nuevo aumento de los impuestos al alcohol en la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea sopesa actualizar los tipos impositivos del alcohol en la Unión Europea (UE), que no se han modificado desde 1992, y, entre otras bebidas, mantienen al vino con un tipo cero.

Por su parte, a pesar de los beneficios para la salud que podría aportar elevar esos gravámenes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha admitido recientemente que se trata de una iniciativa muy difícil de aplicar.

«Estamos al principio del proceso, que incluirá amplias consultas con los Estados miembros», comentó un portavoz de Bruselas a Euractiv.

La fuente del Ejecutivo comunitario subrayaron que «aún no se ha tomado ninguna decisión sobre la fiscalidad del alcohol»,

En su Plan de Lucha contra el Cáncer, la Comisión Europea prometió revisar la legislación de la UE sobre fiscalidad del alcohol para 2025.

Pero de momento, la UE sólo exige un impuesto especial mínimo a la cerveza -cerca de 0,03 euros por una botella media- y las bebidas espirituosas -cerca de 1,54 euros por una botella de whisky-, pero no al vino.

Aparte de esto, cada país miembro fija individualmente sus tipos impositivos al alcohol.

La presión sobre la Comisión para que mueva ficha va en aumento. El debate sobre el efecto cancerígeno del alcohol ha entrado en la arena política. El pasado martes, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) de la OMS publicó un nuevo Manual sobre prevención del cáncer, basado en estudios realizados en todo el mundo.

La Directora del CIIC, Elisabete Weiderpass, instó a las autoridades a tomar medidas más estrictas de control del alcohol, entre ellas elevar los impuestos.

Los socialistas europeos (S&D) publicaron el miércoles un documento de posición sobre política sanitaria en el cual destacan que el alcohol es una «sustancia tóxica, psicoactiva y productora de dependencia clasificada como carcinógeno del Grupo 1».

El documento expresa su apoyo a «una propuesta sobre la fiscalidad del alcohol que anime a los Estados miembros a adoptar los enfoques más eficaces en función de su contexto nacional».

El vino se grava como la cerveza

Las ONG, entre ellas Eurocare, llevan tiempo exigiendo que la UE aumente los  impuestos fijos a partir de 1992 e incluya el vino en el sistema.

La Comisión ha hecho varios intentos por revisar la legislación. En 2010 publicó un estudio en el cual analizaba posibles cambios en los tipos mínimos y las estructuras de los impuestos especiales sobre las bebidas alcohólicas.

El documento recomendaba armonizar los impuestos y considerar la introducción de un tipo mínimo para los productos vinícolas: «El tipo podría considerarse equivalente (en términos de alcohol) al que se aplica a los productos derivados de la cerveza», según el texto.

En febrero, Euronews citó un documento de la Comisión Europea en el cual Bruselas afirma que «se está trabajando en la revisión de la directiva sobre tipos mínimos de impuestos especiales aplicables a las bebidas alcohólicas».

Según el informe, esa iniciativa hace balance de la aplicación del Plan «Vencer el cáncer» de la UE, lanzado en 2021. Gravar el alcohol – «incluido el vino»- sigue siendo «una herramienta estratégica de prevención para la UE», según el documento.

Sin embargo, aunque el nuevo borrador del programa de trabajo de la Comisión para el próximo año menciona una «evaluación del marco legislativo para el control del tabaco«, no dice nada sobre el alcohol.

Hans Kluge, director regional de la OMS para Europa, no se mostró sorprendido por ello. El funcionario afirmó el martes que subir los impuestos es una opción muy  impopular para los políticos, y señaló que «aplicarlo es extremadamente difícil».

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Especial ‘Cáncer de mama en mujer joven’: testimonios y avances para la esperanza

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EFE Salud presenta ‘Cáncer de mama en mujer joven’, especial multimedia elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el 19 de octubre. Testimonios de una superviviente, de dos oncólogas y de una psicooncóloga para mostrar los avances de la ciencia y experiencias de superación.

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