La dermatitis atópica (DA) es la enfermedad inflamatoria crónica de la piel más frecuente en la infancia, pero también presente en adolescentes y adultos. El picor es su característica fundamental. No es contagiosa.

La prevalencia mundial de esta patología en la población pediátrica oscila entre el 10 y el 20 por ciento.

En España, se estima entre un 5 y un 20 % de la población general. El 60 por ciento de los pacientes inician la enfermedad en el transcurso del primer año de vida y hasta el 85 % en los primeros 5 años.

La mayoría supera la dermatitis atópica en la infancia o adolescencia temprana, pero alrededor del 25 por ciento continúa teniéndola en la edad adulta.

Los niños con DA tienen un alto riesgo de desarrollar diversas comorbilidades atópicas como alergia a los alimentos, asma y rinitis alérgica: el tratamiento temprano puede prevenir el desarrollo de comorbilidades atópicas al restaurar la barrera cutánea.

La DA es mucho más que picor en la piel, es una enfermedad sistémica y multidimensional, compleja, que tiene una fuerte carga psicológica en los afectados.

Dermatitis atópica: una dermatóloga y una paciente frente al picor de esta enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, 14 de septiembre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido en la sede de la Fundación a una dermatóloga y una paciente para analizar esta enfermedad de la piel.

La doctora es Aurora Guerra, directora de la clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense.

La paciente es África Luca de Tena, responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

La doctora Aurora Guerra, directora de la Clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Doctora Aurora Guerra: La dermatitis atópica no mata, pero es grave, no es una enfermedad menor

Doctora, ¿qué es la dermatitis atópica, cuál es su prevalencia y a quién afecta?

La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel, crónica e inflamatoria. Se caracteriza por lesiones cutáneas que se distribuyen en diferentes partes del cuerpo y cursan en brotes a lo largo de la vida. Tiene un componente inmunológico muy importante.

La manifestación más relevante es el picor, que hace sufrir al paciente y a su familia, e incluso puedo cambiar la trayectoria vital de una persona. Por ejemplo, no podría ser actriz si está rascándose con frecuencia, o tocar el piano si tiene que parar porque le pica el cuerpo. El picor es terrible.

Es, por tanto, una enfermedad que no mata, pero es grave desde el punto de vista vital.

¿Y cuál es su prevalencia, a cuántas personas afecta? Pues aproximadamente, entre el 10 y el 20 % de las personas que nos rodean tienen DA. Bien es verdad que una gran parte de ellas al ir creciendo desde su niñez, pierden la característica de la enfermedad, la tienen dormida.

Si queremos saber la prevalencia tenemos que recurrir a los niños y adolescentes, que es donde se manifiesta de forma más clara.

¿Se puede prevenir la dermatitis atópica?

Se pueden prevenir los brotes. El hecho de portar una DA tiene un componente genético difícil de corregir, pero sí podemos evitar todos aquellos factores que impulsan que haya un brote de las lesiones.

¿Cómo? Modificando todo aquello que puede irritar la piel: cosméticos inadecuados, cambios bruscos de temperatura, el polvo, las mascotas, el estrés… Y también tenemos la opción de los medicamentos como prevención.

¿Qué carga psicológica tiene la DA en los pacientes?

Es muy alta, las molestias de tener picor constantemente modifican tu vida. Pueden producirse crisis de ansiedad, a veces depresión, a veces pánico, y desde luego es una repercusión que disminuye la calidad de vida y el bienestar, incluso la autoestima, porque un niño que está formando su autoconcepto y queriendo saber cómo es, con esta enfermedad se encuentra incómodo, no se valora a sí mismo, o por el contrario, se vuelve agresivo como un mecanismo de defensa. El componente psicológico es muy importante.

La doctora y dermatóloga Aurora Guerra en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Dra. Guerra, ¿qué tratamientos hay para controlar el picor de la dermatitis atópica?

Tenemos muchas opciones, y cada día más porque la investigación es muy productiva.

Primero tenemos tratamientos preventivos, cosméticos adecuados, con un ph fisiológico, sin perfume, este sería uno de los tratamientos coadyuvantes.

Tenemos también tratamientos tópicos, corticoides, y muy importante, los inhibidores de la calcineurina, que es como un corticoide, pero sin los riesgos del corticoide, porque es muy importante que el paciente entienda lo que tiene que hacer para que lo haga, y estos inhibidores, que prácticamente no tienen efectos secundarios y modulan el trastorno inmunológico de la piel, son fundamentales en el tratamiento.

Hay tratamientos orales, tanto los corticoides como la ciclosporina como tratamientos biológicos que están avanzando mucho y están fundamentalmente para los pacientes graves.

En definitiva, hay un gran arsenal de herramientas y tenemos que darle a cada uno la que necesita.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos? ¿Cómo se puede mejorar?

La adherencia terapéutica es muy baja. Hay estudios que señalan que, a veces, la pereza nos puede, y tener que utilizar todos los días una crema adecuada, se quitan las ganas.

Por otra parte, si la eficacia, a veces, tarda en producirse, los pacientes se desaniman y eso hace que los tratamientos no se cumplan adecuadamente.

Todos deberíamos pensar que si puedo estar bien con algo que no tiene riesgos, por qué no lo voy a hacer. Tenemos que estimular a los pacientes para que lo hagan.

¿Cómo? Es fundamental que entiendan su enfermedad. La explicación y la educación sanitaria son muy relevantes. Y luego, el control periódico y las revisiones, que vengan, el cara a cara entre paciente y médico crea un lazo de adherencia muy importante.

La clave es una buena adherencia terapéutica para controlar una enfermedad crónica como la dermatitis atópica.

Como especialista en dermatología, ¿cuál es el mensaje que lanza a los pacientes?

Que cuentan con las herramientas que les proporcionamos, pero son ellos quienes tienen que usarlas, que cojan las riendas de su salud.

Y a la sociedad, que la dermatitis atópica no hay que quitarle importancia, no es una enfermedad menor, las enfermedades menores son las que duran poquito y no tienen trascendencia, pero esta dura mucho y tiene trascendencia. De cada 10 consultas de dermatología, una es por dermatitis atópica, cómo va a ser una enfermedad menor.

África Luca de Tena, paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA)/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

África Luca de Tena: Información, anticipación y control para mejorar la adherencia terapéutica

África, ¿cómo se vive un diagnóstico de dermatitis atópica?

Se puede diferenciar un diagnóstico en una familia en la que no ha habido ningún caso de la que sí los ha habido.

Hay muchas familias donde los padres han padecido DA y, aunque el golpe del diagnóstico es devastador, saben lo que pasa, y como decía la doctora, no es una enfermedad menor, sobre todo cuando está en grado moderado severo.

En las familias donde la enfermedad es nueva, al principio puede no dársela importancia, que es puntual, que se soluciona con unas pomadas, pero luego viene el mazazo cuando se entiende que es crónica y va a requerir siempre cuidados adecuados.

¿Cómo es la calidad de vida de los afectados?

Esta enfermedad afecta a todas las esferas de tu vida. Vamos a partir de la base de que el picor te acompaña 24 horas al día, y no es una exageración, ya que de noche también te acompaña. Los pacientes no duermen, se rascan dormidos, sangran, se hacen lesiones, no descansamos.

Un ejemplo muy claro de nuestra calidad de vida es al despertar. Cuando nos levantamos, lo primero que haces es mirar las sábanas, porque en las sábanas, muchos días hay sangre y mucha piel muerta porque nos rascamos muchísimo mientras dormimos.

Según una encuesta que hicimos en la Asociación, el 89 por ciento de los pacientes no tiene un descanso adecuado. Esto genera que estés más irritable, con peor capacidad de concentración; las lesiones afectan a la autoestima, en el desempeño en el trabajo, y si encima es un niño, afecta a toda la familia.

También afecta a las relaciones personales y como te acompaña siempre, es un traje que no te puedes quitar.

África Luca de Tena en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué importancia tienen los tratamientos para controlar la DA?

Son fundamentales. Yo diría que son la pieza clave para controlar la enfermedad.

¿Y cómo es la adherencia terapéutica? ¿Cómo se puede mejorar?

Somos un desastre. Primero porque te invade la pereza y, no es por excusarme, pero de verdad que estamos muy agotados física y mentalmente por esta sintomatología.

Y como de la enfermedad habla todo el mundo, a veces el paciente duda, y cuando va a la consulta del dermatólogo le dices, con la boca pequeña, que sigues los tratamientos, y entramos en un círculo vicioso muy complicado.

Yo creo que para mejorar la adherencia tiene que haber más información, que el paciente tenga más información y veraz, y también es muy importante el control médico del que hablaba la doctora.

En la asociación hablamos mucho de que sería maravilloso que en España existiera, como por ejemplo en Inglaterra, la figura del enfermero dermatólogo, no haría falta ir al especialista, sería una ayuda para el paciente.

Y también anticipar las cosas que pueden ocurrir ayudaría mucho a la adherencia, saber que tienes que cumplir los tratamientos aunque no veas los efectos, mantener siempre la adherencia.

Información, anticipación y control son los tres factores que mejorarían la adherencia terapéutica frente a la dermatitis atópica.

Como paciente y como representante de una asociación de pacientes, la AADA, ¿qué mensaje envía a los afectados?

Un mensaje de esperanza. Cada vez hay más tratamientos. Aquellos que lleváis muchos años viviendo la enfermedad y antes no había nada, ahora por suerte, tenemos opciones y, como la enfermedad es tan heterogénea, si no va bien uno, hay otro que se va a poder probar. Desde la asociación estamos luchando para que todos podamos acceder a estos tratamientos.

Mi mensaje de esperanza es que hay vida más allá de la dermatitis atópica y que el picor se puede parar.

De izq. a derecha, el director de la Fundación Viatris para la Salud, Javier Anitua; la paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica. África Luca de Tena; la doctora y dermatóloga Aurora Guerra; y el director de EFEsalud, Javier Tovar/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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Según la Sociedad Española de Columna Vertebral (GEER), el 70 % de los menores de 16 años habrá tenido alguna vez molestias en la espalda, de ellos el 8 % podría sufrirlas de forma crónica. La mayoría de los casos de dolor de espalda, que se dan sobre todo en la adolescencia más que durante en la infancia, son funcionales, es decir, están relacionados con contracturas, malas posturas y la vida sedentaria.

El presidente de la GEER, Luis Álvarez Galovich, explica a EFEsalud que en la infancia “es muy poco frecuente” el dolor de espalda, de hecho, si aparece y es recurrente, hay que sospechar que pueda haber algo más grave detrás, más allá de una molestia postural.

“Para eso los niños son muy flexibles, muy elásticos. Es raro que tengan un dolor de espalda continuado en el tiempo. En la adolescencia, sin embargo, sí, ya pueden empezar a producirse más molestias de carácter más mecánico, por posiciones continuadas”, apunta Galovich, quien también es jefe de la Unidad de Columna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, de Madrid.

Pero, además, los niños son más activos, están moviéndose continuamente, jugando, con lo que cambian de postura. Sin embargo, en la adolescencia, y sobre todo en estos tiempos con las pantallas, se mantienen posturas más estáticas durante más tiempo. Esto hace que “los músculos puedan perder tono, puedan contracturar y desarrollar molestias”.

La influencia de las pantallas

Cuando están en clase, si están mal sentados, comienza una molestia y cambian de posición, pero, subraya el experto, esa sensación se pierde cuando hay una pantalla delante.

“Con la pantalla, digamos que la atención no se centra en las molestas sino, simplemente, en la propia pantalla, y hace que las posiciones mantenidas sean más prolongadas. Eso se ve, por ejemplo, cuando uno viaja en transporte público. Todo el mundo está usando el móvil y está absolutamente estático. En cambio, si leen un libro, se mueven más”, añade Galovich.

Por esta razón puede aparecer el “síndrome de cuello de texto”. Se trata de un trastorno muscular a causa de la mala posición del cuello al estar inclinado hacia delante durante un periodo largo de tiempo, que puede producir dolor y rigidez cervical.

La GEER explica que el peso medio de la cabeza de un niño ronda los 2 kilogramos. Por cada dos centímetros que se incline hacia adelante, se multiplica por dos la presión ejercida sobre la columna cervical. Esta sociedad médica asegura que la edad a la que puede aparecer la dolencia se está adelantando a causa de los dispositivos.

Una buena higiene postural

Pero el dolor de espalda en la adolescencia y “el síndrome de cuello de texto” no solo puede aparecer por el uso de los dispositivos, también por una mala postura al leer o estudiar en casa porque la posición es continuada y mirando hacia abajo.

Por eso el experto subraya que es “muy recomendable” el uso de pequeños atriles que levanten un poco el libro “para evitar la flexión forzada de la cabeza”.

Además, el presidente de la GEER aconseja no mantener la misma posición durante más de 30 minutos, sobre todo “cuando la cabeza está cayendo continuamente hacia abajo”. De esta forma, se relaja la musculatura, se evita la tensión y las contracturas.

“Y muchas veces combinar lo que es la propia lectura, con algunas otras actividades, como pueda ser simplemente escribir un texto ya te hace modificar la posición”, añade Galovich.

Es importante, asimismo, que la silla no esté tan alta como para tener que curvar el cuerpo hacia delante y que propicie que los codos puedan reposar en la mesa manteniendo la columna recta.

“Sí es cierto que si se trabaja con un ordenador, es mejor hacerlo con una pantalla que este delante, para no tener que mirar hacia abajo”, incide el presidente de la GEER.

Y el ejercicio físico es crucial. “El mejor ejercicio que hay es el que se hace”, resalta el experto. Y no hay que obligar a uno en concreto sino el que le guste al menor, que tonifique los músculos y que disfrute.

¿Cuando es necesario acudir al médico?

Si el dolor continúa en el tiempo y con unas medidas básicas como la práctica de deporte, ya sea aeróbico o de flexibilidad, no desaparecen, es conveniente acudir al médico.

“Si el dolor es continúo en el día, independientemente de la postura que el niño tenga, sufre dolor por la noche o a cualquier hora del día, entonces, en esos casos, hay que ir al pediatra. Y lo mismo si el dolor continúa en el tiempo y pasan varias semanas con un dolor continuo, es conveniente visitar a un especialista”, asegura el presidente de la GEER.

¿Los dolores de crecimiento tienen algo que ver?

El dolor de espalda en la infancia o en la adolescencia no suele estar relacionado con el crecimiento, según Galovich. Puede ocurrir, pero no es lo más frecuente. Es más habitual en otras articulaciones.

“Los huesos crecen más deprisa que los propios músculos. Entonces esos músculos se ponen en tensión y causan dolor. Pero la columna no crece tan rápido como puede ser un fémur o una tibia, que sí pueden propiciar ese dolor de crecimiento”, concluye el presidente de la GEER.

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Frente a las puertas del Museo Ruso de Málaga, donde se está celebrando el primer congreso internacional ‘Marco I’ sobre la enfermedad de Menkes, Mateos explica a EFE que cuando diagnosticaron a su hijo, los médicos le dijeron que tendría una esperanza de vida de un año. Le comunicaron que no había ningún tratamiento y le ofrecieron cuidados paliativos.

“Cuando diagnostican a nuestro hijo nos encontramos con una enfermedad huérfana, con poquísimos medios y un desahucio. Nos dan un tiempo, porque el niño se muere y no hay otra. Pero nos indignaba que después de 40 años desde que se conoce la enfermedad solo hubiera paliativos”, expresa con impotencia.

Fue entonces cuando comenzó a investigar y descubrió que la revista ‘Science’ acababa de publicar unos resultados muy prometedores de un tratamiento para la enfermedad en ratones.

Decidió entonces empezar su lucha para que su hijo lo recibiera, a pesar de que no se había probado en humanos, y, tras toda una odisea de negociaciones y permisos, más de un año después comenzaron a administrárselo.

Así, Marco se convirtió en el primer niño del mundo en recibir un tratamiento para esta enfermedad y, sin saberlo, en la esperanza para otros tantos.

Degeneración y anomalías por falta de cobre

La enfermedad de Menkes, que entre otros niños tiene Marco, es un síndrome multisistémico grave, genético y degenerativo que afecta al metabolismo del cobre.

Los bebés no son capaces de absorber el cobre que hay en los alimentos de manera natural, lo que provoca una degeneración sistémica progresiva y anomalías del tejido conectivo por una mala distribución de esta sustancia, que no llega al cerebro ni a otros órganos.

Como detalla a EFE el director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y jefe del Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu, Francesc Palau, la enfermedad se inicia normalmente en los dos o tres primeros meses de vida y puede causar a los bebés hipotonía -disminución severa del tono muscular- o convulsiones.

Palau, que asiste al congreso que se está celebrando en Málaga, añade que en las formas más graves y más frecuentes de la enfermedad el promedio de vida es de tres años.

“Es fundamental el diagnóstico precoz, porque el tratamiento que hay hasta ahora, el histidinato de cobre, tiene más eficacia si se inicia en el primer mes de vida, que es cuando más fácil puede entrar el cobre en el cerebro”, afirma el médico, que está llevando a cabo este tratamiento.

Insiste, además, en que esta es una de las enfermedades que se podrían beneficiar del cribado neonatal y el análisis del genoma, lo que permitiría que Menkes fuera reconocida más precozmente.

Marco y el primer congreso sobre Menkes

Según datos del portal de enfermedades raras Orphanet, esta enfermedad afecta a uno de cada 300.000 recién nacidos en Europa. Pero, como añade Aurora Mateos, la falta de investigación y la rápida mortalidad provoca que en muchos casos los bebés fallezcan sin ser diagnosticados, por lo que se estima que la incidencia es “muchísimo mayor”.

Por ello, Mateos ha creado Menkes International, un red para unir a la dispersa comunidad Menkes distribuida por el mundo y que combina la investigación científica con la atención clínica.

Además, está integrada por un grupo de científicos y médicos formado por unos 20 expertos de 12 países.

En este primer congreso que se celebra hoy y mañana, 12 y 13 de septiembre, en Málaga con la participación de los mejores expertos de todo el mundo en esta materia, la madre de Marco subraya que por primera vez se presta atención a las llamadas enfermedades del cobre.

Una esperanza para las familias

Al congreso han acudido familias como la de Miguel, un “pequeño héroe” nacido en Sevilla que estaba muy grave y a quien se le administró el tratamiento en una fase más avanzada de la enfermedad.

“Ayer justo le pusimos el tratamiento y hoy esta más irritable, pero normalmente está más alegre y contento”, comenta a EFE su madre antes de cogerlo en brazos.

Miguel puede recibir el tratamiento gracias a que una farmacéutica financió el medicamento de Marco y su madre, al comprobar que estaba teniendo éxito en su hijo, decidió compartirlo con el resto de bebés afectados, actualmente algo menos de diez en España y a quienes Marco llama “sus niños”.

A escasos metros de Miguel y su familia, Marco está jugando con su padre al ajedrez. En esta sala de juegos junto al auditorio en el que se está celebrando el congreso, lanza con energía caballos y peones y ríe a carcajadas.

Mientras, su madre Aurora cuenta a EFE, orgullosa, que su hijo está bien dentro lo que se puede esperar.

“A nivel neurológico creo que acabará en la NASA -ríe-. Pero es una enfermedad muy cruel, muy agresiva. Tenemos frentes abiertos que veremos cómo van. Vamos con mucha confianza, pero siendo realistas”, indica antes de reivindicar que Menkes tenga la visibilidad suficiente para que se diagnostique a tiempo, la investigación avance, se conozca exactamente su prevalencia y el tratamiento que usan actualmente tenga su ensayo clínico y llegue a más bebés.

“Necesitamos respuestas a una enfermedad letal, rara y huérfana. No es admisible que en 40 años solo haya un paliativo. Esto es una batalla de todos los días y esperamos llegar lo más lejos posible”, concluye.

Marco, de 20 meses, con la enfermedad rara de Menkes, con su madre Aurora Mateos, en 2022. Foto: Paula Bustos

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