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Ciencia y Salud

Ni guerreros ni superhéroes: el problema del lenguaje en el cáncer infantil

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La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha lanzado en el marco del mes de sensibilización del cáncer infantil la campaña “Cáncer Infantil sin cuentos” para insistir en la necesidad de mejorar el uso del lenguaje para abordar el cáncer infantil y evitar términos o frases que causen estrés, malestar o tristeza en los niños y jóvenes.

Además, también han presentado su nueva identidad corporativa, llamándose antes Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de reflejar mejor la diversidad y subrayar el compromiso de la entidad con los menores con cáncer, adolescentes, supervivientes y familiares.

Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, explica que con este cambio de nombre pretenden ser más inclusivos y abarcar todos los aspectos del cáncer infantil.

“No solamente se tratan a los que son menores, a los niños y niñas, sino también a los adolescentes. Además, la Federación presta servicios a través de las asociaciones a los menores y sus familiares. Pues lógicamente había que hacer algo que abarcara todo lo que es la idea del cáncer infantil en familia y menores”, indica el presidente.

La situación del cáncer infantil

El dirigente de la Federación apunta que la tasa de supervivencia va aumentando poco a poco.

Actualmente se encuentra en un 81 % de supervivencia a más de cinco años.

El cáncer más frecuente sigue siendo la leucemia, sobre todo, en menores.

Cáncer infantil sin cuentos

Roca explica que, guiados por los psicólogos de las asociaciones, se han dado cuenta que el uso del lenguaje es muy importante a la hora de abordar una enfermedad como el cáncer.

“Se ha visto que cuando a un menor le dices que la enfermedad es una batalla, que tiene que ser valiente y luchar es negativo, pues hay muchos niños que no tienen ganas de luchar ni de ser valientes. El niño lo único que quiere es seguir con su vida y pasarlo lo mejor posible. Entonces, no se les puede exigir que siempre sean valientes, que puedan y que tengan valor”, señala el presidente de la Federación.

Lo que se pretende a través de esta campaña es normalizar el lenguaje del cáncer infantil en el sentido de no imponer esos términos que son tan habituales de lucha, batallas, guerreros, vencedores, etc.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

Principales errores en el uso del lenguaje

Dentro del cuento, hay páginas específicas en las que se explican que terminología es la correcta para abordar la enfermedad.

El presidente alerta de que se usan mucho los términos bélicos, como ser luchadores, guerreros o estar afrontando una batalla.

“También encontramos mucho el término superhéroe. Los superhéroes en todo caso son los médicos. Los niños son simplemente niños que están durante un tratamiento. Vamos a intentar implementar otro tipo de lenguaje, más adecuado, correcto y beneficioso, sobre todo, desde el punto de vista psicológico”, apunta el presidente.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

Las necesidades

El presidente señala que fundamentalmente hay que tener en cuenta que los menores con cáncer son menores y que, precisamente, al ser menores siempre necesitan el acompañamiento de un adulto, que suele ser el padre o la madre.

“En primer lugar, lo que se debe hacer son unas medidas de humanización en los hospitales, de modo que los menores estén siempre acompañados por alguno de sus padres durante todo el tratamiento hospitalario”, apunta el dirigente.

Además, explica que es necesario que los menores sean tratados hasta los 18 años en unidades de Oncohematología, específicamente dedicadas al cáncer infantil, ya que en algunos hospitales esto no sucede.

“Hay que tener en cuenta a los adolescentes. En hospitales de Madrid, por ejemplo, dentro de la unidad de hematología pediátrica tienen una unidad específica para adolescentes de 16, 17 y 18 años, que requieren una atención específica, por el periodo de la vida que están viviendo, los cambios hormonales que tienen, de la personalidad, etc. No es lo mismo tratar con un niño de 7 años que con uno de 15, pues no tienen las mismas necesidades”, indica Juan Antonio Roca.

El presidente recalca que es fundamental que todo los menores con cánceres en España tengan exactamente las mismas oportunidades y los mismos tratamientos.

Además, explica que se necesitan muchos más recursos para la investigación del cáncer infantil y también para los tratamientos de la enfermedad.

Consejos para padres y familias

El presidente de la Federación anima a los padres y familias a tener confianza y esperanza.

Además, alienta a buscar ayuda en las asociaciones.

“Las asociaciones ya están implementadas en los hospitales infantiles. Cuando las familias reciben la noticia, las asociaciones ya están pendientes de todo. Desde el momento en el que se da el diagnóstico entran los profesionales de las asociaciones a colaborar con la familia, prestando atención psicológica, social, entretenimiento del menor, etc. todo de forma gratuita”, explica el dirigente.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

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Claves del ébola, el virus letal que se extiende rápido por el organismo

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Virus ébola

El virus del ébola causa hemorragias graves y sus primeros síntomas son fiebre repentina y alta, debilidad intensa y dolor muscular, de cabeza y de garganta, además de vómitos.

Cuando ya está en el cuerpo empieza por destruir las células del hígado y agujerear los vasos sanguíneos impidiendo la coagulación. En ese momento comienzan las hemorragias incontroladas. A las dos semanas, aproximadamente, el enfermo muere en medio del llamado “vómito negro”, una hemorragia interna generalizada.

Nuevo brote en Uganda

El Ministerio de Salud de Uganda confirmó el pasado 30 de enero la muerte por ébola de un enfermero de 32 años empleado en el hospital de Kampala, en un nuevo brote de esta enfermedad que golpeó por última vez a Uganda en 2022, cuando una epidemia causó 142 casos confirmados y 55 muertes.

Los otros ocho casos confirmados están recibiendo atención médica y se encuentran estables, según el director general en funciones de Servicios de Salud del Ministerio, Charles Olaro.

Las autoridades sanitarias han puesto bajo cuarentena a 265 contactos, que están siendo sometidos a “estrictas medidas de control”.

Uganda lanzó la semana pasada una campaña de vacunación para la que el país cuenta con 5.000 dosis de vacunas en fase de ensayo clínico.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) informó días antes de que 2.160 dosis de un candidato vacunal se encontraban ya en Kampala, después de haber sido almacenadas anteriormente como parte de la preparación para posibles brotes.

Según la OMS, es el primer ensayo de “eficacia” de esta vacuna durante un brote de la cepa de Sudán del ébola, después de que el donante de las dosis, la Iniciativa Internacional para una Vacuna contra el Sida (IAVI), llevara a cabo las fases clínicas previas.

La cepa de Uganda

A diferencia de la cepa de Zaire, registrada en epidemias de la enfermedad en la vecina República Democrática del Congo (RDC), todavía no existe una vacuna aprobada para la cepa de Sudán, que es la de Uganda,

Esta cepa no solo es menos transmisible sino que presenta una menor mortalidad (40 % – 100 %) que la de Zaire (70 % – 100 %).

¿Cuál es el origen de la ébola?

Ya en “La historia de las guerras del Peloponeso”, Tucidides hacía mención a una gran plaga que mató a 300.000 personas en Atenas desde el 430 al 425 antes de Cristo. Algunos científicos creen que el historiador griego pudo asistir a una de las primeras epidemias del virus del Ébola. Aunque este caso sigue siendo indemostrable, desde 1967 ha habido a nivel mundial aproximadamente 1850 casos de infectados de los cuales solo han sobrevivido 650.

Virus Ébola
Imagen facilitada por el CDC estadounidense que muestra el virus del Ébola. EFE

Uno de los casos más virulentos fue el que afectó a el Zaire en 1995 cuando 315 personas contrajeron el virus tras haberse extendido por los hospitales. La mortalidad en aquella ocasión fue del 81 por ciento. En el año 2000 después de más de 21 años sin dar señales, la variante Sudán atacó a Uganda causando 224 muertes de los 427 infectados.

Desde entonces tanto Uganda como otros países de la región como Gabón, Sudán o el Congo han tenido sucesivos casos de fiebre hemorrágica del Ébola.

¿Cómo se previene?

La OMS indica que para prevenir el contagio hay que lavarse las manos, evitar el contacto con líquidos corporales de personas que tengan o puedan tener el virus; no tocar cadáveres de personas que hayan muerto por esta causa y vacunarse si hay riesgo de contraer el Ébolavirus Zaire.

virus ébola
Una muestra de la vacuna Ervebo contra la enfermedad por el virus del Ébola Zaire. EFE/EPA/FOCKE STRANGMANN

La vacuna Ervebo ha demostrado ser eficaz frente al Ebolavirus Zaire y está recomendada por el Grupo de Expertos de la OMS en Asesoramiento Estratégico en materia de inmunización junto con otras herramientas para responder a los brotes.

¿Cómo se transmite el virus del ébola?

Según la OMS se transmite por contacto directo con sangre, líquidos orgánicos -vómito, saliva, sudor u orina-, excrementos, prendas de vestir o incluso por tejidos de las personas infectadas, como el simple contacto de la piel, a través de las córneas de los ojos o de las mucosas de la boca. También se han dado casos de transmisión asociada a la manipulación de animales salvajes enfermos o muertos infectados (chimpancés, gorilas, monos, antílopes selváticos, murciélagos fruteros).

¿Qué enfermedad causa el virus de la ébola?

El virus del Ébola causa la enfermedad infecciosa conocida como el “Síndrome del Virus de Ébola” (SEV), que es una enfermedad aguda y potencialmente fatal con síntomas que incluyen fiebre alta, dolor de cabeza intenso, debilidad, diarrea y vómitos. Puede causar daño intestinal grave, hemorragia interna y externa e incluso la muerte si no se trata adecuadamente.

Variantes

Pertenece a la familia de los filovirus (denominados así por su aspecto filamentoso) en la que se encuadran el virus Marburg y cuatro variedades del Ébola: Sudán, Zaire, Reston, y una mutación descubierta en 1995 procedente de Costa de Marfil.

Marburg, fue el primero en detectarse, en la ciudad alemana que le dio nombre, en agosto de 1967. Una partida de monos importados desde Uganda por los laboratorios Nehring Works iniciaron el contagio. En aquella ocasión murieros seis personas de las 31 infectadas.

En Sudán en 1976 a orillas del río Ébola apareció la segunda variedad y de aquí cogió su nombre. Después de matar a centenares de personas se extendió a Zaire y llegó hasta una región de bosque húmedo donde se transformó para adaptarse al clima tropical dando origen a la variedad Ébola-Zaire, la más mortífera de todas.

El virus en su variante Reston se descubrió en diciembre de 1989 en monos procedentes de Filipinas y destinados a Estados Unidos, concretamente al laboratorio de Reston, Virginia pero los cuatro contagiados tuvieron más suerte y no enfermaron.

La denominada Ébola Tai o Costa de Marfil se aisló en 1995 en la sangre de una zoóloga suiza que enfermó después de haber practicado una autopsia a un chimpancé del Parque Nacional Tai, en Costa de Marfil. La zoóloga sobrevivió a la enfermedad.

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Mujeres, ciencia y un reto: hallar soluciones para evitar el abandono de la investigación

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La Agencia Efe ha invitado a reflexionar sobre los desafíos de la mujeres en la ciencia a dos científicas de diferentes generaciones del Centro español de Astrobiología (CSIC-INTA): Ester Lázaro, de 61 años, responsable de la investigación en evolución molecular de esta institución, a la que está ligada desde su creación hace 25 años; y Laura Colzi, astrofísica de 33 años, que estudia la complejidad química en el medio estelar.

Mujeres y ciencia: referentes

Sus testimonios denotan que en los casi 30 años que las separan se ha avanzado en que las niñas de hoy sí tengan referencias de mujeres “normales” que se dedican a la ciencia.

Lázaro no las tuvo. Las únicas mujeres formadas que trabajaban fuera de casa en el pueblo de Segovia donde creció en los años 60 del siglo pasado eran las maestras. Y las primeras científicas de las que tuvo conocimiento, Marie Curie o Margarita Salas, le parecían “heroínas inalcanzables” más que mujeres normales con una profesión que cualquier otra pudiese aspirar a ejercer.

“Ahora ya hay muchas chicas que comienzan la carrera universitaria o la acaban con la idea de dedicarse a la ciencia. En mi generación, ser investigadora, es un proceso que tuvimos que ir elaborando a lo largo del tiempo”, afirma.

Colzi sí tuvo esas referencias en el pueblo cercano a Florencia donde creció a finales de los años 90. Cuando comenzó su especialización “ya había mujeres que hacían los descubrimientos importantes, o lograban ser directoras de institutos internacionales de referencia” con los que ella aspiraba a colaborar, como la astroquímica italiana Paola Caselli, en el Instituto Max Planck de Física Extraterreste de Alemania.

La presencia de chicas jóvenes en carreras de ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas (las llamadas STEM por sus siglas en inglés) es cada vez mayor, pero la raíz de la desigualdad en la investigación no se da tanto en el acceso a la universidad sino en el desarrollo profesional, coinciden las entrevistadas.

Cuando Lázaro cursó Biología (una de las carreras donde tradicionalmente ha habido más mujeres) en la Universidad Autónoma de Madrid en los 80, había mayoría de chicas. La cosa cambió cuando se especializó en bioquímica y biología molecular. Hoy, casi cuatro décadas después, cuando se reúne con sus compañeros de promoción “el porcentaje de mujeres que ha acabado dedicándose a la ciencia es muchísimo más bajo que el de hombres”.

En el caso de Colzi, que estudió Física y luego se especializó en Astrofísica, el porcentaje inicial de mujeres con las que comenzó los estudios, un 40 % respecto a un 60 % de hombres aproximadamente, se mantuvo similar hasta la conclusión del doctorado. Y es ahí, en una edad, por lo general, cercana a los 30 cuando ella aprecia que algunas mujeres abandonan la carrera científica por la dificultad de conciliar.

“Eso se traduce en una élite científica dominada por hombres, que influye a la hora de decidir qué temas se investigan o cómo se reparte el dinero en investigación. Al final predomina la opinión de los hombres”, apunta Lázaro.

Expectativas y educación

En la escala más alta de los organismos públicos de investigación en España: aproximadamente el 75 % son hombres y el 25 % mujeres. La desigualdad que representan estas cifras no es exclusiva de la carrera científica, sino “fruto de un problema estructural de la sociedad que debe atajarse más desde la educación temprana”, señala la investigadora italiana.

“Las expectativas que pone la sociedad son muy diferentes para chicos y chicas. A ellos se les va a valorar más por su carrera profesional, y de ellas se sigue esperando que en algún momento, si es necesario, tengan que parar o compaginar su trabajo con los cuidados. Esa expectativa crea un sentimiento enorme de culpabilidad en la mujer, que no se da en el hombre”, incide Lázaro.

“Yo soy joven a nivel científico y necesito avanzar en mi carrera, pero también soy madre de una niña de dos años. Mientras a los hombres quizá les resulte fácil quedarse más tiempo en el trabajo sin sentirse culpables, a mi no. Cuando me quedo media hora más, aunque mi marido se ocupe, me siento mal por hacerlo”, señala Colzi.

“Es algo que no ha cambiado a lo largo de las generaciones. Tengo dos hijas y ese sentimiento también lo tenía”, añade Lázaro.

Un sistema científico que perjudica a las mujeres

Además de ahondar en conciliación y en facilitar los cuidados, las investigadoras sostienen que el actual sistema científico “tan competitivo y basado en los números” perjudica a las mujeres, y que se debería avanzar hacia otro más “cualitativo”.

“El trabajo científico que yo envío lo van a juzgar otras personas. Y la realidad es que todavía seguimos pensando que lo que dice un hombre tiene más autoridad que lo que dice una mujer”, agrega Lázaro. Hay estudios que confirman su percepción: los trabajos firmados por hombres se citan más que los de las mujeres.

“Yo por ejemplo siento, dentro de mi misma, que mi opinión nunca será valorada igual que la de un compañero hombre”, reconoce Colzi.

Preguntadas por cómo animarían a las niñas de hoy a dedicarse a la ciencia, Lázaro les dice que “crean en ellas mismas y no abandonen antes de intentarlo”. Colzi que “si es lo que les gusta, pueden transformar su curiosidad en un trabajo”.

Una niña observa unas muestras a través de un microscopio infantil. EFE/Juana Benet

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Ciencia y Salud

La detección y gestión de la sepsis en los hospitales necesita mejorar, según un estudio internacional

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Hospitales riesgo alto

El trabajo publicado en la revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine se basa en las encuestas realizadas en 1.023 hospitales, 835 (81,6%) eran de Europa, con el objetivo de investigar en qué medida se implementan las recomendaciones de las guías de sepsis y la disponibilidad de infraestructura para la atención de pacientes agudos.

La sepsis surge cuando el cuerpo responde de manera extrema a una infección, lesionando sus propios tejidos y órganos, como pulmones, riñones, cerebro e, incluso, el corazón.

Se estima que hasta 50 millones de personas sufren sepsis cada año en el mundo, con más de 4 millones de casos neonatales e infantiles y 270.000 casos de sepsis materna y provoca 11 millones de muertes anuales, según datos de la Global Sepsis Alliance.

En España, según datos citados por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc), hay una variabilidad importante en cuanto a la incidencia y la mortalidad, aunque ronda los 50.000 afectados, de los que unos 17.000 no logran superarla y mueren.

En este estudio ha participado el Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT-CERCA) con el investigador Antoni Artigas al frente de esta iniciativa en Cataluña.

“Hemos analizado -explica- los programas que tienen los hospitales para la detección precoz de la sepsis, la aplicación del tratamiento estandarizado, la disponibilidad de una infraestructura adecuada y de estrategias de mejora de la calidad; todos ellos, componentes esenciales en el plan de sepsis de cualquier hospital”.

sepsis hospitales
El investigador Antoni Artigas del Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT-CERCA). Foto cedida

Las carencias ante la sepsis en los hospitales

El estudio concluye que existe “un margen considerable de mejora” en un gran número de hospitales, en particular en lo que respecta a la identificación temprana y el tratamiento estandarizado de la sepsis, la disponibilidad de directrices, la infraestructura diagnóstica y terapéutica y la implementación de medidas de calidad de la atención.

Considera que hacen falta más esfuerzos para implementar una calidad de atención más integral y adecuada.

La investigación indica que:

  • Solo el 54 % de los servicios de urgencias, el 48 % de las plantas hospitalarias y el 62 % de las UCI realizan un cribado regular para identificar la sepsis.
  • La gestión estandarizada solo está implementada en un 57 % de los servicios de urgencias, un 45 % de las plantas hospitalarias y un 70 % de las UCI.
  • Además, menos del 10 % de los hospitales disponen de diagnósticos microbiológicos accesibles 24 horas 7 días de la semana, lo que puede retrasar el tratamiento adecuado.
  • Y solo un 4,6 % de los hospitales tienen programas específicos para la sepsis y apenas un 9,8 % han implementado iniciativas de mejora de la calidad.

Los resultados ponen de manifiesto que “existe un amplio margen de mejora en un gran número de hospitales, principalmente europeos”, subraya el investigador del I3PT-CERCA.

“Se necesitan más esfuerzos -añade- por parte de todos los agentes para ofrecer una atención más integral y de calidad adecuada. La gravedad de la sepsis lo exige”.

Código Sepsis

Para intentar que el paciente sea tratado de la sepsis cuanto antes y prevenir consecuencias irreversibles existe el Código Sepsis que se aplica en las diferentes comunidades autónomas.

El Código Sepsis es un protocolo de actuación urgente que facilita la detección de los pacientes con sepsis, el inicio del tratamiento precoz y la coordinación de la atención entre los niveles asistenciales.

Aunque solo representa un pequeño porcentaje de las infecciones cotidianas, la detección precoz y el inicio inmediato del tratamiento son fundamentales para el buen pronóstico.

Los síntomas son los escalofríos, irregularidades en la temperatura corporal (fiebre o hipotermia), confusión o desorientación; aumento del ritmo cardíaco, aumento de la frecuencia respiratoria, disminución de la producción de orina; dolor o malestar, erupción cutánea en manchas, dolor de cabeza con dificultad para flexionar el cuello o rechazo del alimento, piel fría o mal aspecto, especialmente en niños.

La detección de la sepsis es compleja porque no depende sólo de la infección, sino también de su repercusión sobre el cuerpo.

Una de las pruebas diagnósticas más utilizadas es el análisis de sangre para comprobar, entre otros, la evidencia de infección, el número de glóbulos blancos, la existencia de problemas de coagulación, la afectación de otros órganos o la alteración de la disponibilidad de oxígeno.

La principal medida terapéutica es la administración de antibióticos, oxígeno y líquidos por vía intravenosa.

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