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Ciencia y Salud

Ni guerreros ni superhéroes: el problema del lenguaje en el cáncer infantil

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La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha lanzado en el marco del mes de sensibilización del cáncer infantil la campaña “Cáncer Infantil sin cuentos” para insistir en la necesidad de mejorar el uso del lenguaje para abordar el cáncer infantil y evitar términos o frases que causen estrés, malestar o tristeza en los niños y jóvenes.

Además, también han presentado su nueva identidad corporativa, llamándose antes Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de reflejar mejor la diversidad y subrayar el compromiso de la entidad con los menores con cáncer, adolescentes, supervivientes y familiares.

Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, explica que con este cambio de nombre pretenden ser más inclusivos y abarcar todos los aspectos del cáncer infantil.

“No solamente se tratan a los que son menores, a los niños y niñas, sino también a los adolescentes. Además, la Federación presta servicios a través de las asociaciones a los menores y sus familiares. Pues lógicamente había que hacer algo que abarcara todo lo que es la idea del cáncer infantil en familia y menores”, indica el presidente.

La situación del cáncer infantil

El dirigente de la Federación apunta que la tasa de supervivencia va aumentando poco a poco.

Actualmente se encuentra en un 81 % de supervivencia a más de cinco años.

El cáncer más frecuente sigue siendo la leucemia, sobre todo, en menores.

Cáncer infantil sin cuentos

Roca explica que, guiados por los psicólogos de las asociaciones, se han dado cuenta que el uso del lenguaje es muy importante a la hora de abordar una enfermedad como el cáncer.

“Se ha visto que cuando a un menor le dices que la enfermedad es una batalla, que tiene que ser valiente y luchar es negativo, pues hay muchos niños que no tienen ganas de luchar ni de ser valientes. El niño lo único que quiere es seguir con su vida y pasarlo lo mejor posible. Entonces, no se les puede exigir que siempre sean valientes, que puedan y que tengan valor”, señala el presidente de la Federación.

Lo que se pretende a través de esta campaña es normalizar el lenguaje del cáncer infantil en el sentido de no imponer esos términos que son tan habituales de lucha, batallas, guerreros, vencedores, etc.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

Principales errores en el uso del lenguaje

Dentro del cuento, hay páginas específicas en las que se explican que terminología es la correcta para abordar la enfermedad.

El presidente alerta de que se usan mucho los términos bélicos, como ser luchadores, guerreros o estar afrontando una batalla.

“También encontramos mucho el término superhéroe. Los superhéroes en todo caso son los médicos. Los niños son simplemente niños que están durante un tratamiento. Vamos a intentar implementar otro tipo de lenguaje, más adecuado, correcto y beneficioso, sobre todo, desde el punto de vista psicológico”, apunta el presidente.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

Las necesidades

El presidente señala que fundamentalmente hay que tener en cuenta que los menores con cáncer son menores y que, precisamente, al ser menores siempre necesitan el acompañamiento de un adulto, que suele ser el padre o la madre.

“En primer lugar, lo que se debe hacer son unas medidas de humanización en los hospitales, de modo que los menores estén siempre acompañados por alguno de sus padres durante todo el tratamiento hospitalario”, apunta el dirigente.

Además, explica que es necesario que los menores sean tratados hasta los 18 años en unidades de Oncohematología, específicamente dedicadas al cáncer infantil, ya que en algunos hospitales esto no sucede.

“Hay que tener en cuenta a los adolescentes. En hospitales de Madrid, por ejemplo, dentro de la unidad de hematología pediátrica tienen una unidad específica para adolescentes de 16, 17 y 18 años, que requieren una atención específica, por el periodo de la vida que están viviendo, los cambios hormonales que tienen, de la personalidad, etc. No es lo mismo tratar con un niño de 7 años que con uno de 15, pues no tienen las mismas necesidades”, indica Juan Antonio Roca.

El presidente recalca que es fundamental que todo los menores con cánceres en España tengan exactamente las mismas oportunidades y los mismos tratamientos.

Además, explica que se necesitan muchos más recursos para la investigación del cáncer infantil y también para los tratamientos de la enfermedad.

Consejos para padres y familias

El presidente de la Federación anima a los padres y familias a tener confianza y esperanza.

Además, alienta a buscar ayuda en las asociaciones.

“Las asociaciones ya están implementadas en los hospitales infantiles. Cuando las familias reciben la noticia, las asociaciones ya están pendientes de todo. Desde el momento en el que se da el diagnóstico entran los profesionales de las asociaciones a colaborar con la familia, prestando atención psicológica, social, entretenimiento del menor, etc. todo de forma gratuita”, explica el dirigente.

Imagen de la campaña “Cáncer infantil sin cuentos” de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil. Foto cedida.

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Espasmo acomodativo o falsa miopía, otro efecto más del abuso de las pantallas

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espasmo acomodativo

El espasmo acomodativo aparece cuando el ojo se somete a un exceso de acomodación al enfocar de cerca durante mucho tiempo sin descanso, provocando síntomas como visión borrosa, fatiga visual y dolores de cabeza.

Aunque esta condición pueda parecer pasajera, el oftalmólogo del grupo Miranza, Luis Valentín-Gamazo, advierte: “Este esfuerzo constante puede alterar la forma del ojo y favorecer el desarrollo de una miopía, probablemente debido a un estímulo aún desconocido”.

En un ojo miope, el globo ocular es más alargado de lo normal. Esto hace que la luz que entra se enfoque delante de la retina en lugar de directamente sobre ella, provocando una visión borrosa de los objetos lejanos.

Aunque la forma del ojo está relacionada con la genética, también influyen múltiples factores, como el uso excesivo de pantallas. Por ello, la miopía es un problema al alza y, de hecho, se estima que en 2025 la mitad de la población mundial será miope, apunta este grupo de oftalmología.

De falsa miopía a miopía verdadera

El espasmo acomodativo puede desencadenar lo que se conoce como “falsa miopía”, un defecto de enfoque causado por el exceso de acomodación.

Pero si el exceso acomodativo persiste, el ojo puede alargarse de forma irreversible, dando lugar a una miopía verdadera, lo que incrementa las probabilidades de padecer enfermedades oculares más graves.

Diagnóstico y corrección del espasmo acomodativo

“El diagnóstico lo realiza un oftalmólogo tras realizar una prueba que consiste en la aplicación de gotas oculares que relajan temporalmente el músculo del ojo, paralizando la acomodación ocular. De esta forma es posible confirmar si la miopía que presenta el paciente es real o debido a un espasmo”, aclara el doctor Valentín-Gamazo.

La corrección de este problema es posible. En ocasiones, es suficiente con una pequeña ayuda óptica para enfocar mejor de cerca.

espasmo acomodativo
Consulta de oftalmología. Foto cedida por Miranza

También se pueden usar medicamentos en dosis muy bajas, como la atropina diluida, y poner en práctica unos buenos hábitos visuales, fomentando los descansos visuales y la actividad al aire libre.

En cambio, la cirugía refractiva, un procedimiento quirúrgico destinado a corregir la miopía, está contraindicada en casos de espasmo acomodativo.

“No podemos operar un ojo que aún está cambiando. Antes hay que descartar que se trate de una miopía falsa, y eso solo lo conseguimos con una exploración adecuada”, indica el especialista.

Pautas para evitar ese espasmo acomodativo

Para prevenir los espasmos acomodativos, es necesario practicar hábitos saludables para la vista en la rutina diaria.

El oftalmólogo de Miranza ofrece algunas recomendaciones para proteger los ojos:

  • Aplicar la regla 20-20-20: Cada 20 minutos, se debe descansar la vista durante al menos 20 segundos y enfocar algo que esté a más de 6 metros (20 pies).
  • Mantener la distancia correcta: Las pantallas o libros deben estar al menos a 40 centímetros de los ojos, nunca muy cerca.
  • Mejor postura, mejor visión: El monitor del ordenador debe estar 15 grados por debajo del nivel de los ojos para facilitar la convergencia natural, que permite una visión binocular clara y precisa de cerca.
  • Confirmar una buena iluminación: Un entorno bien iluminado reduce el esfuerzo ocular.
  • Pasar más tiempo al aire libre: La visión de lejos, con luz natural, relaja la acomodación de forma natural.
  • No ignorar el cansancio visual: Si aparece dolor de cabeza, visión borrosa o fatiga, es el momneto de consultar con el oftalmólogo.

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«Batería de enmiendas» al polémico informe de eurodiputada de Vox sobre biotecnología en la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Los grupos políticos de centroizquierda del Parlamento Europeo han presentado una batería de enmiendas a un polémico proyecto de informe sobre biotecnología encabezado por la eurodiputada española de Vox (Patriotas por Europa/PfE) Margarita de la Pisa Carrión.

Se trata de un primer paso de los grupos del Partido Popular Europeo (PPE), el mayoritario en Estrasburgo, del grupo de Socialistas y Demócratas (S&D), la segunda fuerza en la Eurocámara, y del grupo liberal Renovar Europa.

Fuentes de esos tres grupos anunciaron el jueves que seguirán perfilando sus enmiendas para tener un texto más elaborado a modo de contrapropuesta robusta a la mayor en brevedad.

Veinticuatro horas antes, el miércoles, fueron los responsables del sector de la biotecnología en la Unión Europea (UE) quienes expusieron sus argumentos y reclamaciones a Bruselas.

Los responsables de los tres grupos sostienen que el informe presentado por la eurodiputada de Vox tiene –a su juicio un sesgo ideológico, no se atiene estrictamente a consideraciones científicas y no explicita la necesidad de que la UE incremente notablemente la inversión en el sector de la biotecnología, entre otras lagunas.

El grupo S&D presentó más de cien enmiendas, que modifican y amplían muy sustancialmente el breve informe original de De la Pisa Carrión.

Entre otros elementos, los socialistas piden un aumento de la inversión pública y privada en biotecnología, especialmente en las primeras fases de desarrollo, con el objetivo de alcanzar progresivamente un objetivo de inversión equivalente al 3% del PIB para 2030.

En ese sentido, el grupo «lamenta que las inversiones privadas europeas en investigación, desarrollo e innovación estén a la cola comparadas con otras grandes economías como China y Estados Unidos» y piden un aumento de la inversión privada en I+D.

Este punto es compartido por el PPE.

El eurodiputado del PPE Laurent Castillo (Francia) considera “que la financiación actual sigue estando muy por debajo de la de los competidores mundiales”.

Según el grupo de centro-derecha, la inversión centrada en las primeras fases de desarrollo podría «crear un efecto palanca».

Por otro lado, el grupo S&D solicita que cuando la Comisión Europea presente su Ley de Biotecnología –previsiblemente en el tercer trimestre de 2026- incluya normas de transparencia que permitan evaluar y cuantificar la inversión pública, «ya sea de origen europeo o extranjero», en el desarrollo de medicamentos y otros productos médicos.

¿Cómo evitar que los líderes europeos en biotecnología se marchen de Europa?

Al tiempo que la UE intenta convertirse en un polo mundial de la biotecnología, es probable que resurja un viejo tema en el contexto del paquete farmacéutico: ¿cómo puede la UE garantizar que las industrias innovadoras del sector no se marchen de Europa?

En el informe se mencionan varias propuestas.

En opinión de Castillo, Bruselas debería evaluar la posibilidad de ampliar los derechos de propiedad intelectual en el sector de la biotecnología.

Se deberían explorar otras medidas para «facilitar los procedimientos administrativos y reguladores», asegura el eurodiputado francés.

Por otro lado, el grupo S&D sugiere explorar «otros mecanismos de recompensa«, entre ellos modelos de suscripción -en los cuales los Estados pagan una cuota anual fija a un laboratorio-, modelos de riesgo compartido, en los que la UE podría cofinanciar el desarrollo de un tratamiento; y programas de adquisición conjunta, en los que varios países colaborarían en el mismo proyecto y compartirían los costes.

Las múltiples enmiendas presentadas por PPE, S&D y Renovar Europa podrían dar al informe final un enfoque radicalmente distinto al original, después de que, como era previsible, De la Pisa Carrión no propusiera ninguna ampliación de las competencias de la UE en la materia, salvo para subrayar que no deberían infringir las de los Estados miembros.

Los grupos políticos de Estrasburgo empezarán a partir de ahora a revisar las enmiendas.

Entre bastidores, al margen del posible sesgo ideológico y de posibles carencias desde el punto de vista técnico-legislativo, subyace una batalla ideológica.

El grupo de los Verdes/ALE presiona para no quedar excluido de las negociaciones, mientras que algunos sectores del PPE preferirían marginarlos para evitar disgustar a sus aliados circunstanciales, el grupo de extrema derecha de los Conservadores y Reformistas (ECR).

La batalla política sobre la Ley de Biotecnología será probablemente la primera de muchas.

Para 2026 habrá  otra entre la Comisión de Sanidad (SANT) y la de industria (ITRE)- sobre cuál de las dos será responsable de este delicado expediente.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Detección, cooperación y adaptación: tres claves frente al Trastorno del Desarrollo del Lenguaje

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En el marco de las VI Jornadas Neurocientíficas y Educativas organizadas por la Fundación Querer, Colomé, una de las principales expertas sobre Trastorno de Desarrollo de Lenguaje en España, impartió una conferencia sobre cómo abordarlo desde las esferas familiar, sanitaria y educativa en la infancia. “Hemos de trabajar todos”, enfatizó, alrededor del menor.

“Hemos de intentar que ese niño aprenda a pesar del TDL. Mi experiencia me dice que un niño con TDL es un niño que a nivel escolar tiene muchas dificultades, muchas más que si tuviera una dislexia, mucho más que si tuviera un TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad). Sufren muchísimo y en el ámbito escolar son los que menos ayudas reciben”, profundizó la doctora en Psicología por la Universidad Autónoma de Barcelona.

El TDL, un trastorno infradiagnosticado

Sostiene Colomé: “Con el lenguaje nos entendemos, podemos expresar nuestros sentimientos, podemos entender el mundo”.

Su aprendizaje comienza desde el nacimiento y se va desarrollando en función de las estructuras cerebrales del menor y de “factores ambientales”, en lo que influye que los padres les abracen, les vistan, les regañen, les escuchen…

Roser Colomé durante la conferencia. Foto cedida por la Fundación Querer.

Un TDL interfiere en el proceso porque provoca un desarrollo lento del lenguaje, o, en palabras de Colomé: “Estamos hablando de un niño que tiene un desarrollo del lenguaje atípico porque le cuesta mucho, hace que no pueda llegar al objetivo que está marcado socialmente y necesita más ayuda”.

Según cifras de la doctora, el TDL está infradiagnosticado a pesar de que entre un 15 % y un 20 % de los niños y adolescentes tienen un trastorno de neurodesarrollo. “Esto quiere decir que de 8.000.000 de menores, entre 1.200.000 y 1.600.000 lo padecen”. La relación con el abandono escolar es evidente, tal y como asegura Colomé.

Pero no sólo. Los niños y niñas con trastornos de neurodesarrollo se sienten culpables de su fracaso escolar. Se sienten culpables, apunta Colomé, porque “no se les entiende”.

La importancia de una detección precoz

Un niño/a con un desarrollo típico del lenguaje puede a los 6 años hablar y estructurar frases automáticamente, sin tener errores fonológicos. 

Dado que las bases del lenguaje se establecen entre los 0 y 6 años, la neuropsicóloga recalca la importancia de identificar señales de alerta durante este periodo para, si son detectadas, acudir cuanto antes al especialista. 

Estas señales son:

  • Dificultades para entender consignas largas.
  • Dificultades para explicarse
  • Dificultades para memorizar poesías y secuencias
  • Lectura y escritura afectadas
  • Dificultad con conceptos abstractos (Por ejemplo, las matemáticas).
  • Más tiempo para procesar y responder

La detección temprana es esencial. “Cuanto más precoces sean las identificaciones, mejor será el pronóstico”, manifiesta Colomé, para quien “el diagnóstico visualiza las necesidades de cada menor” y propicia, en consecuencia, que “los profesores, la familia y el entorno sean conscientes de lo que hay que hacer para poder ayudarlo”.

Advierte, sin embargo, de que “cada diagnóstico es diferente” en función de los entornos familiares, lo que exige características diferentes de abordaje, y por tanto, intervenciones distintas.

Cooperación sanitaria-educativa y adaptaciones en el colegio

Colomé es una de las artífices de que en el Hospital San Joan de Deu se trabaje en la generación de “conciencia sobre las diferentes condiciones del neurodesarrollo”.

Según lamentó, por regla general no se sabe de qué se trata. “Los padres se asustan cuando les dices ‘trastorno del neurodesarrollo’; entran en pánico. Y los profesores, también”.

Por ello, según sus palabras, “es muy importante que haya un puente entre la educación y la sanidad”. “Los niños se han de sentir seguros en la escuela; es fundamental para el aprendizaje”, aseguró Colomé.

El abordaje del TDL en niños y niñas requiere, por tanto, la conexión entre áreas sanitaria y educativa, y a partir de ahí, un trabajo completo de adaptaciones por parte de los actores concernidos, a destacar los profesores. 

Primero porque les permitirá “entender lo que les pasa” a esos niños y, después, porque les resultará más sencillo acometer cambios necesarios en los contenidos que imparten, en cómo los imparten y en la evaluación. Estas adaptaciones, además, afectan a todas las asignaturas, no solamente a la lengua, también a las matemáticas, la historia o las ciencias sociales.

Para Colomé, dichas adaptaciones deberán modularse, de modo que si al principio se pone el acento en el lenguaje, luego habrá de ponerse en “otras cosas” con el fin de abarcar tanto el aprendizaje como el desarrollo personal o las relaciones sociales.

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