Ciencia y Salud
Ni guerreros ni superhéroes: el problema del lenguaje en el cáncer infantil

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha lanzado en el marco del mes de sensibilización del cáncer infantil la campaña “Cáncer Infantil sin cuentos” para insistir en la necesidad de mejorar el uso del lenguaje para abordar el cáncer infantil y evitar términos o frases que causen estrés, malestar o tristeza en los niños y jóvenes.
Además, también han presentado su nueva identidad corporativa, llamándose antes Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de reflejar mejor la diversidad y subrayar el compromiso de la entidad con los menores con cáncer, adolescentes, supervivientes y familiares.
Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, explica que con este cambio de nombre pretenden ser más inclusivos y abarcar todos los aspectos del cáncer infantil.
“No solamente se tratan a los que son menores, a los niños y niñas, sino también a los adolescentes. Además, la Federación presta servicios a través de las asociaciones a los menores y sus familiares. Pues lógicamente había que hacer algo que abarcara todo lo que es la idea del cáncer infantil en familia y menores”, indica el presidente.
La situación del cáncer infantil
El dirigente de la Federación apunta que la tasa de supervivencia va aumentando poco a poco.
Actualmente se encuentra en un 81 % de supervivencia a más de cinco años.
El cáncer más frecuente sigue siendo la leucemia, sobre todo, en menores.
Cáncer infantil sin cuentos
Roca explica que, guiados por los psicólogos de las asociaciones, se han dado cuenta que el uso del lenguaje es muy importante a la hora de abordar una enfermedad como el cáncer.
“Se ha visto que cuando a un menor le dices que la enfermedad es una batalla, que tiene que ser valiente y luchar es negativo, pues hay muchos niños que no tienen ganas de luchar ni de ser valientes. El niño lo único que quiere es seguir con su vida y pasarlo lo mejor posible. Entonces, no se les puede exigir que siempre sean valientes, que puedan y que tengan valor”, señala el presidente de la Federación.
Lo que se pretende a través de esta campaña es normalizar el lenguaje del cáncer infantil en el sentido de no imponer esos términos que son tan habituales de lucha, batallas, guerreros, vencedores, etc.
Principales errores en el uso del lenguaje
Dentro del cuento, hay páginas específicas en las que se explican que terminología es la correcta para abordar la enfermedad.
El presidente alerta de que se usan mucho los términos bélicos, como ser luchadores, guerreros o estar afrontando una batalla.
“También encontramos mucho el término superhéroe. Los superhéroes en todo caso son los médicos. Los niños son simplemente niños que están durante un tratamiento. Vamos a intentar implementar otro tipo de lenguaje, más adecuado, correcto y beneficioso, sobre todo, desde el punto de vista psicológico”, apunta el presidente.
Las necesidades
El presidente señala que fundamentalmente hay que tener en cuenta que los menores con cáncer son menores y que, precisamente, al ser menores siempre necesitan el acompañamiento de un adulto, que suele ser el padre o la madre.
“En primer lugar, lo que se debe hacer son unas medidas de humanización en los hospitales, de modo que los menores estén siempre acompañados por alguno de sus padres durante todo el tratamiento hospitalario”, apunta el dirigente.
Además, explica que es necesario que los menores sean tratados hasta los 18 años en unidades de Oncohematología, específicamente dedicadas al cáncer infantil, ya que en algunos hospitales esto no sucede.
“Hay que tener en cuenta a los adolescentes. En hospitales de Madrid, por ejemplo, dentro de la unidad de hematología pediátrica tienen una unidad específica para adolescentes de 16, 17 y 18 años, que requieren una atención específica, por el periodo de la vida que están viviendo, los cambios hormonales que tienen, de la personalidad, etc. No es lo mismo tratar con un niño de 7 años que con uno de 15, pues no tienen las mismas necesidades”, indica Juan Antonio Roca.
El presidente recalca que es fundamental que todo los menores con cánceres en España tengan exactamente las mismas oportunidades y los mismos tratamientos.
Además, explica que se necesitan muchos más recursos para la investigación del cáncer infantil y también para los tratamientos de la enfermedad.
Consejos para padres y familias
El presidente de la Federación anima a los padres y familias a tener confianza y esperanza.
Además, alienta a buscar ayuda en las asociaciones.
“Las asociaciones ya están implementadas en los hospitales infantiles. Cuando las familias reciben la noticia, las asociaciones ya están pendientes de todo. Desde el momento en el que se da el diagnóstico entran los profesionales de las asociaciones a colaborar con la familia, prestando atención psicológica, social, entretenimiento del menor, etc. todo de forma gratuita”, explica el dirigente.
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Ciencia y Salud
Uno de cada siete niños en México sufre retraso en crecimiento por pobreza y desigualdad

En el marco del Día Mundial del Crecimiento Infantil, que se celebra cada 20 de septiembre, Luis Ortiz Hernández, profesor del Departamento de Atención a la Salud de la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM), señala a EFE que la pobreza y la desigualdad son las principales causas de una estatura baja en México.
“Hasta hace poco, la mitad de los hogares eran pobres, lo que limita el acceso a alimentación saludable, sobre todo productos de origen animal que son fundamentales para el crecimiento”, explica.
Relación pobreza – dieta
Sus estudios muestran que los hogares pobres suelen consumir más alimentos económicos como arroz, maíz, trigo, aceite o azúcar, y menos productos de origen animal como carne, pescado y leche.
“Aunque consuman más calorías, no obtienen los nutrientes necesarios para crecer, como la proteína de origen animal”, aclara.
El retraso en el crecimiento también puede estar relacionado con causas médicas, como la deficiencia de la hormona de crecimiento, presente en aproximadamente uno de cada 3.800 niños. Esta hormona, producida por la glándula pituitaria, estimula el desarrollo infantil y mantiene los tejidos y órganos.

La identificación temprana y el tratamiento con terapias de reemplazo de hormona biosintética son fundamentales para mejorar los resultados, según la empresa de salud Novo Nordisk México.
La compañía destaca que los niños que inician el tratamiento de forma temprana pueden obtener mayores beneficios que aquellos que lo comienzan más tarde.
“Es muy importante que, al notar cualquier síntoma que indique un retraso en el crecimiento, acudan con un endocrinólogo pediatra para realizar las pruebas de diagnóstico necesarias”, remarca Angélica Licona, gerente médico senior de enfermedades raras de Novo Nordisk México.
Además, Hernández subrayó que los efectos de la desnutrición durante la infancia perduran toda la vida, señalando que reduce el desarrollo cognitivo y la capacidad para aprender, limitando la movilidad social y las oportunidades laborales futuras.
“Programas como la alimentación escolar son clave para garantizar una dieta variada y equilibrada, que incluya productos de origen animal que muchas familias con bajos recursos no pueden proporcionar. Cualquier política que reduzca la pobreza y la desigualdad tendrá efectos positivos en la estatura y el desarrollo de los niños”, aseguró.
El retraso en el crecimiento, problema a escala mundial
A nivel mundial, la OMS estima que 144 millones de niños menores de cinco años en el mundo viven con retraso en el crecimiento, lo que representa cerca del 22 % de la población infantil.
América Latina ha registrado descensos en las últimas décadas, pero persisten brechas importantes, sobre todo en zonas rurales y comunidades indígenas, según la OMS y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef, por sus siglas en inglés).
La reducción de la desnutrición infantil forma parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU, que plantean erradicar todas las formas de malnutrición hacia 2030. Sin embargo, factores como la inflación alimentaria y los efectos del cambio climático han ralentizado los avances.
Expertos coinciden en que enfrentar el retraso en el crecimiento requiere acciones integrales que combinen diagnósticos oportunos de problemas endocrinológicos, programas de nutrición, acceso a servicios de salud, agua potable y saneamiento.
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Ciencia y Salud
El renovado plan de trasplantes de la UE se tiene que adaptar a la demografía y al perfil de los pacientes

Bruselas (Euractiv.com/.es) – La política de trasplantes en la Unión Europea (UE) vuelve a estar en el foco de atención tras casi una década de olvido, aunque los expertos advierten de que cualquier Plan de Acción renovado del bloque comunitario tiene que abordar los cambios demográficos de los donantes, una asignación de órganos más justa y la codificación de las nuevas tecnologías, entre otros retos.
Los pacientes trasplantados, muchos de los cuales se dieron cita este verano en los Juegos Mundiales del Trasplante de Dresde, Alemania, también llaman la atención sobre la necesidad igualmente urgente de rehabilitación, educación y seguimiento a largo plazo.
«Los cambios más urgentes en las políticas y los sistemas deberán centrarse en los cambios demográficos de nuestros grupos de donantes, en la mejor manera de asignar los órganos de forma justa y eficiente y en cómo comprender mejor y repercutir en la utilización de los órganos mediante análisis más exhaustivos», aseguran sus portavoces.
También es preciso «codificar los importantes avances tecnológicos en la donación de órganos para garantizar la confianza (…)», explica a Euractiv la Dra. Nicole Turgeon, jefa de la División de Cirugía de Trasplantes y profesora del Departamento de Cirugía y Cuidados Perioperatorios de la Universidad de Texas en Austin.
Peligro de las listas de espera
Solamente en 2023, se añadieron 56.032 nuevos pacientes a las listas de espera europeas, seis cada hora. Ese mismo año, 7.054 personas murieron mientras esperaban un órgano que les salvara la vida.
Y sólo muy recientemente se ha logrado recuperar un poco más de dinamismo.
Al caducar el Plan de Acción de la UE 2009-2015, los trasplantes pasaron a un segundo plano. Pero bajo la pasada Presidencia húngara del Consejo de la UE, se adoptaron en diciembre de 2024 unas conclusiones en las cuales se pedía un plan renovado.
El pasado 7 de mayo, la eurodiputada Elena Nevado del Campo (del Partido Popular Europeo, PPE) elevó la presión sobre la Comisión Europea para saber cuándo se actualizaría el plan, y citó como motivo «la creciente demanda de trasplantes debido al envejecimiento de la población y al aumento de la prevalencia de enfermedades no transmisibles».
El comisario europeo de Salud, Olivér Várhelyi, respondió el 30 de julio que las prioridades identificadas con los Estados miembros incluyen la formación de profesionales, desde la donación tras muerte encefálica (DBD, por sus siglas en inglés) y muerte circulatoria (DCD, por sus siglas en inglés) hasta la donación en vida y el intercambio internacional.
En ese sentido, anunció 2 millones de euros en el marco del programa de trabajo EU4Health 2025 para apoyar estas acciones, al tiempo que apuntó a la prevención y la cooperación con el Consejo de Europa.
La voz del paciente: la vida más allá de la supervivencia
En los Juegos Mundiales de Trasplantes de Dresde, los pacientes dieron voz a lo que los debates políticos a menudo pasan por alto: el trasplante no consiste sólo en mantener con vida a las personas, sino en garantizar que puedan volver a tener una vida plena y activa.
Tom, alemán de 32 años, receptor de células madre y jugador de fútbol en los Juegos, describió cómo la recuperación tras su trasplante fue tanto mental como física.
«Físicamente, estaba muy delgado, muy débil, ya no tenía músculos, apenas podía andar, no podía subir escaleras», dijo. «Como resultado, estaba mucho tiempo tumbado, ocupado en mis pensamientos y en mí mismo, y tardé mucho tiempo en salir de este agujero, tanto mental como físicamente». agregó.
La rehabilitación en un centro de la Selva Negra, la fisioterapia diaria y el fuerte apoyo familiar acabaron por encarrilarle. Inspirado por un post de Instagram durante su enfermedad, se marcó el objetivo de competir en los Juegos, y este verano desfiló orgulloso en Dresde.
Thomas, francés de 23 años, que competía en ciclismo y tenis de mesa, recibió un trasplante de hígado a los nueve meses. Las frecuentes ausencias escolares le obligaron a repetir curso, y las restricciones al fútbol fueron su «mayor decepción».
Finalmente se centró en los deportes alternativos y se convirtió en campeón del mundo de su categoría.
«Para mí, participar en estos Juegos Mundiales en Alemania nos permite a los trasplantados demostrar que podemos participar, hacer deporte y que somos capaces», explicaba Thomas este verano.
Necesidad de mucho más apoyo
Su historia subraya la necesidad de un mejor apoyo educativo, oportunidades deportivas adaptadas y una transición estructurada a la atención de adultos.
El finlandés Iisak, de 22 años, que ganó medallas de plata en triatlón y contrarreloj de ciclismo, se enfrentó a algunos de los retos más difíciles. «Después del trasplante pesaba 50 kilos, muy por debajo de mi peso normal. Vomitaba todos los días y me sentía fatal», recuerda.
Soportó meses de hospitalización, más de diez episodios de neumonía y repetidos viajes entre Tampere y Helsinki para recibir tratamiento. «Tuve que dejar de estudiar. No podía hacer deporte, no podía ver a mis amigos, no podía comer lo que quería», explica.
Con determinación, reconstruyó sus fuerzas y acabó cumpliendo su sueño de competir en Dresde. «Así que ahora mismo he vuelto más o menos a la normalidad. Salvo que tengo un sistema inmunitario peor. Pero el deporte y la actividad me están permitiendo volver a tener una vida normal.», subraya.
Sus experiencias señalan el camino de las reformas que Europa debe adoptar: rehabilitación estructurada, continuidad de la educación, atención coordinada entre hospitales y seguimiento a largo plazo más allá de la cirugía. Para muchos, el trasplante no es el final del tratamiento, sino el principio de un largo viaje.
De la recuperación a la defensa colectiva
Los Juegos Mundiales de Trasplantes transformaron estos viajes personales en un mensaje colectivo. Pacientes de todo el mundo se reunieron no sólo para competir, sino para mostrar a los responsables políticos y a la sociedad lo que el trasplante hace posible.
«Los Juegos Mundiales de Trasplantes son un escaparate de la recuperación de la salud y el bienestar de nuestros pacientes. También es un recordatorio del increíble don y la repercusión de la donación de vivo y de fallecido», explica el Dr. Turgeon.
«Tener un gran evento internacional donde los pacientes se reúnen y compiten es una plataforma convincente para elevar la conciencia y reunir una masa crítica de personas para impulsar los esfuerzos de promoción y reforma del sistema.», agrega.
El momento de que la UE dé un paso al frente
A pesar de los avances médicos, los trasplantes siguen luchando por conseguir una visibilidad política frecuente. Como observó el Dr. Turgeon, a menudo se trata como una especialidad joven que afecta a «un pequeño número de pacientes» en comparación con el cáncer u otras enfermedades.
Pero con más de 56.000 personas en lista de espera, miles muriendo cada año y pacientes que exigen apoyo para el largo camino que va más allá de la cirugía, Europa no puede permitirse retrasos.
Un Plan de Acción renovado sólo tendrá éxito si se adapta a las realidades demográficas, codifica las nuevas tecnologías y aborda las necesidades vividas por los pacientes de trasplante en todo el continente.
///
(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Este es el tiempo máximo que debes estar sentado en el inodoro, según los expertos

Así lo asegura el doctor Fernando de la Portilla, jefe de la Unidad de Proctología Avanzada del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa de Sevilla, quien recuerda igualmente que estar sentado durante más de diez minutos en el inodoro aumenta la presión sobre las venas rectales y anales, lo cual puede favorecer el desarrollo de hemorroides, prolapso rectal o disfunción del suelo pélvico.
Además, esta posición prolongada en muchos casos no es fisiológicamente adecuada para facilitar la evacuación. “Permanecer sentado en el inodoro causa estancamiento venoso, es decir, dificulta el retorno sanguíneo. Esto puede provocar la dilatación de las venas hemorroidales y, con el tiempo, llevar a hemorroides internas o externas, aparte de congestión pélvica.

Asimismo, el esfuerzo excesivo y prolongado al intentar defecar puede causar una sobrecarga de los músculos del suelo pélvico, especialmente del músculo puborrectal, que puede volverse disfuncional”, advierte.
En concreto, dice que esto puede manifestarse como:
- Proctalgia (dolor anal)
- Disinergia defecatoria (falta de coordinación en la evacuación); de forma que el paciente cuando hace por defecar en vez abrir el ano lo cierra
- Debilitamiento del soporte de la vejiga, del recto o del útero
“El tiempo máximo recomendado es de 10 minutos. Si se supera con frecuencia ese umbral, esto puede indicar que algo no está funcionando bien en la motilidad intestinal o en los hábitos evacuatorios. Si necesitas más de 10 minutos con regularidad para evacuar puede ser signo de: estreñimiento funcional, retención fecal oculta, disfunción del suelo pélvico o síndrome de intestino irritable. En estas situaciones, siempre, es importante mantener una consulta con el coloproctólogo”, remarca el doctor Fernando de la Portilla.
Igualmente, otro de los mitos extendidos sobre el ir al baño, tal y como recuerda este especialista del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa es el hecho de que puedes evacuar a diario y aun así tener retención fecal oculta, al tiempo que recuerda que se debe tener mucho cuidado con los pujos al defecar dado que “pujar con frecuencia indica que algo no va bien”.
Consejos para ir mejor al baño
Con todo ello, el doctor Fernando de la Portilla, jefe de la Unidad de Proctología Avanzada del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa de Sevilla aporta las siguientes recomendaciones a la hora de ir al baño:
- Postura adecuada: eleva los pies sobre un banquito para simular la posición en cuclillas y facilitar la alineación anorrectal.
- Evitar el uso excesivo del móvil o leer: distrae y prolonga innecesariamente el tiempo sentado.
- Dieta rica en fibra: aumentar consumo de frutas, de verduras, de legumbres y de cereales integrales.
- Hidratación abundante: ayuda a suavizar las heces
- Ejercicio físico regular: mejora el peristaltismo intestinal.
- Rutina defecatoria: acudir al baño a la misma hora cada día, especialmente tras el desayuno.
- Evitar el esfuerzo: no forzar la defecación; y si no hay necesidad, se recomienda no sentarse.
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