Connect with us

Ciencia y Salud

Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

Publicado

el

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los  datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.

Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe-  los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.

Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.

Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.

Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.

Capacidad de control de los usuarios

Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.

Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.

Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»

En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.

El modelo de Suiza

Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.

«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.

En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.

Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.

Promesas y realidad

Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.

En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.

En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.

Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.

Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.

///

(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)

The post Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios appeared first on Euractiv.es.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Los incendios forestales en Europa aumentan el riesgo de enfermedades respiratorias

Publicado

el

La constante propagación de los incendios forestales en toda Europa está suscitando la inquietud de las autoridades sanitarias, según han asegurado este viernes numerosos expertos, que citan los múltiples riesgos de esa situación, que van desde problemas respiratorios y cardiovasculares a otras enfermedades.

El jueves, mientras gran parte de Europa se veía afectada por una ola de calor sofocante, los incendios arrasaron partes de Creta y obligaron a evacuar a 5.000 personas. También se declararon incendios en Cataluña, Turquía y el sur de Francia.

El humo se está convirtiendo en una nueva y mortal fuente de contaminación, que se suma a las 350.000 muertes prematuras anuales por contaminación atmosférica.

El humo de los incendios forestales contiene una mezcla de contaminantes atmosféricos tóxicos, entre ellas partículas finas, dióxido de nitrógeno y ozono.

En ese sentido, Ulrike Gehring, profesora asociada de la Universidad de Utrecht, asegura que los fenómenos meteorológicos extremos, entre ellos los incendios forestales, agravan los efectos de la contaminación atmosférica sobre la salud.

Aunque algunos incendios son naturales, «lo preocupante es la propagación de los megaincendios», explicó Mikhael Sofiev, del Instituto Meteorológico de Finlandia, en un acto coorganizado por la Sociedad Respiratoria Europea.

El experto añadió que Europa necesita una estrategia equilibrada: extinguir los incendios lo antes posible, implantar sistemas de alerta bien diseñados y mejorar las prácticas agrícolas junto con la gestión de combustibles y bosques.

«Ya hemos batido el récord de incendios forestales en un año, y sólo llevamos la mitad», comentó Phil Taverner, defensor de los pacientes de la Fundación Europea del Pulmón.

También hay un «límite superior» a lo que el cuerpo humano puede tolerar, explicó Taverner, al tiempo que advirtió de que los incendios forestales liberan nanopartículas procedentes de la vegetación, edificios en llamas, plásticos y metales que pueden entrar en los pulmones.

Mientras tanto, varias voces críticas aseguran que a la Comisión Europea le falta ambición.

Los nuevos objetivos de contaminación atmosférica de la Directiva revisada sobre calidad del aire ambiente, por ejemplo, no alcanzan los niveles recomendados por la Organización Mundial de la Salud para reducir los riesgos para la salud, aseguran.

La UE presentó esta semana una versión suavizada de su objetivo climático para 2040, con una reducción del 90%, lo cual provocó la reacción de los grupos ecologistas.

La Comisaria europea de Crisis, Hadja Lahbib, informó el jueves de que ha activado el Mecanismo de Protección Civil para enviar bomberos a las zonas afectadas, lo cual, en su oponión, «tristemente se ha convertido en la nueva normalidad».

(aw)

The post Los incendios forestales en Europa aumentan el riesgo de enfermedades respiratorias appeared first on Euractiv.es.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Conducta acumuladora, o cuando guardar objetos de forma excesiva se vuelve un trastorno

Publicado

el

¿Qué es el síndrome de acumulación compulsiva?. EFE/ Purificación León

A continuación, repasamos los síntomas de la conducta acumuladora, las consecuencias y los factores de riesgo.

Síntomas del trastorno de acumulación compulsiva

Según la Clínica Mayo, el trastorno de acumulación compulsiva suele comenzar en la adolescencia o en los primeros años de la adultez.

Las personas afectadas tienden a adquirir y guardar objetos de forma excesiva, hasta el punto de generar un desorden significativo en su vivienda y presentar dificultades persistentes para desecharlos, incluso si no tienen un valor real o utilidad.

Los acumuladores son inseguros y tienen una necesidad extrema de controlarlo todo.

Con el paso del tiempo, esta conducta puede intensificarse. En la mediana edad, el desorden alcanza niveles que afectan el uso habitual de las habitaciones y dificultan la vida cotidiana.

En muchos casos, según la Clínica Mayo, se evita recibir visitas, incluso de familiares o profesionales, por temor a juicios o incomodidades. La acumulación suele hacerse evidente cuando las consecuencias se vuelven ineludibles.

Entre los síntomas más comunes, la Clínica Mayo destaca:

  • Acumular objetos en exceso, incluso sin necesidad o espacio para ellos.
  • Incapacidad persistente para desechar pertenencias, sin importar su valor.
  • Sentimiento de angustia ante la idea de deshacerse de algo.
  • Desorganización del hogar, hasta el punto de inutilizar espacios como la cama, el comedor o el baño.
  • Dificultades para tomar decisiones, organizarse y establecer prioridades.
  • Perfeccionismo que interfiere en la acción de ordenar o desechar.
La conducta acumuladora es un trastorno donde no se tirar objetos inútiles. EFE/ Purificación León.
La conducta acumuladora es un trastorno donde no se tirar objetos inútiles. EFE/ Purificación León.

Consecuencias de la conducta acumuladora

Entre las consecuencias principales la Clínica Mayo resalta:

  • Acumulaciones visibles de objetos, como periódicos, ropa, libros o artículos con valor emocional.
  • Obstáculos físicos para moverse dentro del hogar.
  • Condiciones insalubres por la acumulación de basura o alimentos en mal estado.
  • Malestar emocional, conflictos familiares o aislamiento social.
  • Problemas laborales, pérdida de objetos importantes o cuestiones legales, como el riesgo de desalojo.

Es importante distinguir entre la acumulación compulsiva y el coleccionismo. Mientras que quienes coleccionan seleccionan, organizan y muestran sus objetos de forma estructurada, quienes acumulan lo hacen de manera desordenada, generando malestar y afectando su vida diaria, según la Clínica Mayo.

Causas y factores de riesgo

Las causas del trastorno aún no se comprenden del todo. La Clínica Mayo estudia factores como la genética, el funcionamiento cerebral y experiencias vitales traumáticas o estresantes.

Entre los factores de riesgo destacan:

  • Personalidad: Dificultad para tomar decisiones, organizar y resolver problemas.
  • Antecedentes familiares: Existe una mayor probabilidad si otros miembros de la familia lo padecen.
  • Eventos estresantes: Como la pérdida de un ser querido, un divorcio o un incendio.

La entrada Conducta acumuladora, o cuando guardar objetos de forma excesiva se vuelve un trastorno se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

La UE redobla esfuerzos para impulsar la estrategia europea de accesibilidad

Publicado

el

Bruselas (Euractiv.es)- La Comisión Europea considera que la accesibilidad está en el “centro de la estrategia europea y es una prioridad”, tal y como ha puesto de manifiesto Ana Carla Pereira, directora de Igualdad y No Discriminación de la dirección general de Justicia del Ejecutivo de Bruselas.

Pereira realizó esos comentarios en la inauguración del evento ‘Hi European Accessibility Act’, organizado por el Centro Europeo de Accesibilidad, AccessibleEU, liderado por Fundación ONCE.

Junto con Ana Carla Pereira, participaron en la inauguración del evento Alberto Durán, vicepresidente del Grupo Social ONCE, y Ioannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad, según informa la agencia de noticias SERVIMEDIA

La responsable europea considera que la Ley Europea de Accesibilidad “es una norma innovadora y transformadora”, y que ahora “tenemos que trabajar para que sea una realidad”.

Para esto jugará un papel clave el Centro Europeo de Accesibilidad con la importante comunidad de expertos que ha creado en apenas dos años de funcionamiento.

En su intervención, Alberto Durán destacó el “compromiso de Fundación ONCE y del Grupo Social ONCE para crear una Europa de plenos derechos y democrática.

Una Europa, dijo, en la que la nueva ley europea “jugará un papel clave”, aseguró.

La jornada sirvió para analizar y poner en valor la nueva Ley Europea de Accesibilidad que entró en vigor el pasado 28 de junio, y que obliga a que una serie de productos y servicios cumplan requisitos de accesibilidad para todas las personas, según SERVIMEDIA.

Entre estos productos y servicios figuran, por ejemplo, aparatos electrónicos de consumo (televisores, smartphones, ordenadores, consolas de videojuegos, etc.), máquinas expendedoras y de venta de entradas, servicios de emergencia, sitios web y apps móviles, plataformas de comercio electrónico y servicios de emergencia, entre otros.

En la transformación que supondrá la norma, AccessibleEU desempeña un papel clave, ya que trabaja para que llegue de forma real y homogénea a todos los rincones de la UE.

Así, el Centro Europeo de Accesibilidad contribuye a que la implementación de la Directiva sea coherente en todos los estados miembros, evitando desigualdades entre países y facilitando que tanto administraciones como empresas cumplan con los nuevos requisitos.

El acto sirvió también para celebrar el segundo aniversario de la puesta en marcha del Centro Europeo de Accesibilidad, gestionado por Fundación ONCE junto con un consorcio en el que figuran la Red Europea de Turismo Accesible, la Asociación Española de Normalización, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad (EASPD) y la Universidad austriaca Johannes Kepler de Linz.

El objetivo de esta entidad es promover que la normativa europea relacionada con la accesibilidad se implemente de forma uniforme en todos los países de la Unión Europea, mejorando la vida cotidiana de todos los ciudadanos europeos.

///

Editado por Euractiv.es/con información de Servimedia

The post La UE redobla esfuerzos para impulsar la estrategia europea de accesibilidad appeared first on Euractiv.es.

Seguir leyendo

Más Leidas