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Ciencia y Salud

Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los  datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.

Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe-  los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.

Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.

Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.

Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.

Capacidad de control de los usuarios

Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.

Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.

Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»

En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.

El modelo de Suiza

Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.

«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.

En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.

Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.

Promesas y realidad

Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.

En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.

En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.

Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.

Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.

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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)

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Ciencia y Salud

Ana Soteras, Berta Pinillos y María Abad, premiadas por el especial de EFE Salud ‘Cáncer de mama en mujer joven’

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Las periodistas de la Agencia EFE Ana Soteras, Berta Pinillos y María Abad han sido galardonadas por la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) por el especial multimedia de EFE Salud dedicado al cáncer de mama en la mujer joven.

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, cada 19 de octubre, el medio especializado en salud de EFE lanzó un trabajo en distintos formatos con los objetivos de visibilizar la incidencia de este tipo de cáncer en mujeres jóvenes y poner el foco sobre los avances científico-médicos que se están dando en el campo de la oncología.

Patrocinado por Roche, el especial multimedia de EFE Salud se propuso transmitir un mensaje de confianza en la ciencia y en los/las profesionales médicos, pero también de esperanza.

Acompañamiento y superación

El testimonio de una superviviente de cáncer de mama, Teresa Tamarit, representa esa esperanza. Y la realidad de la paciente, porque afrontar el cáncer de mama es transitar por un camino difícil. Recibió el diagnóstico con 27 años, fue operada y padeció recaídas, pero también ha sido madre y actualmente trabaja. Está actualmente dada de alta.

“Yo, lo que he aprendido con el cáncer, es que los días son los que suman; no pienso en el futuro, lo que vivo en el día es lo que me voy a llevar, y al día siguiente doy las gracias de nuevo porque puedo tener otro día para seguir disfrutando y viviendo y estar con mi familia, con mis amigos”, asegura en la entrevista que le hizo Berta Pinillos.

Imagen de portada del especial de EFE Salud ‘Cáncer de mama en mujer joven’

Como el tránsito por el cáncer es difícil, entre otros aspectos por las consecuencias psicológicas o emocionales, EFE Salud entrevistó también para el especial a la psicooncóloga de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) María Die Trill.

Gracias a su testimonio, pudimos rescatar los miedos de las mujeres jóvenes durante y después del proceso oncológico. Por ejemplo, el miedo a perder a la pareja o a que se tuerza la vida laboral. O a no poder tener hijos. 

“Muchas no han tenido hijos y han pospuesto la maternidad por cuestiones profesionales o personales y el hecho de no saber si van a poder tener hijos, evidentemente, les va a afectar emocionalmente”, asegura en la conversación con Berta Pinillos.

Panorama «optimista»

Ana Soteras entrevistó a las oncólogas médicas María José Echarri González, responsable de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Servicio de Oncología del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), y Elena López Miranda, de la Sección de Cáncer de Mama y Tumores Ginecológicos del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Las explicaciones de Echarri subrayan la agresividad del cáncer de mama en mujeres jóvenes. Diversos estudios, de hecho, constatan el aumento de la incidencia, lo que se asocia a modos de vida actuales o a la convivencia con disruptores hormonales presentes en productos de uso cotidiano.

“Hay pocos registros a nivel español sobre la incidencia en cáncer de mama en mujer joven. Pero vemos en nuestro hospital que los nuevos casos en este grupo se han incrementado en un 0,4 % al año”, remarca.

Echarri también especifica factores de riesgo, efectos secundarios o qué pasa si aparece el cáncer de mama durante el embarazo.

López Miranda, por su parte, dio una mirada optimista sobre la evolución científico-médica. El panorama es “esperanzador”, dice en la entrevista, debido a los avances en terapias y en diagnósticos. “La mayoría de las mujeres se curan”, enfatiza. No obstante, el principal reto sigue residiendo en el abordaje de las recaídas.

Afirma, además, que el cáncer de mama en las mujeres jóvenes es más complicado por ser más frecuentes subtipos agresivos como el el HER2 positivo y el triple negativo.

Amplia difusión en redes sociales

La identidad visual del especial, así como la planificación audiovisual, es obra de María Abad. El especial de EFE Salud se publicó en la web el 17 de octubre, pero también en la de la Agencia EFE.

Desde el momento de su lanzamiento, y durante todo el 19 de octubre, el Día Mundial contra el Cáncer de Mama, las cuentas en redes sociales de la Agencia divulgaron el contenido sin perder de vista los objetivos con los que nació, se desarrolló y publicó el especial.

La RANME ha galardonado este trabajo con uno de sus premios anuales, tal y como ha anunciado la entidad. Premios con los que pretende «reconocer públicamente la labor, la entrega, el trabajo y la trayectoria de los profesionales de la medicina española, así como de aquellos que se dedican a darle visibilidad».

Será durante el acto de inauguración del curso académico, el próximo 13 de enero, cuando la RANME entregue los premios, clasificados en 12 distinciones. Investigación médica, labor docente, ejercicio de medicina general y de familia e información, comunicación y difusión de la salud son algunas de las categorías.

EFE Salud ha sido premiada en ésta última, un galardón que compartirá con la doctora Mónica Lalanda Sanmiguel.

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Ciencia y Salud

La importancia de la vacuna del neumococo: escudo para la salud y ahorro para el sistema sanitario

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La vacuna frente al neumococo además de suponer un escudo preventivo frente a este microorganismo que tiene una alta incidencia en nuestro país, supone un ahorro para el sistema sanitario porque contribuye a reducir las hospitalizaciones. Los expertos insisten en concienciar a las poblaciones de riesgo sobre los beneficios de la inmunización.

Pese a los beneficios de la vacuna, poco más del 40 % de las personas mayores de 65 años se ha inmunizado frente al neumococo, tal y como se ha constatado en la jornada «Neumonía y neumococo: impacto y vías de prevención», organizada por EFE Salud, en colaboración con la compañía MSD, en la que los expertos han coincidido en que esta bacteria «es un problemas sanitario-economico de primera magnitud».

Han intervenido la jefa de servicio de Medicina Preventiva del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Arrazola; el catedrático en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid Ángel Gil; el responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, David Cantarero; y la directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD, Noelia López Malpartida.

La neumonía, una patología «tremendamente frecuente»

El neumococo es una bacteria y no se trata de un único microorganismo, sino que hay 107 serotipos identificados distintos, que pueden causar, entre otras, desde otitis y meningitis, sobre todo en niños, hasta neumonía y enfermedad neumocócica invasora (una complicación que deriva en una infección generalizada), ha explicado el catedrático de la Universidad Rey Juan Carlos.

De esos 107 serotipos, hay cerca de una veintena que son los más frecuentes y son los que incluye la vacuna del neumococo, que el Ministerio de Sanidad recomienda a partir de los 65 años, según el calendario vacunal a lo largo de la vida.

Vacuna neumococo
El catedrático en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid Ángel Gil. EFE/

En el caso de la neumonía, Gil ha incidido en que es una patología «tremendamente frecuente» y constituye la principal causa de muerte por enfermedad infecciosa en España, donde cada año fallecen alrededor de 11.000 personas por esta causa.

Pero, además, este microorganismo deja secuelas, apunta la jefa de servicio de Medicina Preventiva del 12 de Octubre, y provoca una pérdida de calidad de vida, sobre todo en las personas mayores de 60 años, que son uno de los colectivos de riesgo.

Los riesgos

Además de las personas mayores de 60 años, también son población de riesgo los menores de cinco años -quienes fueron los primeros en beneficiarse del programa de vacunación-, así como las personas con ciertas patologías que afectan al sistema inmune, y los crónicos, como aquellos con diabetes, que multiplican hasta casi por cuatro el riesgo de infección, ha añadido Arrazola.

Vacuna neumococo
La jefa de servicio de Medicina Preventiva del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Arrazola. EFE/

Y hay ciertos hábitos como el tabaquismo y el alcoholismo, que también multiplican «por dos o tres» el riesgo de padecer enfermedad neumocócica.

4.000 euros cada hospitalización

El impacto de la enfermedad causada por el neumococo va más allá del número de casos, ha considerado el responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, y es que además de generar una alta presión asistencial -la incidencia es de 141 hospitalizaciones por cada 100.000 habitantes- es una de las infecciones con mayor impacto hospitalario.

Cada paciente puede costar al sistema sanitario más de 500 euros si es tratado en el ámbito ambulatorio, una cantidad que asciende a los 4.000 euros si requiere hospitalización y hasta los 7.000 si precisa los cuidados en UCI, ha asegurado Cantarero.

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El responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, David Cantarero, ha intervenido de forma telemática. EFE/

Por su parte, la directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD ha destacado que es necesario integrar la vacunación y la prevención dentro de los hábitos saludables y que la población sepa que el calendario vacunal «no es solo para niños» porque todo el mundo está en riesgo, y éste varía en función de la edad.

López Malpartida ha recordado que el neumococo tiene una «alta capacidad de hacerse resistente», con lo que si se consigue prevenir la infección, se reducirá el uso de antibióticos y beneficiará la lucha contra la resistencia microbiana.

Los cuatro han coincidido en la importancia de que la sostenibilidad del sistema sanitario pasa «sí o sí» por apostar por la prevención y la vacunación y no centrarse solo en la curación.

Mejorar el mensaje

Con el fin de mejorar la información y aumentar la concienciación en torno a la vacuna del neumoco, los expertos han estimado que el mensaje debe ser claro y adaptado a cada colectivo de riesgo.

Para López Malpartida lo importante es que «la información sea rigurosa, comprensible» y sea accesible a la población que lo necesite. «Usar los canales que ahora existen» y adaptar esa información a las personas que la reciben.

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La directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD, Noelia López Malpartida. EFE/

En el mismo sentido se ha pronunciado Gil, quien ha incidido en que no es solo para prevenir la neumonía, sino todo lo que lleva asociado esta enfermedad. «Es importante educar e informar a la población y a los profesionales sanitarios para reducir su impacto», ha añadido Gil.

Y precisamente, Arrazola ha hecho hincapié en que los profesionales transmitan la importancia de la vacuna del neumococo y el riesgo de no vacunarse.

«Tenemos que poner eso encima de la mesa. Con un mensaje claro y transparente. Empoderar al paciente para que demande del profesional sanitario la información preventiva», ha destacado la doctora.

El responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria ha resaltado que lo importante es no funcionar por saturación y que el mejor programa preventivo puede no servir de nada si no se sabe actuar en varios niveles.

«Hay que segmentar la información y la concienciación», ha zanjado Cantarero durante la jornada de EFE Salud y MSD.

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Ciencia y Salud

La Eurocámara sopesa regular las bebidas energéticas para menores

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Bruselas (Euractiv)- Debido a amenazas para la salud como las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, la ansiedad y los trastornos del sueño, los eurodiputados se mostraron dispuestos el miércoles a regular a nivel europeo las bebidas energéticas para menores.

«La ausencia de restricciones en muchos Estados miembros significa que los niños están expuestos libremente a estos productos», afirmó la eurodiputada Tilly Metz durante una audiencia sobre bebidas energéticas celebrada por la Comisión de Seguridad Alimentaria de la Comisión de Medio Ambiente (ENVI). La política luxemburguesa de Los Verdes, que también es miembro de la Comisión de Sanidad (SANT), añadió que las etiquetas de advertencia por sí solas son insuficientes dada la intensa publicidad dirigida a los menores a través de las redes sociales, los influencers y los eventos deportivos.

La normativa en Europa sigue siendo desigual. Francia, Dinamarca, Alemania, Letonia, Lituania, Suecia, Polonia, Rumanía y Hungría ya aplican límites de edad para la venta, mientras que la República Checa y Portugal planean medidas similares. Sin embargo, la edad mínima varía de un Estado miembro a otro.

Según la organización de consumidores Foodwatch, la ingesta diaria máxima de cafeína recomendada para un niño de 13 años y 50 kilos de peso es de 150 mg, aproximadamente el equivalente a un café expreso doble. Sin embargo, los expertos invitados a la reunión subrayaron que los menores suelen consumir mucho más. Un científico de Múnich, Felix Oberhoffer, informó de que los grandes consumidores agudos o crónicos beben al menos 7 litros al mes, lo que equivale a unos 35 cafés expresos, además de un kilo de azúcar.

El eurodiputado socialista Vytenis Andriukaitis, también miembro de ENVI y SANT, señaló que en materia de regulación «no existe una bala de plata universal que resuelva inmediatamente todos los problemas». En su lugar, abogó por un enfoque multinivel, que incluya educación, regulación del marketing, restricciones selectivas, incentivos fiscales y prohibición del consumo en determinados lugares, como las escuelas.

La industria desea la autorregulación

En representación de la industria en la reunión, Assobibe -miembro italiano de la asociación de bebidas refrescantes UNESDA Europa- se mostró en contra de una nueva regulación, haciendo hincapié en los compromisos voluntarios del sector.

«También existen medidas de autorregulación adoptadas por la industria, y son medidas de las que nos sentimos orgullosos, que consideramos correctas y adecuadas», afirmó Giangiacomo Pierini, presidente de Assobibe. Insistió en que los miembros de UNESDA no promocionan bebidas energéticas «para menores de 13 años», se abstienen de venderlas en centros de enseñanza primaria y secundaria, y evitan la publicidad en entornos escolares o en sus alrededores.

UNESDA envió un comunicado tras la reunión en el que afirmaba que su director general, Nicholas Hodac, lamentaba que «la audiencia se basara sobre todo en puntos de vista ideológicos y en la tergiversación selectiva de algunos estudios».

La asociación citó revisiones científicas realizadas por autoridades de seguridad alimentaria de todo el mundo, incluida la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA), que han aprobado la seguridad de los ingredientes de las bebidas energéticas.

Etiquetas de advertencia

En 2015, la EFSA concluyó en un dictamen científico que las dosis únicas de cafeína de hasta 200 mg y las ingestas diarias de hasta 400 mg son seguras para los adultos.

Sin embargo, la Comisión señaló que los datos de la autoridad eran insuficientes para establecer límites diarios seguros para niños y adolescentes. Aun así, decidió que las dosis únicas seguras para los adultos también pueden serlo para los más jóvenes, ya que metabolizan la cafeína a un ritmo similar.

La Comisión también subrayó que la legislación de la UE ya exige etiquetas de advertencia en las bebidas con alto contenido de cafeína y permite a los países de la UE regular la venta y publicidad de las bebidas energéticas, incluidas las restricciones de edad para los menores de 18 años, «siempre que esté científicamente justificado y se ajuste a las normas del Tratado de Funcionamiento de la UE».

La audiencia no abordó los impuestos sobre los alimentos ultraprocesados, que la Comisión Europea planea introducir según un borrador inicial del Plan de Salud Cardiovascular al que ha tenido acceso Euractiv.

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(Editado por bms, cm/Euractiv.com y Luis de Zubiaurre/Euractiv.es)

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