Ciencia y Salud
Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.
Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe- los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.
Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).
Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.
Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.
Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.
Capacidad de control de los usuarios
Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.
Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.
Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»
En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.
El modelo de Suiza
Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.
«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.
En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.
Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.
Promesas y realidad
Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.
En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.
En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.
Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.
Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.
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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)
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Ciencia y Salud
La vacuna española de la bronquiolitis previene el desarrollo del asma

Hasta ahora, se sabía que la vacuna era eficaz en infecciones virales y bronquiolitis infantil, pero el nuevo estudio ha demostrado que también tiene un efecto protector sostenido frente al asma, lo que sitúa a la vacuna como candidata ideal para futuros ensayos clínicos.
El estudio, publicado en la revista Nature Communications, ha sido dirigido por Óscar Palomares, del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Complutense de Madrid, y hecho en colaboración con científicos de Inmunotek S.L, la empresa española que desarrolla la vacuna.
El asma es la enfermedad inflamatoria crónica de las vías respiratorias con mayor incidencia en todo el mundo y supone un grave problema de salud pública con alto impacto socioeconómico.

MV130, una vacuna bacteriana polivalente de administración sublingual desarrollada por Inmunotek, ya había demostrado eficacia en la reducción de bronquiolitis infantiles inducidas por virus, pero hasta ahora no se había estudiado su papel en el desarrollo y tratamiento del asma alérgica eosinofílica (la que afecta a los glóbulos blancos del sistema inmunológico).
Ante una “alternativa segura y eficaz” frente al asma
El estudio, que se llevó a cabo en modelos preclínicos múridos y humanos, ha demostrado que MV130 promueve respuestas inmunitarias innatas y adaptativas no patológicas frente a los alérgenos del polvo de ácaros (HDM), responsables del asma eosinofílica.
Los autores afirman que estos resultados no solo evidencian el potencial de MV130 en la prevención del asma, sino que también aportan conocimiento clave sobre los mecanismos celulares y moleculares implicados en la respuesta inmune frente a alérgenos.
El avance abre la puerta a ensayos clínicos futuros que validen su aplicación en la prevención y tratamiento del asma alérgica eosinofílica.
A su juicio, estos hallazgos sitúan a MV130 como una “alternativa innovadora, segura y eficaz” para la prevención y tratamiento del asma, y refuerzan el potencial de las vacunas bacterianas polivalentes administradas por vía sublingual como estrategia terapéutica de gran relevancia.
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Ciencia y Salud
El mapa del mosquito tigre en España: dos de cada tres personas están expuestas

Este estudio colaborativo sobre la presencia del mosquito tigre en España ha contado con la participación de 42 investigadores de 33 instituciones académicas y gestoras de salud pública, entre ellos/as de la Universidad de Zaragoza, adscritos al Instituto Agroalimentario de Aragón (IA2).
La investigación revela, además, que el 22 % de los municipios españoles (1.813 sobre un total de 8.132) ya han sido colonizados por al menos una de estas tres especies invasoras de mosquitos: el mosquito tigre, el mosquito de la fiebre amarilla o el mosquito del Japón.
La revista Insects publica el trabajo, un mapa de la distribución de las tres especies a nivel municipal en España en base a la integración de múltiples fuentes de información, lo que representa una novedad.
Porque, además de la colaboración de la comunidad científica, se han integrado en el trabajo los datos obtenidos a través de la participación ciudadana mediante ‘Mosquito Alert’.
El mosquito tigre, el más extendido en España
Se incluyen por un lado los datos obtenidos durante estos 20 años de vigilancia de campo mediante muestreos de huevos, larvas y adultos por los autores del estudio, las comunidades autónomas y el Ministerio de Sanidad.
Por otro lado, se han incluido también las aportaciones ciudadanas, 110.939 observaciones enviadas por 33.183 personas utilizando la app ‘Mosquito Alert’, donde las fotos de mosquitos son clasificadas por un sistema que combina la rapidez de la inteligencia artificial y la precisión de especialistas.
Según los datos obtenidos en el periodo 2004-2024, un total de 1.813 municipios de España han sido ya colonizados por alguna especie invasora de mosquito.

El mosquito tigre es el más extendido y está presente en 1.768 municipios, lo que implica que dos de cada tres personas (66,2 %) viven expuestas a sus picaduras.
Los datos revelan que la colonización se ha producido en primer lugar en zonas densamente pobladas en la costa mediterránea, extendiéndose luego hacia el interior, indica la Universidad de Zaragoza.
El mosquito del Japón, descubierto por Mosquito Alert en 2018, se ha detectado en 111 municipios del norte de España, en 68 de los cuales comparte hábitat con el mosquito tigre, mientras que el mosquito de la fiebre amarilla está, por ahora, circunscrito a introducciones en Canarias.
Primer mapa con participación ciudadana
Liderado por Roger Eritja, responsable de entomología y de validación de datos de Mosquito Alert e investigador del Centro de Estudios Avanzados de Blanes (CEAB-CSIC), y Frederic Bartumeus, codirector de Mosquito Alert, en el estudio han participado por parte de la Universidad de Zaragoza Sarah Delacour-Estrella, Ignacio Ruiz-Arrondo y Javier Lucientes-Curdi.

Delacour ha resaltado el “esfuerzo” en la obtención de datos llevado a cabo por la Universidad de Zaragoza a escala nacional.
Es la entidad responsable desde 2008 de la ejecución del contrato “Vigilancia entomológica en aeropuertos y puertos de mosquitos invasores y competentes en la transmisión de enfermedades y vigilancia de la expansión en España de dichos vectores”, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Los autores del proyecto destacan además que (tras la última recopilación en 2015) es el primer mapa a nivel municipal que incluye la participación ciudadana.
Ha sido clave pues ha contribuido a un tercio de las detecciones en el país. En concreto, al 24,6 % de las detecciones desde 2014, y hasta un 31,8 % contando los hallazgos simultáneos con el muestreo de campo.
Y ha permitido detectar de forma precoz la presencia en siete comunidades autónomas, incluyendo Andalucía, Galicia, Aragón, las dos Castillas, Cantabria y Melilla.
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Ciencia y Salud
Disruptores endocrinos, la cara oscura de la cosmética que conlleva serios problema de salud

Los disruptores endocrinos son sustancias químicas que tienen la habilidad de comportarse como una hormona endógena, explica a EFEsalud la catedrática de la Universidad de Granada, Mariana Fernández, quien también es miembro del Comité de Dirección del Centro de investigación Biomédica en Red en Epidemiología y Salud Pública (ciberesp).
Las hormonas, recuerda la investigadora, son fundamentalmente mensajeras que llevan la información de un órgano a otro para que el organismo funcione correctamente.
“Imagínate que esa información se altera, bien porque se bloquea o porque se facilita cuando no corresponde, llevando más información de la que había de dar, o se inhibe o favorece que haya más o menos hormonas, con lo cual se perturba absolutamente la homeostasis hormonal”, señala Fernández.
Hay un gran número de disruptores endocrinos como, por ejemplo, algunas benzofenonas, parabenos, fenoles (como el bisfenol A), entre otros muchos.
Momento críticos del desarrollo
Uno de los problemas es cuando ocurre la exposición a disruptores endocrinos en momentos críticos del desarrollo, como puede ser durante el crecimiento de un individuo, durante el embarazo, pero también en los primeros años de vida.
Ambos son periodos de tiempo especialmente particulares donde incluso la exposición en bajas dosis puede estar relacionada con “resultados irreversibles” en problemas de salud. Aunque la mayoría de los trastornos “probablemente” aparezcan años más tarde.
“A veces el efecto no se ve hasta una generación posterior, es decir, el efecto de la exposición de una madre embarazada se va a observar cuando ese hijo que tiene en la barriga llegue a la edad adulta”, detalla la catedrática de la Universidad de Granada.
Entre otros estudios, Fernández cita algunos trabajos de la epidemióloga Barbara A. Cohn que siguió durante décadas a mujeres embarazadas en los 60 y años después a sus hijas en edad adulta y a sus nietas, en las que se veían las consecuencias de los niveles de exposición de disruptores endocrinos durante el embarazo, demostrando que el efecto es algo transgeneracional.
Las niñas
“Los disruptores endocrinos están en una multitud de productos cotidianos”, señala la investigadora y los cosméticos y productos de higiene son de las vías de exposición más importantes en la actualidad.
En el caso de las niñas, por ejemplo, subraya Fernández, “se ha puesto de moda, lamentablemente” que empiecen a maquillarse a edades tempranas y a incorporar una rutina de belleza “impuesta” desde distintos ámbitos de la sociedad, como las redes sociales.

Es un sector de la población que preocupa mucho a los investigadores.
“¿Cómo es posible que una niña de 9 o 10 años como regalo de comunión tenga cosméticos copiando a una youtuber o que se incorporen tantísimos cosméticos que no son necesarios porque el canon de belleza es ese? Es realmente preocupante”, reflexiona.
¿Qué consecuencias tiene la exposición?
Los trastornos fundamentales que acarrea la exposición a disruptores endocrinos son, sobre todo, reproductivos; desde la calidad seminal del hombre hasta el adelanto de la pubertad y la menarquia en niñas. Pero también puede favorecer el riesgo de tumores hormonales.
Que la pubertad de las niñas se esté adelantando tiene consecuencias en su salud.
“Un estudio español multicéntrico en el que estamos participando, estamos estudiando la relación entre la exposición a disruptores endocrinos y la pubertad precoz; niñas con botón mamario a los 8 años -telarquia precoz-. Este adelanto significa que los ovarios de esas niñas ya están funcionando, ya están produciendo su hormona correspondiente, el estradiol. La edad de la telarquia se ha adelantado casi tres meses por década entre 1977 y 2013”, subraya Fernández, quien explica que eso se traduce en un mayor riesgo de cáncer de mama.
La exposición a disruptores endocrinos también puede originar problemas metabólicos o trastornos del neurodesarrollo.
No todos estamos expuestos por igual
“La exposición ocurre fundamentalmente en el embarazo, a través de la leche materna, pero también una vez que el niño nace, es decir, que la exposición es continua. Ese es uno de los grandes problemas, es decir, ahora mismo somos incapaces de encontrar dentro de la sociedad población sin estar expuesta con la que comparar”, resalta.

Así, todos estamos expuestos, pero el grado es diferente, además, y no a todos afectan por igual, se desconoce de momento el porqué de esto último.
No se pueden hacer ensayos clínicos, lo único estudios observacionales o en animales, aunque en este último caso no siempre el efecto observado en los animales es extrapolable a lo que sucede en la población.
Las benzofenonas
En este sentido, cita un estudio europeo publicado recientemente que advierte del impacto en la salud de adolescentes de algunos de los compuestos químicos presentes en las cremas solares, como algunas benzofenonas que incrementan el riesgo de padecer obesidad y alergias no alimentarias, entre otros efectos.
La investigación, diseñada para conocer el impacto de la exposición continuada a compuestos químicos en el medioambiente y en las personas, ha dedicado uno de los estudios a conocer cómo afectan los compuestos químicos presentes en cremas solares en los adolescentes.
Este trabajo, liderado por Fernández y su grupo de investigación, ha analizado la exposición humana a benzofenonas -como la benzofenona-3 (BP-3) y la benzofenona-1 (BP-1)- que se utilizan como filtros UV en protectores solares y que se han asociado a riesgos para la salud.
Aunque se necesitan estudios longitudinales para confirmar estos hallazgos, el estudio incide en la necesidad de actualizar las normativas vigentes y mantener los niveles de exposición a estos compuestos químicos tan bajos como sea posible.
Estos disruptores no solo están en cremas solares, también en otros productos de higiene personal.
Lenta regulación
Conocer los disruptores endocrinos y reducir la exposición es la mejor manera de evitar que se produzcan determinados problemas de salud, porque, además, señala la investigadora, la legislación va muy lenta en comparación a la investigación.
“El proceso regulatorio es un proceso demasiado largo. El problema es que desde que se comprueba que la exposición química está relacionada con un efecto adverso en salud, hasta que viene la regulación pasa mucho tiempo”, opina Fernández.

La industria química tiene que controlar también reducir la exposición a estas sustancias investigándolas antes de poner un producto en el mercado. También alerta la investigadora de las “presiones de muchos lobbis”, que se oponen a aceptar la información científica: “Hay mucho interés económico”, zanja.
“Como sociedad tenemos que conocer, porque también nosotros tenemos una posición que adoptar. Tenemos que saber, porque si la gente sabe que un producto contiene disruptores endocrinos va a optar por otro que no los tenga”, considera.
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