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Ciencia y Salud

Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los  datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.

Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe-  los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.

Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.

Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.

Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.

Capacidad de control de los usuarios

Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.

Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.

Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»

En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.

El modelo de Suiza

Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.

«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.

En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.

Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.

Promesas y realidad

Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.

En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.

En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.

Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.

Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.

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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)

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Ciencia y Salud

Sexo después de los 40, sin presión y con deseo

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«La idea de que la sexualidad tiene fecha de caducidad es uno de los grandes mitos con los que hemos crecido muchísimas mujeres, por eso quiero subrayar que el deseo y el placer sexual ni se apagan ni desaparecen a partir de los 40 años», dice alto y claro Lisbeth Calzadilla Meré.

«De hecho, el sexo a partir de esta edad puede ser más satisfactorio, consciente y disfrutado», destaca la sexóloga, sex coach y periodista.

«Y quiero recalcar que nuestra sexualidad no desaparece con la edad, simplemente se transforma: descubrimos una nueva versión de nosotras mismas para vivir el sexo y disfrutarlo con mayor libertad».

Cuando las mujeres llegan a los 40 empiezan a notar cambios relevantes en su cuerpo.

«Ya no es igual, las prioridades no son las mismas y las ganas de intimar también varían. Todos estos cambios, propios de la edad, se ven condicionados, además, por una clave física y biológica: la perimenopausia«, indica Lisbeth Meré.

«Durante esta fase podemos sentir menos deseo, experimentar resequedad vaginal, molestias en las relaciones sexuales, sentir que el cuerpo ya no responde como antes. Pero no es el fin de la vida sexual. Es el inicio de una nueva forma de vivir más conectada con el cuerpo y con el deseo», apunta.

Así que quiero compartir con vosotras, y con ellos, algunas claves para disfrutar de la sexualidad después de cumplir los 40, una edad absolutamente maravillosa:

  • Escucha a tu cuerpo sin juicios previos, ya sean leves o sumarísimos: no será el de antes, pero sigue siendo un cuerpo erótico y deseante.
  • Prioriza lo que sí te da placer: redescubre tu cuerpo y lo que te erotiza hoy.
  • Explora otras formas de erotismo: caricias, besos, estimulación compartida o múltiples juegos.
  • Habla con tu pareja (si la tienes) y exprésale cómo te sientes.
  • Apóyate en recursos como lubricantes, hidratantes vaginales, juguetes y cosmética erótica… todo lo que te haga sentir mejor, vale.
Sexo después de los 40.

Lisbeth, ¿qué tengo que hacer si después de los 40 he perdido mi deseo sexual?, pregunta Guadalupe.

Sí, perder cierto nivel en el deseo sexual es frecuente y generalizado en las mujeres, sobre todo cumplidos los 40 años de edad.

Tanto es así que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que alrededor del 40% de las mujeres de mediana edad reportan cambios en su vida sexual durante esta etapa de su vida.

Es normal que el deseo sexual se modifique por el paso del tiempo, las emociones, el contexto o por la mismísima relación de pareja.

Lo importante es no desconectarte de ti y entender que el deseo no desaparece, sólo necesita otro tipo de estimulación, acompañamiento y exploración para un renovado despertar.

La sexualidad después de los 40 no es menos valiosa, es simplemente distinta. Más libre, más auténtica, más conectada con el deseo real y con lo que de verdad importa: sentirnos vivas.

Los cambios que atravesamos no son el final, sino una evolución. El cuerpo cambia, sí, pero el placer sigue presente porque no tiene fecha de caducidad.

Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.

La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.

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Adolescentes frente a las ITS: Las reinfecciones asintomáticas están propagando el contagio

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La gonorrea y la clamidia son dos de las infecciones de transmisión sexual (ITS) al alza entre los adolescentes que, ni usan el preservativo, ni saben dónde acudir para hacerse pruebas porque el sistema de salud tampoco se lo pone fácil. Un riesgo latente, también en otros colectivos, son las reinfecciones que se vuelven asintomáticas, lo que provoca mayor propagación.

Teresa Martínez Burgoa trata todos los días distintos casos de ITS en su consulta del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico San Carlos de Madrid donde recibe a los pacientes con una caja llena de preservativos sobre la mesa.

En un entrevista con EFE SALUD, esta enfermera, con 25 años de experiencia, sobre todo en VIH, analiza la situación de la adolescencia en un momento en el que el inicio de las relaciones sexuales es cada vez más temprano, entre los 13 y 15 años, y el panorama sexual está cambiando: “Están totalmente perdidos”.

El último informe «Vigilancia Epidemiológica de las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS)” del Instituto de Salud Carlos III destaca el crecimiento de ITS en los menores de 25 años, que representaron en 2024 el 35,7 % de los casos de clamidia y el 22,8 % de los de gonorrea y, en general, con mayor afectación en hombres que en mujeres.

“Hay más hombres porque es el colectivo homosexual masculino el que se hace pruebas, pero los heterosexuales nunca se chequean, sobre todo las mujeres”, puntualiza la sanitaria, que también destaca la sífilis como otra de las infecciones que afecta a los más jóvenes.

Y es en las mujeres, especialmente, donde la gonorrea o la clamidia cursa de forma asintomática, al no tener síntomas esas bacterias no se combaten con antibióticos y al no tratarse, además de facilitar el contagio, “puede derivar en infertilidad”.

Martínez Burgoa subraya que uno de los riesgos actuales son las reinfecciones sucesivas que favorecen una transmisión silenciosa: “Hay adolescentes y adultos que tienen tantas ITS que al final ya no hay síntomas, el cuerpo ya no lo detecta como algo extraño, por eso también se propagan tan fácil. O te chequeas cada cierto tiempo si eres sexualmente activo o la bacteria ahí la tienes”.

Y entre las posibles consecuencias, la que mayor problemas causa es la sífilis “porque si no se trata esa bacteria puede llegar al cerebro y hacer la neurosífilis y eso ya es mucho más grave”.

El preservativo, ni lo usan

Para la enfermera, los adolescentes conocen el sexo porque tiene información a través de internet pero “hay un descontrol absoluto con respecto a las relaciones sexuales qué tienen, cómo las tienen y las infecciones que conllevan. Están completamente perdidos”.

Pero a la vez cree, sobre todo en colectivos más mayores, que “se ha perdido el miedo a las infecciones sexuales, saben que hay algunos tratamientos y que de eso no se va a morir nadie”.

Considera que los preservativos deberían ser gratuitos y accesibles para los menores, deberían poder ir a un centro sanitario y cogerlos sin dar explicaciones.

Y si el uso del preservativo es infrecuente, mucho más en el sexo oral. Desconocen que todas las ITS, menos el VIH, además de por vía vaginal y anal, también se contagian por vía oral.

“En estos meses solo veo gonorreas en la faringe. Con un morreo un poco intenso ya lo vas a transmitir. Y el síntoma que da la gonorrea es un dolor de garganta”, pone de ejemplo.

Insiste: “Cuando la gente piensa en sexo, piensa en penetración. Hay mucha desinformación, compartir juguetes sexuales, por ejemplo, también ha provocado un pico de incidencia en hepatitis C”.

¿Dónde acudir?

Teresa Martínez Burgoa pone el foco en un grupo vulnerable, los preadolescentes de 12 a 15 años. “No saben dónde acudir en caso de tener una infección, es que no tienen dónde ir” porque necesitan el consentimiento paterno y lo descartan por miedo o vergüenza.

“El pediatra no es la solución, siempre van acompañados de sus padres”, señala la doctora que menciona las clínicas privadas para hacerse pruebas (pero los adolescentes necesitan el permiso de un adulto y tienen que pagar); los centros especializados en ITS Sandoval, de la Comunidad de Madrid, en la capital; además de los servicios de urgencias de los hospitales.

“El sistema sanitario tiene que dar una respuesta a todo esto. No podemos permitir que siga esta incidencia de infecciones de transmisión sexual exponencialmente creciente y no hagamos nada”, lamenta.

Y propone, como idea, que en los centros de salud haya una consulta de enfermedades infecciosas donde orientar, prevenir y poder tratar las ITS, entre otros, a los adolescentes, o pone el ejemplo de los “checkpoint” londinenses donde no tienes que facilitar los datos, tan solo recoger un kit de pruebas para hacer en casa y llevar las pruebas para resultados con un número asignado.

adolescentes ITS
Teresa Martínez Burgoa, enfermera del Servicio de Enfermedades Infecciosas, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. EFE/María Abad

El papel de la familia

Además de este limbo sanitario para los preadolescentes, otro de los problemas es la falta de educación sexual.

En los colegios, asegura, no hay una educación sexual estructurada. Cuando se imparte, suele centrarse en lo biológico, no en la prevención de ITS o en los circuitos asistenciales.

En familia, hablar de sexualidad continúa siendo un tabú: “A los adolescentes no les gusta contárselo todo a sus padres, y los padres olvidan cómo eran ellos a los 14 años”, pero propone que, al menos, tengan a mano preservativos en casa, que sepan que son la barrera contra las ITS.

“Hay muchos tipos de familia y hay algunas que el preservativo tampoco lo ven, como tampoco ven que sus hijos o hijas menores puedan tener relaciones sexuales”, argumenta.

Y comenta que en los servicios de urgencias reciben niñas de 12 y 13 años, algunas víctimas de sumisión química y con ITS y embarazos no deseados.

Su consejo para los padres: “Decidles que queremos protegerlos o darles toda la información para que se protejan ellos. Déjales preservativos, déjales notas, diles dónde acudir si algo pasa. Aunque no hablen, escuchan. Y necesitan saber que tienen opciones y que nadie les va a juzgar”.

La pornografía y nuevas prácticas sexuales

Las principales referencias sexuales de los adolescentes son algunos programas de televisión, los realities, donde no se muestra el uso del preservativo ni las consecuencias que trae, y también la pornografía, a la que acceden fácilmente por internet y que también normaliza prácticas sexuales, muchas veces colectivas, sin protección.

Los hábitos sexuales también han cambiado. Relaciones y prácticas antes consideradas poco habituales –sexo anal, tríos, relaciones grupales, chemsex– son hoy más comunes entre los jóvenes.

Por eso, considera que todos los ámbitos sanitarios, como ginecólogos o pediatras, tienen que ampliar su visión médica de los pacientes para contemplar otras prácticas sexuales menos convencionales.

Y también anima al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a “ser valientes” y promover campañas de prevención, como se hizo en el año 1990 con la del uso del preservativo “Póntelo, pónselo”, e insistir una y otra vez como se hacía durante la pandemia con las campañas de protección frente al coronavirus.

Teresa Martínez Burgoa, desde el Hospital Clínico San Carlos, lanza un mensaje claro para todas las personas sexualmente activas, de cualquier edad y colectivo: “Chequéate, chequéate y chequéate, tanto si no tienes pareja como si la tienes. Al menos una vez al año, chequéate”.

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Ciencia y Salud

Donar órganos tras la eutanasia, Ana lo hizo y fue un bálsamo en medio de tanto dolor

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Cuando pidió la eutanasia con 27 años, Ana tenía muy claro que quería que sus órganos dieran una segunda oportunidad a otra persona; ver su sueño cumplido y saber que su corazón iba a volver a latir en otro cuerpo «fue un bálsamo en medio de tanto dolor» para sus padres, Puri y Salva.

La ley que materializó el derecho a morir dignamente en España en 2021 ha sido el «gran consuelo» que han tenido durante los últimos años estos padres, cuya historia ha cerrado el XX Encuentro de Profesionales de la Comunicación y Coordinadores de Trasplantes, promovido por la Organización Nacional de Transplantes (ONT).

Querrían haberla contado en esta cita, pero han tenido que hacerlo mediante un vídeo desde Luxor, donde Puri se recupera de un problema de salud que la ha retenido en un hospital más de un mes. Fueron a Egipto porque era otro de los deseos de su hija, aunque éste no pudo cumplirlo.

Ana nació con espina bífida, que con los años se fue complicando hasta tener una «hidrocefalia bestial». Cuando no pudo más de los dolores, y sabiendo que aquello la iba a matar por asfixia sin remedio, decidió pedir la eutanasia.

«Una de las cosas que nos dijo es que, cuando ella falleciera, quería donar sus órganos. Lo dijo así de claro: ‘Ya que a mí no me van a servir, por lo menos que puedan darle la oportunidad a alguien para que pueda tener una vida que yo no voy a tener’», rememora su madre.

eutanasia órganos
Ana, de 27 años, donó sus órganos tras la eutanasia. En la fotografía cedida posa con sus padres Puri y Salva. Organización Nacional de Transplantes (ONT). EFE/Organización Nacional de Transplantes (ONT)

Los pasos hacia la eutanasia

Su cirujano objetó, así que reclamó su derecho a los servicios médicos del hospital. Hasta que llegó el visto bueno y luego hasta que llegó el día, Ana, que «tenía un carácter muy alegre, muy expansivo, muy abierto, era muy graciosa», no abandonó su vida social.

Puri reconoce que «a cualquier padre le cuesta mucho dejar ir a sus hijos», pero ellos tenían «muy claro que tus hijos no son de tu propiedad. Ella era mayor de edad, tenía derecho a decidir por ella misma, era su cuerpo, era su sufrimiento».

Los dos se rompían cuando ella decía que si no le concedían su derecho, se suicidaría, algo que intentó alguna vez. «Yo le decía: ‘Por el amor de Dios, no nos hagas eso, no quiero levantarme una mañana, entrar a tu habitación y encontrar que te has muerto sola, con dolor’».

Pero se lo concedieron.

En un primer momento, solicitó una prórroga, porque coincidía con las navidades, y quería pasar las últimas con sus padres.

Mes y medio después, llegó el día de verdad. En el camino de la habitación al quirófano, Ana no hacía más que dar las gracias a los profesionales del hospital. Incluso ya dentro, sedada, antes de recibir la medicación que tanto ansiaba, se espabiló y dio un último mensaje al equipo: «Hoy vais a conseguir que yo cumpla mi sueño desde pequeña, pero siento el trabajo que os voy a dar».

El agradecimiento por la donación

A Salva hay algo que nunca se le olvidará: el sonido de la muerte de su hija, el paso del pitido intermitente del compás de los latidos de Ana al «piiiiiiiiii» continuo que jamás se le irá de la cabeza. «Es horrible».

Dos meses después, volvió un «pi-pi-pi»: una persona anónima les agradecía el corazón de Ana, al que se comprometía a cuidar para siempre. «Estoy vivo por eso», garantiza Salva.

«Fue balsámico», añade Puri. Y así quisieron transmitírselo al coordinador de trasplantes del hospital Gregorio Marañón, Braulio de la Calle, y a todo su equipo, en una carta de agradecimiento que el doctor ha leído en el encuentro de la ONT.

En ella, relataban: «Cuando nos llamaron ese día para decirnos que habían finalizado y nos informaron de que había podido donar, todo fue como un bálsamo en medio de tanto dolor».

Y concluían: «Gracias al comportamiento de todos, Ana pudo marcharse en paz y cumpliendo un deseo vital para ella. Estamos orgullosos de esta sanidad que permite y realiza tamaña proeza técnica y humana».

El 13 % donan órganos tras la eutanasia

Con la llegada de la ley del derecho a morir dignamente en 2021, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) puso en marcha la donación de órganos tras la eutanasia, algo que por ahora solo han conseguido hacer el 13 por ciento de los fallecidos.

«Enorme el porcentaje no es», y es que muchos no pueden donar «por contraindicaciones médicas» derivadas sobre todo de patologías oncológicas, ha explicado la directora general del organismo, Beatriz Domínguez-Gil, durante el XX Encuentro de Profesionales de la Comunicación y Coordinadores de Trasplantes.

Según el Ministerio de Sanidad, desde que entró en vigor la ley en junio de 2021 y hasta el cierre de 2023, 1.515 personas han solicitado la eutanasia, que ha sido concedida a un total de 697.

La ONT tiene más actualizados sus cálculos, hasta el 31 de diciembre de 2024; en este tiempo, 154 personas han dado sus órganos tras fallecer por eutanasia, con lo que facilitaron que otras 442 recibieran un trasplante.

Domínguez-Gil ha dejado bien claro que, desde que instauró la donación tras la eutanasia, no es la ONT la que la busca, de hecho rechazó que se hiciera referencia alguna en la ley. «Son los propios pacientes los que vienen a solicitarla», ha subrayado.

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