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Ciencia y Salud

Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los  datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.

Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe-  los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.

Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.

Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.

Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.

Capacidad de control de los usuarios

Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.

Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.

Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»

En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.

El modelo de Suiza

Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.

«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.

En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.

Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.

Promesas y realidad

Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.

En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.

En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.

Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.

Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.

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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)

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Ciencia y Salud

España pide abrir el debate sobre el blindaje del aborto también en Europa para garantizarlo en la Carta Europea de Derechos

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Bruselas/Madrid (Servimedia) – El Gobierno de España ha pedido que se abra el debate sobre el blindaje del derecho a la interrupción voluntaria del embarazo también en el seno de la Unión Europea, para poder “garantizarlo en la Carta de Derechos de los europeos”.

Así lo defendió el viernes la ministra de Igualdad, Ana Redondo, durante su reunión en Luxemburgo con la comisaria de Igualdad, Preparación y Gestión de Crisis de la Unión Europea, Hadja Lahbib, para abordar las políticas españolas en materia de Igualdad.

Redondo destacó que también hablaron sobre trabajar en la prevención, con campañas de sensibilización, formación afectivo sexual para prevenir embarazos no deseados.

En ese encuentro, Redondo defendió también los avances en la agenda feminista de España. Pese a las “dificultades” de seguir avanzando, España es un “faro en materia de políticas de igualdad y es una inspiración para el resto de los países”, aseguró.

Por otro lado, la comisaria y la ministra abordaron la guía interpretativa de actividades económicas de Eurostat que incorpora al listado los servicios sexuales.

Redondo señaló que la comisaria fue “muy receptiva” sobre diferenciar entre países que regularon, o que son favorables a estas actividades, y aquellos países, como España, que “están trabajando seriamente en abolir la prostitución”.

Del mismo modo, Ana Redondo aseveró que la abolición “sigue siendo una prioridad” de su ministerio y es “importante” que esa guía interpretativa haga diferencias entre los países que tienen regulaciones diferentes o buscan la abolición.

Por último, abordaron las brechas en el cobro de pensiones entre hombres y mujeres. Redondo defendió que, en España, hubo pasos “importantes” para intentar achicar esa brecha que todavía existe, en torno al 37%, y afirmó que el país continuará “proponiendo y estableciendo medidas” para que haya una igualdad “real y efectiva entre mujeres y hombres en esa etapa de jubilación”.

La ministra también participó el viernes en el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco), donde abordó los avances de España en violencia de género y violencia vicaria, violencia sexual y consentimiento, y políticas LGTBI.

En el marco de la aprobación de las conclusiones de este Consejo, Redondo destacó la importancia de la prevención, la detección temprana y la intervención como pilares fundamentales en la lucha contra la violencia contra las mujeres y la violencia doméstica.

Además, incidió en la necesidad de que la Unión Europea avance en materia de violencia vicaria y se refirió al nuevo paso del Gobierno español con el anteproyecto de Ley que reconoce y tipifica por primera vez la violencia vicaria como delito en el Código Penal. Este proyecto supone una “adaptación transversal del ordenamiento jurídico, para garantizar una respuesta más rápida, integral y eficaz a esta violencia”, concluyó.

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(Editado por AGG/clc/Servimedia)

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Ciencia y Salud

Bruselas sopesa un nuevo aumento de los impuestos al alcohol en la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea sopesa actualizar los tipos impositivos del alcohol en la Unión Europea (UE), que no se han modificado desde 1992, y, entre otras bebidas, mantienen al vino con un tipo cero.

Por su parte, a pesar de los beneficios para la salud que podría aportar elevar esos gravámenes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha admitido recientemente que se trata de una iniciativa muy difícil de aplicar.

«Estamos al principio del proceso, que incluirá amplias consultas con los Estados miembros», comentó un portavoz de Bruselas a Euractiv.

La fuente del Ejecutivo comunitario subrayaron que «aún no se ha tomado ninguna decisión sobre la fiscalidad del alcohol»,

En su Plan de Lucha contra el Cáncer, la Comisión Europea prometió revisar la legislación de la UE sobre fiscalidad del alcohol para 2025.

Pero de momento, la UE sólo exige un impuesto especial mínimo a la cerveza -cerca de 0,03 euros por una botella media- y las bebidas espirituosas -cerca de 1,54 euros por una botella de whisky-, pero no al vino.

Aparte de esto, cada país miembro fija individualmente sus tipos impositivos al alcohol.

La presión sobre la Comisión para que mueva ficha va en aumento. El debate sobre el efecto cancerígeno del alcohol ha entrado en la arena política. El pasado martes, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) de la OMS publicó un nuevo Manual sobre prevención del cáncer, basado en estudios realizados en todo el mundo.

La Directora del CIIC, Elisabete Weiderpass, instó a las autoridades a tomar medidas más estrictas de control del alcohol, entre ellas elevar los impuestos.

Los socialistas europeos (S&D) publicaron el miércoles un documento de posición sobre política sanitaria en el cual destacan que el alcohol es una «sustancia tóxica, psicoactiva y productora de dependencia clasificada como carcinógeno del Grupo 1».

El documento expresa su apoyo a «una propuesta sobre la fiscalidad del alcohol que anime a los Estados miembros a adoptar los enfoques más eficaces en función de su contexto nacional».

El vino se grava como la cerveza

Las ONG, entre ellas Eurocare, llevan tiempo exigiendo que la UE aumente los  impuestos fijos a partir de 1992 e incluya el vino en el sistema.

La Comisión ha hecho varios intentos por revisar la legislación. En 2010 publicó un estudio en el cual analizaba posibles cambios en los tipos mínimos y las estructuras de los impuestos especiales sobre las bebidas alcohólicas.

El documento recomendaba armonizar los impuestos y considerar la introducción de un tipo mínimo para los productos vinícolas: «El tipo podría considerarse equivalente (en términos de alcohol) al que se aplica a los productos derivados de la cerveza», según el texto.

En febrero, Euronews citó un documento de la Comisión Europea en el cual Bruselas afirma que «se está trabajando en la revisión de la directiva sobre tipos mínimos de impuestos especiales aplicables a las bebidas alcohólicas».

Según el informe, esa iniciativa hace balance de la aplicación del Plan «Vencer el cáncer» de la UE, lanzado en 2021. Gravar el alcohol – «incluido el vino»- sigue siendo «una herramienta estratégica de prevención para la UE», según el documento.

Sin embargo, aunque el nuevo borrador del programa de trabajo de la Comisión para el próximo año menciona una «evaluación del marco legislativo para el control del tabaco«, no dice nada sobre el alcohol.

Hans Kluge, director regional de la OMS para Europa, no se mostró sorprendido por ello. El funcionario afirmó el martes que subir los impuestos es una opción muy  impopular para los políticos, y señaló que «aplicarlo es extremadamente difícil».

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Especial ‘Cáncer de mama en mujer joven’: testimonios y avances para la esperanza

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EFE Salud presenta ‘Cáncer de mama en mujer joven’, especial multimedia elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el 19 de octubre. Testimonios de una superviviente, de dos oncólogas y de una psicooncóloga para mostrar los avances de la ciencia y experiencias de superación.

La entrada Especial ‘Cáncer de mama en mujer joven’: testimonios y avances para la esperanza se publicó primero en EFE Salud.

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