Ciencia y Salud
Los expertos alertan de «lagunas de privacidad» en la iniciativa europea sobre datos sanitarios
Bruselas (Euractiv.com/.es) – Numerosos expertos han hecho sonar las alarmas sobre la protección de los datos personales en relación con el nuevo plan de la Comisión Europea para digitalizar los datos sanitarios transfronterizos en el bloque comunitario.
Para evitar polémicos casos de filtración de datos y ataques de hackers –como el de 23andMe- los países de la Unión Europea (UE) deberían reforzar las leyes nacionales y restringir el intercambio de información con las empresas, aseguran.
Desde marzo pasado está en marcha el plan de la UE para dar a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios y reutilizarlos para la investigación: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).
Pero se ha topado con problemas de privacidad, sobre todo en el caso de las personas que quieren excluirse del uso de datos secundarios y genéticos.
Al mismo tiempo, el reciente escándalo de 23andMe -empresa de pruebas genéticas con sede en San Francisco que quebró el mes pasado, comprometiendo los datos de sus usuarios- ha reavivado las exigencias para que la UE se dote de normas de privacidad más estrictas.
Los datos genéticos son «especialmente sensibles», ya que contienen información sobre quiénes son los miembros de tu familia y podrían incluir marcadores asociados a comunidades vulnerables afectadas por enfermedades raras, explica la Dra. Hannah van Kolfschooten, investigadora de la ONG Health Action International.
Capacidad de control de los usuarios
Por ese motivo, sería preferible contar con una opción de inclusión voluntaria de los datos genéticos, lo cual daría a los usuarios más control sobre su información personal que una opción de exclusión voluntaria, especialmente si los datos se utilizan para investigación comercial, formación en inteligencia artificial (IA) o análisis de salud pública.
Aunque la EHDS debería, en teoría, apoyar la normativa de protección de datos, los países de la UE también podrían encontrar lagunas para el uso secundario de los datos, añade Van Kolfschooten.
Por ejemplo, podrían aprobar normas que estipulen que «los individuos no pueden optar por no compartir sus datos de salud con las autoridades de salud pública para llevar a cabo investigaciones científicas sobre un tema de gran interés público.»
En ese sentido, el pasado lunes la Fundación Novo Nordisk de Dinamarca ofreció una subvención de 27 millones de euros para crear un nuevo «punto único de entrada» nacional de datos sanitarios, destinado a facilitar la investigación.
El modelo de Suiza
Suiza es líder mundial en derechos de privacidad y seguridad digital, con disposiciones estrictas en torno a los datos genéticos. En opinión de algunos expertos, los países de la UE deberían tomar a la Confederación Helvética como modelo para aplicar la EHDS.
«Suiza tiene muchas políticas que protegen específicamente los datos genéticos», explica Andrea Martani, investigador en bioética de la Universidad de Basilea, incluida una cláusula de inclusión voluntaria.
En comparación, la UE sólo distingue entre datos personales sensibles -como los genéticos o los de salud- y datos personales «normales», como los de compra, explica.
Para Martani, eso no significa que los datos genéticos deban tratarse de forma diferente a otros tipos de datos sanitarios -un concepto conocido en el mundo jurídico como «excepcionalismo genético»-, sino que ambos deben contar con una mayor protección.
Promesas y realidad
Aunque las leyes de protección de datos pueden prometer muchas restricciones en la recogida y uso de datos personales sensibles, esas salvaguardias se pueden ver socavadas cuando las personas ceden voluntariamente sus datos, como ocurre con las pruebas genéticas de 23andMe.
En última instancia, sin embargo, es probable que los ciberataques a ese tipo de plataformas se sigan produciendo en toda Europa, explica Van Kolfschooten, ya que los datos sanitarios son «caros y difíciles de obtener», y por lo tanto valen dinero.
En marzo pasado, la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE señaló los problemas de la EHDS, en especial la brecha este-oeste en infraestructuras sanitarias digitales y los elevados costes de implantar sistemas sanitarios transfronterizos seguros.
Algunos países, como Francia y los Países Bajos, ya cuentan con sistemas sanitarios digitales avanzados. Pero otros, como Bulgaria y Rumanía, siguen trabajando para modernizar los suyos.
Pero incluso los sistemas avanzados son vulnerables. En 2024, un hospital francés sufrió un ataque informático que dejó al descubierto los historiales médicos de 750.000 personas.
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(Editado por AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.com)
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Ciencia y Salud
Los cambios del cerebro a lo largo de la vida: a los 9, 32, 66 y 83 años
El cerebro humano pasa por cinco grandes etapas a lo largo de la vida que se diferencian entre sí por cambios en la conectividad neuronal. La transición tiene lugar a los 9, 32, 66 y 83 años, según ha identificado un estudio recogido en la revista Nature Communications.
La investigación, dirigida por neurocientíficos de la Universidad británica de Cambridge, se basa en datos de resonancias cerebrales de 3.802 personas de entre 0 y 90 años, en las que se han mapeado las conexiones neuronales mediante el seguimiento del movimiento de las moléculas a través del tejido cerebral.
La primera etapa de la infancia
En la primera etapa de la infancia hasta la niñez, de los 0 a los 9 años, el volumen de la materia gris (que contiene las neuronas) y de la materia blanca (que contiene las conexiones) aumenta drásticamente.
En esa fase, la gran cantidad de sinapsis (las conexiones entre las neuronas) que se producen en exceso en el cerebro de un bebé se reducen, y solo sobreviven las más activas. Las conexiones se reconfiguran siguiendo el mismo patrón desde el nacimiento hasta los 9 años aproximadamente.
A los 9 años tiene lugar el primer punto de inflexión: el cerebro experimenta “un cambio radical en su capacidad cognitiva, y se produce el mayor riesgo de trastornos de salud mental”, advierten los investigadores.
Adolescencia cerebral, la segunda fase
A partir de los 9 y hasta los 32 años se entra en la segunda fase, la de la adolescencia cerebral: la materia blanca sigue creciendo en volumen, por lo que la organización de las redes de comunicación del cerebro se perfecciona cada vez más.
Esta etapa se caracteriza por la eficiencia de las conexiones tanto dentro de regiones específicas como por la rápida comunicación en todo el cerebro.
A principios de la década de los 30 se produce “el momento álgido del rendimiento cognitivo”, según han podido constatar.
La edad adulta, la fase más larga sin cambios en el cerebro
De los 32 a los 66 años el cerebro entra en la fase más larga, la adulta. La arquitectura cerebral se estabiliza en comparación con las fases anteriores, sin puntos de inflexión importantes durante 30 años.
Estudios anteriores habían definido esta etapa como una especie de “meseta en la inteligencia y la personalidad»: las regiones cerebrales comienzan a compartimentarse lentamente en esas tres décadas.

A partir de los 66, aumenta la pérdida de conectividad
El siguiente punto de inflexión se produce a los 66 años, es mucho más suave y no se define por ningún cambio estructural importante, sino porque a partir de esta edad comienza a aumentar la pérdida de conectividad “asociada al envejecimiento, a medida que la materia blanca comienza a degradarse”.
“Esta es una edad en la que las personas se enfrentan a un mayor riesgo de padecer diversas afecciones de salud que pueden afectar al cerebro, como la hipertensión”, señala una de las autoras, Alexa Mousley, en un comunicado de la Universidad de Cambridge.
A partir de los 83, la última étapa de la estructura cerebral
El último punto de inflexión se produce alrededor de los 83 años, cuando se entra en la última etapa de la estructura cerebral. Aunque los datos sobre esta etapa son limitados, la característica que la define es “un cambio de lo global a lo local, ya que la conectividad de todo el cerebro disminuye aún más y aumenta la dependencia de determinadas regiones”.
«Mirando atrás, muchos sentimos que nuestras vidas se han caracterizado por diferentes fases. Según hemos podido identificar: nuestro cerebro también pasa por estas etapas», señala otro de los autores, Duncan Astle, catedrático de neuroinformática en Cambridge.
“La conectividad cerebral cambia a lo largo de la vida de manera compleja y no lineal. Comprender cuándo y cómo se producen estos cambios en el cerebro es fundamental para entender en profundidad cómo se desarrolla y envejece la estructura y la función cerebrales», comenta en relación a este estudio Rafael Romero, director del Laboratorio de Neuroimagen y Redes Cerebrales de la Universidad de Sevilla en una reacción recogida por Science Media Centre.
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Ciencia y Salud
¿Cómo de peligrosa es la política de precios de medicamentos de Trump para los pacientes europeos?
Bruselas (Euractiv)- EE. UU. y las grandes farmacéuticas están aumentando la presión para que suban los precios de los medicamentos en Europa, un cambio que podría dejar atrás a los pacientes europeos, ya que las empresas amenazan con retrasar o restringir el acceso a nuevos medicamentos.
La semana pasada, Vas Narasimhan, consejero delegado de la farmacéutica Novartis, advirtió de que el sistema sanitario suizo podría sufrir graves trastornos. «Si las autoridades no cambian su política de precios, las empresas se verán obligadas a lanzar nuevas terapias exclusivamente en el mercado privado», declaró a los inversores. Los medios de comunicación suizos señalaron que esto significaría que el seguro médico obligatorio dejaría de cubrir estos medicamentos.
El periódico económico suizo Finanz und Wirtschaft comparó la amenaza de Novartis con una «extorsión», preguntándose si Suiza está dispuesta a pagar más o a buscar alternativas en la guerra de precios que se avecina. Concluía que ahora es inevitable tomar una decisión política.
La presión se produce después de que el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, aplicara su política de precios de «nación más favorecida», que equipara los precios estadounidenses a los más bajos de Europa. En mayo, firmó la correspondiente orden ejecutiva, argumentando que los bajos precios europeos significan que Estados Unidos está «subvencionando» la I+D farmacéutica. Trump presionó explícitamente a empresas y gobiernos para que negociaran precios más altos para los medicamentos en Europa.
Saltan las alarmas
A principios de noviembre, Washington dio a conocer un proyecto piloto de cinco años, el modelo GENEROUS, que fijará los precios de los medicamentos estadounidenses al nivel del segundo precio más bajo entre ocho países comparadores: Dinamarca, Francia, Alemania, Italia, Suiza, Reino Unido, Canadá y Japón. La medida ha hecho saltar las alarmas en el extranjero.
El organismo farmacéutico suizo Interpharma advirtió de que, si Suiza se convierte en punto de referencia, los medicamentos «solo podrán ofrecerse aquí a precios comparables a los de Estados Unidos, o no llegarán al mercado en absoluto, o lo harán con un retraso considerable». Las empresas argumentan que los bajos precios europeos corren el riesgo de convertirse en precios de referencia a nivel mundial.
Consecuencias para Europa
Preguntado por Euractiv, la asociación alemana de medicamentos innovadores, vfa, también advirtió de que este modelo podría tener «consecuencias para la seguridad del suministro, la innovación y la competitividad de Alemania como centro de negocios».
En Francia, la política estadounidense ha intensificado las largas disputas sobre la transparencia de los precios durante las negociaciones sobre el nuevo presupuesto social del país. La Asamblea Nacional ha respaldado un artículo que llevaría a publicar los precios reales de los medicamentos, pero el Senado se opone, advirtiendo de que «sería catastrófico para el acceso a los tratamientos en Francia», sobre todo teniendo en cuenta los cambios en los precios internacionales. El Senado argumenta que Francia mantiene un notable acceso a las nuevas terapias a pesar de tener «algunos de los precios más bajos de la Unión Europea».
El parlamentario francés de izquierdas Hendrik Davi defendió la necesidad de más transparencia, calificando el sistema de precios de «mercado de tontos» en un artículo de opinión para Politis.fr. «Las empresas farmacéuticas y el gobierno nos dicen que el precio real en Francia es uno de los más bajos de Europa. Pero, ¿qué sabemos realmente? Sólo las empresas lo saben de verdad, y se aprovechan de ello para enfrentar a los países», escribió.
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(Editado por aw/Euractiv.com y Luis de Zubiaurre/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
De necesitar ayuda a levantarse solo: lo que puede lograr el ejercicio en una persona de 103 años, según este estudio
¿Puede una persona de 103 años, con necesidad de ayuda para levantarse de la cama, hacer determinados ejercicios físicos y conseguir incorporarse solo para ir al baño? Esta investigación pionera a nivel mundial dice que sí.
Investigación que ha puesto de manifiesto que el ejercicio puede transformar la vida de personas con edades muy avanzadas, incluso en el entorno de los 100 años, porque mejora su calidad de vida y permite ganancias en autonomía, seguridad y bienestar. Es una de las conclusiones de un trabajo llevado a cabo por el IIS Biogipuzkoa, del Departamento de Salud del Gobierno Vasco; la Universidad de Zaragoza y el Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBER. También han colaborado los Servicios de Geriatría del Hospital de Albacete y de Toledo.
“Este estudio confirma que la capacidad funcional se puede mantener y mejorar con ejercicio físico incluso en las edades más avanzadas”, señala el doctor Ander Matheu, coordinador del trabajo y responsable del Área de Envejecimiento del IIS Biogipuzkoa, en una nota de prensa remitida por CIBER.
La doctora Nuria Garatachea, profesora titular en la Facultad de Ciencias de la Salud y del Deporte y miembro del grupo Exer-GENUD de la Universidad de Zaragoza, añade, según el comunicado, que “nunca es tarde para comenzar a entrenar” y señala que a pesar de que el ejercicio no “alargue la vida”, lo que sí hace es mejorar la calidad de esta, aumentando la “autonomía, seguridad y bienestar».

Esta investigación, publicada en Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle, se basa en el seguimiento hecho a 19 personas centenarias. A 12 se les aplicaron programas de entrenamiento ideados para el trabajo y el resto formó parte del grupo control.
Durante tres meses, los participantes realizaron un programa de entrenamiento de fuerza con pesas y con su propio peso corporal, dos veces por semana, empezando con sesiones de 20 minutos y llegando hasta los 40-45 minutos. Quienes siguieron los programas de ejercicio experimentaron una mejora “significativa” en todas las escalas de fragilidad y capacidad funcional, “además de mostrar cambios positivos en biomarcadores asociados a fragilidad”, subraya CIBER.
Además del impacto funcional, se analizaron muestras de sangre para evaluar biomarcadores ligados a la fragilidad de las personas. Los resultados del análisis fueron claros, puesto que tras la intervención incrementaron positivamente los marcadores clave como las citocinas inflamatorias.
Cambios a mejor en la vida diaria de personas centenarias
Según señalan los especialistas citados, las personas que llegan a tener 100 años es porque realmente están muy sanas, de ahí que cobrara interés estudiar sus biomarcadores y sus respuestas a determinados ejercicios para “identificar factores protectores frente a la fragilidad”.
Los resultados, además de provenir de datos cuantificables, resultan valiosos porque demuestran un cambio en la vida diaria de las personas. Un ejemplo claro es el de un hombre de 103 años que participó en la investigación. Tal y como consta en la nota de prensa remitida por CIBER, pasó de necesitar ayuda para ir al baño a poder levantarse solo por la noche. O una mujer de 102, quien cuando comenzó el trabajo necesitaba moverse en silla de ruedas y, al término, había recuperado fuerza suficiente para levantarse y sentarse sin ayuda.
“La población envejecida aumenta de manera constante a nivel mundial (…) y este crecimiento no está previsto que se detenga. De ahí la importancia de realizar este tipo de estudios», afirma el doctor Matheu
“Estos cambios se correlacionaron con la mejora funcional, confirmando que el ejercicio no solo fortalece músculos, sino que también modula procesos biológicos vinculados al envejecimiento y la fragilidad”, concluye el doctor Matheu.
Recalca, por otro lado, la dificultad de la investigación “teniendo en cuenta que, de cada 100.000 habitantes, sólo 11 personas tienen 100 años o más de 100 años”.
Señala CIBER en la nota que el envejecimiento de la población supone “un reto para el sistema socioeconómico, sanitario y para la sociedad en general”.
“La población envejecida aumenta de manera constante a nivel mundial, sobre todo en los países más avanzados, y este crecimiento no está previsto que se detenga. De ahí la importancia de realizar este tipo de estudios que faciliten la toma de decisiones en materia de envejecimiento poblacional”, asegura Matheu.
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