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Ciencia y Salud

«Locura de VIHda», teatro para desestigmatizar el VIH en mujeres

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Seis mujeres son las protagonistas de la obra teatral «Locura de VIHda» que actúan bajo la dirección de Nicoletta Capello y la colaboración de «La doctora Álvarez».

Tal y como narra Sara Sánchez, coordinadora del proyecto «Mujeres VIHvas», en una entrevista concedida a EFEsalud, la representación está organizada por Cesida y patrocinada por ViiV HealthCare. Esta compañía farmacéutica es la única totalmente especializada en VIH. La obra se representó el pasado 29 de febrero en el Teatro de las Aguas.

El guion profundiza en las complejidades para la salud mental que supone el VIH en las mujeres. Asimismo, forma parte del proyecto «Teatreras» de Cesida. Se pretende conseguir con esta segunda edición del proyecto que los espectadores tengan oportunidad para la reflexión.

Locura de VIHda. Cartel cedido por Cesida.

El VIH en mujeres

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con VIH enfrentan un riesgo bastante mayor a la hora de experimentar trastornos de salud mental. La depresión, por ejemplo, es uno de los más comunes debido al estrés asociado con su condición.

En el caso de las mujeres, además se cuenta con los estigmas adicionales que pueden conllevar al aislamiento social y sentimientos de soledad. Estos elementos son clave también en el desarrollo de trastornos como la depresión.

En España, el 15 % de los nuevos diagnósticos que se realizan es en mujeres. Esta es una realidad epidemiológica. Sin embargo, la mayor parte de las investigaciones científicas e intervenciones psicosociales son destinadas al ámbito del VIH en hombres.

Locura de VIHda y testimonio de vida

Seis mujeres protagonizan la obra: Teresa, Dominique, Ángela, Paloma, Belén y Ana. Ellas, a través del humor y de momentos clave que revelan y explican su historia, comparten sus experiencias y destacan los desafíos únicos a los que se enfrentan por ser mujeres con VIH.

Una de las protagonistas, en un momento de la obra, comparte su dolorosa historia: «No he podido estar más sola. Cogí el VIH adrede: quería morirme. Llevaba 30 años drogándome y había desarrollado un trastorno límite. Oía voces. Todo empezaba con un zumbido».

En este contexto, Sara Sánchez afirma que algunas de las actrices, tras la interpretación, sentían que habían soltado el peso de contar, al fin, la historia que nunca había contado a nadie de esa manera.

«Muchas veces el propio estigma es hacia una misma. Muchas de estas mujeres ni siquiera se lo han comentado a su familia», afirma la coordinadora del proyecto.

Esta iniciativa, además de concienciar sobre el VIH y el estigma al que se enfrentan quienes lo padecen, ofrece una oportunidad de dar voz a las personas que sufren esta condición y conviven con sus consecuencias a diario.

Foto de la representación teatral de «Locura de VIHda». Imagen cedida por Cesida.

«Mujeres VIHvas»

La obra de teatro se enmarca dentro de la comunidad de Cesida de mujeres con VIH. Sara Sánchez expone que el proyecto «Mujeres VIHvas» nació de forma virtual durante la pandemia. En el año 2020 se comenzaron a reunir de forma telemática siete mujeres para compartir sus experiencias vitales y sus sentimientos.

«La pandemia fue un momento muy estresante, de muchísima ansiedad, por eso se decide crear una comunidad online en la que las mujeres puedan encontrarse, aunque sea de manera virtual», expone la coordinadora.

En la actualidad son unas 80 mujeres las que participan de este grupo a nivel nacional. El objetivo último es que estas mujeres puedan hablar abiertamente sobre las consecuencias a nivel de salud mental, emocional y del día a día que tiene el VIH. Además, se pretende dejar a un lado el gran estigma que tiene no solo la enfermedad, sino, más aún, esta enfermedad en mujeres.

II Jornadas mujeres VIHvas

Cada dos años, Cesida organiza las jornadas mujeres VIHvas. Es el evento más grande de todas los que organiza la comunidad, ya que consta de mesas redondas, ponencias de profesionales de todos los ámbitos, charlas…

Este año, tal y como expone Sara, las jornadas han sido destinadas a abordar la salud mental de las mujeres con VIH. Algunas de las ponencias han tratado la prevención del suicidio o la soledad no deseada en estas pacientes. Asimismo, se ha recalcado el problema del estigma y la discriminación, incluso dentro del ámbito sanitario.

«La jornada tiene una primera parte durante la mañana. Se hacen mesas redondas y se trata el tema en cuestión. Por la tarde se realiza una actividad lúdica y luego, al día siguiente, se trabaja solamente con las mujeres», añade la portavoz de Mujeres VIHvas.

Distintos retos y necesidades

Las mujeres con VIH tienen necesidades y retos diferentes al de otros grupos poblacionales. Ante esta evidencia, Cesida se involucra activamente.

Cartel II Jornadas Mujeres VIHvas. Imagen cedida por Cesida.

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Ciencia y Salud

Detalles de la gripe aviar: La transmisión de la variante H5N1 a humanos inquieta a la OMS

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Aunque la gripe aviar puede pasar del animal al hombre, actualmente no existe evidencia de que este virus se transmita de persona a persona, una posibilidad que genera inquietud entre los científicos.

En cambio, lo que sí se ha constatado es que la variante H5N1 tiene una mortalidad muy elevada entre las personas que se han contagiado por su estrecho contacto con aves contaminadas, en la gran mayoría de casos.

«Pienso que es una enorme preocupación», ha asegurado en un encuentro con periodistas el científico en jefe de la OMS, Jeremy Farrar.

Desde 2003 hasta el pasado 1 de abril, se han notificado en todo el mundo un total de 889 casos y 463 muertes, lo que indica una tasa de mortalidad del 52 %.

Frente a esta evolución, Farrar señaló que ahora será importante determinar cuántas infecciones humanas con el virus H5N1 están pasando desapercibidas porque es en esta situación que se afronta el mayor riesgo de una mutación del virus.

Las mutaciones siempre son causa de preocupación pues en uno de esos cambios el virus puede adaptarse mejor al ser humano y su transmisión entre personas puede ser más fácil.

Transmisión de la gripe aviar

La manera más común por la que el virus se introduce en un territorio es a través de aves silvestres migratorias, según información de la OMS.

El virus de la gripe aviar puede llegar a nuevos territorios transportado por aves migratorias. EFE/EPA/ADAM VAUGHAN

En el caso de los virus de la gripe aviar, el principal factor de riesgo de infección en seres humanos parece ser la exposición a aves de corral infectadas, vivas o muertas, o a entornos contaminados, como los mercados de aves vivas.

Otros factores de riesgo incluyen el sacrificio, el desplume y la manipulación de carcasas de aves de corral infectadas, y la preparación de las aves para el consumo, en particular en los hogares.

El principal factor de riesgo para la transmisión de aves a humanos es el contacto directo o indirecto con animales infectados o con ambientes y superficies contaminadas por heces.

El desplume, la manipulación de cadáveres de aves de corral infectadas y la preparación de aves de corral para el consumo, especialmente en entornos domésticos, también pueden ser factores de riesgo.

Síntomas en las personas contagiadas

Cuando la gripe aviar es transmitida al ser humano, los síntomas en las personas son similares a los de gripe de las personas y pueden variar desde una infección leve de las vías respiratorias superiores hasta una neumonía grave que derive en complicaciones respiratorias agudas.

En general cursa con:

Fiebre alta y tos

Dolor de cabeza

Dolores musculares

Secreción nasal

Dolor de garganta

Diarrea

Tratamiento

El tratamiento varía y se basa en los síntomas, según el portal MedlinePlus, el banco de datos médicos del Gobierno de Estados Unidos.

En general, el tratamiento con el medicamento antiviral oseltamivir (Tamiflu) o zanamivir (Relenza) puede disminuir la gravedad de la enfermedad. Para que estos medicamentos funcionen, es necesario comenzar a tomarlos en las 48 horas siguientes después del inicio.

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La desconfianza sobre las vacunas se expande en redes

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El informe «Confianza en la Vacunación en la Red», realizado por el Instituto #SaludSinBulos y 202 Digital Reputation recoge información sobre el impacto de la desinformación en vacunas en redes sociales, con el estudio de más de 24.000 conversaciones, pero también en foros y noticias online.

Esta investigación refleja que más de un 66 % expresa un sentimiento negativo hacia las vacunas.

Más de 7.400 conversaciones en redes utilizan el término «repentinitis» acuñado por los «antivacunas» que se refiere a las muertes repentinas atribuida a las vacunas, aunque tales afirmaciones no se basan en fundamentos científicos.

De hecho, #Repentinitis es el hashtag más empleado en temas de vacunación en la red “X”, antes Twitter, con seis mil menciones.

Imagen del informe «Confianza en la Vacunación en la Red». Foto cedida.

Principales bulos difundidos

Según el informe de #SaludsinBulos, esto son algunos de los contenidos negativos detectados en redes y otros medios analizados:

La vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola) tiene una relación directa con el autismo.

La proporción de timerosal (conservante que contiene mercurio) presente en las dosis es peligrosa.

Las vacunas debilitan el sistema inmunológico en lugar de fortalecerlo.

El sarampión ha aumentado en la misma proporción que el número de la triple vírica, además de que hay supuestos casos en los que no ha resultado ser esterilizante.

Las vacunas pueden causar enfermedades peligrosas.

Hay enfermedades erradicadas y por lo tanto, la vacunación ya no es necesaria.

La vacuna de la tosferina, protagonista de las conversaciones

La vacuna contra la tosferina acapara más del 43 % de las conversaciones, de las que el 27 % son negativas y contribuyen a la desinformación al afirmar que, en lugar de prevenir la enfermedad, puede aumentar los casos.

El informe también apunta a otras vacunas que provocan desconfianza:

MMR (Vacuna contra el sarampión, la paperas y la rubéola)

VPH (Vacuna contra el virus papiloma humano)

INFLUENZA (Vacuna contra la gripe)

ROTAVIRUS (Vacuna contra el virus rotavirus)

TDAP (Vacuna contra el tétanos, la difteria y la tosferina)

Principales efectos de la desinformación

Esta desinformación sobre las vacunas en redes provoca una inquietud por la preservación de la autonomía personal y libertad de elección en los usuarios. Además, el pensamiento predominante es que las vacunas producen el efecto contrario y aceleran la enfermedad.

Tales desinformaciones generan prejuicios, como reducir las vacunas a un negocio farmacéutico, puesto que se refleja en un sentimiento negativo hacia las farmacéuticas del 100 %.

“Los negacionistas aprovechan cualquier suceso adverso, tenga o no que ver con las vacunas, para relacionarlo con estas, ya sea el fallecimiento de un famoso o el repunte de una enfermedad, y lo hacen apelando a las emociones primarias, como el miedo, lo que les da muy buenos resultados”, asegura Carlos Mateos, coordinador del instituto #SaludsinBulos.

Según el informe del Estado Mundial de la Infancia realizado por UNICEF en 2023, “hay indicios preocupantes de que la confianza en las vacunas está disminuyendo en algunos países”.

El sarampión es
una enfermedad muy contagiosa que requiere niveles de inmunidad del 95% o más. EFE/Alejandro García

La IA como herramienta para combatir la desinformación

En el simposio donde se presentó el informe de la Confianza de la Vacunación en la Red, aparte de señalar la problemática de la desinformación en el sector sanitario, se realizó una propuesta de la inteligencia artificial (IA) como instrumento para reducir la desinformación y desarrollar herramientas que permitan mejorar la confianza vacunal.

Al igual que las redes sociales son uno de los principales medios por donde se difunde la desinformación sobre las inoculaciones, la IA es otro instrumento capaz de multiplicar este riesgo.

Sin embargo, en los últimos años han surgido iniciativas como un estudio de la revista Behavioral Sciences, donde se emplearon algoritmos para predecir el porcentaje de vacunación a través del seguimiento de las interacciones de los pacientes con las enfermeras. El trabajo contó con un 89 % de acierto y concluyó con que la IA “puede personalizar los mensajes de acuerdo con datos demográficos específicos, amplificando su relevancia e influencia”. 

Por contra, un estudio publicado en JAMA Intern Med ha demostrado que las barreras que se han puesto a la inteligencia artificial resultan insuficientes ya que la habilidad para generar grandes cantidades de desinformación es muy potente.

Ante esta crisis de veracidad, los profesionales implicados en el estudio han insistido en la necesidad urgente de vigilar la inteligencia artificial. Por ello concluyen que “los pilares de la farmacovigilancia- incluyendo transparencia, vigilancia y regulación- deben servir como ejemplo para afrontar estos riesgos y salvaguardar la salud pública”. 

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Migraña en el trabajo: ¿Cómo debe actuar el entorno laboral?

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Uno de cada siete trabajadores sufre migraña, según datos que maneja la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), que ha lanzado la guía «La migraña en el trabajo. Claves para promover un entorno laboral más inclusivo para personas con migraña», en la que han participado un comité editorial de expertos de diferentes disciplinas (neurólogos, enfermeras, médicos de familia, especialistas en recursos humanos y pacientes).

La migraña (un 15 % de prevalencia) y la cefalea tensional (más del 60 %) son los dos tipos de cefaleas más frecuentes entre más de doscientas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Junto a las cefaleas en racimos son las dolencias que pueden ser crónicas.

“Esta cronicidad es especialmente habitual en el caso de la migraña, ya que más del 50 % de los pacientes españoles que padecen una cefalea crónica, padecen migraña», según el doctor Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Cefalea define cualquier tipo de dolor de cabeza que puede ser tanto un síntoma de otra enfermedad, algo que un 89 % de la población masculina y un 99 % de la femenina asegura padecer o haber padecido en algún momento de su vida, informa esta sociedad médica.

¿Qué es la migraña?

«Migraña no es sufrir un simple dolor de cabeza», señala la guía de AEMICE. «Se manifiesta en forma de dolor de cabeza intenso y, en ocasiones, pulsátil, como si se sintieran los latidos del corazón en la cabeza,
de intensidad moderada o severa que suele aparecer en un lado de la cabeza».

También puede ir acompañada de alteración de la sensibilidad a la luz, al sonido, a los olores, así como náuseas y vómitos.

La migraña se presenta en forma de ataques o crisis que pueden durar entre 4 y 72 horas. La frecuencia
de estas crisis es variable, pudiendo oscilar entre uno al año y varios por semana.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

Recomendaciones para abordar la migraña en el trabajo

El 62 % de las personas con migraña se sienten estigmatizadas en el trabajo y piden más apoyo a empresas y trabajadores, apunta AEMICE.

Para facilitar la inclusión laboral de las personas con migraña, esta asociación recomienda a las empresas:

Preguntar al trabajador o trabajadora cómo ayudarle.

Facilitar al máximo entornos para prevenir y reducir la hipersensibilidad a la luz.

Promover las zonas de trabajo silenciosas.

Crear espacios ventilados, libres de olores fuertes.

Potenciar fórmulas que permitan el teletrabajo.

Facilitar modelos de flexibilidad horaria.

Evitar trabajos a turnos u horario nocturno.

Dar a conocer el Servicio de Prevención de la empresa.

Crear programas de educación para la salud.

Tener información sobre la migraña y hacer pedagogía sobre su impacto.

Valorar la posibilidad de cambiar al afectado de puesto de trabajo.

¿Cómo ayudar a mi compañero/a durante una crisis de migraña?

La guía ofrece algunas pistas que pueden ser útiles para dar apoyo y facilitar un mejor entorno de trabajo:

Transmitir que le crees.

Evita los posibles desencadenantes de la migraña como fragancias fuertes, velas perfumadas y productos de limpieza o exceso de ruido y música fuerte.

Reconoce las cualidades de la persona al no ser fácil vivir con esas limitaciones.

¿Cómo controlo mi migraña?

La guía de AEMICE también da consejos para que la migraña afecte lo menos posible a la vida laboral:

Controla el estrés.

Programa tus tareas.

Adapta tu espacio de trabajo.

Bebe con frecuencia y come sano y fuera de tu zona de trabajo.

Da a conocer tu enfermedad en el entorno laboral.

Felicítate por las pequeñas victorias.

Sigue las pautas de tu equipo sanitario.

Contacta con asociaciones de pacientes.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

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