Ciencia y Salud
Las claves de la ley ELA y otras enfermedades neurodegenerativas

Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Las claves de la Ley ELA
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
Los pacientes con ELA tildan la Ley de histórica
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.
No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.
La Ley de esclerosis lateral amiotrófica, papel mojado si no se dota de presupuesto
También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.
Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar
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Ciencia y Salud
¿Tienes miedo extremo a los perros? Tienes cinofobia y te contamos cómo afrontarla

A continuación, repasamos qué es la cinofobia, sus causas y posibles tratamientos.
Causas de la cinofobia
Según la Clínica Mayo, como ocurre con otras fobias específicas, el origen de la cinofobia suele estar vinculado a una experiencia traumática en la infancia o adolescencia, como haber sufrido un ataque o susto provocado por un perro.
Este tipo de vivencias pueden dejar una huella emocional profunda que se manifiesta años después en forma de miedo irracional.
Sin embargo, no todas las personas con fobia a los perros han pasado por un evento traumático. En algunos casos, la causa puede ser una educación basada en la sobreprotección, donde el entorno familiar transmite una imagen negativa o peligrosa de estos animales.
También existen situaciones en las que no se identifica un desencadenante claro, y la fobia se origina entonces por una combinación de factores biológicos, genéticos o contextuales que afectan al sistema nervioso, según la Clínica Mayo.
Síntomas del miedo extremo a los perros
Los síntomas de la cinofobia se encuadran dentro de los trastornos de ansiedad. Según la Clínica Mayo, ante la presencia —o incluso la anticipación— de un perro, la persona puede experimentar un aumento brusco del ritmo cardiaco, dificultad para respirar, sudoración excesiva, presión en el pecho y temblores.
En el plano conductual, quienes padecen esta fobia suelen reaccionar con angustia, pánico o una sensación de pérdida de control. Es frecuente que adopten comportamientos de evitación, como cambiar de acera, no visitar ciertos lugares o cancelar planes ante la posibilidad de encontrarse con un perro.

Tratamiento para superar la cinofobia
Las fobias específicas, como la cinofobia, cuentan con tratamientos eficaces. Según la Clínica Mayo, el más recomendado es la terapia cognitivo-conductual, que busca modificar tanto los pensamientos disfuncionales como las respuestas de comportamiento que perpetúan el miedo.
Esta terapia incluye el trabajo sobre las creencias erróneas acerca de los perros, así como la implementación de técnicas de exposición gradual.
Este proceso, según la Clínica Mayo, consiste en acercar a la persona, de forma progresiva y controlada, a situaciones relacionadas con su miedo. Puede comenzar con imágenes o vídeos y avanzar, según la evolución, hasta el contacto directo con el animal.
El objetivo es generar experiencias nuevas, neutras o positivas, que permitan reemplazar los recuerdos negativos previos. Según la Clínica Mayo, todo este proceso debe ser guiado por un profesional especializado para garantizar su efectividad y seguridad.
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Ciencia y Salud
Descubren biomarcadores que predicen la respuesta o no a la quimioterapia

La utilización de estos biomarcadores en la práctica clínica permitiría saber si hay pacientes con una respuesta negativa y así evitarán los efectos secundarios de la quimioterapia y se aplicará un tratamiento más eficaz, han subrayado los investigadores del CNIO, que hoy publican los resultados de su trabajo en la revista Nature Genetics.
La quimioterapia busca acabar con las células tumorales mediante fármacos, y es desde hace décadas un tratamiento habitual contra el cáncer, aunque no siempre da buen resultado, ha recordado el CNIO en una nota.
“Las quimioterapias son buenas para algunos pacientes, pero no son efectivas en todos los casos, ya que entre un 20 y un 50 por ciento de los enfermos de cáncer no responden a estos fármacos”, ha explicado Geoff Macintyre, jefe del Grupo de Oncología Computacional del CNIO, y ha precisado que esos pacientes sufrirán los efectos secundarios causados por la quimioterapia sin obtener ningún beneficio clínico.
El equipo liderado por Macintyre, en colaboración con la Universidad de Cambridge y la empresa emergente Tailor Bio, ha desarrollado un método que predice en qué pacientes no serán eficaces los tratamientos estándar con quimioterapias de uso frecuente, basados en los compuestos con platino, taxanos y antraciclinas.
“Hemos hallado la manera de hacer medicina de precisión con quimioterapias estándar”, ha asegurado Macintyre, quien ha trabajado con los investigadores Joe Sneath Thompson y Bárbara Hernando, del CNIO, y Laura Madrid, de Tailor Bio, como primeros autores.
El estudio introduce biomarcadores que permiten la estratificación de pacientes cuando se emplean múltiples quimioterapias no desarrolladas originalmente como terapias dirigidas”, han descrito en la revista Nature Genetics.
Los investigadores han explicado que han desarrollado un test genómico que permite que tres tipos de quimioterapia estándar se usen de forma dirigida, en pacientes que se sabe que pueden responder a ellas; el test puede aplicarse a diferentes tipos de cáncer y los primeros resultados apuntan que podrían beneficiar a miles de pacientes.

Reconocer cada tumor por las alteraciones en los cromosomas
El método se basa en el hecho de que muchos tumores acumulan alteraciones o cambios en el número de cromosomas de sus células, y una consecuencia, ha explicado Laura Madrid, es que las células cancerosas no tienen la cantidad de material genético adecuado.
Estas alteraciones son diferentes en cada tumor, de forma que su conjunto conforma un patrón característico, una ‘firma de inestabilidad cromosómica’, y el estudio publicado hoy desarrolla biomarcadores basados en esas firmas que permite detectar qué pacientes van a ser resistentes a esos tratamientos para poder elegir otros alternativos y más eficaces.
El uso preciso de la quimioterapia beneficia no solo a los pacientes, sino al sistema en su conjunto, ya que al reducir el gasto en terapias ineficaces, y en tratar complicaciones relacionadas con los efectos secundarios de la terapia, disminuye el gasto sanitario.
Validados con datos de más de 800 pacientes
El equipo del CNIO ya ha puesto a prueba sus biomarcadores con un ensayo emulado -con datos ya existentes- y recurrieron para ello a gran cantidad de datos procedentes de pacientes con cáncer que ya habían sido tratados con las quimioterapias analizadas en el estudio.
En concreto, el grupo utilizó datos de 840 pacientes con diferentes tipos de cáncer (mama, próstata, ovario y sarcoma) para demostrar la eficacia de los biomarcadores de resistencia que proponen ante alguno de los tres tipos de quimioterapia evaluados –basadas en los compuestos platino, taxanos y antraciclinas–.
Este estudio se ha realizado con el apoyo del Instituto de Salud Carlos III, el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Cancer Research del Reino Unido y la Fundación “la Caixa”.
Ensayo para llevar esta tecnología a la clínica
Para llevar este conocimiento a la clínica, la tecnología desarrollada por los investigadores del CNIO tiene que ser validada ahora en un entorno hospitalario y el grupo ya ha recibido para ello financiación del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública.
Este proyecto, en colaboración con la empresa surgida de la investigación Tailor Bio y el Hospital Universitario 12 de Octubre, evaluará la integración de la tecnología en el sistema sanitario analizando muestras ya disponibles de pacientes, y demostrar que la tecnología puede estar lista para utilizarse en ensayos clínicos en 2026.
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Ciencia y Salud
La industria tabaquera pide a la UE no usar los impuestos como herramienta para recaudar más

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Los grupos europeos de presión del tabaco aseguran que aumentar los impuestos a sus productos sólo fomentará las ventas en el mercado negro y reducirá los ingresos nacionales, socavando cualquier intento de canalizar los ingresos hacia el próximo presupuesto a largo plazo de la Unión Europea (UE).
Según reveló Euractiv recientemente, la Comisión Europea tiene previsto revisar la Directiva a los impuestos especiales del tabaco (DET), y está considerando un aumento del 139% de los impuestos a los cigarrillos, junto con grandes aumentos en otros productos del tabaco.
Ello ha desatado el temor del sector a que una ofensiva reguladora de gran envergadura pueda hacer aumentar drásticamente el precio de las cajetillas.
El Comisario Wopke Hoekstra, responsable de fiscalidad, es quien está detrás de la ofensiva de Bruselas para aumentar los impuestos al tabaco.
El holandés quiere que los países del bloque aumenten sus ingresos, a pocos días de que se inicien unas complejas negociaciones sobre el próximo presupuesto plurianual de la UE.
Varias fuentes de Bruselas explicaron a Euractiv que el departamento presupuestario de la Comisión tiene problemas para encontrar dinero extra para impulsar el Marco Financiero Plurianual 2028-2034.
El primer borrador se tiene que publicar en julio, lo cual añade una dosis de urgencia al debate sobre cómo puede el bloque garantizar que los países obtengan ingresos adicionales.
Cualquier propuesta de reforma del DET necesitaría la unanimidad de los Estados miembros, y el sector tiene claro que existe el riesgo de que surjan problemas si los consumidores recurren al mercado negro en busca de cigarrillos baratos.
Un nuevo informe financiado por el gigante tabaquero estadounidense Philip Morris International (PMI) constató en 2024 un aumento del 10% del comercio ilícito de tabaco en la UE, lo cual provoca pérdidas presupuestarias de casi 15.000 millones de euros.
El comercio ilícito de tabaco es un problema complejo y la fiscalidad desempeña un papel decisivo, explicó a Euractiv Christos Harpantidis, Vicepresidente de PMI.
«Revisar la directiva no es malo, sólo que ahora no es el momento adecuado para hacerlo», añadió.
Si los precios suben significativamente y los países no son capaces de controlar eficazmente la actividad ilegal, los consumidores recurrirán a productos de comercio ilícito «especialmente en un momento en que los europeos se enfrentan a graves problemas de asequibilidad», aseguró.
Según Harpantidis, Francia -principal ariete en la UE contra el comercio ilícito de tabaco y los impuestos adicionales al tabaco- no debería presionar al bloque para que aumente los impuestos.
En su lugar, se deberían mirar al ejemplo de Italia, Polonia y Grecia, donde el comercio ilegal ha disminuido en los últimos años, asegura.
«Cuando se abre la puerta, las organizaciones delictivas entran y ponen las cosas difíciles. Aunque Francia aplique hoy las políticas adecuadas, tardará muchos años en resolver el problema», subraya.
Las pérdidas de ingresos de Francia están estimadas en 9.400 millones de euros el año pasado, según el informe financiado por la PMI.
Se calcula que los Países Bajos, que también tienen elevados impuestos nacionales al tabaco y están presionando para que se aumenten en toda la UE, perdieron casi 900 millones de euros.
Pero no todos coinciden en el problema. El Dr. Allen Gallagher, investigador sobre el control del tabaco de la Universidad de Bath (Reino Unido), puso en duda la validez de los informes financiados por la industria, alegando que deben considerarse con escepticismo.
Según estimaciones independientes, las cifras de la industria están «infladas» para ejercer presión contra la política de control del tabaco.
«Contrariamente a la simplificada narrativa de la industria de que los aumentos de impuestos alimentan intrínsecamente el comercio ilícito de tabaco, las pruebas independientes indican que la realidad es mucho más compleja y variada, como demuestran los numerosos países que han aumentado los impuestos al tabaco sin que su mercado ilícito haya crecido», explica Gallagher a Euractiv.
Por otra parte, se refirió a un informe de 2019 del Banco Mundial según el cual el comercio ilícito de tabaco tiene una amplia gama de causas, desde la aplicación deficiente de la ley y los sistemas judiciales hasta la corrupción, mientras que la fiscalidad solo tiene un impacto limitado.
Problema transfronterizo
Sin embargo, el mercado negro del tabaco también ha llamado la atención de Europol, la agencia de la UE con sede en La Haya.
En su evaluación de la delincuencia organizada para 2025 , la agencia policial de la UE asegura que los países que aplican tipos elevados de impuestos especiales e IVA «son más vulnerables a la venta ilícita de productos sujetos a impuestos especiales».
También han detectado un mayor número de países de la UE con instalaciones a gran escala que fabrican productos del tabaco ilegales.
«Las redes delictivas dividen el proceso de producción en múltiples instalaciones y las ubican en regiones fronterizas», señala el informe, que añade que las bandas se aprovechan de los diferentes precios entre los miembros de la UE y los países vecinos no comunitarios.
«Las redes delictivas pasan cigarrillos de contrabando a través de las fronteras en pequeñas cantidades y las consolidan después, utilizan contenedores de transporte o pagan a personas para que suban a los vuelos y pasen el tabaco de contrabando en su equipaje», explica a Euractiv Howard Pugh, ex funcionario de Europol y consultor en asuntos de lucha contra el comercio ilícito.
«Además, los grupos de delincuencia organizada organizan sus propias fábricas ilegales. Así, compran maquinaria de tabaco crudo y los precursores para fabricar Marlboro y otras marcas, y luego los venden en el mercado negro […] Así, todo ese dinero va a parar al crimen organizado», agrega el experto.
El dinero también permite ampliar las operaciones ilegales.
Se blanquea a través de otras redes que, por ejemplo, lo colocan en fondos fiduciarios, donde se convierte en intocable. Los delincuentes compran armas y sobornan a más gente -entre ellos funcionarios de aduanas y fronteras, o incluso políticos- para proteger su imperio, añadió Pugh.
///
(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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