Ciencia y Salud
La necesidad de un registro nacional de vanguardia de datos en oncología
Lo hacen en el documento “Ahora soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia”, elaborado por el consejo asesor de OncoLAB, un espacio de análisis e intercambio de conocimientos en el campo de la oncología en España, que cuenta con el impulso y colaboración de AstraZeneca.
El consejo asesor está compuesto por más de 20 sociedades científicas y asociaciones de pacientes.
La directora de ese consejo asesor, Candela Calle, y el jefe de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Rafael López, presentaron el documento. Lo hicieron en un acto organizado conjuntamente por la Agencia EFE y AstraZeneca.
Entre otros expertos, participó el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades Juan Cruz Cigudosa.
Las carencias
El documento, que es el tercero de OncoLAB, asegura que hay organismos previos que han demostrado la viabilidad y los beneficios de trabajar conjuntamente. Sin embargo, ve “necesario mejorar la coordinación y la cobertura de los registros de cáncer para lograr una representación equivalente a la población nacional”.
Tal y como aseguró Candela Calle falta un sistema de recogida de datos “homogéneo y unificado”. Además, es necesaria información sobre ciertos tipos de tumores.
De hecho, el texto abunda en que los datos se recopilan “de manera dispersa” en diferentes instituciones médicas y hospitales. Esto, prosigue, dificulta la creación de una imagen completa y coherente de la atención oncológica en España”.
Un sistema de recogida de datos más unificado permitiría, a juicio del comité asesor de OncoLAB, “una visión más global y detallada” de la evolución de los pacientes. También facilitaría la toma de decisiones informadas tanto para los médicos como para los pacientes.
El registro
Por eso, propone avanzar hacia un registro español de datos de vanguardia en oncología, con la finalidad “primordial” de facilitar la investigación colaborativa y la toma de decisiones clínicas con acceso a datos “de alta calidad” y actualizados sobre el cáncer.
Se trata de una plataforma con información genómica, datos clínicos, resultados de ensayos clínicos, registros de pacientes y datos epidemiológicos, obtenidos de diversas fuentes, tales como hospitales y centros de investigación, entre otros.
Pero también con otros indicadores cuantitativos como la supervivencia libre de progresión y la tasa de respuesta global.
Para ello, el consejo asesor de OncoLAB insta a un “fuerte compromiso e impulso político”, que “podría ser coliderado” por los ministerios de Sanidad y Ciencia.
Aprovechar las nuevas herramientas como la inteligencia artificial para recopilar y analizar la información, así como compartir datos a nivel europeo para garantizar, entre otros, la utilidad de los resultados son otras de las reclamaciones.
La importancia de los datos
Durante el acto, el secretario de Estado de Ciencia señaló que los datos son una “fuente de riqueza” y de transformación de la sociedad y de la salud pública. No obstante apuntó que “hay retos por delante” e instó a la “colaboración”.
Por su parte, Candela Calle estimó necesario un modelo económico diferente, una seguridad legislativa y de datos así como apostar por la tecnología y la sostenibilidad. También defendió un pacto nacional de salud, que no dependa de los cambios políticos.
Rafael López, miembro del consejo asesor de OncoLAB, durante su intervención hizo hincapié en que la pregunta que hay que hacerse es cuáles son los beneficios que aportaría al paciente: “Los tiene todos”, zanjó.
Desde AstraZeneca España, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado, Marta Moreno, opinó que el registro nacional proporcionaría una fuente de conocimiento “de gran valor” a los investigadores, los médicos y las autoridades sanitarias. Y el momento de llevarlo a cabo es “ya”.
Consenso
También intervino el viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, Javier Márquez. El senador subrayó que desde un punto de vista político no debería haber ningún problema para el registro, siguiendo el esquema del espacio europeo de datos sanitarios.
Durante el evento, conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, varios expertos abordaron la evaluación e incorporación de la innovación farmacológica en el tratamiento del cáncer.
En esa mesa de debate intervinieron la oncóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña Rosario García, el médico adjunto de oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid Andrés Muñoz; y el farmacéutico del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias Fernando Gutiérrez.
Los tres defendieron la necesidad del registro nacional de vanguardia de datos en oncología propuesto por el consejo asesor de OncoLAB.
Falta coordinación
El coordinador del Instituto Nacional de Bioinformática, Salvador Capella y la directora científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC) y miembro del consejo asesor de OncoLAB, Anna Bigas, clausuraron el acto.
Bigas destacó que el contexto español de los datos es una “desorganización total”: “Hay muchísimas iniciativas pero no hay coordinación por ningún lado”.
Capella incidió en la importancia de la cantidad y calidad de datos y añadió que “la operabilidad” de éstos es “clave”.
El evento concluyó con la entrega por parte de Marta Moreno de un ramo de flores a Candela Calle, quien deja la coordinación de OncoLAB de forma activa por nuevos retos profesionales.
“Te echaremos de menos”, aseguró Moreno.
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Ciencia y Salud
Sanidad contempla volver al uso de mascarillas si se complica la epidemia de gripe
Si la epidemia de gripe se complica esta temporada durante el otoño y el invierno, el uso de las mascarillas es una de las medidas que se contemplan, ha dicho la ministra de Sanidad.
El detalle sobre el documento que están trabajando los técnicos con medidas comunes de actuación y prevención de los virus respiratorios se conocerá el próximo 17 de octubre, cuando está previsto que la Comisión de Salud Pública se reúna para cerrarlo, ha explicado García al término del Consejo Interterritorial.
Por ahora, según ha avanzado, el documento que preparan recogerá una serie de indicadores que permitan caracterizar la situación epidemiológica en función del riesgo de transmisión, gravedad, tasa de incidencia y tasa de hospitalización, ingreso en UCI o letalidad; sobre ellos, se diseñarán escenarios a los que se vincularán una serie de recomendaciones para reducir los estragos de los contagios.
Algo que ya se hizo anteriormente con la covid-19, y que ahora el Ministerio ha impulsado de manera pionera con la epidemia de gripe de este año “para que no nos pille el toro y no tengamos que tomar medidas” en pleno pico como ocurrió el año pasado, cuando Sanidad acabó imponiendo las mascarillas en los centros sanitarios en plena onda ascendente de casos de gripe.
Ha recordado, en este sentido, “las complicaciones” que tuvo para hacer efectiva en todo el territorio esta medida que en Sanidad consideran “básica”. “Nosotros creemos que se puede actuar antes y que por eso necesitamos este documento”, ha recalcado.
“Esperemos que se cumpla porque creo que no cabe pensar que un documento que se ha trabajado de manera conjunta no se cumpla; esperemos que nosotros desde el Ministerio no tengamos que intervenir”, ha zanjado la ministra al ser preguntada por la posibilidad de que esas recomendaciones pudieran acabar siendo obligaciones en caso de incumplimiento.
La intención así es prevenir estas situaciones y que “no tenga que ser efectivamente el Ministerio de Sanidad el que tenga que decir a las comunidades lo que tienen que hacer” en relación con la gripe.
Mónica García aspiraba a poder debatir este viernes con los consejeros las propuestas de sus equipos técnicos de las distintas comunidades; sin embargo, solo ha intervenido el de Castilla y León, Alejandro Vázquez, para “apuntalar que va a haber mucha heterogeneidad” de situaciones.
Con todo, ha querido insistir en que “las herramientas y las medidas que tenemos contra los virus respiratorios son las medidas que tenemos: vacunación, medidas de higiene, mascarillas y medidas de contención. Y es lo que hay”, ha concluido la ministra de Sanidad.
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Ciencia y Salud
La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida”
Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.
De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .
“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.
Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.
Aprobar fármacos en menos tiempo
El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.
Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.
Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.
La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.
Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.
Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.
Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.
Investigación imprescindible
Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.
Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.
Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.
En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.
Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.
“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.
Ciudades españolas pierden la M de sus nombres
Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.
Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes
Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.
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Ciencia y Salud
Información sanitaria y formación del paciente para mejorar la adherencia terapéutica a la trombosis venosa
La trombosis venosa es una afección que se produce cuando se forma un coágulo sanguíneo en una vena. Son más comunes en los adultos de más de 60 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad.
Cuando un coágulo se desprende y se desplaza a través del torrente sanguíneo, se denomina émbolo, y puede atascar los vasos sanguíneos del cerebro, los pulmones o el corazón, lo que lleva a un daño grave.
Según diversas organizaciones relacionadas con esta enfermedad, una de cada cuatro personas en el mundo mueren cada año por enfermedades causadas por la trombosis.
En España, la Enfermedad Tromboembólica Venosa (ETV) ocupa el tercer puesto como causa de mortalidad cardiovascular, tras el infarto de miocardio y el ictus.
Algunos consejos para ayudar a los pacientes a prevenir los coágulos de sangre son, entre otros: evitar el sobrepeso; mantenerse activo y hacer ejercicio con regularidad; levantarse y moverse cada hora cuando se viaje en avión, tren o autobús, especialmente si el viaje dura más de cuatro horas; si conduce, hacer descansos al menos cada dos horas y moverse; y beber mucha agua y utilizar ropa holgada en los viajes.
Un estudio sobre la trombosis venosa
Un estudio realizado por diversos especialistas sobre la ETV, concluye con este comentario final: “La Enfermedad Tromboembolica Venosa es una importante enfermedad tanto por su magnitud epidemiológica, como por su gravedad y costes económicos. Es una enfermedad que irá en aumento por la creciente exposición a los factores de riesgo”.
Los expertos añaden que, no obstante, han ido mejorando las condiciones asistenciales, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes.
Y concluyen en este estudio: “Se prevén innovaciones farmacológicas importantes. Por ello, a pesar de las necesidades de mejoras en algunos aspectos como la necesidad de protocolos de asistencia, coordinación entre especialistas o incremento en la dotación de recursos económicos para la investigación, la enfermedad irá mejorando claramente su pronóstico, disminuyendo su mortalidad, sus secuelas y su impacto socio-sanitario”.
Hablemos de trombosis venosa
En el marco del Día Mundial de la Trombosis, 13 de octubre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un médico especialista y a un paciente, en la consulta del doctor para hablar de trombosis venosa.
El doctor es Rodrigo Rial Horcajo, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones.
El paciente es Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares.
Doctor Rodrigo Rial: Los anticoagulantes, pieza esencial del tratamiento de la trombosis
Doctor, ¿qué es la trombosis?
La trombosis es un término muy genérico que indica un coágulo de sangre en el interior de un vaso sanguíneo. Es una enfermedad grave.
¿Qué tipos de trombosis hay?
Depende del vaso sanguíneo afectado puede ser una trombosis venosa o arterial. La sangre tiende a coagularse cuando está fuera del vaso sanguíneo, pero el problema de la trombosis es que se coagula en el interior del vaso sanguíneo por una serie de circunstancias, habitualmente porque existe una alteración en la coagulación de la sangre que promueve que se cree el coágulo.
¿Cuál es la prevalencia de la trombosis?
Deberíamos decir la incidencia, que es el número nuevo de casos que existen por año. La trombosis venosa está aproximadamente en unos 100 casos por 100.000 habitantes al año. Esta incidencia está aumentando por una serie de causas, pero fundamentalmente, por el aumento de la edad poblacional.
¿Cuáles son los factores de riesgo?
A medida que avanza la edad, tenemos más riesgo de tener una trombosis venosa. Las intervenciones quirúrgicas son un factor de riesgo fundamental, el postoperatorio de cualquier tipo de operación.
Existen otros factores de riesgo como por ejemplo el tabaco, el sedentarismo, la obesidad (factores de riesgo generales cardiovasculares) infartos de miocardio, lesiones medulares. Hay muchos factores de riesgo, pero en, más o menos, la mitad de las trombosis venosas, no encontramos una causa.
¿Se pueden prevenir las trombosis?
Un porcentaje mayoritario de las que llamamos trombosis venosas profundas provocadas si se pueden prevenir, disponemos de medicaciones como las heparinas de bajo peso molecular que ponemos en prácticamente todas las intervenciones quirúrgicas para evitar que en el postoperatorio se produzcan trombosis o coágulos.
Desafortunadamente, en las trombosis venosas profundas no provocadas, alrededor del 50 %, no encontramos una casusa y no podemos hacer una prevención eficaz, salvo evitar los factores de riesgo. No estar parados, caminar, evitar sobrecargar las piernas.
¿Qué tratamientos tiene la trombosis?
Anticoagulantes, los anticoagulantes los hay de muchas clases y tipos, pero en la trombosis venosa profunda en estos momentos tenemos las heparinas y los llamados nuevos anticoagulantes orales que no son el Sintrom. Afortunadamente, el Sintrom existe y tiene que existir y sigue teniendo unas indicaciones muy claras, pero hemos aumentado el armamento terapéutico.
Los anticoagulantes son la pieza esencial para el tratamiento de la trombosis venosa.
¿Cómo es la adherencia a los tratamientos y cómo se puede mejorar?
La adherencia terapéutica no es mala; en general, cuando una enfermedad es grave, el paciente tiende a ser más adherente , pero es cierto que la adherencia terapéuticas es muy variable según los tipos de anticoagulantes.
El Sintrom requiere muchos controles y por tanto la adherencia es algo menor. Los anticoagulantes orales de acción directa no requieren ningún control. Las heparinas hay que inyectarlas. Por tanto, la adherencia varía dependiendo del tipo de anticoagulante, pero en general, no es mala.
¿Cómo podríamos mejorarla? Con información sanitaria por parte de los profesionales y las asociaciones de pacientes.
Dr. Rial, ¿cuál es el reto de la trombosis y qué mensaje lanza a los pacientes de trombosis venosa?
El reto es que disminuyan, que haya menos trombosis, y que todo el mundo que tenga una trombosis tenga acceso a un buen anticoagulante.
El siguiente reto es que cada vez estemos más concienciados con que la trombosis puede existir incluso sin ninguna causa, a medida que vamos avanzando en la edad.
Por tanto. la prevención, evitar los factores de riesgo y el control son absolutamente esenciales.
Y el mensaje a los pacientes es de tranquilidad, disponemos de tratamientos muy buenos, sin duda vamos a poder controlar a casi todos los pacientes con trombosis venosas.
Juan Manuel Ortiz: Formación al paciente para mejorar la adherencia terapéutica
Juan Manuel, ¿cómo es la calidad de vida de los pacientes con trombosis? ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Son pacientes a quienes la trombosis se les presenta de forma espontánea en la mayoría de los casos: por intervenciones, sedentarismo, obesidad u otros fenómenos como el envejecimiento de la población.
Esto los vivimos desde las asociaciones de pacientes de dos formas. Una, formando al paciente, que debe estar empoderado y ser consecuente con su patología. Y dos, las asociaciones estamos para llegar donde la sanidad no llega con los afectados por trombosis.
Hay fármacos que se tienen que monitorizar cada semana o cada 15 o 20 días, según la estabilidad del paciente, para valorar el índice de coagulación en sangre. Esto les hace dependientes del centro de Atención Primaria y, si tienen algún episodio más complejo, recurrir a urgencias o al hematólogo de control.
¿Qué importancia tienen los tratamientos, cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?
Tenemos los anticoagulantes de acción directa que estamos luchando para que lleguen a los pacientes de forma pautada y gratuita como cualquier otro fármaco. Son caros y a veces tienen contrapartidas en pacientes renales o hepáticos.
La adherencia al tratamiento pasa por la formación del paciente, que conozca su patología y se haga cargo de ella. Ser consciente y programarse la adherencia en cuanto que tiene un fármaco que depende de él.
En otros casos, se nos hace difícil ver que hay pacientes que abandonan los anticoagulantes. Hay un problema de fondo muy grave, que es que los pacientes que toman Sintrom son conscientes de que tienen un problema, pero pacientes que toman anticoagulantes de acción directa no son conscientes de que están anticoagulados y de que tienen que adoptar hábitos saludables que le den calidad de vida.
Como representante de una asociación de pacientes, ¿qué mensaje lanza a los afectados por trombosis?
A los clínicos, que recomienden asociaciones fiables, ya que las asociaciones asumimos el reto y damos formación e información a los pacientes para empoderarse; damos clases de anticoagulación y técnicas de salud para hacer una vida más cómoda, más confortable y más larga.
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.
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