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Ciencia y Salud

La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

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La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.

Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.

“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.

Tipos de ictiosis

Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel  – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
  • Descamación severa y continúa.
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
  • Enrojecimiento (eritema).
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
  • Intolerancia al calor.
  • Falta de regulación de la temperatura corporal.

Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

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Manos con ictiosis, imagen de la portada de la revista de la Asociación Española de Ictiosis. /Imagen de ASIC

Ictiosis sindrómica

La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.

Ictiosis no sindrómica

Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.

Tratamiento

La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.

En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.

Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.

“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.

Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres

Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.

Más allá de la piel

La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.

Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.

“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

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Paciente con ictiosis abrochándose los zapatos. /Imagen cedida por BERBES

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.

Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.

La práctica deportiva

Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.

“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

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Claves de seguridad alimentaria para los mayores: rutinas e implicar a cuidadores

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La psicóloga y experta en neurociencia cognitiva Bárbara Galán ha detallado a EFE cuáles son esas pautas para minimizar los riesgos sanitarios y establecer una seguridad alimentaria en los mayores durante esta época del año.

En primer lugar, recomienda crear rutinas “claras y repetitivas” porque reducen la necesidad de tomar decisiones y facilitan la memoria prospectiva (recordar hacer cosas en el futuro); ejemplo de ello es establecer una secuencia fija tras la comida como “después de comer, siempre guardo el táper en el frigorífico”.

Usar señales visuales como recordatorios es otro consejo, ya que el sistema visual suele estar mejor preservado y los recordatorios físicos ayudan a compensar fallos de memoria. Por ejemplo, colocar notas adhesivas en lugares visibles con mensajes como “¿Guardaste el táper en la nevera?” o usar imanes en la puerta del frigorífico.

Dentro de las estrategias visuales, la elaboración de listas de comprobación ‘check-list’ ayudan a la persona a estructurar pasos y son más fáciles de seguir que las instrucciones verbales; ejemplo de ello es crear un cartel simple con imágenes o iconos del tipo “1.Comer➝2.Tapar➝3.Guardar➝4.Cerrar nevera”.

El apoyo con tecnología simple está recomendado porque ayuda a las personas con deterioro cognitivo leve a automatizar conductas que pueden olvidarse. Así, es recomendable programar alarmas diarias en el móvil con frases como “Revisa el frigorífico” o usar asistentes de voz como Alexa o Google Assistant.

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EPA/Everett Kennedy Brown

El uso del modelado y repetición también es conveniente porque repetir conductas y verlas en otras personas ayuda a consolidarlas en la memoria, como practicar junto a ellos durante varios días el hábito deseado con instrucciones del tipo “Ahora guardamos juntos la comida”.

El entorno puede actuar como facilitador y como “recordatorio externo constante” y ejemplo de ello es etiquetar claramente las tarteras con mensajes como “guardar en frío”, usar táper transparentes, y dejar la nevera accesible y despejada para que sea un paso fácil.

Fundamental también es evitar sobrecargar a estas personas de instrucciones ya que empeora la capacidad de seguir rutinas nuevas.

El reforzamiento positivo es otra opción al ser “clave” para la modificación de conducta y la instauración de hábitos y por lo tanto recomienda “felicitar y dar una pequeña recompensa cuando se logra la acción” con expresiones como “Muy bien, te acordaste de guardarlo tú solo”.

La implicación de cuidadores y familiares está también en la lista de recomendaciones de la experta porque el acompañamiento permite reforzar la seguridad alimentaria y supervisar las rutinas de los mayores.

Los mayores, uno de los colectivos más vulnerables

El catedrático de Nutrición y Bromatología de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Córdoba (UCO), Antonio Valero, ha recordado que las personas mayores son uno de los colectivos más vulnerables a los patógenos de transmisión alimentaria, como la bacteria listeria, al tener un sistema inmunitario menos competente.

Durante todo el año, pero sobre todo en verano, “hay que tener especial precaución en mantener estos buenos hábitos de seguridad alimentaria” y cree que la comunicación es “esencial (…) para inculcar y reforzar esos hábitos” entre los mayores, según ha señalado a EFE.

Entre los “importantes” a inculcar en los mayores se encuentra el de conseguir que hagan una “correcta utilización” de las neveras y frigoríficos o dejar notas visuales sobre cómo es un correcto cocinado de los alimentos.

También es importante en verano la elección de los alimentos de tal forma que los mayores con deterioro cognitivo leve opten por alimentos cocinados frente a servidos en frío, como puede ser un tartar o ensaladas, porque conllevan un mayor riesgo microbiológico.

Este experto hace, además, un llamamiento a luchar contra la “lacra” de la soledad que sufren las personas mayores ya que “muchas de estas toxiinfeccinoes están causadas porque, lamentablemente, pasan demasiado tiempo solas”.

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Un alimento nutritivo y refrescante en verano: el gazpacho

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Lo explica María Barado Piqueras, profesora en el grado en Nutrición de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), quien indica que el contenido de agua del gazpacho supera el 90 %. 

Este refrescante alimento, por lo general, se elabora con tomate, pepino, pimiento verde, pan, ajo, aceite de oliva, vinagre y sal. En su conjunto, aporta vitaminas como la A, B, C o E, antioxidantes que evitan el envejecimiento y también potasio, magnesio y fósforo, según la especialista.

El gazpacho es una receta sencilla, aunque se puede elaborar de diferentes formas: gazpacho al pesto, gazpacho de sandía, gazpacho de cereza… La profesora señala que a nivel nutritivo son todos bastante parecidos. Los que además contienen frutas “aportarían un porcentaje más alto” de vitaminas, subraya. 

Para que sea una comida completa en términos de nutrición, la profesora recomienda añadir proteínas como el huevo cocido o el jamón. “De esta manera ya podemos decir que este alimento es completo”, asegura la experta.

Gazpacho
EFE/Javier Franceschi

Cuidado con las alergias en los más pequeños

Según Barado, debemos tener cuidado con las posibles alergias de los niños durante sus primeros años de vida. Por ello se recomienda la introducción progresiva de los ingredientes de esta crema.

Gazpacho natural mejor que el envasado

“Tenemos que hacer un llamamiento importante a aquellas personas que consumen los gazpachos que ya vienen pasteurizados”, manifiesta la profesora de la UNIR

Los botes de gazpacho que compramos en el supermercado, aparte de ser sometidos a un procedimiento de pasteurización para que no haya crecimiento bacteriano una vez abiertos, contienen un alto contenido de sal.  Para las personas con hipertensión o dietas controladas en sodio, explica la experta, no es recomendable consumirlo en este formato. 

“Es importante revisar los ingredientes que contienen y sobre todo evitar aquellos que tengan azúcares añadidos”, concluye. 

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Calor + estrés = peor descanso y mayor deterioro cognitivo

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Lo aseguran los expertos de Cigna Healthcare, la combinación del calor y el estrés, además de la fatiga, puede influir en la producción y regulación de hormonas y neurotransmisores que son importantes para conseguir un descanso reparador.

No dormimos bien

Según datos de la Sociedad Española del Sueño (SES), citados por Cigna, cerca del 30 % de la población se despierta cada día con la sensación de no haber descansado bien. Una situación que compromete el bienestar diario y aumenta el riesgo de desarrollar trastornos físico y mentales.

De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda dormir entre siete y nueve horas al día para mantener el equilibrio físico, emocional y cognitivo.

El calor

Así, entre los factores que más dificultan el descanso figuran el estrés y las condiciones ambientales adversas, como el calor.

Este último se asocia con la reducción considerable de la duración y la calidad del sueño, debido a que, cuando dormimos, la temperatura corporal baja entre un 0,5 y 1 grados de forma fisiológica.

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Un termómetro marca 35 grados por la noche.EFE/ David Arjona

En ambientes cálidos, la producción de calor puede superar la pérdida más allá de los niveles tolerables, lo que obliga al cuerpo a poner en marcha “mecanismos compensadores” para conseguir esa disminución de la temperatura corporal. Esto provoca que no pueda relajarse de forma adecuada y el ciclo natural de sueño-vigilia se altera.

El estrés

El estrés, según Cigna, no solo incrementa el tiempo de latencia del sueño, también contribuye a fragmentarlo y genera “una sensación de agotamiento persistente”.

Y es que el estrés activa el sistema de alerta del organismo, con la elevación de los niveles de cortisol y adrenalina, que interfiere en la conciliación del sueño y provoca despertarse nocturnos.

En este sentido, según datos del Cigna International HealthStudy, el 55 % de la población en España identifica el estrés como la principal causa de interrupción del sueño, sobre todo entre las mujeres (53 %) y las personas de entre 45 y 59 años (55 %).

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EFE/Javier Lizón

Si el calor y el estrés se mantienen en el tiempo, no solo se reduce la calidad del sueño, sino que impacta en la memoria, la atención y la regulación emocional, lo que obstaculiza el rendimiento diario y aumentan los problemas de salud mental.

Desde Cigna HealthCARE, la especialista en medicina interna, Daniela Silva, afirma que el estrés provoca una activación continua del sistema nervioso autónomo y un aumento de la producción de hormonas como el cortisol.

Esa hiperactivación, explica la doctora, impide que el cerebro alcance tanto las fases profundas del sueño, como la fase REM, “ambas necesarias para una restauración óptima”.

Cinco consecuencias

Las cinco consecuencias de la combinación del calor y estrés:

  • Deterioro de la memoria: durante el sueño profundo, el cerebro procesa la información recogida durante el día y la transfiere a la memoria a largo plazo. Sin un descanso adecuado, este proceso se interrumpe, disminuyendo la capacidad para retener información. También dificulta el aprendizaje.
  • Disminución de la concentración y atención: la falta de sueño afecta a la actividad de la corteza prefrontal, la zona del cerebro responsable de la atención y el control ejecutivo. La consecuencia es una menor capacidad para procesar información compleja.
  • Alteraciones en la regulación emocional: aumenta la irritabilidad, la ansiedad y dificulta la capacidad de regular las respuestas emocionales.
  • Reducción de reflejos y tiempos de reacción: dormir poco interfiere con la función del sistema nervioso central, y ralentiza la transmisión de señales entre el cerebro y el cuerpo.
  • Impacto negativo en la salud mental a largo plazo: la falta continua de sueño afecta la producción y regulación de hormonas y neurotransmisores tales como el glutamato y el cortisol, los cuales influyen en el estado de ánimo. Esta alteración puede aumentar el riesgo de desarrollar trastornos como la depresión y la ansiedad.

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