Ciencia y Salud
La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.
“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
- Intolerancia al calor.
- Falta de regulación de la temperatura corporal.
Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

Ictiosis sindrómica
La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
Ictiosis no sindrómica
Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.
En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.
Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres
Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.
Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.
La práctica deportiva
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.
“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
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Ciencia y Salud
¿Qué es la acrodermatitis? Estos son sus síntomas y sus causas principales

A continuación, repasamos qué es la acrodermatitis, los tipos que hay y cuáles son los principales síntomas.
Definición
Según la Clínica Universidad de Navarra, la acrodermatitis engloba un conjunto de trastornos dermatológicos que afectan principalmente las extremidades —manos y pies—, aunque en algunos casos pueden extenderse a otras zonas del cuerpo.
Existen diversas formas clínicas, entre ellas la enteropática, la crónica atrófica y la papulosa infantil, también conocida como síndrome de Gianotti-Crosti.
Cada variante presenta características específicas, con síntomas, causas y posibles complicaciones diferenciadas.
Tipos de acrodermatitis
– Acrodermatitis enteropática
Según la Clínica Universidad de Navarra, se trata de un trastorno hereditario poco frecuente provocado por una alteración en la absorción del zinc, que suele manifestarse en lactantes y niños pequeños.
Entre los síntomas más comunes destacan:
- Lesiones cutáneas: eritema, pústulas o vesículas en cara, extremidades y región anogenital.
- Diarrea persistente.
- Caída del cabello (alopecia).
– Acrodermatitis crónica atrófica
Es una manifestación dermatológica tardía asociada a la enfermedad de Lyme, causada por la bacteria Borrelia burgdorferi. Evoluciona en tres fases, según la Clínica Universidad de Navarra:
- Inflamatoria: aparición de manchas rojizas o azuladas.
- Atrófica: adelgazamiento progresivo de la piel.
- Esclerótica: endurecimiento y engrosamiento cutáneo.

– Acrodermatitis papular de la infancia (síndrome de Gianotti-Crosti)
Frecuente en la infancia, este síndrome suele aparecer tras infecciones víricas como el virus de Epstein-Barr, la hepatitis B o el virus Coxsackie.
Se caracteriza por:
- Pápulas simétricas no pruriginosas en cara, glúteos y extremidades.
- Inflamación de ganglios linfáticos (linfadenopatía).
- En algunos casos, aumento del tamaño del hígado y bazo (hepatoesplenomegalia).
Principales síntomas cutáneos y sistémicos
Los signos clínicos varían según el tipo y la causa, aunque existen manifestaciones comunes, según la Clínica Universidad de Navarra:
- Lesiones cutáneas: de tipo eritematoso, vesicular, pustuloso o papular.
- Picor (prurito), especialmente en fases inflamatorias.
- Dolor o molestias locales.
- Síntomas sistémicos, como diarrea o alopecia en casos específicos.
Causas y factores desencadenantes
Según la Clínica Universidad de Navarra, la acrodermatitis puede tener un origen genético, infeccioso o inmunológico. Algunas causas destacadas son:
- Deficiencia en la absorción de zinc (forma enteropática).
- Infección por Borrelia burgdorferi (forma crónica atrófica).
- Respuesta inmunitaria a virus comunes en la infancia.
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Ciencia y Salud
La Justicia italiana reabre el debate sobre la paternidad del colectivo LGTBIQ+

Roma (Euractiv.it/.es) – La justicia italiana ha reabierto el debate sobre la paternidad y maternidad del colectivo LGBTQ+, poniendo en cuestión las restrictivas leyes del país y provocando duras críticas contra el gobierno conservador de la primera ministra, Georgia Meloni (Fratelli d´Italia/ECR).
Un Tribunal de Menores de Pesaro autorizó el jueves a una pareja del mismo sexo a adoptar a su segundo hijo, nacido en el extranjero mediante gestación subrogada, una sentencia histórica dictada a pesar de una ley de 2024 que penaliza la gestación subrogada como delito universal (incluso cuando se lleva a cabo en el extranjero).
La adopción fue aprobada con el argumento de que el niño, concebido antes de la promulgación de la ley, debe ser protegido «independientemente de cómo haya venido al mundo», según argumentó el tribunal en su dictamen.
El mismo jueves, el Tribunal Constitucional de Italia declaró contrario a la Carta Magna del país negar el reconocimiento legal a las dos madres de una pareja de lesbianas si el niño/a nace en Italia mediante reproducción asistida (RMA) realizada en el extranjero.
La decisión reafirma el derecho de los niños en estos casos a que tanto la madre biológica como la denominada «madre intencional/portadora» sean registradas como progenitoras legales, lo cual entra en conflicto con la ley italiana de 2004, que restringe el acceso a la RMA a las parejas heterosexuales con infertilidad, excluyendo explícitamente a las personas solteras y a las parejas del mismo sexo.
“Borrado programado de los progenitores”
La ministra de Familia, Eugenia Roccella, reaccionó a ambas sentencias para dejar claro que «no se cuestiona ningún acto de este gobierno ni de la legislatura» y que las sentencias «no requieren ninguna intervención legislativa».
Por otro lado, se felicitó por el hecho de que el Tribunal Constitucional mantenga su rechazo a la gestación subrogada, que, en su opinión, se basa en «la diferencia natural de los cuerpos sexuados», una distinción que la ideología intenta borrar, según subrayó.
Sin embargo, Roccella advirtió de que reconocer la doble maternidad excluyendo al padre equivale a «un borrado programado de uno de los progenitores«, lo que calificó de «privación de un derecho fundamental del niño».
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(Editado por Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Información impresa: vital para la seguridad del paciente

El impulso de la Comisión Europea a la sanidad digital tiene muchas ventajas, entre ellas la mejora del acceso de los pacientes, la eficiencia y la gestión de la asistencia sanitaria. Sin embargo, debemos evitar ir por el camino de la digitalización total, que corre el riesgo de dejar atrás a los españoles más vulnerables.
Esta amenaza se hace patente hoy con la revisión del Reglamento General Farmacéutico de la UE, que propone flexibilizar las normas de información sobre la seguridad de los medicamentos sin ninguna evaluación del impacto en los pacientes.
Tal y como están las cosas, podría dejar de exigirse que las cajas de los medicamentos contengan prospectos con información clave que indiquen la posología, los efectos secundarios y las interacciones, siempre que incluyan un código QR que permita acceder a esta información en línea.
Los prospectos impresos son la única forma segura de garantizar que los pacientes dispongan de la información adecuada cuando la necesiten.
Por eso, lo más seguro es adoptar un enfoque complementario, con soluciones digitales e impresas.
La protección del paciente es esencial
Aunque la Comisión se propone garantizar que todos los europeos tengan acceso a la sanidad digital de aquí a 2030, el 32 % de los europeos carece aún de competencias digitales básicas, y solo el 57 % de las personas de entre 55 y 74 años utiliza regularmente internet. Más del 85% de los ciudadanos españoles mayores de 65 años utilizan medicamentos con receta. En 2021, un tercio de los hogares rurales españoles seguirán sin disponer de redes de muy alta capacidad (VHCN).
La brecha digital es un problema importante que no puede ignorarse. Dadas las graves disparidades que existen en Europa, debemos garantizar que los pacientes vulnerables tengan acceso a prospectos de información médica impresos cuando los necesiten.
La impresión bajo demanda no es una solución práctica
Si la normativa revisada sobrevive en su forma actual y España aplica un régimen exclusivamente digital, los farmacéuticos tendrían que ofrecer una opción de impresión bajo demanda a todos los pacientes que la necesitaran.
Es probable que esto provoque peligrosos errores de información, incremente los costes y aumente la presión sobre los farmacéuticos en términos de espacio, equipamiento y tiempo. Los pacientes lo suficientemente atentos como para solicitar una impresión tendrán que esperar más tiempo en la farmacia y recibir varias páginas A4 para llevarse a casa. Se calcula que el coste anual de la producción de prospectos de «impresión a la carta» en la UE oscila entre 1.680 y 3.495 millones de euros, dependiendo de si los prospectos se imprimen en tinta negra o en cuatricromía.
Además, las plataformas digitales están sujetas a problemas técnicos, como averías del servidor o ciberataques, que podrían impedir a los pacientes acceder a información vital. En cambio, los prospectos impresos están siempre disponibles con el medicamento y no dependen del acceso del paciente a la tecnología.
Mientras continúan los debates entre España y el resto de la UE, debemos asegurarnos de que el Reglamento General Farmacéutico vuelva a situar a los pacientes en el centro de la asistencia sanitaria. El futuro de nuestra sanidad no debe dejar a nadie atrás, y eso significa soluciones digitales al alcance de quienes actualmente están al límite de su salud.
Para saber más sobre cómo los prospectos médicos impresos garantizan un acceso inclusivo a la asistencia sanitaria, visite mlps-leaflet.org.
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